sexta-feira, 29 de junho de 2012

Bem Vindo Mês de Julho


Pitoco espirituoso!


terça-feira, 26 de junho de 2012

Patinhos feios sobem nos grilhões do céu ou são autistas?


  
     Escolhi, por causa do amor, ser mãe de um patinho feio que se transformou em cisne.
     Dizia o mundo que meu patinho feio vivia num mundo de patologias complicadas e que nunca descia do seu céu para cumprir asas e bicar seu lago, pegar peixinhos e algas. 
     Esse meu patinho era diferente, por assim dizer.        Asas encurvadas, bico vermelho e olhos distantes.      Um olhar gratificante, às vezes, para mim sofridos a maior parte do tempo, lindo e meigo para o lago que lhe inspirava. Sua imagem refletia em si mesmo. 
     Não deixava de ser imponente, como a história do patinho feio que virou cisne numa realidade bem diferente.
     Se o meu amor não fosse tão intenso e tenaz, eu diria que teria motivos para desânimo. Afinal, o nosso raciocínio ainda está fixado apenas em labutas do dia a dia e não consegue ler nas entrelinhas das ondas do lago.
     E patinho não nada em grandes oceanos, em grandes mares, em grandes rios, em grandes lagoas, não fica perto de pororocas. Patinho que é patinho nada em pequeno lago, cobre-se de pequeno manto de água e contorna o “pound” em passos lentos do seu compasso estreito.  De vez em quando alça pequeno voo entre arbustos das margens e fica por ali.  Mas sempre sozinho, olhando a sua imagem refletida na imagem da sua água cristalina.
A minha preocupação com meu patinho não residia em doenças físicas ou genéticas, em seguir protocolos, padrões de condutas médicas, calendário de vacinas,  lidar com famílias e suas dificuldades.  Pato que é pato não são seres complicados fabricando seres a cada dia mais complicados.  É apenas um pequeno ser que precisa de asas para voar e pés para remar.
     Claro que o mundo está cheio de boas intenções e reparam  em tudo. Claro que isso ainda vai desembocar em insolente e seletiva encrenca das boas – muitos belos patinhos na aparência tornam-se patinhos feios sem que o sejam.
     Mas não como o meu cisne. O foco das minhas intenções era a educação e instrução em ensiná-lo a ir  ao mais alto grilhão do céu, buscar a linda estrela e vivenciar a mais pura educação.
     Uma educação focada quase que exclusivamente na instrução fundamentada – como pouca ou nenhuma preocupação em saber quem somos nós e o que fazemos aqui. Enfim, ter apenas o interesse em educar para a vida; querer transformar minha ninhada de patos em número de três, passando pela fase de marrecos e de gansos, em cisnes num passe de mágica. Mas com sacrifício de quem utilizou as asas.
     Ambicionamos oferecer aos nossos filhos o que a vida nos negou.  Nutri-los com disciplina, cuidados, atenção e amor.  Daí, podemos criar fortes e poderosos seres; sem sofrimentos  em valores e aquisições,  pois, além de tudo foram patinhos feios que a vida ensinou ser  cisnes.
     Por quê? Para que? Não teria significado refletir que os episódios ocorrem por misteriosos desígnios, apenas, porque metade da tarefa é nossa. Afinal somos candidatos a sensíveis cisnes (que alguns avocam como seres angelicais, mães e pais experientes).  A vida não é uma obra alquebrada, mas em direção, constituição e reconstrução.
     E, assim, biografia afora, o meu pequeno e isolado patinho, que os outros patolenses estão aprendendo a amar  com fervor, vai vida afora tranquilo e feliz. Olha para um lado e para outro, garboso, não entende a aflição da sociedade patolense que o rodeia e continua a aprender a nadar.
     E eu?  Sou capaz de imitar uma série de ações que ultrapassam as  minhas próprias competências, mas somente dentro de limites da patolândia.
     Patinho lá, patinho aqui, estou começando a aprender o que seja o autismo. É como o meu cisne se vê refletido em seu lago, querendo ir para os grilhões do céu. Basta acompanhá-lo e aprender com ele.                                    Somente com ele.
FONTE:
Silvania Mendonça Almeida Margarida
Mãe do André Luís Rian
Autista

sábado, 23 de junho de 2012

Padre exclui adolescente autista da 1ª comunhão


Pórtico da cidade de Bom Princípio
 Confesso que já estava cansado, mas nunca perdi a esperança de que um dia o vento poderia começar a soprar na direção do autista para este conquistar seu lugar no contexto de ser bem aceito na vida, pelo menos defendido, mesmo que contrariando regras obrigatórias em favor de todo ser humano, cada vez que me expresso sobre discriminação e preconceito.

     Quando o padre celebrante excluiu um adolescente autista do sacramento da primeira comunhão, por julgar que o mesmo não abriria a boca na hora de receber a hóstia, não pensou que causaria revolta entre os moradores da cidade, e o fato como diz o ditado gaúcho, “pegou fogo igual capim seco” repercutindo por todos os meios de comunicação no Brasil, listas de discussão, e redes sociais.
     As variações sobre o mesmo tema das opiniões pessoais atéias, espíritas, católicas, evangélicas, crentes e filosofais, foram tantas que por pouco o padre causador da asneira fica de fora da história.
     Precisamos considerar que “somos herdeiros dos próprios atos”. Em cada encarnação adicionamos conquistas ou prejuízos a nossa contabilidade evolutiva e, em determinados momentos, ao contrairmos débitos mais sérios, reencarnamos para ressarci-los sob a injunção dolorosa de fenômenos expiatórios, tais os estados esquizóides e suas manifestações várias, dentre elas, o autismo.
     Tomai e comei – disse Jesus, e não tomai e olhai. Olhar não é comungar... Disse o padre para a imprensa na tentativa de se justificar: “Não posso abrir a boca dele com força e largar um pedacinho da hóstia lá dentro. Tem de ser um ato livre e espontâneo”, afirmando que o adolescente não estava preparado para entender o sentido da comunhão, no que foi prontamente defendido pelo bispo da diocese, apoiando que aquele não era o momento para ministrar a comunhão para o autista.
     Sendo assim, penso que a igreja deveria dar uma base e apoio para as famílias que possuem entre seus membros pessoas deficientes, autistas ou não, como também vejo como uma vergonha termos que nos deparar com esse grau de preconceito e ignorância advinda de um padre, que estigmatizou com sua repulsa o sonho de uma família.
     Por um princípio lógico não podemos criticar sem razão. Mas “cá prá nós” o padre julgou que o adolescente autista era incapaz de compreender, não levando em consideração que ele estava sendo preparado há meses para receber a comunhão, e se não abriu a boca no ensaio foi porque provavelmente a abordagem foi equivocada. Saiba padre, que os autistas só concordam com gestos em sua direção se tem confiança em quem o faz, e não em pessoas estranhas ao seu convívio.
     Para nós, pais de autistas e quem me ler concordar, o despreparo do padre além de intolerável, cruel, é pouco, pois ele demonstrou estar desprovido de sentimentos cristãos. Na celebração litúrgica da comunhão, estes acontecimentos se fazem, de certa maneira, presentes e atuais.
     Para enfrentar a dor da mãe do autista e a repercussão da asneira, o padre se defende das acusações de preconceito afirmando que em casos como esse a igreja dispensa necessidade do rito da eucaristia, e mais, com o respaldo do bispo. Ora senhores: não é correto, afirmar que o catecismo deve ser interpretado ao pé da letra e, por sua vez, fazer uma arbitrária e brusca exceção a falha sacerdotal.
    A palavra é uma das mais poderosas ferramentas que o ser humano possui, mas é uma faca de dois gumes, que além de poder criar um sonho ou destruir tudo, o mau uso dela, também pode gerar um ferimento profundo. Por isto se diz que "As palavras são como plumas jogadas ao vento". Não há como juntá-las novamente.
     Quem sabe esse vento sopre até encontrar o ponto de equilíbrio para chegar ao caminho que não conhece, não lhe interessando o outro extremo, pois os autistas tendem repetir os seus estereótipos fora do contexto político ou da cultura que estão inseridos, uma vez que são soberanos e despreocupados com mesquinharias.
     Pais de autistas, no sentido duplo da palavra, também devem ser cuidadosos com o uso da palavra, para que ela não se volte contra si mesmo. Quem nunca usou mal uma palavra, ou quem nunca falou mal de alguém, que me “atire a primeira pedra”.
     Quando se fala em preconceito e discriminação, cada um pode expressar o seu conceito ou a intencionalidade que considere oportuna. Uma vez identificados não se pode evitar a lembrança de coisas ruins, pois estas afloram justamente em ocasiões em que a autoestima está em baixa impedindo que o atingido alcance seu objetivo.
     O poeta e pedagogo judeu, Itzhak Katzenelson, reconhecido como o profeta do genocídio, pouco antes de ser conduzido à câmara de gás já afirmava: "Num futuro próximo os nazistas negarão todas as suas culpas e, pior ainda, haverá pessoas que acreditarão na sua inocência".
     Na cidade de Bom Princípio de colonização alemã, pouco distante de Porto Alegre, é realizada a Festa Nacional do Moranguinho, onde são consumidas as fantásticas especiarias originadas da maravilhosa fruta.
     Um dos compromissos que o fundador da cidade teve que assumir perante o governo central, da época, foi o de que seu povo jamais poderia praticar uma religião que não fosse à católica, e que se alguém o fizesse, seria expulso da colônia, embora as tradições, hoje já existam igrejas de linha evangélica funcionando por lá.
     Não é novidade para ninguém que na Inquisição, a Igreja Católica se dizendo autorizada por Deus podia: torturar, matar e condenar milhares de pessoas à fogueira sob acusação de heresia.  Recentemente começou a pedir perdão por ter permitido a escravatura, pelo que não fez pelos judeus na II Guerra, pelo que consentiu na Pedofilia e outras insânias. Quem sabe no amanhã que surge, possa ela estar pedindo perdão pelo que já fez contra as pessoas deficientes, autistas ou não.
     É possível perceber que os jovens bom-principienses têm um comportamento bem diferente daqueles que viveram logo após a guerra e tiveram que construir tudo do zero. Essa nova geração, acostumada com tudo pronto e sem muito esforço, pode estar perdendo bons valores éticos transmitidos por seus antecessores.
     A religião dos pais de autistas é ecumênica. Em preces todos rogam a Divindade Maior suas bênçãos para que nossos filhos não sofram mais do que o inevitável.
      “Certo dia, a professora perguntou as crianças quem saberia explicar quem é Deus?
       Uma das crianças levantou o braço e disse:
      - A minha mãe me disse que Deus é como o açúcar no meu leite que ela faz todas as manhãs, eu não vejo o açúcar que está dentro da caneca no meio do leite, mas se ela tira, fica sem sabor. Deus existe, e está sempre no meio de nós, só que não O vemos, mas se Ele sair de perto, nossa vida fica... “Sem sabor.”
     Espero que a acessibilidade seja garantida, a inclusão deverá acontecer como um grande desafio em Bom Princípio, pois se deixarem as coisas continuarem a caminhar do jeito de todo reprovável que o pároco procedeu com o adolescente autista ao imaginar que este não abriria a boca: podem começar a pedir perdão, já.
     Valha-nos Senhor!
Nilton Salvador
é Pai de Autista

PL 1.631 - Fazendo História



Deputada Mara Gabrilli faz leitura em 
primeira mão 
do relatório e voto favorável a aprovação do 
PL 1631 
com duas importantes emendas.

Entrega do Prêmio Orgulho Autista 2012


Vencedores do VII Prêmio Orgulho Autista reunidos no estúdio da
Rádio Nacional de Brasília
 
        O programa Cotidiano recebeu na manhã desta quarta-feira (20/06) alguns convidados ilustres, eram os ganhadores do VII Prêmio Orgulho Autista, promovido pelo Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB). A entrega foi realizada ao vivo pela apresentadora da atração, Luiza Inez Vilela, e contou com a presença de dez dos quinze vencedores. “Muitos dos homenageados, que são escolhidos em todo o país, comparecem [à entrega] e todos são unânimes em dizer o quanto é importante a homenagem”, explicou Luiza Inez.
        O prêmio foi criado em 2005 para evidenciar as iniciativas que se destacavam na integração de autistas à sociedade. O Cotidiano foi um dos ganhadores, na segunda edição do prêmio, e desde então transmite as premiações ao vivo para todo o território brasileiro. “O prêmio que o programa recebeu nos fez perceber a importância do nosso trabalho e a necessidade de intensificarmos as nossas ações em prol dos pessoas com necessidades especiais, entre eles, os autistas e seus familiares”, disse Luiza.
     Na edição de 2012, foram homenageados os trabalhos mais importantes do ano anterior. Um dos premiados foi o fotógrafo da EBC, Renato Araújo. Sua galeria de imagens publicada pela Agência Brasil mostra o Congresso Nacional iluminado em azul, uma homenagem prestada em abril de 2011 ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo. “Foi prazeroso ganhar este prêmio por uma foto que rodou o mundo divulgando essa casa”, disse Renato Araújo.
                                                                        Foto premiada
Congresso Nacional em azul no dia Mundial da Conscientização do Autismo
       Entre os premiados nas quinze categorias estão professores, religiosos, jornalistas, médicos e familiares de autistas. O Prêmio Orgulho Autista destaca as ações que contribuíram significativamente pela melhoria da qualidade de vida deste segmento. “[disseram que] Não deveria me preocupar em errar ou acertar, mas me divertir no processo. Hoje meus alunos são meus grandes amigos”, disse Ângela Ferreira, ganhadora da categoria professora destaque.
Confira a lista completa dos vencedores:
 I - Livro Destaque:
   Liê Ribeiro – Meu Filho Autista, o Reencontro Definitivo (RJ)
     II - Diretor e Escola Destaque:
    Ramilton Cordeiro – Colégio Estadual Raphael Serravalle (BA)
    III - Professor Destaque:
    Ângela Ferreira – Centro de Ensino Especial 1 de Sobradinho (DF)
    IV - Médico Destaque:
    Carla Gikovate – Neurologista (RJ)
     V - Psicólogo Destaque:
    Gisele Tridapalli – Associação dos Amigos dos Autistas de Florianópolis  (SC)
    VI - Político Brasileiro Destaque:

    Senador Lindbergh Farias – Senado Federal (RJ)

    VII - Imprensa Rádio Destaque:

    Pastor Donizete Santos – Rádio Redentor AM (DF)

     VIII - Imprensa Televisão Destaque:
    Karen Albuquerque – Repórter Justiça (12/04/2012)
    IX - Imprensa Escrita - Revista Destaque:

    Editor Paiva Júnior – Revista Autismo (SP)
    X - Imprensa Escrita - Jornal Destaque:
    Márcia Néri – Correio Braziliense (18/06/2011) (DF)

     XI - Imprensa Fotografia Destaque:
    Fotógrafo Renato Araújo – EBC (02/04/2011)
    XII - Internet Destaque:
    Cláudia Moraes – Site Apadem (RJ)
    XIII - Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque:
    Presidente Horácio Campos – Associação dos Amigos dos Autistas do DF (DF)
     XIV - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque:
    Defensora pública Renata Tibyriçá – Defensoria Pública de São Paulo (SP)
     XV - Atitude Destaque:
    Padre Samuel Ferreira do Carmo – Paróquia do Verbo Divino (DF)




FONTE:
Fernando Cotta
MOAB -
Movimento Orgulho Autista Brasil 




sexta-feira, 22 de junho de 2012

Imagens mostram o cérebro de quem perde a paciência


    Um estudo conduzido na Universidade de Iowa mostrou o que acontece no cérebro de uma pessoa quando sua paciência se esgota. A pesquisa revela que existe um estoque limitado de autocontrole, que vai diminuindo conforme o uso. 
Quanto mais o estoque é exigido, maior a probabilidade de uma pessoa perder o controle.
Saiba mais
CÓRTEX CINGULADO ANTERIOR
Parte frontal do córtex cingulado, região que é responsável por regular tanto funções autônomas, como a pressão sanguínea, quanto cognitivas, como a emoção e o aprendizado. É ativo na regulação da motivação e detecção de conflitos.
CÓRTEX PRÉ-FRONTAL DORSO LATERAL
      Região cerebral envolvida em decisões morais e de risco. Faz parte do córtex pré-frontal, que é responsável pela tomada de decisões, moderação do comportamento social e pela coordenação entre as emoções internas e as ações.

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        O estudo, liderado pelo neurocientista William Hedgcock, é o primeiro a usar imagens de ressonância magnética para mostrar a atividade cerebral de um voluntário enquanto ele realiza tarefas que necessitam de autocontrole. As imagens obtidas mostram que a atividade na região conhecida como córtex cingulado anterior permanece estável durante toda a tarefa. Essa área é responsável por reconhecer as situações onde o autocontrole é necessário.
      No entanto, a atividade do córtex pré-frontal dorsolateral, responsável pelo manejo do autocontrole e pela escolha das melhores respostas para as situações estressantes, não permanece igual. Ele é ativado com menor intensidade depois de cada esforço, sinalizando que a paciência vai se esgotando.
      O cientista interpretou esses resultados como uma prova de que as pessoas não têm problemas em reconhecer situações estressantes que exigem autocontrole. No entanto, fica cada vez mais difícil manter a cabeça fria e tomar as melhores decisões quando o estresse é contínuo ou recorrente.
     O estudo também questiona a ideia de o autocontrole funciona como um músculo, que pode ser exercitado.      Ao contrário, de acordo com a metáfora usada pelos pesquisadores, ele funcionaria como uma piscina que se esvazia conforme o uso – e leva tempo para enchê-la novamente.
     Segundo o pesquisador, o estudo é importante por ajudar a elaborar uma melhor definição do que é autocontrole e explicar por que as pessoas tomam decisões que não são boas para elas mesmas. Uma possível implicação da pesquisa é no desenvolvimento de novas terapias para tratar o vício em drogas, comida e compras. Além disso, pode ajudar também a identificar pessoas que tenham problemas de autocontrole decorrentes de problemas no nascimento.
  FONTE:
http://veja.abril.com.br/noticia/ciencia/imagens-mostram-o-cerebro-de-quem-perde-a-paciencia






16.06.2012

terça-feira, 19 de junho de 2012

Orgulho de mãe de Autista


*Liê e Gabriel Gustavo
Esse dia passou meio despercebido por mim, à lida, a correria, mas tenho tanto orgulho do meu filho, da sua tentativa em estar presente, mesmo às vezes não sabendo como, tantos porquês.
     Penso também nos milhões de autistas sem oportunidades, ainda esquecidos nos porões dessa sociedade, imediatista que segrega de maneira cruel essas pessoas.
     O caminho parece tão fácil, investimento, trabalho, métodos, pesquisa, altruísmo.
     Mas na verdade o caminho é espinhoso, pedregoso, quase impossível de seguir.
     Mas há em nós pais, uma insistência de soldado, que vai para guerra, ser herói de sua pátria, tentamos ser heróis dos nossos filhos autistas.
     Criamos trincheiras para que tenhamos fôlego para vencer a batalha.
     Quando ela termina?
     Parece que nunca, tememos a vida, o presente, o futuro, de morrer antes de vê-los seguros. De jogar a toalha. De não aguentar o repuxo.
     Mas no dia como esse, onde tentamos plantar na terra árida do amor ao próximo, uma bandeira de esperança.
   Queremos ações com certeza, queremos atitudes, mas precisamos dos poemas, dos relatos, da perspectiva de vermos lá no fim do túnel, a tão sonhada Luz.
     A mesma luz que poucos conseguem enxergar em nossos filhos autistas...
     Afinal a humanidade sofre de uma cegueira crônica, vê defeito, onde somente há a diferença.
Autora
*Liê Ribeiro - poetisa

Mãe do Gabriel Gustavo - autista
http://lie46.blogspot.com.br/



Mãe do Gabriel/autista.

Dia Mundial do Orgulho Autista em Rio Grande - RS, reúne bom público



Presidente da Amar, Nei Rodrigues,
apresentou um panorama da situação do autista em Rio Grande
     O Dia Mundial do Orgulho Autista, celebrado na sexta-feira, 15, reuniu bom público nas atividades realizadas em Rio Grande. O evento mobilizou associações, escolas, familiares e profissionais ligados ao tema. 
     A iniciativa foi organizada pelo mandato do deputado Alexandre Lindenmeyer.
     Autora do livro “Minha filha... Autista?”, Lúbia Aguiar emocionou todos com a história da filha adotiva Laura. Lúbia Aguiar relembrou as dificuldades, a inexperiência, os desafios e a superação de uma família que, atualmente, possui uma convivência tranquila com a menina, hoje com 14 anos.  Para a mãe, “vivenciar o autismo é amar incondicionalmente”.  
     O presidente da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Rio Grande (Amaar), Nei Rodrigues, apresentou um breve panorama sobre o espectro autista em Rio Grande. 
      Mostrou como funcionam os espaços dedicados ao atendimento desta demanda, as reivindicações de pais e demais familiares, a  dificuldade no diagnóstico e no atendimento.
     Segundo Rodrigues, ainda não há um levantamento atualizado com o número de portadores do espectro no Município, e destacou que, a partir desta estimativa, será mais fácil elaborar políticas públicas direcionadas para o segmento.  
     Nilton Salvador cativou o público presente com o seu carisma numa palestra carregada de emoção. Autor de diversos livros sobre o assunto, todos dedicados ao seu filho, também autista, compartilhou cada vitória ao lado do menino e salientou a necessidade da conscientização das pessoas. “Quanto mais informação, menos preconceito e mais acolhimento”, frisou.  
     Pouco antes do término da solenidade, o representante do mandato do deputado, Paulo Rodrigues, convidou a presidente da Associação de Amigos, Mães, Pais de Autistas e Relacionados com o Enfoque Holístico (AMPARHO), Karin Scheer, e uma das palestrantes da noite, Lúbia Aguiar, para  retornarem ao palco e receberem a medalha da 53ª Legislatura da Assembléia Legislativa.
Fonte:
Foto: Tiago Collares

segunda-feira, 18 de junho de 2012

Dia do Orgulho Autista na cidade de Rio Grande – RS.

Entre as atividades promovidas pelo deputado estadual Alexandre Lindenmeyer, para celebração do Dia do Orgulho Autista, proferi palestra abordando no painel sob o ponto de vista bio-psico-sócio espiritual através do painel “Um Olhar na Idade do Autista” compartilhando experiências.
Entre os participantes estava a rio-grandina Lúbia Aguiar, mãe de autista e autora do livro Minha Filha... Autista? que fez uma comovente exposição da convivência com  Laura
O presidente da Associação de Pais e Amigos dos Autistas do Rio Grande (AMAR), Nei Rodrigues, apresentando o trabalho desempenhado pela associação no município do Rio Grande. 
No primeiro dia do evento, houve debate sob  o tema “Os Direitos Humanos e as Políticas Públicas”, roda de conversa com o título “Necessidades Especiais: o autismo” e oficina sobre trabalho e renda e ainda uma roda de conversas com o tema “reconhecendo as diferenças”, dinâmica de grupo, “Economia Solidária: sustentabilidade autogestionada”.
Reconhecendo o trabalho prestado em prol dos portadores do espectro autista e a orientação prestada aos seus familiares, o deputado estadual Alexandre Lindenmeyer homenageou a Associação de Amigos, Mães e Pais de Autistas e Relacionados com Enfoque Holístico (AMPARHO) da cidade de Pelotas – RS, por sua idealizadora Karin Rosane Scheer e Lúbia Aguiar com a medalha da 53ª Legislatura da Assembléia Legislativa do Rio Grande do Sul.
Acompanhado da diretora Laci Piccioni Rosado, visitei a Escola Municipal de Educação Especial Maria Lúcia Luzzardi, onde fui recebido com muito carinho pelo grupo de professoras e colaboradores da instituição, que nos presentearam com uma peça de artesanato em homenagem ao Dia das Mães, executada pelo aluno Gabriel, integrante do Centro de Convivência.
Minha foto
Ainda a presença marcante da Daniela Laidens, do Blog Janelinha para o Mundo que fez a entrevista com o Dr. Dr. Alysson Muotri, http://janelinhaparaomundo.blogspot.com.br, publicada aqui no Vivências, também.


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O trabalho que se faz na cidade de Rio Grande em prol dos dotados de autismo e a orientação prestada aos seus familiares, é um dos itens que fazem do Dia do Orgulho Autista um marco dos eventos que acontecem com essa grandeza.








Eu e Roseli Antonia, pais de autistas, ficamos mais felizes por sentirmos que as vitórias fazem parte do Dia do Orgulho Autista de 2012, como  mais um fragmento de contribuição para que o PL 1.631 seja sancionado na sua íntegra.

Meu afetuoso abraço a todos os que tão bem me receberam em Rio Grande, Pelotas e todos aqueles, pais de autistas da região que compareceram nas celebrações.

A atitude altamente louvável do deputado estadual Alexandre Lindenmeyer, que viabilizou nossa participação no evento, nossa mensagem para ele é a de que ele só eleva nossa confiança no uso do seu bom senso, pelo seu conhecimento acadêmico das causas que fundamentam o PL 1.631/2011, para proteção do autista durante toda sua vida, sendo que V.Excia tem a oportunidade ímpar de historicamente participar da causa em favor dos deficientes da mente ou não.

Queremos deputado ver seu nome gravado indelevelmente na história em favor dos menos favorecidos e deficientes da mente, autistas ou não, por acreditar no seu trabalho, e não ver no senhor mais um nome estigmatizado pelo que deixou de fazer por eles, como alguns parlamentares que em outros projetos desperdiçaram a oportunidade.

Cabe-nos tentar impedir que nossos filhos sofram mais do que o inevitável, mas às senhoras e aos senhores deputados, pais de deficientes ou não, cabe precipitar o fato e o direito.






domingo, 17 de junho de 2012

Gato ajuda menino autista a sair da sua "concha"


Os animais não param de demonstrar uma capacidade natural para serem os melhores amigos do ser humano. Desta vez, um exemplo dessa capacidade chega-nos através da história do gato Billy e do seu jovem dono Fraser, um menino autista britânico que, graças ao companheiro, conseguiu "sair da concha" e ganhar confiança.
 De acordo com o Daily Mail, Billy e Fraser tornaram-se inseparáveis desde o primeiro dia. A família do menino decidiu adotar o felino depois de este ter sido abandonado pelos antigos donos e salvo por uma associação de proteção animal e, a partir desse momento, a vida de todos tornou-se mais simples.
"Ele aparece sempre que o Fraser começa a ficar nervoso, impaciente ou zangado e dá-lhe mimos para o tranquilizar", conta a mãe, Louise Booth, ao diário britânico. "Dizem que os animais conseguem sentir as coisas e é verdade que o Billy parece saber sempre antes de todos nós quando isso vai acontecer", revela.
Fraser, de quatro anos, foi diagnosticado com autismo quando tinha 18 meses, depois de Louise e o marido, Chris, se aperceberem de que o filho não estava a desenvolver-se tão rapidamente como outras crianças da mesma idade.
A partir desse momento, o menino começou a fazer terapia para aprender a lidar de forma mais tranquila com as atividades do dia-a-dia, que para si podem ser muito complicadas, gerando mudanças repentinas de humor e muitas lágrimas.
Porém, a chegada de Billy tem sido um dos elementos-chave dos progressos de Fraser. "Ele tem feito uma diferença total na vida da nossa família. Afastou o stress e trouxe-nos alegria e uma atmosfera de calma. É um gato fantástico", afirma Louise.
"Pode parecer estranho, mas o Billy é, verdadeiramente, o guardião do Fraser. A relação deles é muito especial", conclui a mãe, que se dedica a tempo inteiro a cuidar de Fraser e da irmã, Pippa, de 15 meses.
Fonte:

quarta-feira, 13 de junho de 2012

Eventos pelo Dia do Orgulho Autista 2012

terça-feira, 12 de junho de 2012

Entrevista do Dr. Alysson Muotri ao Blog Janelinha Para o Mundo


     Alysson Muotri é um neurocientista brasileiro, formado pela Unicamp com doutorado em genética pela USP. Fez pós-doutoramento em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de pesquisas biológicas (EUA). Hoje é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia.
     Em 2010, Muotri conseguiu transformar neurônios de pacientes com a sindrome de Rett em neurônios saudáveis.
No início de 2012, fez o mesmo com autismo clássico.
      
         Janelinha para o mundo: Qual foi a tua motivação para começar a trabalhar com o autismo?
     Alysson: Comecei a trabalhar com autismo para entender a evolução do lado social do cérebro humano. Fui me interessando cada vez mais pelas diversas síndromes do espectro e me aproximando dos pacientes. Hoje, posso dizer que a minha motivação são os pacientes.
     Janelinha para o mundo: Pode-se dizer que o autismo tem na sua grande maioria, fatores unicamente genéticos?
     Alysson: Correto. Apesar de não sabermos exatamente qual o modo de herança do autismo (como é transmitido de uma geração para outra), sabemos que a contribuição genética é forte. A dificuldade em entender a parte genética esta no fato de que temos a contribuição de diversos genes ao mesmo tempo, cada um contribuindo de uma forma e intensidade diferente. Existem sim fatores ambientais que contribuem para o autismo, mas numa porcentagem bem pequena (10%).
     Janelinha para o mundo: Dentre os inúmeros fatores ambientais que possam desencadear o autismo como os citados e publicados em pesquisas profissionais que enquadram: febre durante a gestação, problemas de depressão ou estresse gestacional, alimentação materna durante a gestação e amamentação, problemas hormonais, inalação tóxica de mercúrio e outras toxinas, etc e outros. Qual destas é cientificamente palpável e plausível para a biologia neuronal?
     Alysson: Interessante notar que de todos os fatores ambientais propostos pra explicar o autismo, nenhum mostrou-se forte o suficiente quando estudados de forma profunda. Ao meu ver a explicação estaria justamente na interação entre genética e ambiente, que é diferente em cada um de nós. Portanto, se somarmos uma gestação difícil em uma pessoa geneticamente privilegiada, ela poderá se recuperar ao nascer. A mesma gestação difícil, em um individuo geneticamente propenso, pode levar ao autismo. Acho que é por aí, não dá pra generalizar a questão ambiental na minha opinião.
     Janelinha para o mundo: O autismo regressivo também possui causa genética? O que pode explicar a “demora” na sua manifestação?
     Alysson: Sim, causa genética também. Imagine que os genes seriam como cartas de baralho e cada pessoa nasce com uma "mão" de 10 cartas. Se dessas 10 cartas, você tem 8 ruins, tem grandes chances de sair do jogo rapidinho, principalmente se os outros jogadores tiverem cartas boas (eles seriam o "ambiente" favorável ou não). Se o acaso lhe der apenas 3 cartas ruins, é capaz de você levar mais tempo pra sair do jogo. Alternativamente, você pode até ganhar o jogo começando com 3 cartas ruins, mas vai depender muito das cartas dos outros jogadores (ambiente). Vejo o autismo de forma semelhante, dependendo dos genes afetados os sintomas são mais cedo ou tardios, mais severos ou brandos.
     Janelinha para o mundo: Há uma corrente forte de pais que acreditam que a (atual) quantidade de  vacinas durante a infância podem levar ao autismo. Existe algum estudo novo que comprove cientificamente esta vertente?
     Alysson: Não. Existem sim diversos estudos que descomprovam essa teoria. Se existe alguma relação entre vacina é autismo não é regra.
    Janelinha para o mundo: Eu tenho uma menina, com idade de 4 anos (diagnosticada com 3), que está em pleno desenvolvimento, graças ao diagnóstico precoce. Podes nos explicar por que o autismo é mais comum em meninos?
     Alysson: Ninguém sabe ao certo. Uma das teorias é que muitos dos genes ligados ao autismo estão presentes no cromossomo X. Meninos (XY) possuem um único cromossomo X, enquanto que meninas (XX) possuem dois cromossomos X. Portanto, meninas possuem duas cópias de cada gene presente no cromossomo X. Caso uma das copias esteja alterada, elas possuem uma segunda copia funcional que daria maior resistência.
     Janelinha para o mundo: É possível diagnosticar um feto com autismo através de análises genéticos e/ou laboratoriais após a conclusão de pesquisas como a sua e após descobertas medicamentosas desse porte? 
     Alysson: Em teoria sim, mas não fizemos esse experimento ainda. O desenho experimental seria o de coletar células de uns 100 neonatos, gerar redes nervosas em laboratório usando nosso modelo, identificar aqueles propensos ao autismo e esperar até que os sintomas apareçam para confirmar o diagnóstico. Trabalhoso e demorado, mas vai ser feito no futuro, pois o impacto para a humanidade de uma ferramenta de diagnóstico desse tipo seria enorme.
     Janelinha para o mundo: Encontrar a descoberta de uma droga eficaz é mais uma questão de tempo ou de financiamento?
     Alysson:  Certamente uma questão de financiamento. Temos o modelo e as bibliotecas químicas, mas precisamos de financiamento para juntar as duas coisas. No meu laboratório, leva-se anos para testar algumas drogas manualmente. Queremos testar milhares de drogas em poucos meses usando métodos automáticos.
     Janelinha para o mundo: Seu trabalho já reverteu o autismo clássico em um neurônio. E quanto aos casos mais leves como o Asperger, estariam solucionados, caso a descoberta de uma droga para os mais graves se concretizasse?
     Alysson:  Uma parte do meu laboratório se preocupa em repetir esses experimentos com diversos tipos de autismo, inclusive Asperger. Sinceramente, acho que vai funcionar da mesma maneira.
     Janelinha para o mundo: Seria possível considerar um prazo estimado para que esta tua pesquisa se reverta em uma medicação disponível para venda no mercado?
     Alysson: O prazo estimado se tudo correr bem é de 10 anos, incluindo os ensaios clínicos e considerando que teremos uma nova droga experimental nos próximos 2-3 anos.
     Janelinha para o mundo: Já existe algum interesse de laboratórios farmacêuticos ?
     Alysson:  Estamos namorando com algumas Farmas, mas até agora nada de concreto.
Janelinha para o mundo: Esta medicação valeria para os autistas adultos?
     Alysson: A resposta só viria com os ensaios clínicos em pacientes, mas não vejo porque não funcionar. A reversão em laboratório foi observada com neurônios funcionais, portanto ficaria surpreso se não funcionasse.
     Janelinha para o mundo: Li recentemente, na Revista Autismo, uma possível parceria sua com a Microsoft. Isso é formidável. De que maneira este encontro pode beneficiar suas pesquisas?
     Alysson:  A idéia é usar a parceira da Microsoft no desenvolvimento de uma plataforma inteligente para leitura e quantificação automática das sinapses formadas nas culturas de neurônios em laboratório. Seria a automatização de mais um passo do processo. A biologia já provou que o modelo funciona, precisamos agora da engenharia para acelerar e otimizar o caminho.
     Janelinha para o mundo: Qual a participação e o interesse do governo brasileiro em sua pesquisa sobre o autismo ?
     Alysson:  Zero. Ao contrario dos EUA e outros paises, nunca fui contactado pelo governo brasileiro sobre minha pesquisa com autismo. Faria sentido pois sou brasileiro e tenho interesse em levar futuros ensaios clínicos ao Brasil. No entanto estou fora do país há muito tempo e talvez não saiba exatamente como proceder para despertar o interesse do Brasil nessa área.
     Janelinha para o mundo: As famílias têm pressa, mas não têm dinheiro; talvez tenham os meios para arrecadá-lo em um movimento internacional que poderia contar com empresas como o Facebook. O que achas disso? Acreditas que é viável uma campanha destas?
     Alysson: Sim, acho que esse é o caminho. Não dá pra esperar ajuda do governo ou da indústria farmacêutica. Mesmo o governo americano não estando na melhor fase de financiamento de pesquisa, talvez a situação melhore no futuro, mas agora nos EUA é época de vacas magras. A indústria farmacêutica investiu bilhões em modelos de doenças neurológicas usando camundongos ou outros modelos não-relevantes. Elas tem medo de entrar num negócio novo e arriscado, preferem esperar pelos avanços da academia, que é mais vagaroso. Esse tem sido o quadro atual na minha constante busca por captação de recursos.
     Janelinha para o mundo:  Uma pesquisa dessa importância e grandeza como as suas sobre autismo exige o foco integral do pesquisador ou há como se dividir com projetos paralelos?
     Alysson:  Existem alguns projetos paralelos no laboratório, mas a maioria é focada no entendimento das causas do autismo e intervenção terapêutica no espectro autista.
    Janelinha para o mundo:  Tens notícias dos outros grupos de pesquisadores, e dos resultados de suas respectivas pesquisas, que decidiram também pesquisar sobre o autismo, após a publicação da sua aclamada pesquisa sobre a Síndrome de Rett ?  Chegam a ocorrer trocas de “figurinhas” entre sua equipe e estes novos grupos?
     Alysson: Sim, desde nossa publicação, outros grupos foram capazes de reproduzir nossos achados e inclusive mostrar resultados semelhantes em outras síndromes do espectro. Foi um salto enorme para a ciência e tem muita gente de olho nesse novo modelo. Posso dizer que a competição aumentou pro meu lado, mas não me importo, o que interessa é que tem mais gente pesquisando o autismo agora. A percepção de que existe a possibilidade de reversão dos sintomas do espectro autista é extremamente atraente aos cientistas, pois é muito mais agradável trabalhar em uma condição aonde existe esperança de tratamento ou cura.
     Janelinha para o mundo: Depois de tua pesquisa ser divulgada, ficaste muito conhecido e “assediado” pelos pais brasileiros – e do mundo inteiro, que ainda não conheciam o teu abençoado trabalho. Viraste uma espécie de “ídolo” para nós. Isso te motiva ainda mais?
     Alysson:  Tento desmistificar essa imagem de "ídolo". Não fiz isso sozinho, tenho uma equipe excelente e motivada que acredita num futuro melhor para os pacientes. Continuo fazendo meu trabalho e não vou parar enquanto não encontrar uma maneira de ajudar os autistas a se tornarem mais independentes. Esse sim é meu objetivo final.
     Janelinha para o mundo: Pais especiais tem preferência, tem sede e pressa. Quem poderia participar do programa de "cobaia-humana (clinical trial)" quando esses remédios forem autorizados para testes? E quanto tempo podemos esperar? O Brasil entraria no rol de designáveis?
     Alysson:  Quando o momento chegar, vamos procurar por grupos de pacientes com características clínicas semelhantes. Por exemplo, pacientes com determinada idade, verbais ou não, com diâmetro cerebral grande ou pequeno e por aí vai. Quanto mais homogêneo o grupo inicial, melhor, pois os dados serão mais conclusivos, mais claros. Ainda não tenho esse perfil, mas provavelmente começaremos com adultos autistas clássicos. Sim, minha idéia sempre foi de fazer testes em dois lugares independentes, na California e no Brasil. Lógico que isso vai depender de outros fatores (suporte médico, apoio financeiro, etc), mas até lá ainda tem um tempinho. Tenho muita confiança no método científico e acho que o novo modelo abriu novas portas para o entendimento do autismo, trazendo esperanças para tratamento. É a luz
     Janelinha para o mundo:  Agora falando no projeto “ a fada do dente” – apenas dentinhos de leite coletados de crianças diagnosticadas com o autismo clássico serão pesquisadas? Como os pais podem ajudar/enviar este material?
     Alysson:  Sim, estamos focando em autismo clássico agora porque já coletamos bastante material dos  outros tipos de autismo. A melhor forma de colaborar é entrar em contato pelo email: projetoafadadodente@yahoo.com e pedir informações sobre como participar da pesquisa.
     Janelinha para o mundo: E o surf? No meio desta tua vida agitada, ainda tem tempo para esta paixão?
     Alysson: Porque estou viajando muito (muito mesmo), tive que reduzir o surf, mas sempre que dá eu caio na água. Assim como a Yoga, o surf me ajuda no equilíbrio físico e intelectual.
     Janelinha para o mundo:
Que Deus abençoe suas ondas, seu corpo e espírito. Que continues sendo esta luz acesa, brilhante, aquecendo os corações de todas as famílias dos autistas. Namastê, Dr. Alysson !

FONTE:

segunda-feira, 11 de junho de 2012

Dia do Orgulho Autista em Rio Grande - RS.

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Vencedores do Prêmio Orgulho Autista 2012


Homenagem do Vivências Autísticas
Vocês todos nos fazem mais felizes e fortes para continuar na busca do possível, para que nossos filhos não sofram mais do que o inevitável.
  Vencedores do Prêmio Orgulho Autista 2012
Com muita honra destacamos a nomeação de nossa associada Liê Ribeiro, e a da APADEM como Internet Destaque! Obrigada a todos do Movimento Orgulho Autista!
Desde 2005 o Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista, formado por pessoas ligadas ao tema de todo o Brasil, busca evidenciar personalidades e instituições que se destacaram de forma significativa na vida de autistas, agraciando-os em diversas categorias,
 conforme suas realizações.
No primeiro momento, os membros do Conselho indicam os concorrentes e apresentam as defesas com o motivo pelo qual essas pessoas/instituições foram incluídas como candidatas. Na segunda fase, os integrantes do grupo votam naqueles que acreditam merecer a homenagem. Naturalmente, os mais votados são os vencedores.
A entrega do VII Prêmio Orgulho Autista é referente aos destaques de 2011 e será realizada no dia 20 de junho de 2012, como parte das celebrações alusivas ao Dia do Orgulho Autista, às 10h, tradicionalmente como nas edições anteriores, nos estúdios da Rádio Nacional, em Brasília, com transmissão ao vivo para todo o território nacional.

Parabéns aos Vencedores do VII Prêmio Orgulho Autista 2011/2012

I - Livro Destaque:
AUTORA LIÊ RIBEIRO
O MEU FILHO AUTISTA, O REENCONTRO DEFINITIVO
AGBOOK EDITORA - 2011
RIO DE JANEIRO
II - Diretor e Escola Destaque:
DIRETOR RAMILTON CORDEIRO
COLÉGIO ESTADUAL RAPHAEL SERRAVALLE
SALVADOR - BAHIA
III - Professor Destaque:
PROFESSORA ÂNGELA FERREIRA
CENTRO DE ENSINO ESPECIAL 1 DE SOBRADINHO
SOBRADINHO – DF
IV - Médico Destaque:
MÉDICA CARLA GIKOVATE
NEUROLOGISTA
RIO DE JANEIRO
V - Psicólogo Destaque:
PSICÓLOGA GISELE WAGENFÜHR TRIDAPALLI
ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DOS AUTISTAS DE FLORIANÓPOLIS
SANTA CATARINA
VI - Político Brasileiro Destaque:
SENADOR LINDBERG FARIAS
SENADO FEDERAL
RIO DE JANEIRO
VII - Imprensa Rádio Destaque:
PASTOR DONIZETI SANTOS
RÁDIO REDENTOR AM
TAGUATINGA - DF
VIII - imprensa Televisão Destaque:
APRESENTADORA KAREN ALBUQUERQUE
REPÓRTER JUSTIÇA
EXIBIDO EM 12/04/2011
TV JUSTIÇA
IX - Imprensa Escrita - Revista Destaque:
EDITOR PAIVA JÚNIOR REVISTA AUTISMO
SÃO PAULO
X - Imprensa Escrita - Jornal Destaque:
JORNALISTA MÁRCIA NÉRY
"TESTE PARA O AUTISMO" - matéria publicada em 18/06/2011
Jornal CORREIO BRAZILIENSE
BRASÍLIA
XI - Imprensa Fotografia Destaque:
FOTÓGRAFO RENATO ARAÚJO
CONGRESSO NACIONAL ILUMINADO AZUL - publicado em 02/04/2011
EMPRESA BRASILEIRA DE COMUNICAÇÃO
XII - Internet Destaque: PRESIDENTE CLÁUDIA MORAES
WWW.apadem.com.br
VOLTA REDONDA
XIII - Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque:
PRESIDENTE HORÁCIO CAMPOS
ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DOS AUTISTAS DO DISTRITO FEDERAL-AMA/DF
RIACHO FUNDO - DF
XIV - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque:
DEFENSORA PÚBLICA RENATA TIBYRIÇÁ
DEFENSORIA PÚBLICA DO ESTADO DE SÃO PAULO
SÃO PAULO
XV - Atitude Destaque:
PADRE SAMUEL FERREIRA DO CARMO
ARQUIDIOCESE DE BRASÍLIA
PARÓQUIA DO VERBO DIVINO
BRASÍLIA