quinta-feira, 21 de abril de 2016

CONSCIENTIZAÇÃO do AUTISMO

 O prefeito Gustavo Fruet, sancionou no dia 07 a Lei 14.809/16, que institui a Semana Municipal da Conscientização Sobre o Transtorno do Espectro Autista, para promover a conscientização e reflexão sobre o preconceito e a discriminação enfrentada pelos autistas e suas famílias.  
“Fico muito feliz com essa lei de autoria do vereador Pier. Agradeço e parabenizo a mobilização de todos os envolvidos que se unem em torno de causas e projetos como esse. É um tema sensível e que merece o reconhecimento e todo apoio da Prefeitura”, disse o prefeito na cerimônia de assinatura.
“A lei chega para ampliar e ajudar nossas políticas públicas. Curitiba sai na frente e a Semana servirá de alerta para uma conscientização plena das características do autismo”, disse a secretária municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPCD0), Mirela Prosdócimo.
 O vereador Pier Petruzziello, autor da lei, destacou o “... dia de muita alegria para a comunidade autista. O autismo não tem cura, mas a pessoa pode ter uma vida quase normal. Muitos pais têm crianças com autismo em casa e nem sabem, então é importante promover essa conscientização”.
Embora a conscientização sobre o autismo esteja longe de ser a ideal, com o projeto que garante a aplicação de instrumentos de rastreio do Transtorno do Espectro do Autismo, que resultam nos indicativos de importância vital para o diagnóstico precoce e a necessidade do tratamento multidisciplinar, daremos mais um grande passo para que tenhamos uma Curitiba verdadeiramente inclusiva.
Quando o dia 2 de abril chega, o “Autismo” ganha destaque da mídia do mundo inteiro, de uma forma que infelizmente não vemos em outros meses do ano. Para celebrar o Dia Mundial da Conscientização do Autismo a sociedade não dever tentar enquadra-lo no que considera como normal, mas sim aceitá-lo como é.
Curitiba entrou para a história do universo autista. Essa é a relevância da Lei 14.809/16. Nossos mais sinceros agradecimentos ao vereador Pier Petruzziello, autor da lei. Parabéns ao prefeito Gustavo Fruet por sanciona-la e também a todos aqueles que nos foram solidários.

Nilton Salvador
Pai de Autista



quinta-feira, 7 de abril de 2016

Conscientização sobre o autismo agora é lei em Curitiba

A comunidade envolvida na defesa dos direitos de pessoas com deficiência, familiares de autistas e entidades comemoraram a sanção da Lei 14.809, que institui a Semana Municipal da Conscientização Sobre o Transtorno do Espectro Autista, assinada pelo prefeito Gustavo Fruet.
A lei visa promover, por meio de eventos, palestras e seminários, a conscientização e reflexão sobre o preconceito enfrentado por portadores do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e suas famílias.
“Fico muito feliz com essa lei de autoria do vereador Pier. Agradeço e parabenizo a mobilização de todos os envolvidos que se unem em torno de causas e projetos como esse. É um tema sensível e que merece o reconhecimento e todo apoio da Prefeitura”, disse Fruet.

“A lei chega para ampliar e ajudar nossas políticas públicas. Curitiba sai na frente e a Semana servirá de alerta para uma conscientização plena das características do autismo”, disse a secretária municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPCD0), Mirela Prosdocimo.
Autor da lei, o vereador Pier Petruzziello destacou a importância da iniciativa. “Hoje é um dia de muita alegria para a comunidade autista. O autismo não tem cura, mas a pessoa pode ter uma vida quase normal. Muitos pais têm crianças com autismo em casa e nem sabem, então é importante promover essa conscientização”, disse o vereador.
Para a psicóloga e coordenadora de atendimento e serviços da SEDPCD, Denise Amaral de Oliveira Moraes, ter uma semana dedicada para promover a conscientização é primordial. “Muitas mães são vítimas de preconceito quando os filhos se manifestam com determinados comportamentos típicos do quadro no dia a dia, como quando a criança com TEA insiste na escolha de determinado lugar para sentar no ônibus, por exemplo. Há comportamentos que dependem de uma rotina muito específica e que precisam de espaço para conscientização”, destacou.
Nilton Salvador, 67 anos, é pai do autista Eros Daniel, de 40 anos, e um dos pioneiros pela causa. “Curitiba entra para a história do universo autista na data de hoje. Tudo que se divulga nesta cidade tem relevância e é destaque no mundo. Parabenizo o prefeito Gustavo Fruet por sancionar esta lei”, disse.
A presidente da União de Pais pelo Autismo (Uppa), Adriana Czelusniak, enfatizou a importância de a Semana ser incluída no calendário oficial. “Temos buscado divulgar o autismo em todos os âmbitos. A lei chega para consolidar mais um canal de divulgação em busca da identificação do diagnóstico precoce e as intervenções necessárias”, explicou.
No mês de março, foi lançado o  Plano Municipal de Políticas de Acessibilidade e de Inclusão para a Pessoa com Deficiência para nortear as políticas públicas e ações inclusivas na administração municipal. O plano integra as ações do programa Curitiba + Inclusiva até 2017. Um de seus sete eixos, o da Saúde, contempla ações para o TEA: elaborar um projeto de um Centro Especializado de Reabilitação (CER) com equipes multiprofissionais de referência para atendimento especializado das pessoas com deficiência visual, auditiva, física, intelectual e Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), além de proporcionar atendimento aos usuários com TEA no SUS Curitiba.
No mundo
A Organização das Nações Unidas (ONU) definiu todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day).
O autismo é uma síndrome complexa e corriqueira, mais frequente em crianças do que outras doenças como aids, câncer e diabetes. Atualmente, o número mais aceito no mundo é a estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos: uma criança com autismo para cada 110. Estima-se que esse número possa chegar a 2 milhões de autistas no país.
No mundo, segundo a ONU, acredita-se haver mais de 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.
No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce e, consequentemente, uma intervenção prematura, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo.
Participaram do evento os secretários municipais do Trânsito, Luiza Simonelli; do Urbanismo, Reginaldo Cordeiro; o vereador Paulo Salamuni e o governador do Rotary Internacional do Distrito 4730, Herbert Moreira.

FONTE:
http://www.curitiba.pr.gov.br/noticias/conscientizacao-sobre-o-autismo-agora-e-lei-em-curitiba/39378
07.04.2016

segunda-feira, 4 de abril de 2016

Crianças com autismo têm inclusão de faz-de-conta

Lei garante o direito à matrícula para crianças com autismo em todas as escolas. 
Mas a inclusão desejada passa longe da sala de aula

A terapeuta ocupacional Márcia Valiati recomenda trabalhar 
com crianças com autismo mantendo sempre o contato visual,
como de frente para o espelho |
Aniele Nascimento/Gazeta do Povo
O dia 2 de abril é o dia mundial de conscientização do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Entre as reivindicações de políticas públicas para os 4% da população que têm algum grau de autismo, a que mais se destaca é a inclusão escolar. Desde que a lei 12.764/12 foi regulamentada, famílias que encontravam as portas fechadas nas escolas particulares e quase nenhuma atenção das instituições públicas passaram a ter a matrícula de seus filhos aceita, além de ter o direito a um profissional de apoio para acompanhamento especializado, se necessário.
Negar matrícula a pessoas com deficiência – e quem tem autismo passou recentemente a ter os mesmos direitos – leva à punição de três a 20 salários mínimos para o gestor escolar e, em caso de reincidência, à perda do cargo.


Mas, mesmo que garantida a matrícula, é longa a luta pelo direito de aprender e de ter suas particularidades respeitadas. Diferente de quem tem uma deficiência física, que pode ter a necessidade educacional especial resolvida com rampas e elevadores, por exemplo, a solução é mais desafiadora em casos como o autismo, transtorno que compromete a comunicação, a interação social e a capacidade de imaginação e planejamento. “Existe a lei que determina que a inclusão deve acontecer, mas não determina o apoio e, mais do que isso, não determina ações que possibilitem atendê-los de forma mais inclusiva”, afirma a terapeuta ocupacional Claudia Omairi, professora e pesquisadora em Integração Sensorial e Autismo pela UFPR.
Especialistas defendem que alunos com necessidades especiais como os que têm autismo precisam de uma readaptação do ambiente para que possam ter a chance de aprender como os demais. Para isso, as políticas públicas devem garantir aos educadores a capacitação, tempo de preparo de aulas, recursos de tecnologia assistiva e espaço físico adequados. Além do currículo adaptado e de um profissional de apoio com maior ou menor interferência no dia a dia escolar, uma criança com autismo pode precisar de cuidados com estratégias sensoriais, que variam desde estímulos visuais, auditivos ou táteis, lembrando que cada criança pode responder com uma hiper-resposta (quando não tolera brincar na areia, ou mexer em tinta) ou ser hipo-responsivo (se machuca, mas a dor não é percebida, pois não tem registro sensorial). “Os professores devem ter um bom conhecimento acerca do autismo, e saber como lidar com as estratégias sensoriais a fim de amenizar o impacto frente às diversas reações da criança”, afirma Cláudia.
“A professora grita muito, grita: ‘vai logo”, ‘presta atenção’”, conta Artur, 7 anos, estudante de uma escola particular de Curitiba. O menino, que tem autismo e sensibilidade auditiva, passou a se recusar ir à escola e a mãe Estefânia Dias Mendes, que é professora do ensino fundamental da rede pública, está aguardando um posicionamento da direção. A terapeuta ocupacional e a psicóloga que atendem o menino já haviam feito visitas à escola, mas o garoto permanece sendo obrigado a fazer cópia do quadro e as reclamações sobre a gritaria continuam. “Essa semana, um colega contou que Artur disse à professora que não era correto deixar os alunos surdos. A turma toda riu, e nada tem sido feito para respeitar meu filho. Ele não pode continuar com essa professora”, conta Estefânia, que estuda registrar boletim de ocorrência contra a escola.
Mães assumem adaptações das salas de aula
Apesar de a inclusão estar em debate no Brasil há quase 20 anos, a escola ainda rejeita o uso de materiais fundamentais para o aprendizado de muitas crianças com necessidades educacionais como o autismo, segundo a terapeuta ocupacional Marcia Valiati, do ambulatório Enccantar, que também atende crianças com autismo. Ela sugere que sempre um profissional capacitado encontre adaptações personalizadas em cada escola, de acordo com os alunos que lá estudam. Apesar do cuidado individualizado ser o ideal, há medidas que favorecem a todos e que podem ser implementadas facilmente. “Ao sentar, a criança não deve ficar com os pés elevados, balançando. O que pode ser resolvido com um apoio fixo, de balanço, ou almofada. As escolas também não aceitam o plano inclinado, mas ele é essencial para ajudar a manter o foco, especialmente na hora da criança copiar algo do quadro. Também adapto materiais”, afirma.
A fisioterapeuta e psicopedagoga Karlen Pagel conta que conquistou abertura para fazer adaptações de materiais na escola particular onde os filhos Enzo e Caio cursam o 1º ano. Ambos têm autismo e usam materiais como almofadas sensoriais, lápis e tesoura especiais além de adaptações ergonômicas. Mas se a abertura para levar materiais adaptados para a sala de aula – pagos pela família – não é um problema, Karlen sente falta do contato mais próximo com a equipe de professores. “Eles não adaptam nada, parte da família mesmo. Mas penso que é um processo, aos poucos vamos conseguindo convencer a escola da importância de assumir esse papel. Minha maior dificuldade é a distância em relação às professoras. Não são liberadas para participar de discussões com a equipe terapêutica dos meninos, como um grupo do whatsapp que mantemos só para esse fim.”
Nos Estados Unidos cada aluno com autismo têm seu material escolar adaptado, com muita informação visual, figuras e cuidado com textos que podem ser difíceis de ser interpretados – pessoas com autismo têm pensamento literal e concreto. A rotina visual traz previsibilidade das ações que ocorrerão na escola, evitando assim o aparecimento de comportamentos inadequados. Foi um baque se deparar com a realidade das escolas brasileiras para a pedagoga Laressa Herman, mãe do Leonardo, 6 anos, que estudou em escolas americanas até o ano passado. “Além da escola, pago terapeuta ocupacional e clínica, o combinado era a escola passar todo o material que a turma do Leonardo está vendo com antecedência de uma semana, para as terapeutas poderem adaptar. Mas a escola sempre atrasava e acabou virando uma bola de neve”, conta.
Leonardo têm atividades estruturadas específicas, leva para escola almofada de peso (veja galeria de fotos abaixo) e um tapete para ficar mais confortável quando cansa da cadeira, tudo pago pela mãe. Para a professora da UFPR Claudia Omairi, informar as famílias sobre os direitos de seus filhos e deveres das escolas – como a proibição de qualquer escola cobrar que a família providencie materiais adaptados ou pague profissionais para isso – também deve ser alvo de ação governamental. “São muitos os desafios, a sociedade tem de obter mais conhecimento acerca do autismo e há um grande caminho a ser percorrido. Cabe aos governos instituir e à sociedade cobrar.”
A psicopedagoga Karlen Pagel prepara materiais estruturados de forma visual para ajudar os próprios filhos gêmeos Caio (foto) e Enzo na escola. O conteúdo permanece o mesmo ministrado às outras crianças, porém, muda-se a forma de apresentação das atividades. Aniele Nascimento/Gazeta do Povo
FONTE:
Adriana Czelusniak
http://www.gazetadopovo.com.br/educacao/criancas-com-autismo-tem-inclusao-de-faz-de-conta-3p4vc5dv3rqihnh3zltv2my68




domingo, 3 de abril de 2016

O fim do autismo

Ivan, filho de Alysson Muotri
Nos últimos anos, o fator genético do autismo tem se consolidado como o maior agente causal do espectro. O sequenciamento genético de indivíduos autistas estão revelando quais os genes relacionados aos mais diversos tipos de autismos. A diversidade genética explica também o porquê desse espectro autista: nem todos os genes-alvo atuam da mesma forma no cérebro humano. Existem alterações genéticas que resultam num quadro clinico mais severo do que outras.
Apesar da velocidade das analises genômicas, o conhecimento das vias moleculares afetadas por essas mutações genéticas ainda engatinha. Isso acontece porque desvendar como cada gene atua no cérebro humano requer um tempo maior, pois ainda não temos modelos ideais para isso. A revolução das células-tronco, permitindo a criação de minicérebros em laboratórios tem ajudado em muito esse tipo de investigação. Mas isso ainda é um trabalho longo, sistemático, caro e altamente especializado. Simplesmente não temos tantos cientistas vivos que possam dar conta de compreender como atuam os cerca de 20 mil genes que temos (menos de 1% do genoma humano). Mesmo assim, toda semana são publicados diversos artigos científicos contendo evidencias sobre a função de determinados genes e sua relação com os diversos sintomas do autismo.
Porém, mesmo com o pouco que sabemos já é possível ajudar o tratamento em alguns casos. Quando fazemos o sequenciamento genético de um individuo autista o resultado pode vir de três formas:
1- A informação genética não permite concluir qual o gene alterado. Isso acontece porque as mutações podem não estar presentes em nenhum dos genes do genoma, mas sim em regiões regulatórias (99% do genoma). Se o conhecimento da função dos genes anda devagar, nossa compreensão de como as regiões regulatórias estão envolvidas com o autismo, ainda engatinha. Mesmo assim, toda semana saem trabalhos científicos nessa área. Outra possibilidade é que nesse caso, o autismo não tenha origem genética, mas seria decorrente de algum fator ambiental (lesão cerebral, infecção fetal, etc).
2- Descobrimos qual o gene afetado e já conhecemos o suficiente desse gene para propor alguma intervenção farmacológica. Isso acontece apenas numa minoria dos casos. Mas quando acontece, os resultados são impressionantes, testemunhamos crianças literalmente saindo do espectro, melhorando a qualidade de vida e tornando-se independentes. São ocorrências específicas, muitas vezes não reportados pela literatura cientifica pois são estudos de caso únicos, mas que são apresentados em congressos científicos todos os anos. A empolgação com esses casos faz com que as agências de fomento continuem a investir no sequenciamento genético de autistas. A iniciativa da Autism Speaks pretende  concluir 10 mil genomas de indivíduos autistas nos próximos anos.
3- Descobrimos qual o gene afetado, mas não conhecemos como ele funciona. Quase que a metade dos indivíduos autistas sequenciados hoje em dia acabam caindo nessa categoria. Sabe-se qual é o gene, mas não existe ainda conhecimento cientifico suficiente para propor algum tratamento, mesmo que experimental. Meu filho autista, Ivan, está nessa categoria. Cerca de um ano depois do sequenciamento, foram publicados dados genômicos de outros indivíduos com o mesmo gene afetado na Inglaterra, Estados Unidos, Argentina e África. As famílias passam a se conectar, criam paginas em redes sociais e trocam experiências. Alguns grupos buscam formas de se arrecadar verbas para acelerar o conhecimento naquele gene especifico, na esperança de que o conhecimento das vias moleculares tragam possíveis medicamentos. 
Foi o que aconteceu com a síndrome de Rett (gene causador MECP2), com a síndrome de Cdkl5 (gene causador CDKL5), ou com a síndrome de Phelan-McDermid (gene causador SHANK3) entre outras. Conforme fica claro, a relação entre o gene causador e a condição clinica, vemos uma tendência dessas condições em se tornarem síndromes distintas do que chamamos simplesmente de autismo.
 Pode-se então personalizar o tratamento.

Segundo essa lógica, o espectro autista estaria com os dias contados. 
O fim do autismo como o conhecemos hoje será decorrência dessa revolução genética e acessibilidade a esse conhecimento. Num futuro não muito longe, iremos olhar para o que acontece hoje e nos surpreender como fomos ingênuos em achar que todos os autistas eram iguais e tinham as mesmas necessidades.


FONTE:
Sábado, 02/04/2016, às 10:00, por Alysson Muotri
http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/blog/espiral/post/o-fim-do-autismo.html

sábado, 2 de abril de 2016

‘A cura é possível, é só uma questão de ‘quando’’, diz Alysson Muotri


Muotri em laboratório. ‘Toda informação é importante para irmos montando o quebra-cabeça do autismo’
Muotri em laboratório. 
‘Toda informação é importante para irmos montando o quebra-cabeça do autismo’ 
Foto: Terceiro / Divulgação
Em 2010 o biólogo molecular Alysson Muotri, pós-doutor em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de Pesquisas Biológicas (EUA) e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia em San Diego ganhou a capa da revista científica “Cell” com uma pesquisa que conseguiu transformar neurônios de pacientes com a síndrome de Rett em neurônios saudáveis e, em 2012, sua equipe publicou na revista “Molecular Psychiatry” um novo segmento da pesquisa, que reprogramou células-tronco da polpa do dente de leite de pessoas autistas como neurônios de um autista clássico e, a partir disso, mapeou os genes defeituosos, encontrando diversas mutações.
Agora, seu novo trabalho mostrará as vias moleculares que causam macrocefalia em autistas (o problema afeta 30% de quem tem a condição) e testes com drogas que corrigem esse defeito. A ser publicada ainda este ano, a pesquisa abre perspectivas terapêuticas para aqueles nesse tipo de autismo. Para o pesquisador, a cura do autismo não é mais um sonho, é apenas uma questão de tempo.
Com tudo o que se descobriu até agora de causas e diagnóstico de autismo, além dos avanços na reprogramação celular, dá para dizer em quanto tempo teremos uma cura para o autismo e que caminhos levam a isso com mais chances de sucesso?
É muito difícil de prever quanto teríamos a cura? Seria a cura total ou a cura de alguns dos sintomas? Não sabemos, pois todos esses insights só virão realmente durante os ensaios clínicos. A ciência é vagarosa, pois a saúde das pessoas está em jogo, então queremos sempre ter certeza absoluta do que iremos testar nos autistas. Por outro lado, a ciência também não é linear e amanhã ou depois alguma novidade pode surgir e acelerar tudo. O que sabemos hoje é que isso é possível, não é mais um sonho. Além disso, sabemos qual o caminho. Portanto, ao meu ver é so uma questão de “quando” e não mais “se” ou “como”.
Até hoje tudo o que se discute, desde terapia cognitivo-comportamental até um estudo pequeno com injeções de vitamina B12, tem como objetivo amenizar os sintomas do autismo. Por que é tão difícil chegar à causa?
As causas são variáveis, não existe causa única. A genética mostra isso claramente.
Um estudo recente revelou que autistas viviam em média 16 anos a menos que a população em geral, seja por suicídio ou em decorrência de problemas cardíacos. Outros falam da prevalência em meninos (estudo da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins, publicado em 31 de março, mostra que meninos têm probabilidade 4,5 vezes maior de apresentar a condição na comparação com meninas). Qual a relevância biológica dessas descobertas? Em quê contribuem para estudos futuros?
Bastante relevantes. Toda informação é importante para irmos montando o quebra-cabeça do autismo. Saber que ele é mais frequente em meninos sugere uma proteção vinda do cromossomo X. Saber que eles tem uma sobrevida menor, nos faz olhar para as causas disso e aprender como os genes implicados no autismo funcionam. Enfim, contanto que a pesquisa seja feita de forma correta, ela direta ou indiretamente acaba contribuindo para nosso conhecimento do autismo.
Qual é o seu novo foco de pesquisa?
Temos um trabalho que será publicado ainda este ano mostrando alterações em proliferação celular e redução de conexões nervosas em neurônios de autistas com macrocefalia (cerca de 30% deles). Além disso, descobrimos quais vias moleculares causam o problema e testamos drogas que corrigem o defeito. Esse trabalho vai abrir perspectivas terapêuticas para aqueles que estariam nesse tipo de autismo.
 
FONTE:
Viviane Nogueira - O Globo

http://extra.globo.com/noticias/saude-e-ciencia/a-cura-possivel-so-uma-questao-de-quando-diz-alysson-muotri-19000310.html