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quinta-feira, 14 de outubro de 2010

Estatuto do Deficiente - 10 anos depois

A proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Deficiência (PL 3638/00) prossegue sem acordo na Câmara. Após quase dez anos de tramitação, parlamentares e entidades reconhecem a importância da proposta, mas reivindicam alterações no texto.

Para a representante da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade – órgão da Secretaria Especial de Direitos Humanos que reúne integrantes do governo e de organizações da sociedade civil), Laís de Figueiredo Lopes, o debate gira em torno da abordagem da proposta. “O projeto, segundo alguns movimento sociais, trouxe uma visão assistencialista do grupo, o que gera resistência entre aqueles que trabalham no sentido do protagonismo das pessoas com deficiência, que não devem ser vistas simplesmente como beneficiários de certas políticas públicas.”
A proposta de estatuto reúne leis e decretos que concedem benefícios ao grupo, além de propor algumas novidades, como: prioridade na tramitação de processos judiciais; programas específicos de educação profissionalizante; tipificação de crimes contra pessoas com deficiência; ampliação do perfil para recebimento do benefício de prestação continuada (BPCBenefício no valor de um salário mínimo e pago mensalmente a pessoas idosas de 65 anos ou mais e portadores de deficiência incapacitados para a vida independente e para o trabalho. Em ambos os casos, os beneficiados devem pertencer a famílias com renda por pessoa inferior a 1/4 do salário mínimo. ), entre outras.

Convenção da ONU

O principal argumento contra a votação do Estatuto da Pessoa com Deficiência é uma suposta dessintonia entre o texto que tramita na Câmara e o tratado internacional resultante da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, realizada pelas Nações Unidas em Nova Iorque, em 2006. Mais de 140 países são signatários do tratado, incluindo o Brasil.
O deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que é presidente da Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Fenapaes), explica que o projeto de lei não foi debatido após a ratificação do tratado pelo País, que ocorreu em 2008. “Existem alguns temas ligados principalmente à tutela das pessoas com deficiência, à emancipação civil desse grupo e aos seus direitos políticos que precisam de maiores reflexões”, argumenta.
O presidente da Associação Nacional dos Cegos do Brasil (ONCB), Moisés Bauer, explica que “o tratado internacional traz uma abordagem diferente daquela proposta no projeto do estatuto, tendo por base uma visão de autossuficiência da pessoa com deficiência”.
Laís de Figueiredo Lopes explica que, em 2009, o Conade e a Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência promoveram uma série de encontros regionais para debater a proposta. Mas, segundo ela, ainda são necessários mais debates sobre o tema. Laís explica que a “falta de consenso” atinge pontos que variam desde a capacidade legal das pessoas com deficiência, a inserção desse público nas escolas comuns até o próprio conceito de deficiência. Para ela, “a deliberação não avança no Legislativo porque, de certa forma, o Congresso tem sido respeitoso com os movimentos sociais”.
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Fonte: Agência Câmara

A Intensidade Profissional e Espiritual do Tratamento do Meu Filho


Aqui em casa o amor que temos pelo autismo, nossa prova de cada dia, ultrapassa os limites do nosso próprio entendimento. Procuramos sempre com a mais intensidade o mundo desconhecido do autista, não nos limitarmos em médicos, remédios e terapias. O tempo foi nosso aliado. Fomos além. Além dos espaços geográficos terrenos. Procuramos transcender a aceitação e o processo de cura, buscamos em todos os lugares que nos foi permitido ir.
Igualmente, temos também nossas filhas para coroar. Meus elos de entendimento e amor transcenderam até ao que me é permitido entender e do meu pensamento espiritual, consignado por Deus e seus mentores, mensagens vieram as mais variadas.
Conversamos com pessoas abalizadas como o Dr. Walter Camargos (o psiquiatra do André), o amigo e escritor Nilton Salvador, que sempre nos apoiou na caminhada de amor (uma preciosa amizade), a psicopedagoga Elizabeth Andés, entre outros profissionais e amigos que o escoltaram a evolução excepcional do André Luís. Atualmente, André freqüenta duas escolas e nomes como, Delma, Maria José, Cacá, Eliane, Andréia, e outras pessoas queridas devem ser sempre lembradas.
Há um acerto em todo o pessoal que conviveu e convive com o meu filho, todos estes anos, com variada intensidade e compreensão que aqui fica limitado escrever. Mas é preciso que o mundo saiba. Novas mães e pais podem ler nossa experiência e deve ser relatada aqui neste espaço virtual.
Por fim, sempre me preocupo com a efemeridade e acho que a nossa passagem no planeta deve ser bem vista, mais evoluída das "deficiências humanas” num acerto todo pessoal (Silvânia e André Luís). Não seria possível um acordo se não existissem agentes e amigos e com eles os resultados pessoais. Pude observar que muitas pessoas, inclusive eu, ocasionalmente, queremos saber mais do que os médicos. Isto é difícil de controlar. Aprendi no cerne do problema, que o problema é uma intensa aprendizagem. Paguei o aprendizado a preço caro. Penitencio-me até hoje. Mas minha abordagem hoje é voltada totalmente para a compreensão e para o amor. O amor que sinto pelo meu filho, pelo autismo e sua convivência diária.
Compreendo hoje que não fosse a intensidade do zelo da minha família e dos profissionais da educação que convivem com o André e a nossa aceitação não teríamos vencido o autismo, ou melhor, ACEITADO O AUTISMO. Ele se tornou nosso feijão com arroz.
Mas os relatos de aprendizagem são os mais variados. Ao falarmos de emoções temos que nos dinamizar. Uma emoção resulta de um sentimento ou de uma forma de sentir uma experiência. A experiência de afetos positivos do autismo gera sentimentos de segurança e de prazer e, conseqüentemente, os neurotransmissores adequados para manter um estado psicológico isento de tensões e reforço das comunicações .Insta saber tudo isto acontece, quando há aceitação e não existe revolta. Fatores importantes para o qualquer filho autista. A experiência de afetos negativos, sentimentos de desprazer que o autismo proporciona em um estado de tensão, pode levar ao estresse, com aumento de desamparo do autista. As crianças autistas que apresentam níveis mais elevados têm maior incidência de atrasos de desenvolvimento cognitivos, motores e sociais.
Assim o zelo velado se fez presente. O autismo do André é severo e exige muita resignação e dedicação. André, apesar de suas limitações, constitui-se em uma doce presença, com reais atitudes de uma criança feliz.
A sua presença é doce e desejada, nunca como um peso para a família que o aceitou como dádiva de extrema significação, mais do que justo, um privilégio. Por ele somos felizes.
Até então, contribuiu com o aprendizado de todos nós, pois com a intenção de aproximá-lo ao nosso coração, ao nosso convívio, cada vez mais intenso, partimos para um trabalho de pesquisa que busca explicação a respeito de seus sintomas autísticos. Trata-se de um estudo consciente que traz esperanças e, ao mesmo tempo, aumenta o nosso amor pela causa. Apesar da plena aceitação do problema do meu filho, ninguém se acomoda, não foge à luta de uma proposta de recuperação do nosso querido filho. Será sempre a página do registro da vida e do amor por ele.
Afinal, os autistas têm dificuldades de comunicação, mas não UM MUNDO próprio. Para eles comunicar é algo difícil, e, como poucas pessoas compreendem esta situação, conflitos são gerados. Ensiná-los a se comunicar pode ser difícil, mas pode ajudar o autista a acabar com seus conflitos. Assim como pessoas normais, os autistas têm variações de inteligência se comparados um ao outro. É muito comum apresentarem níveis de atraso, que podem ser superados com o passar dos anos.
O autismo não dá trégua, mas traz a esperança de acendermos, sermos melhores neste mundo de desigualdades. Por mais que se lute, não se pode esperar que ele mude. Ele continua lá da mesma forma, implacável e temos que aprender. Mas o retorno em termos de aprendizagem não é muito pequeno. Pelo contrário, ensina-nos nas experiências de professor.
É preciso muita persistência para tentar mudar a situação e, na maioria das vezes, as evoluções são quase imperceptíveis. É uma batalha desigual, mas que eleva o espírito de uma família. É como dizer sempre, o que não tem remédio, remediado está. E o resultado, qual será
Para entrar no mundo dos autistas é preciso saber amar sem esperar troca. O amor verdadeiro é a maior lição que eles podem nos dar ao longo da vida e do zelo. Só o amor se frutifica na intensidade exigida pelo silêncio que o autista impõe.
O seu discurso sem fala vale por todos os códigos de uma linguagem universal... não é fragmentado como as palavras que profiro, nem se perde na carga semântica dos termos incompletos da minha acanhada emoção. O meu filho é o professor que me ensina a essência de todas as coisas, na magistral enciclopédia da vida. A sua canção me faz vibrar... são acordes de ternura que leio no palpitar de seu sussurro, no ressonar de seu sono irregular e na vigília dos seus dias. As suas poesias de silêncio possuem asas e cores... são páginas do meu álbum, originais como são, valem pelo prazer do mistério e da beleza... Agradeço o privilégio de chamá-lo de filho.
Chega-se ao ápice da melhora. O meu filho vestiu terno e gostou. Quer a convivência social de sentar-se numa mesa com amigos, ir a um baile de formatura, ser visto e dançar. Falaremos desta experiência depois. Imagino... Quantos gostariam de possuir a riqueza que me foi doada, por acréscimo...

Silvania Mendonça Almeida Margarida