terça-feira, 4 de junho de 2013

Autistas Adultos: o quanto devemos a eles?

 Quando esta coluna for publicada, a personagem Linda, papel da atriz Bruna Linsmeyer, já terá feito a sua primeira aparição na novela das nove ” Amor à Vida”.
Esta é a primeira vez que o tema Autismo está sendo abordado em uma obra de ficção, no horário nobre da principal emissora de televisão do país. Muitas famílias questionaram o porquê da personagem ser adulta e não criança. Em uma análise inicial, também estranhei o fato.
Entretanto, refleti a respeito e percebi que existe aí uma ótima oportunidade de começarmos a resgatar do limbo os milhares de autistas adultos que existem em nosso país.
Sempre que escutamos falar sobre Autismo, nas raras ocasiões em que a mídia – seja escrita ou televisiva – retrata, o foco abordado é sempre a criança autista. É como se a Síndrome “desaparecesse” na vida adulta!
Infelizmente, todos nós sabemos que não acontece desta forma. Crianças autistas crescem rapidamente, na mesma velocidade que as crianças neurotipicas. E, muito em breve, chegarão à vida adulta engrossando o contingente enorme de autistas adultos.
Se é notória a escassez de políticas públicas para as crianças com TEA, o que dizer então dos adultos portadores de TEA?
Penso que a novela, ainda que de forma tímida, poderá contribuir para que possamos abrir a discussão acerca do tema e lançarmos luz à questão.
É a oportunidade de mostrarmos à sociedade que o Autismo está muito mais próximo de cada um de nós do que possamos imaginar e que existem crianças e ADULTOS com autismo e que ambos precisam de políticas públicas inclusivas, para terem seus direitos assegurados, direitos estes que a Lei Federal 12.764 já estabeleceu mas que, infelizmente, ainda não foram vivenciados na prática.
Devo admitir que apesar de todos os avanços que tivemos nos dois últimos anos, estes avanços não representam nem constituem 10% da real necessidade dos autistas brasileiros. Estamos muito longe do ideal! Muito ainda PRECISA e DEVE ser feito! E a dívida que a sociedade civil organizada e o governo têm com os adultos com TEA é, sem sombra de dúvida, enorme! Se hoje em dia a falta de informação ainda é bastante relevante e significativa, imaginem qual era o panorama há 20, 25, 30 anos atrás!
Tive a oportunidade de conhecer uma família que precisou vender o imóvel em que residia para viajar ao exterior em busca de um diagnóstico para o “mal desconhecido” que se abateu sobre seu filho, há 25 anos. Outras famílias peregrinaram anos e até mesmo uma década inteira sem conseguir descobrir a razão do comportamento “esquisito” de seus meninos e meninas.
Em outra ocasião conheci uma mãe que me contou sua experiência desastrosa (para falar o mínimo!) e sua via crúcis para conseguir o diagnóstico de seu filho. Quando ela, assustada, questionou o médico sobre o que era o Autismo, ouviu dele a seguinte resposta: “Nem mesmo Deus sabe!!!”
Retornando à sua casa, esta mãe chorou por todo o fim de semana e quando voltou ao consultório do profissional relatou como se sentia e o quanto havia chorado. Novamente este médico saiu com uma frase que retrata muito bem a falta de sensibilidade que alguns profissionais infelizmente ainda possuem: “Guarde suas lágrimas, mãe, porque você ainda tem muito o que chorar a sua vida toda.”
Essa história me foi relatada em meio a lágrimas silenciosas e soluços entrecortados . Este episódio marcou de tal forma a alma desta mãe que, mesmo muitos anos depois, a dor pungente daquele momento volta a afligir seu coração, quando ela relembra este evento.
Fico pensando então em minha dor e nas limitações de meu filho e percebo que NÃO há comparações entre as nossas dificuldades e as intempéries que as mães de autistas adultos e seus filhos viveram no passado (e ainda vivem!).
O que terá “restado” emocionalmente destas famílias?
O quanto sofreram caladas, sozinhas, verdadeiramente desamparadas, vendo seus filhos e filhas sendo condenados a uma vida de exclusão, vivendo à margem da sociedade, sociedade esta PRECONCEITUOSA, sociedade esta que FALHOU e MUITO com nossos autistas adultos e seus familiares, pois além de ter que conviver e SOBREVIVER ao preconceito, estas pessoas ainda precisaram lidar com o desconhecimento da síndrome por parte da Medicina, que ainda engatinhava em suas descobertas a respeito do transtorno, pois somente de alguns anos para cá os cientistas começaram a se interessar pelo assunto e os países ( do Primeiro Mundo , que fique bem claro!) resolveram investir em pesquisas que pudessem propiciar melhor qualidade de vida à seus portadores.
Assim sendo, gostaria de deixar meu carinho maior e meu RESPEITO e ADMIRAÇÃO a todas as mães de autistas adultos, pois imagino o quanto sofreram e ainda sofrem  e por NUNCA terem desistido de seus meninos e meninas.
Deixo também o meu profundo AGRADECIMENTO, pois se hoje existe um caminho, ainda que tortuoso, para que eu possa conduzir meu filho, este caminho existe graças a estas mães, verdadeiras desbravadoras, pioneiras, que abriram trilhas, caindo e levantando, errando e acertando, sem jamais esmorecer. Abriram caminhos usando a única “arma” que possuíam (e a mais poderosa de todas): seu AMOR!!!
Enfrentaram de peito aberto as maiores tsunamis e como náufragas deste mar de desconhecimento e preconceito, retiraram forças de seus corpos alquebrados e enfraquecidos e seguiram em frente, levando em seus braços sua maior riqueza e tesouro: seus filhos autistas. Como não dever a estas mães?
É fato que o tempo perdido não volta atrás, mas ainda há tempo para que a sociedade e seus governantes tomem providências que visem beneficiar nossos adultos, investindo em sua autonomia, nas chamadas AVDs (atividades da vida diária), oferecendo oportunidades de inseri-los no mercado de trabalho e oferecendo inclusão escolar especializada para aqueles que dela necessitam.
A moradia assistida ou lar terapêutico é outra necessidade premente para os autistas que, porventura, não tiverem adquirido independência para viver sozinhos após a partida de seus pais. Torno a enfatizar: estas necessidades NÃO são um favor! São direitos adquiridos e que precisam ser respeitados e garantidos. É o mínimo que podemos fazer para tentar amenizar um pouco a enorme e vergonhosa dívida que temos com os autistas adultos e seus familiares.

FONTE:





Crianças com deficiência estão excluídas de benefícios


Relatório aponta que, no Brasil, 47% das crianças com deficiência em idade escolar estão fora da sala de aula. País promete
Crianças com deficiência têm menos oportunidades e menos acesso a recursos e serviços do que os integrantes em geral da primeira idade. É o que aponta o relatório Situação mundial da infância 2013 - Crianças com deficiência, do Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef). A exclusão atinge direitos básicos, como o acesso à educação e à saúde.
O relatório escrito pelo diretor executivo do Unicef, Anthony Lake, em Nova York, aponta que a exclusão dessas crianças leva à invisibilidade com relação à assistência social.
No Brasil, entre os 409 mil atendidos pelo Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC), que garante um salário mínimo mensal a pessoas com deficiência com renda familiar per capita inferior a um quarto do salário mínimo, pouco mais da metade (53%) em idade escolar está realmente na escola. Em 2008, o percentual era de apenas 29%.
A exclusão ainda é maior entre as crianças de famílias de baixa renda. Apenas entre 5% e 15% das pessoas que necessitam de tecnologia assistiva conseguem obtê-la. Nos países mais pobres, os custos econômicos da deficiência variam entre 3% e 5% do produto interno bruto (PIB).
Para cumprir a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU), o Brasil lançou em 2011 o Programa Viver sem Limites, que prevê a articulação de políticas governamentais de acesso à educação, atenção à saúde e acessibilidade. O Plano prevê investimento de R$ 7,6 bilhões até 2014. (Das agências de notícias)
O quê
ENTENDA A NOTÍCIA
O Unicef utiliza a estimativa de que 93 milhões de crianças no mundo vivem com algum tipo de deficiência moderada ou grave . No Brasil, 29 milhões de crianças até os 9 anos de idade declaram ter algum tipo de deficiência, segundo o IBGE.