"Autismo é parte de mim, mas não me define", diz a cientista Temple Grandin

O melhor tratamento para as crianças autistas é descobrir seus pontos fortes e desenvolver essas habilidades, de modo que elas possam vir a ter uma vida independente e garantir o próprio sustento.

Essa é a mensagem de Temple Grandin, 65, uma das mais reconhecidas autoridades em autismo no mundo, que acaba de lançar nos EUA o livro "The Autistic Brain: Thinking Across The Spectrum" (O cérebro autista: pensando através do espectro).

No livro, ela mostra evidências de que o cérebro dos autistas é fisicamente diferente e diz que isso deve ser levado em consideração na identificação e no tratamento de pessoas com o distúrbio.

Também discute as definições de autismo na nova edição da chamada "bíblia" da psiquiatria, o DSM (Manual de Estatísticas de Diagnósticos), cuja versão mais recente foi lançada nos EUA.

A nova edição elimina as diversas classificações de autismo e as junta numa categoria só com diferentes graus de severidade.

Mas, principalmente, Grandin procura mostrar como pensam os autistas e como eles podem ser orientados. Ela mesma autista, inventou uma "máquina de abraçar", que a ajudava a controlar a ansiedade provocada por sua condição.

Cientista especializada em comportamento dos animais, sua história virou um filme ("Temple Grandin", de 2010), que ganhou prêmios em penca, inclusive sete Emmy.

"O autismo é parte de quem eu sou", escreve ela. "Mas não vou permitir que ele me defina. Sou uma expert em animais, professora, cientista, consultora."

Foi de seu escritório na Universidade do Estado do Colorado, onde dá aulas e realiza pesquisas, que ela concedeu por telefone esta entrevista à Folha.

Temple Grandin, que tem autismo e pesquisa sobre o comportamento animal

Temple Grandin, que tem autismo e pesquisa sobre o comportamento animal

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Folha - Qual sua avaliação da nova definição de autismo estabelecida no novo manual de psiquiatria, o DSM-5?

Temple Grandin - Alguns indivíduos não vão mais ser considerados autistas depois das novas definições. Elas terão impacto também sobre o acesso que essas pessoas têm ao seguro de saúde. O diagnóstico é todo baseado em análise do perfil de comportamento da pessoa. Não são levados em consideração os conhecimentos que temos sobre o cérebro dos autistas.

Seu novo livro trata do cérebro dos autistas. Em que ele é diferente?

As ligações são diferentes, meu cérebro é diferente do cérebro de um neurotípico [pessoa sem o transtorno]. Não é culpa da mãe ou da educação, autistas nascem com diferenças físicas.

Como deve ser o tratamento das crianças com autismo na escola?

A educação deve levar em consideração as habilidades da criança, investindo nelas. Se a criança tem habilidade para as artes, vamos investir nisso. É preciso trabalhar com a criança para enfrentar suas dificuldades. Se ela tem problemas para se relacionar, é preciso ensinar aos poucos as habilidades sociais, ensiná-la a cumprimentar, a dar a mão. Se não consegue falar, é preciso atacar esse problema, uma palavra de cada vez, ou usar música.

Como os país podem saber se seu filho é autista?

 Não é preciso fazer ressonância magnética do cérebro para identificar autistas ou crianças com problemas de desenvolvimento. Se uma criança chega aos três anos e ainda não consegue falar, existe algum problema.

Como a família pode ajudar a criança?

A melhor forma é ficar muito tempo com a criança, horas a fio, conversando com ela, tentando ensinar uma palavra, um gesto de cada vez. Avós são muitos boas para isso; em geral, têm tempo para se dedicar aos netos e habilidades pedagógicas.

Na escola, devem ser colocadas em classes especiais?

As crianças com autismo podem frequentar escolas comuns, mas os professores precisam saber que elas têm necessidades e habilidades especiais. Uma criança autista pode ser muito fraca na escrita, mas ótima com os números. Então, ela deve receber atendimento extra para aprender a escrever ou ler e ser incentivada a progredir naquilo em que for boa --no exemplo, pode passar adiante da classe em matemática.

O que precisa mudar no atendimento à criança autista?

Os educadores devem focar nas habilidades das crianças autistas, não só nas suas deficiências, para que elas tenham melhores condições de se integrar à sociedade. As crianças autistas devem ser incentivadas a se especializar em alguma atividade.

Quando eu estive na escola, sofri muito com as críticas e as gozações dos outros. Eu me refugiei no desenho, no trabalho com os animais. A atividade especializada é muito boa para os autistas: música, artes, robótica, seja o que for.

O que fazer para que os autistas possam ter uma vida independente?

É preciso entender que os autistas pensam diferente. Alguns pensam em padrões, outros por imagens. É preciso aproveitar isso para ajudá-los, para que possam contribuir com a sociedade. Mas é preciso ajudá-los.

Eu sugiro que, a partir dos 12 anos, as crianças recebam orientações e treinamento em áreas que possam lhes ser úteis para que venham a ter um emprego, seja atendendo em uma loja, seja trabalhando com animais ou qualquer outra coisa.

FONTE:

RODOLFO LUCENA
http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2013/05/1284675-autismo-e-parte-de-mim-mas-nao-me-define-diz-a-cientista-temple-grandin.shtml

THE AUTISTIC BRAIN: THINKING ACROSS THE SPECTRUM

AUTORES Temple Grandin e Richard Panek

EDITORA Houghton Mifflin Harcourt

PREÇO US$ 9,17 em e-book na Amazon.com (256 págs.)

Conheça o hebiatra, o médico especialista em adolescentes

No atendimento, o médico analisa o que influencia na saúde
e na qualidade de vida do jovem

No atendimento, o médico analisa o que influencia na saúde e na qualidade de vida do jovem

Apesar de causar estranhamento, o indivíduo entre os dez e os 20 anos de idade ainda é considerado criança, tanto pela OMS (Organização Mundial de Saúde) quanto pela SBP (Sociedade Brasileira de Pediatria). Mas como os pais podem lidar com a vergonha do filho que já não se sente à vontade para fazer acompanhamento de saúde regular com um pediatra?

"No último encontro da Associação Americana de Pediatria, em 2012, estabeleceu-se de forma clara que a pediatria é a área do conhecimento médico que deve atender recém-nascidos, lactentes, crianças, adolescentes e jovens adultos", afirma José Martins Filho, professor titular e emérito de pediatria da Unicamp, de Campinas (SP), e fundador e pesquisador do Ciped (Centro de Investigação em Pediatria), ligado a essa universidade.

Segundo Martins Filhos, na prática médica, há uma constatação de que os jovens de 20 a 25 anos precisam de um clínico geral para acompanhá-los, e o de adultos, dificilmente, se dá bem com esses pacientes.

Hebiatra: o médico dos adolescentes

Embora ainda difícil de encontrar, existe, dentro da pediatria, um especialista preparado especificamente para atender pré-adolescentes e adolescentes: o hebiatra. "A especialidade existe desde 1974 e seu primeiro curso surgiu na Faculdade de Medicina da USP. Depois, deu-se início a outro no Rio e assim foi se disseminando", fala Maurício de Souza Lima, médico hebiatra, formado pela USP e diretor de pediatria do Hospital Sírio Libanês, em São Paulo.

A AMB (Associação Médica Brasileira) reconheceu a especialidade em 1998, mas são poucos os cursos de medicina que oferecem essa formação. "O crescimento tem ocorrido devagar, até porque muitas pessoas ainda não têm conhecimento da existência de um profissional que atenda especialmente o adolescente", declara o pediatra e hebiatra Mauro Fisberg, professor do Centro de Atendimento e Apoio ao Adolescente da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo). "Sem contar que não é todo pediatra que atende o adolescente", afirma Lima, do Sírio Libanês, que há 25 anos atende apenas jovens.

A consulta

A dinâmica da consulta do hebiatra difere da do pediatra. Com este médico, os pais procuram e participam do atendimento. No caso do hebiatra, os adultos só tomam parte da primeira consulta.

"O médico, durante o atendimento, observa e analisa vários quesitos que influenciam na saúde e na qualidade de vida do adolescente, como seus hábitos alimentares, comportamentais e sexuais, além do relacionamento com a escola e com a família", afirma o hebiatra Mauro Fisberg.

        Depois da primeira consulta, o adolescente passa a se consultar sozinho. "Esses momentos servem para o jovem ficar à vontade para expor problemas e dúvidas que o afligem e que não quer compartilhar com a família. O médico fala com os pais sobre a conduta a seguir e, se o jovem permitir, o especialista pode contar o que foi conversado em particular, sempre respeitando a privacidade do jovem", diz Maurício de Souza Lima, hebiatra do Sírio Libanês.

FONTE:

Fabiana Gonçalves

http://mulher.uol.com.br/gravidez-e-filhos/noticias/redacao/2013/05/24/conheca-o-hebiatra-o-medico-especialista-em-adolescentes.htm

Pais ajudam crianças autistas a darem e receberem afeto

No Dia Mundial do Autismo, familiares e especialistas fazem campanha contra o mito de que portadores não reconhecem o carinho

Aos dois anos de idade, o caçula da família Fonseca, João Pedro, foi diagnosticado como portador do transtorno autista. Desde então, o menino fez - e faz - cair por terra os estereótipos disseminados sobre o problema no desenvolvimento infantil que afeta um milhão de pessoas do Brasil, conforme contabilizou o Instituto de Psiquiatria da Universidade de São Paulo (USP).

"Quem olha para o João Pedro, hoje com nove anos, cantando, feliz, brincando e sendo este menino que é carinho puro, duvida que ele seja autista. Deve ser porque eu nunca duvidei do turbilhão de sentimentos e capacidades que sempre moraram dentro do meu filho”, avalia Denise Fonseca, 40, que é professora e faz parte de um grupo de mães de autistas do Rio de Janeiro, o Mundo Azul.

“Graças à terapia precoce e a nossa não desistência, todas essas sensações foram, pouco a pouco, traduzidas em beijos e abraços diários”, completa.

João Pedro, 9 anos, aprendeu com o irmão Jorge, 14,
a gostar de Skank e Paralamas do Sucesso. 

       Causas e consequências

Os especialistas ainda não conseguem afirmar com clareza quais são as causas do autismo - condição que não é detectada por exames no pré-natal e, na maior parte das vezes, só se manifesta a partir dos dois anos de idade. Mas os estudiosos sabem que os principais sintomas do espectro autista - dificuldade na fala, na comunicação, de fazer contato visual e estabelecer relação com o entorno - contribuíram para disseminar duas informações equivocadas e perigosas sobre eles.

 “Um dos maiores perigos de acreditar que o autista é incapaz de afeto e que não vive no mesmo mundo que o nosso é que, assim, ele acaba subestimado e diminui as chances de desenvolvimento da criança”, alerta a psicomotricista e pedagoga Eliana Boralli Mota, fundadora da AUMA (Associação dos Amigos da Criança Autista).

“Eu trabalho há 24 anos na área e conheci autistas de todos os lugares: Brasil, América Latina, Europa e Japão. Em todos os casos, sempre encontrei neles o idioma universal do afeto. Mas é preciso um trabalho para ajudá-los a organizar estas sensações e então manifestá-las", orienta Eliana.

Preconceito no consultório

Os potenciais afetivos e de capacidades dos autistas são minados pelo preconceito e pela falta de informação presentes, inclusive, em parte dos psicólogos, psiquiatras e neurologistas. Eliana, por exemplo, antes de virar especialista na área, levou a filha Nathália, na época com três anos, à clínica de um dos nomes mais famosos do tratamento de autistas dos anos 1990.

“O médico disse que minha filha nunca seria capaz de falar. Sentenciou que, em 15 anos, ela estaria internada em uma clínica, com camisa de força”, lembra a mãe que ficou incomodada com a rapidez de um prognóstico tão severo, dado após um único contato com a menina.

“Eu não me conformei com aquelas informações e fui atrás de outras possibilidades. Hoje, a Nathália está com 27 anos, é alfabetizada, uma pessoa cheia de vontades e bem temperamental. Tenho um orgulho danado quando a vejo expressar sensações das mais elaboradas. Ela sempre diz ter saudade de mim", diz a mãe que atua para levar estas possibilidades de convívio afetivo dos autistas a outros pais.

João Pedro foi diagnosticado como portador do transtorno autista aos dois anos de idade

Sensações aguçadas

As descrições científicas sobre os autistas confirmam que o caminho entre "sentir" e "manifestar" é mais complicado para eles do que para os não portadores do transtorno. De acordo com as descrições dos catálogos médicos “há modificação na captação e organização sensorial da audição, visão, paladar, olfato e tato”. Estas alterações comprometem a capacidade de imitação, percepções, coordenação motora e integração por vias sensoriais.

“A maior dificuldade do autista é se colocar no lugar do outro", define a fonoaudióloga Aline Kabarite, diretora do Instituto Priorit - entidade que oferece atendimento multifatorial (psicologia, dança, esporte, teatro e terapia) a cerca de 100 crianças e adolescentes autistas.

Aline explica que as sensações para o autista são, em alguns casos, muito mais aguçadas. “Às vezes, um som que passa despercebido para outras pessoas provoca um incômodo terrível nos autistas. Um abraço não desperta, imediatamente, prazer, e sim, desconforto”, informa.

Por isso, explica ela, o trabalho com os autistas tem como objetivo fazer com que eles fiquem adaptados a uma forma de linguagem que torne mais fácil expressar as sensações e receber essas informações.

“É um refinamento social e é importante que os pais reconheçam as formas de afeto que inicialmente podem estar ocultas”, diz ao citar exemplos. “Enquanto a criança autista não reconhece como processar o carinho da mesma maneira que nós estamos acostumados, para ela fazer um desenho, preparar um café da manhã ou colocar a mão no ombro podem ser maneiras mais elaboradas de expor suas sensações afetivas.”

Receio inicial

Com o trabalho multifatorial, afirmam os especialistas, paulatinamente, essas expressões de sensações ficam menos codificadas e já não exigem a “tecla SAP” por parte dos pais, irmãos ou professores. É fato que alguns autistas apresentam sintomas mais leves, outros mais moderados e existem os casos severo. Essas modulações interferem na interação com o entorno.

Em todos os casos, solicita Roberta Marcell, especializada em neuropsicologia e saúde mental e desenvolvimento infanto-Juvenil pela Santa Casa do Rio de Janeiro, o importante é não abrir mão da comunicação pelo caminho do afeto com os filhos.

Eliana e a filha Nathália, com 27 anos: 'Disseram que ela nunca falaria. Nathália hoje é alfabetizada e expressa sensações elaboradas, como a saudade'

“Mesmo que os pais tenham dificuldade em reconhecer o carinho dos filhos, eles não devem desistir de demonstrar o amor que sentem pela criança. Essa construção de relação não deve ser abandonada nunca.”

Alessandra Rodrigues Pereira, 35, é exemplo. Quando recebeu o diagnóstico de autismo do filho Eduardo, então com um ano e sete meses de vida, foi invadida por um temor. “Naquele momento, eu perdi meu filho. Não apenas o filho idealizado, eu perdi aquele bebê saudável, que dava lindas gargalhadas, mandava beijos. Naquele momento, eu temia o futuro.”

A suspeita de que Eduardo se desenvolvia de maneira diferente das outras crianças veio com uma comparação próxima. O garoto é irmão gêmeo de Luísa e ela crescia em um compasso diferente do que regia o irmão. Alessandra, funcionária pública do Ceará, procurou ajuda terapêutica para o filho o mais rápido possível. A decisão surtiu efeito, pois, com ela, a mãe também aprendeu que aquele estereótipo “pessoa isolada, estagnada, que passava o tempo inteiro balançando o corpo e não se comunicava com ninguém não correspondia à realidade.”

“Hoje eu tenho uma criança que corre, sorri, tenta mostrar o que quer – embora não fale”, diz a mãe sobre o menino que faz acompanhamento com psicóloga, neuropediatra, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional e tem aquela bela ajuda de Luísa que trata o irmão sem ressalvas ou limitações.

Eduardo sempre surpreende Alessandra “com a mãozinha dele no meu cabelo enquanto estou dirigindo”. Nathália sempre quando observa a mãe cansada, pergunta “o que aconteceu com você?”, questionamento que Eliana quase não ouve de outras pessoas. João Pedro, fã de Skank e NX Zero – grupos que aprendeu a gostar por influência do irmão Jorge - parece ter o radar ligado sobre o que acontece em sua volta. Só um exemplo, cita a mãe Denise: “Se escuta, lá longe, alguém espirrando, já grita ‘saúde’”.

Fonte

Fernanda Aranda - iG São Paulo

http://delas.ig.com.br/filhos/2013-04-02/pais-ajudam-criancas-autistas-a-darem-e-receberem-afeto.html

Lei que prevê políticas públicas para o autismo no Estado do Paraná é sancionada

O governo do estado do Paraná sancionou a lei, de autoria do deputado Péricles de Mello, que institui diretrizes para uma política estadual de proteção dos direitos da pessoa com autismo. Publicada no Diário Oficial no último dia 30 de abril, a lei 17.555/2013 tem como objetivo indicar ações propositivas e orientações, para a implementação de políticas públicas que preveem auxílio na formação de profissionais; criação de um cadastro de pessoas com a síndrome; além de promover a inclusão dessas pessoas no ensino regular.

“Ao sancionar a lei, o Paraná passa a olhar com mais atenção, não só quem tem o autismo, mas também seus familiares, que tanto precisam de orientação e apoio. Além do incentivo do poder público, a lei vai trazer mais informação à população, ajudar a diminuir o preconceito e a divulgar as experiências praticadas por entidades paranaenses que auxiliam pais de crianças com autismo”, afirma Péricles.

De acordo com a lei, o estado terá a responsabilidade de promover campanhas educativas e de conscientização junto à comunidade, para que a população também participe e acompanhe a formulação das políticas em benefício dos autistas.

O deputado destaca que o projeto foi elaborado com a ajuda das entidades paranaenses que se dedicam a causa do autismo, pais, especialistas e de Berenice Piana, que teve seu nome reconhecido nacionalmente pela luta aos direitos dos autistas. Mãe de uma criança com autismo, Berenice defendeu no Congresso Nacional a necessidade de o Brasil se sensibilizar com o tema.

Em 27 de dezembro, a lei 12.764/12 foi sancionada, instituindo a política nacional de proteção aos autistas. A lei ficou conhecida como Lei Berenice Piana.

A lei federal garante à pessoa com autismo os mesmos direitos da pessoa com deficiência. Propõe um censo para fazer um levantamento de quantos são os autistas no Brasil, além de prever direitos a atendimento especializado, acesso à educação e ao mercado de trabalho.  “Assim como o governo federal se preocupou em tratar o assunto em âmbito nacional, o Paraná também vai olhar para a causa de forma mais consciente”, reforça Péricles.

Péricles participa de mobilização no centro de Curitiba pelo
Dia Mundial de Conscientização do Autismo
celebrado todo 2 de abril no mundo inteiro

Apoio

Dados da Organização Mundial da Saúde indicam que cerca de 1% das pessoas têm autismo no mundo. Isso representa que no Brasil, aproximadamente dois milhões de pessoas tenham a síndrome. “É um dado preocupante, pois há poucas instituições para auxiliar famílias com filhos autistas. Aqui no Paraná, por exemplo, temos a Aproaut (Associação de Proteção aos Autistas) de Ponta Grossa, que dispõe de 50 vagas. Em Curitiba, a Aampara (Associação de Atendimento e Apoio ao Autista) luta para construir a sua sede própria”, alerta o deputado.

Segundo a presidente da Aampara, Rosimere Benites, o principal desafio era fazer com que o governo abraçasse a ideia. “O autismo deve ser tratado de forma adequada pelos profissionais da saúde, para que nossas crianças recebam um atendimento especializado”, afirma Benites.

Diagnóstico

A neuropediatra Mariane Wehmuth explica que o diagnóstico do autismo é clínico e que não existe um exame de laboratório capaz de identificar quem é autista. “A doença se inicia precocemente, no primeiro ano de vida, mas na maioria dos casos ela só é percebida na escola, quando a criança está com sete anos de idade”, enfatiza Mariane, que é responsável pelo Ambulatório do Centro de Neuropediatria do Hospital das Clínicas, de Curitiba. Ela diz que as principais características de quem apresenta o diagnóstico, também chamado de Transtorno do Espectro Autista, são as dificuldades de comunicação e interação social. Mariane acrescenta que nos últimos 10 anos houve um aumento de 80% no número de crianças com autismo, no mundo. 

Fonte:

Assessoria de Imprensa - Luís Otávio Dias

DRT/PR 5871 

A atriz brasileira Bruna Linzmeyer vai interpretar o papel de uma jovem autista na próxima novela da Globo, «Amor à Vida»

  Em menos de três anos de carreira na TV, a beldade já deu vida a uma russa espevitada («Afinal, O Que Querem as Mulheres»), a uma jovem em constante conflito interior («Insensato Coração») e a uma dançarina («Gabriela»); mas o seu maior desafio chega agora.

     O realizador Mauro Mendonça Filho fez o convite e o autor Walcyr Carrasco deu «luz verde» para integrar no elenco Bruna, que será Linda, uma jovem que vive no seu próprio mundo e que vai condicionar a vivência da sua família.

     Linda é filha de Amadeu (Genézio de Barros) e de Neide (Sandra Corveloni), e é irmã de Leila (Fernanda Machado) e de Daniel (Rodrigo Andrade).

«Eu achava que sabia o que é o autismo. Mas só agora que passei a conviver com pessoas assim e a ler tudo o que encontro sobre o assunto, é que percebo que existe uma profunda falta de informação a respeito», afirmou a actriz, citada pela imprensa brasileira.

Para preparar a personagem, Bruna conviveu com vários autistas e fez «muita leitura» sobre a matéria, a par com workshops da novela e sessões com o «treinador» Sergio Penna.

     «Fiz um trabalho individual intelectual e sensitivo, mas precisava embasar isso com a técnica. Coloco tudo em prática com a ajuda do Sergio, que orienta em como me comportar, falar e até na consciência que a personagem tem de sua própria condição», afirmou aos jornais.

     Em termos de caracterização, a actriz explica que não tem a menor preocupação. Só precisa de se «despir» da vaidade que domina o meio artístico e, como tal, o seu cabelo está sem corte e as cenas serão filmadas sem maquilhagem.

     «Tudo isso tem clarificado minha mente em relação às escolhas que faço. De como me produzo ou me arrumo para determinadas situações e, para outras, escolho estar o mais natural possível. Tem sido um exercício bárbaro», revelou.

     Bruna Linzmeyer tem esperança que o seu novo papel possa contribuir para a sensibilização e melhor informação sobre o autismo.

     «Nunca estudei com pessoas com deficiência intelectual ou física na escola. Espero que as novas gerações convivam bem com as diferenças desde pequenas, para não ficarem com olhares curiosos quando crescerem», comentou ainda.

Fonte:

http://diariodigital.sapo.pt/news.asp?id_news=634014

Como Conscientizar as pessoas para o Autismo

Segundo a CID-10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde) o autismo é um transtorno global do desenvolvimento caracterizado por um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos; apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo: fobias,perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (autoagressividade)[1].

Tenho acompanhado de perto o trabalho da APADEM (Associação de Pais de Autistas e Deficientes Mentais)[2] e recebi permissão da presidente Claudia Moraes para divulgar o excelente trabalho que a Associação faz para conscientizar as pessoas sobre o autismo.

• Autismo nas igrejas: Palestras foram dadas em várias denominações religiosas que se dispuseram a ceder seu espaço para ajudar seus membros a conhecer os sintomas do transtorno e acolher melhor os portadores do transtorno e seus pais, que geralmente sentem-se isolados porque as pessoas não entendem ou não sabem como conviver com seu filho.
• Autismo nas escolas: Da mesma forma, ocorreram palestras em escolas, tanto da rede pública quanto particular, para ajudar professores e funcionários a compreender os diferentes comportamentos do autista e a preparar-se um pouco mais para a inclusão de autistas nas escolas.
• Contato com a mídia: Aos poucos, foram conseguindo espaço na mídia para falar sobre o transtorno, convidar para as atividades da Associação e levar informação às pessoas.
• Criação de um blog onde divulgam os eventos que realizam (grupo de pais e familiares, oficinas culinárias, passeatas, etc.).

Os pais devem saber que não estão sozinhos nessa luta, e a sociedade deve receber a informação necessária para acolher e saber lidar com as diferenças.
                                                                                                                                               Referências:

[1] http://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo

[2] http://www.apadem.com.br

Silvia Moraes

é professora de inglês, português e literatura, tradutora e revisora freelance. 

Mãe de 3 filhos já adultos e avó de primeira viagem.

É tradutora de artigos do site irmão FamilyShare.com para o Familia.com.br para as modalidades:

Desafios da Vida (Life Challenges) e Avós e Avôs (Grandparents).

UMA GUARDA FOCADA NA INCLUSÃO

Bárbara Esther Parente é guarda municipal desde 2005

Ser mãe de uma criança autista mudou a vida da guarda municipal Bárbara Esther Parente. Mas não para um estado de tristeza, de luto, e sim para uma verdadeira batalha pela desmistificação do autismo e pela inclusão destas pessoas, além daquelas que sofrem com outros tipos de deficiências. Seu filho, Lucas, hoje com 13 anos, tem autismo clássico e apresenta dificuldades para fazer atividades como mastigar e falar. Para quem não sabe, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) afeta 3 áreas conhecidas como a tríade do autismo, que são: comunicação, socialização e o comportamento.

Um incentivo extra para Esther vencer essa luta veio logo após a sua entrada na Guarda Municipal, em 2005. Paralelamente à faculdade de Direito, Esther também iniciava a sua atuação no Grupamento de Apoio ao Turista (GAT). Um dia, enquanto estava em seu posto de serviço, ela viu a dificuldade de comunicação que um casal de turistas surdos encontrou para se hospedar em um hotel da Zona Sul, pois não havia funcionários habilitados para atendê-los. Como Esther entendia a linguagem de sinais, ela pôde ajudar o casal. Foi a partir daí que Esther começou a se preocupar com a preparação dos operadores de segurança pública no trato da pessoa com deficiência.

“Acredito que é fundamental conscientizar as pessoas, apresentando como as necessidades são diferentes de cada pessoa com autismo ou qualquer outra deficiência. Muita gente não se dá conta, mas os portadores de deficiências são “invisíveis” nas ruas. Pelo fato de não vivenciarem essa realidade, as pessoas não têm ideia das dificuldades enfrentadas. Tenho uma amiga, por exemplo, que tem buzina na bengala para não ser pisada. Ou seja, a responsabilidade que temos na administração pública é enorme em relação ao tema. Por isso, estamos desenvolvendo capacitações para as novas turmas de guardas municipais e para as equipes de ronda escolar. Divulgar a informação é fundamental, ainda mais entre os guardas, que se deparam o tempo todo com pessoas com deficiências nas ruas”, diz Esther.

Hoje, pós-graduada em Segurança Pública e Cidadania, a GM Esther integra a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB-RJ, além de ser membro do grupo Mundo Azul (movimento de pais que trocam experiências e lutam pelos direitos dos autistas). Esther ainda encontra tempo para fazer palestras sobre a relação entre as deficiências e a segurança pública. Em junho do ano passado, inclusive, ela participou do ciclo de palestras para os alunos do último curso de formação da GM-Rio, falando sobre o tratamento que os operadores de segurança pública devem ter com deficientes.

Entre os projetos futuros, Esther conta que existe a ideia de promover um programa de vivências na GM-Rio. O objetivo é colocar os guardas em situações vividas pelos portadores de deficiências para que eles possam entender essas realidades. “É importante que busquemos cada vez mais informação, entendamos as diferentes necessidades e nos abrir para novos olhares. Me coloco à disposição caso alguma secretaria tenha interesse em tirar dúvidas ou promover palestras sobre os direitos dos portadores de deficiência, sensibilização ou inclusão. Conscientização nunca é demais”.

Para quem tiver mais interesse sobre o assunto, vale conhecer o blog da GM  Esther, http://barbaraparente.blogspot.com.br

acessar o site www.mundoazul.org.br

e-mail: barbara_parente@hotmail.com.

A pedido de Mara Gabrilli, Câmara fará audiência pública sobre educação da pessoa com autismo

Evento ocorrerá em 18 de junho, Dia Mundial do Orgulho autista, às 14h30, na 

Comissão de Educação da        Câmara dos Deputados.

 Brasília - A Comissão de Educação aprovou na quarta-feira (8) requerimento da deputada Mara Gabrilli (SP) que pede a realização de audiência pública para debater o tema “A educação da pessoa com autismo”. 

A tucana pediu que o evento ocorra em 18 de junho, Dia Mundial do Orgulho autista.

No seu pedido, a parlamentar destaca que os autistas ainda são pessoas desconhecidas para muitos. Segundo organizações norte-americanas e europeias, a cada 88 pessoas nascidas, 1 possui alguma forma de autismo, que pode variar do mais severo ao mais leve.

“Embora seja costume afirmar que ‘Autistas vivem em seu próprio mundo’, na verdade são pessoas com uma forma diferente de sentir, perceber e se relacionar com as demais pessoas, mas não constroem, nem muito menos vivem num mundo imaginário. Ao contrário, esforçam-se para viver em nosso mundo, muitas vezes não entendendo as complicadas normas sociais”, aponta a tucana no requerimento, que aponta desafios enfrentados por essas pessoas.

Mara Gabrilli ressalta ainda que em 27 de dezembro de 2012 foi sancionada a Lei 12.764, que institui a Política Nacional de Proteção da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. “Esta norma que nasceu no legislativo brasileiro é fruto do trabalho de diversas associações brasileiras, que representando as pessoas para a causa do Autismo no Brasil, buscam o melhor atendimento a estas necessitadas famílias”, aponta o requerimento.

Em sua fala, Mara dirigiu o convite da reunião ao ministro da Educação e solicitou que a audiência também seja transmitida online.

(Fonte: PSDB na Câmara)

http://maragabrilli.com.br/federal/destaque/2081-a-pedido-de-mara-gabrilli-comissao-fara-seminario-sobre-educacao-da-pessoa-com-autismo

Menino autista gênio da física é cotado para um dia levar Nobel

Aos dois anos de idade, o jovem americano Jacob Barnett foi diagnosticado com autismo, e o prognóstico era ruim: especialistas diziam a sua mãe que ele provavelmente não conseguiria aprender a ler ou sequer a amarrar seus sapatos.

Mas Jacob acabou indo muito além. Aos 14 anos, o adolescente estuda para obter seu mestrado em física quântica, e seus trabalhos em astrofísica foram vistos por um acadêmico da Universidade de Princeton potenciais ganhadores de futuros prêmios Nobel.

O caminho trilhado, no entanto, nem sempre foi fácil. Kristine Barnett, mãe de Jacob, diz à BBC que, quando criança, ele quase não falava e ela tinha muitas dúvidas sobre a melhor forma de educá-lo.

"(Após ser diagnosticado), Jacob foi colocado em um programa especial (de aprendizagem). Com quase 4 anos de idade, ele fazia horas de terapia para tentar desenvolver suas habilidades e voltar a falar", relembra.

"Mas percebi que, fora da terapia, ele fazia coisas extraordinárias. Criava mapas no chão da sala, com cotonetes, de lugares em que havíamos estado. Recitava o alfabeto de trás para frente e falava quatro línguas."

Jacob diz ter poucas memórias dessa época, mas acha que o que estava representando com tudo isso eram padrões matemáticos. "Para mim, eram pequenos padrões interessantes."

Estrelas

Certa vez, Kristine levou Jacob para um passeio no campo, e os dois deitaram no capô do carro para observar as estrelas. Foi um momento impactante para ele.

Meses depois, em uma visita a um planetário local, um professor perguntou à plateia coisas relacionadas a tamanhos de planetas e às luas que gravitavam ao redor. Para a surpresa de Kristine, o pequeno Jacob, com 4 anos incompletos, levantou a mão para responder. Foi quando teve certeza de que seu filho tinha uma inteligência fora do comum.

Alguns especialistas dizem, hoje, que o QI do jovem é superior ao de Albert Einstein.

Jacob começou a desenvolver teorias sobre astrofísica aos 9 anos. 

No livro The Spark (A Faísca, em tradução livre), que narra a história de Jacob, ela conta que buscou aconselhamento de um famoso astrofísico do Instituto de Estudos Avançados de Princeton, que disse a ela que as teorias do filho eram não apenas originais como também poderiam colocá-lo na fila por um prêmio Nobel.

Dois anos depois, quando Jacob estava com 11 anos, ele entrou na universidade, onde faz pesquisas avançadas em física quântica.

Questionada pela BBC que conselhos daria a pais de crianças autistas - considerando que nem todas serão especialistas em física quântica -, Kristine diz acreditar que "toda criança tem algum dom especial, a despeito de suas diferenças".

"No caso de Jacob, precisamos encontrar isso e nos sintonizar nisso. (O que sugiro) é cercar as crianças de coisas que elas gostem, seja isso artes ou música, por exemplo."

Fonte:

Foto: BBC

BBCBrasil.com

Autismo & Interdição: importante orientação da defensora pública Renata Tibyriçá

       Oi, pessoal! Estamos aqui para dar continuidade ao papo sobre autismo. O programa estava muito rico em informações, mas 1 hora de programa é sempre muito pouco para falar sobre tudo. É justamente para evitar que trechos e informações relevantes se percam que temos o blog, que funciona como uma “extensão” do programa. A seguir vocês conferem a íntegra da entrevista que Mariana Kotscho e Roberta Manreza fizeram durante o programa com a defensora pública Renata Tibyriçá*.

Roberta Manreza: 

Quais os direitos das pessoas com autismo?

Renata Tibyriça - Defensora Pública 

Renata Tibyriçá: As pessoas com autismo, sejam crianças, adolescentes ou adultos, têm os mesmos direitos que qualquer outra pessoa, só que eles têm uma proteção a mais. As crianças e os adolescentes têm a proteção do Estatuto da Criança e do Adolescente, que é uma proteção específica para a criança que está em desenvolvimento, que necessita de escola, saúde, atendimento especializado. Inclusive, aquela criança que tem uma necessidade especial ela tem direito, sim, ao atendimento especializado e adequado para a situação específica dela. E após os 18 anos, continua não sendo só protegida pelas nossas leis que são para todos nós, mas também pela lei que defende os direitos das pessoas com deficiência. Isso é até uma questão um pouco discutível, mas as pessoas que têm autismo, elas têm uma deficiência, elas são especiais, elas têm algumas diferenças.

Mariana Kotscho: Quer dizer, então, que ele pode, no ônibus, sentar no lugar para deficiente?

Renata: Exatamente. E isso é uma dificuldade das pessoas entenderem porque olhando para eles, aparentemente, eles não têm nenhum problema de desenvolvimento, mas eles têm. Eles têm necessidades especiais e que precisam ser protegidas e precisam ser respeitadas pelas pessoas. O problema é que as pessoas não entendem isso. Eles têm direito, por exemplo, a parar na vaga especial, têm direito ao bilhete único [especial]. A questão do transporte é até mais complexa, porque muitos têm dificuldades em entrar num transporte coletivo e eles precisariam, na verdade, de um transporte especializado, adequado às necessidades deles. Como existe, por exemplo, a "Atende", poderia existir um outro tipo de serviço fornecido tanto pela prefeitura quanto pelo Estado e que atendesse a crianças, adolescentes e adultos com autismo.

Mariana – Isso aqui em São Paulo, mas como é que fica a situação nos outros estados?

Renata – Isso é em todo Brasil, a lei é federal, tanto o Estatuto da Criança e do Adolescente quanto a lei da pessoa com deficiência, são leis federais aplicadas em qualquer cidade, em qualquer estado e esses direitos devem ser respeitados.

Roberta: Você falou que cuida de muitos processos de pessoas com autismo. Além dessa questão do transporte, quais as outras dificuldades que o autista enfrenta?

Renata – A grande dificuldade é de receber o atendimento adequado ou até mesmo ter o direito à educação garantida. Mas o estado de São Paulo, hoje, e acredito que em muitos estados do Brasil, não dispõe de escolas que tenham pessoas especializadas e capacitadas para atender pessoas com autismo. E isso é um problema grave. O estado de São Paulo, especificamente, faz convênios com algumas entidades.

Mariana: Até porque tem a lei da inclusão.

Renata: Nós temos vários casos, inclusive. Eu tenho um caso específico de Síndrome de Asperger em que o menino, que tem 13 anos, foi encaminhado para uma escola regular do Estado e a escola não dispõe de qualquer profissional ou trabalho específico. Nós, então, tivemos que pedir uma escola particular; o estado não se dispôs a pagar. Então, tivemos que entrar com uma ação para garantir esse direito dele.

Mariana: E conseguiu?

Renata: Conseguimos o direito, ele foi finalmente matriculado, demorou um tempo para o estado cumprir, mas conseguimos. A decisão é de outubro e o estado cumpriu agora, mas, graças a Deus, no início do ano letivo, e agora ele vai receber atendimento. Quem tem Síndrome de Asperger tem um potencial cognitivo para poder ter uma educação, claro que tem que ser especializada, mas uma educação regular, tem condições de cursar a faculdade, inclusive.

Mariana: E como fica o mercado de trabalho?

Renata: A grande dificuldade que nós enfrentamos, além, obviamente, daqueles que estão recebendo diagnóstico precoce é daqueles que não receberam o diagnóstico no momento correto, não receberam nenhum atendimento correto e hoje têm 20, 30 anos e se tornaram autistas com alto grau de severidade, de agressividade por falta de tratamento. Por isso, não conseguem trabalhar, dependem dos pais e os pais vão envelhecendo.

Mariana: Se tem o diagnóstico e não tem a condição de trabalho, pode ter o direito à aposentadoria?

Renata: Na verdade, não é aposentadoria; é um benefício da lei de assistência social que é concedido apenas para aqueles cuja renda familiar per capita seja até ¼ do salário mínimo, ou seja, tem que ser absolutamente miserável. E a maior parte não se enquadra nessa situação, e aí, com isso, fica sem ter condições. Acho que a gente tem muito para avançar nessa área em termos de políticas públicas que precisam ser feitas por todos os estados do país para poder garantir o direito, tanto daqueles que estão em idade escolar como dos que já são adultos e também daqueles que estão por vir.

Roberta: A escola pública não pode recusar uma criança?

Renata: Não pode, o problema é que a escola pública não tem estrutura para receber uma criança com autismo. Ela não poderia recusar, só que o grande problema é colocar uma criança com autismo numa escola regular sem ter profissionais capacitados que tenham condições de atender; é quase um crime.

Roberta: Qual é a saída?

Renata: São encaminhados ofícios para a Secretaria da Saúde. Aqui em são Paulo tem acontecido isso porque tem uma ação judicial coletiva para indicar um local e eles estão indicando locais que são conveniados, particulares, porque eles reconhecem que não dispõem de locais públicos para o atendimento.

Júlio (participante do Papo de Mãe): Eu tenho convênio particular, da empresa. A partir dos 18 anos, meu filho vai continuar dependente para a vida inteira enquanto eu tiver convênio?

Renata: Normalmente, para continuar como dependente, ele teria que ser muitas vezes, interditado, porque ele precisaria demonstrar de alguma forma que ele não tem capacidade. Pode ser que o plano de saúde aceite um laudo médico que indique isso, mas em geral, eles exigem a interdição para poder comprovar a incapacidade.

Mariana: O que é esse processo de interdição?

Renata: É um processo judicial que tem que ser proposto via um advogado ou defensor público, caso não tenha condições de pagar um advogado, e nesse processo vai ser verificada a capacidade dele em entender os atos da vida civil, ou seja, se ele tem condições de contratar, de cuidar da vida dele sozinho ou se ele depende de alguém, aí vai ser definido um curador para ele, que pode ser o pai ou a mãe, e a partir disso ele é considerado incapaz total ou parcialmente.

Mariana: A interdição pode ser feita em qualquer idade ou tem que ser feita após os 18 anos?

Renata: Após os 18 anos, pois antes disso, ele ainda é dependente dos pais, já que eles têm o poder familiar, então é presumida a dependência dele.

*Renata Tibyriçá é defensora pública do Estado de São Paulo e atua na defesa dos direitos dos autistas. Participou com especialista convidada pelo Papo de Mãe sobre autismo exibido em 03.04.2011.

FONTE: http://www.papodemae.com.br/2011/04/autismo-entrevista-com-defensora.html

Pitoco é um Bom Menino e deseja FELIZ DIA DAS MÃES

O Prêmio Nobel de medicina, Jean Luc Montagnier, disse que o autismo pode ser causado por bactérias

"O autismo é a nova epidemia", o ganhador do prêmio Nobel Jean Luc Montagnier surpreendeu os 600 participantes se reuniram no auditório da ODSMA na quarta-feira à noite, quando em sua palestra dissertou sobre o que ele considera  novas abordagens para a medicina futuro.

Disse o cientista  que não há uma relação direta entre algumas bactérias intestinais e transtorno do espectro do autismo, na medida em que seus portadores têm um intestino fraco e estas bactérias acabam por afetar o cérebro.

Montagnier explicou que desenvolveu sua descoberta, quando percebeu que as crianças com autismo tiveram uma alta porcentagem de bactérias intestinais, que eram virtualmente ausente em crianças normais, assim como eventos similares observados em casos de adultos que sofrem de Alzheimer.

Num estudo de 200 casos o cientista aplicou uma série de antibióticos específicos para combater as bactérias e ao mesmo tempo não terminou os primeiros resultados experimentais indicando que as crianças apresentaram melhorias significativas na sua interação com o ambiente.

Em suma, se alguém conseguiu desvendar o vírus da Aids, em 1983, aprofundando a sua mais recente pesquisa pode mudar o próprio conceito de autismo, agora considerado um conjunto de distúrbios neurológicos, em uma doença infecciosa. Mas ele acrescentou que a cura ainda é distante.

Estresse oxidativo

O trabalho de base de Montagnier é encontrar maneiras de neutralizar o estresse oxidativo, psicológicas não biológicos.

Nesse sentido, ele explica que existem muitos factores ambientais, tais como a troca de bactérias  mais simples a partir de várias partes do mundo, o problema da contaminação de água e alimentos, devido à industrialização das culturas com o uso de produtos químicos, mudanças climáticas, a radiação eletromagnética produzida por telefones celulares e da crescente propagação do homem em áreas silvestres, em conjunto, influenciando o metabolismo dos seres humanos, deixando-os doentes.

Portanto, além de requererem políticas públicas preventivas para Montagnier trabalho é fundamental para reduzir o stress oxidativo,  para monitorar desequilíbrios ao nível celular, em que o corpo funciona diariamente para oxigenar e desintoxicar.

O estresse oxidativo patológico é uma causa de muitas doenças degenerativas, como Alzheimer, câncer e doença de Parkinson.

"Somos organismos complexos e frágeis que vivem com muitos parasitas, tais como as bactérias na pele, membranas mucosas, da boca, que foram evoluindo, variando de acordo com o estilo de vida que cada pessoa tem, produzindo diferentes doenças. Estas bactérias são adaptáveis, apesar do sistema imunológico, capaz de persistir no corpo estar em forma latente ", disse ele.

Assim, a questão é como combater se que eles estão "escondidos" no sistema imunitário, que desenvolve linhas de exploração múltiplas, incluindo a mais avançada, que são as  referidas bactérias "escondidas" em alguns tecidos tais como o sangue vermelho.

O futuro imediato

Existem alguns aspectos da vida diária, que são essenciais para analisar no futuro, tais como a prevenção e previsão de doenças que ocorrem hoje como epidemia.

Não apenas as infecções virais ou bacterianas transmissíveis, mas algumas outras condições crônicas como a demência. Neste caso, podemos prever a sua ocorrência ou incidência em determinadas populações.

De acordo com Montagnier, hoje existem doenças devastadoras que estão aumentando em incidência e, portanto, ambos mostraram alguns possíveis caminhos para a prevenção e tratamento, refletindo em sua palestra um olhar muito esperançoso sobre a mudança de alguns limites do trabalho científico atual para prolongar a expectativa vida da humanidade.

Em sua apresentação Luc Montagnier deu a entender que sua equipe está trabalhando em algo muito importante, que pode ser tão ou mais importante do que a descoberta do HIV, mas disse que não poderia adiantar nada no momento.

Distinção UNCuyo 

O médico e biólogo Jean Luc Montagnier recebeu o Prêmio de Ciências Médicas, Roberto Valles, a mais alta distinção concedida pela Universidade Nacional de Cuyo, um doutorado honorário por sua contribuição científica e acadêmica para a humanidade com a descoberta, em 1983, o vírus da imunodeficiência humana (HIV).

Montagnier apreciou o reconhecimento, especialmente pelo fato de que esta distinção agrega valor ao assunto para o qual ele trabalhava e ao qual dedicou sua vida.

O médico ressaltou a importância da pesquisa e da busca de tratamento da AIDS e, portanto, a possibilidade de expandir e trabalhar com outros países para eliminá-lo completamente.

Neste contexto, ele mencionou o problema das drogas, devido a seus altos custos que impedem o seu acesso, especialmente nos países latino-americanos. A este respeito, ressaltaram a possibilidade de tentar produzi-las em outros países. "Espero um dia ver a erradicação completa da doença. E que isto sirva de modelo para encontrar a cura para outras epidemias que têm o mesmo valor de representação e trabalho de instituições como o UNCuyo. "

Por Carina Luz Perez

http://www.diariouno.com.ar

Exame detecta autismo pela atividade cerebral

Neurocientistas norte-americanos e canadenses desenvolveram uma técnica que detecta o autismo a partir da atividade cerebral de crianças.

Embora o autismo em sua vertente mais grave seja diagnosticado com bastante facilidade pelos especialistas, tem havido uma tendência a enquadrar no chamado "Transtorno do Espectro Autista" um número muito grande de crianças.

Para evitar diagnósticos controversos, várias equipes
 vêm trabalhando na busca de exames fisiológicos que
possam indicar a presença de autismo a partir
de parâmetros quantitativos.[Imagem: CWRU]

Para evitar esses diagnósticos polêmicos e controversos, várias equipes vêm trabalhando na busca de exames fisiológicos que possam ser mais precisos. Segundo o Dr. Roberto Fernández Galán, da Universidade Case Western (EUA), o novo exame detecta o autismo com precisão de 94%.

Exame de autismo

O novo exame consiste na análise da conectividade funcional do cérebro, ou seja, a comunicação de um hemisfério cerebral com o outro. A mensuração é feita usando uma técnica conhecido como magnetoencefalografia, que mede os campos magnéticos gerados pelas correntes elétricas nos neurônios.

"Nós partimos da questão: 'É possível distinguir um cérebro autista de um não-autista simplesmente olhando para os padrões de atividade neural?' E a resposta é sim, é possível," disse Galán.

"Esta descoberta abre as portas para a criação de ferramentas quantitativas que complementem as ferramentas de diagnóstico existentes para o autismo com base em testes comportamentais," completou.

Os pesquisadores descobriram ligações significativamente mais fortes entre as áreas posterior e frontal do cérebro no grupo de autistas, com uma assimetria no fluxo de informações para a região frontal, mas não vice-versa.

Essa informação sobre direção das conexões é a grande novidade do estudo, podendo ajudar a identificar anormalidades anatômicas no cérebro das crianças com autismo. A maioria das avaliações atuais da conectividade funcional não trabalha com a direcionalidade das interações.

"Não é apenas quem está ligado a quem, mas sim quem está controlando quem," concluiu Galán.

Fonte: Redação do Diário da Saúde