terça-feira, 24 de março de 2015

Lei 12.764/12 está só no papel, reclamam participantes de audiência sobre autismo

Especialistas reclamam da falta de tratamento adequado para autistas
  Uma em cada 88 crianças nascidas é autista
Centros de tratamento especializados, profissionais capacitados e clínicas integradas com escolas foram algumas das reivindicações dos que participaram da audiência pública, nesta segunda-feira (23), sobre as políticas públicas para pessoas autistas. Promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), a audiência começou com um jovem autista cantando o Hino Nacional em homenagem ao Dia Mundial do Autismo, celebrado em 2 de abril.
O principal problema apontado pelos participantes da audiência foi que Lei Berenice Piana, como é conhecida a Lei da Política Nacional de Proteção dos Direitos do Autista (Lei 12.764/2012), não é aplicada na íntegra. Ela foi regulamentada pelo Decreto 8.368/2014, que colocou os Centros de Atenção Psicossocial (CAPs), do Sistema Único de Saúde, como os responsáveis para o tratamento de autistas. Mas esses centros tratam de pessoas com todos os tipos de transtornos mentais, incluindo os que enfrentam problemas com o consumo abusivo de álcool ou drogas.
Para a enfermeira, mãe de autista e diretora do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), Tatiana Roque, e para Lívia Magalhães, diretora jurídica do Moab, deveria haver centros especializados para tratamento de pessoas autistas no Brasil. Elas explicaram que o autismo é uma síndrome que apresenta vários espectros e varia de pessoa para pessoa.
— Precisa se cumprir a lei como ela foi escrita. O autista precisa do centro especializado, uma clínica-escola, com equipe multidisciplinar. O CAPs atende vários outros tipos de patologias e síndromes, o que não seria específico para se tratar o autista. E hoje nós sabemos que o CAPs não têm condições de atender. A fila de espera é enorme e autista não pode esperar — disse Tatiana.

A enfermeira mostrou uma imagem de jovens autistas amarrados em camas em uma clínica em Alagoas.
— A família não tem condições de oferecer um tratamento adequado, o governo não ofereceu um tratamento para a família. Não tiveram o diagnóstico precoce, não têm atendimento individualizado, não têm terapias. São medicados diariamente e amarrados. Essa cena, pra mim, é frustrante, e me causa raiva — lamentou ela.
A Representante da Diretoria de Saúde Mental da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Simone Maria Guimarães, expôs o trabalho desenvolvido pelo governo para melhorar o atendimento de pacientes autistas. Mas Cibele Vieira, mãe de um autista, apontou uma série de problemas como a limitada oferta de vagas para estudantes com autismo, a falta de qualificação dos profissionais e a demora no atendimento na rede pública de saúde.
— Eu me senti completamente ofendida como cidadã, como mãe. Senti-me uma alienígena. Não tem dentro do poder público alguém que ofereça tudo aquilo que foi dito aqui — desabafou.
Acompanhamento especializado
A diretora de Políticas de Educação Especial do Ministério de Educação, Martinha Clarete Dutra, afirmou que a nova legislação ajudar a fortalecer a inclusão das pessoas com Transtorno do Espectro Autista, mas ponderou que a aplicação da mesma depende da União, dos estados e municípios.
— Não podemos deixar que nenhuma matrícula seja recusada, só que não basta ter matrícula, tem que ter atendimento de qualidade. Hoje, o nosso grande desafio é esse pacto de atuarmos juntos, lá na ponta, para que de fato todas as pessoas que estejam no sistema tenham atendimento e quem não esteja, venha para o sistema — disse Martinha.
Mas o decreto que regulamentou a lei é omisso ao não especificar a formação necessária para os profissionais contratados para acompanhar os autistas nas escolas. A queixa foi apresentada pela diretora jurídica do Moab.
— Hoje algumas escolas acabam contratando estagiários, sem qualificação sem preparo para lidar com o autista, na sala de aula. É muito importante que seja especificada a qualificação, seja professor de ensino fundamental, com treinamento específico para lidar com o autista — acrescentou Lívia.
Integração clínica-escola
Um modelo de espaço que reúne saúde e educação com atenção qualificada para os autistas é uma a clínica-escola pública criada no ano passado em Itaboraí, município da região metropolitana do Rio de Janeiro. Fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, entre outros profissionais compõem a equipe multidisciplinar do local, resultado da persistência de Berenice Piana, que dá nome à Lei 12.764/2012.
— Na clínica-escola as mães são estimuladas. Elas participam de grupos, recebem orientação, recebem capacitação da melhor forma de cuidar dos seus filhos — assinalou Lívia ao elogiar a iniciativa da Prefeitura de Itaboraí.
A médica psiquiatra da Clínica de Atendimento Psicológico a Crianças Especiais (Cliama), Gianna Guiotti Testa acredita que o modelo ideal é a integração clínica-escola-família.
— Não adianta a gente ter a clínica de referência se ela não está integrada à escola. Gente, os professores precisam de ajuda! Eles precisam de um grupo de apoio — afirmou a médica.
Diagnóstico Precoce
Outro grande problema para Tatiana Roque é a falta de uma estatística oficial sobre o número de autistas no Brasil. Estima-se, segundo ela, que haja 2 milhões de autistas no Brasil atualmente, número que cresceu muito nas últimas décadas. Para Gianna, o aumento do número de casos de autismo no país se deve também ao aumento da detecção da doença, que, há 20 anos era praticamente nula.
— O autismo é uma síndrome que a gente consegue detectar até os 3 anos de idade. Se o diagnóstico é precoce, a assistência tem que ser precoce. A gente pode intervir para que a criança tenha ganhos importantes para o seu desenvolvimento — afirmou Gianna.
Acesso à medicação
Gianna alertou para a importância do acesso à medicação. Ela explicou que não há medicação para autismo, mas há alguns medicamentos que são importantes para alguns sintomas. A médica relatou ainda que no último sábado uma mãe de um jovem autista ligou para ela dizendo que a Secretaria só liberaria o medicamento para esquizofrenia.
— Isso também é muito importante: o acesso à medicação — afirmou.
Horário especial
Tatiana Roque reclamou ainda do veto da presidente Dilma a um artigo da Lei Berenice Piana que concedia horário especial sem compensação para servidores públicos com filhos autistas. Ela explicou que os pais de autistas são sobrecarregados devido à atenção e ao tratamento que devem dar aos filhos.
— Tramita aqui no Senado um projeto de lei de autoria do senador Romário, que prevê horário especial sem compensação para servidor público com filho ou cônjuge com deficiência. E eu gostaria de pedir a sensibilidade dos senadores para que essa proposta seja aprovada o quanto antes porque ela vai ajudar muitas famílias que têm pessoas especiais — afirmou.

Reportagem:
Marilia Coêlho e Rodrigo Baptista
Foto:
Geraldo Magela/Agência Senado

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)