terça-feira, 30 de junho de 2015

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS : Instituto de Convivência Incluir

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Instituto de Convivência Incluir

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sexta-feira, 26 de junho de 2015

PORQUE EU PAREI DE TRABALHAR PARA CUIDAR DO MEU FILHO AUTISTA

          Andréa Werner Bonoli é autora do blog Lagarta Vira Pupa, no qual inspira e ajuda outras mães ao falar sobre sua relação com o filho Theo, de 6 anos, que foi diagnosticado autista aos 2 aninhos. Aqui, ela conta porque decidiu deixar o trabalho para acompanhar o desenvolvimento do filho. Confira!

     “Era uma vez uma moça mineira formada em Jornalismo, que passou em um famoso programa de trainees de uma multinacional em São Paulo. Com as malas e a cabeça feitas, ela entrou no mundo corporativo pela porta da frente: viagens, treinamentos, festas… Mas também cobranças, muitas cobranças. E a vida foi passando. As empresas mudando, mas sempre com o mesmo esquema rígido de ‘cargo de confiança’ – o que, na prática, significa que você tem hora para entrar, mas não tem para sair.
     A moça se casou e logo engravidou. Nasceu um bebê enorme, lindo e risonho, que foi se desenvolvendo normalmente com o tempo: virou-se com muita rapidez, sustentou a cabecinha, começou a balbuciar palavras, fazia várias gracinhas, batia palmas e até dava tchau para o avião.
     Com um aninho, o bebê foi para a escola para que a mamãe pudesse voltar a trabalhar. Mas foi doença atrás de doença. Mamãe e papai estavam quase virando sócios da farmácia de tanto antibiótico, quando veio o primeiro surto de gripe suína. Todos em pânico, ainda não havia vacina ou remédio eficaz e ouvimos da pediatra: ‘ele está com a imunidade muito alterada, muito doentinho. Se pegar gripe suína agora, pode ser muito perigoso’. Mas mamãe não podia deixar o trabalho. Grande parte do padrão de vida da família dependia disso. Então, veio a babá. E mamãe continuou no seu esquema de multinacional.
Essa mãe notou que o filho, após o primeiro aninho, parecia mais introspectivo e deixou de fazer algumas coisas que fazia antes, como bater palmas e dar tchau. Ele também parecia ter obsessão por objetos que giravam, como as rodinhas dos carrinhos. E agia como surdo quando ela pedia alguma coisa pra ele. Mas mãe de primeira viagem não tem muito parâmetro e ela pensou que era só um caso de personalidade difícil.
     Quando o bebê estava para fazer 2 anos, papai e mamãe conseguiram comprar seu primeiro apartamento. Junto com a mudança, veio a escola. E, após um mês, uma conversa muito difícil entre o pai e uma professora, além de um relatório que enumerava várias coisas preocupantes: ‘a criança não olha quando chamada pelo nome, não faz contato visual, não se interessa em brincar com os colegas, tem fixação por objetos que giram’. Nesse mesmo dia, o pai ligou para a mãe no trabalho e ela quebrou o protocolo corporativo saindo de lá aos prantos, porque já sentia, em seu coração, que havia algo de muito errado com o desenvolvimento do seu filho.
O diagnóstico de autismo veio logo em seguida, após uma consulta com um neuropediatra. Ele foi enfático: a criança precisa de muita terapia e muita intervenção, porque agir antes dos 3 anos faria toda a diferença. Aí começou a peregrinação diária do menino. Ele ia à escola pela manhã e, à tarde, ia e voltava de táxi de alguma terapia com a babá. Como a família morava no Morumbi e as intervenções eram feitas na Vila Mariana, o custo de cada sessão de terapia quase dobrava com o preço do táxi pago todos os dias.
O tempo foi passando e a criança foi se desenvolvendo. Mas uma coisa incomodava a mãe: ela quase não tinha contato com as terapeutas pessoalmente. Com a correria do trabalho, muitas vezes se perdia entre o que deveria estar sendo feito e o que as terapeutas faziam efetivamente. Daí vieram vários questionamentos: estaria o filho se desenvolvendo, realmente, no ritmo adequado? Seriam essas as melhores técnicas?
     Essa mãe sou eu, Andréa. E faz três anos que decidi parar de trabalhar para levar meu filho, Theo, às terapias, acompanhá-lo de perto, mergulhar de cabeça nesse mundo diferente chamado autismo e ser a maior especialista em Theo que há no mundo. Há um ano, nós nos mudamos para o exterior e, além do Theo, virei especialista em cuidados domésticos e caninos (agora que a Lola, uma Golden Retriever, se juntou à nossa turma).
      Parar de trabalhar fora implica em várias coisas. A queda no orçamento da família é inevitável, portanto, tem que ser uma decisão tomada em conjunto. Nem todo mundo pode optar por fazer isso – ainda mais levando-se em consideração que, no Brasil, todos os tratamentos são particulares e caros.
     Sim, meu filho ficou claramente melhor comigo em casa. Mas, mesmo assim, às vezes eu me questiono se as coisas poderiam ter seguido outro rumo. Algumas vezes, eu penso que poderíamos estar em uma situação mais confortável financeiramente – o que também é importante para uma criança autista, que pode nunca vir a ser independente. Também tenho dúvidas sobre os impactos dessa decisão na minha vida a longo prazo.
     Às vezes, sinto falta de ver gente. Estou tentando compensar isso com cursos. Também dá um pontinha de inveja quando o marido faz viagens legais a trabalho, não posso negar! Depender financeiramente de outra pessoa também não é o melhor cenário do mundo, mas eu vou levando numa boa.
     No final das contas, lembro-me de uma frase que a minha irmã falou em uma das nossas conversas: ‘não existem respostas fáceis para as grandes questões da vida. A gente toma as decisões e lida com as consequências’. Quando toda essa coisa de ‘consequências’ começa a me encher demais, agarro meu rapazinho, encho-o de beijos, e penso que estar mais perto dele compensa tudo. Daqui a 20 anos, se bobear, vou ver que, no fundo, eu não estava errada”.

sexta-feira, 19 de junho de 2015

Vencedores do 10º Prêmio Orgulho Autista 2014/2015

I - Livro Destaque:
AUTISMO NO BRASIL, UM GRANDE DESAFIO – ULISSES COSTA – RJ
Conta os principais passos para a construção da Lei Berenice Piana. É a história de um pai lutador.
II - Diretor e Escola Destaque:
NEIDE ROSSETTI - EMEFE CAMINHOS DO APRENDER – BENTO GONÇALVES – RS
Conseguiu através da participação efetiva dos pais que a escola fosse referência no sul do Brasil.
III - Professor Destaque
NARA SILVA – GUARULHOS – SP
Professora determinada e apaixonada por pessoas com autismo, que pesquisa muito para derrubar o mito de que essas crianças não aprendem. Tem uma história de vida muito bonita e sofrida, que lhe credencia ao trabalho de amor.
IV - Médico Destaque
RUDIMAR RIESGO – PORTO ALEGRE-RS
Pela sua luta em tratamentos com medicamentos para amenizar sintomas do autismo, e suas pesquisas no hospital de clinicas de Porto Alegre RS.
V - Psicólogo Destaque
JOANICELE BRITO – BRASÍLIA-DF
Psicóloga especializada no método Son-Rise para pessoas com autismo. Tem trabalho voluntário com pais de autistas, pregando a força das famílias para um mundo melhor.
VI - Político Brasileiro Destaque
ROMÁRIO FARIA – SENADOR DA REPÚBLICA – RIO DE JANEIRO
Por seu empenho em defender a causa das pessoas com deficiência, por ser relator da Lei Brasileira de Inclusão, no Senado Federal e mais diretamente ao autismo ao promover o Seminário: Autismo e os desafios da educação inclusiva e preocupar-se em apresentar projetos que beneficiam as Pessoas com Deficiência.
VII - Imprensa Rádio Destaque
LUÍZA INEZ – PROGRAMA COTIDIANO - RÁDIO NACIONAL DE BRASÍLIA AM
Sempre busca dar espaço e informação sobre no autismo em seu programa.
VIII - imprensa Televisão Destaque
SOLANGE CALMON – PROGRAMA INCLUSÃO - TV SENADO – BRASÍLIA
Ótima reportagem sobre o Seminário sobre educação de autistas no Interlegis.
IX - Imprensa Escrita - Revista Destaque

CILENE PEREIRA – REVISTA ISTO É – SÃO PAULO
Uma opção Brasileira Contra o Autismo
Edição de 03/06/2015
Informa que médicos do Rio Grande do Sul estão testando com sucesso uma substância capaz de reduzir a irritabilidade e problemas da fala dos autistas.
X - Imprensa Escrita - Jornal Destaque
JACQUELINE SARAIVA – CORREIO BRAZILIENSE – BRASÍLIA
Edição de 26/02/2015
Mãe cria panfleto para ajudar filho autista e arte repercute na internet
XI - Imprensa Fotografia Destaque
PABLO MENEZES – INDEPENDENTE – RIO GRANDE DO SUL
Foto com seu filho autista no balanço ao ar livre.
XII - Internet Destaque:
RONALDO CRUZ – EDITOR DA TRIBUNA DO AUTISTA – NATAL-RN
Periódico online com incentivo aos pais familiares brasileiros, sempre com muita paixão e amor pela causa dos autistas.
XIII - Pessoa e Organização Não-Governamental Destaque:
FATIMA DE KWANT – AUTIMATES – HOLANDA
Uma brasileira que é mãe de autista e mora na Holanda. Não mede esforços para sempre trazer novas informações para as famílias brasileiras.
XIV - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque:
VIVIANE DE LEON - ESPAÇO TEACCH NOVO HORIZONTE – PORTO ALEGRE-RS
Pelo pioneirismo de trazer o método para o Brasil em 1991, e até hoje manter um trabalho de qualidade que promove o desenvolvimento de muitos autistas, suas famílias e profissionais que ela forma.
XV - Atitude Destaque:
ALEX ELLIS - EMBAIXADOR DO REINO UNIDO NO BRASIL
Tem a coragem de falar sobre as necessidades, frustrações e vitórias de seu filho com síndrome de asperger, com atuação destacada no seminário de educação, realizado no Senado Federal, em Brasília.

sexta-feira, 12 de junho de 2015

Senado aprova por unanimidade a Lei da Inclusão da Pessoa com Deficiência

Jefferson Rudy/Agência Senado 

    O Plenário do Senado aprovou, nesta quarta-feira (10), por unanimidade, o projeto de autoria do senador Paulo Paim (PT-RS) criando a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência. Como já passou pela Câmara, a proposta segue agora para sanção presidencial. 
     Conhecido como Estatuto da Pessoa com Deficiência, o projeto (SCD 4/2015) teve como relator o senador Romário (PSB-RJ). Romário é pai de uma garota com síndrome de Down, Ivy. Emocionado, o senador resumiu o significado da aprovação do projeto: - Hoje é um dia mais que especial não só para esta Casa, não só para um pai com uma filha que tem uma deficiência, mas para o nosso país. Acredito que nós vamos ter a oportunidade de, definitivamente, ajudar a melhorar a qualidade de vida de mais ou menos 50 milhões de pessoas, fora os seus familiares – disse. Romário recordou a luta histórica das pessoas com deficiência que, segundo ele, foi marcada pela incompreensão e preconceito desde o Brasil Colônia. 
     O senador se disse honrado de apresentar a relatoria da proposta e disse ter plena consciência de que o texto, apesar de resgatar a dignidade dessas pessoas e corrigir uma injustiça histórica, não esgota o assunto.    - Hoje é a chance da gente se redimir de tudo de ruim e negativo que vem acontecendo com essas pessoas, mas novos projetos ainda serão apresentados para aprimorar a proposta e contemplar de forma mais adequada determinados segmentos da sociedade – explicou. 
   O senador Paulo Paim homenageou todos os relatores e aqueles que trabalharam diretamente na aprovação da proposta que, segundo ele, permaneceu em debate por mais de 20 anos. 
     O senador, que disse ter tido um aprendizado único ao conviver com sua irmã cega, afirmou que, de todos os projetos, esse é o de que ele sente mais orgulho. - Se há um projeto, dos mil que apresentei, que tenho maior orgulho de ter participado da votação é o Estatuto da Pessoa com Deficiência – disse. O presidente do Senado, Renan Calheiros, afirmou que o Brasil vem dando passos importantes na adoção de políticas públicas voltadas para a inclusão das pessoas com deficiência e ressaltou o protagonismo do Senado na evolução dessa matéria no país. 
     - Uma vez mais esta Casa dirige seus esforços na construção de uma sociedade mais justa, fraterna, solidária e igualitária – comemorou. 
     Solidariedade Os senadores Lindbergh Farias (PT-RJ), Antonio Carlos Valadares (PSB-SE), Fátima Bezerra (PT-RN), Omar Aziz (PSD-AM), Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM), Lúcia Vânia (PSDB-GO) e Ronaldo Caiado (DEM-GO) subiram a tribuna para expressar a felicidade de votarem uma proposta tão importante para milhões de brasileiros. 
     Caiado destacou que o projeto é o mais inclusivo e moderno já redigido para atender pessoas com deficiência. Já Valadares ressaltou que a aprovação da proposta reafirma o espírito de solidariedade do Congresso e da sociedade brasileira “em torno de pessoas que merecem o respeito de todos”. 
    Estava presente na votação, que teve tradução em libras, a relatora do projeto na Câmara dos Deputados, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). 
       Inclusão social A proposta prevê uma série de garantias e direitos às pessoas deficientes. Pelo texto, fica classificada como “pessoa com deficiência” aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, que podem obstruir a sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. 
      A tônica do projeto, com mais de 100 artigos, é a previsão do direito de as pessoas com deficiência serem incluídas na vida social nas mais diversas esferas por meio de garantias básicas de acesso, a serem concretizadas por meio de políticas públicas ou de iniciativas a cargo das empresas. 
     Um dos pontos é o direito ao auxílio-inclusão para a pessoa com deficiência moderada ou grave. Terá direito ao auxílio quem já recebe o benefício de prestação continuada previsto no Sistema Único de Assistência Social (Suas) e que venha a exercer atividade remunerada que a enquadre como segurado obrigatório da Previdência Social. 
     O FGTS também poderá ser utilizado na aquisição de órteses e próteses. 
   O texto aprovado proíbe expressamente instituições de ensino privadas de cobrarem mais de alunos deficientes, além de as obrigarem a reservar no mínimo 10% das vagas nos processos seletivos de ensino superior e de formação técnica. Na área da saúde, proíbe os planos de praticarem qualquer tipo de discriminação à pessoa em razão de sua deficiência. Os teatros, cinemas, auditórios e estádios passam a ser obrigados a reservar espaços e assentos adaptados. Na área do turismo, os hotéis também deverão oferecer uma cota de 10% de dormitórios acessíveis. 
     Garante-se, finalmente, o recebimento, mediante solicitação, de boletos, contas, extratos e cobranças em formato acessível. 
     Cotas 
     O texto aprovado estabelece que empresas com 50 a 99 empregados terão de reservar pelo menos uma vaga para pessoas deficientes ou reabilitadas. 
     Atualmente, as cotas devem ser aplicadas pelas empresas com mais de 100 empregados. Os percentuais continuarão variando entre 2% e 5% do total das vagas. As empresas terão três anos para se adaptarem. Para estimular a contratação de deficientes, a proposta muda a Lei de Licitações (8.666/1993) de maneira a permitir o uso de margens de preferência para as empresas que comprovem o cumprimento da reserva de vagas. 
     O projeto determina ainda que somente a contratação direta será levada em conta, excluído o aprendiz com deficiência de que trata a Lei da Aprendizagem. Cadastro 
     O texto também cria o Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência com a finalidade de coletar e processar informações destinadas à formulação, gestão, monitoramento e avaliação das políticas públicas para as pessoas com deficiência e para a realização de estudos e pesquisas. 
     Prioridades Várias prioridades passam a ser garantidas às pessoas com deficiência, como na tramitação processual, recebimento de precatórios, restituição do Imposto de Renda, além de serviços de proteção e socorro. 
     O texto estabelece as seguintes cotas mínimas para deficientes: 3% de unidades habitacionais em programas públicos ou subsidiados com recursos públicos; 2% das vagas em estacionamentos; 10% dos carros das frotas de táxi; 10% das outorgas de táxi; 5% dos carros de autoescolas e de locadoras de automóveis deverão estar adaptados para motoristas com deficiência; 10% dos computadores de lan houses deverão ter recursos de acessibilidade para pessoa com deficiência visual.


 Fonte: http://www12.senado.gov.br/noticias/materias/2015/06/10/senado-aprova-estatuto-da-pessoa-com-deficiencia quinta-feira, junho 11, 2015