quinta-feira, 11 de julho de 2013

A mãe – o autismo do outro lado da porta

          -“Boa tarde, Márcia! Oi João Pedro, vamos lá? Hoje a tia vai fazer uma brincadeira super legal!”
A porta é fechada. A sessão do Pedro com a T.O. começa.
 Márcia é a mãe do autista na recepção da clínica, Pedro é a criança autista dentro da sala.
Dentro do consultório a terapeuta trabalha com o Pedro. Os jogos, os desafios, muita coisa a aprender. Esse é o autismo lá dentro.
Do outro lado da porta a Márcia abre a revista Caras e passa as páginas sem ler um parágrafo sequer.  Seu pensamento está dentro da sala. Seu pensamento está no futuro incerto do Pedro. Esse é o autismo do outro lado da porta. Esse é o autismo sem atendimento.
Quantas vezes ali do outro lado da porta a Márcia chorou? Quantas vezes ela pensou: como vou pagar a terapia deste mês? Será que meus outros filhos já fizeram o dever de casa hoje? Será que o Pedro algum dia fará um dever de casa? Será que o Pedro vai dormir hoje à noite? Se ele dormisse… seria bom ter esse tempo com meu marido.
Mas o dia seguinte vem e as forças da Márcia se renovam no sorriso do Pedro. Essa é a sua terapia…vê-lo sorrir!
Márcia precisa ser forte, ela sabe. A sociedade não perdoa as birras do Pedro. O marido não perdoa a bagunça da casa. A vizinha de baixo não perdoa o barulho das passadas firmes do Pedro no meio da madrugada. A sogra não perdoa porque os “genes defeituosos” não vieram da família dela.  A amiga de infância da Márcia não perdoa porque a Márcia precisa sempre desligar o telefone quando a conversa está ficando boa. MÁRCIA, A IMPERDOÁVEL!
Tem Márcia que chora, tem Márcia que ri pra não chorar.
Tem Márcia que ama o Pedro, tem Márcia que ama a Gabriela, tem Márcia que ama o Lucas, tem Márcia que ama a Stella.
Tem Márcia pra tudo. Tem Márcia pra dieta, tem Márcia pra Sonrise. Tem Márcia no workshop da ABA, tem Márcia no protesto da Esplanada.
Tem Márcia que tem um Pedro, mas não foi ela quem o pariu. Tem Márcia que ninguém sabe, ninguém viu!
Tem Márcia com o filho encarcerado, tem Márcia com o filho incluído. Tem Márcia que o filho está num ambiente escolar fingido. Finge que aceita, finge que inclui, finge que aplica. E a Márcia não suporta mais fingir que acredita.
Tem Pedro de tudo quanto é jeito, Pedro grave, Pedro leve. Pedro que dança, Pedro que representa. Tem Pedro que poderia aprender, mas ele não senta.
Márcia que largou a carreira profissional. Márcia que trabalha com a cabeça lá no Pedro!
Tem mil realidades da Márcia. Tem mil realidades do Pedro.
Márcia é você, Márcia sou eu.
Que precisa da manicure e da massagem que te cure. Que precisa desabafar e se cuidar. Márcias que precisam de condições pra trabalhar.
Márcia é missão que não acaba. Márcia trava a batalha diária e a vence todos os dias, pois todo dia é dia de vencer. Pedro é a criança diferente. Pedro é muito além da gente. Pedro é muita areia pro caminhãozinho dessa sociedade. Pedro é arretado, Pedro é barbaridade!
Pedro não precisa de pena. Pedro precisa da ciência a seu favor. Pedro não precisa ser contido e sim que encontrem a origem de sua dor.
Levanta a cabeça Márcia, mesmo que ninguém venha a te cuidar. Acorda Márcia… acorda que a irmandade é azul e tem quem queira te abraçar.
O autismo do lado de cá da porta é bem difícil de levar. Mas você não pode parar, na fé, na força e no sorriso do teu Pedro…
Sorria Márcia, sorria!

(Essa é uma história “fictícia”, qualquer semelhança entre nomes e fatos terá sido mera coincidência!)

FONTE:
Evellyn Diniz
http://poderdospais.wordpress.com



OAB recebe especialista na pesquisa de doenças do espectro autista

Brasília – O presidente nacional da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), Marcus Vinicius Furtado, recebeu em audiência o professor PHD em Genética Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia, em San Diego (EUA), que desenvolve vasta pesquisa científica com foco nas doenças do espectro autista e a síndrome de Rett. Na reunião, o professor brasileiro relatou como vem sendo aplicados os investimentos no tratamento desse tipo de doença em outros países e contou que grandes avanços tem sido constatados quando é possível contar com atenção específica para esses casos.
Segundo o professor Alysson Muotri, enquanto o orçamento dos Estados Unidos para tratamento das doenças do espectro autista será de US$ 200 milhões ao longo do ano de 2013, o sistema de saúde brasileiro não dispõe de qualquer recurso investido na identificação, tratamento e educação de pessoas que possuem esse tipo de doença.
“Isso nos leva a questionar onde estão sendo investidos os recursos financeiros pelo Estado brasileiro se dois em cada cem nascidos no país possuem essa doença e não são tratados na rede pública”, afirmou Marcus Vinicius na reunião. O tema vem sendo defendido pela OAB Nacional como uma “cruzada cívica” em prol de investimentos para a criação no Brasil de um centro de excelência em estudos do autismo, doença que atinge milhares de pessoas no país.
Também participaram da reunião na sede da OAB o presidente da Comissão de Precatórios do Instituto dos Advogados de São Paulo (IASP), Marco Antonio Innocenti; o presidente da Seccional da OAB do Ceará, Valdetário Monteiro; e a educadora Luciana Nassif, mãe de uma criança autista, que relatou os problemas que mais afligem os pais que lidam com essa doença diariamente. “O nosso sistema de saúde desconhece as doenças do espectro autista, não sabendo como identificá-las e muito menos como tratá-las”, explicou Luciana Nassif.
Recentemente, o presidente da OAB tratou do tema em audiência com a ministra-chefe da Casa Civil, Gleisi Hoffman, ocasião em que defendeu investimentos para a criação do centro de estudos do autismo. A ministra informou que o assunto está sob exame no governo e que o pleito será estudado também pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha. A criação do centro de pesquisas de formação profissional para o tratamento do autismo também foi tratado pelo presidente da OAB na última sessão plenária do Conselho Federal de Medicina (CFM), a convite do presidente do CFM, Roberto d’Ávila.
“Com o apoio do CFM e iniciando os debates com o governo, acredito que poderemos avançar no sentido de desenvolvermos no país esse projeto-cidadão, que está ligado à proteção e promoção dos Direitos Humanos, e por isso tem o apoio e a bandeira da OAB”, acrescentou Marcos Vinicius.

No dia de 02 junho comemorou-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. As comemorações no Brasil incluíram a celebração da Lei 12.764/12, de 27 de dezembro de 2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A lei, segundo Marco Antonio Innocenti, traz avanços em termos de implementação de direitos, diretrizes e deveres com relação aos portadores dessa doença, tendo ficado conhecida como Lei Berenice Piana, mãe de um menino autista que lutou bravamente para que a lei fosse aprovada.

Fonte: