quarta-feira, 12 de maio de 2010

Senador Mercadante responde Advertência sobre AUTISTA

Brasília 12/05/10,
Prezado Nilton

Em atenção à manifestação recebida, gostaria de esclarecer que, com minha declaração publicada na matéria “Mercadante vê atitude "autista" no governo tucano de SP”, do Portal Terra, pretendi afirmar apenas que o PSDB criou um mundo interior próprio desassociado da realidade vivida em São Paulo.
De qualquer forma, agradeço a advertência e considero relevantes os argumentos apresentados. E ajudarei a evitar o uso fora do contexto desta expressão. Solidarizo-me com as famílias com as famílias de portadores de necessidades especiais uma vez que faltam políticas públicas do estado.
Aproveito para colocar à disposição dos interessados a publicação “Direitos do Cidadão Especial”, na qual abordo os programas existentes no serviço público.
Para ter acesso ao livro, basta entrar no site www.mercadante.com.br e fazer o download do material.
Um abraço
Atenciosamente

Senador Aloizio Mercadante (PT-SP)

From: Assessoria do Senador Mercadante
To: 'Nilton Salvador'
Sent: Wednesday, May 12, 2010 5:25 PM
Subject: RES: [mercadante.com.br] Fale com mercadante - Nilton Salvador


Ninguém nos Ouve - REFLEXÃO

Recebi de uma amada amiga o texto abaixo.
Li, reli. Li mais uma vez. Li novamente. Vou ler de novo
-o-o-o-o-o-o-o--o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-
Tenho notado a muito tempo que as pessoas andam ligadas no “piloto automático” e sequer “ouvem” o que a gente está dizendo... Estão se tornando cada vez mais “robotizadas”, parecem atendentes de “telemarketings da vida” que repetem sempre a mesma frase não importa o que a gente diga... Com uma visão tão limitada!
Essa história me fez lembrar o dia que o Lucca nasceu...
Quando cheguei na maternidade sentindo que ele estava quase “pulando pra fora” e falei para as atendentes da recepção, enfermeiras, médico, etc... Que ele estava “nascendo” ninguém acreditou, diziam que era assim mesmo.
Meu médico ao telefone quando falei que não daria tempo dele chegar, falou em tom tranquilizador que daria tempo sim, que ele estava a caminho, enfim... TODO MUNDO achava que eu estava exagerando e que era só mais uma mãe “sem noção” do tempo que “normalmente” leva um trabalho de parto, até o médico da triagem me examinar e mandar buscar a maca CORRENDO porque o bebê já estava “coroando”...
No fim foi ele mesmo que fez o parto sem nem sequer dar tempo de acender as luzes do centro cirúrgico... Na maca que eu estava mesmo...

As pessoas não nos escutam mais...

Charge: Google

Repudio – Mau uso da palavra Autismo/Autista


Nossa está ficando cansativo
Os adjetivos, o discurso pejorativo
Para a Síndrome Autismo.
Cansa-me, ouvir que tu és alienado
Fechado em seu mundo...
Estou cansada desses pseudo-intelectuais
Que acham bonito usar o termo autismo
Como se por detrás do autista
Não houvesse a pessoa...
Ai... Estou cansada de pensar
Que o mundo é comandado
Por pessoas assim...
Cansada de me angustiar
Pelo dia que eu não estiver mais aqui...
E você não ter alguém para te defender
Sabe, às vezes pergunto-me
Qual é a distância da linha
Que divide a normalidade
Da falta dela...
Às vezes acho-me mais incoerente que você,
Que organiza a casa,
Que me pede a bolsa, para colocá-la
No lugar que deveria estar...
Que segura um papel na mão
E não joga no chão, buscando
A primeira lata de lixo.
Que levanta e adormece sorrindo,
Que busca minhas mãos,
Que quando eu brigo
Me abraça-me e sorri,
Não fica magoado, e me beija.
Mas isso eles dizem ser falta de sentimento
Ou de entendimento.
Não creio, acho que tens sentimento
Muito maior que o nosso pode alcançar...
Estas além da mazela humana
Do mundo em que vivemos.
Não possuís a lógica,
Mas tens a mágica
Um mundo cheio de luzes
Que somente quem sabe enxergar
Além do olhar físico pode ver...
Você tem a pureza, a grandeza
Das almas em constante aprendizagem
Então perdoa me cansar
Dessas falácias vazias
Desses hipócritas de plantão.
Como disse o mestre um dia:
Perdoa pai, eles não sabem o que dizem,
São ignorantes do espírito.

Liê Ribeiro
Mãe do Gabriel Gustavo 
Autista

terça-feira, 11 de maio de 2010

Senador associa Autista ao governo de São Paulo

Senador Mercadante, o senhor sabe o que é ECOLALIA?
Não?
Pois saiba que Ecolalia é uma moléstia na qual o doente repete palavras ou frases que ouviu ou pronunciou.
É do que o senhor demonstra estar sofrendo, pois só repete que todos os males do País só tem um culpado: Fernando Henrique Cardoso, do qual nem o ininputável Lulla conseguiu se livrar da sombra dele.
Como candidato ao governo do Estado de São Paulo e orientado para usar propaganda enganosa, o senhor corrompe e distorce a palavra autista de acordo com o oportunismo que lhe convém.
O mau uso da palavra autista aumentou ciclicamente a partir da síndrome da corrupção que assolou o governo do qual o senhor é parte integrante, quando políticos que não perdem tempo para falar asneiras, no final se perdem em suas próprias palavras, sem saber que estão atingindo gravemente a quem nada tem a ver com as suas atitudes recrimináveis, causando traumas e danos irreparáveis.
Se o senhor senador não gosta de pessoas com determinada característica, feia ou bonita bizarra ou estigmatizada, ou da educação do seu próprio governo quando a vê como desoladora, isso é um preconceito.
A partir do momento que o senhor insultou o governo do seu estado como autista, praticou a discriminação.
Saiba senador que o preconceito leva à discriminação, quando deficientes da mente, como os autistas, são considerados inferiores e excluídos por aqueles que se consideram “melhores” como o senhor está se julgando ser como político midiático.
A discriminação pode ser provocada por indivíduos e por instituições, enquanto que o preconceito, só pelo indivíduo, como é o seu caso.
Autismo senador é uma síndrome que atinge milhares de brasileiros. É entendida como uma doença séria e deve ser entendida como tal. Sua associação não é só uma ofensa, como também reforça a idéia de que ter algum tipo de deficiência é algo ruim, tornando o termo pejorativo.
Os familiares de um autista sofrem as consequências disso, esteja convicto senador Mercadante.
Um político, tendo a responsabilidade social da sua investidura e pretendendo o cargo em vista, no mínimo deve tomar muito cuidado com o que fala.

sábado, 8 de maio de 2010

Luta de Mãe: O futuro de meu filho autista


O filho caçula da assistente financeira Paula Guimarães tem treze anos. Ele nunca foi diferente. Sempre foi o Lucas. Desde que era pequeno, ela percebia e nutria as necessidades particulares do menino, como tinha feito com a filha Renata e o enteado Thiago antes dele. Essas características não tinham nome. Para a mãe, sempre foram o jeito de Lucas. Seus traços individuais foram tão aceitos e trabalhados pela família que apenas aos seis anos de vida descobriu-se que alguns deles estavam ligados ao fato de ele ser autista.

Paula Guimarães dá um beijo no caçula Lucas Ohara, de treze anos

“Ele pequenininho era uma criança normal, não chamava a atenção. O autismo é muito peculiar. Lucas adorava colo, por exemplo, coisa que nem sempre acontece. Teve um desenvolvimento rápido, andou com nove meses, falou na hora certa”, lembra Paula, que hoje trabalha na Associação de Amigos do Autista (AMA) em São Paulo. “De repente, deu uma parada de falar, mas você não percebe na hora, eu só notei lá na frente, quando a gente voltou pra ver o que tinha acontecido. Nessa época, ele tinha uns dois aninhos. Foi para o maternal, falava palavrinhas soltas, a gente até achou que a escolinha ia ajudar”. De qualquer forma, em pouco tempo Lucas estava falando bem novamente, frases completas, “bonitas, e quase nunca errava o português”.
“Você tem outros filhos, a vida é corrida, tem hora que não percebe. A gente morava em Cotia (Grande São Paulo), numa casa muito grande. Ele vivia correndo, se divertindo, e acho que isso encobriu essa deficiência que ele tinha de se comunicar com a gente. Ele conversava, é obediente, uma criança muito doce, sempre foi muito carinhoso”, lembra Paula. Mas no fundo, ela já se adaptava às necessidades de Lucas, antes mesmo de saber. “Eu saía com o Lucas na rua falando ‘isso aqui é uma farmácia, isso aqui é um supermercado’. Quem faz isso com o filho? Só uma mãe que vê que o filho tem uma deficiência. Eu não sabia explicar, mas
Antes do diagnóstico, a família procurou orientação médica toda vez que alguma coisa chamou a atenção. Lucas teve problemas sérios com otites. O médico disse que isso atrapalhava a audição e, portanto, o desenvolvimento da fala. A primeira escola chegou a achar que havia algo de destoante no comportamento do menino quando ele tinha pouco mais de três anos. “Na época, não sei por quê, a gente levou ao neurologista. O médico diagnosticou Lucas como hiperativo. E ele é. Foi medicado, não fez a menor diferença. Ficamos com ele alguns anos, põe remédio, tira remédio, aumenta a dose, diminui a dose. Até que paramos de ir lá”. O tempo, as otites e os problemas de fala passaram.
A família se mudou para São Paulo e Lucas foi para uma nova escola. Dessa vez, no entanto, foi diferente. “A escola falou que quando ele não conseguia fazer a lição, ele se escondia. Então a gente pensou: ‘aí não é normal’. Se a criança não quer fazer a lição, ela briga. Mas se esconder preocupou a gente. É diferente de não querer fazer e ficar de birra. Aí tudo bem, eu ia brigar e pronto. Mas ele tava vendo uma dificuldade e fugindo”. A família então procurou um psiquiatra.

Autista

“O médico diagnosticou o Lucas como autista de alta funcionalidade. Na hora, me faltou o chão”, conta. Mas o cuidado do psiquiatra ajudou a família a não ficar sem ação diante do fato. “Ele falou que era provável que talvez o Lucas tivesse a possibilidade de ser alfabetizado. Assim, sem afirmar nada. Então do mesmo jeito que ele jogou um balde de água gelada, foi trazendo devagar, aos poucos, alguns caminhos”. O médico disse ainda que acreditava que Lucas podia frequentar uma escola, mas recomendou que a família desse uma parada antes para se organizar, e aconselhou também que procurassem a AMA. “Ao mesmo tempo em que ele deu a má notícia, deu boas também, então a gente saiu de lá menos mal”.
Paula não sabia quase nada sobre o autismo. “No começo, por mais que o médico tenha explicado, a gente ficou perdido e com medo. Eu pensava que meu filho ia sempre precisar de ajuda, e não sabia quanto tempo eu ia durar para cuidar dele”. Paula não queria passar esse medo para as demais crianças, que na época tinham 17 e onze anos. “Uma família unida sempre é melhor numa hora dessas. A gente chegou em casa e todo mundo já começou a procurar informações sobre o assunto. Hoje a gente conversa muito sobre isso. Mas no começo a gente não queria passar nossa preocupação para a Renata e o Thiago. Então falamos o mínimo necessário, só para eles saberem. Mas os dois acabaram indo procurar na internet o que era e ajudaram como podiam”.
O diagnóstico do irmão afetou, claro, a vida de Thiago e Renata, que hoje reclamam da falta de explicações do passado. “A Rê teve que começar a ir para a escola sozinha com onze anos de idade, porque eu tinha que levar o Lucas para a AMA. Eu sentei com ela e, morrendo de medo, expliquei, falei que ela estava pronta”, lembra a mãe. “Hoje, quando a gente senta e conversa, eles falam ‘pô, vocês não souberam explicar’. Mas é porque a gente tava perdido, não sabia, não queria que eles se preocupassem, queria entender melhor antes”.
Em retrospectiva, Paula confessa acreditar que no fundo sempre soube que havia algo de especial a respeito de Lucas. Quando as crianças eram pequenas, por exemplo, ela fazia livrinhos infantis para falar das particularidades da vida familiar. “Tenho 50 livros escritos e nenhum publicado, todos para crianças. Comecei porque minha família é diferente, ganhei um enteado com seis anos de idade, meu marido é viúvo. Aí tivemos a Rê. Então era uma diferença grande, comecei a fazer livrinhos sobre dificuldade do dia a dia de uma mãe. Sobre ciúmes, sobre não querer comer, todas essas coisinhas”. Mas quando Lucas nasceu, ela notou que ele não se interessava pelos livros só de texto e figuras. “Então fazia livros diferentes para ele mexer. Você supre sem saber o porquê. Eu fazia brinquedinhos pra ele interagir, conseguir que ele aprendesse, se interessasse, se concentrasse”, conta.
“Na nossa família, ele nunca foi tratado como autista. Leva bronca do mesmo jeito, mesmo quando eu já sabia o que ele tinha. Tem hora que é difícil. Mas a gente nunca cedeu, é um ponto de vista mesmo. Acho que ajudou muito a gente”, conta. O tipo de autismo de Lucas envolve comportamentos como descontrole quando ele se sente ansioso, por exemplo. “Antes de saber, quando ele tinha os chiliques dele na rua, pra mim era birra. E eu vou deixar fazer birra? Não vou. Depois de saber, continuei não deixando. Acho que isso ajudou muito ele. A gente não tratou diferente. Continua sendo o Lucas, continuamos amando ele”.
Para ajudar Lucas a lidar melhor com suas limitações, a família também promove pequenas situações para que ele exercite principalmente seu lado social. Faz pequenas alterações na rotina para que ele lide com as mudanças, por exemplo. “Ele se altera? Claro. Geralmente nessas situações ele começa a fazer perguntas sem parar, é a crise dele, fica perguntando, perguntando, não para”, explica a mãe. Recentemente, os dois começaram um “treino” para que ele sinta como seria ir sozinho para a associação. Ele andava na frente e a mãe um pouco atrás. Diante da proposta, Lucas ficou ansioso. “Começou a perguntar: ‘mãe, e se acontecer alguma coisa comigo? E se isso? E se aquilo?’ Ele começa a perguntar sem parar até que eu digo ‘chega, é assim que vai ser’. A crise dele é perguntar demais”.

Lucas na escola

Quinze dias depois do diagnóstico de autismo, Lucas já frequentava a associação, onde também foi alfabetizado. Logo, a coordenadora disse a Paula que achava que o menino tinha totais condições de ir também para uma escola. A família então encontrou um pequeno colégio de política inclusiva e linha Montessori, que a mãe julgou ideal para as necessidades de Lucas. Aos oito anos, já alfabetizado, ele entrou na primeira série de uma escola “normal”.
No primeiro ano, as notas de Lucas oscilaram. Mas no segundo ele passou a tomar um remédio para ajudá-lo na concentração. “Aí as notas dele subiram, nunca nem precisei estudar com ele”, afirma Paula. O ambiente da escola também ajudou o menino a se relacionar com outras crianças. Eram apenas onze alunos na classe, e a maioria crescendo junto e se conhecendo. “Sempre tem um ou outro que vira o pai ou a mãezinha dele, que o protegem”, conta. Paula acha graça ao lembrar que, quando Lucas estava na segunda série, chegou um aluno novo vindo da Espanha. “Era um menino magrinho, mirradinho, e foi o Lucas que virou o “pai” dele. Catou o Lorenzo e foi apresentar para a diretora, a moça da cantina, os professores". Da primeira à quarta série, a vida de Lucas na escola transcorreu sem sustos.
A temida quinta série chegou em 2009 com problemas acadêmicos e financeiros. De um lado, Lucas começou a sentir efeitos de mudanças como ter professores diferentes para cada matéria e uma classe com o dobro de alunos, muitos deles sem experiência de inclusão e que não conheciam o menino. “Eles riam, tiravam sarro. As notas dele despencaram e a letra, que nunca tinha sido boa, degringolou”, conta Paula. De outro lado, a bola de neve financeira da família de Paula virou uma avalanche.
“Ele foi bem até a quinta série, no ano passado, então eu tive que tirar porque não tinha dinheiro para pagar. No começo, a AMA era paga. A gente pagava também a escola, psicóloga, fisioterapeuta. A gente correu, investiu, descapitalizou tudo. Valeu a pena? Valeu. Mas foi muito doloroso ter que parar agora”, diz Paula. “A gente já vinha ganhando menos, e tentando manter, aperta aqui, acerta ali. Baixar o padrão de vida é horrível para todo mundo. Fomos levando. Quando a bola de neve estava bem grande, meu marido perdeu o emprego”.
A família então vendeu a casa e foi morar com a mãe de Paula. A dívida que tinham na escola ficou alta demais, e eles tiveram que deixá-la. “Não tenho raiva deles, é uma escola pequena, faz falta, seguraram até onde deu”, diz. O marido Mauro, desempregado com mais de 50 anos (“apesar de ser um gatão”, ela ressalta), enfrentava as dificuldades conhecidas do mercado de trabalho para sua faixa etária. Resolveu então fazer um mestrado para melhorar suas chances. Assustado com os preços das mensalidades, viu que sua saída era estudar para entrar em um “excelente e gratuito”. Foi o que fez, e entrou em um mestrado de informatização na área da saúda na escola Politécnica da Universidade de São Paulo.
Apesar do corte de gastos, Paula e o marido estabeleceram um limite: não colocar as crianças em escola pública. “No Estado eu não ponho, porque o Lucas vai ser um saco de pancadas. Numa sala com 40 alunos não tem atenção para ninguém, imagine para ele que precisa de um tratamento mais individualizado”. Terminando o ensino médio, Renata se ofereceu para trocar de escola e permitir que o irmão pudesse continuar estudando. Mas a mãe não aceitou. “Eu disse ‘não, um dia o Lucas vai precisar de você’. Eu preciso de você uma excelente profissional, porque não sei até onde o Lucas vai, mas você não tem limites. Então eu invisto em você, a gente conversa com o Lucas, eu ensino ele, não está tudo perdido”. Para garantir o futuro de uma fila, teve que abrir mão da aposta em Lucas.

Relacionamentos

“A gente tentou de tudo para evitar tirar o Lucas da escola, só não assaltei um banco. Quando ele teve que sair, tive medo de falar para ele, mas não tinha outro jeito”, lembra Paula. A mãe sentou com o filho para conversar sobre o assunto. Ele, que tem planos de estudar biologia quando crescer, entendeu. “Lucas disse que queria continuar estudando, porque quer ser biólogo, mas que também às vezes ficava triste na escola. Em seguida, abriu um sorriso, disse “mas tudo bem” e foi brincar. Foi melhor do que a gente esperava”, diz. “A gente tem que demonstrar que o sonho dele está mais distante. Mas ele está levando numa boa. Até que mude alguma coisa, não tem como”.
A mãe diz que o diagnóstico de Lucas hoje é diferente do inicial – era autismo de alta funcionalidade, agora é síndrome de Asperger. “Porque muda, até pode regredir, mas é mais fácil avançar”. Ela acha que o filho “sabe um pouquinho que é diferente das outras crianças. Prefiro que ele chegue a isso sozinho e depois converse comigo, não empurrar a ideia, porque senão eu mesma já vou estar pondo preconceito na cabeça dele”. Quando as crianças da escola riram dele porque ele fala sozinho, Lucas procurou a mãe. “Ele vem falar comigo, e eu falo das características dele. Perguntei se ele via os outros fazendo o mesmo, essas coisas”.
Paula não nega também que sua família tenha vivido situações de preconceito. “Às vezes, o comportamento dele parece birra. Então fica todo mundo olhando como se ele fosse malcriado e os pais, uns bananas. Quando pegamos ônibus, faço ele se sentar sempre, senão ele cai. Eu caio, imagina ele! Então olham como se fosse falta de educação”.
Lucas, que agora tem treze anos, acaba de entrar na adolescência. A mãe diz que a fase é parecida com a que os outros dois irmãos já passaram, mas mais intensa. “É tudo mais exacerbado nele”, conta. Os pais conversam sobre sexualidade com o caçula desde os oito anos, mas a mãe admite que tem medo pelo filho. “Espero que ele demore muito para gostar de alguém, porque vai ser difícil. A gente sabe de meninos como ele bem mais velhos e que nunca deram nem um beijo”, diz. Mas logo retoma o bom-humor ao brincar sobre as qualidades de Lucas como homem: “Apesar de que, para a mulher que souber levar, é o melhor companheiro da face da Terra. Vai fazer de tudo para te agradar, só que ele é esquisito”, ri.
Ela dá exemplos da gentileza cotidiana do filho, que garante criar como um gentleman, ensinando a dar passagem e abrir portas para as mulheres, ajudar a carregar compras e coisas do tipo: “Todo mundo em casa fuma, menos o Mauro e o Lucas. Ele vem limpar cinzeiro, você acredita?! Às vezes eu falo, ‘Lu, pega o cigarro pra mim? Ele traz o cigarro, o isqueiro e um café! Pô, como assim!’, diverte-se.

Futuro

A família acredita e trabalha para que, no futuro, Lucas consiga ter uma vida independente. “A gente acha que no futuro dá para ele viver sozinho, com minha filha morando perto. Ou no mesmo prédio, ou na mesma rua. E nós vamos treiná-lo para isso. Hoje, por exemplo, vamos ensinar como passar o aspirador em casa”, conta.
Sobre a vontade que o filho tem de ser biólogo, ela é realista. “Claro que para isso vai ter que estudar. Nesse momento, a gente não tem como, mas não desistimos ainda”. Isso não quer dizer que eles não invistam na exploração de outros possíveis gostos e habilidades do filho. “O Mauro gosta muito de mexer com madeira, fazer um estantezinha, essas coisas. O Lucas começou a olhar um dia, e ele chamou. Falou para tomar cuidado, ficou junto, mas precisa deixar mexer. Ele então começou a ajudar o Mauro a tirar pregos, pegou umas madeirinhas e montou uma moldura, pintou”, conta.
“A gente precisa ver do que ele gosta, o que dá prazer de ele fazer. Ele gostava de tirar fotos, agora parou um pouco, mas fotógrafo é uma profissão solitária, que ele pode fazer. Até porque o olhar dele para tirar foto vai ser diferente. Vamos tentando descobrir tudo em que ele é bom, o que deixa ele feliz, para poder investir nisso e de repente ele ter uma profissão”.
Agora, o marido de Paula arrumou um emprego como professor universitário. Ainda não deu para pagar a dívida na escola de Lucas, mas a família já pôde sair da casa da mãe dela. “Aos poucos, as coisas vão se encaminhando”, acredita.

Foto: Edu Cesar/Fotoarena
Carina Martins, iG São Paulo
07/05/2010

quinta-feira, 6 de maio de 2010

AUTISMO INFANTIL E INCLUSÃO ESCOLAR


O QUE FAZER?

A AMAS de Sorocaba promoverá seu I Encontro sobre o AUTISMO com os temas:
Discutindo o Autismo e a Inclusão escolar.

DIA: 23 de Outubro de 2010
HORÁRIO: 8:30h às 17:30h - CARGA HORÁRIA: 9 HS
INVESTIMENTO: R$ 150,00 por pessoa.
LOCAL: Auditório do Grand Hotel Royal-Sorocaba
RUA: Dr Álvaro Soares 481,Centro Sorocaba-SP
INFORMAÇÕES E INSCRIÇÕES :amassorocaba@uol.com.br
TEL : (15) 32178074 (15) 32224646

CONVIDADOS:

PERIODO DA MANHÃ
Dr. JOSÉ SALOMÃO SCHWARTZMAN

Tema: Transtornos Globais do Desenvolvimento (Cid 10.1993)

• Autismo Infantil
• Autismo Atípico
• Síndrome de Rett
• Transtorno de Hiperatividade associado a retardo mental e movimentos estereotipados.
• Síndrome de Asperger
• Outros Transtornos globais do desenvolvimento.
• Transtorno invasivo do desenvolvimento, não especificado .
• Intervenções Controversas.

José Salomão Schwartzman
Graduado em Medicina pela Universidade Federal de São Paulo(1962) e doutorado em Medicina (Neurologia) pela Universidade Federal de São Paulo. Atualmente é Diretor Científico e Médico da Associação Brasileira da Síndrome de Rett de São Paulo e professor titular no curso de Pós – graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade presbiteriana Mackenzie.Tem exercido a prática clínica na área da Neurologia da Infância e Adolescência .As áreas de Pesquisa que tem desenvolvido nos últimos anos,na Universidade Presbiteriana Mackenzie tem como objeto os seguintes temas:

Deficiência mental,dificuldades na Aprendizagem escolar,distúrbios do desenvolvimento,síndrome de Rett,, Autismo, e diferenças cognitivas e comportamentais entre gêneros

PERÍODO DA TARDE
MARIA ELISA GRANCHI FONSECA

Tema: Ensinando Alunos com Autismo na era da Inclusão:Adaptações e Viabilidades para o Ensino Regular

• Estilos de aprendizagemdo aluno com autismo
• Prespectivas frente ao propósito evolutivo
• Estratégias educacionais adaptadas á mente visual
• Adaptações curriculares e PCNS.

Maria Elisa Granchi Fonseca
Psicóloga /Professora Universitária
Especialista em Didática do Ensino Superior
Mestre em Educação Especial pela UFSCAR
Formação no Programa TEACCH pela University of North Carolina at Charlotte-USA
Pós Graduanda em Arteterapia- NAPE São José dos Campos-SP
Coordenadora do CEDAP da APAE de Pirassununga,SP

REALIZAÇÃO : Amas-Associação Amigos do Autistas de Sorocaba-

APOIO: Grand Hotel Royal
Rua Nova Odessa N ° 201-Jd Vera Cruz –Sorocaba-S Rua: Dr. Álvaro Soares,481-Centro-Sorocaba-SP-TEL. 2102890

terça-feira, 4 de maio de 2010

Doença CELIACA e Autismo


A APADEM- VR (Associação de Pais e Amigos do Deficiente Mental) com foco de trabalho no Autismo, promove a Palestra: " Doença Celíaca e Autismo: Uma Ligação Pouco Conhecida"

Com Raquel Benati, Presidente da ACELBRA/RJ (Associação dos Celíacos do Brasil) e a Nutricionista Tatiana Abrantes (Nutricionista, Mestre em Ciência e Tecnologia de Alimentos, Especialista em Controle de Qualidade de Alimentos).

Dia: 15/05/10
Horário: 14:00
Local: APADEM- Rua Beira-rio, 413- Voldac- Volta Redonda

Todos estão convidados!
Claudia Moraes
(Pres. da APADEM)
Maiores informações:
Tel: 24- 33373683/33431458

A doença celíaca, também denominada de enteropatia sensível ao glúten, é afecção auto-imune caracterizada principalmente por lesão da mucosa do intestino. Nas doenças autoimunes existe alteração do nosso sistema de defesa em que o sistema imunológico produz anticorpos contra nossas próprias células e tecidos. O fator desencadeante do processo autoimune é, na doença celíaca, o glúten, substância contida no trigo, centeio, cevada e aveia. O diagnóstico da doença celíaca é baseado em positividade de testes sorológicos específicos e, principalmente na presença de lesões características na mucosa do intestino. Tanto as lesões da mucosa do intestino como as manifestações clínicas a elas associadas normalizam com a adoção de dieta completamente isenta de glúten.
 Fonte: UnB.

segunda-feira, 3 de maio de 2010

CONFIRMAÇÃO


O TJRJ determinou que o estado apresente em 30 (trinta) dias projeto para atendimento dos autistas do RJ, pois o mesmo, digo, o Estado do RJ, já estava respondendo pela decisão da justiça proferida pelo Juiz Carlos Gustavo Vianna Direito que, deu tutela parcial em favor dos autistas e, que o estado tinha 30 (trinta) dias para apresentar proposta de atendimento.
Bem, o estado do RJ recorreu pedindo efeito suspensivo da ação. O que fez com que o Desembargador, o Dr° Mauro Dickstein, proferisse o agravo de instrumento.
O que o estado do RJ poderá fazer, segundo a Drª Patrícia, será recorrer, mas, terá que cumprir a decisão de oferecer local para tratamento ou, terá que pagar multa diária fixada na ação de tutela antecipada que é de R$ 70.000,00 (setenta mil reais).

sexta-feira, 30 de abril de 2010

TUTELA ANTECIPADA PARA AUTISTAS - RJ

"16ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça do Estado do Rio de Janeiro
Agravo de Instrumento nº 0008632-64.2010.8.19.0000
Relator: Des. Mauro Dickstein
Agravante: ESTADO DO RIO DE JANEIRO
Agravado: ASSOCIAÇÃO DE PAIS E AMIGOS DE PESSOAS AUTISTAS MÃO AMIGA.

Origem: 0034411-91.2005.8.19.0001 - Ação Civil Pública - 9ª Vara de Fazenda Pública Juiz de 1º grau: Dr. Carlos Gustavo Vianna Direito

AGRAVO DE INSTRUMENTO. AÇÃO CIVIL PÚBLICA. DECISÃO QUE, ANTECIPANDO, PARCIALMENTE, OS EFEITOS DA TUTELA, DETERMINA QUE O ESTADO DISPONIBILIZE NÚCLEOS DE ATENDIMENTO E TRATAMENTO A CRIANÇAS AUTISTAS OU INCREMENTE OS NÚCLEOS JÁ DESENVOLVIDOS PELO MUNICÍPIO, NO PRAZO DE TRINTA DIAS.
ESTUDO REALIZADO PELO EXPERT DO JUÍZO, NO SENTIDO DE QUE A PROMOÇÃO DA SAÚDE FÍSICA E MENTAL DAS CRIANÇAS PORTADORAS DE AUTISMO DEVE SER IMPLEMENTADA O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL, A FIM DE EVITAR MAIORES PREJUÍZOS NO
FUTURO. RESPONSABILIDADE SOLIDÁRIA DOS ENTES FEDERATIVOS, NO QUE TANGE À GARANTIA E PROMOÇÃO DA SAÚDE DOS CIDADÃOS, EM ESPECIAL, ÀS CRIANÇAS, CONSOANTE PREVISÃO LEGAL E CONSTITUCIONAL. ILEGITIMIDADE PASSIVA E FALTA DE INTERESSE DE AGIR A ENSEJAR COGNIÇÃO EXAURIENTE, INCABÍVEL EM SEDE DE RECURSO DE AGRAVO, CONTRA DECISÃO LIMINAR EIS QUE, A PRIORI, RESTAM PRESENTES OS REQUISITOS AUTORIZADORES DA MEDIDA. DECISÃO QUE NÃO SE REVELA TERATOLÓGICA, A DEMANDAR A SUA REFORMA. APLICAÇÃO DO ENUNCIADO Nº 59, DESTE E. TJRJ. RECURSO CONHECIDO, AO QUAL SE NEGA SEGUIMENTO, NA FORMA DO ART. 557, CAPUT, DO CPC..

Trata-se de Agravo de Instrumento, com pedido de efeito suspensivo, interposto pelo ESTADO DO RIO DE JANEIRO, diante da decisão proferida pelo juízo nos autos da Ação Civil Pública, reproduzida a fls. 109/110, proposta pela ASSOCIAÇÃO DE PAIS E AMIGOS DE PESSOAS AUTISTAS MÃO AMIGA que, deferindo parcialmente, os efeitos da tutela antecipada pretendida, determinou que o agravado
"disponibilize, prazo razoável, núcleos de atendimento e tratamento a crianças autistas ou incremente os núcleos já desenvolvidos pelo Município, devendo apresentar, no prazo de 30 dias, cronograma do cumprimento desta decisão."
Alega sua ilegitimidade passiva, eis que, por força do sistema legal vigente quanto à repartição de competências entre os entes federados, a responsabilidade pela atividade pretendida é do Município onde residam os associados da agravada.
Sustenta, por fim, a falta de interesse de agir, em razão da efetiva prestação de tratamento pelos órgãos públicos pela rede municipal.
É o breve relatório.

DECISÃO

A hipótese é a de negar-se seguimento ao recurso.
Cinge-se a controvérsia acerca da legalidade da decisão judicial, ora impugnada, que.
O juízo de primeiro grau, em sua decisão a fls. 109/110, analisou o pedido formulado e entendeu estarem presentes os requisitos autorizadores da medida, até porque exsurge da leitura dos arts. 6º e 196, da Constituição Federal e da Lei nº 8.080/90, art. 4º, a responsabilidade solidária dos entes federativos, no que tange à garantia e promoção da saúde dos cidadãos, em especial, às crianças.
Nesse contexto, não se revela teratológica a decisão agravada, aplicável, portanto, à espécie, o que determina a Súmula nº 59, deste E.TJRJ, in verbis:

"SOMENTE SE REFORMA A CONCESSÃO OU INDEFERIMENTO DE ANTECIPAÇÃO DE TUTELA, SE TERATOLÓGICA, CONTRÁRIA À LEI OU À EVIDENTE PROVA DOS AUTOS."
Ademais, com relação à pertinência subjetiva, bem como, a falta de interesse de agir, deverão estas ser analisadas em momento oportuno, inclusive as normas pertinentes, no desenrolar da marcha processual, não sendo possível uma análise profunda, em sede de cognição sumária, nos autos do Agravo de Instrumento interposto, contra decisão liminar, para os fins mencionados.
Acrescente-se que, no transcorrer da contenda, melhor examinará e decidirá o julgador monocrático, através dos meios adequados ao enfrentamento e justo equacionamento da lide, inclusive, com a dilação probatória consistente, de modo a permitir verificar-se a legalidade da postulação que, a priori, se revela plausível.
Demais disso, vislumbra-se aqui os requisitos para a concessão da antecipação de tutela, notadamente o receio de dano irreparável ou de difícil reparação, no que tange a promoção da saúde física e mental das crianças portadoras de autismo.
Por outro lado, o perigo da demora se encontra presente, haja vista que a decisão a espera da solução final, poderá causar risco a incolumidade física e mental dos agravados, consoante parecer de fls. 106/108, cujo precoce diagnóstico e tratamento correto contribuem para a redução dos sintomas do doente na idade adulta.
Em vista do exposto, conhece-se do recurso, negando-lhe seguimento, na forma do art. 557, caput, do CPC..
Rio de Janeiro, 01 de março de 2010.
MAURO DICKSTEIN
Desembargador Relator"

quinta-feira, 29 de abril de 2010

IV Prêmio Orgulho Autista Brasil



O Movimento Orgulho Autista Brasil entrega, dia 30 abril 2010, das 10h às 12h, nos estúdios da Rádio Nacional de Brasília AM, a 4ª edição do Prêmio Orgulho Autista.
Sob o comando da jornalista Luiza Inez Vilela a solenidade de entrega é transmitida ao vivo.
Os vencedores são instituições e pessoas que foram consideradas merecedoras do destaque, pois de alguma forma, direta ou indiretamente, contribuíram para que as famílias das pessoas autistas e até em alguns casos, as próprias pessoas autistas pudessem ser ouvidas em suas necessidades de forma significativa.
Para isso, os componentes do Conselho Organizador do Prêmio Orgulho Autista, que é formado pelos fundadores e diretores da ONG (pais, mães, irmãos, avós, professores, terapeutas, especialistas, simpatizantes, etc) fazem as indicações dos candidatos e as defesas de suas indicações. Após este passo, os candidatos apontados são votados.

Os Vencedores do IV Prêmio Orgulho Autista, apontados como Destaques que receberão os troféus em 15 categorias são:

1 - Livro Destaque:
Autismo e Família - Uma Pequena Grande História de Amor
Maria Stela de Figueiredo Avelar – EDUSC
Mãe relata brilhantemente as situações inusitadas vividas com o filho autista.
2 - Diretor e Escola Destaque:
Escola Metamorfose - Niterói/RJ
Sandra Cerqueira
Tia de autista, a diretora atuante e gentil, com uma escola que atende muito bem os autistas e suas famílias, considerando suas necessidades. Virou referência no Brasil.
3 - Professor Destaque:
Eliana Rodrigues Araújo
Universidade Federal de Natal/RN
Mãe de autista, a professora criou uma unidade de educação diferenciada a autistas e sempre envolve as famílias e as ONGs de todo o Mundo em sua luta. Recentemente esteve em Oslo/Noruega divulgando o sucesso de seu trabalho. Também realiza intercâmbio com a Universidade de Yale/EUA, tendo proporcionado a vinda de estudantes dos EUA para o Brasil
4 - Médico Destaque:
Salomão Shwartzmann - psiquiatra
Universidade Mackenzie de São Paulo/SP
É um médico famoso por seu trabalho mundial com neurônios espelho no transtorno do autismo. Simples e gentil, tem fama no mundo todo.
5 - Psicólogo Destaque:
João Cláudio Todorov- IESB – Brasília - DF
Passou a vida inteira dedicando-se ao estudo da melhoria da qualidade de vida para os autistas. Foi professor titular da UNB, saindo de lá pelo distanciamento acadêmico da vida social.
6 - Político Brasileiro Destaque:
Deputado Federal Luiz Couto - Paraíba
Câmara dos Deputados
É o articulador das questões do autismo no parlamento brasileiro. Foi quem deu atenção e apoio ao Orgulho Autista divulgando nossa causa e abrindo espaço na Câmara dos Deputados sempre que solicitamos, colocando a Comissão de Direitos Humanos a favor dos eventos dos autistas.
7 - Imprensa Rádio Destaque:
Luis Fernando Correia - Rádio CBN
Comentários em 04 setembro 2008
Um dos primeiros a informar e interessar-se pelas pesquisas que desmentiram a teoria que relaciona o uso de vacinas ao aparecimento de autismo em crianças.
8 - imprensa Televisão Destaque:
Liliane Cardoso - Bom Dia DF - TV Globo
Entrevista em 02 abril 2008
Foi a primeira jornalista da TV Globo a entrevistar e reportar situação do autismo na primeira edição do Dia Mundial de Conscientização.
9 - Imprensa Escrita - Revista Destaque:
Reinaldo José Lopes
Revista Superinteressante edição 256 set2008
“Os maiores cérebros do mundo” Reportagem ampla sobre o autismo e suas situações.
http://ee.jornaldobrasil.com.br/reader/zomm.asp?pg=jornaldobrasil_117371/76631
10 - Imprensa Escrita - Jornal Destaque:
Cristina Fausta Soares - Jornal do Brasil
“Famílias cobram ao GDF política para dar apoio aos autistas”
Matéria aborda os gênios autistas, sem esconder as suas dificuldades.
http://ee.jornaldobrasil.com.br/reader/zomm.asp?pg=jornaldobrasil_117371/76631
11 - Imprensa Fotografia Destaque:
Sérgio Sanderson - Cascavel/PR
Foto de Emerson Fittipaldi apoiando o autismo no autódromo de Brasília
Está em vários sites da internet, nacionais e internacionais.
Exemplo: Crônica Autista, Inclusive, etc.
12- Internet Destaque:
http://www.autismobemvindoaomeumundo.blogspot.com/
Responsável: Ana Marques
Eventos e informações da maior importância.
13 - Pessoa e Instituição Destaque
AUMA - São Paulo/SP
É o espaço mais acolhedor do Brasil, onde os profissionais são os mais amigos.
14 - Pessoa e Órgão Público ou Empresa Privada Destaque:
Clotildes Vasco
Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados
Luta pelo apoio aos eventos autistas desde que tomou conhecimento da situação.
15 - Atitude Destaque:
Luis Fenelon - Brasília/DF
Criação do Dia do Autismo no Orçamento
Criou o Dia do Autismo no Orçamento, celebrado no aumento real do financiamento público, com substancial crescimento, depois que este trouxe gente de todo o Brasil para evento sobre orçamento na Câmara

Maria Lúcia Ferreira Gonçalves – Diretora de Eventos
Fernando Cotta - Coordenador

terça-feira, 27 de abril de 2010

Rasgos de Humildade - Gostei


David Beckham e Tom Brady levam filhos a evento beneficente


David Beckham e Tom Brady se encontraram no sábado, 24, em um evento de caridade em prol dos portadores de autismo em Pasadena, Califórnia, e ainda aproveitaram para curtir os filhos. Beckham levou Brooklyn e Cruz, seus filhos com a ex-spice Victoria, e Brady levou o pequeno John, seu filho com a atriz Bridget Moynahan. Tom Brady teve seu segundo filho, Benjamin, com a top brasileira Gisele Bündchen.

G1 - Portal de Notícias Globo.com
Foto:G1-sa

segunda-feira, 26 de abril de 2010

Evento em Porto Alegre - Final

Isso não é bem assim não!
Esses instrumentos "não valem" como pesquisa, mas na clínica o PEO-R é aplicado, tem seu valor e ninguém questiona isso. Mas não é instrumento diagnóstico como o CHAT, M-CHAT, ADOS, ADI-R.
Porque não falaram do diagnóstico precoce onde entra o CHAT e o M-CHAT
A própria Cleonice aplica o AID-R, que tem mais de 100 questões - em nossa prática é inviável. Ela é uma das poucas pessoas no Brasil que tem a certificação para isso
                                                       O CARS tá validado.

Dr. Walter Camargos

Conclusões sobre Pesquisa em Autismo - Porto Alegre


Amigos, as minhas conclusões depois de participar do evento em Porto Alegre foram as seguintes:

1. Não temos mais como fugir do diagnóstico precoce. O problema é que no Brasil ainda não se tem uma política de triagem que olhe pra isso. O ponto é realmente formação de profissionais para essa parte.

2. Não temos instrumentos validados no Brasil que nos ajudem nem na avaliação nem no follow up dos casos. O que temos são os critérios internacionais, e poucos (ou quase nenhum) protocolos mais sistematizado. Falou-se muito no CHAT, M-CHAT, ADOS, ADI-R, mas não há ainda validação pra uso. O CHAT e MCHAT sim, os demais, ainda não. Nenhum instrumento nacional apareceu ainda pra isso e é uma boa sugestão para novas pesquisas.

3. Já que foi um evento mais voltado para a área médica, não foi apresentada nenhuma pesquisa educacional. Mas, tinha uma fala destinada ao MEC, portanto, da parte escolar. Mas nem mesmo a representante do MEC conseguiu mostrar o que se está fazendo pela inclusão. Nenhum pesquisador da parte escolar foi convidado pra mostrar as produções brasileiras na parte educacional. O mais perto (ou longe) disso foi a apresentação da Marli, da AMA. Se a idéia era concentrar o maior número de pesquisadores brasileiros, em minha opinião, faltaram representantes da Educação.

4. Em termos farmacológicos, a unanimidade foi com o uso da Risperidona, lembrando sempre da possibilidade real de ganho de peso (todos falaram isso) e possíveis associações desta com outras substâncias. Lembraram também de que uso de remédios se restringe aos sintomas reforçando que não existe remédio para AUTISMO.

5. Também se falou muito da falta de elementos científicos para a recomendação de dietas livres de glúten e caseína e uso de vitaminas.

6. Recomendaram o uso do termo T.E.A (Transtornos do espectro autista)

Resumo da ópera: o saldo foi positivo.
Fiquei surpresa com uma fala do Dr. Riesgo, quando em um dado momento, pediu a palavra para falar que algumas pessoas estariam "falando mal" do evento em "redes sociais da internet" (postando críticas ao evento). Ele pediu para quem estivesse lendo, ajudasse a comissão a neutralizar tais comentários. Nós, do grupo, não soubemos se a carapuça serviria pra nós, visto que ninguém do grupo fomentou nenhuma crítica direta. Mas, ao mesmo tempo, eu e Fausta estávamos mandando notícias pela rede. Fiquei na dúvida se aquilo seria pra mim, mas no final das contas, relendo o que eu já havia postado, fiquei sossegada, pois nada do que nós enviamos para vocês, foi "falar mal". Ao contrário, a nossa idéia era realmente socializar o que estávamos vendo. E o saldo foi evidentemente positivo, a idéia foi grandiosa e a experiência, de grande valia.
Pode ser que algumas outras pessoas tenham entendido mal, e enviado alguma coisa maldosa, sei lá. E isso pode ter chegado aos ouvidos da comissão.
Nossa consciência está tranquila.
Até porque queremos acreditar que nenhum membro do nosso grupo funcionaria como "dedo duro" contando ou repassando as nossas informações com maldade para alguém da comissão.
Deixei os meus parabéns para todos de lá, e estamos prontos para outra oportunidade, quando tiver.
Espero ter ajudado um pouco a contar o que vimos por lá.
Maria Elisa Granchi Fonseca
Psicóloga



domingo, 25 de abril de 2010

Desagregação de Forças

A todos,
Vou re-falar minha opinião.
Os profissionais que trabalham em políticas públicas em sua IMENSA MAIORIA foram formados na área de Saúde Mental (SM) de ADULTOS.
Eles só pensam em Doença mental ou Deficiência mental - não conseguem sair disso!
A necessidade está além dessa categoria/pacote - não há solução proposta
Não entendem nada de crianças e parecem que não querem entender (atender as necessidades delas).
As políticas de SM no Brasil vazam por todos os lugares e não se consegue atender as necessidades dos adultos que matam, morrem, roubam etc - TRAZEM PROBLEMAS COLETIVOS REAIS
Crianças não trazem problemas coletivos reais - crianças nem votam!
São vocês Pais que tem que fazer isso/exigir.
Exigir o que seus filhos precisam - porque lhes será empurrado um pacote básico que não resolve a pluralidade dos afetados pelo autismo - SEUS FILHOS!
Não basta a ficha cair (como talvez esteja acontecendo), vocês tem que exigir via judicial, via mídia, via passeata, via evento, via congresso, etc.

Dr. Walter Camargos

Mensagem publicada na Lista Autismo no Brasil
25.04.2010
Foto: AAP-MG - Google

sábado, 24 de abril de 2010

Seminário Internacional sobre Autismo em BH


FUMEC realiza Seminário Internacional sobre Autismo

De 12 a 14 de maio de 2010, a Universidade FUMEC realiza o Seminário Internacional sobre Autismo, trazendo para Belo Horizonte proeminentes estudiosos do tema. O objetivo é criar um espaço de discussão e de investigação científica sobre formas de tratamento e de inclusão social do autista.

Muitas pesquisas têm permitido à sociedade conhecer melhor o autismo, um dos distúrbios do desenvolvimento humano que mais vem desafiando a ciência. Contudo, a diversidade de características que esse transtorno pode apresentar faz com que ainda haja questões a serem respondidas. O maior conhecimento sobre os procedimentos clínicos e pedagógicos voltados para o autista pode significar melhoria da sua qualidade de vida e de seus familiares, contribuindo para uma sociedade mais inclusiva e acolhedora.

O Seminário apresentará bases teóricas sobre o tema e experiências de atendimento ao autista, em âmbito internacional e nacional, enfatizando a formação acadêmica atual para esse atendimento.
O evento é direcionado a profissionais e estudantes das áreas de Educação Física, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Pedagogia, Psicologia, Psiquiatria, Psicanálise, Terapia Ocupacional e outros que se dedicam ao cuidado com o indivíduo autista.
As inscrições podem ser feitas até o dia 11 de maio, neste portal.
Investimento:
Profissional: R$ 100,00.
Estudante: R$ 70,00 - Estudante FUMEC: R$ 50,00.
Local: Universidade FUMEC – Espaço Cultural Phoenix (Rua Cobre 200, Cruzeiro - Belo Horizonte/MG).
Mais informações: www.fumec.br/autismo / seminario.autismo@fumec.br / 0800 0300 200

PROGRAMAÇÃO

12/05 – quarta-feira
- 19h às 19h30 – Abertura.
- 19h30 às 21h – A aprendizagem não é suficiente para tratar o autismo. Jean-Claude Maleval (França) - Professor da Universidade de Rennes 2; Psicanalista, Membro da École de la Cause Freudienne (ECF) e da Association Mondial de Psychanalyse (AMP); autor do livro L’autiste et sa voix. (Tradução Simultânea).
- 21h – Jean-Claude Maleval irá autografar seus livros L’autiste et sa voix (Seuil, 2009) e L’autiste, son double et ses objets (PUR, 2009).
13/05 – quinta-feira
- 8h30 às 9h30 – Relato de um caso clínico de autismo. Paula Pimenta (Brasil/MG) – Psicanalista; responsável pelo Núcleo de Psicanálise com Criança do Instituto de Psicanálise e Saúde Mental de Minas Gerais; psicóloga do Centro Psicopedagógico (CPP) da FHEMIG.
Comentário de Jean-Claude Maleval.(Tradução Consecutiva).
- 9h30 às 10h – Intervalo.
- 10h às 12h - Transferência autística e condução do tratamento. Myriam Perrin (França) – Professora-conferencista da Universidade de Rennes 2 (Laboratório de Psicologia Fundamental e Clínica Psicanalítica). (Tradução Consecutiva).
- 14h às 15h30 – Análise do Comportamento Aplicado (ABA): uma tecnologia para maximizar o aprendizado do indivíduo com autismo. Maria Isabel Pinheiro (Brasil/MG) – Psicóloga, Psicopedagoga, Mestre em Educação Especial e Pesquisadora do Laboratório de Neuropsicologia do Desenvolvimento da UFMG.
- 15h30 às 16h – Intervalo.
- 16h às 17h30 – Sobre a escolha do sujeito autista. Inês Catão (Brasil/DF) – Psicanalista, Membro da Letra Freudiana; Psiquiatra Infantil do Centro de Orientação Médico-Psicopedagógica da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (COMPP-SES/DF).
- 17h30 – Inês Catão irá autografar seu livro O bebê nasce pela boca: voz, sujeito e clínica do autismo (Editora Instituto Langage, 2009).
- 19h às 21h – Estratégia pedagógica para o tratamento de crianças e jovens com autismo. Gunilla Helsing Heijbel (Suécia) – Pedagoga do Autismcenter for Adults. (Tradução Simultânea).
14/05 – sexta-feira
- 8h30 às 9h30
Autismo e Educação. Ângela Vorcaro (Brasil/MG) - Doutora em Psicologia e Professora da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG); Mônica Rahme (Brasil/MG) – Doutora em Educação com estudos na Université Paris-Descartes e atuação nas áreas de educação especial e educação inclusiva, Professora da UNA.
Identificação de sinais de autismo em bebês – Walter Camargos Júnior (Brasil/MG) - Psiquiatra, Mestre em Ciências da Saúde e Interconsultor em Psiquiatria Infantil do Hospital João Paulo II.
- 9h30 às 10h – Intervalo.
- 10h às 12h - Autismo e relações familiares. Cláudia Chaves Martins (Brasil/Suécia) – Assistente Social do Autismcenter Barn & Ungdom.

- 12h – Encerramento.
www.fumec.br/autismo 
seminario.autismo@fumec.br

quarta-feira, 21 de abril de 2010

AUTISMO NO TRABALHO II

André Arroyo Ruiz, 30 anos,
recentemente diagnosticado com autismo


"Posso ficar furioso se alguém quebra a minha confiança"

Sempre fui questionador.
Em casa, virava referência sobre como operar qualquer aparelho. Na escola, era visto como a pessoa que era capaz de responder às perguntas mais difíceis.
Hoje sou engenheiro elétrico formado pela Universidade de São Paulo (USP) e trabalho na Europa como gerente financeiro de uma grande empresa.
No trabalho atual estava passando por um período difícil, em que sentia que não produzia como deveria, estava infeliz e sabia que meus chefes tampouco estavam felizes. Então procurei ajuda médica.
O diagnóstico (um grau leve dentro do espectro autista) foi sugerido há um ano, depois de alguns meses de acompanhamento psiquiátrico.
A conclusão é que apresento um padrão de sintomas que se assemelha muito aos sintomas encontrados no espectro autístico.
A princípio parece um diagnóstico nada conclusivo. Depois de estudar o assunto por algum tempo, porém, entendi que ainda não há um consenso científico de o que é o autismo, então muitas áreas cinzentas surgem quando alguém apresenta os sintomas de forma mais leve.
Para complicar, o grupo homogêneo mais conhecido na parte leve do espectro autístico, da síndrome de Asperger, tem características e critérios de diagnóstico muito bem definidos em crianças, porém pouco é entendido sobre como os sintomas se manifestam em adultos.
O grande problema é que os critérios de diagnóstico clássicos se baseiam principalmente em deficiências de sociabilidade e comunicação.
O fato de um portador não possuir uma habilidade social nata não significa que ele não possa aprender, por imitação ou tentativa e erro, como agir socialmente. E, de fato, os que têm maior capacidade cognitiva aprendem, com o passar do tempo, a imitar os comportamentos sociais esperados.
Desde não muito tempo, se sabe que o autismo não é caracterizado apenas por deficiências de comunicação e sociabilidade, mas por um quadro muito mais complexo de características, algumas das quais sempre persistirão no portador, como os diversos tipos de hipersensibilidade.
Depois de haver conversado com muitas pessoas diagnosticadas com algum tipo de autismo, descobri que tenho muito em comum com algumas delas, muito mais do que eu jamais imaginei que teria em comum com alguém.
Portanto, estou certo de que, independente de critérios de diagnóstico formais, os modelos, teorias e tratamentos do autismo se aplicam a mim.
Quando pela primeira vez me disseram que eu tinha depressão, minha mãe ficou chocada. Eu, comecei a rir... Ela não me entendia, porque ela não pensa de uma forma autista, objetiva: O fato de um médico falar que eu tenho depressão não muda ou piora meu problema, porém identificar o problema como sendo algo relativamente comum e bastante estudado pode ajudar muito a achar uma solução.
Por isso comecei a rir, fiquei feliz de meu problema ter um nome, de ser algo conhecido. Depois de algum tempo descobri que na verdade eu não tinha exatamente uma depressão em si, mas um sintoma associado ao autismo que pode apresentar um quadro muito parecido com depressão.
Quando o psiquiatra falou do autismo, minha reação imediata foi a mesma, fiquei feliz.
Algumas horas depois, porém, comecei a pensar em toda minha infância, e a imaginar se muitos dos problemas que tive na verdade não eram tão normais e comuns quanto eu pensava, mas eram consequências do fato de eu ser "diferente".
Não sei o quanto minha mãe já aceita a idéia, mas, a princípio, ela não acreditava no diagnóstico.
A primeira coisa que o psiquiatra notou foi a minha forma exageradamente precisa falar o que é um problema de comunicação, já que prezo mais a precisão que o entendimento.
É comum as pessoas não entenderem os termos e conceitos que uso.
Havia outros sintomas, como minha capacidade de descrever, com precisão e riqueza de detalhes, tudo o que sentia, de sensações físicas a emocionais, e as hipersensibilidades diversas: tecidos duros ou ásperos podem me incomodar muito, comidas com certas texturas ou cheiros são insuportáveis, posso notar barulhos que ninguém mais ouve e a luz pode incomodar.
A hipersensibilidade pode ser emocional também. Alterações mínimas no tom de voz de uma pessoa podem me fazer sentir como se a pessoa estivesse gritando ou brigando comigo.
Entendo de forma literal muito do que escuto, ou pelo menos passa pela minha cabeça a interpretação literal como uma das possibilidades de entendimento.
Nos casos mais graves de autismo, a pessoa pode ser incapaz de entender metáforas, por exemplo.
Descobri que pessoas com autismo tendem a apresentar níveis de estresse irregulares ao longo do dia, ao contrário da maioria das pessoas, que apresenta um ciclo diário bem definido de níveis de estresse, atenção e sonolência.
Tendo a pensar primeiro nas minhas vontades em situações que envolvem mais pessoas, às vezes ignorando o que pode passar pela cabeça delas ou como elas podem se sentir.
Se disser a alguém que vou fazer algo, me sinto mal se os planos mudam. Ao mesmo tempo, posso ficar furioso ou muito triste se alguém quebra minha confiança (descobri que pessoas com autismo tendem a ser extremamente leais).
Desde cedo mantive meus chefes informados de tudo o que descobria e, sabiamente, eles entendiam o problema e tentavam adaptar a forma de trabalhar. Para eles, assim como para mim, descobrir os problemas é a chave para poder aproveitar melhor as vantagens que minha condição proporciona. Com alguns colegas comentei sobre algumas das descobertas.
É curioso que os colegas em quem também identifiquei traços de autismo, ou de algum tipo de transtorno de ansiedade, são os mais céticos: Para eles também, ser diferente é normal, e eles não querem acreditar que as minhas diferenças (e logo as diferenças deles) podem ser tão grandes que podem pertencer a algum distúrbio psiquiátrico.
Nesse cepticismo, vi dois colegas que eu acreditava apresentarem depressão serem demitidos, enquanto se recusavam aceitar o problema e procurar ajuda.

Foto do Arquivo Pessoal
Gazeta do Povo 28/03/2010

AUTISMO NO TRABALHO I

Quando a assistente social do grupo SBS Adriana Amaral informa a algum gerente que ele vai receber um funcionário com deficiência que não seja física, ela costuma ouvir a pergunta: “Qual é a possibilidade de ele surtar no meio da loja?”
A resposta não muda: “A mesma possibilidade da assistente social surtar no meio da loja”.
O grupo para o qual Adriana trabalha é formado por 150 lojas, onde hoje estão empregadas 123 pessoas com os mais variados tipos de deficiência.
Uma das lojas é a Centauro do Shopping Estação, onde conhecemos Diego Mendonza de Melo, 24 anos.
Todos os dias, ele segue de Piraquara de ônibus até Curitiba para trabalhar, o que faz com um constante sorriso nos lábios. Enquanto atravessa o shopping, cumprimenta os funcionários que encontra e é chamado pelo nome. Figura simpática, ele conta que gosta de trabalhar e, contrariando os sintomas do autismo, também adora conversar.
Quem encontra Diego pode perceber que ele tem um comportamento infantilizado para seu tamanho e idade, mas dificilmente alguém acerta o seu diagnóstico.
Dentro do espectro autista, que se divide em graus mais ou menos severos, Diego estaria entre aqueles com menor comprometimento cognitivo. No entanto, a maior parte das pessoas com graus não tão severos de autismo nem ao menos conhecem o transtorno porque não foi diagnosticado.
“É mais fácil fazer o diagnóstico em casos mais graves, naqueles em que a deficiência men­­tal e o comportamento bizarro estão presentes. No caso dos aspergers (os chamados de alto funcionamento, com inteligência normal ou acima da média) é bem difícil”, diz o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do Pro­­jeto Transtorno do Espectro Autista do Hospital de Clínicas, em São Paulo.
Para serem contratados pela Lei de Cotas, como é conhecida a lei que estabelece um número mínimo de pessoas com deficiências em grandes empresas, além de ter autismo, a pessoa precisa ter algum grau de deficiência intelectual, ou mental, assim como acontece com a Síndrome de Down.
Entretanto a inclusão não deve ser feita apenas pela lei, mas por uma questão social, conforme a psicóloga Julianna de Matteo, da Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência (Avape), ONG que atua no atendimento e na defesa de direitos de pessoas com deficiência. “O preconceito que as pessoas com autismo sofrem hoje vem da falta de conhecimento da sociedade. Pouco nos interessam as cotas, trabalhamos para a conscientização das empresas para a responsabilidade social”, afirma. A Avape oferece “palestras de sensibilização” em empresas sobre o potencial das diferentes deficiências. “No caso do autismo, alguns têm uma inteligência específica impressionante e facilidade para aprender.” Para que tenham sucesso, no entanto, é preciso que as empresas se ajustem às necessidades específicas daquele funcionário, pois cada pessoa com autismo é diferente da outra, assim como são diferentes suas necessidades, limitações e qualidades. “Os empregos devem levar em consideração os traços da síndrome e as características pessoais. Muitos são extraordinários em algumas áreas, mas é preciso empenho para que possam trabalhar no que gostam”, explica Estevão Vadasz.
Diego trabalha como ajudante de loja, ora no caixa, ora no estoque ou ajudando vendedores. Em seu tempo livre, navega no serviço de mapas do Google e, por causa disso, conhece de cor o mapa de ruas de cidades onde nunca esteve como Londrina.
Nas ruas de Curitiba, poderia andar de olhos fechados, e segue sonhando com o dia em que conseguirá entrar na faculdade e trabalhar como guia turístico.

Gazeta do Povo - 28/03/2010 -
Reportagem: Adriana Czelusniak
Foto: Hedeson Alves/ Gazeta do Povo

terça-feira, 20 de abril de 2010

SONHOS OU PESADELOS - Novo livro da Liê -

Olha aí a Liê, mãe do Gabriel Gustavo – o autista. Ele dando voltas na vida, ela as voltas com a vida.
Depois de Vivendo Sonhos, agora ela nos concede  Sonhos ou Pesadelos, um enquadramento sobre fantasias que podem transformar nossa vida comum em aventura.
Neste seu novo livro Liê mais parece um chafariz espargindo gotas de energia.
Poetisa de inspiradora e inegoista bondade, pariu mais um filho para que possamos juntos interpretar a vida tão carente de compreensão.
Em Sonhos ou Pesadelos, Liê nos ensina o caminho para despertar no melhor dos mundos.

segunda-feira, 19 de abril de 2010

AUTISTAS - Os Pequenos Notáveis


Dificuldades de diagnóstico e avaliações mais criteriosas, ética, competência pedagógica, algumas reflexões sobre o preconceito e a atuação da psicologia, readequação de ambientes, interrupção de execução de serviços apropriados por falta de profissionais ou familiares, nem tanto de maneira privativa, mas global à natureza do autista, são preocupações que se intensificam.

Os avanços sociais educacionais imaginados por teóricos põem em curso a regulamentação da profissão de médico, gerando discussões, colidindo com outras da área de saúde estabelecidas em todos os seus aspectos, considerando o autismo como um fenômeno bio, psico, portanto mental e físico e mais, afetivo e biológico porque abarca as questões neurológicas e genéticas.

O médico, sem generalizar, somente ele e não estando em pauta a sua especialização, estará revestido de poder para formular o diagnóstico nosológico, ou seja, das enfermidades em geral e ainda, classificá-las a partir do seu ponto de vista pessoal, já que a capacidade de cada um não é uma verdade absoluta.

Para tratamento do autista, o médico terá que exercer a integralidade de outras profissões que agem no contexto dele, sem fragilizar a psicologia nas suas atribuições, pois que classificada como item de tratamento multiprofissional, não se deve prescindir da sua atuação.

Nos atuais centros de atendimento educacional especializados, complementar ou suplementar, os autistas e deficientes da mente já são tratados com avançadas estratégias utilizadas por psicólogos e educadores diversificados, orientando compreensão para si mesmo.

No cotidiano, o atendimento a criança ou adolescente autista já tem programas que garantem seus direitos com abordagens construtivistas e sócio-interacionistas, utilizando-se da filosofia de que o ser humano se desenvolve no ambiente familiar e social, frente a estímulos contínuos por respeito ao autoconhecimento das suas limitações.

É bem possível que mesmo Leo Kanner não tenha pensado o quanto instituições, profissionais e especialistas teriam que trabalhar na derivação da sua proposta, em busca de caminhos que levassem ao encontro de soluções para o autismo, após sua descrição na década de 40 do século XX.

Para acompanhar o comportamento em sua diversidade, com sensibilidade e conhecimento, os profissionais poderiam considerar a aplicação de metodologias com base no senso lúdico do autista, levando em conta o prazer que ele apresenta na participação do processo educacional, revelando a diversidade que permitirá a participação eventual no seu imaginário a partir da família.

Raramente um autista demonstra que retém ensinamentos. São mais comuns os registros das suas rotinas diárias serem constatadas mais tarde ou inesperadamente reveladas, depois de uma espécie de maturação pelo mesmo, sem que ele tenha demonstrado interesse pelo que lhe foi ensinado.

Médicos e especialistas, poderiam se reunir com educadores e pais, para discutirem soluções sobre as dificuldades que os autistas têm para compreender a evolução do ensino, principalmente nos aspectos afetivos e educacionais.

Quando a família é incorporada ao processo terapêutico do autista, de acordo com a orientação de psicólogos e educadores em conjunto com as dinâmicas de reflexão e conhecimento de cada área afim, essa interação se tornará o elo que facilitará a integração minimamente ideal para o aluno.

Diferentes designações conceituais têm sido aplicadas para a educação inclusiva, pois quando se trata de autismo, ela aparece apenas como mais uma nova nomenclatura direcionada para o aluno, surpreendendo o educador que de especialista em uma deficiência, antes da nova diretriz de ensino, agora precisa ter formação mais ampla.

Entendendo que criar conceitos na mente significa compreender, e decodificar significa reconhecer, o processo educacional de inclusão é o passo que possibilita o tratamento de deficiências, em conjunto com as novas metodologias que contribuem para a diminuição dos efeitos da síndrome do autismo, vistos como impeditivos para o progresso do aluno que deixou de ser paciente.

As escolas brasileiras devem cultivar a partir de agora, e que ninguém duvide disso, um novo olhar, acolhendo a todos como estudantes e não doentes, defendendo-os como uma arma poderosa de combate ao preconceito em favor de todas as pessoas com deficiência.

O desafio não é viver, isso é natural, o desafio é conviver, completaria... É ser, fazer e aprender.

Durante a vida inteira o autista fica subjugado pela ditadura da genética, crescendo física e fisiologicamente, sem parar, mas mesmo em idade avançada, quando não tem mais nada para crescer, continua a aumentar o tamanho do nariz para não esquecer o mau cheiro do preconceito, por que não há projeto de vida para ele com perspectiva de vida, lazer, educação, trabalho, vida sexual e velhice...

Reflexões, debates de ações e responsabilidade social devem ser tão obrigatórias quanto à inclusão em qualquer planejamento pedagógico, pois incluir não significa diferenciar atividades para deficientes autistas ou não, mas sim aceitar a oportunidade para tentar solucionar o seu problema.

O sistema brasileiro de educação é o primeiro entre muitos países, que determina o ensino regular aos alunos com deficiência intelectual, deficiências sensoriais, altas habilidades, deficiência física e transtornos invasivos do desenvolvimento, fazendo a erradicação das “classes especiais”, ampliando a perspectiva salutar da educação inclusiva.

Embora absolutista em tese, que os médicos continuem executando com dedicação os prognósticos, raciocinando diagnóstico, visando assegurar saúde e reabilitação das pessoas.

A vida do autista até pode ser fácil, mas a convivência que é o desafio maior, pelo fato de ter que viver com o outro, mesmo que indiretamente, desenvolvendo a tolerância, o perdão e seu senso de solidariedade entre outros, comprova que onde há sentimentos não existe aprendizado dissociado da prática.

Os autistas estão aí, mostrando que vieram para fazer parte do todo, exclusivamente abrindo caminho para que os pesquisadores façam provas dos insucessos pontuais das ciências transitórias, que entrecortadas pelo êxito das suas limitações têm, e nada mais são do que humanas.

Únicos em emoções e sentimentos, os autistas são pequenos notáveis, não nascem prontos, são moldados e guiados para apresentarem similaridade comportamental pelo menos entre os ditos normais.

Foto: goulbourmms

segunda-feira, 5 de abril de 2010

Santos 10 x Cidadania 0

Aproveitando para surfar na onda da boa fase que atravessa, a diretoria do Santos Futebol Clube resolveu levar o time para uma visita beneficente ao Lar Espírita Mensageiros da Luz, que ampara crianças com paralisia cerebral.
Suas principais estrelas, entre elas Robinho, Neymar, Ganso, Fábio Costa, Durval, Léo, Marquinhos e André, recusaram-se a descer do ônibus que os conduzia, com base na revoltante desculpa de que seu caráter religioso os impedia de fazê-lo, já que a instituição de amparo para pessoas com deficiência professa a Doutrina Espírita.
Enquanto isso, os atletas menos votados fizeram à distribuição de ovos de chocolate oferecidos por um patrocinador do clube, para celebrar a Páscoa, desprovidos da preocupação em colidir sua religião com a filosofia praticada pelo Lar Espírita de Assistência à Paralisia Cerebral.
Para que não haja injustiça, é bom que se diga que ninguém falou se os colegas de clube que praticaram a atitude caridosa foram informados que a sua condição religiosa poderia provocar colisão ideológica com a filosofia da instituição, ou ainda que paralisia cerebral seja uma doença contagiosa, pois quem entrou no jogo foi à intolerância religiosa dos jogadores estrelados, que se dizem evangélicos, escancarando a discriminação e o preconceito contra aqueles deficientes.
Preconceito é a idéia.
Discriminação é a idéia colocada em "prática".
Um exemplo: em algum momento você pode não gostar de uma pessoa com determinada característica, feia ou bonita, bizarra ou estigmatizada, esse é um preconceito.
A partir do momento que você passa a insultá-las ou qualquer outro tipo de atitude pejorativa, é a discriminação.
Ao sentirem o impacto do gol que haviam marcado contra si mesmos, a turma que preferiu o abrigo do ônibus, correu até a sua diretoria acostumada a todos proteger, principalmente quando está em jogo a conveniência financeira, organizando um rápido contra-ataque, apelando para a proteção de “todos os santos” e inclusive de alguns hereges da imprensa esportiva, defensora dos seus atos falhos.
É comum ver jogador de futebol, sem generalizar é claro, visto pela hipocrisia de que ele é um infeliz necessitado, porque geralmente vem da pobreza, inclusive quando desprezam aqueles que não pediram para nascer deficiente e são amparados pela caridade de uma casa espírita, onde quem sabe o ovo de chocolate seria um lampejo de alegria por demais esperada.
Tristemente constatamos que aqueles que se acuaram no ônibus recusando-se a prestar um ato de caridade, ganharam reportagens protetoras, falsas matérias solidárias, enquanto aqueles que lá estiveram, não importa se contra sua vontade ou por obediência a hierarquia, sequer foram citados, o que evidencia discriminação dentro da própria classe.
Tinha razão o Wanderley Luxemburgo quando disse uma frase que é oportuníssima neste momento: “é preciso tomar cuidado com essa cristianização no futebol”.
O que dizer do espetáculo dantesco proporcionado por estes “atletas de cristo” que não quiseram descer do ônibus?
Há quem diga que depois desse lamentável acontecimento sob todos os aspectos, os protagonistas dessa ópera bufa voltaram ao Lar Espírita Mensageiros da Luz para uma nova visita. Nunca é tarde para se redimir. Quem sabe nas tentativas de amenizar o vexame comprometedor, pensaram nos seus filhos que um dia lhes cobrariam uma explicação pela arrogância.
Uma antiga música diz assim num dos seus versos: “magnífica é a escola de bola de um homem chamado Pelé”. De vez em quando eu a cantarolo.
Quando canto, meus filhos que conhecem Pelé e Santos dele pela história e algumas imagens me estigmatizam.
Ficam falando que eu nunca torci pelo Santos. Era mesmo torcedor do Pelé. Geração do Pelé, e mais, que ele parou em 1973 no Brasil contra a Ponte Preta porque não tinha mais o que fazer aqui, e depois foi jogar no Cosmos de New York, onde até 1977 ensinou os norte-americanos o que era bola.
Divirto-me com a brincadeira sadia.
Trinta e poucos anos depois, surgem alguns arremedos de Pelé, algumas imitações, que mesmo não querendo ser rigoroso, são efêmeras.
O preconceito e a discriminação variam pela maneira com que cada jornalista, colunista, apresentador de rádio ou televisão se expressa e, principalmente quando exterioriza o desprezo por determinados grupos portadores de alguma deficiência, da mente ou não, encontrado em determinada situação, como fizeram estes jogadores do atual Santos Futebol Clube.
O Santos de hoje tem lá suas virtudes com seu futebol irreverente, quem sabe até pela mediocridade dos rivais.
Infelizmente não dá para comparar
Nada igual a Pelé, nem ao time dele.
Nem em educação.
Que pena.

terça-feira, 30 de março de 2010

100 ANOS DE UM HOMEM CHAMADO AMOR

Feliz Páscoa aos que descobrem Deus escondido numa compota de figos em calda ou no vaga-lume que risca um ponto de luz na noite desestrelada. E aos que aprendem a morrer, todos os dias, para os apegos de desimportância e, livres e leves, alçam vôo rumo ao oceano da transcendência. LC=FB