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Lições que eu aprendi com meu filho AUTISTA!

Este texto é uma reflexão natalina. Um aprendizado.

Quanto mais leio para meus filhos sobre o “menino” Jesus e toda sua sabedoria, mais a identifico dentro da minha própria casa.

Não apenas os discípulos, mas todos que o conheciam, chamavam o menino Jesus de mestre.

Mestre não é um titulo que alguém pode atribuir a si mesmo. O mestre nasce da capacidade do interlocutor de reconhecer a sabedoria quando entra em contato com ela.

O mestre, para existir, por mais sábio que seja, depende da humildade daqueles ao seu redor de se reconhecerem numa posição de inferioridade, de aprendiz.

(E é assim que me sinto. Humilde e extremamente feliz de dividir meu dia a dia com uma criança que ilumina e engrandece todos ao seu redor)

Todos ja me viram falar publicamente que me sinto abençoado e extremamente feliz por ter sido escolhido por Deus para ser pai de uma criança autista, ou como eu prefiro dizer, o guardião de um anjo. O meu Romeo.

Sempre que faço algum post, aparecem centenas de pais comentando e dividindo o mesmo sentimento de gratidão. Como se fosse um clube que, quem não faz parte, secretamente agradece e não consegue nem começar a entender pq aquelas pessoas são tão gratas por fazerem parte dele.

Afinal, como que, na pratica, meu filho me faz tanto bem? Como uma criança que, aparentemente, tem dificuldades consegue me ensinar?

Como falei acima, parte da minha capacidade de identificar a sabedoria e transforma-la num aprendizado.

Vou contar o que aconteceu este Natal e qual foi a lição que ele nos deu.

Como de costume, pelo fim de Novembro, minha esposa, Suzana, e eu juntamos os tres para fazer a carta do Papai Noel.

– “Eu quero infinitos Legos!”, disse o Stefano.

– “Calma que ja tenho minha lista separada em imagens no ipad”, disse Doninha, lembrando da quantidade razoavelmente grande de presentes que ja tinha separado entre borrachas da Hello Kitty e um tenis da Nike, alem de varias coisas de menina de marcas que ela gosta.

Resumindo? Duas listas extensas e extremamente comuns para crianças que convivem num mundo tecnológico, repleto de marcas, com demandas que eu considero ridículas de consumismo. Propagandas em todo lugar, aquela maldita sensação, que eu odeio, causada na escola que é necessário ter pra existir. Sensação que lutamos muito contra em casa enchendo as crianças de auto confiança, dando “centro” pra elas saberem que o que interessa na vida não são as coisas que o dinheiro compra, mas que, por motivos óbvios, sempre cerca qualquer criança hoje em dia. Ainda mais na época do Natal!!

Até que chegamos no Romeo e indagamos o que ele gostaria de ganhar do Papai Noel.

“Uma escova de dentes azul”.

E agora chegamos no ponto crucial desse texto.

Se você da risada com essa resposta e pensa que o menino autista realmente esta fechado no seu mundo e não conecta com a realidade, que é filho de um artista de tv, que poderia pedir qualquer coisa no mundo que ganharia e, burro, pediu só uma escova de dentes azul, esse texto não vai fazer sentido algum pra você. Pode parar por aqui. Você não consegue identificar um ensinamento quando se depara com um.

Suzana e eu, instantaneamente ficamos emocionados com aquela resposta. Ao meio de tanto consumismo, numa época que virou símbolo de consumismo, nosso mestre, sem saber, sem ter a consciência externa do que estava fazendo, afinal sua sabedoria é nata, é orgânica e instintiva, colocou nossos pés no chão, nos remontando com os verdadeiros valores do Natal.

O que realmente vale nessa vida? Essas coisas materiais vão com o tempo, quebram, ficam velhas e obsoletas tornando-se um lembrete vivo e constante de dinheiro que jogamos pela janela adquirindo valores que não interessam.

Não serei hipócrita e dizer que não é saudável comprar brinquedos e presentes. Não é isso. Sou totalmente a favor de usar o ato da compra material como recompensa e até como educação, inclusive de valores morais, mas fato é que existe um grande exagero nas proporções que o consumismo tomou hoje em dia, como mencionei explicando os pedidos dos meus outros filhos.

Ainda perguntamos pra ele se não queria mais nada, um bichinho de pelúcia que ele adora, um ipad novo que, para quem não sabe, é uma das ferramentas mais poderosas de comunicação dos autistas com o mundo exterior, mas ele foi categórico: “uma escova de dentes azul. É isso que eu quero ganhar do Papai Noel”.

Até que finalmente chegou o dia do Natal. Fizemos a comemoração da véspera, deixamos os cookies feitos em família na varanda para o bom velhinho e todos foram dormir muito ansiosos com a visita do Papai Noel na madrugada.

Não preciso dizer que 5:00 am ja ouvi Tefo rasgando papel de presente! rs.

Levantamos para acompanhar e viver com eles todo esse momento magico que tem data de validade, pois a crença real no Papai Noel não é eterna e, hoje em dia, acaba cada vez mais cedo. E enquanto Tefo e Doninha pareciam dois demônios da tasmânia envoltos em presentes e embrulhos, abrindo mais um e mais um e mais um, Romeo assistia de longe com um certo grau de tensão no ar.

“O Papai Noel trouxe minha escova de dentes azul?” ele perguntava sentindo o que eu identifiquei como medo de frustração! Uma real incerteza se ganharia aquele único e tão valioso presente. Lembrem que isso foi na manhã do dia 25, quase 2 meses depois do dia que escreveram as cartas e essa ainda era sua única vontade, seu único desejo de Natal.

Conduzi Romeo até arvore e o deixei identificar o presente com seu nome!

Fico emocionado ao lembrar, mas ele abriu o embrulho com uma expectativa tão grande, uma ingenuidade e um doutorado em desapego que, quando o ultimo pedaço de papel revelou sua escova de dentes azul, ele foi tomado de emoção!! Abaixou a cabeça num alivio e se atrapalhou de tão forte que essa emoção veio.

Sim, ele chorou.

Chorou de alegria, inundado pela mais pura e bela emoção! Eu e Suzana choramos juntos.

Tão pouco…um presente tão simples…e ai me deu o estalo. Mestre!

Entendi que era algo muito maior do que uma simples escova de dentes. Ali, naquela emoção, naquela pureza, naquela humildade e, acima de tudo, naquele desapego, tive a maior lição de Natal da minha vida.

Obrigado Mestre, por mais uma. Te amo.

 Marcos Mion escreveu um texto em seu Facebook revelando detalhes da convivência com seu filho Romeo (9), que é autista.

Documento enviado à Comissão específica sobre o acompanhamento escolar e o direcionamento das escolas de Belo Horizonte

À

Dra Ana Lucia de Oliveira

DD Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da

OAB/MG - Ordem dos Advogados do Brasil/MG

 Sra  Presidente ,

Representando das 2.600 (duas mil e seiscentas) famílias participantes do “Fórum de Inclusão Escolar Brasil”,. residentes em Minas Gerais, vimos através desse instrumento solicitar orientações  dessa Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, em relação à Lei 13.146, de 06 de julho de 2015, em seu  Capítulo V – da Educação, especificamente em seu inciso XVII " oferta de profissionais de apoio escolar;".

Segundo especificação no corpo da Lei acima citada e em Nota Técnica 19/2010 – MEC/SEESP/GAB, de 08 de setembro de 2010, cujo assunto é: "Profissionais de apoio para alunos com deficiência e transtornos globais do desenvolvimento matriculados nas escolas comuns da rede pública de ensino", caberia a tal cargo as seguintes funções:

"Dentre os serviços da educação especial que os sistemas de ensino devem prover estão os profissionais de apoio, tais como aqueles necessários para promoção da acessibilidade e para atendimento a necessidades específicas dos estudantes no âmbito da acessibilidade às comunicações e da atenção aos cuidados pessoais de alimentação, higiene e locomoção. Na organização e oferta desses serviços devem ser considerados os seguintes aspectos:

•  Os profissionais de apoio às atividades de locomoção, higiene, alimentação, prestam auxílio individualizado aos estudantes que não realizam essas atividades com independência. Esse apoio ocorr e conforme as especificidades apresentadas pelo estudante, relacionadas à sua condição de funcionalidade e não à condição de deficiência.

 •  A demanda de um profissional de apoio se justifica quando a necessidade específica do estudante público alvo da educação especial não for atendida no contexto geral dos cuidados disponibilizados aos demais estudantes.

 •  Em caso de educando que requer um profissional “acompanhante” em razão de histórico segregado, cabe à escola favorecer o desenvolvimento dos processos pessoais e sociais para a autonomia, avaliando juntamente com a família a possibilidade gradativa de retirar esse profissional.

•  Não é atribuição do profissional de apoio desenvolver atividades educacionais diferenciadas, ao aluno público alvo da educação especial, e nem responsabilizar-se pelo ensino deste aluno.

 •  O profissional de apoio deve atuar de forma articulada com os professores do aluno público alvo da educação especial, da sala de aula comum, da sala de recursos multifuncionais, entre outros profissionais no contexto da escola.

 •  Os demais profissionais de apoio que atuam no âmbito geral da escola, como auxiliar na educação infantil, nas atividades de pátio, na segurança, na alimentação, entre outras atividades, devem ser orientados quanto à observação para colaborar com relação no atendimento às necessidades educacionais específicas dos estudantes."

 “Até então, em várias escolas particulares de Minas Gerais vários alunos com deficiência COGNITIVA são acompanhados por profissionais intitulados ou “profissionais de apoio pedagógico” que além de funções de apoio às atividades de locomoção, higiene, alimentação relacionadas à condição de funcionalidade", como consta na Lei 13.146/2015 e Nota Técnica 19/2010 acima mencionada, realizam atividades de apoio pedagógico individualizado, introduzindo materiais alternativos, aplicando m&eacute ;todos e técnicas especializadas dentro de sala de aula, acompanhando o aluno em todo o período que este estiver presente na escola a fim de possibilitar a aprendizagem efetiva do conteúdo pedagógico dos mesmos, geralmente financiadas pelas famílias. Vale lembrar que nas escolas particulares não existem salas de Recursos ou multifuncionais equipadas e com profissionais especializados para o ensino especial, como ocorre nas escolas públicas.

 Fato é que as famílias que mantinham esse " profissionais de apoio pedagógico" em escolas particulares de Minas Gerais, ao revalidarem as matrículas de seus filhos com deficiência nas escolas particulares para o ano de 2016, já estão sendo avisadas pelas instituições escolares que não poderão manter esses " profissionais de apoio pedagógico" junto aos seus filhos em sala de aula para o próximo ano, devido à publicação da Lei 13.146/2015, que delega às instituições escolares a oferta de " profissionais de apoio".

Devido a esse fato, fomos procurados por várias famílias que se sentiram prejudicadas, uma vez que sem o apoio desses "profissionais de apoio pedagógico" para os seus filhos com deficiência cognitiva, não há garantia de aprendizagem efetiva do conteúdo pedagógico, o que há muito tempo já vem ocorrendo na vida escolar desses alunos. Ou seja, a inclusão escolar  dos alunos com deficiência cognitiva já é uma realidade e retirar o "profissional de apoio pedagógico" das mesmas, será retroceder e abrir mão de uma conquista alcançada com muita luta, tempo e dedicação de todos.

Portanto, comparecemos à presença de V.sa, a fim solicitar orientações e esclarecimentos em relação a tal situação, vez que já estamos em época de rematrícula dos alunos para o próximo ano de 2016, e necessitamos definir tal situação urgentemente.

Certos de contar com a compreensão e apoio dessa Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, a fim de garantir o direito a aprendizagem de nossas crianças e adolescentes com deficiência cognitiva, aguardamos um parecer de V.sa, o mais rápido possível.

Atenciosamente,

 Dr Walter Camargos

Coordenador do Fórum de Inclusão

 Cristina Silveira

Fórum de Inclusão Escolar

Denise Martins

AMA

Conselho recomenda redução de remédios a crianças com déficit de atenção

O Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (Conanda) publicou resolução, nesta sexta-feira, 18, em que recomenda o fim da prescrição excessiva de medicamentos para crianças e adolescentes que enfrentam problemas de aprendizagem, comportamento ou disciplina.        

A decisão se deu após a análise de pesquisa da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (Uerj), que apontou aumento, no Brasil, de 775% no consumo de metilfenidato (Ritalina), entre 2003 e 2012. O documento estabelece que os jovens tenham o direito de acesso a outras alternativas, que não o uso de medicamento.

O alerta é de que a indicação do metilfenidato pode ser o caminho “mais fácil”, mas nem sempre o que está em questão é um problema de saúde. “É preciso ter a análise de uma equipe multidisciplinar para de fato ter um diagnóstico preciso de que não se trata de um problema social, cultural, de adaptação ou integração”, afirma o presidente do Conanda, Rodrigo Torres.

Há também uma preocupação com o fato de, com a banalização do remédio, pessoas saudáveis buscarem se automedicar para, simplesmente, aumentarem o rendimento em alguma tarefa intelectual, como a produtividade no trabalho ou o tempo de estudos para um concurso.

O metilfenidato é utilizado no tratamento de crianças e adolescentes com Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). O Instituto de Medicina Social da Uerj mostra que o País só “perde” para os Estados Unidos, sendo o segundo mercado mundial no consumo do fármaco – só em 2010, foram 2 milhões de caixas vendidas. Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 2013 esse número aumentou para 2,6 milhões.

Fontes: Uol - gestaodelogisticahospitalar.blogspot.com.br