sexta-feira, 9 de agosto de 2019


quarta-feira, 7 de agosto de 2019


segunda-feira, 5 de agosto de 2019

A questão dos direitos das pessoas com surdez unilateral e visão monocular.

Tenho defendido os direitos fundamentais das pessoas com surdez unilateral bem como das pessoas com visão monocular nas mesmas bases da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, assinada em Nova Iorque, que no Brasil adquiriu o status de Norma Constitucional e que como tal deve ser aplicada (todas as PcD incluídas, sem distinção de qualquer espécie ou funcionalidade).

Sem embargo, suscito à Administração Pública que atue uma fiscalização tão eficaz quanto necessária no sentido de que os espaços sejam a todos indistintamente disponibilizados, sem discriminações de quaisquer naturezas. É claro que os graus de limitação e de funcionalidade podem acarretar alguma prática menos nobre da parte dos mercados e mesmo do Poder Público quanto ao aproveitamento das Pessoas com Deficiência em geral. No entanto, a Classificação Internacional de Funcionalidades (CIF) não se presta a isso e só pode ser manejada, constitucional e logicamente, para avaliar condições de acesso e de reabilitação dessas Pessoas, quanto às adaptações razoáveis que devam ser procedidas para garantir-lhes empoderamento e vida independente no exercício de seus respectivos trabalhos (empregabilidade).

Ter maior ou menor limitação, pois, traduz uma contingência absolutamente irrelevante - do ponto de vista legal - para se tratar com igualdade em relação às demais Pessoas, com ou sem deficiência, no plano do 'socius', assim no setor público quanto no setor privado.

A luta é árdua, mas vale sempre a pena empreendê-la para o bem de toda a cidadania e para um futuro de Justiça real para o Brasil (o que rechaça o caráter meramente formal da isonomia). Mais importante é a união de todo esse contingente. Para isso, as PcD em geral precisamos conquistar espaços a fim de que possamos demonstrar que somos plenamente capazes de empreender o nosso próprio destino, de lutar eficazmente pelos nossos objetivos e pelo bem da Nação com proveito e sobranceira aplicação. NADA DE NÓS, SEM NÓS!

Ao fim, a Convenção de Nova Iorque, incorporada no Brasil com 'status' de norma constitucional, não admite a hierarquização das deficiências, quer em razão do tipo (física, intelectual, psicossocial, sensorial ou múltipla) quer em razão do seu grau de intensidade (leve, moderada, severa ou parcial).

Desse modo, lutar é sempre preciso para combater as heresias da Administração Pública bem como do setor privado da sociedade nessa área da Inclusão Social das Pessoas com Deficiência no Brasil. É por isso que postulamos espaço no Supremo Tribunal Federal, simbologia afirmativa a repercutir positivamente em muitos outros campos de atuação relevante para todos, sobretudo aqueles menos favorecidos de nossa sociedade dentre os quais se destacam as Pessoas com Deficiência em geral.

Ainda viveremos um cenário de plena inclusão social das pessoas com deficiência, pois os direitos humanos não são de modo algum relativizáveis.

Roberto Wanderley Nogueira.

terça-feira, 23 de julho de 2019

CENSO DO IBGE 2020 PARA AUTISTA: ESTÁ EXPLICADO OU TEM QUE DESENHAR?

O Censo do IBGE, que contempla “todas as Pessoas com Deficiência”, não considera o CID de cada uma, pois para ele não existe “pessoas com deficiência” apenas autistas, e ao que tudo indica o projeto aprovado no Senado Federal não será sancionado pela Presidência da República, por que as informações deverão ser obtidas pela Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) conforme a presidente do IBGE Suzana Cordeiro Guerra em vídeos.
Desconsiderando as condições de vida da população autista brasileira, os políticos de plantão durante 10 anos não perceberam o obvio, deixando o IBGE que não tem nada a ver com isso, validar a metodologia que agora é tarde para ser alterada, desconhecendo a condição, justificada pela inexistência de dados oficiais sobre o autismo nas áreas de educação, saúde e assistência social, sem tramitação nas comissões temáticas.
Pais de autistas vêm batalhando há anos, a exemplo do que fizeram com a Lei 12.764/12 que transformou o autista em cidadão e com a LBI - o Estatuto da Pessoa com Deficiência que ratificou leis alertavam que se o projeto de lei fosse aprovado no decorrer de 2018, derrubando burocracias, o IBGE teria incluído os autistas no Censo 2020. Palavras ao vento. Agora nada se pode fazer, enquanto os políticos continuam dormindo em berço esplêndido.
Os jacarés que nestas ocasiões emergem para surfar nas ondas do autismo, dizem o que as plateias mal informadas querem ouvir, não sabem o que estão falando. São discursos confusos, contraditórios e minimalistas contradizendo questões por inexperiência. Em vez de ajudar, prejudicam. São tiros nos pés de milhões de brasileiros na condição. São gol contra no último segundo do jogo da decisão. Alguns até querem reinventar o fogo. E o Brasil até para fazer um censo sobre a existência de autistas é incapaz e dependente de grupos estrangeiros, como se estivéssemos ouvindo falar em autismo pela primeira vez.
Alguém sempre tem que ser culpado, então, desta vez a culpa é do Ministro Guedes que manda cortar gastos e do Presidente Bolsonaro que referenda. Embora questionamentos mil inclusive da Srª Bolsonaro, os autistas não devem ser incluídos no Censo 2020 do IBGE, por que tem justificativa técnica: a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) com padrões alienígenas, que além de desconhecerem a realidade brasileira acontece só em capitais.
O Presidente Bolsonaro tem até o dia 26 para vetar ou não o projeto de lei. Pode também ouvir de alguém que saiba o que é autismo e um autista, o que são “pais de autistas” porque o Brasil precisa com extrema urgência de uma melhor visualização da tragédia que se avizinha e levar conhecimento à população em geral sobre o tema, desmistificar diversos conceitos – e preconceitos – que o senso comum dissemina em torno do assunto.
Nosso desejo continua o mesmo, ver o nome do Presidente Bolsonaro e sua esposa, gravado indelevelmente na história, pelo que podem fazer em favor das pessoas na condição de autistas ou não, e não estigmatizado por falta de conhecimento do que acontecia antes da sua gestão, na eminência de ser continuado, razão pela qual ao tirar essa população das páginas do livro da desesperança, elas comecem a ser visíveis de fato e de direito, ou nos dê uma razão que nos conforte para esperar até o Censo IBGE de 2030.
Nilton Salvador
16.07.2019
rosandores@gmail.com

O “bom CENSO” DO AUTISMO NO BRASIL



O “bom CENSO” DO AUTISMO NO BRASIL

Desculpem a invencionice entre aspas no título, mas depois de apanhar por ter afirmado que a “inclusão” do autista no Censo do IBGE em 2020 era mais uma utopia que dificilmente pode acontecer, sem generalizar a gritaria foi um prejulgamento de alguns pais de autistas que são egoístas e perigosamente discriminadores que só veem o seu lado.
A Organização Mundial da Saúde (OMS), estima à existência no mundo de uma em cada 160 crianças com transtorno do espectro autista. Nos Estados Unidos, é de uma em cada 59 com 15% de acréscimo sobre as estatísticas de 2018, em relação aos dados de 2016. No Brasil, 1% de 204 milhões de habitantes, porém ouvimos que são somente 2 milhões há dez anos.
Instituições de saúde internacionais reforçam que é impossível tratar estas estatísticas com precisão, pois são inexistentes em muitos países, entre eles o Brasil, que incrivelmente não tem dados oficiais da população com TEA.
Na medida em que a conscientização do autismo foi avançando, no estado do Paraná, em abril de 2013 foi sancionada a Lei Péricles de Mello nº 17.555, que em suas diretrizes para proteção dos direitos, estabeleceu a criação de um cadastro visando dados para auxilio as famílias da pessoa com TEA.
Em 2016 foi acrescentada no Código de Saúde de Curitiba a lei pioneira de autoria do vereador Pier Petruzzielo, que expressa à realidade sem falso positivo por instrumentos de triagem, visando o Diagnóstico Precoce e o rastreio do TEA na rede municipal de saúde. O modelo é copiado e é aplicado em incontáveis municípios do país.
Em 10 de julho de 2018 a governadora Cida Borghetti sancionou a Lei Nº 19.590/18 que criou o Programa Censo quadrienal de Pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e seus familiares no Estado do Paraná, via cadastro digital em link específico da Secretaria estadual de Saúde.
Como se observa, onde há interesse, apesar dos percalços, coisas boas acontecem.
Depois de passar pelas comissões da Câmara dos Deputados, o PLC 139/18 apresentado pela deputada federal Carmen Zanotto em 2016, estava na ordem do dia no plenário do Senado no dia 25 de junho, para incluir especificidades inerentes ao autismo nos censos demográficos do IBGE, sendo um evento festejado em todo o Brasil.
Na ocasião o senador Fernando Bezerra Coelho apresentou um requerimento retirando o projeto sugerindo apresentar uma emenda para que a coleta de dados sobre autismo não seja feita por meio de censo, mas sim pela Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) que segundo ele essa mudança foi acertada com a autora da matéria.
O IBGE tinha conhecimento da proposta, justificou a deputada, mas representantes do órgão alegaram que não tinham como incluir as perguntas sobre o autismo na metodologia já estabelecida, pois iriam reduzir inclusive o questionário do Censo 2020 para cortar gastos.
Considerando iniciativas louváveis, a exemplo da Lei Pier Petruzziello existente em Curitiba, isoladamente cada cidade pode fazer o seu cadastro de autistas, adaptando-se às peculiaridades do Estado. 
O PENAD Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua só pesquisa nas Capitais e Regiões Metropolitanas, porém nenhuma iniciativa fora da abrangência dos padrões do IBGE tem validade, pois seu resultado é o embrião oficial do nascimento das políticas públicas, que sem as quais os autistas continuarão mendigando visibilidade.
Pais de autistas, autoridades e figuras representativas foram às ruas e, pelos mais variados meios de comunicação foi reiterada a inclusão dos autistas no Censo do IBGE, que até onde sabemos está para sanção do governo federal que se equivocou ao instruir a retirada do projeto não com base em contenção de gastos, mas certamente por não ter conhecimento algum sobre autismo e autistas, enquanto conversavam a respeito com as pessoas erradas.

Começamos a discussão dessa necessidade em 2014 quando pais de autistas de todos os quadrantes do Brasil, unidos pelos mesmos interesses para que seus filhos não sofram mais do que o inevitável, e só agora foi vislumbram a possibilidade.  
Se pararmos para pensar que políticas públicas para os autistas devem ser construídas para garantir direitos, e considerando que até a Lei 12.764/12 foi mutilada pela ideologia política malsã que reinou em nosso país, é evidente que quanto menos se souber quantos autistas compõe esta população, menos imprescindíveis e urgentes serão estas providências, pois se ainda nada lhes é possibilitado de proteção, aos olhos das autoridades atualmente transparece que, é melhor que não sejam contabilizados.
Entendam-me, por favor.
“””Não existem “pessoas com deficiência” apenas autistas. Existe lei específica para autistas, a 12.764/12, ratificada pela Lei Brasileira de Inclusão - Lei nº 13.146/15 e mais, cada PcD tem sua característica. O Censo do IBGE, já contempla “todas as Pessoas com Deficiência”, não levando em conta o CID de cada uma”’’”.
Para você que me leu até aqui, tenho duas notícias: uma boa e outra ruim.
A boa é que o Senado Federal aprovou o projeto que contempla a inclusão do autismo nas pesquisas do IBGE 2020 e que só depende da sanção presidencial.  
A ruim, é que o governo alegando redução de custos que o IBGE falou e, como desgraça nunca vem sozinha, o detalhamento de informações sobre a população em geral deverá ficar menor, o que por consequência os autistas correm o risco de serem mantidos como excluídos, pois o governo leia-se IBGE, pode perguntar: por que este PLC se já existem leis neste sentido?
Entendeu? Não?
Então vamos lá: autista é “Pessoa com deficiência”, Artº 5º da nossa Lei Maior e pelo “””Artº 1º da Lei 12.764/12 “””§ 2º - A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. ”””.
O Brasil necessita evidentemente com extrema urgência de uma melhor visualização do autismo. Não adianta culpar o Presidente Bolsonaro ou o Ministro Guedes pela falta de um extrato da população autista que precisa ser aferida, só devem determinar que se faça alguma coisa, pois estamos sujeitos à pandemia mundial de autismo para a qual não estamos preparados, providências precisam ser tomadas com brevidade, e não ficar esperando o IBGE bater de porta em porta, mesmo que seja uma missão para 2030.
Tem aquela ideia da Srª Bolsonaro, da Srª Moro e da Irmã do Ministro Guedes da criação de um programa de voluntariado. Para dar certo, no caso dos autistas, basta chamarem pais de autistas que entendem da coisa.
Autismo não nos deixa derrotados enquanto perdemos, mas no momento em que desistimos. A vida registra nossos erros, acertos, vitórias e derrotas, conquistas e revezes. Ignorar a falha não muda o que vivemos.
Esconder nossas perdas não nos torna vencedores, só nos aproxima do aprendizado e crescimento em tudo mais que vivemos.  Não elimina o sofrimento, mas lhe dá sentido.
Enquanto for possível perguntar quantos autistas existem no Brasil, não há quem aguente um censo de dez em dez anos.
 Já estivemos piores, mas, paciência e “bom sendo” é nossa síndrome. Até quando? 
Não importa, pois com a violência dos golpes, se cairmos é preciso entender que ser pai ou mãe de um filho ou uma filha autista, enquanto estivermos de pé, não foi uma cilada.
Foi amor.
Nilton Salvador – 10.07.2019

terça-feira, 2 de abril de 2019

domingo, 17 de março de 2019

Empresa emergente descobre nova forma de tratar autismo

Empresa emergente descobre nova forma de tratar autismo: Stalicla, uma startup genebrina, recorre a algoritmos para definir perfil biológico de cada grupo de autistas e, assim, identificar fármacos mais ...