quinta-feira, 22 de julho de 2010

Arquitetura da Inclusão

A moradia é o primeiro espaço de um indivíduo dentro da sociedade e deve, idealmente, ser um lugar digno no qual a pessoa esteja devidamente incluída e possa exercer todas as suas funcionalidades plenamente. Uma moradia digna contempla as necessidades do ser humano em todas as etapas e circunstâncias da vida.
Para as pessoas com deficiência, a forma mais eficiente de garantir a maior autonomia possível é a adoção do conceito de Desenho Universal na arquitetura e no desenvolvimento de produtos. Sua aplicação na habitação é uma demonstração de respeito aos direitos humanos.
O Desenho Universal é um conceito surgido nos anos 1990 que prevê critérios para que edificações, ambientes internos, urbanos e produtos atendam o maior número de usuários. Baseia-se em 7 pontos: o uso de produtos e espaços deve ser equitativo; flexível; simples e intuitivo; deve conter informação de fácil percepção; deve ter tolerância ao erro; exigir esforço físico mínimo; e ter dimensionamento de espaços para acesso e uso abrangente.
Na área da habitação de interesse social no Estado de São Paulo, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Secretaria da Habitação assinaram um Decreto em 2008 garantindo que todos os imóveis construídos pela CDHU adotem o Desenho Universal.
Entre as mudanças implantadas, estão portas e corredores com 90 cm de largura, espaços para manobra de cadeira de rodas, interruptores em altura adequada, pisos antiderrapantes e com diferença de textura.
É importante ressaltar que o Desenho Universal não deve ser aplicado apenas no espaço habitacional, mas também no seu entorno, nas ruas e calçadas e no ambiente de trabalho. É desta forma que se garante que a pessoa com deficiência circule em sua casa, visite seus vizinhos, compartilhe os espaços, trabalhe. A inclusão deve ser pensada de forma ampla. Universal.
 Marco Antonio Pellegrini *
* tetraplégico, é secretário-adjunto da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência






terça-feira, 20 de julho de 2010

Programa permite identificar casos de autismo em crianças por voz

Método distingue garotos com autismo dos demais em 86% dos casos.

Estudo foi realizado pela Universidade de Memphis, nos EUA.
Pesquisadores da Universidade de Memphis desenvolveram um programa que utiliza um padrão de vozes de crianças para identificar casos de autismo, conforme estudo publicado nesta segunda-feira (19) no site Proceedings of The Natural Academy of Sciences.
Realizada por uma equipe da Universidade de Memphis, nos Estados Unidos, a pesquisa considerou 1.486 gravações de 232 crianças por meio de um algoritmo baseado em 12 parâmetros acústicos ligados com desenvolvimento vocal. São 3,1 milhões de declarações e discursos usados pelo time liderado pelo professor Kimbrough Oller.
A tecnologia, conhecida como LENA, mostra que as manifestações pré-verbais de crianças muito jovens com autismo são distintas das demais, com aproveitamento de até 86% nos resultados.
Para o especialista, o trabalho é a prova de que a análise de um grande número de gravações pode ser uma alternativa ao repertório científico em trabalhos sobre desenvolvimento vocal.
"Outros estudos já haviam sugerido que crianças com autismo possuem uma assinatura vocal diferente, mas até este estudo faltava um mecanismo adequado para medição", afirma Steven Warren, professor da Universidade de Kansas e colaborador do estudo.
Segundo Warren, é possível diagnosticar crianças com autismo por meio do espectro vocal com apenas 18 meses. Nos Estados Unidos, o problema é detectado, em média, quase aos seis anos de idade.
Essa tecnologia pode ajudar os pediatras a encaminhar as crianças a um especialista, se necessário, e prover tratamento mais cedo àquelas com autismo", diz Warren.

Fonte:  G1 -  São Paulo - 19.07.2010


segunda-feira, 19 de julho de 2010

Política para Deficientes no Paraná

                         
Beto Richa candidato ao governo do Paraná e Flávio Arns a vice, reuniram-se com as lideranças das APAES.O encontro foi na Região Sudoeste do estado, que vem sendo disputada município a município por Richa e pelo seu principal adversário ao governo. Arns e Richa reuniram-se em Pato Branco.
Beto Richa garantiu que as instituições terão o apoio do governo do estado, caso seja eleito. “O investimento na área social é uma obrigação dos gestores públicos, que devem governar para quem mais necessita de ajuda das instituições públicas”, disse Richa.
“Temos uma oportunidade de tornar o Paraná um estado exemplar no respeito à cidadania das pessoas com deficiência. Atualmente, não existe uma política de inclusão forte, que ajude todas as pessoas, como idosos, dependentes químicos ou pessoas com deficiência”, garante Arns.
Flávio Arns foi o relator do Projeto de Lei 7699, que intercedeu junto a Câmara dos Deputados para substituir do Artigo 2º, Inciso VI do Estatuto do Deficiente, a palavra “autismo” por: “transtorno global do desenvolvimento”, que reconheceu essa necessidade.
Ao aprová-lo no Senado Federal, Flávio Arns praticamente estabeleceu a paternidade do projeto do Estatuto do Deficiente que está parado na Câmara dos Deputados, que caso seja rejeitado sem a substituição no artigo, caberá à casa iniciadora, isto é o Senado Federal dar a última palavra, levando em conta os rogos dos pais de deficientes, legisladores, juristas, médicos, advogados, educadores e outros interessados para fazer valer o direito dos deficientes, autistas ou não.


quinta-feira, 15 de julho de 2010

Autista Artista

O artista da foto é o Gabriel Gustavo - Autista
- filho da Liê, amada amiga,  parceira de jornada e Mãe Excepcional.



É uma honra poder contar com sua  presença no meu blog,
Agradeço a mamãe Liê, pela atenção para com esta foto especial, cujo objetivo é compartilhar sempre algo em sintonia com aquilo que merecemos e ainda com o momento que estamos vivendo aqui na Terra.
Carinho sempre
Na Luz e na Paz

quarta-feira, 14 de julho de 2010

A dentista que desafia o Autismo

Crianças autistas costumam receber anestesia geral quando precisam cuidar dos dentes.
Como Adriana Zink consegue fazer diferente


Olhos nos Olhos 
Adriana e Juca no consultório montado na quadra da escola de samba Unidos de Vila Maria.
Brinquedos a ajudam a estabelecer contato visual com os autistas

Num consultório modesto no bairro do Tucuruvi, na Zona Norte de São Paulo, a dentista Adriana Gledys Zink atende pacientes especiais. Muito especiais. Ela se dedica aos autistas. Não apenas aos autistas mais colaborativos – aqueles que falam, estudam e podem até chegar ao mestrado. Adriana também socorre, de uma forma inusitada, os chamados autistas de baixo funcionamento. Aqueles que não falam, usam fralda e, quase sempre, são violentos.
Entre seus pacientes, há a mulher de 35 anos que arrancou um pedaço da bochecha da fonoaudióloga com uma mordida. Há também o menino que mastigou a falange do dedo da irmã. E ainda o pré-adolescente que arrebentou os dentes frontais da mãe. Como, então, Adriana consegue conduzi-los até a cadeira, fazer com que abram a boca e aceitem receber uma limpeza, uma restauração ou até mesmo a extração de um dente comprometido?
“Adriana é nossa encantadora de autistas”, diz Waldemar Martins Ferreira Neto, um dos sócios da Associação Paulista de Cirurgiões-Dentistas (APCD). “Ela tem um dom especial. Às vezes ninguém consegue controlar uma criança, mas ela se acalma quando Adriana faz contato.” Não há mágica nessa história. Há um inspirador exemplo de dedicação. Em 2003, Adriana decidiu fazer especialização em pacientes especiais na APCD porque se comoveu com a situação das famílias. “Mesmo quem pode pagar não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas”, diz.
Quando precisa de atendimento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza), a maioria dos pacientes é internada num hospital para receber anestesia geral. Adriana decidiu tentar fazer diferente. Passou a frequentar reuniões de famílias de autistas, estudou os métodos de aprendizagem disponíveis e conseguiu adaptar algumas técnicas para a odontologia. Sua principal inspiração foi o método Son-Rise, criado nos Estados Unidos nos anos 70 pelos pais de um autista. A história dessa família foi retratada no filme Meu filho, meu mundo. O método incentiva os pais e os terapeutas a observar as preferências dos autistas e usá-las como recursos de aprendizagem. Outro método usado pelas famílias é o Sistema de Comunicação por Troca de Figuras (Pecs, na sigla em inglês). Por meio de figuras, a criança aprende a comunicar suas necessidades e a entender que uma atividade acabou e outra vai começar.
Adriana criou Pecs específicos para a odontologia. É assim que ela apresenta a máscara, a cadeira, o chuveirinho etc. Às vezes, precisa de quatro sessões só para conseguir convencer o paciente a sentar-se na cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples, ela atende a criança no chão. Adriana quer que o método receba respaldo científico. Encaminhou um projeto de pesquisa à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) e aguarda o resultado. Depois de comprovar a eficácia de sua abordagem, Adriana pretende ensiná-la a outros dentistas.
Mesmo quem pode pagar não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas”, diz Adriana
Todas as quartas-feiras, ela cuida gratuitamente de autistas, deficientes mentais (e de qualquer outro paciente que aparecer) no projeto social da escola de samba Unidos de Vila Maria. Até os 14 anos, Matias Cabral de Lira Junior (o Juca) nunca tinha ido ao dentista. Ele é deficiente mental e apresenta sinais de autismo. Embora não seja agressivo, Juca não fala e não engole a saliva. Também faz movimentos contínuos comuns entre os autistas, como sentar-se numa cadeira e balançar o tronco para baixo e para cima, sem parar. Há dois anos, Adriana conheceu Juca no consultório da escola de samba. Ele mora com a mãe num apartamento do Cingapura (conjunto habitacional popular que substituiu algumas favelas na capital paulista). Nunca estudou. “Tentei de tudo, mas nunca consegui matriculá-lo numa escola”, diz a dona de casa Marly Zulmira da Conceição, de 44 anos. A primeira providência de Adriana foi fazer uma longa entrevista com a mãe. Precisava conhecer todos os gostos de Juca. O que lhe agrada e o que o incomoda. Para que o trabalho dê certo, Adriana precisa de detalhes. Detalhes colhidos sem pressa.“Essas informações me ajudam a encontrar uma forma de entrar no mundo do paciente.”
No primeiro encontro, Juca não olhava nos olhos de Adriana. Tremia quando ela encostava nele. Para tentar estabelecer algum contato visual com o garoto, Adriana experimentou vários brinquedos. Bolinhas de sabão, desenhos, bichos de pelúcia. A única coisa que despertava o interesse de Juca era um carrinho emborrachado. Aos poucos, Adriana foi empurrando o carrinho para dentro do consultório. Juca o seguiu. Com fita-crepe, Adriana prendeu o brinquedo no refletor instalado acima da cadeira de dentista. Juca sentou-se na ponta da cadeira e levantou a cabeça para espiar o carrinho. Adriana acomodou uma das pernas dele sobre a cadeira e afastou-se um pouco para ver como reagia. Como ele ficou bem, a dentista acomodou a outra perna.
Depois de dois anos de acompanhamento, Juca está acostumado a Adriana e seus apetrechos. Na última sessão, quem saiu da caixa de brinquedos foi um Chico Bento de borracha. Ela movimentava o personagem encaixado sobre o dedo indicador direito enquanto, com outros dois, tentava relaxar o queixo de Juca.
– Abra a boca para o Chico olhar – Adriana pedia.
– Ahhhhhh – ele respondia.
Juca parecia seguro. Apesar de todas as limitações, a comunicação entre eles fluía. Adriana conseguiu de novo.

Reportagem de:CRISTIANE SEGATTO
 Foto: Revista Época - 13.06.2010

sexta-feira, 9 de julho de 2010

A todas as mães coragem

De onde vem a força das mulheres que têm filhos especiais?

“Conheça a vida selvagem: tenha filhos”. Sempre me divirto quando vejo esse adesivo colado no vidro de algum carro. Essa frase é a mais pura verdade. A maternidade nos aproxima das fêmeas de todas as espécies. Em nenhuma outra fase da vida percebemos tão claramente o papel animalesco que a natureza nos reserva.Viramos leoas que se desdobram para cuidar da cria, alimentá-la, protegê-la e – principalmente – amamentá-la.
Sim. Não importa se a mulher é uma executiva empertigada, uma intelectual inatingível, uma operária calejada. Quando o filho nasce, ela vira um peito. Ou melhor: dois. Nada do que a mulher fez na vida ou ainda pretende fazer tem importância diante da função especialíssima de ser a única fonte de alimento de um ser que acabou de chegar. Um ser que vai crescer, ajudar a povoar o mundo e tocar em frente a grande aventura do Homo sapiens.
Quando eu amamentava a Bia (hoje uma moça de 10 anos) eu me sentia um par de peitos. Nas primeiras semanas, ela mamava a cada hora e meia. Eu vivia para isso. Minha função nesse mundo – de manhã, de noite, de madrugada – era amamentar. E, claro, trocar fralda, embalar, acalmar o choro, dar banho, lavar roupa etc, etc, etc. Quando ela mamava e dormia, eu ganhava uns 90 minutos de folga. Aí não sabia o que fazer com eles. Tomar uma ducha? Almoçar? Colocar as pernas para cima?
Eu era tão “sem noção” que três dias antes da Bia nascer fui à livraria comprar Guerra e Paz. Achava que a licença-maternidade fosse uma espécie de período sabático, o momento ideal para ler aquelas 1.349 páginas que faziam tanta falta na minha cultura geral. Tolinha. Só fui conseguir preencher essa lacuna quando ela completou três anos.
Os primeiros tempos da maternidade foram, sem dúvida, a fase mais selvagem da minha vida. Acordava cheia de energia, pulava da cama e, quando a Bia deixava, tomava um banho revigorante. Às 7 horas tomava um café da manhã reforçado enquanto assistia ao Bom Dia Brasil. Depois passava o dia inteiro em função da cria. Decidi que nos primeiros meses não pediria ajuda a mãe, sogra ou babá. Queria ser mãe em tempo integral. Queria ter liberdade para errar, acertar, aprender.
Naquele inverno de 2000, meus dias eram amamentar. Nos intervalos, corria para o tanque (que ficava no quintal, ao ar livre) e lavava na mão, com sabão neutro, a montanha de roupinhas frágeis de bebê. O vento gelado batia no meu rosto, mas eu tinha uma disposição para cuidar das coisas da minha filha que só a natureza pode explicar. Meu gasto calórico devia ser brutal. Almoçava pratos gigantescos e, ainda assim, só emagrecia. No Spa da Selva, perdi rapidamente mais de 10 quilos.
À noite, a pilha acabava. Às 22 horas, estava exausta. Dormia profundamente e mal conseguia abrir os olhos durante a mamada da meia-noite. Eu e o pai da Bia desenvolvemos uma técnica animal. Eu levantava um pouco o tronco e recostava no travesseiro. Ele segurava a Bia e acoplava a boca dela no meu peito. Ela mamava, eu dormia. Ele ficava com ela no colo por um tempo e depois a devolvia no berço. Nessa hora eu já estava no melhor do sono. Às quatro da manhã, me sentia recuperada. Pronta para a maratona de mamadas e afazeres de mais um dia. Pronta para sobreviver na selva e garantir a sobrevivência da minha cria.
Com o tempo, as obrigações mudam. Mas a vida selvagem dura pelo menos até a criança completar três anos. Aos poucos fui recuperando várias liberdades que haviam sido confiscadas pela maternidade. Hoje, com uma filha de dez anos, estou praticamente alforriada. Aproveito para respirar profundamente. Afinal, há quem diga que a verdadeira vida selvagem começa quando o filho chega à adolescência. Será mesmo? Que venha a nova selva, então. No lugar da leoa incansável, ela vai encontrar a leoa maleável. Muito mais do que era a moça que pariu aos 30 anos. A natureza é mesmo sábia.
Por tudo isso (e muito mais), sempre me considerei uma mãe dedicada. Eu me achava uma ótima mãe até conhecer a mãe do Idryss Jordan. Perto do que ela faz pelo filho, o que fiz pela minha é uma espécie de passeio no parque, com direito a pipoca e algodão doce. Vida selvagem não é a minha. É a dela. Posso ser uma mãe dedicada. Ela é mãe coragem.
Idryss Jordan tem 11 anos. É autista. Não é um daqueles autistas portadores da síndrome de Asperger (que falam, avançam nos estudos e podem até chegar ao mestrado, como eu contei numa reportagem publicada em ÉPOCA há dois anos). Idryss é um autista de baixo rendimento. Não fala, usa fralda, precisa ser vestido, trocado, alimentado e cuidado 24 horas por dia. Muitas vezes se debate e se torna agressivo.
Aos 39 anos, Keli Mello, a mãe coragem, já precisou consertar os dentes da frente. Eles foram quebrados pelo filho. Se você acha que a criança que tem em casa lhe dá trabalho demais, espere até conhecer a história de Keli, uma gaúcha de Três de Maio que vive há duas décadas em São Paulo. Não sei de onde ela tira energia para enfrentar o que enfrenta. Por sorte (ou por destino), Keli é casada com Silvio Jerônimo de Teves, um pai coragem.
A dedicação e o amor incondicional que esse casal oferece ao filho fazem qualquer um se arrepender de algum dia ter dito que criança dá trabalho demais. Quem tem um filho saudável não sabe o que é trabalho. Keli e Silvio vivem para o filho (e para a filha Hyandra, de 5 anos, que não tem a doença). Não podem trabalhar fora de casa. Quando o autismo do filho se manifestou, Keli abandonou o trabalho de auxiliar de fisioterapia.
Virou artesã. No período em que Idryss está na escola, Keli faz panos de prato e toalhas. Silvio prepara o almoço e o jantar. Idryss não aceita comida esquentada. Se ela não for fresquinha, ele percebe e não come. Depois de cuidar da alimentação da família, Silvio sai para entregar as encomendas do artesanato que Keli produz. São movidos pelo amor e acreditam que o garoto é capaz de senti-lo e retribuí-lo. “Autista não é robô. Ele sabe amar. Se peço um beijo, Idryss me dá o rosto”, diz Keli.
Nos momentos de grande agitação – quando Idryss se morde e pode agredir quem estiver perto – a única coisa que o acalma é o metrô. Isso mesmo. Ele tem fixação pelo metrô. Quando não consegue controlar o garoto, o que Keli faz? Pega o metrô na estação Tucuruvi e vai até o Jabaquara. Depois volta até o Tucuruvi. Se precisar, vai novamente ao Jabaquara e retorna ao Tucuruvi.
Cruza São Paulo de norte a sul (são 23 estações em cada trecho) para acalmar Idryss. Na bolsa, leva o almoço do garoto acondicionado num pote plástico. Quando ele fica menos agitado, saltam na estação Parada Inglesa. Keli procura duas cadeiras vazias na beira dos trilhos, com vista privilegiada para o trem. Abre o pote, retira uma colher da bolsa e alimenta Idryss. A plataforma do metrô é sua sala de jantar.
Conheci essa família há alguns dias quando fazia uma reportagem sobre o trabalho da dentista Adriana Gledys Zink. Ela será publicada amanhã (10/07) na edição impressa de Época. As famílias dos autistas enfrentam todo tipo de desassistência. Não encontram vagas em escolas preparadas para lidar com o problema, não encontram atendimento médico adequado e, como é de se imaginar, não encontrar dentistas dispostos a atender autistas. Quando essas crianças precisam de tratamento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza) costumam ser internadas num hospital para receber anestesia geral.
“Mesmo quem pode pagar, não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas. Eles sequer vêem o paciente. Simplesmente informam que não os atendem”, diz Adriana. Ela decidiu tentar fazer diferente. Depois de se especializar em pacientes especiais na Associação Paulista dos Cirurgiões Dentistas (APCD), frequentar reuniões de famílias autistas e estudar os métodos de aprendizagem disponíveis, ela criou algumas técnicas que lhe permitem se aproximar desses pacientes. Na maior parte dos casos, ela consegue cuidar dos dentes dessas crianças (e também de adultos) no consultório, sem anestesia geral.
O processo é longo. Exige extrema dedicação das famílias e da dentista. Às vezes, ela precisa de quatro sessões (ou mais) só para conseguir levar a criança até a cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples (uma limpeza, por exemplo), atende a criança no chão. O entusiasmo de Adriana surpreendeu a família de Idryss. “Essa dentista não existe. Acho que estou sonhando. Ela senta no chão com meu filho, tenta de tudo e não olha no relógio para ver se a sessão acabou”, diz Keli.
Se você quiser conhecer um pouco mais sobre o trabalho especialíssimo que Adriana e o marido (o dentista Marcelo Diniz de Pinho) realizam, acesse o blog. Para ver Adriana em ação e conhecer Keli e Idryss, assista a esse vídeo: http://www.youtube.com/user/zinkpinho#p/a/u/1/ou7PVTWnfoA
Keli, Idryss e Adriana me deram uma lição de vida. Agradeço todos os dias por ter uma profissão que me permite encontrar gente tão especial. Saio de cada reportagem melhor do que entrei. Graças à enorme generosidade dessa gente que confia em mim e divide tanto comigo.
Muito obrigada a todos – mães e pais coragem, entrevistados e leitores. Saio de férias hoje. Essa coluna volta no dia 06 de agosto. Espero voltar com as baterias recarregadas e os sentidos bem calibrados para mais um semestre de intensa troca com vocês. Até lá.







CRISTIANE SEGATO
Repórter especial, faz parte da equipe de ÉPOCA desde o lançamento da revista, em 1998. Escreve sobre medicina há 14 anos e ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo.

Observação sobre o artigo: Uma Eleição Autista

Prezado(a)s Sr(a)s

Meu nome é Lucio Carvalho e sou coordenador/editor da revista Inclusive - inclusão e cidadania e, orgulhosamente, parceiro da Envolverde na difusão de informações de interesse da cidadania.
Gostaria, entretanto, de lamentar o uso do título e da ilustração escolhida para representar o artigo "Uma eleição autista", de autoria de Reinaldo Canto e disponível em http://www.envolverde.com.br/materia.php?cod=77354&edt=1
Lamento porque o termo autismo, ilustrado como cegueira e expressão dolorosa, é errôneo. Como figura de linguagem, é inadequado, uma vez que o autismo e os transtornos de desenvolvimento não competem numa metáfora correspondente à ausência, alienação ou ignorância. Esse é um tipo de equívoco infelizmente ainda comum na produção jornalística mas que revelam a necessidade de uma maior compreensão terminológica sobre temas como autismo e deficiências, de um modo geral.
Nesse sentido, como parceiros, gostaríamos de sugerir tanto ao autor quanto à própria revista um cuidado redobrado no sentido de evitar a replicação de esterótipos negativos e conceitos inapropriados.
Certo de que compreenderão as razões dessa observação, sugerimos a leitura dos trabalhos a seguir, como forma de elucidar estas dúvidas e de evitar-se o uso de acepções com efeito negativo.
Preconceitos na contramão da inclusão social, por Romeu Sassaki. http://www.inclusive.org.br/?p=1440
Deficiência não é adjetivo, por Fabio Adiron e Marco Antonio Queiroz.
http://xiitadainclusao.blogspot.com/2008/09/deficincia-no-adjetivo.html
Terminologia na área da deficiência, por Patricia Almeida. http://www.inclusive.org.br/?p=1020
Manuais da mídia legal, da Escola de Gente. http://www.escoladegente.org.br/publicacoes.php

Obrigado pela atenção
Lucio Carvalho
Equipe Inclusive

quinta-feira, 8 de julho de 2010

Meu Filho Autista na Universidade da Vida

Caminho com ele nas veredas altruístas da sua evolução. Na sua evolução tento desvendar as suas vontades e os seus desejos de ser uma pessoinha que somente quer crescer, aprender e viver. Tenho um filho autista que não é doutor, não é universitário de faculdades de ciências e faz a universidade da vida. Universidade da vida: o que isto significa para mim, para meus familiares e mesmo para ele. É saber que ele tomou seu banho sozinho, usou sabonete cheiroso e lavou-se como é pedido em oração pelo próprio André? Enxugou-se sem ajuda e pediu para trocar de roupa. As roupas são as mais variadas. A universidade de sua vida é ele saber se alimentar, saber onde está, as cores dos objetos, que são repassadas todos os dias, pois já é um rapaz autista com vinte anos de coração, coroação e vivências autísticas. Vários são os afazeres, várias são as estereotipias, várias são as repetições. Escola especial, terapias, controle alimentar e medicinal.
Reflito que tudo que serve para nos aprimorar e nos faz crescer como pais de autistas e acima de tudo como seres humanos. Tudo deve ser compartilhado. Tem hora que bate um cansaço. Bater nas portas de seres que não entendem as sutilezas do autismo é muito difícil. Mas lá em casa, tomamos isto como vitórias. Se há um não, um dia, há de haver um sim. E é isto que faz a dicotomia da vida.
Todo empenho é válido no processo de mudança dos canais que propiciem a evolução do ser humano, principalmente do meu filho autista, tomando como pedestal e como suporte a educação, valor intransferível da mais significativa riqueza humana. Mas Mãe não mede potencialidades de filho na universidade da vida: se ele já é capaz de fazer isto ou aquilo, se já é alfabetizado, se já conhece cores e se lê abstrações. Mãe de autista que se preocupa com isto está indo além do processo de luta. Mãe de autista se preocupa com um processo bem maior do que aqui se possa transmitir. Falo por mim. Preocupa-me se André está bem, se está em paz no curso que lhe propuseram, pois sei que inclusão, alfabetização, cores, cognição, tudo virá com o tempo. Esta universidade da qual falo e escrevo, tem etapas de aprendizagem e é efêmera. Por isto afirmo muito: André não é autista, André está autista.
Afinal não sabemos, que etapa meu filho autista atingirá. Imagina-se, erroneamente, que pessoas portadoras de deficiência são incapazes e pouco produtivas, usuárias eternas de serviços assistenciais. Engendram-se, assim os estigmas e os estereótipos que descriminam e marginalizam, e coloca os portadores de necessidades especiais como pessoas atípicas, numa dimensão de alteridade, comprometida pela capacidade representacional, de um determinado sujeito psicológico, dito normal, inserido numa determinada cultura que privilegia a "norma" .
Um exemplo pertinente da capacidade estimulada são crianças autistas. Numerosos estudos de curto termo ou abordando amostras pequenas de crianças, autistas, têm mostrado que as atividades psicoeducacionais são importantes para o tratamento da síndrome. No entanto, são muito escassos os estudos que envolvem uma quantidade maior de crianças durante um período mais longo e com grupos diferentes: controles, grupos com estratégias pedagógicas diferenciadas, um espaço de muita liberdade de expressão e atitudes; e finalmente um grupo com uma agenda mais rígida, medidas disciplinares mais restritas, um programa pedagógico imposto e individualizado num ambiente escolar, com medidas comportamentais específicas para cada comportamento desejado ou indesejado. E não queremos tantas normas para nossos filhos. Eu não quero regras para meu filho, a não ser a do amor.
Sun Tzun afirma: "Se conhecermos o inimigo e a nós mesmos, não precisaremos temer o resultado. Se nos conhecermos, mas não ao nosso inimigo, para cada vitória sofremos uma derrota. Se não nos conhecemos nem ao inimigo, sucumbiremos em todas as batalhas."
Ao vislumbrarmos a fala do Mestre e considerarmos o autismo um inimigo que não conhecemos, não estarei ao lado do meu filho, pois sei, sobremaneira, que autismo é um Jeito de ser. Pais, mães e educadores sofrerão as derrotas. Por outro lado, se conhecemos a nós mesmos, não precisaremos temer o resultado, pois o autismo passa a ser um aliado, e sem derrotas não há inimigos, há muitas aprendizagens e muitos amigos. Portanto, dá para vencer todas as batalhas que travamos com a efemeridade, deixando nossos filhos mais felizes na universidade em que eles estão cursando.
E isto não serve somente para mim. Serve para todos, que lutam, que batalham, que sofrem e sorriem para atingir resultados.
Como é bom pensar que tudo passa.
Todo universo que meu filho deve buscar, está no presságio de um novo amanhã, está na borboleta que voa nuvens e em cada sol que desperta, está em cada caminhada de uma estrada nova, onde flores e esperanças se emanam, e nunca se findam as probabilidades de crescer, mesmo que o autismo nos desmonstre a necessidade de novas burilações.
Afinal, não é somente meu filho que se determinou em resgate, pois não resta dúvida, que seja um abençoado resgate. Ele me convidou a participar, a ser feliz com ele, para sua vitória, para seu anelo evolutivo, para sua vida após o autismo, que será de muita felicidade!!!



 

quarta-feira, 7 de julho de 2010

VOVÓS DE NETOS AUTISTAS POSAM PARA CALENDÁRIO

Quarteto quer arrecadar dinheiro para tratamento de netos autistas.
Turma posou coberta apenas por peças tricotadas.
As agulhas e novelos de lã de um grupo de vovós americanas foram deixados de lado nos últimos tempos. Quatro senhoras de Tacoma, no estado de Washington (EUA),
tiraram a roupa para arrecadar fundos para uma boa causa.


Marsha Cunningham, 63, Debby Sims, 57, Barbara Weber, 76, e Lavonne Northcutt, 48, fazem parte de um grupo de tricô, mas se sensibilizaram com a história dos netos de Marsha, que são autistas e precisam de constante tratamento.

Amigas, elas posaram nuas para um calendário que será vendido na região em benefício dos netos gêmeos de Marsha e outras crianças que sofrem com o mesmo problema. Para não esquecerem de sua atividade preferida, as distintas senhoras ainda exibem no ensaio algumas peças tricotadas pelo grupo.

Marsha Cunningham, 63, Debby Sims, 57, Barbara Weber, 76, e Lavonne Northcutt, 48,
posam para calendário (Foto: AP)
Dinheiro da venda dos calendários ajudará no cuidado de crianças autistas (Foto: AP)
Fonte:  G1 -  São Paulo

domingo, 4 de julho de 2010

Messi em Notícia do site sport.es (ESPANHA)

Messi, el silencioso


“Cuando Messi llegó al Barça era autista”, aseguran. Decir que era un chico callado no hacía honor a la verdad. No es que el argentino, el hoy mejor jugador del mundo, fuera discreto, es que “no abría la boca para nada”, comentan. “Cuando llegó era como si no estuviera. Sentado en el autobús o en clase, se apartaba sin hablar”, comenta Clausi. Hasta que, en un torneo en Italia, dentro del vestuario, se arrancó: “Fue una fiesta, todos flipamos. No sé porque, pero aquel día despertó y habló. Joder, si montamos una fiesta y todo”. Oriol Palencia también recuerda sus silencios: “La verdad es que no decía absolutamente nada”. Aún así, todos le respetaban. De hecho, él se hacía respetar: “Veías un tío bajito y delgado, pero cuando lo veías jugar... era bueno, una bestia. Lo mismo que hacía entonces lo sigue haciendo ahora. Yo nunca he visto a un jugador como él, en mi vida”, explica. El futbolista de la Grama comenta una anécdota: “En el campo del Cornellà, en la final de la Copa Catalunya ante el Espanyol, Messi llevaba una máscara porque se había roto el pómulo. No estaba cómodo y se la quitó. Se puso a jugar, metió tres goles y se marchó”.

sábado, 3 de julho de 2010

LIONEL MESSI - Uma Lição de Vida

Nem Cruijff nem Ronaldinho. E nem Maradona.
Para os adeptos do Barça a oitava maravilha é Messi. Eis uma história, uma lição de vida, que encanta Camp Nou.

É uma desforra bem pessoal, a história do menino austista aos 8 anos, anão aos 13, que via o mundo a 1,10 metros do solo. É esse mesmo, Lionel Messi, que botou corpo à base de tratamentos hormonais e que, 59 centímetros depois, encanta o mundo do futebol, naquele jeito singularíssimo de conduzir a bola colada ao genial pé esquerdo, como se o couro redondo fosse um mano siamês, uma mera extensão corporal, um órgão vital, inseparável. E Barcelona rende-se ao talento de "La Pulga". E os adversários caem aos pés de um talento puro e raro.
E por muito talento que tivesse para jogar à bola, estaria o rapaz consciente do destino glorioso que lhe estava reservado?
O miúdo de 16 anos que vestiu pela primeira vez a camisola da equipa principal do Barcelona num jogo com o F. C. Porto, a 16 de Novembro de 2003, na inauguração do Estádio do Dragão, o Lionel Messi que agora caminha sobre a água, é ainda o mesmo menino que sobrevoou o Atlântico, em 2000, para se curar de uma patologia hormonal. Lá na Argentina, na Rosário natal, os prognósticos médicos eram arrasadores: sem tratamento eficaz contra o nanismo, Lionel chegaria à idade adulta com 1,50 metros, no máximo.
Os diagnósticos alarmaram os Messi. E o custo dos curativos também: mil euros mensais, ou seja, quatro meses de rendimentos da família de La Heras, um bairro pobre de Rosário. Mas o pai de Lionel não se resignou. Sabia que o filho, pequeno no corpo, era gigante no talento. E não aceitou a fatalidade. Nessa altura, o prodígio de dez anos despontava no Newells Boys, fintando meninos com o dobro do tamanho e marcando golos atrás de golos. O pai sugeriu ao clube que pagasse os tratamentos de Lionel. A resposta foi negativa. E o mesmo sucedeu quando os Messi foram bater à porta do grande River Plate.
Na adversidade, a família Messi teve mais força, com a ajuda de uma tia de Lionel, emigrada na Catalunha. E foi assim, em 2000, ainda antes de completar 13 anos, que Lionel e os pais viajaram até Lérida. Dias depois, o pequeno prodígio foi fazer testes ao Barcelona... E com a bola quase a dar-lhe pelos joelhos, aquela habilidade enorme logo maravilhou os treinadores do Barça.
Carles Rexach, director do centro de formação do Barcelona, ficou maravilhado com o prodigiozinho argentino. Ao cabo de dois treinos, não hesitou e logo tratou de arranjar contrato. E ficou espantado com a proposta do pai do craque: o Barça só tinha de lhe pagar os tratamentos que os médicos argentinos sugeriam. Foi dito e feito.
Durante 42 meses, Lionel levou, todos os dias, injecções de somatropina, hormona de crescimento inscrita na tabela de produtos proibidos pela Agência Mundial Antidopagem e só autorizada para fins terapêuticos. Em 2003, a milagrosa hormona fizera de Lionel o que ele é hoje, um rapagão de... 1,69 metros!
No Verão de 2004, acabadinho de fazer 17 anos, e já com contrato profissional, entrou para a equipa B do Barça. Mas fez só cinco jogos, porque aquele enorme talento não cabia no "Miniestadi". Reclamava palcos maiores. E rapidamente começou a jogar no Camp Nou, na equipa principal. A 16 de Outubro de 2004, o prodígio fez a grande estreia na liga espanhola, num dérbi com o Espanhol. A 1 de Maio de 2005 entrou para a história do Barça: marcou ao Albacete e tornou-se no mais jovem jogador a marcar um golo pelo Barcelona. Aos 17 anos, dez meses e sete dias, começou a lenda.
Cinco anos depois, Messi teve a consagração absoluta. Foi eleito Melhor Jogador do Mundo de 2009, após uma época de sonho, concluída com um feito inédito do Barça "de las seis copas": campeão de Espanha, da Taça do Rei, da Supertaça Espanhola, da Supertça Europeia, da Liga dos Campeões, do Mundial de Clubes. Ufff!!!
O craque que o Barça contratou pelo custo da terapia de crescimento é, hoje, a maior jóia do futebol mundial, segurada por uma cláusula de rescisão de... 250 milhões de euros!!! E é, também, o mais bem pago de todos: o menino pobre do bairro de la Heras é, agora, multimilionário, vencendo qualquer coisa como... 33 milhões de euros anuais em salários e publicidade. Nem em contos...
Lionel Andrés Messi
22 anos (24/06/1987)
Nacionalidade: Argentina
Palmarés: campeão espanha (2005, 2006, 2009), taça do rei (2009); supertaça espanha (2005, 2006, 2009); liga dos campeões (2006, 2009); supertaça europeia (2009); mundial de clubes (2009).

segunda-feira, 28 de junho de 2010

Um Amiguinho Diferente

Em tempo de INCLUSÃO e trabalhar DIVERSIDADES nas salas de aula,
sempre é bom rever.

10 Anos de Genoma Humano



No Brasil, ainda há muito a ser feito
Para especialistas brasileiros, o país tem excelentes grupos de pesquisa, mas ainda falta massa crítica
Dez anos depois, o país tem excelentes grupos de pesquisa trabalhando na fronteira do conhecimento na área da genética, mas eles ainda são “poucos e escassos”, na opinião de Sérgio Pena, professor de bioquímica da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). “Uma década após o sequenciamento do genoma humano, ainda nos falta massa crítica. E só vamos consegui-la quando os pesquisadores brasileiros se concentrarem em pesquisas originais e de qualidade, especialmente no que se refere à ciência básica, sem necessidade de aplicações tecnológicas imediatas”, disse.
“A genômica está explodindo em todo o mundo”, garante Pena. Uma prova disso é anúncio recente de que a empresa CODE Genetics pretende sequenciar o genoma de toda a população da Islândia, num total de aproximadamente 400 mil pessoas. “Isso vai dar à empresa a liderança mundial em medicina genômica. Seus profissionais já contam com o banco de dados médico de todos esses indivíduos”, explica.
Para o Brasil acompanhar essa corrida pelo conhecimento científico na área, o docente acredita ser preciso escancarar as fronteiras do país para pesquisadores estrangeiros, enviar alunos brasileiros para treinamento no exterior e também melhorar a infra-estrutura dos laboratórios de pesquisa das universidades, com a aquisição de sequenciadores mais avançados. “Devemos devorar, digerir e metabolizar tudo de científico que o primeiro mundo tenha a nos oferecer”, afirma Pena.
Thiago André, especial para o iG - 25/06/2010
Foto: Divulgação IG.

sábado, 26 de junho de 2010

Autismo pode ser evitado com teste

Porto Alegre – O autismo pode se tornar uma doença evitável graças a um teste, de apenas seis euros (pouco mais de R$ 13), segundo pesquisadores do Imperial College, de Londres (Reino Unido). O diagnóstico sempre foi difícil, e a doença costuma permanecer irreconhecível até estados avançados, quando já é muito tarde para ser tratada.
Os pesquisadores afirmam ter descoberto uma forma de detectar a enfermidade a partir dos seis meses de vida. O autor do estudo, Jeremy Nicholson, explica que as crianças autistas têm uma bactéria nos intestinos que pode ser detectada com um exame de urina, antes que apareçam os primeiros sintomas.
A descoberta sugere que um intenso tratamento, centrado no comportamento, comece antes dos danos psicológicos permanentes.
Ilustração: Google

DESABAFO

                                                     
"Tenho um filho autista.
Não sofro por ele ser o que é, sempre digo, não posso curá-lo dele mesmo, nem desejo.
O que eu quero é que ele possa ser respeitado, aceito, e desenvolver suas pontencialidades.... E que a sociedade entenda que ele pode fazer parte dela, mesmo muitas vezes não compreendendo exatamente suas regras e normas."
Liê Ribeiro
Mensagem na Lista de Discussões:

terça-feira, 22 de junho de 2010

Menino autista se comunica por mensagens de computador

O britânico Jamie Ponsonby não consegue falar e durante anos permaneceu preso em seu próprio mundo.
Sua família, porém, o ensinou a usar um teclado de computador e hoje em dia o garoto de 13 anos, que sofre de autismo, consegue não apenas se expressar como também escrever poemas.
Sua mãe, Serena, disse que isso permitiu que Jamie se comunicasse com a família e que, assim, ela pudesse entendê-lo melhor.
"Nós não tínhamos ideia de que havia uma pessoa lá dentro que sabia tudo", afirmou ela.
Emoções e senso de humor
"Por meio da digitação nós descobrimos que ele sabe todo tipo de coisa. Ele está totalmente ciente de tudo, seu senso de humor está totalmente ali. Ele tem uma poesia linda, seus sentimentos e emoções são todos perfeitamente normais e acima da média para sua idade."
O diretor de pesquisas da entidade beneficente Research Autism, Richard Mills, disse que casos como o de Jamie são relativamente raros.
Ele disse que a técnica usada pelos pais de Jamie para ajudá-lo a se comunicar - conhecida como comunicação facilitada - apesar de polêmica, tem mostrado bons resultados.
Ela foi introduzida pela primeira vez na Austrália nos anos 70 e consiste em alguém apoiar a mão, o pulso ou o braço de um a pessoa com deficiência comunicativa enquanto esta usa um teclado ou outro aparelho para formar palavras e frases.
"Nós sabemos que pessoas com autismo muitas vezes precisam de muito tempo de processamento. Eles precisam que as coisas sejam visuais, então palavras digitadas em um teclado tendem a funcionar melhor (do que outras formas de comunicação como o uso da fala, por exemplo)".
Paciência
Serena disse que apesar de Jamie digitar com lentidão - ele levou duas semanas para digitar seu poema sobre autismo - ele está, aos poucos, ficando mais rápido e independente.
Ela percebeu que havia um problema com seu filho quando ele tinha 18 meses de idade.
"Ele foi diagnosticado com dois anos e meio, mas desde os 18 meses eu sabia que algo não estava certo. Ele costumava adorar música mas começava a gritar quando eu o levava para aulas de música", disse ela.
Durante alguns anos após seu diagnóstico, Jamie perdeu mais e mais habilidades , incluindo a fala. Ele tinha uma habilidade limitada para se comunicar por meio de sinais, portanto a comunicação se tornou difícil.
"Nós começamos a estimulá-lo a digitar aos nove anos de idade, após eu ler um livro sobre alguém que achava mais fácil digitar, apesar de ela saber falar", contou Serena.
"Pensei que talvez pudesse ser um caminho diferente. Começamos a estimulá-lo a digitar as palavras que ele sabia usar com sinais e fizemos progressos bem, bem lentos. Nós muitas vezes pensamos em desistir."
"Depois de alguns anos ele começou a ler placas e vimos que ele conseguia ler. Começamos a fazer perguntas e ele digitava todo tipo de coisa que nem sabíamos que ele conhecia", disse a mãe.
"Como uma família, isso nos permitiu a saber que existe alguém ali que sabe tudo que está acontecendo. Ele adora viajar e se você sabe que ele está ganhando algo com isso, sua paciência aumenta."
"Você não fala com ele como com alguém que não entende - sua autoestima e confiança estão infinitamente melhores."
Apesar do sucesso descrito pela família, a técnica da comunicação facilitada é criticada por cientistas que questionam o grau de interferência dos responsáveis no momento de comunicação pelo teclado. BBC Brasil - Todos os direitos reservados. É proibido todo tipo de reprodução sem autorização por escrito da BBC.

quarta-feira, 16 de junho de 2010

ARTE AUTISTA NA REVISTA CIÊNCIA HOJE

NA PONTA DO PINCEL
É comum que portadores de desordens neurológicas pratiquem algum tipo de arte. Qual a relação entre arte e autismo e como um pode ajudar o outro?

Conheça iniciativas que ajudam a entender essa questão no Brasil e no exterior.


Uma das poucas pinturas do britânico George Leavitt, de oito anos. Impressionada com a habilidade do filho, sua mãe pendurou o quadro na sala de jantar.
George Leavitt tem seis anos, é portador da síndrome de Asperger (uma doença do espectro do autismo) e odeia brincar de colorir. Mesmo segurar os lápis de cera é difícil para ele, que tem dificuldades motoras. Um dia, George disse à sua mãe, a pintora Elisa Leavitt, que queria “pintar umas maçãs”. Ela lhe deu o material e ele pintou o quadro acima.
Impressionante? Elisa também achou. “Antes, só o que eu tinha era uma coleção de rabiscos do George”, conta ela à CH On-line. Orgulhosa do filhote, Elisa emoldurou a pintura e pendurou na sala de jantar (leia um relato dela sobre como a pintura ajuda seu filho a se expressar).
No artigo de capa da CH de maio, buscamos desvendar os mecanismos neurológicos e biológicos do autismo, que infelizmente ainda são em grande parte desconhecidos pelos cientistas.
No entanto, como é impossível abarcar todas as nuances de um tema apenas em uma reportagem, tivemos que deixar de fora alguns aspectos interessantes ligados a essa desordem. Um deles é justamente o que George fez com os lápis de cera: arte.
Savantismo
Não é raro que portadores de desordens neurológicas como o autismo pratiquem algum tipo de arte – e que sua expressão seja considerada de qualidade, por mais subjetiva que essa atribuição seja. O fato de pessoas com alguma deficiência intelectual demonstrarem um talento excepcional para uma atividade (artística ou não) é chamado de savantismo, ou síndrome de savant.
É comum que portadores de autismo apresentem algum tipo de savantismo direcionado para a arteSó no Google, são mais de 3 milhões de resultados quando se procura os termos autism e art juntos (‘autismo’ e ‘arte’, em inglês). Há até um verbete sobre o tema na Wikipédia em língua inglesa.
Um dos artistas portadores de autismo mais famosos no mundo é o britânico Stephen Wiltshire: após uma viagem de helicóptero por Nova York, o rapaz portador da síndrome de Asperger desenhou toda a cidade, de memória. O rapaz tem obras expostas em museus de todo o mundo, da China aos Estados Unidos.
No Brasil, aparentemente, o reconhecimento público e as pesquisas sobre o tema ainda são incipientes. Médicos e cientistas que tratam diretamente com pessoas diagnosticadas com autismo, no entanto, afirmam ser comum que elas apresentem algum tipo de savantismo direcionado para a arte.
Um desses médicos é Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. “Tenho uma lista com mais de 30 nomes de pacientes autistas também artistas”, conta ele.

Confira uma galeria de obras de arte pintadas por portadores de autismo
http://cienciahoje.uol.com.br/galeria/a-arte-dos-portadores-de-autismo


 
Desenhando o autismo
Capa do livro 'Drawing Autism', que compila trabalhos artísticos feitos por pessoas portadoras de autismo.Inspirada pela grande quantidade de bons trabalhos artísticos feitos por pessoas portadoras de autismo, a educadora e analista comportamental americana Jill Mullin escreveu o livro Drawing Autism (‘Desenhando o autismo’, em tradução livre).
A obra, sem previsão de lançamento no Brasil, contém dezenas de trabalhos feitos por pessoas autistas de todo o mundo. Cada desenho é acompanhado por uma pequena entrevista com o artista sobre o que o inspirou a fazer aquela obra.
Antes de publicar o livro, Mullin trabalhou durante 10 anos como supervisora clínica de pessoas diagnosticadas com autismo. “Nesse tempo, convivi com pessoas muito talentosas. Uma delas era um homem, de cujos desenhos eu gostava muito e que me inspiraram a fazer o livro”, conta ela em entrevista à CH On-line.
“Tenho uma paciente que desenha apenas dinossauros desde os quatro anos. Hoje, seus desenhos são excepcionais”Drawing Autism é dividido em sete capítulos, escolhidos de acordo com as temáticas recorrentes percebidas por Mullin nos trabalhos analisados por ela. Há desde desenhos que expressam o isolamento sentido pelos artistas até aqueles que pintam sempre o mesmo tema.
“Em um caso, um artista desenhava exatamente o mesmo objeto mais de mil vezes!”, conta Mullin. No lado de cá, Vadasz conta experiências semelhantes: “Tenho uma paciente que desenha apenas dinossauros desde os quatro anos. Hoje, seus desenhos são excepcionais”, exemplifica.
Autismo é a causa?
Ao observar trabalhos tão interessantes feitos por pessoas autistas sem formação artística, parece inevitável levantar a questão: até onde o diagnóstico de autismo influencia de fato o talento ou a qualidade dos desenhos?
Como apresentamos na matéria da CH de maio, a ciência ainda não conhece com profundidade as características específicas de um cérebro autista. Por isso, é difícil explicar o savantismo artístico de alguns portadores dessa desordem.
“No final das contas, acho que os artistas apresentados no livro têm uma perspectiva diferente ou até mesmo um olhar ‘de fora’ sobre a arte, já que exploram o mundo de maneira diferente das outras pessoas”, opina Mullin.
“Esses artistas têm um olhar ‘de fora’ sobre a arte, pois exploram o mundo de maneira diferente”Para Vadasz, o fato de pessoas autistas demonstrarem interesse por um assunto específico faz com que elas trabalhem esse assunto até a exaustão para se aperfeiçoar.
Segundo o médico, outras características também contribuem para o savantismo de pessoas portadoras de autismo. Memória fotográfica aguçada, atenção extrema ao detalhe em detrimento do todo. “E, claro, uma visão diferente do mundo, que faz com que eles atentem para elementos que nós não percebemos.”
Reconhecimento
No senso comum, a arte é entendida como uma forma de expressar uma visão de mundo particular. Mas ela também pode fazer com que o espectador da obra entenda mais sobre o próprio artista. No caso do autismo, essa contrapartida é fundamental.
“Examinar o trabalho de artistas autistas pode ajudar outras pessoas a se familiarizarem com as emoções mais comuns vinculadas ao autismo”, defende Mullin.
“A sensação de orgulho advinda da aprovação do outro pode ajudar as pessoas autistas a lidar melhor com o seu meio”Mesmo com todas essas vantagens, Vadasz faz uma ressalva: é importante também que a pessoa autista seja estimulada a realizar outras atividades.
“Não é saudável deixar que crianças autistas só façam desenhos ou música, pois vão passar a vida focadas num objeto de interesse”, explica o médico. Para ele, é fundamental que se agregue a essa prática algum valor pragmático.
Esse valor pragmático pode significar, por exemplo, associar outra experiência à criação artística, como o orgulho de ver um trabalho numa exposição ou na parede da casa.
“A sensação de orgulho advinda da aprovação do outro pode ajudar as pessoas autistas a lidar melhor com o seu meio”, afirma Mullin. A experiência de George e seu quadro exposto na sala de jantar comprovam essa ideia.

Leia o relato de sua mãe sobre o evento.
http://cienciahoje.uol.com.br/noticias/2010/06/terapia-perfeita

Por: Isabela Fraga
Publicado em 15/06/2010

quinta-feira, 10 de junho de 2010

AUTISMO - Filme Chinês

O ator chinês Jet Li, segundo da direita para a esquerda, cumprimenta platéia durante a promoção do filme...
Como Jackie Chan, outra estrela de kung fu que saltou da indústria cinematográfica de Hong Kong para Hollywood, Jet Li também trabalha ativamente na China e nos EUA.
Seu trabalho mais recente em Hollywood foi "A Múmia - Tumba do Imperador Dragão".
O ator, trabalhador de um parque aquático, interpreta o pai de um autista no filme “Ocean Heaven”, seu primeiro filme falado em idioma chinês.
Jet Li espera que este filme sobre autismo seja visto como uma alternativa aos tradicionais filmes de kung fu e outros do gênero que dominam a indústria cinematográfica chinesa.
Segundo Jet Li, trata-se de um filme sobre a sinceridade autista, o que demonstra que neste momento os produtores estão dispostos a fazer alguma coisa pelos deficientes na sociedade.
Na visita ao Ocean Park para promover o filme em Hong Kong, o ator estava acompanhado por um grupo de adultos com autismo e outros deficientes da mente.
“Espero que todos possam sentir a relação mais importante na vida: a relação entre pai e filho autista diz ele.”
(AP Photo/Vincent Yu)

segunda-feira, 7 de junho de 2010

Movimento Orgulho Autista Brasil

O Autismo pede socorro!
Uma mensagem a todos os membros de Movimento Orgulho Autista Brasil
Informo a programação referente às comemorações oficiais do "Dia do Orgulho Autista - 6ª edição mundial".

Maiores detalhes como horário, local, premiados e palestrantes, divulgarei brevemente no Site do Movimento Orgulho Autista Brasil em eventos, aguardem.
            
                                                                     (2ªfeira)14/06/2010
Blitz do Autismo
Polícia Rodoviária Federal,BR-040;
(4ªfeira)16/06/2010
Audiência Pública
Câmara dos Deputados;
(5ªfeira)17/06/2010
Entrega do 5ºPrêmio Orgulho Autista 2010/2009
Rádio Nacional de Brasília;
(6ªfeira)18/06/2010
Ciclo de Palestras sobre Autismo/Síndrome de Asperger Universidade IESB;
(sábado)19/06/2010
Desabafo Autista e Asperger
Câmara Legislativa do Distrito Federal.

sexta-feira, 4 de junho de 2010

Novo Currículo Social do Programa Son-Rise®

 INSPIRADOS PELO AUTISMO
O Modelo de Desenvolvimento do Programa Son-Rise® é uma ferramenta que auxilia familiares e profissionais a identificar o estágio atual de desenvolvimento de diversas habilidades sociais das crianças, adolescentes e adultos com autismo. Uma vez identificado o estágio de cada habilidade, o Modelo de Desenvolvimento fornece um currículo social com as atuais e as próximas metas de habilidades sociais a serem trabalhadas.
Informamos que estão disponíveis em nosso site novos textos que podem ser muito úteis para as famílias e profissionais aplicando ou que desejam iniciar a aplicação de um programa educacional de Estilo Responsivo de Interação com suas crianças e adultos.
O novo Currículo Social do Programa Son-Rise® (Modelo de Desenvolvimento do Programa Son-Rise) está disponível em português.
Além disso, você pode fazer o download de um texto que contém algumas das técnicas utilizadas para desenvolver habilidades sociais dentro de interações prazerosas.
Você tem acesso a um exemplo de um relatório semanal preenchido por uma equipe formada por pais, voluntários e profissionais que desenvolvem um programa educacional domiciliar de uma criança que tem o diagnóstico de autismo.
Por fim, há dois Modelos de Relatórios em branco que podem ser utilizados nos programas domiciliares de crianças e adultos. Categorias como Contato Físico, Atividades de Vida Diária, Habilidades Acadêmicas, Habilidades de Amizade, e outras, podem ser adicionadas aos relatórios de acordo com as atuais metas para cada criança, adolescente ou adulto com autismo.

Mais informações no site:
Contate-nos através de:

quarta-feira, 2 de junho de 2010

Diário de uma Mãe de Autista


“Domingo de outono, meu filho já fez xixi no sofá duas vezes quando já pensava ter superado esta fase, mas elas voltam. Torno a gritar, brigar, colocá-lo de castigo. Mas ele entende? Ele atende o pedido de um beijo, comandos simples, mas porque é tão difícil aprender como pedir para ir ao banheiro?Já não faz mais xixi na roupa. Na rua, segura o esfíncter o máximo que pode até aliviá-lo em um banheiro que se sinta seguro e confortável. Em casa, despe-se todo e tenho que ter a sorte de presenciar este momento para que não ocorra o que hoje sucedeu.No autismo é assim: fases superadas por outras crianças não são etapas definitivamente ultrapassadas. Elas retornam como fantasmas: a insônia, o descontrole esfincteriano, as birras. Os pais são eternos vigilantes do comportamento de seus filhos. Não podemos relaxar, pelo menos não enquanto estamos sozinhos no comando.Clamamos por um tempo de sossego, nada para fazer, nenhum sobressalto. Bendito os avós, professores e demais cuidadores que nos aliviam um pouco desta árdua tarefa. Sabemos que é reconfortante o abraço e o sorriso inocente destes pequenos, mas hoje falo da dor e do cansaço que aflige os pais de crianças especiais. Peço que reflitam comigo, é necessária a pausa para nos reencontrarmos com nossa essência: como somos, do que gostamos, o que nos faz feliz. Isto nos dá força para enfrentar um novo dia.Voltei a dançar. Dancei por dez anos e parei o mesmo tempo. Hoje redescobri o prazer de movimentar meu corpo ao som da música. Alongar, soltar, sonhar com o desejo antigo de ser bailarina. Só sonhar. Já basta.Dance, pinte, escreva. Não perca o contato consigo mesmo, e assim, na próxima dificuldade que a doença de seu filho lhe impuser, respire fundo, faça o que tiver que ser feito e aguarde ansiosamente pelo seu momento de recompensa interior.

Silvia Sperling.”
Foto: Arquivo Pessoal

sábado, 29 de maio de 2010

APADEM e AUTISTAS NO MUNDO DAS ARTES



No mundo das artes plásticas o autismo não é barreira.
Em Volta Redonda, as telas são uma forma de terapia para os pacientes.
As cores fortes marcam o estilo...

sexta-feira, 28 de maio de 2010

Quando o assunto é vacina, Jim Carey é de chorar

Ele ainda acredita que a vacina tríplice causa autismo.
E você?

Nunca achei graça no ator canadense Jim Carrey. Não gosto das caretas que ele faz nem da maioria dos filmes em que ele atua. Talvez a exceção seja Brilho Eterno de Uma Mente Sem Lembranças – esse sim um bom filme. Na maior parte de sua carreira, Jim Carrey bancou o palhaço. Mas quando o assunto é vacina, ele é de chorar.
Jim Carrey faz parte de um movimento que combate a vacina tríplice – aquela que reduziu drasticamente o sofrimento humano e as mortes provocadas pelo sarampo, pela rubéola e pela caxumba.
Carrey acredita que a vacina tríplice causa autismo.
Entrou nessa onda por influência da ex-namorada, a atriz Jenny McCarthy. (Sim, ex-namorada. Depois de cinco anos de relacionamento ele anunciou pelo Twitter, em março, que o namoro acabou amigavelmente).
Voltando ao que interessa: Jenny tem um filho (Evan, de 8 anos) que recebeu o diagnóstico de autismo. Esse distúrbio do desenvolvimento humano vem sendo estudado há mais de seis décadas. Há várias divergências entre os próprios cientistas sobre as causas do problema. Esse ambiente de incerteza explica por que tantos pais e mães (como Jenny) se apegaram à crença de que o autismo é provocado pela vacina tríplice. As famílias e os autistas merecem todo o nosso respeito e a nossa solidariedade. Posso imaginar o que é buscar respostas concretas para as tantas dúvidas que enfrentam e não encontrá-las.
Lamento, no entanto, que tanta gente (como Jim Carrey) tenha acreditado na conversa do gastroenterologista britânico Andrew Wakefield. Em 1998, ele ficou famoso ao afirmar que a vacina tríplice podia causar autismo. O estudo que pretendia estabelecer a relação entre as duas coisas foi publicado na prestigiosa revista científica The Lancet. Apesar de ter sido contestado pelos mais respeitados especialistas, o trabalho ganhou uma enorme repercussão na mídia.
De uma hora para outra, Wakefield se tornou onipresente. Estava em todos os programas de TV, nos mais importantes jornais, nas revistas. Os jornalistas perguntaram ao então primeiro-ministro Tony Blair se ele havia vacinado o filho Leo. Ele se negou a divulgar qualquer informação sobre a vida pessoal do garoto – o que é perfeitamente compreensível. Mas a recusa de Blair em responder foi interpretada como uma evidência de que o garoto não havia sido vacinado.
A histeria derrubou a cobertura vacinal na Inglaterra e levou ao aumento dos casos de sarampo e caxumba. Em 2006, um garoto de 13 anos morreu de sarampo. Foi a primeira vítima no país desde 1992. Milhões de pais na Inglaterra, nos Estados Unidos e em outros países deixaram de vacinar seus filhos.
Nesta semana, surgiu uma novidade nessa história. O registro profissional de Wakefield foi cassado na Inglaterra. Ele não pode mais ser considerado um médico. A razão da cassação não foi o estudo em si, mas as graves infrações éticas que ele cometeu durante a pesquisa.
Vamos por partes: o estudo de Wakefield sempre foi considerado inconsistente. Tornou-se exemplo de má ciência. Logo que foi divulgado, os especialistas argumentavam que a amostra era pequena (apenas doze crianças) e que não era possível estabelecer uma relação de causa e efeito como ela tentava fazer.
A alegação de Wakefield era das mais arriscadas. Dizia ter diagnosticado uma inflamação no intestino das crianças que haviam tomado a vacina tríplice alguns dias antes. Nove das doze crianças participantes do estudo também tinham autismo. Segundo ele, os sintomas haviam aparecido entre um e 14 dias depois da vacinação. Wakefield concluiu, então, que a vacina havia danificado os intestinos. Sua hipótese: a imunização contra o sarampo causaria uma séria inflamação intestinal. Essa inflamação faria com que proteínas prejudiciais circulassem pela corrente sanguínea e chegassem ao cérebro. Lá, elas danificariam os neurônios e levariam ao aparecimento do autismo. A ligação não lhe parece frágil?
“Publicar no The Lancet é o sonho de todo pesquisador da área médica”, diz o pediatra Gabriel Oselka, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. “Nunca entendemos como o The Lancet foi capaz de publicar um artigo tão fraco.”
Vários estudos foram realizados nos anos seguintes com milhares de crianças. “Está comprovado que não existe qualquer relação entre a vacina tríplice e o autismo”, diz Oselka. Confira aqui alguns dos estudos que refutaram essa relação e foram reunidos pelos Centros de Controle de Doenças e Prevenção (CDC), dos Estados Unidos.
Em fevereiro, os editores do The Lancet se retrataram. O artigo foi extraído das bases de consulta da publicação. É uma tentativa de apagar um passado vergonhoso, mas ela não vai redimir o enorme estrago já feito.
O médico não perdeu o registro profissional apenas porque publicou um artigo ruim. Se essa fosse a regra, faltariam médicos no mundo. Wakefield se complicou por outras razões. Num documento de 143 páginas, o General Medical Council (entidade equivalente ao CFM, no Brasil) considerou-o culpado de trinta acusações. Entre elas, “desprezar o sofrimento das crianças submetidas ao experimento”.
As crianças com sinais de autismo foram submetidas a punções lombares e a colonoscopias que não iriam lhes trazer qualquer benefício. Segundo o conselho, Wakefield coletou amostras de sangue de crianças na festa de aniversário do próprio filho. Teria pago 5 libras a cada uma.
Ele também mentiu aos editores do The Lancet sobre seus conflitos de interesse. Wakefield prestava assessoria a advogados de famílias autistas interessadas em processar os fabricantes da vacina tríplice. Não contou também que havia registrado a patente daquilo que imaginava ser uma nova vacina contra o sarampo. Uma das crianças, por sinal, recebeu doses dessa substância sem que o pediatra dela fosse avisado. “Wakefield desonrou a medicina. O comportamento dele revela vários exemplos de má prática profissional”, disse Surendra Kumar, presidente do General Medical Council.
Wakefield mora nos Estados Unidos. Trabalhava numa clínica de medicina alternativa em Austin, no Texas, mas se desligou em fevereiro. Não se sabe onde trabalha atualmente. Na segunda-feira 24, estava em Nova York e deu uma entrevista ao programa Today, da rede de TV NBC. Disse que a cassação de seu registro foi “um pequeno acidente de percurso”. Afirmou que vai continuar sua pesquisa para tentar comprovar a relação entre a vacina e o autismo.
Sempre existiram pessoas que optam por não vacinar seus filhos. Elas acreditam que o sistema imune pode ficar comprometido ou que as vacinas podem causar doenças. A mensagem de Wakefield, no entanto, não ficou restrita a esse público tradicionalmente avesso à vacinação. Atingiu muito mais gente, graças à enorme atenção que recebeu da mídia e à divulgação feita por celebridades.
Em fevereiro, lá estavam Carrey e Jenny defendendo Wakefield. “Ele está sendo vítima de uma campanha orquestrada para impedir o avanço de suas pesquisas”, escreveram num manifesto. Wakefield está tentando construir uma carreira de mártir e pode ter muito sucesso nisso. É possível que em breve lance algum livro na linha “a verdade por trás das descobertas sobre autismo e vacinas”. Apelar para o emocional, para a teoria da conspiração é um truque que pode funcionar em casos desse tipo.
A crença de que a vacina tríplice provoca autismo virou uma lenda urbana. É como a história da loira do banheiro, que apavorou a vida escolar da geração que hoje tem 40 anos. Ou como os emails catastróficos que condenam a vacinação contra o vírus H1N1, causador da gripe suína. Depois dessas ondas de grande impacto emocional, restabelecer a racionalidade leva tempo. Mais cedo ou mais tarde, porém, a verdade aparece.
Toda vacina (assim como todo remédio) pode provocar efeitos adversos. A questão é avaliar se o benefício compensa os riscos. “No caso da vacina tríplice, efeitos adversos ocorrem em uma pessoa a cada cerca de 300 mil”, diz Juvêncio Furtado, professor de infectologia da Faculdade de Medicina do ABC. A gravidade dos efeitos varia muito. Vai de uma febre até a morte (que ocorre em raros casos). “Em trinta anos de profissão nunca tive um paciente que morreu por causa de uma vacina”, diz Furtado.
Poucos brasileiros deixaram de vacinar seus filhos por medo de que a imunização provocasse autismo. Em 2000, foram registrados os últimos 17 casos de sarampo no Brasil. A rubéola foi registrada pela última vez em 2008, quando houve 2.201 casos. A caxumba não é uma doença de notificação compulsória, portanto, não se sabe quantas pessoas foram atingidas nos últimos anos. Segundo os especialistas, os casos de caxumba também estão diminuindo. Tudo isso é resultado da ampla adesão dos brasileiros à vacinação. Em 2009, a vacina tríplice foi recebida por 99,7% das crianças com menos de um ano. É um problema a menos para o Brasil.
Para a maioria dos brasileiros, Jim Carrey é só um palhaço.

E você? Confia nas vacinas?
O que pensa sobre a influência que as celebridades exercem sobre a saúde da população?
Conte pra gente. Queremos ouvir a sua opinião.


 Cristiane Segatto
é Repórter especial,
faz parte da equipe da revista  ÉPOCA
desde o seus lançamento, em 1998.
Escreve sobre medicina às sextas-feiras há 14 anos e
ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo.

Foto: Época