quinta-feira, 7 de outubro de 2010

Autismo: Ainda um Enigma

Há mais de 70 anos cientistas de todo mundo se dedicam a estudar aquela que é uma das mais enigmáticas desordens neurológicas: o autismo. Embora muitos avanços tenham sido feitos na área clínica, os mecanismos moleculares, genéticos e neurobiológicos desse distúrbio permanecem em grande parte desconhecidos. Novos estudos, entretanto, parecem dar esperança para se recomendar tratamentos e medicamentos mais eficazes em um futuro próximo.

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“Ele vive no seu próprio mundo.” A frase é bastante utilizada para descrever de forma leviana pessoas distraídas, que dão pouca atenção ao que acontece ao seu redor. As mesmas palavras, entretanto, ganham um significado muito mais enfático quando se referem a um portador de autismo – uma desordem neurológica manifestada por uma tríade de sintomas: déficit de interação social, dificuldade de linguagem e comportamento repetitivo.
A imagem clássica da pessoa autista – reproduzida em filmes, livros e seriados de televisão – é a de um indivíduo indiferente ao ambiente que o cerca, balançando para frente e para trás, sem olhar nos olhos de ninguém, conversar ou demonstrar interesse por qualquer assunto. Como todos os estereótipos, essa representação do autismo não pode ser encarada como verdade absoluta.
Afinal, o autismo não é uma disfunção única, mas sim um espectro de problemas, que variam de intensidade e tipo. Uma criança com um autismo leve como a síndrome de Asperger, por exemplo, pode conversar, frequentar escolas normais e ter uma vida independente quando envelhecer. E é justamente por abarcar uma infinidade de comportamentos e sintomas secundários que médicos e cientistas preferem classificar o distúrbio, de maneira mais geral, como desordens do espectro autista (ASD, na sigla em inglês).
Como um dos principais sintomas do autismo é a dificuldade de interação social e de comunicação, torna-se um duplo desafio para pais, médicos, neurologistas, psicólogos e psiquiatras diagnosticar e tratar de crianças que apresentam esse comportamento. Não receber resposta a perguntas simples como ‘o que há de errado?’ e não conseguir estabelecer conexão com o filho ou paciente são situações cotidianas para pessoas que lidam de perto com o autismo. “É uma charada difícil de ser desvendada, e por isso decepcionante e frustrante”, comenta o neuropediatra Leonardo deAzevedo, do Instituto Fernandes Figueira (IFF-Fiocruz), no Rio de Janeiro.
DeAzevedo realiza estudos clínicos sobre o autismo, em especial sobre a relação entre o distúrbio e o sistema imunológico do seu portador. Além dele, outros pesquisadores e médicos do Laboratório de Neurobiologia e Neurofisiologia Clínica do setor de Neurologia do instituto têm as desordens do espectro autista como objeto de estudo, como é o caso do neurofisiologista Vladimir Lazarev e do neurologista Adailton Pontes, mais voltados para a neurofisiologia da desordem.
Diagnóstico: quanto antes, melhor
O documentário O nome dela é Sabine, dirigido pela atriz francesa Sandrine Bonnaire, apresenta bem alguns aspectos da vida de uma pessoa portadora de autismo. No filme, a diretora focaliza sua irmã, Sabine, portadora de um tipo de autismo que não é explicitado ao longo do documentário. Ela tem olhar vago, está acima do peso, não estabelece contato visual, repete a mesma pergunta várias vezes, não mantém uma conversa por muito tempo e tem surtos ocasionais de violência.
Sobre essa imagem triste da irmã, a diretora contrapõe trechos de filmes caseiros antigos, nos quais Sabine está completamente diferente. Mais magra, ela parece demonstrar mais domínio sobre seu corpo, conversa com a irmã com muito mais facilidade, dança e ri. A diferença entre essas duas Sabines é enorme, e logo o espectador compreende: por falta de diagnóstico e tratamento adequados, Sabine acabou por ser internada num hospital psiquiátrico, onde permaneceu por cinco anos. O filme parece ser um mea culpa de Sandrine em relação à piora drástica da irmã.
Episódios como esse, no entanto, em que uma criança portadora de autismo é erroneamente diagnosticada e, por isso, não passa por tratamentos adequados, não são raros, mesmo hoje em dia. No Brasil, por exemplo, ainda há muitos casos de diagnóstico tardio. A dificuldade, por parte dos pais, de perceber os sintomas em seus filhos ainda bebês, juntamente com o desconhecimento em relação ao distúrbio, fazem com que a criança seja apontada como autista somente quando está mais velha.
Esse cenário está longe do ideal. É de consenso geral entre os cientistas: quanto antes for feito o diagnóstico do autismo, mais fácil e eficiente é o tratamento e, consequentemente, também a melhora. Para o médico Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, o ideal é que o diagnóstico seja feito quando a criança tem entre um ano e meio e dois anos. “O mais comum, no entanto, é a partir dos três anos de idade”, afirma.
Por apresentar diversos sintomas e níveis, o próprio diagnóstico para a desordem do espectro autista é bastante individualizado e subjetivo. Segundo Vadasz, a observação é a base para que se aponte se uma criança tem ou não autismo. “Observamos as três áreas mais afetadas pelas desordens autistas: a comunicação e a linguagem, a socialização; e os comportamentos repetitivos e interesses circunscritos”, explica o médico, acrescentando que não há um exame médico específico para o diagnóstico do autismo.
No Brasil, não há uma estimativa oficial do governo de casos de autismo na população e, para fins estatísticos, utilizam-se dados extrapolados de instituições estrangeiras, como o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC). Segundo um relatório de 2006 desse instituto, uma em cada 110 crianças é portadora de uma desordem do espectro autista. O número parece bastante alto, mas os critérios do instituto provavelmente englobam muitos níveis de autismo, inclusive os mais leves.
Os vários autismos
De maneira geral, as desordens de espectro autista, que englobam uma grande variedade de comportamentos e problemas sob o ponto de vista clínico, podem ser divididas em dois ‘tipos’ de autismo. Obviamente, essa divisão é artificial e abarca em si outras muitas pequenas variações.
1) Síndrome de Asperger. Descrita pela primeira vez pelo pediatra austríaco Hans Asperger (1906–1980), é considerada uma forma de autismo mais branda. Seus portadores apresentam os três sintomas básicos (dificuldade de interação social, de comunicação e comportamentos repetitivos), mas suas capacidades cognitivas e de linguagem são relativamente preservadas. Na verdade, alguns até mesmo apresentam níveis de QI acima da média, motivo pelo qual a criança portadora da síndrome de Asperger é comumente representada como um pequeno gênio que descobre códigos e resolve enigmas. Entretanto, a síndrome de Asperger engloba aproximadamente 20-30% dos portadores de desordens do espectro autista.
2) Autismo ‘clássico’. É o tipo descrito pelo médico austríaco erradicado nos Estados Unidos Leo Kanner (1894-1981). Kanner foi o primeiro a utilizar a nomenclatura “autismo infantil precoce”, em um relatório de 1943, no qual [ele] descrevia 11 crianças com comportamentos muito semelhantes. O médico utilizou expressões como ‘solidão autística’ e ‘insistência na mesmice, que hoje são sintomas ainda tipicamente encontrados em pessoas autistas. Os portadores desse ‘autismo clássico’ têm comprometimento das capacidades cognitivas que varia de moderado a grave, além da dificuldade de interação social, de comunicação e do comportamento repetitivo. Os autistas chamados de ‘alto funcionamento’
3) Autistas do tipo regressivo. Essa variação no espectro de desordens autistas inclui aqueles que se desenvolvem normalmente até aproximadamente 1 ano e meio, e em seguida, até os 3 anos, sofrem regressão da linguagem e do comportamento tornando-se autistas.
A força da genética
Desde que o autismo foi descrito pela primeira vez, em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, um sem-número de estudos já foi feito sobre a desordem, mas ela ainda é considerada uma das mais enigmáticas da ciência. Muitas hipóteses e teorias foram levantadas para explicá-la, e um número igual delas já foi derrubado. Chegou-se a dizer, por exemplo, que vacinas poderiam causar intoxicação que levaria ao autismo; que determinados alimentos causariam o distúrbio; e até mesmo que a mãe era culpada pelo surgimento dos sintomas no filho.
“Não há comprovação de nenhum fator ambiental no surgimento do autismo”, afirma o neurofisiologista Vladimir Lazarev, do Instituto Fernandes Figueira (IFF). Juntamente com o médico Adailton Pontes, também do IFF, Lazarev tem conduzido estudos sobre o perfil neurofisiológico de crianças portadoras de autismo (ver ‘Em busca do diagnóstico preciso’ em CH 224).
Fora do Brasil, a ideia geral é também que “além de processos genéticos, não se conhece outras possíveis causas cientificamente viáveis para o autismo”, nas palavras do psicólogo Ami Klin, coordenador do Programa de Autismo da Universidade de Yale (Estados Unidos). O desconhecimento de influências do ambiente, no entanto, não significa que elas não existam.
Os processos genéticos aos quais Klin se refere são, na verdade, mutações genéticas – ou seja, microdeleções, inversões ou duplicações de determinados genes – que se descobriu ter relação com o autismo. “Os fatores genéticos respondem por mais de 90% das causas para o autismo”, explica o neuropediatra Leonardo deAzevedo. Os outros possíveis fatores não são conhecidos, e podem ser, por exemplo, resultado de problemas durante a gravidez, como rubéola, toxoplasmose e acidentes.
Não há apenas um gene relacionado ao distúrbio, mas vários, o que dificulta o trabalho dos cientistas. “O envolvimento de múltiplos genes pode responder por mais de 90% dos casos de propensão para o autismo”, explica deAzevedo. Esse mapeamento, embora impreciso, é importante, pois possibilita a elaboração de possíveis tratamentos ou medicamentos que suprimam as faltas ou estabilizem os excessos causados pelas mutações genéticas.
Entre os genes-candidatos, estão dois responsáveis pelo metabolismo da serotonina, um neurotransmissor que tem um papel regulador de determinadas fases do sono. Outra possibilidade é o gene RELN, codificador de uma proteína extracelular que coordena a migração de neurônios durante o desenvolvimento do cérebro. Essa proteína, chamada de relina, tem papel importante no desenvolvimento do córtex cerebral, do hipocampo e do cerebelo – estruturas nas quais já foram identificadas anormalidades em pessoas autistas.
No Brasil, a pesquisa genética também tem bons prognósticos. O laboratório coordenado por Vadasz no Hospital das Clínicas de São Paulo tem, além de uma área de diagnóstico e tratamento para distúrbios do espectro autista, um projeto de pesquisa voltado para a identificação de genes-candidatos à desordem e células-tronco. Vadasz é otimista. Para ele, em cinco ou 10 anos, será possível realizar intervenções terapêuticas. “A ideia é tirar células-tronco dos dentes de leite de crianças autistas, colocá-las em cultura e, com o tempo, diferenciar essas células em neurônios”, explica. Em seguida, os cientistas tentarão introduzir esses neurônios no sistema nervoso para suprir algumas falhas no processamento cerebral, numa técnica chamada de ‘reengenharia dos neurônios’.
Oxitocina: o ‘hormônio do amor’?
Entre todos os genes candidatos, a descoberta de um deles tem gerado efeitos práticos mais concretos. Trata-se do gene responsável pelo controle da produção da oxitocina, um hormônio relacionado ao sistema reprodutor feminino, que é produzido no hipotálamo. Apelidada de ‘hormônio do amor’ e ‘hormônio da confiança’ graças ao seu papel nas relações interpessoais e nos comportamentos afetivos, a oxitocina tem sido analisada em vários países por seu potencial de tratamento de alguns comportamentos autistas, como a ausência de contato visual e a dificuldade de relação com outras pessoas.
“Alguns estudos já comprovaram que pessoas com algum tipo de desordem do espectro autista possuem menos oxitocina no sangue periférico”, explica Azevedo. Em experimentação em roedores, percebeu-se que a proteína CD38 regula a secreção de oxitocina. Nos roedores em que falta a proteína CD38, os níveis de oxitocina no sangue são baixos.
Foi a partir dessa constatação que instituições do mundo todo têm realizado testes que analisam os efeitos da ingestão de oxitocina em pacientes autistas sob a forma de spray nasal. Um desses estudos, publicado na revista norte-americana PNAS, foi coordenado pela neurocientista francesa Elissar Andari, do Instituto Nacional de Pesquisas Científicas da França.
Andari e seus colegas conduziram um estudo com 13 pessoas portadoras de autismo de alto desempenho – aqueles que possuem suas capacidades cognitivas preservadas. Em um jogo no qual deveriam jogar uma bola e recebê-la de volta de três outros jogadores fictícios, os cientistas analisaram a interação das crianças em relação aos outros jogadores, que eram divididos entre bons, ruins e neutros. Aquelas portadoras de autismo não diferenciavam quais jogadores tinham melhor desempenho. No entanto, após a inalação de oxitocina, esses pacientes percebiam a diferença e interagiam mais com o jogador ‘bom’, lançando uma quantidade maior de bolas para ele.
“Diz-se que a oxitocina causa melhora em alguns comportamentos autistas essenciais, como o engajamento social, mas isso ainda não é comprovado totalmente”, opina Klin. No entanto, dados os excelentes resultados em estudos como o de Andari, a expectativa é de que futuramente se poderá tratar o autismo com oxitocina.
No Brasil, o grupo de deAzevedo, em colaboração com a professora Vivian Rumjanek, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, está estudando o comportamento desta proteína nas crianças autistas. Já no Hospital das Clínicas, em São Paulo, o tratamento com a oxitocina é feito por meio do contato com cães. Vadasz, coordenador do programa que realiza o tratamento, explica essa relação um tanto surpreendente: “Estudos já demonstraram que, quando temos algum contato com cães, nosso cérebro produz oxitocina”. Nos Estados Unidos, a chamada terapia assistida por cães (TAC) tem apresentado bons resultados.
Enquanto ela não vem… Os tratamentos
A oxitocina ainda está em fase de testes para o tratamento de sintomas do autismo. Por enquanto, o tratamento para o distúrbio passa por várias áreas médicas, e o grau de efetividade depende da idade em que é iniciado. A cura, entretanto, ainda não está num horizonte próximo. “Não sabemos de uma causa específica para o autismo e, até que isso seja conhecido, será difícil falar de cura”, explica Klin. “No entanto, há tratamentos comportamentais bastante efetivos que podem ajudar crianças e adultos a superar suas dificuldades.” Para ele, o objetivo com esses tratamentos – em sua maior parte sem a utilização de medicamentos – não é curar, mas ajudar os portadores dessa desordem no seu relacionamento com outros.
É difícil precisar um tipo específico de tratamento para desordens do espectro autista, primeiramente porque elas são muitas e bastante variáveis. Há crianças autistas que simplesmente não falam; outras que repetem a mesma frase fora de contexto muitas vezes; há aquelas que não demonstram interesse por absolutamente nada, e outras que escolhem um assunto específico para se aprofundar. O espectro é, de fato, bastante amplo. Por isso, tanto psicanalistas como outros médicos e pediatras concordam que o melhor é um tratamento individualizado, de acordo com as limitações apresentadas por cada pessoa.
Autora do livro Do silêncio ao eco: autismo e clínica psicanalítica,publicado pela Edusp, a psicanalista Luciana Pires defende essa abordagem individualizada. Depois de mais de dez anos de clínica dedicada ao tratamento de crianças autistas no Brasil e na Inglaterra, Pires chegou à conclusão de que a relação do paciente com o analista é ponto de partida para que este crie condições de melhorar o desenvolvimento subjetivo e emocional da criança. “Por detrás dos mesmos sintomas, temos posições subjetivas muito diferentes. Essa compreensão orienta a ação do psicanalista na clínica do autismo”, explica ela.
Cérebro: ainda há dúvidas
Se clinicamente o autismo é bastante conhecido e suas formas de tratamento já alcançaram relativo sucesso, os mecanismos pelos quais ele atua no cérebro ainda geram dúvidas. Muitas hipóteses consideradas têm sido derrubadas por falta de comprovação. De maneira geral, a teoria mais aceita pela comunidade científica é que as mutações genéticas causam falhas de conexão entre as diferentes regiões cerebrais, o que geraria problemas em algumas estruturas, como o cerebelo, o hipotálamo (onde se sintetiza, por exemplo, a oxitocina) e o córtex.
Lazarev e Pontes, pesquisadores do Instituto Fernandes Figueira, têm utilizado a eletroencefalografia para sustentar a hipótese de que, em cérebros de pessoas portadoras de autismo, há alteração na assimetria funcional entre os hemisférios direito e esquerdo. De acordo com essa hipótese, o hemisfério direito do autista teria menor nível de ativação em comparação com a mesma região de pessoas sem o distúrbio. Ao mesmo tempo, o hemisfério esquerdo teria o que eles chamam de hiperatividade, ou seja, hiperconectividade funcional entre as diferentes regiões deste hemisfério. A hiperatividade do hemisfério esquerdo seria, portanto, uma forma de ‘compensação’ da atividade relativamente baixa do lado direito.
“Há ainda quem pense, como o psicólogo inglês Baron-Cohen, que o cérebro autista seria hipermasculino, uma vez que ele tem o hemisfério esquerdo hiperativo”, explica Lazarev. Para entender a afirmação do neurofisiologista, é importante lembrar: enquanto o hemisfério direito é ligado às emoções e às relações interpessoais, o lado esquerdo responde mais pela lógica e racionalidade. A hipótese de assimetria cerebral, portanto, converge com os principais sintomas das desordens do espectro autista.
Klin, da Universidade de Yale, entretanto, tem uma visão diferente. “A hipótese de assimetria cerebral é antiga, e alguns pensam que ela simplifica o perfil neurofisiológico do autismo”, comenta. Para ele, uma hipótese mais provável é a da ‘conectividade atípica’, que é mais recente. Segundo ela, o cérebro de um portador de autismo apresenta hipoconectividade em conexões mais longas (como entre hemisférios) e hiperconectividade em conexões mais curtas – ou ‘locais’.
Para Lazarev e Pontes, o modelo comentado por Klin, e já definido por outros autores, não vai de encontro à sua hipótese. “Esses resultados foram encontrados por meio de avaliação das oscilações bioelétricas do cérebro, que mede a conectividade de curta e longa distância entre as áreas cerebrais”, explica Pontes. “Logo, nossa hipótese está em sintonia com o modelo de conectividade atípica.”
Esses modelos, entretanto, não devem ser vistos como uma tentativa de explicar os mecanismos específicos do cérebro autista. “Essa hipótese é uma visão geral para entender os padrões de imagem do cérebro autista”, explica Klin, acrescentando que as últimas descobertas sobre a genética do autismo apontam, por exemplo, para a existência de moléculas de adesão celular que têm papel no aprendizado. “De qualquer forma, alterações cerebrais resultantes de hipóteses celulares ou moleculares ainda não foram suficientemente desenvolvidas”, resume Klin.

Isabela Fraga
Ciência Hoje/RJ
Foto:
Capa da Revista Ciência Hoje nº 45

Doentes com Autismo em Angola

Em Angola não existe cálculos de quantos doentes existem, e as autoridades sanitárias receiam que poucos estejam a receber tratamento ou qualquer orientação médica.

No Hospital Psiquiátrico encontram-se algumas crianças que desenvolveram esta doença, e que tem feito terapia de grupo e cada uma das crianças que lá se encontra vive o seu mundo imaginário.

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afecta a capacidade de comunicação do indivíduo, de estabelecer relacionamentos e de responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas. Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global do desenvolvimento (TGD), também conhecido como transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), do inglês pervasive developmental disorder (PDD). Entretanto, neste contexto, a tradução correcta de "pervasive" é "abrangente" ou "global", e não "penetrante" ou "invasivo".



Fonte e Fotos:
Televisão Pública de Angola

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

Nova droga contra o autismo surpreende em pesquisa preliminar

Pesquisa de empresa norte-americana aponta possibilidades no tratamento do problema, mas novos testes ainda devem ser feitos
Apesar de ser uma pesquisa preliminar, cientistas parecem estar chegando a uma explicação molecular para pelo menos alguns casos de autismo. Pesquisas conduzidas com animais e em um pequeno ensaio clínico com crianças parecem sustentar a ideia de que o autismo é causado por uma falta de regulação química nas sinapses – as ligações entre as células cerebrais.
As últimas evidências disso vêm de um ensaio clínico realizado com 25 crianças e adolescentes autistas entre 6 e 17 anos de idade. O teste foi conduzido pela empresa Seaside Therapeutics of Cambridge, do estado americano de Massachusetts. Em dados publicados na semana passada, as crianças aparentemente tiveram resposta satisfatória à droga Arbaclofen, sofrendo efeitos colaterais mínimos. O Arbaclofen está relacionado ao componente baclofen, comumente usado como relaxante muscular e agente antiespasmódico. As crianças receberam doses do medicamento durante oito semanas e muitas delas apresentaram melhoras significantes quanto à irritabilidade e a comunicação – dois problemas comuns no autismo.
A descoberta é considerada preliminar porque o estudo não foi do tipo placebo-controlado, ou seja, os cientistas não puderam comparar as crianças que tomaram o medicamento com crianças tomando placebo. Segundo Jeremy Veenstra-VanderWeele, professor assistente de psiquiatria, pediatria e farmacologia da Vanderbilt University, isso é especialmente importante em estudos de autismo, pois muitos dos testes usados para avaliar pacientes são subjetivos, incluindo avaliações comportamentais de pais e profissionais de saúde. Alguns pacientes dele participaram do teste.
Embora mais estudos sejam necessários, Veenstra-VanderWeele diz que a eficácia da droga foi uma surpresa agradável. O especialista disse que um paciente adolescente que teve poucos benefícios de outros medicamentos estava bastante agitado no início do estudo, incapaz de permanecer na sala com os investigadores por mais de alguns minutos. Oito semanas depois, o mesmo escrevia bilhetes e parecia muito menos ansioso e agressivo – reação incomum e especialmente animadora da medicação, afirmou o professor, que não tem vínculos financeiros com a empresa que custeou os testes.
Contato com os olhos
No geral, os participantes da pesquisa pareciam estabelecer contato com os olhos mais facilmente, alem de se mostrarem menos agitados e ansiosos, disse Paul Wang, vice-presidente de desenvolvimento clínico da Seaside e pediatra especializado em comportamento e desenvolvimento. Alguns deles conseguiram interagir com os colegas mais facilmente e se mostraram menos propensos ao comportamento autoestimulatório conhecido como “stimming” – o movimento corporal repetitivo característico do autismo.
A empresa responsável pela pesquisa também testou o Arbaclofen em crianças vítimas da Síndrome do X Frágil, distúrbio genético geralmente relacionado ao autismo. De acordo com ela, tal experimento, maior e com grupo-controle de placebo, também mostrou resultados positivos. O sucesso dos testes com o medicamento, com base em outras pesquisas, sugere que o X Frágil é o primeiro modelo molecular satisfatório de autismo, disse Randi Hagerman, professor de pediatria da Universidade da Califórnia em Davis e diretor médico do MIND Institute, da mesma instituição. Hagerman trabalhou com a Seaside em testes relativos ao X Frágil, mas não neste novo experimento.
Causas desconhecidas
O desenvolvimento de novas drogas para tratar o autismo é bastante desafiador. Parte disso se dá ao fato das causas da doença ainda serem desconhecidas. Os sintomas do distúrbio variam muito de uma pessoa para outra, além da doença não poder ser diagnosticada por exames de sangue ou tomografia cerebral. O Arbaclofen é um dos únicos medicamentos que já mostraram algum benefício.                       
A droga funciona aumentando a produção do aminoácido GABAB, que inibe a liberação de neurotransmissores nas sinapses. É possível que a ativação insuficiente do GABAB nas sinapses das células de uma parte específica do cérebro leve à ansiedade excessiva, comum em vítimas do autismo e da Síndrome do X Frágil, disse Randall Carpenter, presidente e um dos fundadores da empresa que realizou a pesquisa.
Ainda é muito cedo para prever se a droga terá sucesso também em estudos clínicos maiores e, se tiver, em que idade o tratamento deve ser iniciado. A empresa apenas testou o medicamento em crianças acima de 6 anos, pois essa é a faixa etária usada atualmente no tratamento da irritabilidade em crianças autistas.

Fonte:
http://www.emesmo.com.br/
New York Times
Foto: Google.

sexta-feira, 1 de outubro de 2010

Livro em nova edição




O Autista apresenta um comportamento de reação contra as barreiras que só ele enxerga. A introspecção, o silêncio eloquente, o comportamento agressivo, a regressão, a sublimação, a resignação e o comportamento adulto, não reconhece valores, bem, mal e moralidade, e não se orienta por normas sociais.
Este livro é uma valiosa contribuição para outros pais em semelhante situação, oferecendo significativos ensinamentos que muito poderão ajudar, não só no que se refere a informações sobre o autismo, mas, sobretudo pelo admirável exemplo e testemunho de quanto pode o amor materno-paterno na convivência diária, como educadores e terapeutas de um filho autista, ou portador de qualquer outra síndrome limitadora, reversível ou não.

Para adquirir o Deficiência ou Eficiência - 8ª Edição, visite:



ISBN 85-7497-082-4

Pitoco Bem Comportado

quarta-feira, 29 de setembro de 2010

Crianças tem três vezes mais possibilidade de ser autista quando concebidas por Inseminação Artificial

Uma pesquisa israelense mostrou que crianças concebidas por meio de inseminação artificial (Fertilização In Vitro) têm três vezes mais possibilidades de serem autistas. Segundo o estudo dos médicos do Assaf Harofeh Medical Center, próximo de Tel Aviv, 10,5% das crianças pesquisadas que foram diagnosticadas com o problema tinham sido concebidas por meios artificiais – um número bem maior do que a porcentagem de autistas (3,5%) em relação à população total de Israel.
 A principal autora do estudo, a dra. Ditza Zachor, diretora do centro de autismo do hospital, diz que os resultados da pesquisa, contudo, não devem desencorajar pais inférteis de utilizar a inseminação artificial, já que a maioria das crianças concebidas por esse método não tem autismo e a maioria das crianças com autismo não foi concebida por meio dele. A médica pondera que, ciente desses riscos, pais e profissionais de saúde podem ser capazes de intervir e encontrar maneiras de evitar os problemas.

Mais informações através do link:

http://www.israel21c.org/201009288330/health/an-ivf-autism-link

Informações:
Assessoria de imprensa do Centro de Mídia Brasil-Israel (Cembri)
Ex-Libris Comunicação Integrada
RJ: Cristina Freitas (21) 2204-3230 / 9431-0001 – cristina@libris.com.br
 SP: Flávia Arakaki (11) 3266-6088 r. 224 – flavia@libris.com.br
Foto: http://www.israel21c.org/

segunda-feira, 27 de setembro de 2010

O Envolvimento dos Pais com o Autismo do seu Filho!


O envolvimento dos pais na pesquisa, é com a intenção de ajudar seus filhos portadores de uma síndrome genética que afeta a forma como este filhos, vêem e se relacionam com o mundo a sua volta.
O porquê de pesquisar sobre a síndrome que já foi diagnosticada como doença?
Que já foi estigmatizada pela psicanálise, que relacionava ao comportamento da mãe a causa desta patologia.
E até hoje se diz:
Ah! Ele é assim porque os pais não trabalham com ele, não dá amor, não isso, não aquilo.
Se assim fosse porque outros filhos desses mesmos pais nascem normais?
Nem a psicanálise, nem alguns profissionais que adoram apontar o dedo para nós sabem explicar.
Sabemos também, que se uma criança autista é agredida, violentada, mal aceita em seu ambiente familiar ou social seu quadro piora, Mas ela não se tornará, mais ou menos autista.Afinal ela sempre será autista.
É obvio que o amor, a compreensão de sua patologia, um ambiente acolhedor, o fará progredir.
Não pode haver entre profissionais que lidam com nossos filhos jogo de vaidades, ou imposições, se não houver embasamento em pesquisa, em estudos, em conhecimento profundo da patologia.
E se há programas que foram exaustivamente estudados, e que são aplicados nos países mais evoluídos do mundo, digo: ex. TEACCH ( esse programa que se reestrutura a cada ano), podem ajudar nossos filhos, a terem uma vida independente, porque questionar sua aplicação? Há sim certa rigorosidade em sua aplicação, mas vi e li, e presenciei autistas trabalhando sem nenhum problema de comportamento. Seria falso?
Não me importo se meu filho ficará trabalhando de frente para parede. Eu estudo e trabalho em meu computador de frente para parede, meus alunos de informática estudam de frente para parede. Aulas de inglês para conversação são em biombos, individuais, para melhor aprendizado. São muito frágeis as criticas que tenho ouvido e lido, sobre o TEACCH, nenhuma se fundamenta. E se houver mais métodos, que venham se agregar a esse e outros.
Quero um programa que respeite a forma com que o cérebro do meu filho processa o mundo. Não quero torná-lo alguém que ele não é. Quero que ele tenha chance de evoluir, crescer, ter mais independência, para isso ele precisa de mim, e de profissionais que sejam honestos em suas intenções e sinceros em seus atos.
Todos os autistas e pessoas portadoras de necessidades especiais precisam desses verdadeiros profissionais, não é fácil encontrá-los, mas é necessário.
Hoje algumas metodologias e as escolas especiais tem primado em querer modificar o comportamento dos seus alunos. Mudar comportamento não necessariamente os modificará.
Porque tentar torná-los normais, se nem sabemos o que é ser normal?...
O padrão de normalidade do mundo deve muito a pureza e ingenuidade dos nossos especiais.
O padrão de normalidade é a hipocrisia, é a violência, é desrespeito ao seu semelhante.
Devemos torná-los funcionais, dentro da suas características autisticas.
Devemos entender o que os profissionais mais renomados em psiquiatria e psicologia comportamental já entenderam: que o cérebro do autista trabalha dentro de uma estrutura diferente da nossa. Que o cérebro do autista, funciona mais adequadamente dentro uma rotina pré-estabelecida.
Que é sim, um cérebro mais mecânico, mas que pode criar vínculos, e conexões emocionais se sentirem acolhidos e respeitados em sua diferença.
Podem ser produtivos, sem ter que ser fantoches de uma pseudo-normalidade.
Trabalhar ou conviver com um autista por anos, sem se atualizar, sem pesquisar, sem ler, sem entender os entraves de sua patologia que ainda é misteriosa, é andar no escuro.
O que a ciência já sabe o que se tem de novo? Como podemos argumentar sem pesquisar?
É como trabalhar anos em uma empresa apenas apertando parafusos, sem nunca se preocupar com o que está à volta. Todos evoluem menos você, e quando apertar parafuso já não é mais necessário, você é colocado fora da empresa.
Infelizmente com os nossos filhos, os estragos de uma abordagem errada, são imensos.
Por isso nos envolvemos, e nos envolvemos por todos, não como alguns dizem é porque é para seu filho. Meu filho tem a mesma patologia dos outros, às vezes menos grave, mas tem. E se ele evoluir e se vermos outros evoluírem essa é a nossa recompensa.
Ai está a nossa missão na terra. Se eu aceitei meu filho como ele é, o amei incondicionalmente, alguma validade na vida eu consegui.
E quem trabalha com eles, também, mais uma vez, o caminho é a humildade, o desprendimento, a honestidade, a sinceridade, tão em falta no mundo.
Se me colocasse no lugar deles, se eu precisasse de ajuda?
E se eu tivesse um filho, um neto, um sobrinho autista?
Como eu gostaria que ele fosse tratado, abordado, compreendido?
Ah! Eu iria querer o melhor, eu iria vencer minhas limitações humanas, minhas vaidades; iria buscar me informar, me aperfeiçoar, e amá-lo.
Eu compreendo a missão que Deus me deu, ao aceitar meu filho Autista.
Não foi e nem é fácil, tenho limitações e defeitos, e sei que preciso muito aprender.
Saibam, que vocês que trabalham com nossos filhos, também é uma missão que Deus lhes deu. E quando é o chefe do mundo que nos dá uma missão, ai de nós se não cumprirmos.

Liê Ribeiro
Mãe do Gabriel Gustavo - Autista.
Poetisa e Escritora.

Artigo divulgado no blog da: APADEM
Foto: Google

domingo, 26 de setembro de 2010

Palestra: AUTISMO E NUTRIÇÃO

Cláudia Marcelino estará ministrando uma palestra gratuita em Araucária, Curitiba, a pedido da Secretaria de Educação do Município, na próxima 2ª feira dia 27/09.


A palestra acontecerá em dois turnos, manhã e tarde, estando aberta para população em geral com interesse no tema.


Dia 27 de setembro de 2010

Plenário da Câmara dos Vereadores de Araucária

Endereço: Irmã Elisabeth Werka, 55 - Jardim Petrópolis.

Horários: 8:00 às 11:30 hs

13:30 às 17:00 hs

sexta-feira, 24 de setembro de 2010

Pitoco tentando enrolar

Encontro de Familiares de Autistas 2010

(Promoção: Associação Pandorga, São Leopoldo/RS em comemoração aos seus 15 anos


Participação de Marisa Furia Silva

                                     (Presidente da Associação Brasileira de Autismo - ABRA)
Promoção: Associação Pandorga, São Leopoldo/RS em comemoração aos seus 15 anos

Tema

Famílias de autistas: tempo de encontro e articulação na busca de direitos e qualidade de vida.

Público convidado

Familiares de autistas.

Lugar
Faculdades EST
Auditório Ernesto Schlieper - Prédio S
Rua Amadeo Rossi, 467 - Morro do Espelho

São Leopoldo/RS

A Faculdades EST está localizada no bairro Morro do Espelho em São Leopoldo, a 30 minutos de Porto Alegre, capital do estado do Rio Grande do Sul.

Como chegar a EST: veja detalhes

Data
16 de outubro de 2010.

Objetivo

Proporcionar a familiares de autistas a oportunidade de se encontrarem para trocar experiências e articular iniciativas que visem buscar seus direitos e melhorar a qualidade de vida sua e de seus filhos autistas.

 Programa

07:45 - 08:15
Cadastramento
08:15 - 08:45
Abertura
08:45 - 10:15
Tempo de se conhecer e se informar
10:15 - 10:30
Intervalo
10:30 - 12:00
Direito, cidadania e pessoas com deficiência (Alexandre José da Silva, Assistente de Promotoria de Justiça)
12:00 - 13:30
Almoço
13:30 - 14:30
Famílias de autistas: a necessidade de associar-se e de buscar seus direitos (Marisa Furia Silva, Presidente da Associação Brasileira de Autismo / ABRA)
14:30 - 16:00
Tempo de debates e troca de experiências
16:15 - 18:00
Tempo de articulação
Sugestões para um próximo encontro
18:00 - 18:15
Encerramento

Participação gratuita.

Inscrição
Para a inscrição, utilize de preferência a ficha que se encontra no site:
e mande-a anexada a um e-mail para:
Caso não tenha acesso a comunicação eletrônica, envie inscrição pelo correio para Pandorga Formação, Rua Pedro Peres, 272, Bairro Rio Branco, São Leopoldo/RS, CEP 93032-030, com os seguintes dados: nome da pessoa responsável pela inscrição, endereço, bairro, cidade, CEP, fone(s), e-mail, lista dos familiares que pretendem participar do encontro (nome individual completo e grau de parentesco com pessoa autista).

Participação gratuita.
Realização
Associação Mantenedora Pandorga
Pandorga Formação
Rua Pedro Peres, 272
São Leopoldo/RS - CEP: 93032-030
Tel.: (51) 3589 2949 e 8134 2887
 pandorga.formacao@terra.com.br
Site: www.pandorgaautismo.org

Apoio
Faculdades EST
Rua Amadeo Rossi, 467 - Morro do Espelho
São Leopoldo/RS
Fone (51) 2111.1400

quarta-feira, 22 de setembro de 2010

Autista, 77 anos, Vida Normal


A revista americana The Atlantic divulgou na edição desta semana uma reportagem curiosa. Qualquer roteirista hollywoodiano mais atento trataria o caso com muito carinho. E merece.
A primeira criança diagnosticada com autismo, Donald Gray Triplett, tem hoje 77 anos. Nos anais do autismo ele é conhecido como “Case 1...Donald T”. Acho que só isso, se bem trabalhado, renderia um ótimo filme.


Usando este mesmo nome “Case 1”...
Donald aos cinco anos de idade
A revista deu três páginas ao caso deste idoso, que um dia intrigou cientistas. Isso foi em 1943. Na época apenas outras 11 crianças foram 'catalogadas' com autismo.
E os médicos disseram coisas terríveis a respeito da doença. A afirmação mais bizarra é de que o autismo é causado por mães más, que criam os filhos em um mundo paralelo. Disseram também que a presença do glúten nos alimentos tinha relação com os casos. Ou então deficiência nutricional.
Enquanto isso, Donald Gray Triplett foi “tocando” a vida.


A história deste homem, que vive em Forest, Mississippi, inclui uma passagem interessante: quando jovem, fazia as contas mais absurdas e chegou ser considerado um fenômeno local. A cidade onde nasceu e ainda mora, tinha pouco mais de três mil habitantes e nenhum hotel quando um homem chamado Franz Polgar, resolveu levar o garoto para excursionar o país.
A descrição dos repórteres que assinam o texto, John Donvan e Caren Zucker, mostra um autista que tem uma vida normal. “Case 1” como é chamado joga golfe todos os dias no clube local, o Forest Country Club. Ele toma café da manhã com amigos, faz exercícios, assiste ao seriado “Bonanza” na TV e às 4h30 da tarde dirige sozinho seu carro pela rodovia até chegar ao clube.
Ele tem uma vida normal.
Pois eu acho tudo isso extraordinário.

Ps: de acordo com a Atlantic, nos últimos anos os casos de autismo “explodiram” nos Estados Unidos.
Pelo menos uma criança em cada 110 nascem com o autismo. E só na última década a América já conta pelo menos 500 mil autistas que se tornaram adultos.

segunda-feira, 20 de setembro de 2010

Joe Mantegna Fala sobre Autismo

Uma grave crise atinge os filhos dos militares dos Estados Unidos, porque uma em cada 88 crianças sofre de autismo e os fundos de saúde do estado não conseguem cobrir os gastos médicos necessários no tratamento desta condição. Como uma resposta a esta situação, foi criada a primeira campanha de ajuda às famílias dos militares através da organização sem fins lucrativos “ACT Today!” cuja sigla significa: Autism Care and Treatment Today (Cuidados com Autismo e Tratamento Hoje).

A campanha começará logo com um anúncio público do ator Joe Mantegna e talvez muitos se perguntem por que ele, especificamente? Ele foi escolhido porque vive com a doença todos os dias, pois uma de suas filhas tem autismo.

“Sei como é difícil ter um filho com autismo, e imagino como deve ser difícil para pessoas menos afortunadas que eu ter acesso ao tratamento especial que essas crianças precisam. Em especial, aprecio o esforço dos militares batalhando em duas frentes: por seu país e por sua família”, foram as palavras do ator a respeito desta iniciativa.



Inclusão da Deficiência

Muito se fala em inclusão social. Muitas reuniões tidas como conversas de altas rodas discutem a inclusão social até com certa autoridade, quando na realidade alguns integrantes do sistema sequer sabem do que estão falando.
Inclusão social é uma opção política pela construção de uma sociedade mais digna, justa e igualitária, mesmo que em sonhos, pois que garantiria o acesso e plena participação no espaço social da comunidade sem distinção.
Como se pode conseguir atingir estes simples objetivos, se o que mais vemos são as mais elementares condições de vida não serem reconhecidas, e normalmente desrespeitadas tanto pela ignorância quanto pelo abuso de alguns que sequer sabem o que é poder.
Quantas vezes nos defrontamos com situações das mais entristecedoras, e sofremos por saber que aqueles indicados pelo poder público principalmente, não tem a menor sensibilidade de trabalhar com a diversidade e que esta é um valor em si mesma, por ser uma fonte de enriquecimento e fortalecimento em cada grupo social por mais diferenciado que seja.
Como é dolorido ver que o contexto da diversidade implica a existência de um conjunto de necessidades, principalmente para os portadores de necessidades especiais; que cabe ao poder público ajustar, e que tão somente através da atenção e de condições diferenciadas se pode obter igualdade de oportunidades.
Muito se fala em inclusão social, repito, mas não sai uma palavra da boca dos responsáveis pelo sistema, para enfatizar que para ser alcançada, depende do desmonte da cartilha de venda de criação de dificuldades, para a construção de contextos e de práticas sociais de facilidades, ou seja: que respondam ao conjunto das necessidades existentes em cada comunidade.
Sociedade inclusiva não deveria ser novidade para ninguém, afinal de contas, até a nossa Constituição optou por ela.
Pode ser um choro isolado.
- Olha aqui, quem sabe você está defendendo alguém de barriga cheia?
- Não.
Muito já se fez, mas pouco se faz para manter um valor que deveria ser intrínseco na educação de cada cidadão.
O que se faz acontece por uso da força de leis que garantem a defesa de alguns deficientes, amparados por seus responsáveis mais esclarecidos.
Seria muito estranho ouvir de um desabilitado que ele é igual a qualquer cidadão.
- Não, não!
- Ele é melhor ainda do que qualquer cidadão, porque ele tem leis que lhe oferecem cuidados e etc.
- Infelizmente as dificuldades aparecem no etc.
Para serem atendidos e respeitados em suas peculiaridades eles têm que dominar o conhecimento das leis que os protege, e usá-las como se fosse uma medida de força.
E aqueles desabilitados que a natureza não lhes permitiu se pronunciar?
Uma escola somente será inclusiva quando sua prática pedagógica der conta de constatar, reconhecer e responder às necessidades de todos os seus alunos, inclusive daqueles com deficiência, mental ou não.
Muito embora a legislação lhes garanta amparo, são dependentes dos seus dedicados cuidadores, pois na prática ainda vivem segregados e excluídos.
- Não, não. Também não estamos chorando de barriga vazia. Muitos avanços já foram conseguidos, mas há também que se desvelarem às contradições e barreiras ainda existentes.
Não é fácil para qualquer mandatário, o desgaste que esta opção foi, leva e continua a ser muito grande, mas o que é a vida se não uma busca por realizações.
Temos consciência que cada caso é um caso, não podemos generalizar as pessoas, cada uma tem suas características, mesmo nossos filhos têm seu jeito de ser, é preciso que nós tenhamos em mente que quanto mais cedo viabilizemos meios para que eles aprendam, tenham contato com técnicas e terapias, estaremos contribuindo para que o seu cérebro, por meio da neuroplasticidade, possa reagir e encontrar novos caminhos para se adaptarem ao meio.
Lembro-me mais ou menos de uma oração que diz assim: “somos passageiros deste mundo e não estamos aqui apenas para buscar, mas trazemos as mãos prontas para o trabalho, o coração cheio de amor para repartir, e a alma repleta de emoções que às vezes transbordam e me fazem chorar.”
Por fim, temos que pedir a Deus que nos conceda a chance de educar com amor, pois eles precisam muito ser amados, pois são pessoas muito especiais mantendo firme a vontade de viver.



sábado, 11 de setembro de 2010

Pitoco no Paraíso

Ante os Deficientes

Há algum tempo, na capital da Itália, os jornais noticiaram que um jovem pai jogou seu filho Ivano, um bebê deformado, de uma ponte do rio Tibre.
"Meu filho nunca me teria perdoado se eu o tivesse deixado viver somente para sofrer", disse o pai, justificando a sua atitude.
Atitude que gerou intensas dúvidas espirituais sobre se deve-se ou não matar aquele que nasceu com algum problema físico ou mental.
Numa pesquisa de opinião, realizada por jornalistas europeus, em Roma, na ocasião, foi verificado que 76 pessoas entre 100 tendem à eliminação dos atípicos, porque pensam que a vida na terra não é feita para sofrer.
Em 10 de maio de 1912, em Nova York nasceu um menino que se chamou Henry Viscardi Jr. Filho de um barbeiro, imigrante italiano, ele não tinha as duas pernas, apenas dois cotos, exatamente como o pequeno Ivano.
Seus pais o amaram e o criaram com duplicado carinho.
Até os 25 anos de idade, ele não tinha mais do que um metro de altura e andava graças a umas botas enormes, que pareciam luvas de boxe.
Freqüentava a universidade, custeando os seus estudos trabalhando como juiz de basquetebol, garçom e repórter.
Aos 26 anos foi operado e passou a utilizar pernas artificiais.
A operação foi gratuita. O médico lhe disse: "um dia faça alguma coisa por outros deficientes. E então a dívida estará quitada."
Mais tarde, já casado e com filhos, Henry se tornou presidente de uma importante indústria de peças de automóveis, competindo no grande mercado industrial de Nova York.
O importante a salientar, em sua indústria, é que todos que ali trabalhavam, desde o presidente até o faxineiro, eram deficientes físicos ou mentais.
Tetraplégicos, em macas, usavam alguns dedos das mãos. Senhoras com retardamento mental confeccionavam trabalhos, num perfeito desafio à dignidade humana.
Ele escreveu um livro que se tornou um verdadeiro best-seller, em todo o mundo: nós poderemos vencer.
A primeira página é dedicada à sua mãe. A apresentação da obra é feita pela senhora Eleanor Roosevelt, esposa do ex-presidente americano Theodore Roosevelt.
E aí nos perguntamos: será que o pequeno Ivano, lançado ao Tibre, não teria nascido para fazer na Europa o que o seu colega Henry realizou nos Estados Unidos?
Será que, se vivesse, não teria mostrado ao mundo que o espírito sempre suplanta a matéria e a domina?
A Doutrina Espírita nos ensina que sempre colhemos os frutos da própria semeadura. Portanto, as deficiências têm sua razão de ser, ligadas aos atos do espírito, em outras experiências carnais.
Renascer condicionado a um corpo com deficiência é oportunidade de resgate para o devedor que retorna ao palco da vida, e sofre, trabalha, aprimora-se.
Os deficientes enviam recados à sociedade humana. Recados que transmitem com dignidade, sem reclamações pelo passado, acreditando no crescimento do hoje.
Recados como este: estão se preparando para assumir papéis na vida familiar e na vida social, bastando que recebam uma chance. Bastando que as portas não se fechem para eles.
Estão nas escolas e nas oficinas de treinamento. Andam ou são conduzidos pelas ruas transportando suas malas com material de estudo ou com instrumentos de trabalho.
Conseguiram confiar em si mesmos, e estão dispostos a fazer duplo esforço para contribuir no desenvolvimento do seu potencial.
Momento Espírita

sábado, 4 de setembro de 2010

Camadas de Amor

Em 1985, li o livro: Década de 80 – Autismo – Uma atualização para os que atuam na área: do especialista aos pais, escrito pelo especialista em psiquiatria infantil e do adolescente Ernest Christian Gauderer.
Se bem me lembro, na época foi o primeiro livro sobre o tema, escrito por um brasileiro.
Eu já reclamava muito da falta desse tipo de literatura, pois no Brasil tinha só uma meia dúzia de autores estrangeiros traduzidos e como já tínhamos uns seis anos na batalha contra a então definição resumida do Autismo, pela Society for Autistic Children dos EUA em 1978, três anos depois do nascimento do meu filho quando ele fora diagnosticado autista por uma corajosa psicóloga, devidamente confirmado pela psiquiatria.
O livro foi de grande valia, pois pouco ou quase nada existia a respeito do autismo, com exceção das publicações estrangeiras
Em 1993, novamente o doutor Gauderer, publicou mais um livro: Autismo e Outros Atrasos do Desenvolvimento, no qual reuniu artigos de especialistas com o objetivo de informar sobre esse distúrbio no desenvolvimento, atualizando profissionais de saúde e educação, proporcionando um tratamento mais eficaz e atual a crianças, adolescentes e adultos autistas. Tanto o especialista quanto o leigo que desejassem se informar sobre o assunto puderam se beneficiar com esse trabalho.
Não combinamos nada, mas neste mesmo ano eu publiquei o meu livro, Vida de Autista – Uma saga real e vitoriosa contra o desconhecido, mesmo porque o doutor Gauderer era um psiquiatra especialista em autismo, e eu, apenas pai de autista que obtivera vitórias altamente significativas contra a síndrome.
“Quanto maior a nossa ignorância profissional, maior será a nossa prepotência, onipotência e certeza de cura. Esta postura permitirá furtarmo-nos de sensações de insegurança, medo e ansiedade, frente àquilo que não sabemos. Tornamo-nos radicais e senhores da verdade.” Escreveu o doutor Garderer.
Já eu, que ainda não tinha lido o livro dele, escrevi no Vida de Autista: “Não há nada mais trágico no mundo que uma pessoa manter pensamentos de limitação sobre outro ser humano. Um pensamento de imperfeição, projetado sobre uma pessoa sensível, restringe algumas vezes essa pessoa. Durante muito tempo esses resultados são calamitosos. Aprendemos a dar a cada pessoa que nos cerca, em qualquer ocasião, sua completa liberdade mental.”
Dia desses estava conversando com uma amiga, mãe de autista. Entre veio de antes e vai de agora, eu dizia para ela que, devíamos cobrir nossas mágoas e rejeições sofridas com camadas e camadas de amor, tipo a pérola, já que há pouco tempo atrás nossos autistas, além de encapsulados, até comparados com ostra foram. Poucos se lembram disso e muitos preferem esquecer-se da comparação até por desconhecer a grandeza da analogia.
Com rezas, benzimentos, raiva, liminentos, doses homeopáticas, alopáticas, florais e chazinhos, broncas, dúvidas, discussões, tratos e contratos com “átras, istas, ólogos, eutas, e etc, etc... Suportamos as dores... Cansamos... Mas não desistimos.
Entendemos que ser autista, significa um verdadeiro recomeço para que o estágio terreno seja um tempo de paz e alegria no coração de quem o tem.
Vida de Autista ainda é um jovem livro, adolescente que além de edições contínuas, resiste catalogado nas livrarias. Foi premiado pelo Movimento Orgulho Autista Brasil, como livro destaque, o que enche de orgulho este pai/autor, sua família e o próprio personagem principal, que no seu singelo discernimento autístico demonstra o sentimento da emoção ao saber do ocorrido, embora a resistência de alguns setores profissionais continuem teimando pela limitação sentimental mental do seu semelhante, autista ou não.
A atualidade do livro Vida de Autista é tão impressionante quanto os livros do doutor Gauderer.
Nada mudou no front, como diz minha amiga, ou nada se deseja que mude no front.
Nessas ocasiões costumamos repetir que continuaremos iguais ao passarinho, de gota em gota tentando apagar o incêndio da floresta fazendo a nossa parte.
Ficando feliz com todos aqueles que fizeram e fazem parte do nosso universo autista, e quem mais chegar, saboreando nos lábios mais uma lágrima doce.

.




sexta-feira, 3 de setembro de 2010

PITOCO se apresentando.


Oi!
Sou Pitoco.
Tenho sete anos.

Sou como qualquer menino da minha idade, travesso.
Veja as minhas charges.
Gostaria muito de ler o seu comentário, aqui no Vivências ou ainda no:
http://pitoco-travesso.blogspot.com

quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Filme 'Temple Grandin' ganha cinco Emmys

O filme de longa-metragem produzido pelo HBO "Temple Grandin" ganhou cinco Emmys em 2010: melhor filme para TV, melhor diretor (Mick Jackson), melhor atriz (Claire Danes), melhor atriz coadjuvante (Julia Ormond), melhor ator coadjuvante (David Strathairn) e mehor roteiro. Estrelado por Claire Danes, o filme narra a trajetória de Temple Grandin, engenheira, escritora e cientista em comportamento animal, que escreveu os livros "Uma menina estranha" e "Na língua dos bichos" - disponíveis no Brasil - e inventou a máquina do abraço, engenhoca que a aliviava da ansiedade que lhe provocava sua condição autista.
A vida de Temple, hoje uma das maiores especlalistas em autismo no mundo, também é a fonte em que se baseou José Sanchis Sinisterra para escrever a peça "A máquina de abraçar", montada no Rio no ano passado. Nela, Mariana Lima interpretava personagem inspirado em Temple Grandin.

sexta-feira, 27 de agosto de 2010

Editorial de Lançamento - Revista Autismo

Editorial
Esta é [será] a edição de lançamento da Revista Autismo - a número zero -, a concretização de uma meta buscada há muito tempo por pais e profissionais: levar informação séria e transparente de forma impressa, principalmente a pais e familiares de autistas que não têm acesso à internet (ou habilida
de para isso). Destaque-se que há muita informação na internet (confiável e não confiável).
A revista é produzida por pais e profissionais que fizeram dessa luta pela democratização da informação
a respeito de autismo uma meta, a qual hoje está sendo alcançada e dando seu primeiro passo de muitos que virão. São pessoas que se conheceram no mundo virtual da internet, em listas de discussões e e-mails, buscando informação sobre um mesmo tema: o autismo. E decidiu-se sair só do online para também o offline, para o bom e velho papel - além de ter um complemento na internet - para disseminar e pulverizar informação respeito dos transtornos autísticos do comportamento no Brasil todo. Importante destacar que é a primeira revista exclusivamente sobre autismo na América Latina e a primeira do mundo em língua portuguesa.

domingo, 22 de agosto de 2010

Alfabetização para Crianças com Autismo - Curso -


“Estratégias e acomodações no processo de inclusão e alfabetização para crianças com Autismo” Conheça as técnicas para atividades pré acadêmicas e acadêmicas na idade pré escolar e ensino fundamental dentro da Perspectiva ABA

Dia: 09 Outubro 2010
Carga horária total do curso: 10 horas
PALESTRANTE : Beatriz Cunha.- Terapeuta Comportamental, pós graduada em psicologia. Diretora do Centro de Analise do Comportamento especializado em ABA.


CIDADE: São José dos Campos – SP

Conteúdo Geral

Objetivos específicos:

A criança que aprende "diferente" é aquela que processa as informações e experiências de vida de uma forma única. Ela, muitas vezes, também lida com a confusão, distorção, incerteza ou turbulência emocional no dia a dia. Muitas são desafiadas com diferentes habilidades a regularem a si mesmas, a acalmarem-se e confortarem-se, manterem-se atentas diante de ambientes educacionais que elas precisam frequentar sem as modificações necessárias. Toda criança pode aprender e por isso necessitamos de atividades e estratégias individuais nas primeiras experiências acadêmicas. Muitos déficits de aprendizagem podem ser evitados modificando o currículo e melhorando o ensino individualizado. Devemos desenvolver estratégias para ensinar de acordo com as necessidades individuais de cada uma.

Objetivo:

Este curso tem como objetivo mostrar as diferentes formas de aprendizagem, utilizando estratégias e acomodações do programa ABA em sala de aula. Cada nível de ensino regular deve ter educadores que possam proporcionar o ambiente estruturado de aprendizagem, para que os alunos com especificidades de aprendizagem tenham sucesso acadêmico.

CONTEÚDO

1. Como incluir o aluno autista em sala de aula com um planejamento adaptado.
2. Como construir conceitos e desenvolver funções de orientação tempo-espacial, esquema corporal e discriminação visual e auditiva
3. Minimizar comportamentos “inadequados” em sala de aula ou em espaços clínicos.
4. Motivação e Reforçamento.
5. Aquisição das habilidades básicas para a leitura e escrita.
6. Programas acadêmicos aplicáveis em sala de aula.
7. Materiais que facilitam o processo de alfabetização.
8. Planejamento e adaptação de atividades curriculares.
9. Como estimular a interação da criança com os colegas (programa de inclusão)
10. Programa de habilidades sociais com jogos e atividades em grupo
11. Como atender as necessidades da família para alimentação e cuidados médicos para que a família dê apoio à educação de seus filhos.
12. O papel do facilitador: facilitar o trabalho com os professores e ajudá-los a implementar o programa curricular.
13. Como determinar o quanto de ajuda é necessária sem que a criança crie dependência.
14. Como manter as crianças cognitivamente engajadas.

R$180.00
PUBLICO ALVO: FISIOTERAPEUTAS, T.Os, PEDAGOGOS,
FONOAUDIÓLOGOS, NEUROPEDIATRAS, PSICÓLOGOS,
FACILITADORES E FAMILIARES

quinta-feira, 19 de agosto de 2010

* A Passagem do Tempo

Estamos aqui e logo estaremos ali Acolá,
Em algum lugar
Que tenhamos paz será?
Estamos olhando um para outro
Você feliz ouvindo Somewhere in time...
Eu tentando concatenar minhas ideais
Tão confusas, tão minhas,
Muitas vezes incoerentes.
Poeticamente ilusória.
Mas que mundo a parte o nosso!
Há luz e sombra...
Há dor e alegria
Um punhado de ironia

Para com os incrédulos
Mas eu sei que o tempo
Inexoravelmente um dia nos separara.
Deus, como dói pensar...
Mas como precisamos nos preparar...
Seu sorriso ingênuo
Reveste-me de esperança
Seu carinho conquistado a duras penas
Fortalece-me e me faz seguir
Não sei o que nos espera?
Mas façamos dessa trajetória
Um aprendizado...
Que em noite de vigília
Os anjos nós encontrem
E a todos desejamos felicidade
                                                                             A mesma que nunca sentimos
Mas vislumbramos no horizonte
Pois a felicidade não é tocável
É algo de sublime
Que sentimos na alma...
Talvez um dia
Que nos desprendermos
Dos laços da matéria
Saibamos realmente
Como senti-la...

*Liê Ribeiro
Mãe do Gabriel Gustavo -  autista.

sexta-feira, 13 de agosto de 2010

Sobre o Trabalho do doutor LOVAAS

Uma considerável perda para o mundo autista com certeza, embora a afirmação abaixo que é
"possível levar uma criança com o transtorno a interagir com o mundo de maneira similar a uma criança com desenvolvimento típico" seja em alguns (poucos) casos uma realidade, também tem seu custo, às vezes bastante alto para a própria pessoa autista.
Não estou falando que não devemos tratá-las, mas a modificação do comportamento a qualquer preço, em qualquer grau, sem levar em consideração que são pessoas diferentes de nós e por isso com funcionamento diferente do nosso, e que encontram conforto em coisas e ambientes diferentes dos que encontramos, muitas vezes nem é justa e nem respeitosa.
Tirando excessos cometidos em diferentes áreas (não apenas na comportamental), o trabalho de Lovaas é valoroso.
Lilia Janbartolomei

Morre o Dr. LOVAAS, Ole Ivar


O Psicólogo e Analista do Comportamento americano criador do método pioneiro no tratamento de indivíduos com o transtorno de espectro autista.

O doutor Ole Ivar Lovaas foi pioneiro no tratamento de crianças com transtorno de Espectro Autista, criando um dos métodos mais conhecidos do mundo.

Ele havia demonstrado, no ano de 1987, que em alguns casos era possível levar uma criança com o transtorno e interagir com o mundo de maneira similar a uma criança com desenvolvimento típico. Seus trabalhos eram baseados nos princípios da Análise do Comportamento Aplicada, abordagem da Psicologia fundamentada no Behaviorismo Radical, de Skinner, e que tem se mostrado a mais eficaz no tratamento do Espectro Autista.

De acordo com um membro de sua família, ele estava se recuperando de uma cirurgia e foi vítima de uma infecção, a qual o levou a morte no dia 11 deste mês..

Lovaas deixou contribuições conhecidas e utilizadas mundialmente no tratamento de desordens do desenvolvimento. É, com certeza, uma perda lastimável para toda a comunidade de profissionais que trabalham com estas crianças.
Fonte: Los Angeles Times

quinta-feira, 5 de agosto de 2010

Dia dos Pais Excepcionais



Podemos conceituar que retirar oportunidades de autorealização de uma pessoa, é uma atitude violenta que não condiz com os níveis elevados de ser humano, e adentra a Lei de Ação e Reação.
Uma simples análise comparativa me impele correlacionar, a magnitude de ver os pais de deficientes no sentido duplo da palavra, mentais ou não, no desenvolvimento da sociedade de entes formais, porque suas histórias, causas e efeitos, ficam restritas às instituições de cuidados específicos, círculo familiar e muitas vezes escondidas como renegadas pela discriminação e pelo preconceito,
ambos numa realidade imaterial, originadas pela ignorância exacerbada.
Os pais de excepcionais, termo esse utilizado inicialmente pelas ciências para portadores de dificuldades de aprendizagem e, posteriormente, estendido a todos os tipos de deficiências e supra-eficiências fora dos limites convencionados como normalidade são personalidades
que ainda aguardam a misteriosa escala que autoriza a classificação dos seus filhos como tal.
Desabilitados para isso ou aquilo, ou pessoas portadoras de deficiências como já foram consideradas, com estranho carisma, caminham juntas com a indiferença, mas, jamais colaboram com as condutas que revelam desequilíbrio, provocando frustrações pessoais geradas pelo comodismo de desinteressados.
Deficiências Mentais e Deficientes Mentais
são expressões que vem sendo contestadas, em razão dos atuais conceitos sobre a mente.
Em alguns grupos, utilizam-se expressões, como deficiência de raciocínio, deficientes de raciocínio ou portador de inteligência diversamente variada.
A defesa dessas expressões baseia-se no pressuposto de que a deficiência dessas pessoas está na manifestação do raciocínio lógico e não propriamente na mente.
A tendência atual em se manter é a expressão:
“pessoas com necessidades especiais”, abrangendo todos os casos.
Sendo a inteligência “o atributo essencial do espírito”, não há ninguém
que nasça com diminuição dessa qualidade, porém, pode manifestá-lo diversamente.
Alguns que vislumbram a utopia de uma sociedade mais justa e perfeita sabem que esta realidade sofre combate sistemático, onde os segmentos maniqueístas enxergam o mundo como um lugar onde só se deve sofrer, a luz da lei, como diria o jurista, mas, sem garantir os princípios básicos de uma vida digna, pois elas estabelecem direitos às pessoas, da concepção até a morte.
Já no ventre materno - o feto - de acordo com a lei, tem o direito de ser herdeiro,
receber doações, legados, e também ser adotado.
O feto pode também figurar como sujeito ativo e passivo de obrigações, desde que nasça com vida.
A personalidade civil do homem começa no nascimento, com vida, diz a lei dos homens, bem como seus direitos inalienáveis, intransmissíveis, imprescritíveis e irrenunciáveis.
Realizados no prazer de manter e preservar seus filhos, as mães e os pais excepcionais, provocam expurgos, para garantir sua autoridade invariavelmente enfraquecida pela falta de legitimidade de quem as critica.
Combatem por vezes sem a mínima condição de participar da intimidade dos poderes constituídos, resistindo às tentações de por alguns momentos cruciais largar tudo, embora sabendo que mais hoje ou amanhã, de frágeis e minúsculas criaturas,
ambas serão gigantes vencedores e exemplos para serem seguidos.
O estudo da variadíssima e complexa fenomenologia catalogada na doutrina espírita, através de diferentes canais mediúnicos, nos levaram a identificar implicações filosóficas e científicas que já descortinadas no conhecimento humano, o deficiente mental, ou seja, lá qual for à titulação que lhe seja atribuída, analisado com isenção, revela sua realidade espiritual.
Estabelecida uma metodologia própria de vida, e experimentando um padrão anímico-consciencial diferenciado, o deficiente mental registra e expressa inúmeras manifestações confiáveis e verdadeiras.
Por mais que os pais excepcionais procurem sondar o horizonte do tempo, dificilmente alcançarão suas origens, pois mesmo que conseguissem estabelecer uma regressão total na sua memória, ficariam estacionadas no meio do caminho, quando encontrassem com ela,
e observando o futuro não teriam parâmetros para medi-la.
Sejam elas de finalidades materiais, de formação filosófica que reúna mentes, ou de entendimentos espirituais que possibilitem o alcance de objetivos superiores, só as mães em maior grau e os pais, tem a fórmula do amor materializada nos seus filhos deficientes,
tal como indicou o Divino Mestre em sua insuperável síntese evangélica.

Feliz Dia de todos os Pais.
Excepcionais que são.

Capítulo 8 - Página 62 do Livro:
VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS
Foto - Google.


sexta-feira, 30 de julho de 2010

A RAPOSA SERIA AUTISTA?

Em uma palestra sobre Autismo em São Paulo, uma francesa  citou O Pequeno Príncipe de Antoine de Saint-Exupéry. Capítulo XXI.
Neste capítulo o principezinho propõe a uma raposa que brinque com ele porque ele estava triste. Ela responde:

"... - Eu não posso brincar contigo. Não me cativaram ainda.
- O que quer dizer cativar?
- É uma coisa muito esquecida, disse a raposa, significa criar laços.
...
- O que é preciso fazer? Perguntou o principezinho.
- É preciso ser paciente, respondeu a raposa. Tu te sentarás primeiro um pouco longe de mim, assim na relva. Eu te olharei com o canto do olho e tu não dirás nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas cada dia te sentarás mais perto..."
Quem tem um filhinho autista lembrou de alguém?

Tem mais:

" No dia seguinte o principezinho voltou.
- Teria sido melhor voltares à mesma hora. Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz. Quanto mais a hora for chegando, mais eu me sentirei feliz. Às quatro horas então ficarei inquieta e agitada: descobrirei o preço da felicidade. Mas se tu vens a qualquer momento, nunca saberei a hora de preparar o coração... É preciso ritos.
- Que é um rito? Perguntou o principezinho.
- É uma coisa muito esquecida também, disse a raposa. É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias; uma hora das outras horas..."
Será que a raposa do livro é autista?
Ou será que somente a raposa e os autistas lembram das coisas que já estão muito esquecidas?
Lindo não, toda vez que leio choro.

Texto postado pela associada: Diva Santos na Lista Autismo no Brasil