domingo, 30 de junho de 2013

Autismo: uma nova fronteira para as pesquisas

Em visita ao Brasil, o biólogo Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia, reuniu-se com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para propor a criação de um centro de excelência para estudos do autismo. Saiba mais sobre palestra do especialista a pais e mães

Patrícia Brandão, Alysson Muotri e Berenice Piana durante palestra no Instituto de Psiquiatria da USP (Foto: Marcela Bourroul/ Crescer)

Neste sábado (29), o biólogo Alysson Muotri, uma das maiores referências mundiais em pesquisas sobre autismo, esteve em São Paulo, no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da USP, para falar sobre as pesquisas que está desenvolvendo em seu centro de estudos na Universidade da Califórnia, em San Diego (EUA). A palestra - destinada a pais e mães e com apoio da CRESCER - contou ainda com a professora da USP Patrícia Brandão, que está à frente de uma pesquisa sobre autismo na Universidade, e teve abertura de Berenice Piana, cuja lei que leva o seu nome foi sancionada em dezembro de 2012, concedendo ao autista os direitos legais de todos os indivíduos com deficiência.
No evento, Muotri explicou como usa a tecnologia de células-tronco para entender o funcionamento dos neurônios de pessoas diagnosticadas com transtornos relacionados ao espectro autista.
Em seu centro de estudos, ele usa uma técnica que transforma células de pessoas adultas em células-tronco embrionárias, ou seja, células que ainda não são especializadas. Depois disso, é possível fazê-las se desenvolver novamente e diferenciá-las em células cerebrais. Como essas células tiveram origem em um indivíduo que já estava diagnosticado com um problema, é possível simular no laboratório o funcionamento dos neurônios daquele paciente em comparação com uma pessoa saudável.
A partir dessas comparações, o grupo de estudo de Muotri já conseguiu identificar uma série de diferenças na estrutura dos neurônios e como essas células respondem em conjunto (o que ajuda a entender como funciona o cérebro desses pacientes). A maior parte das pesquisas está sendo feita com portadores da Síndrome de Rett, que faz parte do espectro autista.
Outra vantagem de ter essas células em laboratório é a possibilidade de testar drogas sem precisar de voluntários num primeiro momento. Isto é, os cientistas conseguem observar a reação das células e de diversas moléculas que podem se transformar em remédios eficazes. Claro que depois do teste em laboratório é necessário fazer os testes clínicos, mas a técnica pode reduzir os custos desse processo. Por enquanto, nenhum medicamento foi validado por meio desse procedimento, até porque ele ainda é muito novo, mas é uma aposta dos pesquisadores.
Um grande número famílias enxerga no pesquisador a possibilidade de encontrar a cura para seus filhos. No entanto, durante a palestra, ele fez questão de esclarecer que ainda serão necessárias muitas pesquisas clínicas e laboratoriais para atingir esse sonho.
Outra novidade trazida pelo biólogo é que, como nos Estados Unidos já há grupos de estudo voltados para o autismo há quase uma década, também está sendo possível fazer pesquisas avaliando o histórico dos pacientes. A partir daí, há cientistas que buscam entender qual a diferença entre aqueles que evoluíram bem após alguns tratamentos e aqueles que quase não apresentaram melhoras.
Incentivo para a pesquisa nacional
A vinda de Muotri ao Brasil, no entanto, teve ainda outro objetivo. Na última quinta-feira (27), o cientista se reuniu com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e alguns representantes da sociedade civil para propor a criação de um centro de excelência para estudos do autismo. O projeto surgiu por conta de seu interesse nessa área e do contato com pais brasileiros e pesquisadores.
A proposta é que o governo federal invista inicialmente 100 milhões de dólares para a criação de um centro onde seja possível realizar pesquisas, ensaios clínicos e testar possbilidades de tratamento. Segundo Muotri, o Brasil tem a possibilidade de sair à frente nessa área. Aqui já estão sendo desenvolvidos projetos em consonância com sua linha de pesquisa, como o Fada do Dente, coordenado pela professora da USP Patrícia Beltrão Braga, uma iniciativa inédita na América Latina.

O governo ainda não deu nenhum sinal de que colocará o projeto em prática, mas a conversa desta semana pode ter sido o pontapé inicial para uma nova realidade das pesquisas sobre o transtorno do espectro autista no país. Sobre cura ainda é difícil falar, mas como bem disse Muotri durante a palestra, citando Bill Gates: “Sempre superestimamos as mudanças que vão acontecer nos próximos dois anos e subestimamos as mudanças que acontecerão nos próximos dez. Não se deixe adormecer pela inércia.”

Fonte:
Marcela Bourroul 

DIREITOS DAS PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA)


Este pequeno texto, tem o objetivo de divulgar informações importantes sobre o autismo e os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro.

 Para iniciar vamos conceituar o autismo como “uma disfunção neurológica de base orgânica, que afeta a sociabilidade, a linguagem, a capacidade lúdica e a comunicação”
(Classificação Internacional de Doenças – CID 10, publicada pela Organização Mundial de Saúde).  http://centroproautista.org.br/portal/?area=3
 Nos termos da Lei 12.764/12 (Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista), “podemos conceituar o transtorno do espectro autista como uma de síndrome clínica caracterizada por uma deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação social, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social, padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns”.
 Segundo esta lei, a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
As pessoas portadoras do TEA (transtorno do espectro autista) têm seus direitos, previstos na Constituição Federal em vigor, bem como alguns direitos contidos em leis específicas.
 Podemos citar algumas leis específicas para pessoas com algum tipo de deficiência, como por exemplo:
 Lei 7.853/89 (Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, garantindo o tratamento adequado em estabelecimentos de saúde públicos e privados específicos para a sua patologia)
Lei 8.742/93 (Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS)
Lei 8.899/94 (Concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual)
Lei 10.048/00 (Dá prioridade de atendimento às pessoas com deficiência)
Lei 10.098/00 (Estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida)
Lei 12.764/12 (Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista) 
 De acordo com o artigo 3º da Lei 12.764/12:
São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista:
I - a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
 II - a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
 III - o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
 a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
 b) o atendimento multiprofissional;
 c) a nutrição adequada e a terapia nutricional;
 d) os medicamentos;
 e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
 IV - o acesso:
 a) à educação e ao ensino profissionalizante;
 b) à moradia, inclusive à residência protegida;
 c) ao mercado de trabalho;
 d) à previdência social e à assistência social.
 Além dessas leis citadas acima, o Brasil ratificou algumas normas internacionais, como por exemplo, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
 Não podemos deixar de citar os direitos previstos no Estatuto da Criança e Adolescente (Lei 8069/90) e na melhor idade, ou seja, maiores de 60 anos têm os direitos do Estatuto do Idoso (Lei 10.741/2003).
 Neste pequeno texto, nossa intenção não é esgotar o assunto, ou mesmo fazer uso de termos técnicos para elucidar esclarecer as questões que aqui serão tratadas.
 ASSISTÊNCIA SOCIAL
 As pessoas portadoras do TEA e sua família podem utilizar todo o serviço que a Assistência Social tem a oferecer no município onde reside, devendo dirigir-se ao CRAS (Centro de Referência de Assistência Social), Centro de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS) ou nas Secretarias de Assistência Social das Prefeituras.
 Um dos Serviços disponibilizados é o Acolhimento Institucional (residências inclusivas, com o objetivo de inclusão social e desenvolvimento de capacidades adaptativas para a vida diária) que se destina a jovens e adultos com deficiência, que não dispõem de condições de se auto sustentar, e ao mesmo tempo não tem o amparo familiar necessário.
 Este benefício é obtido por meio de requisição das políticas públicas setoriais, demais serviços socioassistenciais, Ministério Público ou Poder Judiciário.
 O autista pode contar também com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) que é um benefício socioassistencial, regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS (Lei 8.742/93). Para se obter esse benefício é necessário que a renda familiar seja inferior a ¼ do salário mínimo e haja a comprovação da deficiência e do nível de incapacidade para vida independente e para o trabalho (atestada por perícia médica e social do INSS).
EDUCAÇÃO
 Toda criança tem o direito a educação que é obrigação do Estado (artigo 54 do ECA) e no caso da criança portadora de TEA o Estado deve garantir atendimento especializado preferencialmente na rede regular de ensino, já que toda a criança e adolescente têm direito à educação para garantir seu pleno desenvolvimento como pessoa, preparo para o exercício da cidadania e qualificação para o trabalho.
 Contudo, os professores não tem o preparo necessário para atender às necessidades destes alunos inseridos em classes regulares.
 Boa parte das crianças e adolescentes com TEA, geralmente, com outras deficiências associadas, se adaptam melhor a escolas especializadas neste transtorno de desenvolvimento, pois as necessidades de algumas delas podem demandar um atendimento mais qualificado e específico.
 Caso o Estado não possa prestar essa educação especializada próxima da residência, é possível pedir administrativamente para que o Estado cumpra a sentença da ação civil pública da 6ª Vara da Fazenda Pública da Capital, através de uma carta encaminhada ao Secretário da Saúde pedindo uma escola privada ou pública, que tenha a educação especializada e próxima da casa onde reside a criança ou adolescente com TEA.
O pedido deve vir acompanhado dos seguintes documentos:
Cópia RG e CPF dos pais ou representante legal;
Cópia RG e CPF ou certidão de nascimento da pessoa com TEA;
Comprovante de endereço atualizado;
Laudo Médico com o CID respectivo;
 Você pode elaborar este pedido sozinho ou pode pedir o auxílio de um advogado, caso não tenha condições financeiras de pagar pelos serviços jurídicos pode procurar a Defensoria Pública do Estado.
 No caso da Secretaria não conceder a escola solicitada ou indicar alguma da rede pública ou conveniada, existe a possibilidade de ser proposta uma ação na justiça por meio de um advogado ou, se não tiver condições financeira de pagar por estes serviços, por um Defensor Público, visando obrigar o Estado a disponibilizar a escola pretendida.
 ISENÇÃO DE IPI / IOF
 As pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou poderão adquirir a isenção de IPI / IOF.
Para se caracterizar que uma pessoa é portadora de deficiência mental severa ou profunda, ou a condição de autistas, tal condição deverá ser atestada conforme critérios e requisitos definidos pela Portaria Interministerial SEDII/MS nº 2, de 21 de novembro de 2003. O benefício poderá ser utilizado uma vez a cada 03 (três) anos, sem limites do número de aquisições.
 São isentas do IOF as operações financeiras para a aquisição de automóveis de passageiros de fabricação nacional de até 127 HP de potência bruta para deficientes físicos. Necessário laudo de perícia médica especifique o tipo defeito físico e a total incapacidade para o requerente dirigir veículos convencionais.
 SAÚDE
 No que tange a saúde e os direitos inerentes a ela, as pessoas portadoras do TEA contam com a Lei Federal 7.853/89, que garante o tratamento adequado em estabelecimentos de saúde públicos e privados específicos para a sua patologia. Os atendimentos das pessoas portadoras de TEA normalmente ocorrem de forma multidisciplinar com equipe formada por diversos profissionais da área de saúde como médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e assistentes sociais.
Como já mencionado acima no caso do Estado não fornecer o tratamento terapêutico adequado, próxima de sua residência, é possível fazer um pedido administrativo para que o Estado cumpra a sentença da ação civil pública da 6ª Vara da Fazenda Pública da Capital.
 Este pedido administrativo é uma carta encaminhada ao Secretário da Saúde pedindo uma entidade terapêutica pública ou privada, que tenha o atendimento de saúde especializado e próximo da casa onde reside a pessoa com TEA, juntando os mesmos documentos já descritos acima.
 No caso de não conseguir a vaga desejada na instituição próxima a residência do paciente, poderá ser proposta uma ação na justiça por meio de um advogado ou, se não tiver condições financeira de pagar por estes serviços, por um Defensor Público, visando obrigar o Estado a disponibilizar o atendimento pretendido.
 MEIO DE TRANSPORTE
 Nos termos da Lei 8.899/94, concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual a pessoa comprovadamente carente.
 PRIORIDADE NO ATENDIMENTO
 Toda pessoa deficiência, tem direito a prioridade no atendimento nos termos da Lei 10.048/2000, que significa ter um tratamento diferenciado e imediato que as demais pessoas nos órgãos públicos municipais, estaduais e federais, empresas concessionárias de serviços públicos e instituições financeiras.
 CONCLUSÃO
 Dessa forma, fica claro que o Estado ainda esta a quem de atender as reais necessidades das pessoas portadoras do transtorno do espectro autista, contudo, a sociedade com muito esforço já escalou alguns degraus nessa luta diária e incessante para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas tão especiais.
 Por fim, cabe mencionar que existem instituições muito sérias dispostas a desenvolver um trabalho de qualidade e propiciar a maior autonomia possível ao paciente portador do TEA, como é o caso do CENTRO PRÓ AUTISTA, que oferece um atendimento multidisciplinar de referência, sempre tratando seus pacientes com respeito, dignidade, compromisso e seriedade. Como o presidente desta respeitável instituição, Dr. Wanderley Manoel Domingues sempre menciona: “Uma Sociedade só é civilizada quando cuida de seus frágeis”.
Alessandro Di Giuseppe
Apoio:
CENTRO PRÓ AUTISTA (CPA SOCIAL)
Wanderley Manoel Domingues – Neuro Psiquiatra
Presidente
http://centroproautista.org.br/portal/
 BIBLIOGRAFIA
 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm
 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8899.htm
 http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/DireitosPessoasAutismo_Leitura.pdf
 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L8069.htm
 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l7853.htm
 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10048.htm
 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10098.htm
 http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/2003/l10.741.htm
 http://centroproautista.org.br/portal/