VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS
Vejam a reportagem e fotos no blog.
Mobilização pela causa do autismo - Curitiba - 01.09.2013
Ao menos cem pessoas, muitas com bebês e crianças, se reuniram ontem no Parque Barigui, em Curitiba, como parte da programação de mobilização nacional em prol do autismo.
segunda-feira, 2 de setembro de 2013
Mobilização pela causa do autismo - Curitiba - 01.09.2013
Ao menos cem
pessoas, muitas com bebês e crianças, se reuniram ontem no Parque Barigui, em
Curitiba, como parte da programação de mobilização nacional em prol do autismo.
Houve oficina de cartazes, distribuição de folhetos informativos sobre a
síndrome e caminhada pelo parque.
O encontro foi marcado porque, nove meses
após a sanção da Lei 12.764 (Berenice Piana), que instituiu a Política Nacional de
Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, familiares
de pessoas com autismo reclamam que a legislação não está sendo cumprida.
No centro de São Paulo, cerca de 150 pessoas realizaram manifestação pela mesma causa ontem.
Publicação e foto na Gazeta do Povo - 02.09.
Caderno Vida e Cidadania
1º de Setembro - Mobilização Nacional em Curitiba
"Um mundo lindo
depende do amor
que a gente sente!"
Gabriel, no megafone
durante a Mobilização
domingo, 1 de setembro de 2013
“Éramos invisíveis, hoje temos direitos garantidos por lei”
Nove meses após a sanção da Lei Berenice Piana, que
instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno
do Espectro Autista, familiares de quem tem o transtorno e associações ligadas
ao tema vão sair às ruas neste domingo, em diversas cidades do país.
O objetivo
é pedir o imediato cumprimento da lei, que iguala os direitos de quem tem o
transtorno aos das pessoas com deficiência.
Quem está à frente da mobilização é a própria
Berenice, paranaense de Dois Vizinhos, que mora no Rio de Janeiro há 17 anos.
Em entrevista por e-mail, ela conta os motivos da mobilização.
Qual é a mensagem passada pelos atos públicos?
Chegam inúmeras mensagens, todos os dias, de mães
desesperadas querendo saber quando a lei vai ser cumprida.
O ato público é pelo
decreto de regulamentação, que deve ser assinado pela presidente Dilma com
urgência.
A lei já é válida, entrou em vigor na data da sua publicação. Mas o
decreto faz com que ela seja cumprida na prática imediatamente.
Quando isso
acontecer, teremos um grande avanço tanto em tratamento quanto em educação para
a pessoa com autismo.
O movimento ganhou força, primeiro, porque somos muitos, por
baixo 2 milhões. Segundo, porque aquela família que não se manifestava ficou
contagiada pelo avanço que tivemos com a lei sancionada. Outra razão é a força
das redes sociais, que facilitou o intercâmbio entre nossos pares.
Um dos pontos da lei mais comemorados é o que exige
que escolas aceitem alunos com autismo. Mas,
se os professores não se mostram preparados para receber essas crianças, isso
não pode prejudicá-las?
Obrigar as escolas a receber não resolve o
problema, mas tira-as do ostracismo.
Quando nossos filhos estiverem lá, elas
terão que se preparar, buscar capacitação dos profissionais. O próximo passo é
criar centros especializados de tratamento e capacitação de profissionais para
tratar essas pessoas.
O que falta para melhorar a qualidade de vida e a
inclusão das pessoas com autismo no Brasil?
Só boa vontade. É apenas perceber que essa turma
veio para ficar e não podemos ignorá-los, não mais. São seres humanos,
pagadores de impostos e merecem a melhor atenção tanto na saúde como na
educação e na família. O governo precisa entender que fica mais barato tratar
do que não tratar pessoas com autismo. O ônus para a sociedade, mais tarde,
pela falta de tratamento, ninguém pode dimensionar.
FONTE:
ADRIANA CZELUSNIAK
sexta-feira, 30 de agosto de 2013
Juiz pode aplicar guarda compartilhada de menor mesmo que pais não concordem
Mesmo que não haja consenso entre os pais, a guarda
compartilhada de menor pode ser decretada em juízo.
A Terceira Turma adotou esse entendimento ao julgar
recurso contra decisão do Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG),
interposto por pai que pretendia ter a guarda exclusiva do filho.
O pai requereu a guarda do filho sob a alegação de
que a ex-mulher tentou levá-lo para morar em outra cidade.
Alegou ter melhores
condições para criar a criança do que a mãe.
Na primeira instância, foi determinada a guarda
compartilhada, com alternância de fins de semana, férias e feriados.
Além disso, o filho deveria passar três dias da
semana com um dos pais e quatro com outro, também alternadamente.
O pai recorreu, mas o TJMG manteve o julgado
anterior por considerar que não havia razões para alterar a guarda
compartilhada.
Para o tribunal mineiro, os interesses do menor são
mais bem atendidos desse modo.
No recurso ao STJ, o pai alegou que a decisão do
TJMG teria contrariado os artigos 1.583 e 1.584 do Código Civil, que regulam a
guarda compartilhada – a qual, para ele, só deveria ser deferida se houvesse
relacionamento cordato entre os pais.
Alegou ainda que a alternância entre as casas dos
pais caracterizaria a guarda alternada, repudiada pela doutrina por causar
efeitos negativos à criança.
A questão da necessidade de consenso entre os pais
é um tema novo no STJ, destacou a relatora do processo, ministra Nancy
Andrighi.
Ela lembrou que a guarda compartilhada entrou na
legislação brasileira apenas em 2008 (com a Lei 11.698, que alterou o Código
Civil de 2002) e que a necessidade de consenso tem gerado acirradas discussões
entre os doutrinadores.
“Os direitos dos pais em relação aos filhos são, na
verdade, outorgas legais que têm por objetivo a proteção à criança e ao
adolescente”, asseverou, acrescentando que “exigir-se consenso para a guarda
compartilhada dá foco distorcido à problemática, pois se centra na existência
de litígio e se ignora a busca do melhor interesse do menor”.
A ministra disse que o CC de 2002 deu ênfase ao
exercício conjunto do poder familiar em caso de separação – não mais apenas
pelas mães, como era tradicional.
“O poder familiar deve ser exercido, nos limites de
sua possibilidade, por ambos os genitores. Infere-se dessa premissa a primazia
da guarda compartilhada sobre a unilateral”, afirmou.
Ela apontou que, apesar do consenso ser desejável,
a separação geralmente ocorre quando há maior distanciamento do casal.
Portanto, tal exigência deve ser avaliada com ponderação.
“É questionável a afirmação de que a litigiosidade
entre os pais impede a fixação da guarda compartilhada, pois se ignora toda a
estruturação teórica, prática e legal que aponta para a adoção da guarda
compartilhada como regra”, disse a ministra.
O foco, salientou, deve ser sempre o bem estar do
menor, que é mais bem atendido com a guarda compartilhada pelo ex-casal.
A ação de equipe interdisciplinar, prevista no
artigo 1.584, parágrafo 3º, visa exatamente a facilitar o exercício da guarda
compartilhada.
A ministra admitiu que o compartilhamento da guarda
pode ser dificultado pela intransigência de um ou de ambos os pais, contudo,
mesmo assim, o procedimento deve ser buscado.
“A guarda compartilhada é o ideal a ser buscado no
exercício do poder familiar entre pais separados, mesmo que demande deles
reestruturações, concessões e adequações diversas, para que seus filhos possam
usufruir, durante sua formação, do ideal psicológico de duplo referencial”,
afirmou ela.
Segundo Nancy Andrighi, “a drástica fórmula de
imposição judicial das atribuições de cada um dos pais, e o período de
convivência da criança sob guarda compartilhada, quando não houver consenso, é
medida extrema, porém necessária à implementação dessa nova visão”.
A relatora também considerou que não ficou
caracterizada a guarda alternada. Nesses casos, quando a criança está com um
dos pais, este exerce totalmente o poder familiar.
Na compartilhada, mesmo que a “custódia física”
esteja com um dos pais, os dois têm autoridade legal sobre o menor.
Ela afirmou ainda que “a guarda compartilhada deve
ser tida como regra, e a custódia física conjunta, sempre que possível, como
sua efetiva expressão”. Detalhes como localização das residências, capacidade
financeira, disponibilidade de tempo e rotinas do menor, de acordo com a
ministra, devem ser levados em conta nas definições sobre a custódia física.
Rejeitado o recurso do pai, a guarda compartilhada
foi mantida nos termos definidos pela Justiça de Minas Gerais.O número deste
processo não é divulgado em razão de sigilo judicial.(STJ)
quinta-feira, 29 de agosto de 2013
Autismo Madrid divulgou um vídeo sobre as necessidades de crianças com autismo.
Em espanhol, tem pouco mais de
quatro minutos e pretende provocar a reflexão sobre dez questões principais:
2. As
percepções sensoriais da criança autista estão desorganizadas, e portanto não
se pode esperar reações iguais às de uma criança ou pessoa que já tem essas
percepções organizadas.
3. Existe
uma diferença entre o “não querer” e o “não consigo” da criança autista, como
em qualquer outra criança ou adulto.
4. A
criança autista pensa de modo concreto. Ela tem dificuldades para pensamentos
abstratos, e por isso suas interpretações das coisas – ações e falas – são
literais.
5. Seu
vocabulário é limitado, e exige paciência de quem convive com ela.
6. Como
a linguagem é muito difícil para a criança autista, ela orienta-se muito pela
visão.
7. O
desenvolvimento da criança autista será mais visível se for priorizado o que
ela sabe fazer, construindo-se a partir disto, em vez daquilo que ela não
consegue fazer.
8. A
criança autista precisa de ajuda com as atuações sociais – situações em que ela
convive com as pessoas e nas quais são esperados determinados comportamentos. É
preciso explicar – e mostrar, se possível com figuras – quais são esses
comportamentos e como ela deve desempenhá-los.
9. É
importante tentar identificar o que desencadeia explosões – de raiva ou de
ansiedade – na criança autista, para evitar essas situações ou preparar
antecipadamente a criança autista para enfrentá-las de modo sereno.
10. A
criança autista precisa de ajuda incondicional.
Veja o video em:
http://www.autismomadrid.es/autismo/diez-cosas-que-a-los-ninos-con-autismo-les-gustaria-que-supieras/#sthash.R1WgdF4d.dpuf
quarta-feira, 28 de agosto de 2013
Irmãos de autistas têm mais chance de ser diagnosticados com o transtorno
Pesquisa realizada na Dinamarca com mais de um
milhão de crianças confirma tendência observada nos consultórios e em outros
estudos. Pais devem ser orientados por especialistas antes de tomar a decisão
de engravidar novamente
Uma pesquisa publicada este mês no jornal científico
JAMA Pediatrics traz um dado relevante para a comunidade científica e para os
pais de filhos autistas: irmãos mais novos de crianças já diagnosticadas com
transtornos do espectro têm cerca de sete vezes mais risco de desenvolver
autismo.
O estudo foi realizado com quase 1,5 milhão de
crianças nascidas na Dinamarca de 1980 a 2004. Elas foram identificadas e
acompanhadas até o final de 2010. Depois, os pesquisadores compararam as
crianças que tinham um irmão mais velho diagnosticado com autismo e as crianças
cujos irmãos não apresentavam o transtorno.
A pesquisa também levou em consideração os
meio-irmãos e chegou ao seguinte resultado: os meio-irmãos por parte de mãe
tiveram 2,4 vezes mais risco de também apresentarem autismo e os meio-irmãos
por parte de pai tiveram 1,5 vezes mais chance. Na conclusão do estudo, os
autores afirmaram que a diferença de risco entre irmãos e meio-irmãos confirma
o papel da genética na ocorrência do autismo. Eles também apontam que a chance
maior entre meio-irmãos por parte de mãe pode representar o papel dos fatores
associados à gravidez e ao ambiente intra-uterino no desenvolvimento do
problema.
Segundo o psiquiatra infantil Estevão Vadasz,
coordenador do Projeto Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das
Clínicas (SP), o estudo dinamarquês corrobora dados mundiais. “Vários países
desenvolvidos já fizeram esse tipo de pesquisa. Estimamos que quem já tem um
filho autista tem chance de 8% a 10% de ter outro filho autista”, afirma. A
porcentagem é bem mais alta do que a estimativa para a população em geral: 1%
de pessoas apresentará transtornos do espectro autista.
Mas, na prática, se você é mãe ou pai e já tem um
filho diagnosticado, o que pode fazer? Segundo Estevão, os casais devem passar
por uma orientação genética. O médico responsável deve apontar os riscos, mas a
decisão final será do casal. O importante é que ela seja tomada com
consciência.
Caso decida engravidar novamente, o casal deve
submeter a criança a avaliação de psiquiatras desde os primeiros meses para
acompanhar seu desenvolvimento. Isso porque, quanto mais cedo é feito o
diagnóstico, mais cedo começam os tratamentos e melhor a perspectiva de melhora
do paciente.
FONTE:
Por Marcela Bourroul
Autismo e a escolha da escola: regular ou especial? Debate continua
Muitas pessoas ainda têm dúvidas a respeito de qual
escola seria a mais indicada para alguém com alguma deficiência,
particularmente, para alguém diagnosticado com Transtorno de Espectro Autista,
se a escola “especial” ou a dita regular.
Em dezembro de 2012 foi sancionada a lei nº 12.764,
chamada de Berenice Piana, em alusão a Sra. Berenice, que lutou bastante para
que os direitos da pessoa com autismo fossem reconhecidos. Essa lei garante que
nenhuma escola regular pode se recusar a matricular um aluno com autismo. Mas
será que as escolas no Brasil estão preparadas para receber e incluir alguém
com autismo? Esse é um questionamento constante para os pais e profissionais
que lidam com o autismo.
Essa discussão ficou mais intensa depois que a
presidente Dilma vetou na lei Berenice Piana, o trecho que deixava existir a
possibilidade de se poder educar a criança e o jovem de acordo a necessidade de
cada um, tirando assim, a obrigatoriedade de se ter que educar o autista em uma
escola regular.
O autismo se manifesta de maneira diferente em cada
pessoa, e isso cria necessidades diferentes para cada um. Então, muitos pais
não sentem que essas necessidades serão atendidas por uma escola regular,
justamente por acharem que além da escola não estar preparada para receber seus
filhos, eles precisam de uma atenção além daquela que a escola poderia
oferecer. E, ainda existem as alegações de que o filho é tratado de forma
diferente, principalmente pelos outros alunos, sofrendo, muitas vezes,
preconceito.
As opiniões dos profissionais se dividem. A maior
parte deles afirma que o governo brasileiro vem criando, nos últimos anos, leis
que garantam que toda criança frequente a escola, e que se a criança ou jovem
tiver alguma condição bastante grave que a impeça de ir a escola, a escola
deverá ir até ela. Porém, associações como a APAE, por exemplo, defendem a
educação especial.
A meu ver, o maior problema nessa questão é o
direito de escolha dos pais de onde educar seus filhos. Sim, em um lugar
perfeito, a escola regular seria inclusiva com todos, independente da criança
ter algum tipo de deficiência ou não. Isso porque, somos todos diferentes.
Vamos ter necessidades, dificuldades, facilidades diferentes. E a escola
deveria acolher essas diferenças. É preciso pensar, no caso específico do
autismo, qual é a necessidade particular e a partir disso, procurar o que é
melhor pra essa necessidade.
Ainda estamos caminhando. As leis são apenas o
começo. Agora é preciso criar a possibilidade de se incluir os autistas em
nossa sociedade, e isso deve sim começar pela educação. Atender as necessidade
e diferenças de cada um, independente da criança ser autista ou não, é dever de
toda escola.
Por fim, é preciso sempre ter em mente de que cada
criança é um caso particular, e os pais são os mais indicados, sempre, para
dizer o que é melhor para seus filhos, se é uma escola regular ou se é uma
educação especial.
FONTE:
Foto: Estou Autista - Google.
Camila Gadelha
Como o autismo ajudou Messi a se tornar o melhor do mundo
Os sintomas da Síndrome de Asperger trabalharam a seu favor.
Messi é autista. Ele foi diagnosticado aos 8 anos
de idade, ainda na Argentina, com a Síndrome de Asperger, conhecida como uma
forma branda de autismo. Ainda que o diagnóstico do atleta tenha sido pouco
divulgado e questionado, como uma maneira de protegê-lo, o fato é que seu
comportamento dentro e fora de campo são reveladores.
Ter síndrome de Asperger não é nenhum demérito. São
pessoas, em geral do sexo masculino, que apresentam dificuldades de
socialização, atos motores repetitivos e interesses muito estranhos. Popularmente, a síndrome é conhecida como uma fábrica de gênios. É o caso de
Messi.
É possível identificar, pela experiência, como o
autismo revela-se no seu comportamento em campo — nas jogadas, nos dribles, na
movimentação, no chute. “Autistas estão sempre procurando adotar um padrão e
repeti-lo exaustivamente”, diz Nilton Vitulli, pai de um portador da síndrome
de Asperger e membro atuante da ong Autismo e Realidade e da rede social
Cidadão Saúde, que reúne pais e familiares de “aspergianos”.
“O Messi sempre faz os mesmos movimentos: quase
sempre cai pela direita, dribla da mesma forma e frequentemente faz aquele gol
de cavadinha, típico dele”, diz Vitulli, que jogou futebol e quase se
profissionalizou. E explica que, graças à memória descomunal que os autistas
têm, Messi provavelmente deve conhecer todos os movimentos que podem ocorrer,
por exemplo, na hora de finalizar em gol. “É como se ele previsse os movimentos
do goleiro. Ele apenas repete um padrão conhecido. Quando ele entra na área, já
sabe que vai fazer o gol. E comemora, com aquela sorriso típico de autista, de
quem cumpriu sua missão e está
aliviado”.
A qualidade do chute, extraordinária em Messi, e a
habilidade de manter a bola grudada no pé, mesmo em alta velocidade, são
provavelmente, segundo Vitulli, também padrões de repetição, aliados, claro, à
grande habilidade do jogador. Ele compara o comportamento de Messi a um célebre
surfista havaiano, Clay Marzo, também diagnosticado com a síndrome de Asperger.
“É um surfista extraordinário. E é possível perceber características de autista
quando ele está numa onda. Assim, como o Messi, ele é perfeito, como se ele
soubesse exatamente o comportamento da onda e apenas repetisse um padrão”. Mas
autistas, segundo Vitulli, não são criativos, apenas repetem o que sabem fazer.
“Cristiano Ronaldo e Neymar criam muito mais. Mas também erram mais”, diz ele.
Autistas podem ser capazes de feitos
impressionantes — e o filme Rain Man, feito em 1988, ilustra isso. Hoje já se
sabe, por exemplo, que os físicos Newton e Einstein tinham alguma forma de
autismo, assim como Bill Gates.
Também fora de campo, seu comportamento é
revelador. Quem já não reparou nas dificuldades de comunicação do jogador,
denunciadas em entrevistas coletivas e até em comerciais protagonizados por
ele? Ou no seu comportamento arredio em relação a eventos sociais? Para Giselle
Zambiazzi, presidente da AMA Brusque, (Associação de Pais, Amigos e
Profissionais dos Autistas de Brusque e Região, em Santa Catarina), e mãe de um
menino de 10 anos diagnosticado com síndrome de Asperger, foi uma revelação
observar certas atitudes de Messi.
“A começar pelas entrevistas: é visível o quanto aquele ambiente o incomoda.
Aquele ar “perdido”, louco pra fugir dali. A coçadinha na cabeça, as mãos, o olhar
que nunca olha de fato. Um autista tem dificuldade em lidar com esse bombardeio
de informações do mundo externo”, diz Giselle. Segundo ela, é possível perceber
o alto grau de concentração de Messi: “ele sabe exatamente o que quer e tem a
mesma objetividade que vejo em meu filho”.
Giselle observou algumas jogadas do argentino e
também não teve dúvidas: “o olhar que
‘não olha’ é o mesmo que vejo em todos. Em uma jogada, ele foi levando a bola
até estar frente a frente com um adversário. Era o momento de encará-lo. Ele
levantou a cabeça, mas, o olhar desviou. Ou seja, não houve comunicação. Ele
simplesmente se manteve no seu traçado, no seu objetivo, foi lá e fez o gol.
Sem mais”.
Segundo Giselle, Messi tem o reconhecido talento de
transformar em algo simples o que para todos é grandioso e não vê muito sentido
em fama, dinheiro, mulheres, badalação. “Simplesmente faz o que mais sabe e faz
bem. O resto seria uma consequência. Outra aspecto que se assemelha muito a meu
filho”.
Outra característica dos autistas, segundo ela, é
ficarem extremamente frustrados quando perdem, são muito exigentes. “Tudo tem
que sair exatamente como se propuseram a fazer, caso contrário, é crise na
certa. E normalmente dominam um assunto específico. Ou seja, se Messi é autista
e resolveu jogar futebol, a possibilidade de ser o melhor do mundo seria mesmo
muito grande”, diz ela.
A ideia de uma das maiores celebridades do mundo
ser um autista não surpreende, mas encanta. Messi nunca será uma celebridade
convencional. Segundo Giselle, ele simplesmente será sempre um profissional que
executa a sua profissão da melhor forma que consegue — mas arredio às
badalações, às entrevistas e aos eventos.
“Ele precisa e quer que sua condição seja respeitada. Nunca vai se
acostumar com o assédio. Sempre terá poucos amigos. E dificilmente saberá o que
fazer diante de um batalhão de fotógrafos e fãs gritando ao seu redor. De
qualquer modo, certamente a sua contribuição para o mundo será inesquecível”,
diz ela.
Fonte:
Roberto Amado
terça-feira, 27 de agosto de 2013
Inclusão na marra
Pais de autistas estão em pé de guerra. O motivo é o alcance da regra que garante a inclusão dessas crianças no ensino regular.
Ao sancionar a lei que regula os direitos de
autistas (nº 12.764), a presidente Dilma Rousseff vetou um trecho que deixava
aberta a possibilidade de oferecer educação especial gratuita (e não em salas
do ensino regular) para quem tivesse necessidade.
Esse veto, em conjunção com o Plano Nacional de
Educação, que deverá proibir o setor público de repassar, a partir de 2016,
recursos para instituições que mantenham classes exclusivas para deficientes,
tornará o ensino especial, senão inviável, pelo menos mais difícil e mais caro.
Pais de autistas não se entendem. Há aqueles que
defendem com unhas e dentes a inclusão de todos na educação regular e os que
protestam pelo direito de matricular seus filhos nas salas especiais. Alegam, a
meu ver com razão, que cada caso é um caso e que seria um erro adotar um padrão
único para todos.
O paralelo aqui é com o movimento de
desmanicomialização, que teve início nos anos 70.
A ideia geral de tirar
doentes mentais dos hospitais psiquiátricos para colocá-los com suas famílias
ou em comunidades terapêuticas era correta.
Avanços farmacológicos na classe
dos medicamentos antipsicóticos tornavam a desinstitucionalização não só
possível como desejável. Mas a mudança de diretriz foi tão ideologizada e
exagerada que desapareceram as vagas até para pacientes que tinham real e
desesperada necessidade delas.
Vejo com bons olhos a integração de autistas,
downs, PCs etc., mas não a ponto de descrer dos axiomas da matemática. Não
importa o que digam nossos sentimentos, sempre que tentamos regular uma
multiplicidade de casos complexos por meio de uma regra linear, produzimos
paradoxos e injustiças. E não acho que caiba a burocratas lotados em Brasília
decidir o que é melhor para crianças que nem sequer conhecem.
FONTE:
Hélio Schwartsman
Escreve na versão impressa da Página A2 da FOLHA de São Paulo às terças, quartas,
sextas, sábados e domingos e às quintas no site.
NOTA DE ESCLARECIMENTO
RETIFICAÇÃO
NOTA DE ESCLARECIMENTO
Para tanto, disponibilizamos abaixo o conteúdo disponível no site da APAE Brasil – www.apaebrasil.org.br, no qual a então Ministra-Chefe da Casa Civil se posiciona a favor da manutenção do texto da Meta 4 e suas estratégias no Plano Nacional de Educação e, principalmente, a favor da inclusão da palavra “PREFERENCIALMENTE” na redação. Também disponibilizamos o posicionamento da Presidente da República que, por meio da sua Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência – SNPD e Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da Republica – SDH-PR que, afirma o TOTAL APOIO às escolas Especiais. O secretário nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Antônio José Ferreira, tranquilizou os presentes na Audiência Pública do dia 15/08/2013 promovida pelo Senador Paulo Paim na Comissão de Direitos Humanos do Senado, ao transmitir a POSIÇÃO CONCILIATÓRIA da presidenta Dilma Rousseff. "O GOVERNO FEDERAL RECONHECE A IMPORTÂNCIA DAS ENTIDADES FILANTRÓPICAS NO SISTEMA EDUCACIONAL E TEM INVESTIDO ANUALMENTE NAS ESCOLAS INCLUSIVAS E NAS ESCOLAS ESPECIALIZADAS POR ENTENDER QUE AMBOS OS MODELOS SE COMPLEMENTAM", EXPLICOU. Sem Mais,
Aracy Lêdo
Presidente da Federação Nacional das APAEs
Brasília – 23 de agosto de 2013
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segunda-feira, 26 de agosto de 2013
Crianças com autismo podem desenvolver talentos específicos Inclusão é o tema do último episódio da série Autismo: universo particular.
No último episódio da série, o doutor Drauzio
Varella mostra que o diagnóstico de autismo, em muitos casos, não impede que a
pessoa trabalhe, seja produtiva e construa uma vida.
Clique aqui e confira uma área especial com
informações e serviços sobre o transtorno:
O autismo afeta quase todos os aspectos do
comportamento: a fala, os movimentos do corpo, o interesse por amizades, a vida
social, as emoções. O mundo autista é muito variado. Vai dos que nem falam, até
aqueles com habilidades incríveis. Como educar crianças com necessidades tão
diferentes? Colocá-las em escolas comuns ou especiais?
Como incluir no mercado de trabalho pessoas com
tanta dificuldade para compreender as intenções dos outros? Inclusão. É o tema
do último episódio da série Autismo: universo particular.
O autismo deve ser diagnosticado precocemente para
que a criança possa ter acesso a profissionais especializados. É nessa fase
inicial que o tratamento tem os melhores resultados.
EDUCAÇÃO
Crianças com autismo podem desenvolver talentos
específicos em determinadas áreas do conhecimento. Desde que essas habilidades sejam
identificadas e estimuladas de forma inteligente. Esse passo inicial muitas
vezes depende da escola.
“Se ele puder, deve ficar numa escola regular até o
momento em que ele começa a sentir que ele não é igual aos outros, que ele está
sempre atrás demais e que isso comece a trazer problemas para ele. Mas eu não
vejo por que um autista com deficiência intelectual severa estar dentro de uma
classe regular. Ele está perdendo tempo. Ele não está se socializando”, avalia
o doutor Salomão Schwartzman.
O Lucas sentiu na pele esse problema. Até a quinta
série, frequentou uma escola convencional. “Eu não lembro o que, mas não me
sentia bem com aquela gente. Não pareciam ser, como diziam, amigos de verdade.
Como se rissem atrás de mim, sobre minhas costas e nunca tinha notado”, lembra
o jovem.
Crianças com autismo são alvo fácil para as
maldades típicas da infância. Agora, Lucas está matriculado na AMA, a
Associação de Amigos do Autista, e também estuda em casa, com a ajuda da mãe.
Em Curitiba, os pais de Thomas e Nicholas
encontraram uma fórmula intermediária para a educação dos filhos.
Thomas, que tem um tipo mais leve de autismo, estuda
em uma escola particular de alto padrão. Aos 15 anos, Thomas tem um talento
especial para matemática avançada e ciência da computação.
Nicholas, que tem uma forma mais grave de autismo,
frequenta a mesma escola do irmão em meio período, e complementa a educação em
uma clínica especializada em terapia comportamental, onde conta com a ajuda de
profissionais de diversas áreas.
Uma das escolas mais preparadas para tratar e
educar pessoas com autismo fica em Nova Jersey, nos Estados Unidos.
É uma escola pública totalmente adaptada para os
250 alunos, entre 3 e 21 anos. Lá, os alunos aprendem profissões que possam
desempenhar mesmo com as limitações que apresentam.
Numa área que imita uma rua de comércio, eles
entendem como se organiza a correspondência de um escritório, por exemplo, ou
como se trabalha em um banco ou supermercado.
No Brasil, o acesso a essa qualidade de ensino
depende do poder aquisitivo das famílias.
Quem tem condições encontra boas escolas
particulares como uma em São Paulo, onde 80 alunos com o transtorno convivem em
harmonia com as demais crianças. Para conseguir emprego para os alunos, a
escola fez uma parceria com um grande banco.
Desde dezembro de 2012, o autismo é considerado,
por lei, um tipo de deficiência mental. As pessoas que apresentam esse
transtorno têm direito a benefícios na rede pública de saúde e de ensino. A aprovação da lei só foi possível graças à
dedicação de muitos pais, em especial Berenice Piana, mãe de um rapaz com
autismo.
“A lei é, na verdade, a Carta Magna dos direitos
das pessoas com autismo no Brasil. O ponto principal dela é: reconhece a pessoa
com autismo como pessoa com deficiência.
Segundo: o direito ao diagnóstico precoce. O tratamento multidisciplinar
são vários profissionais para tratar uma pessoa com autismo. O direito à
matrícula na rede regular de ensino. É proibido negar a matrícula a uma pessoa
com autismo, sob pena de multa”, ela explica.
Mas, na realidade, ainda há um longo caminho a
percorrer. Muitos pais não conseguem atendimento para seus filhos. Foi o que aconteceu com o Matheus. Ele é
deficiente visual e tem autismo. A mãe dele, Eliane, ganhou na Justiça o
direito de o filho receber aulas em casa com um professor da rede pública. Mas
os livros didáticos oferecidos não estão em Braille, o sistema de leitura para
cegos.
Em uma escola municipal, em São Paulo, Yasmin, de 7
anos, recebe a orientação de profissionais em uma sala multifuncional, adaptada
para a realização de atividades específicas. Além disso, crianças com autismo
devem ser acompanhadas por estudantes de pedagogia durante as aulas. Mas não há ainda, na rede pública do
município, estagiários suficientes. A prefeitura de São Paulo diz que está
contratando mais estagiários.
MERCADO DE TRABALHO
A inclusão no mercado de trabalho é difícil, mas existe. É o caso
de Alberto. Ele tem 21 anos e foi diagnosticado com autismo aos 3. Desde
pequeno, ele estuda e consegue fazer a maioria das atividades diárias por conta
própria.
Como mostrado no último episódio, com treinamento
adequado, algumas pessoas com autismo atingem um grau razoável de independência
- o suficiente, por exemplo, para andar pela cidade e usar o transporte
coletivo.
Alberto é balconista em uma farmácia em São Paulo.
Mas atingir esse nível de autonomia, infelizmente, não é regra entre as pessoas
com autismo.
Pelo poder de concentração em uma atividade e à
atenção aos detalhes, pessoas com autismo podem ser profissionais imbatíveis.
Numa empresa fundada na Dinamarca, hoje presente em
oito países, a maioria dos empregados está dentro do espectro do autismo. Ela
vende serviços de programação de computadores e processamento de dados. a
tecnologia é um campo excelente para o desenvolvimento das capacidades dos
autistas.
O gerente da empresa se orgulha da política de
inclusão. Esse é o começo de carreiras brilhantes para essas pessoas. Com suas
capacidades desenvolvidas, esses profissionais vão para trabalhos cada vez mais
complexos, e se tornam independentes.
Quando os pais não estiverem mais presentes, eles
poderão ter vidas produtivas e se sentir realizadas.
FUTURO
O doutor Drauzio Varella conta que, durante as
gravações da série, aprendeu que o autismo desorganiza a comunicação e as
funções sociais. Que as manifestações iniciais podem ser notadas já nos
primeiros meses de vida e que é fundamental reconhecê-las o mais cedo possível,
em uma fase em que o cérebro tem grande plasticidade para formar novas
conexões, em resposta aos estímulos educativos.
Para compreender e educar uma criança com autismo,
é preciso esforço, dedicação e sabedoria para penetrar em seu universo, e fazer
com que o nosso lhe pareça mais acessível e menos absurdo.
Kevin já começou esse processo. Por enquanto, ele
está em tratamento clínico no Centro de Atenção Psicossocial, o CAPS. A família
de Idryss comemora as pequenas conquistas. Hoje, os pais vão deixá-lo em casa
com uma amiga e ter a primeira noite romântica em muitos anos.
domingo, 25 de agosto de 2013
Mães querem dar a filhos deficientes intelectuais chance de morarem sós
Sete anos se passaram e hoje, Nico, 21, que tem
traços de autismo, trabalha em uma biblioteca em Brasília e pensa em morar
sozinho.
ANÁLISE:
Viver sozinho implica preparo familiar e de toda a
sociedade
Ana Maria Elias Braga
Especial para Folha
A ideia de
tornar o deficiente intelectual mais independente é bem vinda e se constitui em
autêntico "sonho" da maioria das famílias que possuem um filho nessa
condição. Porém, tomar uma atitude nesse sentido esbarra em desafios diversos.
Na condição
de mãe de gêmeos autistas, considero que seja necessária profunda e detida
análise sobre o tema.
A
experiência na qual se baseiam as idealizadoras da campanha ocorreu na
Inglaterra e é preciso saber como adaptá-la, na prática, à realidade de nosso
país.
É preciso
indagar que nível de deficientes podem ser considerados aptos a uma vida mais
independente, com segurança, e quais são suas condições socioeconômicas.
Também é
necessário considerar como se dará a alocação dessas pessoas -vai haver
proximidade física com seu lar de origem? Morando sozinhos, qual a rotina para
eles estabelecida e qual o seu acompanhamento?
Morar
sozinho implica possuir várias atividades externas, especialmente as de
trabalho. Para que isso aconteça, é fundamental que eles sejam muito bem
preparados não apenas pela família como também por serviços de psicólogos,
terapeutas, além de profissionais de educação e de profissionalização.
Fosse tudo
isso uma realidade brasileira, a experiência poderia ser adotada de imediato, o
que, infelizmente, não é o caso.
Em nossa
realidade, o conceito de inclusão, em diversas esferas, ainda engatinha, tanto
nas instituições públicas quanto nas privadas.
As
habilidades adquiridas por esse grupo de pessoas são, na maioria das vezes,
transmitidas apenas dentro do núcleo familiar.
Assim, se o deficiente intelectual, desde a sua
infância, não possuiu efetivo estímulo de inclusão, sem ter sido ao menos
preparado para uma vida produtiva, será imenso o desafio. A experiência inglesa
é interessante, mas representa o topo da escada. Por aqui, ainda estamos
subimos o primeiro degrau.
Para muitas mães de jovens como Nicolas, é quase
impossível pensar em vida independente para os filhos com deficiência intelectual.
Não é o que acontece com a economista Flávia Poppe,
a biblioteconomista Ana Maranhão e a
administradora Monica Mota, que querem que os filhos tenham moradia própria e
independente.
Inspiradas em experiências no Reino Unido, criaram
o Instituto JNG (iniciais dos filhos João, Nicolas e Gabriella) com a meta de
discutir e desenvolver um projeto piloto de moradia independente para jovens
com deficiências intelectuais, como seus filhos.
"As famílias e a sociedade falam em inclusão
na escola, no trabalho, mas se esquecem da moradia. Talvez por não acreditarem
que seja possível. Mas é possível, basta acreditar e dar meios", afirma
Ana Maranhão, mãe de João, 19.
Autista, João é filho único. "Como vai ser
quando não estivermos mais aqui? Quem vai cuidar dele? É preciso construir
alternativas saudáveis para que eles vivam bem após a morte de seus
responsáveis."
Por falta de informações e de uma rede de
acolhimento, os pais tendem a superproteger os filhos com deficiência
intelectual, tratando-os como crianças mesmo já adultos.
"É erro. Confundem os limites entre proteger e
impedir que seus filhos se desenvolvam", diz Flávia, que preside o
Instituto JNG, que será inaugurado na terça-feira, no Rio.
Segundo a economista, é preciso criar um modelo de
moradia e de assistência que se adapte à realidade do país.
No Brasil existem 2.611.536 pessoas com deficiência
mental/intelectual, 1,5% da população, segundo o IBGE.
MORADIAS ASSISTIDAS
Flávia e as amigas fizeram uma série de visitas a
moradias assistidas no Reino Unido. "Lá, o morador deficiente passa por
avaliação em que as habilidades são valorizadas. E recebem suporte para lidar
com as deficiências."
Por exemplo, há moradores com mais dificuldade para
atividades como fazer compras. Outros não conseguem preparar um lanche
sozinhos. Então, recebem ajuda pontual.
Na Inglaterra, a maioria das moradias assistidas é
subsidiada pelo governo e funciona em edifícios de seis a oito apartamentos.
Apenas um cuidador coletivo fica 24 horas no local e é responsável por todos.
Para Ana Maranhão, esse modelo dá autonomia.
"Se você reúne numa mesma casa três ou quatro, com um cuidador, a
tendência é haver um nivelamento para baixo e não um estímulo às habilidades de
cada um."
Ela dá o exemplo de como o filho, que não faz a
barba sozinho, tenta progredir.
"Ele já tentou, mas se machuca. Agora, tenta
com o barbeador, mas os pelos são ralos. Se estivesse numa casa com mais três,
é possível que o cuidador fizesse a barba de todos"
Fonte:
CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO
Agenda visual ensina rotinas à criança autista
É muito comum
que crianças com autismo queiram repetir – inclusive muitas e muitas vezes –
uma atividade que lhes agrada. Quando isso não é possível ou não lhes é
permitido, podem ficar ansiosos ou irritados. Esse comportamento pode trazer
dificuldades na rotina de pais e professores, e uma dica para contorná-lo é
criar uma agenda visual de atividades, com a sequência de tudo que será feito
no decorrer do dia.
A agenda
permite à criança ajustar-se ao que irá acontecer, evitando que ela se distraia
com outras atividades que queira fazer a qualquer momento. Ainda que as
atividades não variem no decorrer do dia, ou mesmo dos dias, ao visualizar cada
ação a criança percebe melhor o que ainda precisa ser feito.
Seja por meio
de fotografias, gravuras, desenhos ou mesmo objetos, o ideal é que a atividade
seja apresentada e descrita à criança ao mesmo tempo em que ela consegue
visualizar a imagem da ação. A cada nova atividade é mostrada uma imagem
correspondente, e ao terminá-la, a mesma imagem pode ser virada ou colocada de
lado, para ficar claro que ela foi encerrada, antes de mostrar a nova figura da
próxima atividade.
No caso de
crianças muito pequenas, utilizar objetos em vez de desenhos pode ser mais
eficiente. À medida em que crescem, pode-se substituir os objetos por desenhos
ou imagens que os representem, sempre da forma mais simples possível.
Fonte: Desafiando el
autismo.
sábado, 24 de agosto de 2013
INESPERADO: Autismo pode ter relação com gene que causa alguns tumores
Após surpresa com descoberta, cientistas fazem teste
com
medicamentos
Pais de Tommy, 9, Andrew e Lucy sabem que o filho tem a mutação, mas estão aliviados por ter encontrado uma resposta. |
Esperança.
Nova York, EUA. Ao estudarem dois problemas de saúde aparentemente não relacionados – o autismo e o câncer –, pesquisadores dos Estados Unidos convergiram para uma inesperada descoberta. Algumas pessoas com autismo têm genes tumorais que aparentemente causam o transtorno cerebral.
Especialistas estão divididos sobre os novos resultados
Nova York: Nem todos concordam que a
descoberta é tão promissora. even McCarroll, geneticista de Harvard, ressalta
que o cérebro de crianças com autismo que são portadoras do gene tumoral “falha
de várias formas”. “O fato de o autismo ser um dos muitos problemas
neurológicos que surgem nesses pacientes não necessariamente nos diz algo
relevante sobre os déficits sociais e de linguagem que são específicos do
transtorno”.
Outros cientistas que não
estão envolvidos na pesquisa dizem que o trabalho está mudando a compreensão
sobre o autismo e seu desenvolvimento. Assim como o câncer, o distúrbio envolve
o crescimento irregular de células, nesse caso, de neurônios.
Cientistas descobriram que
outro distúrbio genético tinha uma probabilidade ainda maior de resultar em
autismo: a esclerose tuberosa, que aumenta o risco de câncer no rim e no
cérebro. Aproximadamente metade dos pacientes com esclerose tuberosa tinha
autismo.
O médico Mustafa Sahin, do
Hospital Pediátrico de Boston, decidiu testar se as drogas usadas para tratar
tumores causados pela mutação do gene da esclerose tuberosa também poderiam
tratar o autismo em pessoas com a mesma mutação.
Após testes com ratos usando
a rapamicina, Sahin agora dá uma droga similar, a everolimus, para crianças
autistas que têm a mutação genética associada à esclerose tuberosa, verificando
se o medicamento melhora as habilidades mentais dos pacientes. O estudo deve
ser concluído até dezembro de 2014.
Dez por cento das crianças com mutações em um gene chamado pten, que
causa câncer de mama, cólon, tireoide e outros órgãos, também têm autismo.
Assim como aproximadamente metade das crianças com mutações genéticas que podem
levar a alguns tipos de câncer no cérebro e no fígado e a grandes tumores em
vários órgãos, incluindo o cérebro. Trata-se de um índice bem mais elevado do
que a taxa de autismo na população em geral.
“É estranho”, diz Evan Eichler, professor de Ciência do Genoma da
Universidade de Washington, sobre a convergência.
Ele e outros alertam que a descoberta se aplica a uma pequena parcela
de pessoas com autismo. Na maioria dos casos, a causa permanece misteriosa. E
como acontece com quase todos os distúrbios genéticos, nem todos com as
mutações desenvolvem autismo ou câncer, ou outras doenças associadas com os
genes, como a epilepsia, os cérebros dilatados e os tumores cerebrais benignos.
Análises.
Os pesquisadores dizem que a descoberta é intrigante. Como
não existem animais que naturalmente iniciem um quadro de autismo, não há
maneira de analisar o que pode causar distúrbio em cérebros em desenvolvimento
e tampouco há cura. A pesquisa permitiu que os cientistas modificassem ratos
geneticamente, provocando muitos sintomas do distúrbio humano
A análise dos camundongos levou ao primeiro teste clínico de um
possível tratamento para crianças com autismo, que receberam drogas para tratar
tumores com a mesma base genética.
Tratamento. Família de Richard (esq.), 10,
acompanha o
garoto, que é voluntário na pesquisa
|
Para o filho de Andrew e Lucy Dabinett, Tom cujo autismo é
causado por uma mutação no gene pten, ainda não foram possíveis ensaios
clínicos do gênero.
Tommy, que vive com a família em Rye, em Nova York, tem um vocabulário
limitado, agita os braços, balança para trás e para frente, e precisa usar
fraldas. Quando tinha 3 anos, um médico disse que ele tinha uma mutação pten e
que, além de autismo, tinha um alto risco de sofrer de câncer.
“É claro que é aterrorizante. Mas eu já sabia que havia algo
extremamente errado com o meu filho. Honestamente, foi um alívio ter uma
resposta”, diz Lucy.
FONTE:
GINA KOLATA
THE NEW YORK TIMES
FOTOS: Christopher Berkey/The New York (Uli Seit/The New York Times
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