quarta-feira, 30 de dezembro de 2015
terça-feira, 29 de dezembro de 2015
Lições que eu aprendi com meu filho AUTISTA!
Este texto é uma reflexão natalina. Um aprendizado.
Quanto mais leio para meus filhos sobre o “menino”
Jesus e toda sua sabedoria, mais a identifico dentro da minha própria casa.
Não apenas os discípulos, mas todos que o
conheciam, chamavam o menino Jesus de mestre.
Mestre não é um titulo que alguém pode atribuir a
si mesmo. O mestre nasce da capacidade do interlocutor de reconhecer a
sabedoria quando entra em contato com ela.
O mestre, para existir, por mais sábio que seja,
depende da humildade daqueles ao seu redor de se reconhecerem numa posição de
inferioridade, de aprendiz.
(E é assim que me sinto. Humilde e extremamente
feliz de dividir meu dia a dia com uma criança que ilumina e engrandece todos
ao seu redor)
Todos ja me viram falar publicamente que me sinto abençoado
e extremamente feliz por ter sido escolhido por Deus para ser pai de uma
criança autista, ou como eu prefiro dizer, o guardião de um anjo. O meu Romeo.
Sempre que faço algum post, aparecem centenas de
pais comentando e dividindo o mesmo sentimento de gratidão. Como se fosse um
clube que, quem não faz parte, secretamente agradece e não consegue nem começar
a entender pq aquelas pessoas são tão gratas por fazerem parte dele.
Afinal, como que, na pratica, meu filho me faz
tanto bem? Como uma criança que, aparentemente, tem dificuldades consegue me
ensinar?
Como falei acima, parte da minha capacidade de
identificar a sabedoria e transforma-la num aprendizado.
Vou contar o que aconteceu este Natal e qual foi a
lição que ele nos deu.
Como de costume, pelo fim de Novembro, minha
esposa, Suzana, e eu juntamos os tres para fazer a carta do Papai Noel.
– “Eu quero infinitos Legos!”, disse o Stefano.
– “Calma que ja tenho minha lista separada em
imagens no ipad”, disse Doninha, lembrando da quantidade razoavelmente grande
de presentes que ja tinha separado entre borrachas da Hello Kitty e um tenis da
Nike, alem de varias coisas de menina de marcas que ela gosta.
Resumindo? Duas listas extensas e extremamente
comuns para crianças que convivem num mundo tecnológico, repleto de marcas, com
demandas que eu considero ridículas de consumismo. Propagandas em todo lugar,
aquela maldita sensação, que eu odeio, causada na escola que é necessário ter
pra existir. Sensação que lutamos muito contra em casa enchendo as crianças de
auto confiança, dando “centro” pra elas saberem que o que interessa na vida não
são as coisas que o dinheiro compra, mas que, por motivos óbvios, sempre cerca
qualquer criança hoje em dia. Ainda mais na época do Natal!!
Até que chegamos no Romeo e indagamos o que ele
gostaria de ganhar do Papai Noel.
“Uma escova de dentes azul”.
E agora chegamos no ponto crucial desse texto.
Se você da risada com essa resposta e pensa que o
menino autista realmente esta fechado no seu mundo e não conecta com a
realidade, que é filho de um artista de tv, que poderia pedir qualquer coisa no
mundo que ganharia e, burro, pediu só uma escova de dentes azul, esse texto não
vai fazer sentido algum pra você. Pode parar por aqui. Você não consegue
identificar um ensinamento quando se depara com um.
Suzana e eu, instantaneamente ficamos emocionados
com aquela resposta. Ao meio de tanto consumismo, numa época que virou símbolo
de consumismo, nosso mestre, sem saber, sem ter a consciência externa do que
estava fazendo, afinal sua sabedoria é nata, é orgânica e instintiva, colocou
nossos pés no chão, nos remontando com os verdadeiros valores do Natal.
O que realmente vale nessa vida? Essas coisas
materiais vão com o tempo, quebram, ficam velhas e obsoletas tornando-se um
lembrete vivo e constante de dinheiro que jogamos pela janela adquirindo
valores que não interessam.
Não serei hipócrita e dizer que não é saudável
comprar brinquedos e presentes. Não é isso. Sou totalmente a favor de usar o
ato da compra material como recompensa e até como educação, inclusive de
valores morais, mas fato é que existe um grande exagero nas proporções que o
consumismo tomou hoje em dia, como mencionei explicando os pedidos dos meus
outros filhos.
Ainda perguntamos pra ele se não queria mais nada,
um bichinho de pelúcia que ele adora, um ipad novo que, para quem não sabe, é
uma das ferramentas mais poderosas de comunicação dos autistas com o mundo
exterior, mas ele foi categórico: “uma escova de dentes azul. É isso que eu
quero ganhar do Papai Noel”.
Até que finalmente chegou o dia do Natal. Fizemos a
comemoração da véspera, deixamos os cookies feitos em família na varanda para o
bom velhinho e todos foram dormir muito ansiosos com a visita do Papai Noel na
madrugada.
Não preciso dizer que 5:00 am ja ouvi Tefo rasgando
papel de presente! rs.
Levantamos para acompanhar e viver com eles todo
esse momento magico que tem data de validade, pois a crença real no Papai Noel
não é eterna e, hoje em dia, acaba cada vez mais cedo. E enquanto Tefo e
Doninha pareciam dois demônios da tasmânia envoltos em presentes e embrulhos,
abrindo mais um e mais um e mais um, Romeo assistia de longe com um certo grau
de tensão no ar.
“O Papai Noel trouxe minha escova de dentes azul?”
ele perguntava sentindo o que eu identifiquei como medo de frustração! Uma real
incerteza se ganharia aquele único e tão valioso presente. Lembrem que isso foi
na manhã do dia 25, quase 2 meses depois do dia que escreveram as cartas e essa
ainda era sua única vontade, seu único desejo de Natal.
Conduzi Romeo até arvore e o deixei identificar o
presente com seu nome!
Fico emocionado ao lembrar, mas ele abriu o
embrulho com uma expectativa tão grande, uma ingenuidade e um doutorado em
desapego que, quando o ultimo pedaço de papel revelou sua escova de dentes
azul, ele foi tomado de emoção!! Abaixou a cabeça num alivio e se atrapalhou de
tão forte que essa emoção veio.
Sim, ele chorou.
Chorou de alegria, inundado pela mais pura e bela
emoção! Eu e Suzana choramos juntos.
Tão pouco…um presente tão simples…e ai me deu o
estalo. Mestre!
Entendi que era algo muito maior do que uma simples
escova de dentes. Ali, naquela emoção, naquela pureza, naquela humildade e,
acima de tudo, naquele desapego, tive a maior lição de Natal da minha vida.
Obrigado Mestre, por mais uma. Te amo.
Marcos Mion escreveu um texto em seu Facebook revelando detalhes da convivência com seu filho Romeo (9), que é autista.
sexta-feira, 25 de dezembro de 2015
terça-feira, 22 de dezembro de 2015
Documento enviado à Comissão específica sobre o acompanhamento escolar e o direcionamento das escolas de Belo Horizonte
À
Dra Ana Lucia de Oliveira
DD Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos
das Pessoas com Deficiência da
OAB/MG - Ordem dos Advogados do Brasil/MG
Sra Presidente ,
Representando das 2.600 (duas mil e seiscentas)
famílias participantes do “Fórum de Inclusão Escolar Brasil”,. residentes em
Minas Gerais, vimos através desse instrumento solicitar orientações dessa Comissão de Defesa dos Direitos das
Pessoas com Deficiência, em relação à Lei 13.146, de 06 de julho de 2015, em
seu Capítulo V – da Educação,
especificamente em seu inciso XVII " oferta de profissionais de apoio
escolar;".
Segundo especificação no corpo da Lei acima citada
e em Nota Técnica 19/2010 – MEC/SEESP/GAB, de 08 de setembro de 2010, cujo
assunto é: "Profissionais de apoio para alunos com deficiência e
transtornos globais do desenvolvimento matriculados nas escolas comuns da rede
pública de ensino", caberia a tal cargo as seguintes funções:
"Dentre os serviços da educação especial que
os sistemas de ensino devem prover estão os profissionais de apoio, tais como
aqueles necessários para promoção da acessibilidade e para atendimento a
necessidades específicas dos estudantes no âmbito da acessibilidade às
comunicações e da atenção aos cuidados pessoais de alimentação, higiene e
locomoção. Na organização e oferta desses serviços devem ser considerados os
seguintes aspectos:
• Os
profissionais de apoio às atividades de locomoção, higiene, alimentação, prestam
auxílio individualizado aos estudantes que não realizam essas atividades com
independência. Esse apoio ocorr e conforme as especificidades apresentadas pelo
estudante, relacionadas à sua condição de funcionalidade e não à condição de
deficiência.
• A demanda de um profissional de apoio se
justifica quando a necessidade específica do estudante público alvo da educação
especial não for atendida no contexto geral dos cuidados disponibilizados aos
demais estudantes.
• Em caso de educando que requer um
profissional “acompanhante” em razão de histórico segregado, cabe à escola
favorecer o desenvolvimento dos processos pessoais e sociais para a autonomia,
avaliando juntamente com a família a possibilidade gradativa de retirar esse
profissional.
• Não é
atribuição do profissional de apoio desenvolver atividades educacionais
diferenciadas, ao aluno público alvo da educação especial, e nem
responsabilizar-se pelo ensino deste aluno.
• O profissional de apoio deve atuar de forma
articulada com os professores do aluno público alvo da educação especial, da
sala de aula comum, da sala de recursos multifuncionais, entre outros
profissionais no contexto da escola.
• Os demais profissionais de apoio que atuam no
âmbito geral da escola, como auxiliar na educação infantil, nas atividades de
pátio, na segurança, na alimentação, entre outras atividades, devem ser orientados
quanto à observação para colaborar com relação no atendimento às necessidades
educacionais específicas dos estudantes."
“Até então,
em várias escolas particulares de Minas Gerais vários alunos com deficiência
COGNITIVA são acompanhados por profissionais intitulados ou “profissionais de
apoio pedagógico” que além de funções de apoio às atividades de locomoção,
higiene, alimentação relacionadas à condição de funcionalidade", como
consta na Lei 13.146/2015 e Nota Técnica 19/2010 acima mencionada, realizam
atividades de apoio pedagógico individualizado, introduzindo materiais
alternativos, aplicando mé ;todos e técnicas especializadas dentro de
sala de aula, acompanhando o aluno em todo o período que este estiver presente
na escola a fim de possibilitar a aprendizagem efetiva do conteúdo pedagógico
dos mesmos, geralmente financiadas pelas famílias. Vale lembrar que nas escolas
particulares não existem salas de Recursos ou multifuncionais equipadas e com
profissionais especializados para o ensino especial, como ocorre nas escolas
públicas.
Fato é que
as famílias que mantinham esse " profissionais de apoio pedagógico"
em escolas particulares de Minas Gerais, ao revalidarem as matrículas de seus
filhos com deficiência nas escolas particulares para o ano de 2016, já estão
sendo avisadas pelas instituições escolares que não poderão manter esses "
profissionais de apoio pedagógico" junto aos seus filhos em sala de aula
para o próximo ano, devido à publicação da Lei 13.146/2015, que delega às
instituições escolares a oferta de " profissionais de apoio".
Devido a esse fato, fomos procurados por várias
famílias que se sentiram prejudicadas, uma vez que sem o apoio desses
"profissionais de apoio pedagógico" para os seus filhos com
deficiência cognitiva, não há garantia de aprendizagem efetiva do conteúdo
pedagógico, o que há muito tempo já vem ocorrendo na vida escolar desses
alunos. Ou seja, a inclusão escolar dos
alunos com deficiência cognitiva já é uma realidade e retirar o
"profissional de apoio pedagógico" das mesmas, será retroceder e
abrir mão de uma conquista alcançada com muita luta, tempo e dedicação de
todos.
Portanto, comparecemos à presença de V.sa, a fim
solicitar orientações e esclarecimentos em relação a tal situação, vez que já
estamos em época de rematrícula dos alunos para o próximo ano de 2016, e
necessitamos definir tal situação urgentemente.
Certos de contar com a compreensão e apoio dessa
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, a fim de garantir
o direito a aprendizagem de nossas crianças e adolescentes com deficiência
cognitiva, aguardamos um parecer de V.sa, o mais rápido possível.
Atenciosamente,
Dr Walter
Camargos
Coordenador do Fórum de Inclusão
Cristina
Silveira
Fórum de Inclusão Escolar
Denise Martins
AMA
Conselho recomenda redução de remédios a crianças com déficit de atenção
O Conselho
Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (Conanda) publicou resolução,
nesta sexta-feira, 18, em que recomenda o fim da prescrição excessiva de
medicamentos para crianças e adolescentes que enfrentam problemas de
aprendizagem, comportamento ou disciplina.
A decisão se
deu após a análise de pesquisa da Universidade Estadual do Rio de Janeiro
(Uerj), que apontou aumento, no Brasil, de 775% no consumo de metilfenidato
(Ritalina), entre 2003 e 2012. O documento estabelece que os jovens tenham o
direito de acesso a outras alternativas, que não o uso de medicamento.
O alerta é de
que a indicação do metilfenidato pode ser o caminho “mais fácil”, mas nem
sempre o que está em questão é um problema de saúde. “É preciso ter a análise
de uma equipe multidisciplinar para de fato ter um diagnóstico preciso de que
não se trata de um problema social, cultural, de adaptação ou integração”,
afirma o presidente do Conanda, Rodrigo Torres.
Há também uma
preocupação com o fato de, com a banalização do remédio, pessoas saudáveis
buscarem se automedicar para, simplesmente, aumentarem o rendimento em alguma
tarefa intelectual, como a produtividade no trabalho ou o tempo de estudos para
um concurso.
O
metilfenidato é utilizado no tratamento de crianças e adolescentes com
Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). O Instituto de
Medicina Social da Uerj mostra que o País só “perde” para os Estados Unidos,
sendo o segundo mercado mundial no consumo do fármaco – só em 2010, foram 2
milhões de caixas vendidas. Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária
(Anvisa), em 2013 esse número aumentou para 2,6 milhões.
Fontes: Uol -
gestaodelogisticahospitalar.blogspot.com.br
O alerta é de
que a indicação do metilfenidato pode ser o caminho “mais fácil”, mas nem
sempre o que está em questão é um problema de saúde. “É preciso ter a análise
de uma equipe multidisciplinar para de fato ter um diagnóstico preciso de que
não se trata de um problema social, cultural, de adaptação ou integração”,
afirma o presidente do Conanda, Rodrigo Torres.
Fontes: Uol -
gestaodelogisticahospitalar.blogspot.com.br
segunda-feira, 21 de dezembro de 2015
quarta-feira, 16 de dezembro de 2015
Escola particular na ASA Norte Expulsa aluna autista e é condenada a indenizar a família
A criança de 11 anos teve a matrícula cancelada, em
maio de 2014, por causar “insegurança no ambiente escolar”. A família entrou na
Justiça e venceu o processo por danos morais
A pedagogia
do amor é o slogan do Colégio Logosófico Gonzalez Pecotche, na 704 Norte. A
proposta, porém, não é simples quando retirada do papel. Em 23 de maio de 2014,
a escola cancelou a matrícula de um aluno de 11 anos, com Síndrome de Asperger,
condição psicológica do espectro autista. Alegou “reiteradas condutas
inadequadas por parte do autor” que geravam “insegurança no ambiente escolar”.
Depois da expulsão, no meio do ano letivo, os pais
do aluno Amir Bliacheris iniciaram um processo contra a instituição de ensino,
por danos morais. Na sexta-feira (4/12), o juíz Wagner Pessoa Vieira, da 5ª
Vara Cível de Brasília, decidiu a favor do estudante e sua família. Condenou a
escola, em primeira instância, a pagar R$ 20 mil em indenização. Ainda cabe
recurso.
A família Bliacheris mudou-se de Porto Alegre para
Brasília, em 2014, por causa do trabalho do pai de Amir, o servidor público
Marcos Bliacheris. Eles já haviam morado na capital federal, anos antes, e
conheciam o ensino do Colégio Logosófico. “O Amir já tinha estudado lá. A
experiência tinha sido muito boa. Resolvemos matriculá-lo, só que dessa vez foi
muito diferente”, relata mãe Brenda Bliacheris.
Amir, ao lado da mãe, com o pai e o irmão mais novo |
Amir não havia recebido diagnóstico de autismo
quando foi matriculado, mas já tinha depressão infantil e exigia atenção
especial. Teve desavenças cotidianas com colegas, como uma briga em um jogo de
futebol. Percebia-se que tinha sensibilidade ao barulho e não regia bem às brincadeiras
entre crianças.
A escola incluiu no processo que o Amir assustava
os colegas, pois era muito grande. Eu e meu marido também somos muito grandes.
Ele era um dos mais novos da sala. Agora ele tem culpa por ser autista e
grande?"
Brenda Bliacheris - mãe do Amir
Ele tem dificuldades de coordenação motora, mas
professores exigiam que a letra dele fosse bonita. O garoto tentava. Apagava
várias vezes a tarefa e refazia a escrita. Quando não conseguia o resultado
esperado, perdia o controle. Depois, era chamado na direção.
Os pais contrataram uma equipe multidisciplinar
para tratar o filho. Meses depois, terapeutas e psicólogos chegaram à conclusão
de que Amir tinha Síndrome de Asperger. “Nosso filho foi rotulado como violento
por conta de episódios isolados. Criaram um personagem intratável. Como se
fosse uma ameaça a ser eliminada. Nunca lidaram com ele como um caso de
inclusão. Nos oferecemos para pagar pelo acompanhamento de uma terapeuta,
dentro da escola, mas a direção negou, disse que isso afetaria o ambiente escolar”,
relata Brenda.
“Não havia nenhuma adaptação curricular para ele. A
escola queria que ele se adaptasse, não buscou auxilio e nem aceitou o auxilio
oferecido”, diz a mãe.
Além de expulsar a criança, o colégio enviou o nome
dele para todos outras instituições privadas do DF. Ele não foi aceito em
nenhuma outra rede de ensino"
Adriana Monteiro, advogada da família
Depois da expulsão, a família matriculou Amir em
uma escola pública, na 102 Norte. Não houve problemas. Ele recebeu inclusive
uma premiação como melhor aluno em história. “Os professores se esforçaram para
recebê-lo da melhor maneira. Ele conseguiu se inserir e conquistou bom
desempenho acadêmico. O que demostra que a negativa da escola anterior em
aceitá-lo foi determinante”, afirma o pai, Marcos.
Hoje, aos 13 anos, ele vive em Porto Alegre. A
família mudou-se de Brasília por não conseguir encontrar uma escola particular
que aceitasse o filho. Ele frequenta o colégio em horário reduzido, devido ao
trauma.
Foi um dano moral terrível para ele e para toda
família. Amir ainda está sofrendo. A expulsão é uma marca que vamos carregar
por muito tempo"
Brenda Bliacheris, mãe de Amir
No processo, a advogada Adriana Monteiro baseou-se
no Estatuto da Criança e do Adolescente, que determina que toda criança tem
direito à educação. Também usou trechos da legislação brasileira, de cartilhas
do Ministério da Educação e citou casos semelhantes.
Na sentença, o magistrado entendeu que “ficou
evidente que a instituição não promoveu as adequações necessárias à correta
adaptação e inclusão do autor, nem mesmo lhe ofereceu a oportunidade, em
conjunto com seus pais e psicólogos, de estabelecer uma orientação pedagógica
destinada a satisfazer suas necessidades educacionais, enquanto pessoa com
Síndrome de Asperger”. Constatou também que o desligamento abrupto da escola
causou “lesão aos atributos de personalidade” da criança.
A família hoje vive em Porto Alegre, onde encontrou escola adequada |
Os pais de Amir iniciaram o processo para servir de
inspiração para outras famílias. “É muito difícil lidar com essa situação.
Muitos pais culpam a criança pelo mau desempenho na escola, outros têm
vergonha. É preciso lutar por direitos até o fim, não pode deixar para lá, por
mais dolorido que seja. São esses passos de formiguinha que vão gerar uma
mudança de mentalidade”, diz Brenda.
O Metrópoles procurou a direção da escola, mas
recebeu a informação de que a equipe está de férias. Ninguém retornou as
ligações. A reportagem também procurou o advogado da instituição no processo,
que afirmou não poder se posicionar em nome do Colégio Logosófico Gonzalez
Pecotche.
Memória
Não é a primeira vez que uma família brasiliense
ganha o reconhecimento da Justiça contra uma escola. Em 2010, uma professora
mordeu aluno de 5 anos, na bochecha, em um colégio particular do Lago Norte.
Segundo ela, teria sido a forma encontrada para separar uma briga entre a
vítima e outra criança. A mãe da criança mordida iniciou ação na Justiça e
recebeu indenização de R$ 30 mil, em fevereiro de 2015. A professora foi
demitida após o escândalo e, em decisão judicial anterior, teve de prestar
serviço comunitário num asilo. Na época, a direção tentou responsabilizar a
criança, mas a culpa da escola ficou óbvia.
FONTE: LEILANE MENEZES
http://www.metropoles.com/vida-e-estilo/comportamento/escola- particular-na-asa-norte-expulsa-aluno-autista-e-e-condenada-a-indenizar-familia
segunda-feira, 14 de dezembro de 2015
“Eu não espero o dia de voltar a andar para ser feliz”
"O dia 21 de agosto de 1994 mudou para sempre
minha vida...
Com 26 anos, uma estrada sinuosa, um carro em alta
velocidade e uma curva malfeita deram outro rumo para minha história. Depois de
um fim de semana em Paraty, ao lado do meu namorado e de meu melhor amigo,
acordei em um hospital com a informação de que uma fratura nas vértebras havia
me tirado todos os movimentos do pescoço para baixo. Eu, que adorava esportes,
corria maratonas e não tinha medo de me aventurar em absolutamente nada, tive
de reaprender a tudo, inclusive a respirar. Quando consegui fazê-lo, sem a
ajuda de aparelhos, a sensação de liberdade foi muito grande.
Quando se perde o que até então é naturalmente
disponível, como a fala e a respiração, qualquer outra coisa parece ficar
fácil. Passei meses em hospitais para me recuperar. Primeiro em São Paulo,
depois nos Estados Unidos. Nessa época, minha família deixou tudo de lado para
buscar o melhor tratamento possível para mim. Meu irmão foi fundamental na
minha recuperação.
Ao contrário do que muita gente pode pensar, não
tive crises de revolta com Deus. Apenas uma coisa era possível me magoar em
toda essa reviravolta: o olhar triste de meu pai ao me ver na cadeira de rodas.
Só nessas horas eu pensava que aquela curva podia ter sido diferente.
Perder movimentos te obriga a encarar a vida de
outra forma. Fiquei mais paciente porque preciso do outro o tempo todo. Passei
a ser acompanhada 24 horas e auxiliada em todas as atividades do meu dia a dia.
Mesmo assim, nunca vi a paralisia como um obstáculo. Na verdade ela foi uma
grande propulsora de meus melhores feitos.
Ao voltar da minha reabilitação nos EUA, me deparei
com uma realidade dura que eu passei a assistir de muito perto. As pessoas com
deficiência não tinham reabilitação, transporte, saúde... Calçada decente para
sair de casa. Resolvi então fundar uma ONG, o Projeto Próximo Passo (PPP), em
1997 para apoiar atletas com deficiência e fomentar pesquisas para cura de
paralisias. Com o PPP eu conseguiria ajudar pessoas e resgatar uma de minhas
grandes paixões: o esporte.
Lembro-me, dentre grandes conquistas da ONG, que
conseguimos trazer o Dr. Semion Rochkind de Tel-Aviv, para uma integração com
médicos e pesquisadores do Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo. O
intercâmbio rendeu uma linha de pesquisa no laboratório de neurodegeneração da
USP. Mais tarde, lutamos bravamente também pela liberação das pesquisas com
células-tronco embrionárias, hoje um instrumento de estudo e para a cura de
inúmeras doenças graves e degenerativas.
Nessa mesma época, minha mãe passou a insistir para
que eu me candidatasse a um cargo público para ampliar meu trabalho e assim
poder atingir mais pessoas - de forma concreta e direcionada. Foi assim que,
sem apoio e conhecimento político, candidatei-me a vereadora e obtive votos que
me garantiram a suplência.
Nesse ínterim, em 2005, fui convidada pelo então
prefeito José Serra para comandar a primeira Secretaria da Pessoa com
Deficiência do País. Não tínhamos orçamento na pasta, mas conseguimos impetrar
um olhar para a diversidade em todas as outras secretarias da Prefeitura. Eu
não tinha experiência alguma, mas tínhamos um time com muita vontade de
transformar. Em apenas dois anos de atuação, conseguimos ampliar o número de
ônibus adaptados na cidade, que de 300 passaram a ser 3 mil. Sem falar nos 400
quilômetros de calçadas reformadas; na criação do programa Inclusão Eficiente
em parceria com a Secretaria Municipal de Trabalho, que até hoje continua
empregando trabalhadores com deficiência, dentre outros projetos.
Dois anos depois, em 2007, fui eleita vereadora na
Câmara Municipal de São Paulo. Durante meu mandato consegui aprovar quatro
leis: a que cria a Central de Intérpretes de Libras e Guias-Intérpretes para
Surdocegos, a que torna Lei o Programa Municipal de Reabilitação da Pessoa com
Deficiência Física e Auditiva, o Plano Emergencial de Calçadas e o Programa
Censo Inclusão.
Nesse mesmo ano, a ONG Projeto Próximo Passo
expandiu e se transformou no Instituto Mara Gabrilli (IMG), com projetos
robustos, inclusive buscando as pessoas com deficiência nas grandes periferias
de São Paulo. Tempos depois, em 2010, com um pouquinho mais de experiência, mas
a mesma vontade de transformar, me tornei a primeira deputada tetraplégica do
Brasil, com a missão de legislar em nome dos mais de 45 milhões de brasileiros
com deficiência.
Hoje, cumprindo já o meu segundo mandato na Câmara,
olho para trás e vejo que a curva não podia ser diferente. Que tudo que minha
equipe e eu já conquistamos é muito maior que qualquer temor gerado por uma
paralisia. Eu dignifiquei a quebra do meu pescoço desde o dia que resolvi
trabalhar todos os dias para melhorar a minha vida, das pessoas e das cidades.
Tudo isso sem deixar de nenhum dia acreditar que eu
posso voltar a andar. E sem esperar isso acontecer para buscar movimentos e ser
feliz."
Mara Gabrilli para o Diversidade na Rua
(http://goo.gl/p0Uosb)
* Mara Cristina Gabrilli (nascida em São Paulo, 28
de setembro de 1967) é uma psicóloga, publicitária e política brasileira.
FONTE:
por Laura Marcon
NEGATIVA DE MATRÍCULA SOBRE ESSA CONDUTA ILEGAL
É recorrente a conduta ilegal e atentatória
praticada por escolas particulares do Brasil que têm recusado matrícula a
estudantes com deficiência. Essas instituições têm dificuldades em reconhecer
os benefícios da educação inclusiva e continuam presas a um conceito de
deficiência ligado à ideia de incapacidade. Com isso, reforçam a discriminação,
alegando inúmeros motivos sem fundamentos para não receber esses alunos. Muitas
vezes, os estabelecimentos privados de ensino sequer conhecem o educando e suas
potencialidades e imaginam, tão somente, as dificuldades que eles possam ter em
função da deficiência.
A
escola não deveria ser o local de negação de um direito fundamental. Ao
contrário, tem de ser a primeira instituição a dar o exemplo de inclusão,
acolhimento e confiança nas possibilidades de desenvolvimento das pessoas com
deficiência, por mais que os resquícios de um passado excludente e segregador
ainda estejam presentes no pensamento dos sujeitos.
Estabelecimentos particulares são prestadores
de um serviço público por meio de autorização do Estado e estão vinculados ao
regime jurídico-administrativo do país. O ensino é livre à iniciativa privada,
mas esta deve cumprir as normas gerais da educação nacional – como os atos normativos previstos na Constituição
Federal, no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), na Lei de Diretrizes e
Bases da Educação Nacional (LDB), dentre outras legislações, bem como as
portarias de autoridades administrativas competentes (Ministério da Educação, Conselhos
e Secretarias de Educação). Os deveres são comuns a todos – logo, a obrigação
de matricular estudantes com deficiência não cabe somente às escolas públicas,
mas também às particulares.
Como justificativa para a conduta ilegal
de negação de matrícula, as escolas privadas afirmam que são regidas também
pela livre iniciativa, propriedade privada e livre concorrência. Esses
princípios, porém, não devem se sobrepor às normas e regras do sistema
educacional brasileiro. Por essa razão, não se admite que a rede particular não
cumpra as obrigações previstas pela Política Nacional de Educação Inclusiva.
Oferta de
atendimento educacional especializado
O texto constitucional, em seu artigo 208,
estabelece que o Estado deve conceder atendimento educacional especializado
(AEE) a alunos com deficiência, preferencialmente, na rede regular. Mas ainda
há muitos equívocos na compreensão desse serviço. Eugênia Augusta Gonzaga
Fávero, procuradora da República e procuradora regional dos direitos do cidadão
no estado de São Paulo, esclarece na obra Direitos das Pessoas com Deficiência:
Garantia de Igualdade na Diversidade:
“Atendimento
educacional especializado é complemento à escolarização ou educação escolar,
conforme definida no artigo 21 da LDB. Nos termos desse artigo, a educação
escolar compõe-se de: I – educação básica, formada pela educação infantil,
ensino fundamental e ensino médio; II – educação superior. A Educação Especial
é modalidade de ensino, tratada na LDB em capítulo não compreendido entre aqueles
que cuidam dos níveis de ensino. Como modalidade, o atendimento especializado
perpassa todos os níveis de ensino, mas não se confunde com eles. Se esse
atendimento especializado fosse exatamente o mesmo que escolarização, a
Constituição não teria inserido a sua garantia, além do acesso aos ensinos
infantil, fundamental e médio. Portanto, o atendimento educacional
especializado é complemento e refere-se ao que é necessariamente diferente do
ensino escolar, para melhor atender às especificidades dos alunos com
deficiência, abrangendo, principalmente, instrumentos necessários à eliminação
das barreiras que esses alunos têm para relacionar-se com o ambiente externo.
Exemplo: ensino da Língua Brasileira de Sinais (Libras), do braille, do uso de
recursos de informática, e outras ferramentas e linguagens.”
Assim, se o educando necessitar de
atendimento educacional especializado, a instituição de ensino deve procurar
parcerias ou implementar políticas para atendê-lo. Porém, a falta do AEE, um
serviço complementar à escolarização, jamais poderá impedí-lo de frequentar a
sala de aula comum.
Muitos estabelecimentos privados
alegam que não há como obrigá-los a oferecer o AEE quando não possuem estrutura
física adequada e profissionais habilitados. Nesse caso, fica evidenciado o
desconhecimento quanto ao ordenamento jurídico brasileiro, já que a inclusão de
pessoas com deficiência no sistema de ensino não se restringe ao âmbito da rede
pública. As escolas particulares devem ter acessibilidade arquitetônica,
disponibilizar atendimento educacional especializado e material pedagógico
acessível, entre outros serviços e recursos. É fundamental destacar que, aliás,
uma escola particular só pode ser autorizada a funcionar pelos Conselhos de
Educação quando atende às normas de acessibilidade.
Legislação
inclusiva
O Brasil é signatário de documentos
internacionais, como a Convenção de Guatemala de 1999, ratificada e promulgada
pelo decreto nº 3.956/2001, que proíbe qualquer diferenciação que implique na
exclusão ou restrição de acesso aos direitos fundamentais, e a Convenção das
Pessoas com Deficiência de 2006, que garante a esse público o direito de não
ser excluído do sistema educacional regular.
A legislação brasileira ainda tipificou
como crime a recusa, procrastinação, cancelamento, suspensão ou cessação da
inscrição de estudante em instituição de qualquer nível, etapa ou modalidade de
ensino, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que tem (art.
8º, Lei nº 7.853/89), sujeito a pena de um a quatro anos de reclusão e multa.
Negar a matrícula e a participação de qualquer aluno com deficiência é ferir
princípios arduamente conquistados e, sobretudo, destruir sonhos, negando
dignidade à pessoa humana.
A escola deve enfrentar os desafios das
diferenças para se tornar um local de cooperação, de acolhimento e de
desenvolvimento humano. Alguns educandos necessitam de serviços e recursos de
acessibilidade que atendam a suas necessidades educacionais específicas. Essas
singularidades, no entanto, não podem ser utilizadas como pretexto para se
negar matrícula ou confinar pessoas com deficiência em instituições que as
privem do convívio com os demais estudantes. Mesmo que existam locais com
profissionais especializados, isso não impede nem substitui o direito à
educação escolar comum.
Os estabelecimentos de ensino da iniciativa
privada que recusam a matrícula devem ser orientados a cumprir o que estabelece
a legislação brasileira e as normas internacionais. Em caso de negativa, o
Ministério Público e os Conselhos de Educação podem e devem ser órgãos
articuladores que garantam o direito à educação nas instituições regulares aos
alunos com deficiência. Além disso, os estabelecimentos particulares devem
compreender os princípios e fundamentos da educação inclusiva, reconhecer a
grandeza de uma escola aberta às diferenças e trabalhar em prol de uma educação
que promova valores humanos em oposição a expressões de rejeição a todo aquele
que se opõe ao padrão.
Rosângela
Machado é doutora em Educação pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp)
e gerente de
Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação de
Florianópolis (SC).
sexta-feira, 4 de dezembro de 2015
SINCERICÍDIO
Outdoor em Curitiba - segunda-feira (30/11) Foto: Thais Kaniak/G1 |
O uso ilimitado das redes
sociais a meu ver está sugerindo a substituição do relacionamento humano,
pensei, depois que na madrugada do último dia do novembro molhado de Curitiba, recebi
na minha fanpage a postagem de um outdoor pedindo o “fim de privilégios para
deficientes”, assinado pelo “Movimento Pela Reforma de Direitos" – MRD.
Não me assustei, embora tenha
arregalado os olhos para encontrar no texto a razão da piada, já que a sigla do
movimento sugere mau cheiro e nada daquilo era risível. Deve ser coisa de algum composto orgânico
envelhecido, pensei. Um desses infelizes que gostam de boiar sobre tragédias.
A perplexidade, desrespeitosa e
discriminatória do MRD, de tão categórica, machucou moralmente, um universo
impossível de se medir de pessoas com deficiência, pais de autistas ou não,
redes sociais da própria prefeitura de Curitiba, professor de publicidade
amparado no Código de Ética do CONAR, entidades afins, autoridades,
instituições e até políticos que surfaram na onda repudiaram. Para eles ainda é
difícil crer que o eleitor já saiba saber votar.
O outdoor fez lembrar
determinismos genéticos recentes dos seus autores que tem menos chances de ser
felizes. Quem sabe a “criação especial” podia se encaixar como bullying
coletivo, com embasamento tão convincente que todos concordariam com a
pegadinha questionável do ponto de vista de autoridades que a autorizaram.
Curitiba ficou muito
entristecida quando descobriu que alguns dos seus gênios da publicidade, além
de especialistas em preconceitos infames, tiveram defesa em preciosos minutos
de TV em rede nacional e farta mídia impressa para justificar o erro cometido
pela pegadinha que o tal de MRD fez, pagos por nós curitibanos, que vistos
discutidos e relatados seus efeitos não passaram de um tiro no pé.
Muitos curitibanos estão saindo
de casa pela manha sem tomar café, e talvez não almoce porque seus ganhos se
esvaem nas passagens de ônibus que um dia já foram bons. Caminha por uma rua e
talvez não chegue à próxima esquina com as pernas inteiras pelo risco que corre
enfrentando as calçadas ruins.
Muitos curitibanos começam a
falar e possivelmente não consiga concluir o que pretende dizer por que não tem
porta-voz. Então, quando ouvimos que
essa campanha vai continuar... É para levar a sério?
Pais de pessoas com deficiência,
autistas ou não, antes de qualquer ato eles refletem, não fazem escolhas
intuitivas. Reavaliam decisões por mais simples que sejam para trocar de
caminho, pois já descobriram no fundo da alma que ninguém é o mesmo para
sempre.
Afirmo que a peça que pediu o
“fim de privilégios para os deficientes” foi lamentável. A Prefeitura vem
respondendo as críticas dizendo que quem criou a campanha foram os próprios
integrantes do Conselho da Pessoa com Deficiência.
Por isso, muitos recalques da
vida estão sendo levados para as redes. Mensagens subliminares, falar mal disso
ou daquilo nas redes sociais é péssimo, mesmo parecendo legal. O que a
Prefeitura conseguiu com essa campanha foi causar mal-estar e questionamento de
direitos das pessoas que mais necessitam dela.
Às vezes cometemos o
sincericídio que é aquilo que a gente revela, mas não deveria, a exemplo dessa
campanha que mais destruiu, e que por definição inconfessável ao invés de
agregar, os resultados são muito ruins politicamente, pois, se a intenção
inicial era chocar para depois apoiar os direitos dos deficientes, forneceu
mais munição para os adversários políticos.
Por aí se percebe também que
Curitiba independentemente das intensas chuvas dos últimos tempos, deriva há
muito tempo... Abdicou de ser exemplo para outras cidades.
Triste constatação de uma cidade
que até pouco tempo já foi SORRISO.
Nilton Salvador
rosandores@gmail.com
http://autismovivenciasautisticas.blogspot.com.br
sexta-feira, 16 de outubro de 2015
FATO DO DIA
"A Conscientização Negativa que artigos e eventos promovem em relação à pessoa com deficiência, autistas ou não, pois isso nada traz de benefício e bem-estar para ninguém, porém, todos têm a ganhar quando se promove a CONSCIENTIZAÇÃO POSITIVA, com um novo olhar sobre as deficiências humanas.
Estou aqui para falar não dos velhos estereótipos e ideias pré-concebidas de protocolos, que não estão nem aí para com essas pessoas que são vistas pelas deficiências sociais e políticas como doentes, não tem sua voz ouvida, e respeitada, dificilmente.
Neste estágio da vida não quero ser cúmplice daqueles que fomentam as deficiências humanas em benefício de si mesmos."
“Trecho da minha moção apresentada na oficina sobre os eixos temáticos na IV Conferência Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência” em Curitiba.
O tema desse ano foi:# SOMOS FELIZES.
Eu saí de lá feliz.
TODAS as nossas proposições que fizemos sobre o AUTISMO, foram aprovadas na Plenária Final. Aguardemos agora o fator Tempo, o senhor da razão.
sexta-feira, 2 de outubro de 2015
Moradores de Marataízes com autismo vão receber auxílio financeiro de R$ 4 mil.
É preciso
comprovar renda insuficiente para aquisição de medicamentos, alimentos para
nutrição adequada, laudo médico e ser residente no município há pelo menos 1
ano
A ajuda aos autistas em vulnerabilidade social é de até 4 mil reais por mês.
Foto:
Divulgação
Agora, em
Marataízes, moradores diagnosticados com Autismo e que vivam em situação de vulnerabilidade
social passam a receber ajuda municipal de R$ 4 mil mensal. O serviço está
sendo aplicado na cidade nesta semana a partir da aprovação da lei que cria o
programa de Assistência ao Cidadão Portador de Transtornos Globais do
Desenvolvimento (TGD).
Os
beneficiados deverão receber o auxílio para que possam fazer um tratamento
adequado e, assim, minimizar os sintomas dos transtornos globais do
desenvolvimento. O recurso poderá ser aplicado em uma série de ações, incluindo
alimentação, medicação, suplementação, até o desenvolvimento de procedimentos
mais complexos: psicoterapia, psicopedagogia, psicomotricidade, fisioterapia,
terapia fonoaudiologia, terapias diversas, musicoterapia, terapia 0020
(integração sensorial e auditiva AIT e intervenções nutricionais adequadas),
entre outros tratamentos.
Para que o
autista de Marataízes tenha direito ao repasse, o responsável precisa comprovar
na Secretaria de Saúde que possui renda insuficiente para aquisição de
medicamentos, alimentos para nutrição adequada de que necessita o tratamento,
apresentar laudo médico, conforme o caso, que comprove ser portador de autismo
e, obviamente, ser residente no município.
FONTE:
Lenilce Pontini
Redação Folha Vitória
terça-feira, 29 de setembro de 2015
Robin Hood está de volta aos palcos com o Instituto SER
Sucesso em 2014, o Instituto SER apresenta a
peça agora no
Theatro Municipal de Paulínia
Projeto que é um dos
únicos do país faz apresentação no Dia Internacional da Saúde Mental
Créditos: Samuel Lorezetti
O Instituto SER, clínica escola que
há mais de 27 anos atende crianças, jovens e adultos com deficiências através
de tratamento e escolarização, apresenta, nos dias 9 e 10 de Outubro, a peça
Robin Hood no Theatro Municipal de Paulínia.
O trabalho, que é sucesso absoluto de
público, já existe há oito anos e é um dos únicos do país. A atividade
artística inclusiva marca o Dia Internacional da Saúde Mental (10 de Outubro) e
envolve mais de 150 pessoas entre artistas profissionais, pais, professores e
educandos especiais que compõem 80% do elenco em cena. A Diretora do Instituto SER, Cláudia Dubard,
ressalta que é preciso oferecer a possibilidade de desenvolver as capacidades dessas
pessoas com música, dança, teatro e todas as artes em geral, que são
ferramentas de trabalho para prevenção e tratamento da saúde mental. “Nesta atividade oferecemos a chance de ver
as habilidades uns dos outros e assim compartilhar as capacidades e limitações.
É um processo de respeito”, completa.
Além de atuação, a atividade
envolve danças típicas do contexto de Robin Hood. As coreografias circulares exigem
organização e ritmo dos participantes. Segundo a bailarina e professora de
dança do Instituo SER, Leila Mansano, a dança proporciona aos educandos uma relação
mais próxima com outro e o conhecimento por si mesmos. “Eles evoluem muito a coordenação motora, sincronia e noção espacial”,
completa.
O espetáculo conta ainda com a
participação de um “coro”, formado por familiares e membros da comunidade em
geral. Durante a peça os educandos do Instituto apresentam um número com
instrumentos de percussão. “A arte
potencializa as capacidades que o ser humano tem de expressar seu instinto
musical. A gente consegue despertar e descobrir novas habilidades deles” relata
a musicista e preparadora vocal, Carolina Blumer.
Daniel Gonçalves Cardoso é educando
da cidade de Paulínia e já participou de outras montagens do Instituto. ”Quando a gente apresenta o espetáculo, as
pessoas querem também que ele vá para outros lugares”. Na peça ele faz
parte do bando de Robin Hood e está animado para se apresentar aos seus
conterrâneos. “Espero que o pessoal
goste!”, comenta.
A trilha sonora do espetáculo Robin
Hood ficará por da banda Taberna Folk, conhecida em todo país por tocar músicas no estilo celta. Segundo
os artistas, estar pela segunda vez nesta apresentação com o Instituto SER é
uma grande honra. “É muito importante poder
usar a nossa arte para ajudar de alguma forma o desenvolvimento desse
projeto”, afirma Ricardo Amaro, músico da banda.
O Instituto SER conta com o selo de
Empresa Amiga da Criança, pois é parceiro da Fundação Abrinq, organização sem
fins lucrativos que tem como missão promover a defesa dos direitos e o
exercício da cidadania de crianças e adolescentes.
Dia Internacional da Saúde Mental
O objetivo desta data é aumentar o
conhecimento público sobre as doenças que fazem parte deste grupo. Para a
diretora do Instituto SER, Cláudia Dubard, apresentar o espetáculo exatamente
no Dia Internacional da Saúde Mental, instituído em 1992, pela Federação
Mundial da Saúde Mental, é uma coroação ao trabalho aberto que tem sido feito
entre os educandos e a comunidade. “A
sociedade tem que ter recursos para o tratamento e educação das pessoas com
doenças mentais, para que elas possam mostrar todas as suas capacidades”,
finaliza.
Serviço: Robin Hood
Data: 9 e 10 de outubro (Dia 9
Apresentação para escolas e entidades. Dia 10 aberta ao público geral)
Horário: Dia 9 às 14h30 e Dia 10 às 19h30
Ingressos: Antecipados até 9 de outubro no
www.bilheteriarapida.com.br ou diretamente no Theatro
Informações: (19) 3272-2520
Sobre o Instituto SER
O Instituto SER é uma clínica
escola que promove o tratamento
e a escolarização de crianças, jovens e adultos deficientes. Fundada em 1989, a
organização oferece suporte e tratamento a pessoas com: autismo,
hiperatividade, transtornos de personalidade ou comportamento, transtornos de
humor, de aprendizagem, déficit de atenção, transtornos das habilidades
motoras, retardos mentais ou psicomotores, síndrome de Asperger e outros. Além
de proporcionar acesso a conteúdos norteados pelos Parâmetros Curriculares
Nacionais, a clínica escola tem o objetivo promover a inclusão social por meio
do desenvolvimento de atividades como artes, oficinas de artesanato, estudos do
meio, teatro, aula de música, dança,
computação e esportes.
O Instituto SER realiza um trabalho
de estimulação para crianças de 0 a 4 anos e um trabalho educacional
direcionado a pessoas deficientes na faixa etária de 5 a 40 anos. O conteúdo
pedagógico abrange o ensino fundamental e o ensino médio, trabalhados em
parceria com o CEEJA (Centro Estadual de educação de Jovens e Adultos).
Psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas
ocupacionais, educadores físicos, fisioterapeutas e pedagogos buscam dia a dia
desenvolver habilidades de comunicação, socialização em apoio aos educandos na
inserção ao mercado de trabalho, na continuidade dos conteúdos pedagógicos e
adaptação à rotina social.
sexta-feira, 18 de setembro de 2015
Um passeio pela obra de Oliver Sacks
Revisitamos suas principais obras para mostrar
o que aprendemos com elas
Ainda criança, Oliver Sacks não sabia o que
responder quando lhe perguntavam o que seria quando crescesse. Às vezes, dizia
que viraria médico — o pai era clínico geral e a mãe, cirurgiã. Outras,
escritor — na adolescência, um de seus clássicos literários favoritos era o
calhamaço Ulysses, do irlandês James Joyce. Mal sabia que, no futuro, seria
respeitado justamente por aliar as duas profissões. Como médico, formou-se em
Oxford, na Inglaterra, mas, desde 1965, passou a trabalhar nos Estados Unidos.
Nos últimos anos, lecionava Neurologia e Psiquiatria na Universidade Columbia,
em Nova York. Como escritor, lançou 13 livros. O mais famoso deles, Tempo de
Despertar, foi adaptado para o cinema em 1990, com o ator Robin Williams
interpretando o papel do neurologista britânico.
Sacks recebia cerca de 10 mil cartas por ano. A
maioria trazia relatos de portadores de distúrbios neurológicos. Muitos desses
pacientes — que ele não via como coitados e, sim, como heróis — viraram
personagens de seus livros. Os casos eram os mais variados: iam de autismo e
daltonismo a surdez e enxaqueca. Em comum, o fato de que todos esses sujeitos,
sem exceção, se enredaram na difícil arte de se adaptar a condições adversas.
“Podemos aprender muito com os infortúnios dos meus pacientes. As descrições do
problema de um podem soar familiares para outros, que podem se sentir
confortados se as histórias transmitirem resiliência. Escrevo, em parte, para
dizer que nada é o fim do mundo”, disse Sacks.
Fizemos um passeio pela obra e trajetória do
médico-escritor, vítima de um câncer cerebral e morto no dia 30 de agosto deste
ano.
Alucinações (“A Mente Assombrada”, 2012) – Pelo
menos 10% da população já teve algum tipo de alucinação. É o que garante Oliver
Sacks em um de seus principais livros. As mais comuns são ouvir o próprio nome
ou o toque do celular. Se considerarmos aquela fase intermediária entre o sono
e a vigília, a porcentagem pode chegar perto de 100%. Mas há outros tipos:
pessoas cegas tendem a ter alucinações visuais e deficientes auditivos,
musicais. O próprio Sacks, depois de ficar cego do olho direito, passou a ter
alucinações geométricas. “Alucinações não são sinônimo de loucura”,
tranquiliza. “Em geral, são causadas pela superativação dos circuitos cerebrais
responsáveis pela percepção dos sentidos”, ensina.
Alzheimer e Parkinson (“A Mente Assombrada”, de
2012) – Oliver Sacks se dizia fascinado com o poder terapêutico da música. Não
importa se era Verdi, Mozart ou Beethoven. Certas vezes, um paciente que não
conseguia andar começava a dançar. Em outras, um sujeito que não sabia falar
desandava a cantar. Por isso Sacks aconselhava seus pacientes a ouvir muita
música. No caso dos portadores de Alzheimer, melodias que lhe sejam familiares,
capazes de despertar memórias. Em se tratando de pessoas com Parkinson, toda e
qualquer canção é bem-vinda. “O fluxo irregular do movimento dos parkinsonianos
pode melhorar muito com a música, embora ela não precise ser familiar ou
evocativa”, justifica.
Amusia (“Alucinações Musicais”, 2007) – Profundo
apreciador de música clássica, Oliver Sacks costumava dizer que o homem é o
único animal dotado de ritmo. Por esse motivo, interessou-se pelo estudo da
amusia — nome dado à incapacidade de distinguir sons, reconhecer melodias ou
cantar afinado. “Che Guevara foi um exemplo famoso de amúsico: viam-no dançando
mambo enquanto a orquestra tocava tango”, relata. Em 5% dos casos, a amusia é
congênita. Nos demais, é adquirida, provável resultado de lesões cerebrais. O
próprio Sacks relata, nos anos 1970, pelo menos dois episódios de amusia adquirida,
decorrentes de fortes crises de enxaqueca.
Autismo (“Um Antropólogo em Marte”, 1995) – Quando
assumiu a Ala 23 do hospital Bronx State, em Nova York, Sacks passou a cuidar
de pacientes autistas. Logo, procurou descobrir a área que mais lhes despertava
interesse. Para John e Michael, era a matemática. Para Nigel, a música. Para
Steve, a botânica. “Alguns autistas podem ter atrasos no desenvolvimento e
certa incapacidade de entender o código social, mas eram plenamente capazes e
talvez até superdotados em outros aspectos”, recorda. O título do livro, aliás,
foi baseado numa frase dita pela bióloga autista Temple Grandin, da
Universidade do Colorado: “A maior parte do tempo eu me sinto um antropólogo em
Marte”.
Cegueira (“O Olhar da Mente”, 2010) – Oliver Sacks
costumava usar o poeta inglês John Milton e o escritor argentino Jorge Luís
Borges como exemplos de pessoas que conseguiram, de alguma maneira, superar as
limitações trazidas pela deficiência visual. “Apesar do desespero inicial da
perda de visão, algumas pessoas encontram a plenitude de seu poder criativo do
outro lado da cegueira”, relata. No último capítulo do livro, Sacks descreve
casos de cegos que encaravam a deficiência não como uma maldição, mas como
benção. Graças à famosa plasticidade do cérebro, eles desenvolveram tanto os
demais sentidos que, de tão independentes que estavam, abriram mão do uso da
bengala e do cão-guia.
Daltonismo (“A Ilha dos Daltônicos”, 1997) – Um dos
casos mais tocantes acompanhados por Sacks foi o de Jonathan, um pintor de 65
anos que, um dia, sofre um acidente de carro e fica totalmente daltônico. No
dia seguinte, ao acordar, ele descobre que tudo ao seu redor perdera a cor. E o
sentido também. Por inspiração do neurologista, Jonathan reaprende a encontrar
beleza no preto, no branco e no cinza — as únicas cores que seu cérebro
conseguia registrar — e decide adaptar-se à nova realidade. “Os daltônicos
constroem mundos com o que têm. Eles são o centro de seu próprio mundo e não se
sentem deficientes. Nos termos deles, são normais”, valoriza Sacks.
Enxaqueca (“Enxaqueca”, de 1970) – Não foi por
acaso que o primeiro livro escrito por Oliver Sacks tenha sido protagonizado
pela enxaqueca. Desde pequeno, ele sofria alterações visuais decorrentes de
fortes crises. Por alguns minutos, perdia a noção de cor, movimento ou
profundidade. Para a maioria das pessoas, enxaqueca não passa de uma dor de
cabeça intensa. Para Sacks, é mais do que isso. “É quase uma enciclopédia
inteira de neurologia”, diz. Na maioria dos casos, pode sinalizar algo mais
grave, que precisa ser investigado pelo médico. E mais: nem sempre é a dor em
si o principal sintoma do transtorno. É preciso ficar atento a náuseas, acessos
de vômito e desconforto abdominal, por exemplo.
Esquizofrenia (“A Mente Assombrada”, 2012) – Oliver
Sacks era o caçula de quatro irmãos. Quando completou 13 anos, um deles,
Michael, começou a apresentar “delírios e surtos psicóticos explosivos”. Foi
diagnosticado como esquizofrênico. Em sua biografia, Sacks relata que, desde os
primeiros anos de vida, Michael sempre foi diferente: encontrava dificuldade em
estabelecer contato, não tinha amigos e parecia viver num mundo próprio. Por
diversas vezes, teve que ser levado às pressas para o hospital. Sacks sentia
vergonha por não ter sido um irmão mais companheiro e afetuoso. “Nunca estive
ali quando ele tanto precisava”, lamenta. Michael Sacks morreu em 2006, aos 78
anos.
Letargia encefálica (“Tempo de Despertar”, 1973) –
Seu livro mais famoso relata sua experiência com portadores de encefalite
letárgica. De origem misteriosa, pode transformar os doentes, em casos
extremos, em “belas adormecidas”. A partir da administração de L-Dopa, um
remédio usado no tratamento do Parkinson, Sacks conseguiu retirá-los do estado
catatônico em que viviam desde o fim da Primeira Guerra Mundial e devolver a
eles suas capacidades intelectuais. A cura não foi definitiva — em um período
de três anos, voltaram à letargia original —, mas a experiência demonstrou que
a humanização da prática médica e a caça constante por novas abordagens
terapêuticas são cruciais no restabelecimento de um doente.
Melanoma (“O Olhar da Mente”, 2010) – Em dezembro
de 2005, Oliver Sacks foi diagnosticado com um raro melanoma ocular, tipo de
tumor que o deixou cego do olho direito. Na ocasião, chegou a criar um “Diário
do Melanoma”, onde deixava claro seu medo de o câncer se espalhar, e a fazer um
“pacto” com a doença: “Leve o olho, se for o caso, mas deixe o resto de mim em
paz”. Sacks tinha medo de ficar cego. Mas seu medo de morrer era ainda maior.
Nove anos depois, o temor tornou-se realidade. Apesar de removido com cirurgia
e combatido com radioterapia, o tumor se espalhou. “Em casos raros, ele se
torna uma metástase. Estou entre os 2% dos desafortunados”, lamentou.
Prosopagnosia (“O Homem que Confundiu sua Mulher
com um Chapéu”, 1985) – Os cientistas deram o nome de prosopagnosia à
dificuldade crônica que alguns indivíduos têm de reconhecer rostos. O próprio
Sacks era “cego para feições”. Certa vez, chegou a pedir desculpas ao próprio
reflexo depois de esbarrar em um espelho. Desde então, passou a prestar atenção
a características específicas dos outros, como modo de vestir, jeito de andar
ou tom de voz. Mesmo assim, quando organizava festas, distribuía crachás aos
convidados. “Boa parte do que chamam de timidez, desatenção ou inépcia social
não passa de consequência da minha dificuldade de reconhecer feições",
confessou.
Síndrome de Tourette (“Um Antropólogo em Marte”,
1995) – “Sempre me interessei por condições extremas, que desafiam a humanidade
das pessoas e, de certa forma, as forçam a criar uma vida com uma base pouco
comum”. Essa foi uma das razões que levou Sacks a estudar a Síndrome de
Tourette, nome dado a um distúrbio neuropsiquiátrico que leva as pessoas a
fazer movimentos repetitivos e involuntários. “Talvez eu tenha ajudado a
apresentar a síndrome ao público e isso tenha gerado uma espécie de empatia”,
acredita. Mais do que isso, Sacks descobriu que a música, especialmente o rock
e o jazz, pode ter efeito terapêutico sobre os tiques dos portadores de
Tourette.
Surdez (“Vendo Vozes”, 1989) – Quando esboçou o
interesse de escrever um livro sobre o tema, Sacks ouviu das pessoas: “Não há
nada de interessante na surdez, há?”. Por esse motivo, costumava repetir que
“somos notavelmente ignorantes a respeito dela”. Para escrever “Vendo Vozes”,
visitou instituições voltadas para estudantes surdos, como a Universidade
Gallaudet, em Washington. Lá, foi interpelado por um dos alunos: “Por que você
não se vê como um deficiente nos sinais?”. Depois dessa, Sacks até tentou, mas
não conseguiu aprender a linguagem dos sinais. “Infelizmente, nunca fui capaz
de formular mais do que algumas poucas palavras e expressões”, assumiu.
FONTE:
http://mdemulher.abril.com.br/saude/saude-e-vital/um-passeio-pela-obra-de-oliver-sacks
Escrito por André Bernardo (colaborador) Editado por Diogo Sponchiato
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