quarta-feira, 22 de junho de 2016

Faça sua parte!!!

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sábado, 18 de junho de 2016

Dia do Orgulho Autista 2016


segunda-feira, 6 de junho de 2016

Revista VEJA - A RENDIÇÃO DO PRÍNCIPE

     A delação de Marcelo Odebrecht, o príncipe das empreiteiras, doador universal do sistema político brasileiro, entre outros títulos é a mais aguardada na Lava Jato. Preso há um ano, como todos os ora culpados, declarou-se inocente, e recusou-se a dedurar.
     Não adiantou, foi condenado a 19,4 anos de prisão, em princípio, por corrupção, lavagem de dinheiro,associação criminosa e mais, para se livrar da cadeia já aceitou sua mais nova condição: a de delator.
     Marcelo tem como alvo principal Dilma Rousseff, que teve sua campanha financiada com propina depositada no exterior, e despesas não declaradas, porém nunca teve  uma relação amistosa com ela e deu no que deu.
     Ao encontrar-se com Dilma no México um mês antes de ser preso, Marcelo pediu ajuda para se proteger da Lava-Jato e, advertiu-a que as investigações poderiam fulminá-la também. Testemunhas dizem que a presidente pareceu despreocupada. Marcelo comentou que tinha dúvidas se ela era “autista” ou “artista”, usando ambas as expressões em tom pejorativo.
     Insulto e cretinice de ofender são equivalentes senhor Odebrecht. A discriminação é originada em um preconceito, e por isso estes dois conceitos, apesar de estarem relacionados, são distintos. O preconceito pode fazer parte de uma estrutura mental. A discriminação é fruto desse preconceito, e ainda pode ser fruto de uma personalidade intolerante, porque não aceita normas de respeito desafiando leis estabelecidas como é o seu caso.
     Dilma que o senhor qualificou como “autista” procurou, achou e sofre com as doenças da alma de quem a cerca, e todos sabemos o que são. Ela não merece o elogio de ser chamada de “autista” e sabe disso. Como “artista” que pedale pelo Brasil para ver o tamanho do buraco onde nos enfiou.
     Autista sofre com os insensíveis à realidade que permeia como é o seu caso. Ele não sofre em ser o que é, porque carrega em si a pureza de criar a beleza de seu mundo à sua forma.
     Talvez Marcelo Odebrecht, sua normalidade tão “insensível e cruel” mantenha  sua arrogância para falar asneira por achar bonito, aquilo que não sabe e pior, por preconceito, pois não se chama o pior inimigo de autista.
     Lamento.
     Nilton Salvador
     Pai de autista
     rosandores@gmail.com

Fonte:
Revista VEJA - nas bancas. Edição 2481
- 8.6.2016 - Pg.54 -

domingo, 5 de junho de 2016


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terça-feira, 31 de maio de 2016

STJ destaca decisões sobre isenções para pessoas com necessidades especiais

 Pessoas com necessidades especiais ou aposentados com alguma doença grave têm direto à isenção de pagamento de impostos? Como obter esse benefício e quais as principais decisões judiciais em causas que discutem esse direito?
Em homenagem ao Dia Nacional de Respeito ao Contribuinte (25 de maio), criado pela Lei 12.325/10, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) disponibilizou 196 decisões da corte, responsáveis por uniformizar o entendimento da legislação federal em todo o País.  O acervo revela o entendimento que tem orientado as decisões dos ministros do STJ no julgamento desses casos.
As decisões estão reunidas em dois temas principais: Isenção do Imposto de Renda aos portadores de doenças graves e Isenção de impostos para pessoa com deficiência, por meio da Pesquisa Pronta, ferramenta on-line do tribunal que serve para facilitar o trabalho de interessados em conhecer a jurisprudência do STJ.
Laudo oficial
Quem tem alguma moléstia grave tem direito à isenção do pagamento do Imposto de Renda (IR). A legislação específica (Lei 9.250/95) exige a comprovação da doença por meio de laudo oficial. Decisões do STJ, no entanto, relativizam como se deve comprovar essa exigência, conforme acordão da Segunda Tuma ao analisar um processo (AREsp 556.281).
Para a relatora do caso, ministra Assusete Magalhães, segundo a jurisprudência pacífica do STJ, a disposição contida no art. 30 da Lei 9.250/95 “está voltada para a Administração Pública, e não para o magistrado, que pode formar a sua convicção com base no acervo probatório dos autos”.
Assim, acrescentou a ministra, “não se afigura necessária a comprovação da moléstia grave, mediante laudo expedido por médico oficial, para fins de concessão da isenção do Imposto de Renda”, salientou.
Diminuir sacrifício
Na análise de um mandado de segurança (MS 21.706), a Primeira Seção do STJ considerou que o fim dos sintomas de uma doença grave não suspende o benefício à isenção da cobrança do Imposto de Renda incidente sobre aposentadoria.
Para a Primeira Seção, especializada em direito público, “o fato de a Junta Médica constatar a ausência de sintomas da doença pela provável cura não justifica a revogação do benefício isencional, tendo em vista que a finalidade desse benefício é diminuir o sacrifício dos aposentados, aliviando-os dos encargos financeiros".
A Segunda Turma, no julgamento de um recurso especial (REsp 1.541.029), sublinhou que a jurisprudência do STJ se sedimentou no sentido de que o Imposto de Renda não incide sobre os proventos de aposentadoria de portadores de moléstias graves, nos termos do art. 6º da Lei 7.713/88.
“Destarte, não se pode alargar a interpretação do dispositivo para alcançar a remuneração dos trabalhadores que ainda estão na ativa”, considerou o acórdão, ao ressaltar que, para a isenção do IR, são necessários dois requisitos: receber aposentadoria ou reforma e estar acometido de uma das doenças arroladas na legislação.
Terceiros
A Lei 8.989/95 detalha os requisitos para obter a isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na compra de veículo por pessoas com necessidades especiais. No julgamento do REsp 523.971/MG, a Segunda Turma entendeu que o fato de o veículo ser conduzido por terceira pessoa, que não o portador de deficiência física, não impede a concessão da isenção.  
Em recente decisão, a Segunda Turma do STJ salientou, no julgamento de uma ação (RMS 46.778), que isenção de outro tributo, o Imposto sobre Propriedade de Veículos Automotores (IPVA), também garantida em legislação para pessoas com necessidades especiais, estende-se também ao veículo utilizado pelo beneficiário, conduzido por um terceiro.
“A lei deve ser interpretada teleologicamente e à luz dos princípios da isonomia e da razoabilidade, não sendo compreensível a preterição de deficientes físicos com maiores limitações, privando-os da isenção fiscal que é concedida aos que conseguem dirigir. Condutor ou conduzido, busca-se garantir acessibilidade a este grupo de pessoas, contribuindo para a inclusão social", sublinhou o acórdão.
Informações processuais: (61) 3319-8410

http://www.stj.jus.br/sites/STJ/default/pt_BR/Comunica%C3%A7%C3%A3o/Not%C3%ADcias/Not%C3%ADcias/STJ-destaca-decis%C3%B5es-sobre-isen%C3%A7%C3%B5es-para-pessoas-com-necessidade-especial

MORADIAS ASSISTIDAS, TEMOS CHANCE?


Durante o governo que antecedeu o do impeachment, a comunidade levou ao Ministério da Saúde um projeto para a criação de um Centro de Excelência para tratamento e cuidados ao Autista.  Um modelo de moradia assistida, porém, do ponto de vista científico e não assistencialista.
 O então Ministro da Saúde, foi muito claro ao dizer que o projeto ia ser estudado e foi sincero ao manifestar que, nada sabia de autismo.
Nada foi estudado. O projeto foi engavetado, e quem sabe, lá permanece adormecido.
Nós, pais de autistas que não desistem nunca, não nos surpreendemos, pois já estávamos acostumados com as negativas para criação do Estatuto do Deficiente, agora LBI recém-nascido, mas não regulamentado, consequentemente, igual à Lei 12.764/12, só funciona por ato de força da Justiça.
Ops! Mudou o Ministro da Saúde. Voltamos até lá. E daí? Perguntamos quais eram as nossas chances?  Ele nos respondeu que ia encaminhar o projeto para estudos, a partir da Casa Civil do Governo. Nada fez, e o projeto continua na gaveta, provavelmente criando barbas, ou guardando poeira, pois a cada dia tudo passa e o que aconteceu no governo anterior, continua atrás ou já morreu.
Uau! Mudou novamente o Ministro da Saúde. Parecia que as coisas iam ficar mais claras, afinal o homem é psiquiatra, então nossas chances se renovaram. Ueebaaa...
Que nada. Ledo engano.  Ele era exonerado hoje, para votar a favor do governo.  Amanhã voltava para o Ministério da Saúde, depois de amanhã que mudou de mãos três vezes durante os governos que antecederam o atual, e nada podia fazer porque autismo nada tem a ver com dengue, zika e chikungunya que era a  missão que lhe foi atribuída.
Valha-nos Deus!
Opa... Opa...Governo novo!. Afinal tem novo Ministro da Saúde.
Quais as chances?
Boas... Elas se renovam afinal o homem não é médico, e provavelmente vai querer saber o que é autismo, e quantos projetos viáveis para autistas têm e mais, quanto custará?
Só para começar a conversa senhor novo Ministro da Saúde... Quase nada, se é que vontade política tem preço.
Juntos somos fortes.
Só queremos que nossos filhos não sofram mais do que o inevitável.
Nilton Salvador

31.05.2016

segunda-feira, 30 de maio de 2016

CRIANÇAS COM AUTISMO SE TORNAM: adolescentes, Adultos e Idosos com autismo.


     Se temos de esperar, que seja para colher a semente boa que lançamos há bastante tempo no solo da vida autística que participamos. 
      
Se for para semear, até onde entendo, que o abaixo-assinado então seja para produzir milhões de sorrisos de solidariedade e de amizade para participação de um projeto maior!
      
Compartilhe, divulgue, convide para participar.
Diga a finalidade, ou qualquer boa intenção pró autista. 
    
 A única coisa que sua assinatura pode ganhar é um abraço fraterno, caso queiras aceitar.

sexta-feira, 13 de maio de 2016

Quase metade dos pretendentes aceita adotar crianças negras

Percentual que, em 2010, era de 30,6% chega hoje 

a 46,7% no país.

Corregedora atribui mudança às Varas da infância e 

aos grupos de apoio.

Adoção (Foto: Caio Kenji/G1)
Corregedora atribui mudança às Varas da Infância e aos grupos de apoio
(Foto: Caio Kenji/G1)
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Quase metade dos pretendentes à adoção no país hoje aceita adotar crianças negras; 75% também não fazem restrições às pardas. Os dados da Corregedoria Nacional de Justiça obtidos pelo G1 mostram uma mudança importante no perfil. Em 2010, menos de um terço dos pais à busca de uma criança no Cadastro Nacional de Adoção deixava aberta a possibilidade de uma adoção de meninas e meninos negros; no caso das crianças pardas, o índice não chegava a 60%.
Novo Perfil Adoção (Foto: Editoria de Arte/G1)
A corregedora nacional de Justiça, ministra Nancy Andrighi, credita a mudança ao trabalho feito nas Varas da Infância e da Juventude e nos grupos de apoio à adoção. "Os cursos de preparação para adoção realizados pelas equipes multidisciplinares das Varas conseguem mostrar aos pretendentes a realidade das crianças que estão aptas a serem adotadas, fazendo com que abdiquem de idealizações pré-concebidas, notadamente as crianças brancas e com menos de três anos", afirma.

Segundo ela, o trabalho de esclarecimento e divulgação feito pelos grupos de apoio à adoção também é determinante.
Apesar da indiferença à cor da pele por parte dos pretendentes ter aumentado, o número de adoções de crianças brancas ainda é muito maior proporcionalmente. Atualmente, 65% das crianças nos abrigos são negras ou pardas. Em 2016, no entanto, do total de 252 adoções concretizadas, 119 – ou seja, menos da metade – envolveram crianças negras e pardas.
E esse índice não muda muito ao longo dos anos. Em 2015, das 1.418 adoções feitas por meio do Cadastro Nacional de Adoção, 724 (isto é, 51%) envolveram crianças negras ou pardas.
 

Para a ministra Nancy Andrighi, o descompasso entre o número de crianças negras e pardas acolhidas e o número de adotadas não difere muito do que acontece no total geral.

"Ainda existem muitos entraves legais e burocráticos em um processo de definição jurídica para uma criança ser considerada disponível para adoção. A lei estabelece que os vínculos biológicos devem ser prestigiados e os pais biológicos, ou a família extensa, devem ser consultados e preparados. Nesse período, a criança permanece acolhida e o Ministério Público fica na dúvida em propor a ação de destituição do poder familiar", afirma.
A corregedora nacional diz que ainda existe no Brasil "uma mentalidade de favorecer a família biológica em detrimento do direito da criança em ter uma família real".
Ranking da adoção
Estados com o maior nº de adoções de negros e pardos (de 2008 a 2016)
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Passo a passo da adoção
Para adotar uma criança, é preciso ter no mínimo 18 anos. Não importa o estado civil, mas é necessária uma diferença de 16 anos entre quem deseja adotar e a criança acolhida.
O primeiro passo é ir à Vara da Infância mais próxima e se inscrever como candidato. Além de RG e comprovante de residência, outros documentos são necessários para dar continuidade no processo. É preciso fazer uma petição e um curso de preparação psicossocial.
São realizadas, então, entrevistas com uma equipe técnica formada por psicólogos e assistentes sociais e visitas. Após entrar na fila de adoção, é necessário aguardar uma criança com o perfil desejado.
Cartilhas e grupos de apoio podem ser consultados para esclarecer dúvidas e saber um pouco mais sobre o ato. O passo a passo pode ser consultado no site do CNJ
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Thiago Reis Do G1, em São Paulo

quinta-feira, 21 de abril de 2016

CONSCIENTIZAÇÃO do AUTISMO

 O prefeito Gustavo Fruet, sancionou no dia 07 a Lei 14.809/16, que institui a Semana Municipal da Conscientização Sobre o Transtorno do Espectro Autista, para promover a conscientização e reflexão sobre o preconceito e a discriminação enfrentada pelos autistas e suas famílias.  
“Fico muito feliz com essa lei de autoria do vereador Pier. Agradeço e parabenizo a mobilização de todos os envolvidos que se unem em torno de causas e projetos como esse. É um tema sensível e que merece o reconhecimento e todo apoio da Prefeitura”, disse o prefeito na cerimônia de assinatura.
“A lei chega para ampliar e ajudar nossas políticas públicas. Curitiba sai na frente e a Semana servirá de alerta para uma conscientização plena das características do autismo”, disse a secretária municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPCD0), Mirela Prosdócimo.
 O vereador Pier Petruzziello, autor da lei, destacou o “... dia de muita alegria para a comunidade autista. O autismo não tem cura, mas a pessoa pode ter uma vida quase normal. Muitos pais têm crianças com autismo em casa e nem sabem, então é importante promover essa conscientização”.
Embora a conscientização sobre o autismo esteja longe de ser a ideal, com o projeto que garante a aplicação de instrumentos de rastreio do Transtorno do Espectro do Autismo, que resultam nos indicativos de importância vital para o diagnóstico precoce e a necessidade do tratamento multidisciplinar, daremos mais um grande passo para que tenhamos uma Curitiba verdadeiramente inclusiva.
Quando o dia 2 de abril chega, o “Autismo” ganha destaque da mídia do mundo inteiro, de uma forma que infelizmente não vemos em outros meses do ano. Para celebrar o Dia Mundial da Conscientização do Autismo a sociedade não dever tentar enquadra-lo no que considera como normal, mas sim aceitá-lo como é.
Curitiba entrou para a história do universo autista. Essa é a relevância da Lei 14.809/16. Nossos mais sinceros agradecimentos ao vereador Pier Petruzziello, autor da lei. Parabéns ao prefeito Gustavo Fruet por sanciona-la e também a todos aqueles que nos foram solidários.

Nilton Salvador
Pai de Autista



quinta-feira, 7 de abril de 2016

Conscientização sobre o autismo agora é lei em Curitiba

A comunidade envolvida na defesa dos direitos de pessoas com deficiência, familiares de autistas e entidades comemoraram a sanção da Lei 14.809, que institui a Semana Municipal da Conscientização Sobre o Transtorno do Espectro Autista, assinada pelo prefeito Gustavo Fruet.
A lei visa promover, por meio de eventos, palestras e seminários, a conscientização e reflexão sobre o preconceito enfrentado por portadores do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e suas famílias.
“Fico muito feliz com essa lei de autoria do vereador Pier. Agradeço e parabenizo a mobilização de todos os envolvidos que se unem em torno de causas e projetos como esse. É um tema sensível e que merece o reconhecimento e todo apoio da Prefeitura”, disse Fruet.

“A lei chega para ampliar e ajudar nossas políticas públicas. Curitiba sai na frente e a Semana servirá de alerta para uma conscientização plena das características do autismo”, disse a secretária municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPCD0), Mirela Prosdocimo.
Autor da lei, o vereador Pier Petruzziello destacou a importância da iniciativa. “Hoje é um dia de muita alegria para a comunidade autista. O autismo não tem cura, mas a pessoa pode ter uma vida quase normal. Muitos pais têm crianças com autismo em casa e nem sabem, então é importante promover essa conscientização”, disse o vereador.
Para a psicóloga e coordenadora de atendimento e serviços da SEDPCD, Denise Amaral de Oliveira Moraes, ter uma semana dedicada para promover a conscientização é primordial. “Muitas mães são vítimas de preconceito quando os filhos se manifestam com determinados comportamentos típicos do quadro no dia a dia, como quando a criança com TEA insiste na escolha de determinado lugar para sentar no ônibus, por exemplo. Há comportamentos que dependem de uma rotina muito específica e que precisam de espaço para conscientização”, destacou.
Nilton Salvador, 67 anos, é pai do autista Eros Daniel, de 40 anos, e um dos pioneiros pela causa. “Curitiba entra para a história do universo autista na data de hoje. Tudo que se divulga nesta cidade tem relevância e é destaque no mundo. Parabenizo o prefeito Gustavo Fruet por sancionar esta lei”, disse.
A presidente da União de Pais pelo Autismo (Uppa), Adriana Czelusniak, enfatizou a importância de a Semana ser incluída no calendário oficial. “Temos buscado divulgar o autismo em todos os âmbitos. A lei chega para consolidar mais um canal de divulgação em busca da identificação do diagnóstico precoce e as intervenções necessárias”, explicou.
No mês de março, foi lançado o  Plano Municipal de Políticas de Acessibilidade e de Inclusão para a Pessoa com Deficiência para nortear as políticas públicas e ações inclusivas na administração municipal. O plano integra as ações do programa Curitiba + Inclusiva até 2017. Um de seus sete eixos, o da Saúde, contempla ações para o TEA: elaborar um projeto de um Centro Especializado de Reabilitação (CER) com equipes multiprofissionais de referência para atendimento especializado das pessoas com deficiência visual, auditiva, física, intelectual e Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), além de proporcionar atendimento aos usuários com TEA no SUS Curitiba.
No mundo
A Organização das Nações Unidas (ONU) definiu todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day).
O autismo é uma síndrome complexa e corriqueira, mais frequente em crianças do que outras doenças como aids, câncer e diabetes. Atualmente, o número mais aceito no mundo é a estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos: uma criança com autismo para cada 110. Estima-se que esse número possa chegar a 2 milhões de autistas no país.
No mundo, segundo a ONU, acredita-se haver mais de 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.
No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce e, consequentemente, uma intervenção prematura, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo.
Participaram do evento os secretários municipais do Trânsito, Luiza Simonelli; do Urbanismo, Reginaldo Cordeiro; o vereador Paulo Salamuni e o governador do Rotary Internacional do Distrito 4730, Herbert Moreira.

FONTE:
http://www.curitiba.pr.gov.br/noticias/conscientizacao-sobre-o-autismo-agora-e-lei-em-curitiba/39378
07.04.2016

segunda-feira, 4 de abril de 2016

Crianças com autismo têm inclusão de faz-de-conta

Lei garante o direito à matrícula para crianças com autismo em todas as escolas. 
Mas a inclusão desejada passa longe da sala de aula

A terapeuta ocupacional Márcia Valiati recomenda trabalhar 
com crianças com autismo mantendo sempre o contato visual,
como de frente para o espelho |
Aniele Nascimento/Gazeta do Povo
O dia 2 de abril é o dia mundial de conscientização do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Entre as reivindicações de políticas públicas para os 4% da população que têm algum grau de autismo, a que mais se destaca é a inclusão escolar. Desde que a lei 12.764/12 foi regulamentada, famílias que encontravam as portas fechadas nas escolas particulares e quase nenhuma atenção das instituições públicas passaram a ter a matrícula de seus filhos aceita, além de ter o direito a um profissional de apoio para acompanhamento especializado, se necessário.
Negar matrícula a pessoas com deficiência – e quem tem autismo passou recentemente a ter os mesmos direitos – leva à punição de três a 20 salários mínimos para o gestor escolar e, em caso de reincidência, à perda do cargo.


Mas, mesmo que garantida a matrícula, é longa a luta pelo direito de aprender e de ter suas particularidades respeitadas. Diferente de quem tem uma deficiência física, que pode ter a necessidade educacional especial resolvida com rampas e elevadores, por exemplo, a solução é mais desafiadora em casos como o autismo, transtorno que compromete a comunicação, a interação social e a capacidade de imaginação e planejamento. “Existe a lei que determina que a inclusão deve acontecer, mas não determina o apoio e, mais do que isso, não determina ações que possibilitem atendê-los de forma mais inclusiva”, afirma a terapeuta ocupacional Claudia Omairi, professora e pesquisadora em Integração Sensorial e Autismo pela UFPR.
Especialistas defendem que alunos com necessidades especiais como os que têm autismo precisam de uma readaptação do ambiente para que possam ter a chance de aprender como os demais. Para isso, as políticas públicas devem garantir aos educadores a capacitação, tempo de preparo de aulas, recursos de tecnologia assistiva e espaço físico adequados. Além do currículo adaptado e de um profissional de apoio com maior ou menor interferência no dia a dia escolar, uma criança com autismo pode precisar de cuidados com estratégias sensoriais, que variam desde estímulos visuais, auditivos ou táteis, lembrando que cada criança pode responder com uma hiper-resposta (quando não tolera brincar na areia, ou mexer em tinta) ou ser hipo-responsivo (se machuca, mas a dor não é percebida, pois não tem registro sensorial). “Os professores devem ter um bom conhecimento acerca do autismo, e saber como lidar com as estratégias sensoriais a fim de amenizar o impacto frente às diversas reações da criança”, afirma Cláudia.
“A professora grita muito, grita: ‘vai logo”, ‘presta atenção’”, conta Artur, 7 anos, estudante de uma escola particular de Curitiba. O menino, que tem autismo e sensibilidade auditiva, passou a se recusar ir à escola e a mãe Estefânia Dias Mendes, que é professora do ensino fundamental da rede pública, está aguardando um posicionamento da direção. A terapeuta ocupacional e a psicóloga que atendem o menino já haviam feito visitas à escola, mas o garoto permanece sendo obrigado a fazer cópia do quadro e as reclamações sobre a gritaria continuam. “Essa semana, um colega contou que Artur disse à professora que não era correto deixar os alunos surdos. A turma toda riu, e nada tem sido feito para respeitar meu filho. Ele não pode continuar com essa professora”, conta Estefânia, que estuda registrar boletim de ocorrência contra a escola.
Mães assumem adaptações das salas de aula
Apesar de a inclusão estar em debate no Brasil há quase 20 anos, a escola ainda rejeita o uso de materiais fundamentais para o aprendizado de muitas crianças com necessidades educacionais como o autismo, segundo a terapeuta ocupacional Marcia Valiati, do ambulatório Enccantar, que também atende crianças com autismo. Ela sugere que sempre um profissional capacitado encontre adaptações personalizadas em cada escola, de acordo com os alunos que lá estudam. Apesar do cuidado individualizado ser o ideal, há medidas que favorecem a todos e que podem ser implementadas facilmente. “Ao sentar, a criança não deve ficar com os pés elevados, balançando. O que pode ser resolvido com um apoio fixo, de balanço, ou almofada. As escolas também não aceitam o plano inclinado, mas ele é essencial para ajudar a manter o foco, especialmente na hora da criança copiar algo do quadro. Também adapto materiais”, afirma.
A fisioterapeuta e psicopedagoga Karlen Pagel conta que conquistou abertura para fazer adaptações de materiais na escola particular onde os filhos Enzo e Caio cursam o 1º ano. Ambos têm autismo e usam materiais como almofadas sensoriais, lápis e tesoura especiais além de adaptações ergonômicas. Mas se a abertura para levar materiais adaptados para a sala de aula – pagos pela família – não é um problema, Karlen sente falta do contato mais próximo com a equipe de professores. “Eles não adaptam nada, parte da família mesmo. Mas penso que é um processo, aos poucos vamos conseguindo convencer a escola da importância de assumir esse papel. Minha maior dificuldade é a distância em relação às professoras. Não são liberadas para participar de discussões com a equipe terapêutica dos meninos, como um grupo do whatsapp que mantemos só para esse fim.”
Nos Estados Unidos cada aluno com autismo têm seu material escolar adaptado, com muita informação visual, figuras e cuidado com textos que podem ser difíceis de ser interpretados – pessoas com autismo têm pensamento literal e concreto. A rotina visual traz previsibilidade das ações que ocorrerão na escola, evitando assim o aparecimento de comportamentos inadequados. Foi um baque se deparar com a realidade das escolas brasileiras para a pedagoga Laressa Herman, mãe do Leonardo, 6 anos, que estudou em escolas americanas até o ano passado. “Além da escola, pago terapeuta ocupacional e clínica, o combinado era a escola passar todo o material que a turma do Leonardo está vendo com antecedência de uma semana, para as terapeutas poderem adaptar. Mas a escola sempre atrasava e acabou virando uma bola de neve”, conta.
Leonardo têm atividades estruturadas específicas, leva para escola almofada de peso (veja galeria de fotos abaixo) e um tapete para ficar mais confortável quando cansa da cadeira, tudo pago pela mãe. Para a professora da UFPR Claudia Omairi, informar as famílias sobre os direitos de seus filhos e deveres das escolas – como a proibição de qualquer escola cobrar que a família providencie materiais adaptados ou pague profissionais para isso – também deve ser alvo de ação governamental. “São muitos os desafios, a sociedade tem de obter mais conhecimento acerca do autismo e há um grande caminho a ser percorrido. Cabe aos governos instituir e à sociedade cobrar.”
A psicopedagoga Karlen Pagel prepara materiais estruturados de forma visual para ajudar os próprios filhos gêmeos Caio (foto) e Enzo na escola. O conteúdo permanece o mesmo ministrado às outras crianças, porém, muda-se a forma de apresentação das atividades. Aniele Nascimento/Gazeta do Povo
FONTE:
Adriana Czelusniak
http://www.gazetadopovo.com.br/educacao/criancas-com-autismo-tem-inclusao-de-faz-de-conta-3p4vc5dv3rqihnh3zltv2my68




domingo, 3 de abril de 2016

O fim do autismo

Ivan, filho de Alysson Muotri
Nos últimos anos, o fator genético do autismo tem se consolidado como o maior agente causal do espectro. O sequenciamento genético de indivíduos autistas estão revelando quais os genes relacionados aos mais diversos tipos de autismos. A diversidade genética explica também o porquê desse espectro autista: nem todos os genes-alvo atuam da mesma forma no cérebro humano. Existem alterações genéticas que resultam num quadro clinico mais severo do que outras.
Apesar da velocidade das analises genômicas, o conhecimento das vias moleculares afetadas por essas mutações genéticas ainda engatinha. Isso acontece porque desvendar como cada gene atua no cérebro humano requer um tempo maior, pois ainda não temos modelos ideais para isso. A revolução das células-tronco, permitindo a criação de minicérebros em laboratórios tem ajudado em muito esse tipo de investigação. Mas isso ainda é um trabalho longo, sistemático, caro e altamente especializado. Simplesmente não temos tantos cientistas vivos que possam dar conta de compreender como atuam os cerca de 20 mil genes que temos (menos de 1% do genoma humano). Mesmo assim, toda semana são publicados diversos artigos científicos contendo evidencias sobre a função de determinados genes e sua relação com os diversos sintomas do autismo.
Porém, mesmo com o pouco que sabemos já é possível ajudar o tratamento em alguns casos. Quando fazemos o sequenciamento genético de um individuo autista o resultado pode vir de três formas:
1- A informação genética não permite concluir qual o gene alterado. Isso acontece porque as mutações podem não estar presentes em nenhum dos genes do genoma, mas sim em regiões regulatórias (99% do genoma). Se o conhecimento da função dos genes anda devagar, nossa compreensão de como as regiões regulatórias estão envolvidas com o autismo, ainda engatinha. Mesmo assim, toda semana saem trabalhos científicos nessa área. Outra possibilidade é que nesse caso, o autismo não tenha origem genética, mas seria decorrente de algum fator ambiental (lesão cerebral, infecção fetal, etc).
2- Descobrimos qual o gene afetado e já conhecemos o suficiente desse gene para propor alguma intervenção farmacológica. Isso acontece apenas numa minoria dos casos. Mas quando acontece, os resultados são impressionantes, testemunhamos crianças literalmente saindo do espectro, melhorando a qualidade de vida e tornando-se independentes. São ocorrências específicas, muitas vezes não reportados pela literatura cientifica pois são estudos de caso únicos, mas que são apresentados em congressos científicos todos os anos. A empolgação com esses casos faz com que as agências de fomento continuem a investir no sequenciamento genético de autistas. A iniciativa da Autism Speaks pretende  concluir 10 mil genomas de indivíduos autistas nos próximos anos.
3- Descobrimos qual o gene afetado, mas não conhecemos como ele funciona. Quase que a metade dos indivíduos autistas sequenciados hoje em dia acabam caindo nessa categoria. Sabe-se qual é o gene, mas não existe ainda conhecimento cientifico suficiente para propor algum tratamento, mesmo que experimental. Meu filho autista, Ivan, está nessa categoria. Cerca de um ano depois do sequenciamento, foram publicados dados genômicos de outros indivíduos com o mesmo gene afetado na Inglaterra, Estados Unidos, Argentina e África. As famílias passam a se conectar, criam paginas em redes sociais e trocam experiências. Alguns grupos buscam formas de se arrecadar verbas para acelerar o conhecimento naquele gene especifico, na esperança de que o conhecimento das vias moleculares tragam possíveis medicamentos. 
Foi o que aconteceu com a síndrome de Rett (gene causador MECP2), com a síndrome de Cdkl5 (gene causador CDKL5), ou com a síndrome de Phelan-McDermid (gene causador SHANK3) entre outras. Conforme fica claro, a relação entre o gene causador e a condição clinica, vemos uma tendência dessas condições em se tornarem síndromes distintas do que chamamos simplesmente de autismo.
 Pode-se então personalizar o tratamento.

Segundo essa lógica, o espectro autista estaria com os dias contados. 
O fim do autismo como o conhecemos hoje será decorrência dessa revolução genética e acessibilidade a esse conhecimento. Num futuro não muito longe, iremos olhar para o que acontece hoje e nos surpreender como fomos ingênuos em achar que todos os autistas eram iguais e tinham as mesmas necessidades.


FONTE:
Sábado, 02/04/2016, às 10:00, por Alysson Muotri
http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/blog/espiral/post/o-fim-do-autismo.html

sábado, 2 de abril de 2016

‘A cura é possível, é só uma questão de ‘quando’’, diz Alysson Muotri


Muotri em laboratório. ‘Toda informação é importante para irmos montando o quebra-cabeça do autismo’
Muotri em laboratório. 
‘Toda informação é importante para irmos montando o quebra-cabeça do autismo’ 
Foto: Terceiro / Divulgação
Em 2010 o biólogo molecular Alysson Muotri, pós-doutor em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de Pesquisas Biológicas (EUA) e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia em San Diego ganhou a capa da revista científica “Cell” com uma pesquisa que conseguiu transformar neurônios de pacientes com a síndrome de Rett em neurônios saudáveis e, em 2012, sua equipe publicou na revista “Molecular Psychiatry” um novo segmento da pesquisa, que reprogramou células-tronco da polpa do dente de leite de pessoas autistas como neurônios de um autista clássico e, a partir disso, mapeou os genes defeituosos, encontrando diversas mutações.
Agora, seu novo trabalho mostrará as vias moleculares que causam macrocefalia em autistas (o problema afeta 30% de quem tem a condição) e testes com drogas que corrigem esse defeito. A ser publicada ainda este ano, a pesquisa abre perspectivas terapêuticas para aqueles nesse tipo de autismo. Para o pesquisador, a cura do autismo não é mais um sonho, é apenas uma questão de tempo.
Com tudo o que se descobriu até agora de causas e diagnóstico de autismo, além dos avanços na reprogramação celular, dá para dizer em quanto tempo teremos uma cura para o autismo e que caminhos levam a isso com mais chances de sucesso?
É muito difícil de prever quanto teríamos a cura? Seria a cura total ou a cura de alguns dos sintomas? Não sabemos, pois todos esses insights só virão realmente durante os ensaios clínicos. A ciência é vagarosa, pois a saúde das pessoas está em jogo, então queremos sempre ter certeza absoluta do que iremos testar nos autistas. Por outro lado, a ciência também não é linear e amanhã ou depois alguma novidade pode surgir e acelerar tudo. O que sabemos hoje é que isso é possível, não é mais um sonho. Além disso, sabemos qual o caminho. Portanto, ao meu ver é so uma questão de “quando” e não mais “se” ou “como”.
Até hoje tudo o que se discute, desde terapia cognitivo-comportamental até um estudo pequeno com injeções de vitamina B12, tem como objetivo amenizar os sintomas do autismo. Por que é tão difícil chegar à causa?
As causas são variáveis, não existe causa única. A genética mostra isso claramente.
Um estudo recente revelou que autistas viviam em média 16 anos a menos que a população em geral, seja por suicídio ou em decorrência de problemas cardíacos. Outros falam da prevalência em meninos (estudo da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins, publicado em 31 de março, mostra que meninos têm probabilidade 4,5 vezes maior de apresentar a condição na comparação com meninas). Qual a relevância biológica dessas descobertas? Em quê contribuem para estudos futuros?
Bastante relevantes. Toda informação é importante para irmos montando o quebra-cabeça do autismo. Saber que ele é mais frequente em meninos sugere uma proteção vinda do cromossomo X. Saber que eles tem uma sobrevida menor, nos faz olhar para as causas disso e aprender como os genes implicados no autismo funcionam. Enfim, contanto que a pesquisa seja feita de forma correta, ela direta ou indiretamente acaba contribuindo para nosso conhecimento do autismo.
Qual é o seu novo foco de pesquisa?
Temos um trabalho que será publicado ainda este ano mostrando alterações em proliferação celular e redução de conexões nervosas em neurônios de autistas com macrocefalia (cerca de 30% deles). Além disso, descobrimos quais vias moleculares causam o problema e testamos drogas que corrigem o defeito. Esse trabalho vai abrir perspectivas terapêuticas para aqueles que estariam nesse tipo de autismo.
 
FONTE:
Viviane Nogueira - O Globo

http://extra.globo.com/noticias/saude-e-ciencia/a-cura-possivel-so-uma-questao-de-quando-diz-alysson-muotri-19000310.html

segunda-feira, 28 de março de 2016

Robert De Niro retira documentário que não contribui para o debate


Com um filho autista, Robert De Niro defendeu a exibição de ‘Vaxxed’, um documentário sobre eventuais relações entre a vacinação e o autismo, no festival Tribeca. Mas agora o ator, um dos fundadores do festival, mandou retirar o filme. “Não contribui para o debate” da questão, explicou.
Estarão as autoridades de saúde dos EUA, nomeadamente o Centro de Controlo de Doenças (CDC, na sigla original), a “encobrir” a influência das vacinas no aumento dos casos de autismo?
A dúvida alimenta o documentário ‘Vaxxed: From cover-up to catastrophe’ (‘Vacinados: Do encobrimento à catástrofe’), da autoria do médico Andrew Wakefield e que Robert De Niro, um dos fundadores do festival Tribeca e pai de uma pessoa com autismo, quis exibir no famoso festival nova-iorquino.
Só que agora, depois de toda a polémica sobre o filme que acusa (sem provar) a vacinação de estar por detrás dos crescentes casos de autismo nas crianças, o ator revelou, em comunicado, que mandou retirar ‘Vaxxed’ do programa do Tribeca.
“Acreditamos que o filme não contribui para o debate público” sobre o autismo “que eu esperava”, assumiu Robert De Niro, depois das ‘negociações’ com a organização do festival e com personalidades de comunidade científica.
“Há certos aspetos deste filme que nos preocupam e que achamos que nos impedem de o apresentar no programa do festival”, reforçou o ator: “Decidimos, por isso, retirá-lo do programa”.
A existência de “uma fraude” promovida pelo CDC, que “encobre” as responsabilidades da vacinação nos casos de autismo infantil, já tinha sido defendida por Andrew Wakefield num artigo que o jornal médico The Lancet publicou em 1998.
Porém, esse artigo continha falhas e “violações éticas”, sobretudo conflitos de interesse financeiro, que levaram o Conselho Médico britânico a retirar a licença de médico a Wakefield.
Em 2010, o The Lancet retirou o artigo do arquivo.
Há vários estudos, inclusive ‘apadrinhados’ pela Organização Mundial de Saúde, que não encontram ligações entre o autismo e as vacinas.

FONTE:
http://ptjornal.com/vacinacao-autismo-robert-niro-retira-apoio-documentario-no-tribeca-73624