quinta-feira, 15 de julho de 2010

Autista Artista

O artista da foto é o Gabriel Gustavo - Autista
- filho da Liê, amada amiga,  parceira de jornada e Mãe Excepcional.



É uma honra poder contar com sua  presença no meu blog,
Agradeço a mamãe Liê, pela atenção para com esta foto especial, cujo objetivo é compartilhar sempre algo em sintonia com aquilo que merecemos e ainda com o momento que estamos vivendo aqui na Terra.
Carinho sempre
Na Luz e na Paz

quarta-feira, 14 de julho de 2010

A dentista que desafia o Autismo

Crianças autistas costumam receber anestesia geral quando precisam cuidar dos dentes.
Como Adriana Zink consegue fazer diferente


Olhos nos Olhos 
Adriana e Juca no consultório montado na quadra da escola de samba Unidos de Vila Maria.
Brinquedos a ajudam a estabelecer contato visual com os autistas

Num consultório modesto no bairro do Tucuruvi, na Zona Norte de São Paulo, a dentista Adriana Gledys Zink atende pacientes especiais. Muito especiais. Ela se dedica aos autistas. Não apenas aos autistas mais colaborativos – aqueles que falam, estudam e podem até chegar ao mestrado. Adriana também socorre, de uma forma inusitada, os chamados autistas de baixo funcionamento. Aqueles que não falam, usam fralda e, quase sempre, são violentos.
Entre seus pacientes, há a mulher de 35 anos que arrancou um pedaço da bochecha da fonoaudióloga com uma mordida. Há também o menino que mastigou a falange do dedo da irmã. E ainda o pré-adolescente que arrebentou os dentes frontais da mãe. Como, então, Adriana consegue conduzi-los até a cadeira, fazer com que abram a boca e aceitem receber uma limpeza, uma restauração ou até mesmo a extração de um dente comprometido?
“Adriana é nossa encantadora de autistas”, diz Waldemar Martins Ferreira Neto, um dos sócios da Associação Paulista de Cirurgiões-Dentistas (APCD). “Ela tem um dom especial. Às vezes ninguém consegue controlar uma criança, mas ela se acalma quando Adriana faz contato.” Não há mágica nessa história. Há um inspirador exemplo de dedicação. Em 2003, Adriana decidiu fazer especialização em pacientes especiais na APCD porque se comoveu com a situação das famílias. “Mesmo quem pode pagar não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas”, diz.
Quando precisa de atendimento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza), a maioria dos pacientes é internada num hospital para receber anestesia geral. Adriana decidiu tentar fazer diferente. Passou a frequentar reuniões de famílias de autistas, estudou os métodos de aprendizagem disponíveis e conseguiu adaptar algumas técnicas para a odontologia. Sua principal inspiração foi o método Son-Rise, criado nos Estados Unidos nos anos 70 pelos pais de um autista. A história dessa família foi retratada no filme Meu filho, meu mundo. O método incentiva os pais e os terapeutas a observar as preferências dos autistas e usá-las como recursos de aprendizagem. Outro método usado pelas famílias é o Sistema de Comunicação por Troca de Figuras (Pecs, na sigla em inglês). Por meio de figuras, a criança aprende a comunicar suas necessidades e a entender que uma atividade acabou e outra vai começar.
Adriana criou Pecs específicos para a odontologia. É assim que ela apresenta a máscara, a cadeira, o chuveirinho etc. Às vezes, precisa de quatro sessões só para conseguir convencer o paciente a sentar-se na cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples, ela atende a criança no chão. Adriana quer que o método receba respaldo científico. Encaminhou um projeto de pesquisa à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) e aguarda o resultado. Depois de comprovar a eficácia de sua abordagem, Adriana pretende ensiná-la a outros dentistas.
Mesmo quem pode pagar não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas”, diz Adriana
Todas as quartas-feiras, ela cuida gratuitamente de autistas, deficientes mentais (e de qualquer outro paciente que aparecer) no projeto social da escola de samba Unidos de Vila Maria. Até os 14 anos, Matias Cabral de Lira Junior (o Juca) nunca tinha ido ao dentista. Ele é deficiente mental e apresenta sinais de autismo. Embora não seja agressivo, Juca não fala e não engole a saliva. Também faz movimentos contínuos comuns entre os autistas, como sentar-se numa cadeira e balançar o tronco para baixo e para cima, sem parar. Há dois anos, Adriana conheceu Juca no consultório da escola de samba. Ele mora com a mãe num apartamento do Cingapura (conjunto habitacional popular que substituiu algumas favelas na capital paulista). Nunca estudou. “Tentei de tudo, mas nunca consegui matriculá-lo numa escola”, diz a dona de casa Marly Zulmira da Conceição, de 44 anos. A primeira providência de Adriana foi fazer uma longa entrevista com a mãe. Precisava conhecer todos os gostos de Juca. O que lhe agrada e o que o incomoda. Para que o trabalho dê certo, Adriana precisa de detalhes. Detalhes colhidos sem pressa.“Essas informações me ajudam a encontrar uma forma de entrar no mundo do paciente.”
No primeiro encontro, Juca não olhava nos olhos de Adriana. Tremia quando ela encostava nele. Para tentar estabelecer algum contato visual com o garoto, Adriana experimentou vários brinquedos. Bolinhas de sabão, desenhos, bichos de pelúcia. A única coisa que despertava o interesse de Juca era um carrinho emborrachado. Aos poucos, Adriana foi empurrando o carrinho para dentro do consultório. Juca o seguiu. Com fita-crepe, Adriana prendeu o brinquedo no refletor instalado acima da cadeira de dentista. Juca sentou-se na ponta da cadeira e levantou a cabeça para espiar o carrinho. Adriana acomodou uma das pernas dele sobre a cadeira e afastou-se um pouco para ver como reagia. Como ele ficou bem, a dentista acomodou a outra perna.
Depois de dois anos de acompanhamento, Juca está acostumado a Adriana e seus apetrechos. Na última sessão, quem saiu da caixa de brinquedos foi um Chico Bento de borracha. Ela movimentava o personagem encaixado sobre o dedo indicador direito enquanto, com outros dois, tentava relaxar o queixo de Juca.
– Abra a boca para o Chico olhar – Adriana pedia.
– Ahhhhhh – ele respondia.
Juca parecia seguro. Apesar de todas as limitações, a comunicação entre eles fluía. Adriana conseguiu de novo.

Reportagem de:CRISTIANE SEGATTO
 Foto: Revista Época - 13.06.2010

sexta-feira, 9 de julho de 2010

A todas as mães coragem

De onde vem a força das mulheres que têm filhos especiais?

“Conheça a vida selvagem: tenha filhos”. Sempre me divirto quando vejo esse adesivo colado no vidro de algum carro. Essa frase é a mais pura verdade. A maternidade nos aproxima das fêmeas de todas as espécies. Em nenhuma outra fase da vida percebemos tão claramente o papel animalesco que a natureza nos reserva.Viramos leoas que se desdobram para cuidar da cria, alimentá-la, protegê-la e – principalmente – amamentá-la.
Sim. Não importa se a mulher é uma executiva empertigada, uma intelectual inatingível, uma operária calejada. Quando o filho nasce, ela vira um peito. Ou melhor: dois. Nada do que a mulher fez na vida ou ainda pretende fazer tem importância diante da função especialíssima de ser a única fonte de alimento de um ser que acabou de chegar. Um ser que vai crescer, ajudar a povoar o mundo e tocar em frente a grande aventura do Homo sapiens.
Quando eu amamentava a Bia (hoje uma moça de 10 anos) eu me sentia um par de peitos. Nas primeiras semanas, ela mamava a cada hora e meia. Eu vivia para isso. Minha função nesse mundo – de manhã, de noite, de madrugada – era amamentar. E, claro, trocar fralda, embalar, acalmar o choro, dar banho, lavar roupa etc, etc, etc. Quando ela mamava e dormia, eu ganhava uns 90 minutos de folga. Aí não sabia o que fazer com eles. Tomar uma ducha? Almoçar? Colocar as pernas para cima?
Eu era tão “sem noção” que três dias antes da Bia nascer fui à livraria comprar Guerra e Paz. Achava que a licença-maternidade fosse uma espécie de período sabático, o momento ideal para ler aquelas 1.349 páginas que faziam tanta falta na minha cultura geral. Tolinha. Só fui conseguir preencher essa lacuna quando ela completou três anos.
Os primeiros tempos da maternidade foram, sem dúvida, a fase mais selvagem da minha vida. Acordava cheia de energia, pulava da cama e, quando a Bia deixava, tomava um banho revigorante. Às 7 horas tomava um café da manhã reforçado enquanto assistia ao Bom Dia Brasil. Depois passava o dia inteiro em função da cria. Decidi que nos primeiros meses não pediria ajuda a mãe, sogra ou babá. Queria ser mãe em tempo integral. Queria ter liberdade para errar, acertar, aprender.
Naquele inverno de 2000, meus dias eram amamentar. Nos intervalos, corria para o tanque (que ficava no quintal, ao ar livre) e lavava na mão, com sabão neutro, a montanha de roupinhas frágeis de bebê. O vento gelado batia no meu rosto, mas eu tinha uma disposição para cuidar das coisas da minha filha que só a natureza pode explicar. Meu gasto calórico devia ser brutal. Almoçava pratos gigantescos e, ainda assim, só emagrecia. No Spa da Selva, perdi rapidamente mais de 10 quilos.
À noite, a pilha acabava. Às 22 horas, estava exausta. Dormia profundamente e mal conseguia abrir os olhos durante a mamada da meia-noite. Eu e o pai da Bia desenvolvemos uma técnica animal. Eu levantava um pouco o tronco e recostava no travesseiro. Ele segurava a Bia e acoplava a boca dela no meu peito. Ela mamava, eu dormia. Ele ficava com ela no colo por um tempo e depois a devolvia no berço. Nessa hora eu já estava no melhor do sono. Às quatro da manhã, me sentia recuperada. Pronta para a maratona de mamadas e afazeres de mais um dia. Pronta para sobreviver na selva e garantir a sobrevivência da minha cria.
Com o tempo, as obrigações mudam. Mas a vida selvagem dura pelo menos até a criança completar três anos. Aos poucos fui recuperando várias liberdades que haviam sido confiscadas pela maternidade. Hoje, com uma filha de dez anos, estou praticamente alforriada. Aproveito para respirar profundamente. Afinal, há quem diga que a verdadeira vida selvagem começa quando o filho chega à adolescência. Será mesmo? Que venha a nova selva, então. No lugar da leoa incansável, ela vai encontrar a leoa maleável. Muito mais do que era a moça que pariu aos 30 anos. A natureza é mesmo sábia.
Por tudo isso (e muito mais), sempre me considerei uma mãe dedicada. Eu me achava uma ótima mãe até conhecer a mãe do Idryss Jordan. Perto do que ela faz pelo filho, o que fiz pela minha é uma espécie de passeio no parque, com direito a pipoca e algodão doce. Vida selvagem não é a minha. É a dela. Posso ser uma mãe dedicada. Ela é mãe coragem.
Idryss Jordan tem 11 anos. É autista. Não é um daqueles autistas portadores da síndrome de Asperger (que falam, avançam nos estudos e podem até chegar ao mestrado, como eu contei numa reportagem publicada em ÉPOCA há dois anos). Idryss é um autista de baixo rendimento. Não fala, usa fralda, precisa ser vestido, trocado, alimentado e cuidado 24 horas por dia. Muitas vezes se debate e se torna agressivo.
Aos 39 anos, Keli Mello, a mãe coragem, já precisou consertar os dentes da frente. Eles foram quebrados pelo filho. Se você acha que a criança que tem em casa lhe dá trabalho demais, espere até conhecer a história de Keli, uma gaúcha de Três de Maio que vive há duas décadas em São Paulo. Não sei de onde ela tira energia para enfrentar o que enfrenta. Por sorte (ou por destino), Keli é casada com Silvio Jerônimo de Teves, um pai coragem.
A dedicação e o amor incondicional que esse casal oferece ao filho fazem qualquer um se arrepender de algum dia ter dito que criança dá trabalho demais. Quem tem um filho saudável não sabe o que é trabalho. Keli e Silvio vivem para o filho (e para a filha Hyandra, de 5 anos, que não tem a doença). Não podem trabalhar fora de casa. Quando o autismo do filho se manifestou, Keli abandonou o trabalho de auxiliar de fisioterapia.
Virou artesã. No período em que Idryss está na escola, Keli faz panos de prato e toalhas. Silvio prepara o almoço e o jantar. Idryss não aceita comida esquentada. Se ela não for fresquinha, ele percebe e não come. Depois de cuidar da alimentação da família, Silvio sai para entregar as encomendas do artesanato que Keli produz. São movidos pelo amor e acreditam que o garoto é capaz de senti-lo e retribuí-lo. “Autista não é robô. Ele sabe amar. Se peço um beijo, Idryss me dá o rosto”, diz Keli.
Nos momentos de grande agitação – quando Idryss se morde e pode agredir quem estiver perto – a única coisa que o acalma é o metrô. Isso mesmo. Ele tem fixação pelo metrô. Quando não consegue controlar o garoto, o que Keli faz? Pega o metrô na estação Tucuruvi e vai até o Jabaquara. Depois volta até o Tucuruvi. Se precisar, vai novamente ao Jabaquara e retorna ao Tucuruvi.
Cruza São Paulo de norte a sul (são 23 estações em cada trecho) para acalmar Idryss. Na bolsa, leva o almoço do garoto acondicionado num pote plástico. Quando ele fica menos agitado, saltam na estação Parada Inglesa. Keli procura duas cadeiras vazias na beira dos trilhos, com vista privilegiada para o trem. Abre o pote, retira uma colher da bolsa e alimenta Idryss. A plataforma do metrô é sua sala de jantar.
Conheci essa família há alguns dias quando fazia uma reportagem sobre o trabalho da dentista Adriana Gledys Zink. Ela será publicada amanhã (10/07) na edição impressa de Época. As famílias dos autistas enfrentam todo tipo de desassistência. Não encontram vagas em escolas preparadas para lidar com o problema, não encontram atendimento médico adequado e, como é de se imaginar, não encontrar dentistas dispostos a atender autistas. Quando essas crianças precisam de tratamento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza) costumam ser internadas num hospital para receber anestesia geral.
“Mesmo quem pode pagar, não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas. Eles sequer vêem o paciente. Simplesmente informam que não os atendem”, diz Adriana. Ela decidiu tentar fazer diferente. Depois de se especializar em pacientes especiais na Associação Paulista dos Cirurgiões Dentistas (APCD), frequentar reuniões de famílias autistas e estudar os métodos de aprendizagem disponíveis, ela criou algumas técnicas que lhe permitem se aproximar desses pacientes. Na maior parte dos casos, ela consegue cuidar dos dentes dessas crianças (e também de adultos) no consultório, sem anestesia geral.
O processo é longo. Exige extrema dedicação das famílias e da dentista. Às vezes, ela precisa de quatro sessões (ou mais) só para conseguir levar a criança até a cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples (uma limpeza, por exemplo), atende a criança no chão. O entusiasmo de Adriana surpreendeu a família de Idryss. “Essa dentista não existe. Acho que estou sonhando. Ela senta no chão com meu filho, tenta de tudo e não olha no relógio para ver se a sessão acabou”, diz Keli.
Se você quiser conhecer um pouco mais sobre o trabalho especialíssimo que Adriana e o marido (o dentista Marcelo Diniz de Pinho) realizam, acesse o blog. Para ver Adriana em ação e conhecer Keli e Idryss, assista a esse vídeo: http://www.youtube.com/user/zinkpinho#p/a/u/1/ou7PVTWnfoA
Keli, Idryss e Adriana me deram uma lição de vida. Agradeço todos os dias por ter uma profissão que me permite encontrar gente tão especial. Saio de cada reportagem melhor do que entrei. Graças à enorme generosidade dessa gente que confia em mim e divide tanto comigo.
Muito obrigada a todos – mães e pais coragem, entrevistados e leitores. Saio de férias hoje. Essa coluna volta no dia 06 de agosto. Espero voltar com as baterias recarregadas e os sentidos bem calibrados para mais um semestre de intensa troca com vocês. Até lá.







CRISTIANE SEGATO
Repórter especial, faz parte da equipe de ÉPOCA desde o lançamento da revista, em 1998. Escreve sobre medicina há 14 anos e ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo.

Observação sobre o artigo: Uma Eleição Autista

Prezado(a)s Sr(a)s

Meu nome é Lucio Carvalho e sou coordenador/editor da revista Inclusive - inclusão e cidadania e, orgulhosamente, parceiro da Envolverde na difusão de informações de interesse da cidadania.
Gostaria, entretanto, de lamentar o uso do título e da ilustração escolhida para representar o artigo "Uma eleição autista", de autoria de Reinaldo Canto e disponível em http://www.envolverde.com.br/materia.php?cod=77354&edt=1
Lamento porque o termo autismo, ilustrado como cegueira e expressão dolorosa, é errôneo. Como figura de linguagem, é inadequado, uma vez que o autismo e os transtornos de desenvolvimento não competem numa metáfora correspondente à ausência, alienação ou ignorância. Esse é um tipo de equívoco infelizmente ainda comum na produção jornalística mas que revelam a necessidade de uma maior compreensão terminológica sobre temas como autismo e deficiências, de um modo geral.
Nesse sentido, como parceiros, gostaríamos de sugerir tanto ao autor quanto à própria revista um cuidado redobrado no sentido de evitar a replicação de esterótipos negativos e conceitos inapropriados.
Certo de que compreenderão as razões dessa observação, sugerimos a leitura dos trabalhos a seguir, como forma de elucidar estas dúvidas e de evitar-se o uso de acepções com efeito negativo.
Preconceitos na contramão da inclusão social, por Romeu Sassaki. http://www.inclusive.org.br/?p=1440
Deficiência não é adjetivo, por Fabio Adiron e Marco Antonio Queiroz.
http://xiitadainclusao.blogspot.com/2008/09/deficincia-no-adjetivo.html
Terminologia na área da deficiência, por Patricia Almeida. http://www.inclusive.org.br/?p=1020
Manuais da mídia legal, da Escola de Gente. http://www.escoladegente.org.br/publicacoes.php

Obrigado pela atenção
Lucio Carvalho
Equipe Inclusive

quinta-feira, 8 de julho de 2010

Meu Filho Autista na Universidade da Vida

Caminho com ele nas veredas altruístas da sua evolução. Na sua evolução tento desvendar as suas vontades e os seus desejos de ser uma pessoinha que somente quer crescer, aprender e viver. Tenho um filho autista que não é doutor, não é universitário de faculdades de ciências e faz a universidade da vida. Universidade da vida: o que isto significa para mim, para meus familiares e mesmo para ele. É saber que ele tomou seu banho sozinho, usou sabonete cheiroso e lavou-se como é pedido em oração pelo próprio André? Enxugou-se sem ajuda e pediu para trocar de roupa. As roupas são as mais variadas. A universidade de sua vida é ele saber se alimentar, saber onde está, as cores dos objetos, que são repassadas todos os dias, pois já é um rapaz autista com vinte anos de coração, coroação e vivências autísticas. Vários são os afazeres, várias são as estereotipias, várias são as repetições. Escola especial, terapias, controle alimentar e medicinal.
Reflito que tudo que serve para nos aprimorar e nos faz crescer como pais de autistas e acima de tudo como seres humanos. Tudo deve ser compartilhado. Tem hora que bate um cansaço. Bater nas portas de seres que não entendem as sutilezas do autismo é muito difícil. Mas lá em casa, tomamos isto como vitórias. Se há um não, um dia, há de haver um sim. E é isto que faz a dicotomia da vida.
Todo empenho é válido no processo de mudança dos canais que propiciem a evolução do ser humano, principalmente do meu filho autista, tomando como pedestal e como suporte a educação, valor intransferível da mais significativa riqueza humana. Mas Mãe não mede potencialidades de filho na universidade da vida: se ele já é capaz de fazer isto ou aquilo, se já é alfabetizado, se já conhece cores e se lê abstrações. Mãe de autista que se preocupa com isto está indo além do processo de luta. Mãe de autista se preocupa com um processo bem maior do que aqui se possa transmitir. Falo por mim. Preocupa-me se André está bem, se está em paz no curso que lhe propuseram, pois sei que inclusão, alfabetização, cores, cognição, tudo virá com o tempo. Esta universidade da qual falo e escrevo, tem etapas de aprendizagem e é efêmera. Por isto afirmo muito: André não é autista, André está autista.
Afinal não sabemos, que etapa meu filho autista atingirá. Imagina-se, erroneamente, que pessoas portadoras de deficiência são incapazes e pouco produtivas, usuárias eternas de serviços assistenciais. Engendram-se, assim os estigmas e os estereótipos que descriminam e marginalizam, e coloca os portadores de necessidades especiais como pessoas atípicas, numa dimensão de alteridade, comprometida pela capacidade representacional, de um determinado sujeito psicológico, dito normal, inserido numa determinada cultura que privilegia a "norma" .
Um exemplo pertinente da capacidade estimulada são crianças autistas. Numerosos estudos de curto termo ou abordando amostras pequenas de crianças, autistas, têm mostrado que as atividades psicoeducacionais são importantes para o tratamento da síndrome. No entanto, são muito escassos os estudos que envolvem uma quantidade maior de crianças durante um período mais longo e com grupos diferentes: controles, grupos com estratégias pedagógicas diferenciadas, um espaço de muita liberdade de expressão e atitudes; e finalmente um grupo com uma agenda mais rígida, medidas disciplinares mais restritas, um programa pedagógico imposto e individualizado num ambiente escolar, com medidas comportamentais específicas para cada comportamento desejado ou indesejado. E não queremos tantas normas para nossos filhos. Eu não quero regras para meu filho, a não ser a do amor.
Sun Tzun afirma: "Se conhecermos o inimigo e a nós mesmos, não precisaremos temer o resultado. Se nos conhecermos, mas não ao nosso inimigo, para cada vitória sofremos uma derrota. Se não nos conhecemos nem ao inimigo, sucumbiremos em todas as batalhas."
Ao vislumbrarmos a fala do Mestre e considerarmos o autismo um inimigo que não conhecemos, não estarei ao lado do meu filho, pois sei, sobremaneira, que autismo é um Jeito de ser. Pais, mães e educadores sofrerão as derrotas. Por outro lado, se conhecemos a nós mesmos, não precisaremos temer o resultado, pois o autismo passa a ser um aliado, e sem derrotas não há inimigos, há muitas aprendizagens e muitos amigos. Portanto, dá para vencer todas as batalhas que travamos com a efemeridade, deixando nossos filhos mais felizes na universidade em que eles estão cursando.
E isto não serve somente para mim. Serve para todos, que lutam, que batalham, que sofrem e sorriem para atingir resultados.
Como é bom pensar que tudo passa.
Todo universo que meu filho deve buscar, está no presságio de um novo amanhã, está na borboleta que voa nuvens e em cada sol que desperta, está em cada caminhada de uma estrada nova, onde flores e esperanças se emanam, e nunca se findam as probabilidades de crescer, mesmo que o autismo nos desmonstre a necessidade de novas burilações.
Afinal, não é somente meu filho que se determinou em resgate, pois não resta dúvida, que seja um abençoado resgate. Ele me convidou a participar, a ser feliz com ele, para sua vitória, para seu anelo evolutivo, para sua vida após o autismo, que será de muita felicidade!!!



 

quarta-feira, 7 de julho de 2010

VOVÓS DE NETOS AUTISTAS POSAM PARA CALENDÁRIO

Quarteto quer arrecadar dinheiro para tratamento de netos autistas.
Turma posou coberta apenas por peças tricotadas.
As agulhas e novelos de lã de um grupo de vovós americanas foram deixados de lado nos últimos tempos. Quatro senhoras de Tacoma, no estado de Washington (EUA),
tiraram a roupa para arrecadar fundos para uma boa causa.


Marsha Cunningham, 63, Debby Sims, 57, Barbara Weber, 76, e Lavonne Northcutt, 48, fazem parte de um grupo de tricô, mas se sensibilizaram com a história dos netos de Marsha, que são autistas e precisam de constante tratamento.

Amigas, elas posaram nuas para um calendário que será vendido na região em benefício dos netos gêmeos de Marsha e outras crianças que sofrem com o mesmo problema. Para não esquecerem de sua atividade preferida, as distintas senhoras ainda exibem no ensaio algumas peças tricotadas pelo grupo.

Marsha Cunningham, 63, Debby Sims, 57, Barbara Weber, 76, e Lavonne Northcutt, 48,
posam para calendário (Foto: AP)
Dinheiro da venda dos calendários ajudará no cuidado de crianças autistas (Foto: AP)
Fonte:  G1 -  São Paulo

domingo, 4 de julho de 2010

Messi em Notícia do site sport.es (ESPANHA)

Messi, el silencioso


“Cuando Messi llegó al Barça era autista”, aseguran. Decir que era un chico callado no hacía honor a la verdad. No es que el argentino, el hoy mejor jugador del mundo, fuera discreto, es que “no abría la boca para nada”, comentan. “Cuando llegó era como si no estuviera. Sentado en el autobús o en clase, se apartaba sin hablar”, comenta Clausi. Hasta que, en un torneo en Italia, dentro del vestuario, se arrancó: “Fue una fiesta, todos flipamos. No sé porque, pero aquel día despertó y habló. Joder, si montamos una fiesta y todo”. Oriol Palencia también recuerda sus silencios: “La verdad es que no decía absolutamente nada”. Aún así, todos le respetaban. De hecho, él se hacía respetar: “Veías un tío bajito y delgado, pero cuando lo veías jugar... era bueno, una bestia. Lo mismo que hacía entonces lo sigue haciendo ahora. Yo nunca he visto a un jugador como él, en mi vida”, explica. El futbolista de la Grama comenta una anécdota: “En el campo del Cornellà, en la final de la Copa Catalunya ante el Espanyol, Messi llevaba una máscara porque se había roto el pómulo. No estaba cómodo y se la quitó. Se puso a jugar, metió tres goles y se marchó”.

sábado, 3 de julho de 2010

LIONEL MESSI - Uma Lição de Vida

Nem Cruijff nem Ronaldinho. E nem Maradona.
Para os adeptos do Barça a oitava maravilha é Messi. Eis uma história, uma lição de vida, que encanta Camp Nou.

É uma desforra bem pessoal, a história do menino austista aos 8 anos, anão aos 13, que via o mundo a 1,10 metros do solo. É esse mesmo, Lionel Messi, que botou corpo à base de tratamentos hormonais e que, 59 centímetros depois, encanta o mundo do futebol, naquele jeito singularíssimo de conduzir a bola colada ao genial pé esquerdo, como se o couro redondo fosse um mano siamês, uma mera extensão corporal, um órgão vital, inseparável. E Barcelona rende-se ao talento de "La Pulga". E os adversários caem aos pés de um talento puro e raro.
E por muito talento que tivesse para jogar à bola, estaria o rapaz consciente do destino glorioso que lhe estava reservado?
O miúdo de 16 anos que vestiu pela primeira vez a camisola da equipa principal do Barcelona num jogo com o F. C. Porto, a 16 de Novembro de 2003, na inauguração do Estádio do Dragão, o Lionel Messi que agora caminha sobre a água, é ainda o mesmo menino que sobrevoou o Atlântico, em 2000, para se curar de uma patologia hormonal. Lá na Argentina, na Rosário natal, os prognósticos médicos eram arrasadores: sem tratamento eficaz contra o nanismo, Lionel chegaria à idade adulta com 1,50 metros, no máximo.
Os diagnósticos alarmaram os Messi. E o custo dos curativos também: mil euros mensais, ou seja, quatro meses de rendimentos da família de La Heras, um bairro pobre de Rosário. Mas o pai de Lionel não se resignou. Sabia que o filho, pequeno no corpo, era gigante no talento. E não aceitou a fatalidade. Nessa altura, o prodígio de dez anos despontava no Newells Boys, fintando meninos com o dobro do tamanho e marcando golos atrás de golos. O pai sugeriu ao clube que pagasse os tratamentos de Lionel. A resposta foi negativa. E o mesmo sucedeu quando os Messi foram bater à porta do grande River Plate.
Na adversidade, a família Messi teve mais força, com a ajuda de uma tia de Lionel, emigrada na Catalunha. E foi assim, em 2000, ainda antes de completar 13 anos, que Lionel e os pais viajaram até Lérida. Dias depois, o pequeno prodígio foi fazer testes ao Barcelona... E com a bola quase a dar-lhe pelos joelhos, aquela habilidade enorme logo maravilhou os treinadores do Barça.
Carles Rexach, director do centro de formação do Barcelona, ficou maravilhado com o prodigiozinho argentino. Ao cabo de dois treinos, não hesitou e logo tratou de arranjar contrato. E ficou espantado com a proposta do pai do craque: o Barça só tinha de lhe pagar os tratamentos que os médicos argentinos sugeriam. Foi dito e feito.
Durante 42 meses, Lionel levou, todos os dias, injecções de somatropina, hormona de crescimento inscrita na tabela de produtos proibidos pela Agência Mundial Antidopagem e só autorizada para fins terapêuticos. Em 2003, a milagrosa hormona fizera de Lionel o que ele é hoje, um rapagão de... 1,69 metros!
No Verão de 2004, acabadinho de fazer 17 anos, e já com contrato profissional, entrou para a equipa B do Barça. Mas fez só cinco jogos, porque aquele enorme talento não cabia no "Miniestadi". Reclamava palcos maiores. E rapidamente começou a jogar no Camp Nou, na equipa principal. A 16 de Outubro de 2004, o prodígio fez a grande estreia na liga espanhola, num dérbi com o Espanhol. A 1 de Maio de 2005 entrou para a história do Barça: marcou ao Albacete e tornou-se no mais jovem jogador a marcar um golo pelo Barcelona. Aos 17 anos, dez meses e sete dias, começou a lenda.
Cinco anos depois, Messi teve a consagração absoluta. Foi eleito Melhor Jogador do Mundo de 2009, após uma época de sonho, concluída com um feito inédito do Barça "de las seis copas": campeão de Espanha, da Taça do Rei, da Supertaça Espanhola, da Supertça Europeia, da Liga dos Campeões, do Mundial de Clubes. Ufff!!!
O craque que o Barça contratou pelo custo da terapia de crescimento é, hoje, a maior jóia do futebol mundial, segurada por uma cláusula de rescisão de... 250 milhões de euros!!! E é, também, o mais bem pago de todos: o menino pobre do bairro de la Heras é, agora, multimilionário, vencendo qualquer coisa como... 33 milhões de euros anuais em salários e publicidade. Nem em contos...
Lionel Andrés Messi
22 anos (24/06/1987)
Nacionalidade: Argentina
Palmarés: campeão espanha (2005, 2006, 2009), taça do rei (2009); supertaça espanha (2005, 2006, 2009); liga dos campeões (2006, 2009); supertaça europeia (2009); mundial de clubes (2009).

segunda-feira, 28 de junho de 2010

Um Amiguinho Diferente

Em tempo de INCLUSÃO e trabalhar DIVERSIDADES nas salas de aula,
sempre é bom rever.

10 Anos de Genoma Humano



No Brasil, ainda há muito a ser feito
Para especialistas brasileiros, o país tem excelentes grupos de pesquisa, mas ainda falta massa crítica
Dez anos depois, o país tem excelentes grupos de pesquisa trabalhando na fronteira do conhecimento na área da genética, mas eles ainda são “poucos e escassos”, na opinião de Sérgio Pena, professor de bioquímica da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). “Uma década após o sequenciamento do genoma humano, ainda nos falta massa crítica. E só vamos consegui-la quando os pesquisadores brasileiros se concentrarem em pesquisas originais e de qualidade, especialmente no que se refere à ciência básica, sem necessidade de aplicações tecnológicas imediatas”, disse.
“A genômica está explodindo em todo o mundo”, garante Pena. Uma prova disso é anúncio recente de que a empresa CODE Genetics pretende sequenciar o genoma de toda a população da Islândia, num total de aproximadamente 400 mil pessoas. “Isso vai dar à empresa a liderança mundial em medicina genômica. Seus profissionais já contam com o banco de dados médico de todos esses indivíduos”, explica.
Para o Brasil acompanhar essa corrida pelo conhecimento científico na área, o docente acredita ser preciso escancarar as fronteiras do país para pesquisadores estrangeiros, enviar alunos brasileiros para treinamento no exterior e também melhorar a infra-estrutura dos laboratórios de pesquisa das universidades, com a aquisição de sequenciadores mais avançados. “Devemos devorar, digerir e metabolizar tudo de científico que o primeiro mundo tenha a nos oferecer”, afirma Pena.
Thiago André, especial para o iG - 25/06/2010
Foto: Divulgação IG.

sábado, 26 de junho de 2010

Autismo pode ser evitado com teste

Porto Alegre – O autismo pode se tornar uma doença evitável graças a um teste, de apenas seis euros (pouco mais de R$ 13), segundo pesquisadores do Imperial College, de Londres (Reino Unido). O diagnóstico sempre foi difícil, e a doença costuma permanecer irreconhecível até estados avançados, quando já é muito tarde para ser tratada.
Os pesquisadores afirmam ter descoberto uma forma de detectar a enfermidade a partir dos seis meses de vida. O autor do estudo, Jeremy Nicholson, explica que as crianças autistas têm uma bactéria nos intestinos que pode ser detectada com um exame de urina, antes que apareçam os primeiros sintomas.
A descoberta sugere que um intenso tratamento, centrado no comportamento, comece antes dos danos psicológicos permanentes.
Ilustração: Google

DESABAFO

                                                     
"Tenho um filho autista.
Não sofro por ele ser o que é, sempre digo, não posso curá-lo dele mesmo, nem desejo.
O que eu quero é que ele possa ser respeitado, aceito, e desenvolver suas pontencialidades.... E que a sociedade entenda que ele pode fazer parte dela, mesmo muitas vezes não compreendendo exatamente suas regras e normas."
Liê Ribeiro
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terça-feira, 22 de junho de 2010

Menino autista se comunica por mensagens de computador

O britânico Jamie Ponsonby não consegue falar e durante anos permaneceu preso em seu próprio mundo.
Sua família, porém, o ensinou a usar um teclado de computador e hoje em dia o garoto de 13 anos, que sofre de autismo, consegue não apenas se expressar como também escrever poemas.
Sua mãe, Serena, disse que isso permitiu que Jamie se comunicasse com a família e que, assim, ela pudesse entendê-lo melhor.
"Nós não tínhamos ideia de que havia uma pessoa lá dentro que sabia tudo", afirmou ela.
Emoções e senso de humor
"Por meio da digitação nós descobrimos que ele sabe todo tipo de coisa. Ele está totalmente ciente de tudo, seu senso de humor está totalmente ali. Ele tem uma poesia linda, seus sentimentos e emoções são todos perfeitamente normais e acima da média para sua idade."
O diretor de pesquisas da entidade beneficente Research Autism, Richard Mills, disse que casos como o de Jamie são relativamente raros.
Ele disse que a técnica usada pelos pais de Jamie para ajudá-lo a se comunicar - conhecida como comunicação facilitada - apesar de polêmica, tem mostrado bons resultados.
Ela foi introduzida pela primeira vez na Austrália nos anos 70 e consiste em alguém apoiar a mão, o pulso ou o braço de um a pessoa com deficiência comunicativa enquanto esta usa um teclado ou outro aparelho para formar palavras e frases.
"Nós sabemos que pessoas com autismo muitas vezes precisam de muito tempo de processamento. Eles precisam que as coisas sejam visuais, então palavras digitadas em um teclado tendem a funcionar melhor (do que outras formas de comunicação como o uso da fala, por exemplo)".
Paciência
Serena disse que apesar de Jamie digitar com lentidão - ele levou duas semanas para digitar seu poema sobre autismo - ele está, aos poucos, ficando mais rápido e independente.
Ela percebeu que havia um problema com seu filho quando ele tinha 18 meses de idade.
"Ele foi diagnosticado com dois anos e meio, mas desde os 18 meses eu sabia que algo não estava certo. Ele costumava adorar música mas começava a gritar quando eu o levava para aulas de música", disse ela.
Durante alguns anos após seu diagnóstico, Jamie perdeu mais e mais habilidades , incluindo a fala. Ele tinha uma habilidade limitada para se comunicar por meio de sinais, portanto a comunicação se tornou difícil.
"Nós começamos a estimulá-lo a digitar aos nove anos de idade, após eu ler um livro sobre alguém que achava mais fácil digitar, apesar de ela saber falar", contou Serena.
"Pensei que talvez pudesse ser um caminho diferente. Começamos a estimulá-lo a digitar as palavras que ele sabia usar com sinais e fizemos progressos bem, bem lentos. Nós muitas vezes pensamos em desistir."
"Depois de alguns anos ele começou a ler placas e vimos que ele conseguia ler. Começamos a fazer perguntas e ele digitava todo tipo de coisa que nem sabíamos que ele conhecia", disse a mãe.
"Como uma família, isso nos permitiu a saber que existe alguém ali que sabe tudo que está acontecendo. Ele adora viajar e se você sabe que ele está ganhando algo com isso, sua paciência aumenta."
"Você não fala com ele como com alguém que não entende - sua autoestima e confiança estão infinitamente melhores."
Apesar do sucesso descrito pela família, a técnica da comunicação facilitada é criticada por cientistas que questionam o grau de interferência dos responsáveis no momento de comunicação pelo teclado. BBC Brasil - Todos os direitos reservados. É proibido todo tipo de reprodução sem autorização por escrito da BBC.

quarta-feira, 16 de junho de 2010

ARTE AUTISTA NA REVISTA CIÊNCIA HOJE

NA PONTA DO PINCEL
É comum que portadores de desordens neurológicas pratiquem algum tipo de arte. Qual a relação entre arte e autismo e como um pode ajudar o outro?

Conheça iniciativas que ajudam a entender essa questão no Brasil e no exterior.


Uma das poucas pinturas do britânico George Leavitt, de oito anos. Impressionada com a habilidade do filho, sua mãe pendurou o quadro na sala de jantar.
George Leavitt tem seis anos, é portador da síndrome de Asperger (uma doença do espectro do autismo) e odeia brincar de colorir. Mesmo segurar os lápis de cera é difícil para ele, que tem dificuldades motoras. Um dia, George disse à sua mãe, a pintora Elisa Leavitt, que queria “pintar umas maçãs”. Ela lhe deu o material e ele pintou o quadro acima.
Impressionante? Elisa também achou. “Antes, só o que eu tinha era uma coleção de rabiscos do George”, conta ela à CH On-line. Orgulhosa do filhote, Elisa emoldurou a pintura e pendurou na sala de jantar (leia um relato dela sobre como a pintura ajuda seu filho a se expressar).
No artigo de capa da CH de maio, buscamos desvendar os mecanismos neurológicos e biológicos do autismo, que infelizmente ainda são em grande parte desconhecidos pelos cientistas.
No entanto, como é impossível abarcar todas as nuances de um tema apenas em uma reportagem, tivemos que deixar de fora alguns aspectos interessantes ligados a essa desordem. Um deles é justamente o que George fez com os lápis de cera: arte.
Savantismo
Não é raro que portadores de desordens neurológicas como o autismo pratiquem algum tipo de arte – e que sua expressão seja considerada de qualidade, por mais subjetiva que essa atribuição seja. O fato de pessoas com alguma deficiência intelectual demonstrarem um talento excepcional para uma atividade (artística ou não) é chamado de savantismo, ou síndrome de savant.
É comum que portadores de autismo apresentem algum tipo de savantismo direcionado para a arteSó no Google, são mais de 3 milhões de resultados quando se procura os termos autism e art juntos (‘autismo’ e ‘arte’, em inglês). Há até um verbete sobre o tema na Wikipédia em língua inglesa.
Um dos artistas portadores de autismo mais famosos no mundo é o britânico Stephen Wiltshire: após uma viagem de helicóptero por Nova York, o rapaz portador da síndrome de Asperger desenhou toda a cidade, de memória. O rapaz tem obras expostas em museus de todo o mundo, da China aos Estados Unidos.
No Brasil, aparentemente, o reconhecimento público e as pesquisas sobre o tema ainda são incipientes. Médicos e cientistas que tratam diretamente com pessoas diagnosticadas com autismo, no entanto, afirmam ser comum que elas apresentem algum tipo de savantismo direcionado para a arte.
Um desses médicos é Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. “Tenho uma lista com mais de 30 nomes de pacientes autistas também artistas”, conta ele.

Confira uma galeria de obras de arte pintadas por portadores de autismo
http://cienciahoje.uol.com.br/galeria/a-arte-dos-portadores-de-autismo


 
Desenhando o autismo
Capa do livro 'Drawing Autism', que compila trabalhos artísticos feitos por pessoas portadoras de autismo.Inspirada pela grande quantidade de bons trabalhos artísticos feitos por pessoas portadoras de autismo, a educadora e analista comportamental americana Jill Mullin escreveu o livro Drawing Autism (‘Desenhando o autismo’, em tradução livre).
A obra, sem previsão de lançamento no Brasil, contém dezenas de trabalhos feitos por pessoas autistas de todo o mundo. Cada desenho é acompanhado por uma pequena entrevista com o artista sobre o que o inspirou a fazer aquela obra.
Antes de publicar o livro, Mullin trabalhou durante 10 anos como supervisora clínica de pessoas diagnosticadas com autismo. “Nesse tempo, convivi com pessoas muito talentosas. Uma delas era um homem, de cujos desenhos eu gostava muito e que me inspiraram a fazer o livro”, conta ela em entrevista à CH On-line.
“Tenho uma paciente que desenha apenas dinossauros desde os quatro anos. Hoje, seus desenhos são excepcionais”Drawing Autism é dividido em sete capítulos, escolhidos de acordo com as temáticas recorrentes percebidas por Mullin nos trabalhos analisados por ela. Há desde desenhos que expressam o isolamento sentido pelos artistas até aqueles que pintam sempre o mesmo tema.
“Em um caso, um artista desenhava exatamente o mesmo objeto mais de mil vezes!”, conta Mullin. No lado de cá, Vadasz conta experiências semelhantes: “Tenho uma paciente que desenha apenas dinossauros desde os quatro anos. Hoje, seus desenhos são excepcionais”, exemplifica.
Autismo é a causa?
Ao observar trabalhos tão interessantes feitos por pessoas autistas sem formação artística, parece inevitável levantar a questão: até onde o diagnóstico de autismo influencia de fato o talento ou a qualidade dos desenhos?
Como apresentamos na matéria da CH de maio, a ciência ainda não conhece com profundidade as características específicas de um cérebro autista. Por isso, é difícil explicar o savantismo artístico de alguns portadores dessa desordem.
“No final das contas, acho que os artistas apresentados no livro têm uma perspectiva diferente ou até mesmo um olhar ‘de fora’ sobre a arte, já que exploram o mundo de maneira diferente das outras pessoas”, opina Mullin.
“Esses artistas têm um olhar ‘de fora’ sobre a arte, pois exploram o mundo de maneira diferente”Para Vadasz, o fato de pessoas autistas demonstrarem interesse por um assunto específico faz com que elas trabalhem esse assunto até a exaustão para se aperfeiçoar.
Segundo o médico, outras características também contribuem para o savantismo de pessoas portadoras de autismo. Memória fotográfica aguçada, atenção extrema ao detalhe em detrimento do todo. “E, claro, uma visão diferente do mundo, que faz com que eles atentem para elementos que nós não percebemos.”
Reconhecimento
No senso comum, a arte é entendida como uma forma de expressar uma visão de mundo particular. Mas ela também pode fazer com que o espectador da obra entenda mais sobre o próprio artista. No caso do autismo, essa contrapartida é fundamental.
“Examinar o trabalho de artistas autistas pode ajudar outras pessoas a se familiarizarem com as emoções mais comuns vinculadas ao autismo”, defende Mullin.
“A sensação de orgulho advinda da aprovação do outro pode ajudar as pessoas autistas a lidar melhor com o seu meio”Mesmo com todas essas vantagens, Vadasz faz uma ressalva: é importante também que a pessoa autista seja estimulada a realizar outras atividades.
“Não é saudável deixar que crianças autistas só façam desenhos ou música, pois vão passar a vida focadas num objeto de interesse”, explica o médico. Para ele, é fundamental que se agregue a essa prática algum valor pragmático.
Esse valor pragmático pode significar, por exemplo, associar outra experiência à criação artística, como o orgulho de ver um trabalho numa exposição ou na parede da casa.
“A sensação de orgulho advinda da aprovação do outro pode ajudar as pessoas autistas a lidar melhor com o seu meio”, afirma Mullin. A experiência de George e seu quadro exposto na sala de jantar comprovam essa ideia.

Leia o relato de sua mãe sobre o evento.
http://cienciahoje.uol.com.br/noticias/2010/06/terapia-perfeita

Por: Isabela Fraga
Publicado em 15/06/2010

quinta-feira, 10 de junho de 2010

AUTISMO - Filme Chinês

O ator chinês Jet Li, segundo da direita para a esquerda, cumprimenta platéia durante a promoção do filme...
Como Jackie Chan, outra estrela de kung fu que saltou da indústria cinematográfica de Hong Kong para Hollywood, Jet Li também trabalha ativamente na China e nos EUA.
Seu trabalho mais recente em Hollywood foi "A Múmia - Tumba do Imperador Dragão".
O ator, trabalhador de um parque aquático, interpreta o pai de um autista no filme “Ocean Heaven”, seu primeiro filme falado em idioma chinês.
Jet Li espera que este filme sobre autismo seja visto como uma alternativa aos tradicionais filmes de kung fu e outros do gênero que dominam a indústria cinematográfica chinesa.
Segundo Jet Li, trata-se de um filme sobre a sinceridade autista, o que demonstra que neste momento os produtores estão dispostos a fazer alguma coisa pelos deficientes na sociedade.
Na visita ao Ocean Park para promover o filme em Hong Kong, o ator estava acompanhado por um grupo de adultos com autismo e outros deficientes da mente.
“Espero que todos possam sentir a relação mais importante na vida: a relação entre pai e filho autista diz ele.”
(AP Photo/Vincent Yu)

segunda-feira, 7 de junho de 2010

Movimento Orgulho Autista Brasil

O Autismo pede socorro!
Uma mensagem a todos os membros de Movimento Orgulho Autista Brasil
Informo a programação referente às comemorações oficiais do "Dia do Orgulho Autista - 6ª edição mundial".

Maiores detalhes como horário, local, premiados e palestrantes, divulgarei brevemente no Site do Movimento Orgulho Autista Brasil em eventos, aguardem.
            
                                                                     (2ªfeira)14/06/2010
Blitz do Autismo
Polícia Rodoviária Federal,BR-040;
(4ªfeira)16/06/2010
Audiência Pública
Câmara dos Deputados;
(5ªfeira)17/06/2010
Entrega do 5ºPrêmio Orgulho Autista 2010/2009
Rádio Nacional de Brasília;
(6ªfeira)18/06/2010
Ciclo de Palestras sobre Autismo/Síndrome de Asperger Universidade IESB;
(sábado)19/06/2010
Desabafo Autista e Asperger
Câmara Legislativa do Distrito Federal.