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sexta-feira, 30 de julho de 2010

A RAPOSA SERIA AUTISTA?

Em uma palestra sobre Autismo em São Paulo, uma francesa  citou O Pequeno Príncipe de Antoine de Saint-Exupéry. Capítulo XXI.
Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:

"... - Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços.
...
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto..."
Quem tem um filhinho autista lembrou de alguém?

Tem mais:

" No dia seguinte o principezinho voltou.
- Teria sido melhor voltares à mesma hora. Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz. Quanto mais a hora for chegando, mais eu me sentirei feliz. Às quatro horas então ficarei inquieta e agitada: descobrirei o preço da felicidade. Mas se tu vens a qualquer momento, nunca saberei a hora de preparar o coração... É preciso ritos.
- Que é um rito? Perguntou o principezinho.
- É uma coisa muito esquecida também, disse a raposa. É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias; uma hora das outras horas..."
Será que a raposa do livro é autista?
Ou será que somente a raposa e os autistas lembram das coisas que já estão muito esquecidas?
Lindo não, toda vez que leio choro.

Texto postado pela associada: Diva Santos na Lista Autismo no Brasil
 
 

quarta-feira, 28 de julho de 2010

O Que é Síndrome de Asperger?


A síndrome de Asperger, um dos transtornos abrangentes do desenvolvimento, foi descrita primariamente sob a designação de “psicopatia autística” em 1944, por Hans Asperger, como um quadro caracterizado por déficit na sociabilidade, interesses circunscritos, linguagem sem atraso, porém pedante, repetitiva e formal e habilidades intelectuais preservadas.
A prevalência de portadores de síndrome de Asperger é de 3:10.000 em população de crianças (FOMBONNE, 2003, 2005).
A relação entre autismo e síndrome de Asperger foi aventada a partir da elaboração de um continuum autístico por Wing (1988), que considera o primeiro um comprometimento comportamental cuja constelação sintomatológica é intimamente relacionada ao desenvolvimento cognitivo.
Entretanto, existem questionamentos se o autismo pode ocorrer sem atraso de linguagem e com inteligência normal, bem como controvérsias acerca da comparação entre síndrome de Asperger e autismo sem deficiência mental, incluídos em uma categoria “autismo de alto funcionamento”. Para se definirem melhor estes grupos novos estudos são necessários (LORD, RUTTER, 1994).
Os critérios do DSM-IV-TR (APA, 2002) para diagnóstico de síndrome de Asperger são:
A. Alteração qualitativa da interação social, manifestada por pelo menos dois dos seguintes requisitos:
(1) Alteração acentuada no uso de múltiplos comportamentos não-verbais, tais como contacto visual direto, expressão facial, posturas corporais e gestos para regular a interação social.
(2) Incapacidade para criar relacionamentos apropriados, ao nível do seu desenvolvimento, com seus pares.
(3) Ausência de tentativa espontânea de partilhar prazer, interesses ou realizações com outras pessoas, (por ex., mostrar, trazer ou apontar objetos de interesse a outras pessoas).
(4) Falta de reciprocidade social ou emocional.
B. Padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos um dos seguintes quesitos:
(1) Preocupação insistente com um ou mais padrões estereotipados e restritos de interesses, anormal em intensidade ou foco
(2) Adesão aparentemente inflexível a rotinas e rituais específicos e não funcionais
(3) Maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por ex., dar pancadinhas ou torcer as mãos ou os dedos, ou movimentos complexos de todo o corpo)
(4) Preocupação mantida com partes de objetos.
C. A perturbação interfere de forma significativa nas áreas social e ocupacional ou outras áreas importantes de funcionamento.
D. Não existe um atraso clinicamente significativo da linguagem (por ex., palavras isoladas são usadas aos 2 anos, frases comunicativas são usadas aos 3 anos).
E. Não existe um atraso clinicamente significativo no desenvolvimento cognitivo ou no desenvolvimento de habilidades de autoajuda apropriadas à idade, comportamento adaptativo (outro que não na interação social), e curiosidade acerca do ambiente na infância.
F. Não cumpre critérios para qualquer outro Síndrome com Perturbação Global do Desenvolvimento ou Esquizofrenia.
Os indivíduos com síndrome de Asperger são capazes de estabelecer uma conversação em monólogo caracterizada por uma linguagem prolixa, pedante, sobre um tópico favorito e geralmente não-usual e bem delimitado, suas abordagens desajeitadas e sua insensibilidade em relação aos sentimentos e intenções das demais pessoas e pelas formas de comunicação não-literais e implícitas que elas emitem (e.g., sinais de tédio, pressa para deixar o ambiente e necessidade de privacidade) podem frustrar seu desejo de fazer amigos (KLIN, 2006).
As principais teorias cognitivas utilizadas para a compreensão dos déficits autísticos são a da mente, a da coerência central e a da disfunção executiva. A teoria da mente, descrita por Baron-Cohen (1988), refere-se à incapacidade de atribuir estados mentais aos outros e dessa forma prever o seu comportamento.
O termo coerência central é utilizado para referir-se à tendência cotidiana de processar a informação recebida, dentro de um contexto em que se capta o essencial, freqüentemente às custas da memória para os detalhes, a teoria da fraca coerência central proposta por Hill e Frith (2003) explica a tendência de se preocupar com partes em detrimento de um significado amplo.
A teoria da disfunção executiva propõe que os prejuízos na socialização e na comunicação são secundários aos déficits na função executiva. Esta se refere à habilidade para resoluções de problemas, ação mediada pelo córtex frontal, e compreende todo o processo que forma a base do comportamento direcionado, a saber: planejamento, memória de trabalho, inibição de respostas e flexibilidade cognitiva (DUNCAN, 1986).
O prejuízo social decorrente dos déficits autísticos é considerado permanente, não há consenso sobre um tratamento específico para a síndrome de Asperger, o uso de medicação é indicado para tratar co-morbidades caso elas ocorram. Lord e Rutter (1994) destacam quatro alvos básicos de qualquer tratamento:
1) estimular o desenvolvimento social e comunicativo;
2) aprimorar o aprendizado e a capacidade de solucionar problemas;
3) diminuir comportamentos que interferem com o aprendizado e com o acesso às oportunidades de experiências do cotidiano; e
4) ajudar as famílias a lidarem com os autismo.


Fonte:
Letícia Calmon Drummond Amorim
Psiquiatra do Projeto Distúrbios do Desenvolvimento (PDD) do Instituto de Psicologia
da Universidade de São Paulo (IP USP), Mestre em Psicologia Clínica pelo IP USP.

DEZ COISAS QUE UM AUTISTA GOSTARIA QUE VOCÊ SOUBESSE

sexta-feira, 23 de julho de 2010

Amordaçamento da Sociedade

Existe um esforço deliberado do governo para emburrecer as massas?
A afirmação é difícil de provar, mas existe uma grande quantidade de dados que comprovam que a elite dominante não só tolera, mas efetivamente introduz políticas que têm um efeito negativo sobre a saúde física e mental da população.
A desumanização das massas é muitas vezes discutida em artigos sobre o cidadão desatento.
A presença desses conceitos na cultura popular, no entanto, provoca profunda transformação em nossa sociedade.
Os dados científicos têm provado há anos que os governos ao redor do mundo toleram a venda de muitos produtos que têm efeito direto e negativo sobre a saúde cognitiva e física.
Medicamentos de uso diário causam danos cerebrais. A elite deseja que a população seja idiota. Uma população educada conhece os seus direitos, entende problemas interfere quando não aprova o que está acontecendo.
A julgar pela incrível quantidade de dados disponíveis sobre o assunto, demonstra que a elite quer uma população assustada, confusa e sedada, sob os efeitos de medicamentos sobre o corpo humano, que estão sendo empurrados por pessoas de dentro da estrutura de poder.
O abuso de medicamentos tem sido testemunhado nas últimas décadas com o aumento impressionante de drogas que estão sendo prescritas para tratar de todos os tipos de problemas.
As crianças particularmente é que são as mais afetadas por este fenómeno. Desde a década de 1990, uma proporção sempre crescente de crianças está sendo diagnosticado com “doenças” como o Déficit de Atenção e Hiperatividade (ADD) para as quais são prescritos medicamentos que alteram a mente, como a Ritalina.
As crianças que demonstram muita energia e força de caráter estão sendo deliberadamente sedadas com drogas poderosas que afetam diretamente a maneira de como o cérebro funciona.
Será que estamos indo na direção certa?
O Déficit de Atenção e Hiperatividade (ADD) ainda não está claramente definido como desordem, pois não causa nenhum efeito biológico.
Sendo muito grande o número de crianças diagnosticadas com essa doença, isto está levantando importantes questões éticas.
Pediatras, em um artigo publicado no New York Times, em nome da ética, manifestaram suas preocupações com o uso desses medicamentos questionando a pertinência de medicar crianças sem um diagnóstico claro.
Esta preocupação também foi manifestada quando foram observadas grandes diferenças entre os padrões da pediatra prática e da Academia Americana de Pediatria (AAP), pois diretrizes para a avaliação e tratamento de crianças com transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (TDAH) apresentavam muitas discrepâncias.
A comunidade médica também afirma que não chegou a um consenso sobre como diagnosticar ADD /ADHD, e não devem tomar decisões de como tratar os indivíduos que foram diagnosticados com o transtorno.
O uso da Ritalina rompe o limite psicológico das pessoas para manter o uso, o que torna as crianças mais propensas a consumir drogas psicotrópicas mais tarde.
Não devemos ficar surpresos por testemunhar um aumento dramático do consumo de antidepressivos e outras drogas psicotrópicas - aquelas que afetam a química do cérebro – nos próximos anos. A tendência já começou.
O uso de medicamentos pode ser de grande ajuda para determinados casos diagnosticados. A indústria farmacêutica, no entanto, que tem muitos "amigos" nos altos escalões do governo está empurrando o amplo uso de medicamentos psiquiátricos no público.
Desde 2002, um grande número de comprimidos que reivindicam correção de todos os tipos de doenças mentais têm sido comercializados, mas muitos deles foram aprovados para venda sem a devida investigação dos efeitos colaterais, e mais: eles podem ter sido conhecidos, mas foram escondidos do público.
Alguns destes efeitos são realmente assustadores e de como uma pílula não deve ter poder sobre o cérebro humano.
Alguns medicamentos estão sujeitos a advertências, pois eles podem causar-lhe... Suicídio?

Artigo com base nos textos do:
“http://vigilantcitizen.com/?p=4051” e
Elizabeth Cohen – CNN
Foto: Vigilant Citizen
Tradutor: Google

quinta-feira, 22 de julho de 2010

Arquitetura da Inclusão

A moradia é o primeiro espaço de um indivíduo dentro da sociedade e deve, idealmente, ser um lugar digno no qual a pessoa esteja devidamente incluída e possa exercer todas as suas funcionalidades plenamente. Uma moradia digna contempla as necessidades do ser humano em todas as etapas e circunstâncias da vida.
Para as pessoas com deficiência, a forma mais eficiente de garantir a maior autonomia possível é a adoção do conceito de Desenho Universal na arquitetura e no desenvolvimento de produtos. Sua aplicação na habitação é uma demonstração de respeito aos direitos humanos.
O Desenho Universal é um conceito surgido nos anos 1990 que prevê critérios para que edificações, ambientes internos, urbanos e produtos atendam o maior número de usuários. Baseia-se em 7 pontos: o uso de produtos e espaços deve ser equitativo; flexível; simples e intuitivo; deve conter informação de fácil percepção; deve ter tolerância ao erro; exigir esforço físico mínimo; e ter dimensionamento de espaços para acesso e uso abrangente.
Na área da habitação de interesse social no Estado de São Paulo, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Secretaria da Habitação assinaram um Decreto em 2008 garantindo que todos os imóveis construídos pela CDHU adotem o Desenho Universal.
Entre as mudanças implantadas, estão portas e corredores com 90 cm de largura, espaços para manobra de cadeira de rodas, interruptores em altura adequada, pisos antiderrapantes e com diferença de textura.
É importante ressaltar que o Desenho Universal não deve ser aplicado apenas no espaço habitacional, mas também no seu entorno, nas ruas e calçadas e no ambiente de trabalho. É desta forma que se garante que a pessoa com deficiência circule em sua casa, visite seus vizinhos, compartilhe os espaços, trabalhe. A inclusão deve ser pensada de forma ampla. Universal.
 Marco Antonio Pellegrini *
* tetraplégico, é secretário-adjunto da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência






terça-feira, 20 de julho de 2010

Programa permite identificar casos de autismo em crianças por voz

Método distingue garotos com autismo dos demais em 86% dos casos.

Estudo foi realizado pela Universidade de Memphis, nos EUA.
Pesquisadores da Universidade de Memphis desenvolveram um programa que utiliza um padrão de vozes de crianças para identificar casos de autismo, conforme estudo publicado nesta segunda-feira (19) no site Proceedings of The Natural Academy of Sciences.
Realizada por uma equipe da Universidade de Memphis, nos Estados Unidos, a pesquisa considerou 1.486 gravações de 232 crianças por meio de um algoritmo baseado em 12 parâmetros acústicos ligados com desenvolvimento vocal. São 3,1 milhões de declarações e discursos usados pelo time liderado pelo professor Kimbrough Oller.
A tecnologia, conhecida como LENA, mostra que as manifestações pré-verbais de crianças muito jovens com autismo são distintas das demais, com aproveitamento de até 86% nos resultados.
Para o especialista, o trabalho é a prova de que a análise de um grande número de gravações pode ser uma alternativa ao repertório científico em trabalhos sobre desenvolvimento vocal.
"Outros estudos já haviam sugerido que crianças com autismo possuem uma assinatura vocal diferente, mas até este estudo faltava um mecanismo adequado para medição", afirma Steven Warren, professor da Universidade de Kansas e colaborador do estudo.
Segundo Warren, é possível diagnosticar crianças com autismo por meio do espectro vocal com apenas 18 meses. Nos Estados Unidos, o problema é detectado, em média, quase aos seis anos de idade.
Essa tecnologia pode ajudar os pediatras a encaminhar as crianças a um especialista, se necessário, e prover tratamento mais cedo àquelas com autismo", diz Warren.

Fonte:  G1 -  São Paulo - 19.07.2010


segunda-feira, 19 de julho de 2010

Política para Deficientes no Paraná

                         
Beto Richa candidato ao governo do Paraná e Flávio Arns a vice, reuniram-se com as lideranças das APAES.O encontro foi na Região Sudoeste do estado, que vem sendo disputada município a município por Richa e pelo seu principal adversário ao governo. Arns e Richa reuniram-se em Pato Branco.
Beto Richa garantiu que as instituições terão o apoio do governo do estado, caso seja eleito. “O investimento na área social é uma obrigação dos gestores públicos, que devem governar para quem mais necessita de ajuda das instituições públicas”, disse Richa.
“Temos uma oportunidade de tornar o Paraná um estado exemplar no respeito à cidadania das pessoas com deficiência. Atualmente, não existe uma política de inclusão forte, que ajude todas as pessoas, como idosos, dependentes químicos ou pessoas com deficiência”, garante Arns.
Flávio Arns foi o relator do Projeto de Lei 7699, que intercedeu junto a Câmara dos Deputados para substituir do Artigo 2º, Inciso VI do Estatuto do Deficiente, a palavra “autismo” por: “transtorno global do desenvolvimento”, que reconheceu essa necessidade.
Ao aprová-lo no Senado Federal, Flávio Arns praticamente estabeleceu a paternidade do projeto do Estatuto do Deficiente que está parado na Câmara dos Deputados, que caso seja rejeitado sem a substituição no artigo, caberá à casa iniciadora, isto é o Senado Federal dar a última palavra, levando em conta os rogos dos pais de deficientes, legisladores, juristas, médicos, advogados, educadores e outros interessados para fazer valer o direito dos deficientes, autistas ou não.


quinta-feira, 15 de julho de 2010

Autista Artista

O artista da foto é o Gabriel Gustavo - Autista
- filho da Liê, amada amiga,  parceira de jornada e Mãe Excepcional.



É uma honra poder contar com sua  presença no meu blog,
Agradeço a mamãe Liê, pela atenção para com esta foto especial, cujo objetivo é compartilhar sempre algo em sintonia com aquilo que merecemos e ainda com o momento que estamos vivendo aqui na Terra.
Carinho sempre
Na Luz e na Paz

quarta-feira, 14 de julho de 2010

A dentista que desafia o Autismo

Crianças autistas costumam receber anestesia geral quando precisam cuidar dos dentes.
Como Adriana Zink consegue fazer diferente


Olhos nos Olhos 
Adriana e Juca no consultório montado na quadra da escola de samba Unidos de Vila Maria.
Brinquedos a ajudam a estabelecer contato visual com os autistas

Num consultório modesto no bairro do Tucuruvi, na Zona Norte de São Paulo, a dentista Adriana Gledys Zink atende pacientes especiais. Muito especiais. Ela se dedica aos autistas. Não apenas aos autistas mais colaborativos – aqueles que falam, estudam e podem até chegar ao mestrado. Adriana também socorre, de uma forma inusitada, os chamados autistas de baixo funcionamento. Aqueles que não falam, usam fralda e, quase sempre, são violentos.
Entre seus pacientes, há a mulher de 35 anos que arrancou um pedaço da bochecha da fonoaudióloga com uma mordida. Há também o menino que mastigou a falange do dedo da irmã. E ainda o pré-adolescente que arrebentou os dentes frontais da mãe. Como, então, Adriana consegue conduzi-los até a cadeira, fazer com que abram a boca e aceitem receber uma limpeza, uma restauração ou até mesmo a extração de um dente comprometido?
“Adriana é nossa encantadora de autistas”, diz Waldemar Martins Ferreira Neto, um dos sócios da Associação Paulista de Cirurgiões-Dentistas (APCD). “Ela tem um dom especial. Às vezes ninguém consegue controlar uma criança, mas ela se acalma quando Adriana faz contato.” Não há mágica nessa história. Há um inspirador exemplo de dedicação. Em 2003, Adriana decidiu fazer especialização em pacientes especiais na APCD porque se comoveu com a situação das famílias. “Mesmo quem pode pagar não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas”, diz.
Quando precisa de atendimento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza), a maioria dos pacientes é internada num hospital para receber anestesia geral. Adriana decidiu tentar fazer diferente. Passou a frequentar reuniões de famílias de autistas, estudou os métodos de aprendizagem disponíveis e conseguiu adaptar algumas técnicas para a odontologia. Sua principal inspiração foi o método Son-Rise, criado nos Estados Unidos nos anos 70 pelos pais de um autista. A história dessa família foi retratada no filme Meu filho, meu mundo. O método incentiva os pais e os terapeutas a observar as preferências dos autistas e usá-las como recursos de aprendizagem. Outro método usado pelas famílias é o Sistema de Comunicação por Troca de Figuras (Pecs, na sigla em inglês). Por meio de figuras, a criança aprende a comunicar suas necessidades e a entender que uma atividade acabou e outra vai começar.
Adriana criou Pecs específicos para a odontologia. É assim que ela apresenta a máscara, a cadeira, o chuveirinho etc. Às vezes, precisa de quatro sessões só para conseguir convencer o paciente a sentar-se na cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples, ela atende a criança no chão. Adriana quer que o método receba respaldo científico. Encaminhou um projeto de pesquisa à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) e aguarda o resultado. Depois de comprovar a eficácia de sua abordagem, Adriana pretende ensiná-la a outros dentistas.
Mesmo quem pode pagar não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas”, diz Adriana
Todas as quartas-feiras, ela cuida gratuitamente de autistas, deficientes mentais (e de qualquer outro paciente que aparecer) no projeto social da escola de samba Unidos de Vila Maria. Até os 14 anos, Matias Cabral de Lira Junior (o Juca) nunca tinha ido ao dentista. Ele é deficiente mental e apresenta sinais de autismo. Embora não seja agressivo, Juca não fala e não engole a saliva. Também faz movimentos contínuos comuns entre os autistas, como sentar-se numa cadeira e balançar o tronco para baixo e para cima, sem parar. Há dois anos, Adriana conheceu Juca no consultório da escola de samba. Ele mora com a mãe num apartamento do Cingapura (conjunto habitacional popular que substituiu algumas favelas na capital paulista). Nunca estudou. “Tentei de tudo, mas nunca consegui matriculá-lo numa escola”, diz a dona de casa Marly Zulmira da Conceição, de 44 anos. A primeira providência de Adriana foi fazer uma longa entrevista com a mãe. Precisava conhecer todos os gostos de Juca. O que lhe agrada e o que o incomoda. Para que o trabalho dê certo, Adriana precisa de detalhes. Detalhes colhidos sem pressa.“Essas informações me ajudam a encontrar uma forma de entrar no mundo do paciente.”
No primeiro encontro, Juca não olhava nos olhos de Adriana. Tremia quando ela encostava nele. Para tentar estabelecer algum contato visual com o garoto, Adriana experimentou vários brinquedos. Bolinhas de sabão, desenhos, bichos de pelúcia. A única coisa que despertava o interesse de Juca era um carrinho emborrachado. Aos poucos, Adriana foi empurrando o carrinho para dentro do consultório. Juca o seguiu. Com fita-crepe, Adriana prendeu o brinquedo no refletor instalado acima da cadeira de dentista. Juca sentou-se na ponta da cadeira e levantou a cabeça para espiar o carrinho. Adriana acomodou uma das pernas dele sobre a cadeira e afastou-se um pouco para ver como reagia. Como ele ficou bem, a dentista acomodou a outra perna.
Depois de dois anos de acompanhamento, Juca está acostumado a Adriana e seus apetrechos. Na última sessão, quem saiu da caixa de brinquedos foi um Chico Bento de borracha. Ela movimentava o personagem encaixado sobre o dedo indicador direito enquanto, com outros dois, tentava relaxar o queixo de Juca.
– Abra a boca para o Chico olhar – Adriana pedia.
– Ahhhhhh – ele respondia.
Juca parecia seguro. Apesar de todas as limitações, a comunicação entre eles fluía. Adriana conseguiu de novo.

Reportagem de:CRISTIANE SEGATTO
 Foto: Revista Época - 13.06.2010

sexta-feira, 9 de julho de 2010

A todas as mães coragem

De onde vem a força das mulheres que têm filhos especiais?

“Conheça a vida selvagem: tenha filhos”. Sempre me divirto quando vejo esse adesivo colado no vidro de algum carro. Essa frase é a mais pura verdade. A maternidade nos aproxima das fêmeas de todas as espécies. Em nenhuma outra fase da vida percebemos tão claramente o papel animalesco que a natureza nos reserva.Viramos leoas que se desdobram para cuidar da cria, alimentá-la, protegê-la e – principalmente – amamentá-la.
Sim. Não importa se a mulher é uma executiva empertigada, uma intelectual inatingível, uma operária calejada. Quando o filho nasce, ela vira um peito. Ou melhor: dois. Nada do que a mulher fez na vida ou ainda pretende fazer tem importância diante da função especialíssima de ser a única fonte de alimento de um ser que acabou de chegar. Um ser que vai crescer, ajudar a povoar o mundo e tocar em frente a grande aventura do Homo sapiens.
Quando eu amamentava a Bia (hoje uma moça de 10 anos) eu me sentia um par de peitos. Nas primeiras semanas, ela mamava a cada hora e meia. Eu vivia para isso. Minha função nesse mundo – de manhã, de noite, de madrugada – era amamentar. E, claro, trocar fralda, embalar, acalmar o choro, dar banho, lavar roupa etc, etc, etc. Quando ela mamava e dormia, eu ganhava uns 90 minutos de folga. Aí não sabia o que fazer com eles. Tomar uma ducha? Almoçar? Colocar as pernas para cima?
Eu era tão “sem noção” que três dias antes da Bia nascer fui à livraria comprar Guerra e Paz. Achava que a licença-maternidade fosse uma espécie de período sabático, o momento ideal para ler aquelas 1.349 páginas que faziam tanta falta na minha cultura geral. Tolinha. Só fui conseguir preencher essa lacuna quando ela completou três anos.
Os primeiros tempos da maternidade foram, sem dúvida, a fase mais selvagem da minha vida. Acordava cheia de energia, pulava da cama e, quando a Bia deixava, tomava um banho revigorante. Às 7 horas tomava um café da manhã reforçado enquanto assistia ao Bom Dia Brasil. Depois passava o dia inteiro em função da cria. Decidi que nos primeiros meses não pediria ajuda a mãe, sogra ou babá. Queria ser mãe em tempo integral. Queria ter liberdade para errar, acertar, aprender.
Naquele inverno de 2000, meus dias eram amamentar. Nos intervalos, corria para o tanque (que ficava no quintal, ao ar livre) e lavava na mão, com sabão neutro, a montanha de roupinhas frágeis de bebê. O vento gelado batia no meu rosto, mas eu tinha uma disposição para cuidar das coisas da minha filha que só a natureza pode explicar. Meu gasto calórico devia ser brutal. Almoçava pratos gigantescos e, ainda assim, só emagrecia. No Spa da Selva, perdi rapidamente mais de 10 quilos.
À noite, a pilha acabava. Às 22 horas, estava exausta. Dormia profundamente e mal conseguia abrir os olhos durante a mamada da meia-noite. Eu e o pai da Bia desenvolvemos uma técnica animal. Eu levantava um pouco o tronco e recostava no travesseiro. Ele segurava a Bia e acoplava a boca dela no meu peito. Ela mamava, eu dormia. Ele ficava com ela no colo por um tempo e depois a devolvia no berço. Nessa hora eu já estava no melhor do sono. Às quatro da manhã, me sentia recuperada. Pronta para a maratona de mamadas e afazeres de mais um dia. Pronta para sobreviver na selva e garantir a sobrevivência da minha cria.
Com o tempo, as obrigações mudam. Mas a vida selvagem dura pelo menos até a criança completar três anos. Aos poucos fui recuperando várias liberdades que haviam sido confiscadas pela maternidade. Hoje, com uma filha de dez anos, estou praticamente alforriada. Aproveito para respirar profundamente. Afinal, há quem diga que a verdadeira vida selvagem começa quando o filho chega à adolescência. Será mesmo? Que venha a nova selva, então. No lugar da leoa incansável, ela vai encontrar a leoa maleável. Muito mais do que era a moça que pariu aos 30 anos. A natureza é mesmo sábia.
Por tudo isso (e muito mais), sempre me considerei uma mãe dedicada. Eu me achava uma ótima mãe até conhecer a mãe do Idryss Jordan. Perto do que ela faz pelo filho, o que fiz pela minha é uma espécie de passeio no parque, com direito a pipoca e algodão doce. Vida selvagem não é a minha. É a dela. Posso ser uma mãe dedicada. Ela é mãe coragem.
Idryss Jordan tem 11 anos. É autista. Não é um daqueles autistas portadores da síndrome de Asperger (que falam, avançam nos estudos e podem até chegar ao mestrado, como eu contei numa reportagem publicada em ÉPOCA há dois anos). Idryss é um autista de baixo rendimento. Não fala, usa fralda, precisa ser vestido, trocado, alimentado e cuidado 24 horas por dia. Muitas vezes se debate e se torna agressivo.
Aos 39 anos, Keli Mello, a mãe coragem, já precisou consertar os dentes da frente. Eles foram quebrados pelo filho. Se você acha que a criança que tem em casa lhe dá trabalho demais, espere até conhecer a história de Keli, uma gaúcha de Três de Maio que vive há duas décadas em São Paulo. Não sei de onde ela tira energia para enfrentar o que enfrenta. Por sorte (ou por destino), Keli é casada com Silvio Jerônimo de Teves, um pai coragem.
A dedicação e o amor incondicional que esse casal oferece ao filho fazem qualquer um se arrepender de algum dia ter dito que criança dá trabalho demais. Quem tem um filho saudável não sabe o que é trabalho. Keli e Silvio vivem para o filho (e para a filha Hyandra, de 5 anos, que não tem a doença). Não podem trabalhar fora de casa. Quando o autismo do filho se manifestou, Keli abandonou o trabalho de auxiliar de fisioterapia.
Virou artesã. No período em que Idryss está na escola, Keli faz panos de prato e toalhas. Silvio prepara o almoço e o jantar. Idryss não aceita comida esquentada. Se ela não for fresquinha, ele percebe e não come. Depois de cuidar da alimentação da família, Silvio sai para entregar as encomendas do artesanato que Keli produz. São movidos pelo amor e acreditam que o garoto é capaz de senti-lo e retribuí-lo. “Autista não é robô. Ele sabe amar. Se peço um beijo, Idryss me dá o rosto”, diz Keli.
Nos momentos de grande agitação – quando Idryss se morde e pode agredir quem estiver perto – a única coisa que o acalma é o metrô. Isso mesmo. Ele tem fixação pelo metrô. Quando não consegue controlar o garoto, o que Keli faz? Pega o metrô na estação Tucuruvi e vai até o Jabaquara. Depois volta até o Tucuruvi. Se precisar, vai novamente ao Jabaquara e retorna ao Tucuruvi.
Cruza São Paulo de norte a sul (são 23 estações em cada trecho) para acalmar Idryss. Na bolsa, leva o almoço do garoto acondicionado num pote plástico. Quando ele fica menos agitado, saltam na estação Parada Inglesa. Keli procura duas cadeiras vazias na beira dos trilhos, com vista privilegiada para o trem. Abre o pote, retira uma colher da bolsa e alimenta Idryss. A plataforma do metrô é sua sala de jantar.
Conheci essa família há alguns dias quando fazia uma reportagem sobre o trabalho da dentista Adriana Gledys Zink. Ela será publicada amanhã (10/07) na edição impressa de Época. As famílias dos autistas enfrentam todo tipo de desassistência. Não encontram vagas em escolas preparadas para lidar com o problema, não encontram atendimento médico adequado e, como é de se imaginar, não encontrar dentistas dispostos a atender autistas. Quando essas crianças precisam de tratamento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza) costumam ser internadas num hospital para receber anestesia geral.
“Mesmo quem pode pagar, não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas. Eles sequer vêem o paciente. Simplesmente informam que não os atendem”, diz Adriana. Ela decidiu tentar fazer diferente. Depois de se especializar em pacientes especiais na Associação Paulista dos Cirurgiões Dentistas (APCD), frequentar reuniões de famílias autistas e estudar os métodos de aprendizagem disponíveis, ela criou algumas técnicas que lhe permitem se aproximar desses pacientes. Na maior parte dos casos, ela consegue cuidar dos dentes dessas crianças (e também de adultos) no consultório, sem anestesia geral.
O processo é longo. Exige extrema dedicação das famílias e da dentista. Às vezes, ela precisa de quatro sessões (ou mais) só para conseguir levar a criança até a cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples (uma limpeza, por exemplo), atende a criança no chão. O entusiasmo de Adriana surpreendeu a família de Idryss. “Essa dentista não existe. Acho que estou sonhando. Ela senta no chão com meu filho, tenta de tudo e não olha no relógio para ver se a sessão acabou”, diz Keli.
Se você quiser conhecer um pouco mais sobre o trabalho especialíssimo que Adriana e o marido (o dentista Marcelo Diniz de Pinho) realizam, acesse o blog. Para ver Adriana em ação e conhecer Keli e Idryss, assista a esse vídeo: http://www.youtube.com/user/zinkpinho#p/a/u/1/ou7PVTWnfoA
Keli, Idryss e Adriana me deram uma lição de vida. Agradeço todos os dias por ter uma profissão que me permite encontrar gente tão especial. Saio de cada reportagem melhor do que entrei. Graças à enorme generosidade dessa gente que confia em mim e divide tanto comigo.
Muito obrigada a todos – mães e pais coragem, entrevistados e leitores. Saio de férias hoje. Essa coluna volta no dia 06 de agosto. Espero voltar com as baterias recarregadas e os sentidos bem calibrados para mais um semestre de intensa troca com vocês. Até lá.







CRISTIANE SEGATO
Repórter especial, faz parte da equipe de ÉPOCA desde o lançamento da revista, em 1998. Escreve sobre medicina há 14 anos e ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo.

Observação sobre o artigo: Uma Eleição Autista

Prezado(a)s Sr(a)s

Meu nome é Lucio Carvalho e sou coordenador/editor da revista Inclusive - inclusão e cidadania e, orgulhosamente, parceiro da Envolverde na difusão de informações de interesse da cidadania.
Gostaria, entretanto, de lamentar o uso do título e da ilustração escolhida para representar o artigo "Uma eleição autista", de autoria de Reinaldo Canto e disponível em http://www.envolverde.com.br/materia.php?cod=77354&edt=1
Lamento porque o termo autismo, ilustrado como cegueira e expressão dolorosa, é errôneo. Como figura de linguagem, é inadequado, uma vez que o autismo e os transtornos de desenvolvimento não competem numa metáfora correspondente à ausência, alienação ou ignorância. Esse é um tipo de equívoco infelizmente ainda comum na produção jornalística mas que revelam a necessidade de uma maior compreensão terminológica sobre temas como autismo e deficiências, de um modo geral.
Nesse sentido, como parceiros, gostaríamos de sugerir tanto ao autor quanto à própria revista um cuidado redobrado no sentido de evitar a replicação de esterótipos negativos e conceitos inapropriados.
Certo de que compreenderão as razões dessa observação, sugerimos a leitura dos trabalhos a seguir, como forma de elucidar estas dúvidas e de evitar-se o uso de acepções com efeito negativo.
Preconceitos na contramão da inclusão social, por Romeu Sassaki. http://www.inclusive.org.br/?p=1440
Deficiência não é adjetivo, por Fabio Adiron e Marco Antonio Queiroz.
http://xiitadainclusao.blogspot.com/2008/09/deficincia-no-adjetivo.html
Terminologia na área da deficiência, por Patricia Almeida. http://www.inclusive.org.br/?p=1020
Manuais da mídia legal, da Escola de Gente. http://www.escoladegente.org.br/publicacoes.php

Obrigado pela atenção
Lucio Carvalho
Equipe Inclusive

quinta-feira, 8 de julho de 2010

Meu Filho Autista na Universidade da Vida

Caminho com ele nas veredas altruístas da sua evolução. Na sua evolução tento desvendar as suas vontades e os seus desejos de ser uma pessoinha que somente quer crescer, aprender e viver. Tenho um filho autista que não é doutor, não é universitário de faculdades de ciências e faz a universidade da vida. Universidade da vida: o que isto significa para mim, para meus familiares e mesmo para ele. É saber que ele tomou seu banho sozinho, usou sabonete cheiroso e lavou-se como é pedido em oração pelo próprio André? Enxugou-se sem ajuda e pediu para trocar de roupa. As roupas são as mais variadas. A universidade de sua vida é ele saber se alimentar, saber onde está, as cores dos objetos, que são repassadas todos os dias, pois já é um rapaz autista com vinte anos de coração, coroação e vivências autísticas. Vários são os afazeres, várias são as estereotipias, várias são as repetições. Escola especial, terapias, controle alimentar e medicinal.
Reflito que tudo que serve para nos aprimorar e nos faz crescer como pais de autistas e acima de tudo como seres humanos. Tudo deve ser compartilhado. Tem hora que bate um cansaço. Bater nas portas de seres que não entendem as sutilezas do autismo é muito difícil. Mas lá em casa, tomamos isto como vitórias. Se há um não, um dia, há de haver um sim. E é isto que faz a dicotomia da vida.
Todo empenho é válido no processo de mudança dos canais que propiciem a evolução do ser humano, principalmente do meu filho autista, tomando como pedestal e como suporte a educação, valor intransferível da mais significativa riqueza humana. Mas Mãe não mede potencialidades de filho na universidade da vida: se ele já é capaz de fazer isto ou aquilo, se já é alfabetizado, se já conhece cores e se lê abstrações. Mãe de autista que se preocupa com isto está indo além do processo de luta. Mãe de autista se preocupa com um processo bem maior do que aqui se possa transmitir. Falo por mim. Preocupa-me se André está bem, se está em paz no curso que lhe propuseram, pois sei que inclusão, alfabetização, cores, cognição, tudo virá com o tempo. Esta universidade da qual falo e escrevo, tem etapas de aprendizagem e é efêmera. Por isto afirmo muito: André não é autista, André está autista.
Afinal não sabemos, que etapa meu filho autista atingirá. Imagina-se, erroneamente, que pessoas portadoras de deficiência são incapazes e pouco produtivas, usuárias eternas de serviços assistenciais. Engendram-se, assim os estigmas e os estereótipos que descriminam e marginalizam, e coloca os portadores de necessidades especiais como pessoas atípicas, numa dimensão de alteridade, comprometida pela capacidade representacional, de um determinado sujeito psicológico, dito normal, inserido numa determinada cultura que privilegia a "norma" .
Um exemplo pertinente da capacidade estimulada são crianças autistas. Numerosos estudos de curto termo ou abordando amostras pequenas de crianças, autistas, têm mostrado que as atividades psicoeducacionais são importantes para o tratamento da síndrome. No entanto, são muito escassos os estudos que envolvem uma quantidade maior de crianças durante um período mais longo e com grupos diferentes: controles, grupos com estratégias pedagógicas diferenciadas, um espaço de muita liberdade de expressão e atitudes; e finalmente um grupo com uma agenda mais rígida, medidas disciplinares mais restritas, um programa pedagógico imposto e individualizado num ambiente escolar, com medidas comportamentais específicas para cada comportamento desejado ou indesejado. E não queremos tantas normas para nossos filhos. Eu não quero regras para meu filho, a não ser a do amor.
Sun Tzun afirma: "Se conhecermos o inimigo e a nós mesmos, não precisaremos temer o resultado. Se nos conhecermos, mas não ao nosso inimigo, para cada vitória sofremos uma derrota. Se não nos conhecemos nem ao inimigo, sucumbiremos em todas as batalhas."
Ao vislumbrarmos a fala do Mestre e considerarmos o autismo um inimigo que não conhecemos, não estarei ao lado do meu filho, pois sei, sobremaneira, que autismo é um Jeito de ser. Pais, mães e educadores sofrerão as derrotas. Por outro lado, se conhecemos a nós mesmos, não precisaremos temer o resultado, pois o autismo passa a ser um aliado, e sem derrotas não há inimigos, há muitas aprendizagens e muitos amigos. Portanto, dá para vencer todas as batalhas que travamos com a efemeridade, deixando nossos filhos mais felizes na universidade em que eles estão cursando.
E isto não serve somente para mim. Serve para todos, que lutam, que batalham, que sofrem e sorriem para atingir resultados.
Como é bom pensar que tudo passa.
Todo universo que meu filho deve buscar, está no presságio de um novo amanhã, está na borboleta que voa nuvens e em cada sol que desperta, está em cada caminhada de uma estrada nova, onde flores e esperanças se emanam, e nunca se findam as probabilidades de crescer, mesmo que o autismo nos desmonstre a necessidade de novas burilações.
Afinal, não é somente meu filho que se determinou em resgate, pois não resta dúvida, que seja um abençoado resgate. Ele me convidou a participar, a ser feliz com ele, para sua vitória, para seu anelo evolutivo, para sua vida após o autismo, que será de muita felicidade!!!



 

quarta-feira, 7 de julho de 2010

VOVÓS DE NETOS AUTISTAS POSAM PARA CALENDÁRIO

Quarteto quer arrecadar dinheiro para tratamento de netos autistas.
Turma posou coberta apenas por peças tricotadas.
As agulhas e novelos de lã de um grupo de vovós americanas foram deixados de lado nos últimos tempos. Quatro senhoras de Tacoma, no estado de Washington (EUA),
tiraram a roupa para arrecadar fundos para uma boa causa.


Marsha Cunningham, 63, Debby Sims, 57, Barbara Weber, 76, e Lavonne Northcutt, 48, fazem parte de um grupo de tricô, mas se sensibilizaram com a história dos netos de Marsha, que são autistas e precisam de constante tratamento.

Amigas, elas posaram nuas para um calendário que será vendido na região em benefício dos netos gêmeos de Marsha e outras crianças que sofrem com o mesmo problema. Para não esquecerem de sua atividade preferida, as distintas senhoras ainda exibem no ensaio algumas peças tricotadas pelo grupo.

Marsha Cunningham, 63, Debby Sims, 57, Barbara Weber, 76, e Lavonne Northcutt, 48,
posam para calendário (Foto: AP)
Dinheiro da venda dos calendários ajudará no cuidado de crianças autistas (Foto: AP)
Fonte:  G1 -  São Paulo

domingo, 4 de julho de 2010

Messi em Notícia do site sport.es (ESPANHA)

Messi, el silencioso


“Cuando Messi llegó al Barça era autista”, aseguran. Decir que era un chico callado no hacía honor a la verdad. No es que el argentino, el hoy mejor jugador del mundo, fuera discreto, es que “no abría la boca para nada”, comentan. “Cuando llegó era como si no estuviera. Sentado en el autobús o en clase, se apartaba sin hablar”, comenta Clausi. Hasta que, en un torneo en Italia, dentro del vestuario, se arrancó: “Fue una fiesta, todos flipamos. No sé porque, pero aquel día despertó y habló. Joder, si montamos una fiesta y todo”. Oriol Palencia también recuerda sus silencios: “La verdad es que no decía absolutamente nada”. Aún así, todos le respetaban. De hecho, él se hacía respetar: “Veías un tío bajito y delgado, pero cuando lo veías jugar... era bueno, una bestia. Lo mismo que hacía entonces lo sigue haciendo ahora. Yo nunca he visto a un jugador como él, en mi vida”, explica. El futbolista de la Grama comenta una anécdota: “En el campo del Cornellà, en la final de la Copa Catalunya ante el Espanyol, Messi llevaba una máscara porque se había roto el pómulo. No estaba cómodo y se la quitó. Se puso a jugar, metió tres goles y se marchó”.

sábado, 3 de julho de 2010

LIONEL MESSI - Uma Lição de Vida

Nem Cruijff nem Ronaldinho. E nem Maradona.
Para os adeptos do Barça a oitava maravilha é Messi. Eis uma história, uma lição de vida, que encanta Camp Nou.

É uma desforra bem pessoal, a história do menino austista aos 8 anos, anão aos 13, que via o mundo a 1,10 metros do solo. É esse mesmo, Lionel Messi, que botou corpo à base de tratamentos hormonais e que, 59 centímetros depois, encanta o mundo do futebol, naquele jeito singularíssimo de conduzir a bola colada ao genial pé esquerdo, como se o couro redondo fosse um mano siamês, uma mera extensão corporal, um órgão vital, inseparável. E Barcelona rende-se ao talento de "La Pulga". E os adversários caem aos pés de um talento puro e raro.
E por muito talento que tivesse para jogar à bola, estaria o rapaz consciente do destino glorioso que lhe estava reservado?
O miúdo de 16 anos que vestiu pela primeira vez a camisola da equipa principal do Barcelona num jogo com o F. C. Porto, a 16 de Novembro de 2003, na inauguração do Estádio do Dragão, o Lionel Messi que agora caminha sobre a água, é ainda o mesmo menino que sobrevoou o Atlântico, em 2000, para se curar de uma patologia hormonal. Lá na Argentina, na Rosário natal, os prognósticos médicos eram arrasadores: sem tratamento eficaz contra o nanismo, Lionel chegaria à idade adulta com 1,50 metros, no máximo.
Os diagnósticos alarmaram os Messi. E o custo dos curativos também: mil euros mensais, ou seja, quatro meses de rendimentos da família de La Heras, um bairro pobre de Rosário. Mas o pai de Lionel não se resignou. Sabia que o filho, pequeno no corpo, era gigante no talento. E não aceitou a fatalidade. Nessa altura, o prodígio de dez anos despontava no Newells Boys, fintando meninos com o dobro do tamanho e marcando golos atrás de golos. O pai sugeriu ao clube que pagasse os tratamentos de Lionel. A resposta foi negativa. E o mesmo sucedeu quando os Messi foram bater à porta do grande River Plate.
Na adversidade, a família Messi teve mais força, com a ajuda de uma tia de Lionel, emigrada na Catalunha. E foi assim, em 2000, ainda antes de completar 13 anos, que Lionel e os pais viajaram até Lérida. Dias depois, o pequeno prodígio foi fazer testes ao Barcelona... E com a bola quase a dar-lhe pelos joelhos, aquela habilidade enorme logo maravilhou os treinadores do Barça.
Carles Rexach, director do centro de formação do Barcelona, ficou maravilhado com o prodigiozinho argentino. Ao cabo de dois treinos, não hesitou e logo tratou de arranjar contrato. E ficou espantado com a proposta do pai do craque: o Barça só tinha de lhe pagar os tratamentos que os médicos argentinos sugeriam. Foi dito e feito.
Durante 42 meses, Lionel levou, todos os dias, injecções de somatropina, hormona de crescimento inscrita na tabela de produtos proibidos pela Agência Mundial Antidopagem e só autorizada para fins terapêuticos. Em 2003, a milagrosa hormona fizera de Lionel o que ele é hoje, um rapagão de... 1,69 metros!
No Verão de 2004, acabadinho de fazer 17 anos, e já com contrato profissional, entrou para a equipa B do Barça. Mas fez só cinco jogos, porque aquele enorme talento não cabia no "Miniestadi". Reclamava palcos maiores. E rapidamente começou a jogar no Camp Nou, na equipa principal. A 16 de Outubro de 2004, o prodígio fez a grande estreia na liga espanhola, num dérbi com o Espanhol. A 1 de Maio de 2005 entrou para a história do Barça: marcou ao Albacete e tornou-se no mais jovem jogador a marcar um golo pelo Barcelona. Aos 17 anos, dez meses e sete dias, começou a lenda.
Cinco anos depois, Messi teve a consagração absoluta. Foi eleito Melhor Jogador do Mundo de 2009, após uma época de sonho, concluída com um feito inédito do Barça "de las seis copas": campeão de Espanha, da Taça do Rei, da Supertaça Espanhola, da Supertça Europeia, da Liga dos Campeões, do Mundial de Clubes. Ufff!!!
O craque que o Barça contratou pelo custo da terapia de crescimento é, hoje, a maior jóia do futebol mundial, segurada por uma cláusula de rescisão de... 250 milhões de euros!!! E é, também, o mais bem pago de todos: o menino pobre do bairro de la Heras é, agora, multimilionário, vencendo qualquer coisa como... 33 milhões de euros anuais em salários e publicidade. Nem em contos...
Lionel Andrés Messi
22 anos (24/06/1987)
Nacionalidade: Argentina
Palmarés: campeão espanha (2005, 2006, 2009), taça do rei (2009); supertaça espanha (2005, 2006, 2009); liga dos campeões (2006, 2009); supertaça europeia (2009); mundial de clubes (2009).