sexta-feira, 13 de setembro de 2013

O autismo vem se tornando um dos mais graves problemas de saúde pública no Brasil.

Hoje, estima-se que uma em cada cem crianças apresenta o transtorno. Há 15 anos, os dados indicavam um caso em cada 2.000 crianças. Ainda que os critérios de diagnóstico tenham mudado, os especialistas reconhecem que houve aumento do número absoluto de casos.
Políticas em saúde mental infantil são uma preocupação relativamente recente, mesmo com índices crescentes de transtornos em crianças e adolescentes. Neste ano, importantes conquistas foram obtidas em termos legais, e a perspectiva de que o tratamento oferecido pelo Estado contemple abordagens psicológicas distintas é cada vez maior, o que configura enorme progresso.
Alguns desses avanços resultaram também da iniciativa de psicanalistas que se mobilizaram para tornar o autismo pauta do dia e para impedir que o seu método deixasse de ser utilizado nos Centros de Atenção Psicossocial (Caps), sob o argumento da "falta de cientificidade".
Em São Paulo, o Movimento Psicanálise, Autismo e Saúde Pública (MPASP) é um dos mais importantes no comando dessa iniciativa, dirigindo-se aos profissionais e aos gestores públicos da saúde a fim de incentivar a pluralidade de abordagens científicas e a oferta de um tratamento interdisciplinar das pessoas com autismo e suas famílias.
Apesar disso, chama a atenção como as grandes mídias ignoram a psicanálise, que tem, sim, muito a contribuir em termos de diagnóstico e tratamento. Programas televisivos recentes não disponibilizaram à população um rol completo de informações sobre o tema, enfocando apenas uma das formas de compreender o transtorno.
A perspectiva psicanalítica é uma valiosa abordagem para uma gama enorme de transtornos psíquicos e com o autismo não é diferente. Seu instrumental clínico possui reconhecimento em diversos centros de cuidado e deve ser integrado em nossas políticas públicas de saúde.
Sobre os métodos de tratamento, o que mais se vê em reportagens sobre o tema é o comportamental, com abordagens em torno de "dar independência" à criança, ensinar tarefas simples e "controlar a agressividade". Raramente se fala sobre o tratamento ter como foco a criança e seu bem-estar, simples assim.
A ênfase na necessidade de a criança autista se enquadrar em um modelo de comportamento tido como normal prevalece, deixando de lado a busca pelos sentidos que os sintomas expressam e que ajudam a compreender o papel da doença não apenas para a criança, mas também para a sua família.
A psicanálise compreende que o autismo está ligado a uma dificuldade de a criança se relacionar com a outra pessoa como um outro. E daí surgem consequências como os rituais autísticos, cuja função é manter o seu isolamento e impedir as trocas sociais.
Um aspecto central é a importância do diagnóstico precoce. Quanto mais cedo o transtorno é identificado, melhores os resultados do tratamento, já que é possível evitar que modos desviantes de funcionamento se cristalizem.
Em relação ao tratamento, o método psicanalítico se ocupa da estrutura mental e é pensado para trazer a criança para o contato, reduzir seu isolamento. Ainda que ela pareça muitas vezes estranha e inacessível, o que se busca é encontrá-la onde ela estiver e trazê-la ao convívio.
A Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo, que conta com dois grupos de estudos integrantes do MPASP, reconhece a complexidade do assunto, estimula o diálogo com outras abordagens e contribui na articulação de novas propostas para a saúde pública infantil.
Ignorar a psicanálise como método para detecção e tratamento do autismo é privar as famílias de um instrumental científico que pode, em muito, abreviar o caminho para um diagnóstico definitivo e proporcionar um tratamento de qualidade.
FONTE:
NILDE JACOB PARADA FRANCH, 77, é presidente da Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo.

Autismo: cientistas conseguem restabelecer conexões entre neurônios


Imagem mostra no topo à esquerda um neurônio normal. À direita deste, está um neurônio de um camundongo com mutação no gene que produz a proteína NHE6. Na parte inferior, à esquerda, aparece novamente um neurônio normal e, à direita, um com defeito - mas ambos tendo recebido tratamento com BDNF (Morrow lab/Brown University/Divulgação)

Pesquisa com camundongos mostra caminho para possível tratamento

Cientistas identificaram uma causa genética para um déficit na ligação entre neurônios e os circuitos cerebrais em pessoas com certos tipos de autismo. Os pesquisadores afirmam ainda que conseguiram, em camundongos, restaurar o crescimento neuronal ao compensar o problema nos mecanismos moleculares que eles identificaram. O estudo foi divulgado nesta quinta-feira na revista especializada Neuron.
A mutação do gene que produz uma proteína chamada de NHE6 costuma ser diretamente associada a um tipo raro e severo de autismo chamado de síndrome de Christianson. Mas os pesquisadores afirmam ter descoberto uma ligação desse gene com outros tipos de autismo mais comuns.
"No autismo geral essa proteína é desregulada", diz Eric Morrow, professor da Universidade Brown, nos Estados Unidos. A NHE6 ajuda a regular a acidez do endossomo - organelas responsáveis por transportar o material ao redor das células e degradar proteínas, inclusive aquelas necessárias para que os neurônios cresçam seus longos braços (axônios e dendritos) para formar as conexões dentro do cérebro.
Os cientistas descobriram que camundongos com mutação nesse gene tinham uma acidez maior nos endossomos. Essa desregulação afetava moléculas presentes na célula que regulam o crescimento dos axônios e dendritos. Os animais com essa mutação acabavam por ter menos conexões entre neurônios, chamadas de sinapses.
"Um dos problemas primordiais em desordens como o autismo, nós acreditamos, é que elas são um problema de comunicação entre diferentes áreas do cérebro e de neurônios que se comunicam com outros em rede", diz Morrow.
Para tratar o problema, os cientistas testaram aplicar diretamente uma das moléculas em falta nos camundongos (chamada de fator neurotrófico derivado do cérebro, ou BDNF, na sigla em inglês). Os animais que receberam o BDNF tiveram um crescimento dos axônios e dendritos próximo ao de um neurônio normal. Outro dado destacado é que já existem remédios para reposição do BDNF disponíveis para os pacientes.
"Nós não achamos que isto seja tudo sobre esta condição", diz Morrow, que agora tenta entender melhor as respostas dadas ao uso dos medicamentos. "Mas se somos capazes de tratar este mecanismo com drogas exógenas, isso poderia reparar o suficiente ou ao menos algum elemento (do autismo)?", questiona
FONTE: 

ISTOÉ ONLINE

http://www.istoe.com.br/reportagens/324041_AUTISMO+CIENTISTAS+CONSEGUEM+RESTABELECER+CONEXOES+ENTRE+NEURONIOS?pathImagens=&path=&actualArea=internalPage

quarta-feira, 11 de setembro de 2013

Governo do Paraná autoriza licitações para obras em APAES


O governador Beto Richa autorizou licitações para obras de reparos, melhorias e ampliações em 13 Apaes (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais) do Paraná. O valor total das obras é de R$ 2,1 milhões. As licitações estão previstas para acontecer ainda neste mês de setembro e o início das obras deve ocorrer ainda em 2013.

“As Apaes e demais escolas especiais têm agora os mesmos direitos e benefícios das escolas da rede regular de educação. Isso quer dizer que vão receber obras e infraestrutura para melhorar as condições de atendimento aos alunos”, destacou o governador Beto Richa.

No final do mês de agosto, Richa sancionou a lei do programa Todos Iguais Pela Educação, que concede às escolas básicas de Educação Especial, mantidas pelas Apaes e outras instituições sociais, os mesmos direitos e recursos destinados às escolas públicas da rede estadual. A iniciativa é pioneira no país e transforma o auxílio em apoio permanente.

Com a lei, 413 escolas e instituições que hoje atendem 42.618 alunos de várias idades com deficiência vão receber dotação orçamentária do Estado para melhorias e adequações nas instalações físicas e pedagógicas. “É fundamental que todos, diferentes nas suas necessidades, sejam iguais no direito à educação de qualidade para desenvolver plenamente o seu potencial”, afirmou o governador.

Serão destinados R$ 436 milhões às escolas de educação especial. Os recursos servem para investimentos em pessoal, equipamentos, reformas, merenda escolar, além de ônibus para o transporte. As obras nas 13 Apaes fazem parte do programa Todos Iguais Pela Educação.

NA PRÁTICA - As unidades beneficiadas são a Escola Raio de Luz, em Andirá (Norte Pioneiro), Escola Viva Vida, em Enéas Marques (Sudoeste), Apae de Formosa do Oeste (Oeste), Escola Criança Esperança, em Indianópolis (Noroeste), Escola Nélci Felini, em Laranjeiras do Sul (região Central), Escola Marilandense, em Marilândia do Sul (Norte), Escola União, em Mariópolis (Sudoeste), Escola Luz da Manhã, em Paulo Frontim (Sul), Escola Nilda Maria Tessaro, em Pérola do Oeste (Sudoeste), Escola Doutor Osvaldo Braga, em Rio Bom (Norte), Escola Caviúna, em Rolândia (Norte), Escola Mundo da Criança, em Santa Izabel do Oeste (Sudoeste) e Escola Holanda Colladel, em Verê (Sudoeste).

terça-feira, 10 de setembro de 2013

ESTATUTO DO DEFICIENTE


Tantas vezes modelos para criação de um Estatuto do Deficiente em nosso país entraram em discussão que já se perderam no tempo. Alguns por falta de objetividade, outros pela falta de debate com os que efetivamente necessitam dele ou com grupos representativos que possam diretamente contribuir para minimizar sofrimentos ou garantir, amparo para os desvalidos da mente ou físicos.
Nos estertores de 2007 quase chegamos aos finalmente, mas por incrível que pareça, por ser final de mandatos e legislatura, a vaidade de alguns deputados federais e senadores, fizeram com que o projeto do estatuto fosse colocado nas gavetas da Câmara, para dormir e nunca mais acordar.
Menos mal, pois o Senado Federal, na época como casa iniciadora do projeto, mandou o modelo devidamente aprovado para a Câmara dos Deputados, porém, seriam tantas as correções necessárias, além de uma considerável quantidade de emendas que deveria receber, que o ordenamento jurídico do mesmo, tanto pátrio como internacional ficaria comprometido, devendo ser obrigatoriamente revisto, o que até onde sabemos, nunca aconteceu.
Um dos fatores que mais prejudicou a criação da lei na época, foi a “briga pela paternidade” do estatuto entre alguns deputados e senadores, não excluindo pais de autistas que apreciam inventar sobre o inventado.
O atual texto do Estatuto do Deficiente que foi feito a partir dos projetos preexistentes no Congresso, está em análise e em fase final de elaboração, com sua conclusão prevista para o MÊS DE OUTUBRO, tem muita coisa boa nas suas cláusulas e parágrafos. Uma delas é que a Discriminação e o Preconceito passam a ser crime.  Casamento entre deficientes intelectuais também está previsto. Direito à habitação, e também a inclusiva. Habilitação e Reabilitação. Educação inclusiva.
Todo direito a saúde será garantido pelo SUS, e muito mais coisas que não entendo, até porque para mim precisam da luz do Direito, entre outras a Curatela e demais itens que não alcança minha formação acadêmica. Então, aquilo que não deciframos quem explica?
O que me preocupa é que Quando estiver promulgado, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, como está, ou alterado na sua atual redação, será uma lei como outra qualquer.
Sem a atuação das “pessoas com deficiência” onde se inserem os autistas e seus pais na sua defesa, suas respostas só virão da política, e esta nós estamos cansados de saber que só será pública, se tivermos atuação firme e decisiva agora.
A relatora do projeto é a deputada federal Mara Gabrilli que em suas falas deixa claro que alterações “ainda” podem ser feitas, desde que plenamente justificadas uma vez que a redação atual passou por pessoas e instituições especializadas.
Cadastre-se no site: edemocracia.camara.gov.br  de onde o modelo do estatuto poderá ser baixado para exame e discussão, enquanto ainda é tempo.
Não esqueça que eles falam que o prazo para discussão e resultados de reuniões públicas para serem examinados é até Outubro. Quem me diz que - até outubro - não seja SETEMBRO.
Quantos de vocês que estão me lendo sabiam que o Estatuto do Deficiente está acontecendo e se encontra em fase final.
Faça sua parte... Antes que seja tarde.
Respeitosamente
Nilton Salvador


segunda-feira, 9 de setembro de 2013

A mãe – o autismo do outro lado da porta

     
Boa tarde, Márcia! Oi João Pedro, vamos lá? Hoje a tia vai fazer uma brincadeira super legal!”
A porta é fechada. A sessão do Pedro com a T.O. começa.
 Márcia é a mãe do autista na recepção da clínica, Pedro é a criança autista dentro da sala.
Dentro do consultório a terapeuta trabalha com o Pedro. Os jogos, os desafios, muita coisa a aprender. Esse é o autismo lá dentro.
Do outro lado da porta a Márcia abre a revista Caras e passa as páginas sem ler um parágrafo sequer.  Seu pensamento está dentro da sala. Seu pensamento está no futuro incerto do Pedro. Esse é o autismo do outro lado da porta. Esse é o autismo sem atendimento.
Quantas vezes ali do outro lado da porta a Márcia chorou? Quantas vezes ela pensou: como vou pagar a terapia deste mês? Será que meus outros filhos já fizeram o dever de casa hoje? Será que o Pedro algum dia fará um dever de casa? Será que o Pedro vai dormir hoje à noite? Se ele dormisse… seria bom ter esse tempo com meu marido.
Mas o dia seguinte vem e as forças da Márcia se renovam no sorriso do Pedro. Essa é a sua terapia… Vê-lo sorrir!
Márcia precisa ser forte, ela sabe. A sociedade não perdoa as birras do Pedro. O marido não perdoa a bagunça da casa. A vizinha de baixo não perdoa o barulho das passadas firmes do Pedro no meio da madrugada. A sogra não perdoa porque os “genes defeituosos” não vieram da família dela.  A amiga de infância da Márcia não perdoa porque a Márcia precisa sempre desligar o telefone quando a conversa está ficando boa. MÁRCIA, A IMPERDOÁVEL!
Tem Márcia que chora, tem Márcia que ri pra não chorar.
Tem Márcia que ama o Pedro, tem Márcia que ama a Gabriela, tem Márcia que ama o Lucas, tem Márcia que ama a Stella.
Tem Márcia pra tudo. Tem Márcia pra dieta, tem Márcia pra Sonrise. Tem Márcia no workshop da ABA, tem Márcia no protesto da Esplanada.
Tem Márcia que tem um Pedro, mas não foi ela quem o pariu. Tem Márcia que ninguém sabe, ninguém viu!
Tem Márcia com o filho encarcerado, tem Márcia com o filho incluído. Tem Márcia que o filho está num ambiente escolar fingido. Finge que aceita, finge que inclui, finge que aplica. E a Márcia não suporta mais fingir que acredita.
Tem Pedro de tudo quanto é jeito, Pedro grave, Pedro leve. Pedro que dança, Pedro que representa. Tem Pedro que poderia aprender, mas ele não senta.
Márcia que largou a carreira profissional. Márcia que trabalha com a cabeça lá no Pedro!
Tem mil realidades da Márcia. Tem mil realidades do Pedro.
Márcia é você, Márcia sou eu.
Que precisa da manicure e da massagem que te cure. Que precisa desabafar e se cuidar. Márcias que precisam de condições pra trabalhar.
Márcia é missão que não acaba. Márcia trava a batalha diária e a vence todos os dias, pois todo dia é dia de vencer. Pedro é a criança diferente.
Pedro é muito além da gente. Pedro é muita areia pro caminhãozinho dessa sociedade. Pedro é arretado, Pedro é barbaridade!
Pedro não precisa de pena. Pedro precisa da ciência a seu favor. Pedro não precisa ser contido e sim que encontrem a origem de sua dor.
Levanta a cabeça Márcia, mesmo que ninguém venha a te cuidar. Acorda Márcia… acorda que a irmandade é azul e tem quem queira te abraçar.
O autismo do lado de cá da porta é bem difícil de levar. Mas você não pode parar, na fé, na força e no sorriso do teu Pedro…
Sorria Márcia, sorria!
(Essa é uma história “fictícia”, qualquer semelhança entre nomes e fatos terá sido mera coincidência!)
FONTE:

Estatuto amplia cotas e casamento de deficientes

          Um estatuto voltado a mais um grupo social, desta vez para as pessoas com deficiência, está em fase final de elaboração no Congresso e deve provocar polêmica em vários setores caso todos os pontos previstos sejam mantidos.
O documento prevê alterações tanto no Código Civil, dando direito a deficientes intelectuais a se casarem sem ter autorização dos pais ou da Justiça, quanto na Lei de Cotas, com a inclusão de pequenas e médias empresas na obrigação de empregar pelo menos um deficiente.
Todas as medidas previstas ainda podem ser alteradas, segundo a relatora do documento, a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), mas a ideia é que os trabalhos se encerrem em outubro.
O estatuto terá implicações legais também nas áreas de saúde, educação, comércio e direitos humanos.
O documento determina, por exemplo, que escolas particulares não podem cobrar valores complementares para atender alunos com deficiência e tipifica o crime de preconceito e discriminação contra o grupo.
"O estatuto vai viabilizar uma série de direitos descritos na Convenção Internacional da Pessoa com Deficiência, da qual o Brasil é signatário, mas que ainda não são aplicados", afirma Gabrilli.
Juristas, congressistas e entidades civis participaram da elaboração do estatuto, que tem 134 artigos.
No capítulo relativo ao direito à cultura, esporte, turismo e lazer, o texto determina que as vagas reservadas a cadeirantes e pessoas com mobilidade reduzida, inclusive aos obesos, em salas de espetáculos, cinemas, ginásios, teatros, auditórios e outros não poderão ficar em apenas um setor específico.
O estatuto define a quantidade de vagas de acordo com o tamanho do estabelecimento e manda que os locais estejam espalhados por setores e não mais em nichos.
TRABALHO
Ponto que deve causar controvérsias no estatuto é o que altera a Lei de Cotas, que reserva vagas O documento passa a obrigar negócios de 50 a 100 funcionários a ter em seus quadros pelo menos uma pessoa com deficiência.
Atualmente, apenas empresas que tenham mais de 200 funcionários precisam cumprir a legislação, em percentuais de 2% a 5% dos postos de trabalho, dependendo do total de vagas.
Ercílio Santinoni, presidente da Conampe (Confederação Nacional das Micro e Pequenas Empresas), avalia que "não haverá problemas".
"As micro e pequenas empresas já têm uma preocupação grande com responsabilidade social. Não haverá resistência. O problema poderá ser a falta de mão de obra para assumir as vagas. É preciso criar mecanismos de justificativa para evitar multas àqueles negócios que não conseguirem cumprir a lei."
Uma pesquisa com 121 empresas analisadas pela consultora Talento Incluir indica que 87% delas não estão cumprindo a lei.
As alegações para tal foram a baixa qualificação dos profissionais, a dificuldade de encontrá-los, a falta de acessibilidade na empresa e o despreparo de gestores.

FONTE:
JAIRO MARQUES

quinta-feira, 5 de setembro de 2013

Maternidade "especial" - o que o feminismo tem a ver com isso?

Por: 
CYNTHIA BELTRÃO

      Maternidade “especial” é um assunto delicado. É um tema extremamente dolorido e que envolve um luto, real ou simbólico, pela criança e pela maternidade que imaginávamos pra nós. Mas eu acho que mesmo nessa situação tão complicada cabe a reflexão. Reflexão, não crítica, vejam bem. Meu objetivo aqui não é trazer mais culpas para nós mães, ainda mais para as “especiais”.
     Nós mães “especiais” somos cobradas a ter uma postura, um jeito de viver nossa maternidade, que aguça ainda mais a culpa já vivida por todas as mães (toda mãe carrega uma culpa, acredite, é só cutucar que ela aparece). E eu coloco mães “especiais” assim entre aspas porque, mesmo sendo eu mesma uma mãe “especial”, eu tenho muitos problemas com esse termo. Mas eu chego lá. Primeiro um pouquinho de contexto.
     Minha gravidez foi super tranquila. Max foi uma criança planejada e desejada. Fiz todos os exames, me alimentei bem, caminhei e ganhei só o peso esperado. Até que no exame do último mês veio o susto. O médico parou, olhou e olhou. Olhou o coração. O coração do meu filho que até então era perfeito, “normal”. “Estou vendo um probleminha aqui, vocês têm certeza que ninguém falou nada disso nos outros exames?”. Não, ninguém tinha falado nada. O médico que deveria ter percebido isso, lá no ultrassom morfológico, se preocupou mais em perguntar para que time o papai torcia (pra nenhum, ele detesta futebol) do que olhar com atenção para o coração do meu filho. Ficamos sabendo ali, na reta final, que Max era portador de uma cardiopatia complexa, a transposição de grandes artérias, e que teria que ser internado logo ao nascer.
Walk this way together. Foto de Felix M no Flickr em CC,
 alguns direitos reservados.
Pelos meses seguintes eu ia voltar em pensamento para o momento desse exame inúmeras vezes, como se tentasse corrigir ou recuperar alguma coisa. Não podia ser verdade, estava tudo indo tão bem, por que logo com a gente, por que logo comigo? A sensação era a de acordar de um sonho bom e sentir ele se esvaindo devagar, dando lugar a uma realidade dura demais. Eu tentava voltar pra dentro do sonho, mas não tinha mais jeito.
Max nasceu de cesariana, a termo. Não aguentaria o parto normal, para o qual eu tanto tinha me preparado.      Primeiro luto. Foi direto para a UTI, mal pude segurá-lo antes disso. Segundo luto. Não conseguiu mamar no peito, passei a tirar leite com bomba elétrica, não sem antes passar um aperto terrível por falta de orientação. Terceiro luto. Depois disso parei de contar.
     Resumindo muito, Max passou por quatro cirurgias complexas, dez meses de internação em UTI, traqueostomia por oito meses (um deles em casa), alimentação por sonda, homecare. E depois de tudo isso, quando a cardiopatia tinha sido vencida, depois que ele já estava recuperado, inclusive matriculado em escola regular, veio outro susto.
      Aos dois anos e meio Max foi diagnosticado com autismo. O que parecia ser um simples atraso devido ao longo período de internação tinha contornos muito mais sérios. Ele não ficava com as outras crianças, interagia pouco, não falava, sentado girava sobre o próprio eixo, brincava só com a roda dos carrinhos, olhava pouco nos nossos olhos. Os sintomas eram de autismo clássico. Definitivamente não dava mesmo pra voltar pra dentro do sonho.
     Orientados pelo psiquiatra e depois de várias pesquisas, iniciamos as intervenções necessárias. Muita sala de espera depois, Max é hoje uma criança falante, esperta, curiosa e definitivamente autista. É uma criança com necessidades especiais. Mas isso não faz de mim uma mãe “especial”, não mesmo. Eu não gosto desse termo, já falei pra vocês? Vou explicar o porquê.
     Ainda na época da UTI e da cardiopatia eu rapidamente percebi que a culpa seria nossa companheira de jornada. Eu e meu marido observamos certa vez que logo que o bebê do leito ao lado melhorava, nós pensávamos “ah, que pena que não foi com o nosso”. Mas quando outro bebê piorava, dizíamos “ainda bem que não foi com o nosso!”. E isso gerava uma culpa danada. Percebendo que se tratava de uma reação normal para o ambiente, cunhamos a expressão “Síndrome do Bebê do Lado” para lidar melhor com a situação. E combinamos que íamos enfrentar a culpa e não deixar que ela nos consumisse. Foi aí que eu comecei a notar que com relação às mães os mecanismos geradores de culpa eram ainda mais cruéis. E que a ideia de haver algo de especial na maternidade era na verdade uma armadilha.
     Antes de mais nada, não existe nada de especial mesmo em ser mãe. Isso pode soar maldoso ou insensível, mas é verdade. Num país onde não temos direito nem acesso pleno a planejamento familiar, incluindo aí a legalização do aborto, maternidade não é uma opção. Pode ser algo extremamente especial num nível individual, fantástico, maravilhoso, espiritual mesmo. Mas se é assim para uma, pode não ser para todas. Pra muitas mulheres é uma imposição. E se não existe opção, não existe escolha plena. Sem escolha, nada resta de especial.
     A maternidade “especial” também não é nada especial. Muitas crianças nascem com necessidades especiais, outras se tornam. Basta uma meningite, uma rubéola, um motorista bêbado… e pronto. Então pode acontecer com qualquer uma, pode acontecer com todas, e a qualquer momento da vida. Mesmo assim existe um discurso que ronda essas mães e que impõe a elas o rótulo de “especiais”, como se elas fossem únicas. Aparentemente esse discurso faz um elogio dessa maternidade, mas na verdade é aprisionador, culpabilizante e extremamente machista.
     Vejam bem, é muito comum elogiarem a mãe especial da seguinte forma: “Deus escolheu VOCÊ pra mandar essa criança, seu filho é especial porque VOCÊ é especial”. Essa frase é muito comum, mas existem variações não religiosas. Todas elas têm implicações cruéis para as mães. Nós mulheres já somos praticamente treinadas para ver a maternidade como bênção e destino, imaginem quando se escuta isso.
      A primeira consequência é a entrega total. A mulher deixa de cuidar de si, da relação com o companheiro, dos outros filhos, se os tiver. A maioria dessas mulheres é heterossexual e encontra-se em um relacionamento estável com um homem. A maioria desses homens vai embora. A sociedade desculpa esses homens, mas não essas mulheres. Elas são “especiais”. Deus as escolheu especialmente para esse papel.       Elas não podem ir embora.
     Além disso uma mãe especial deve ser feita de um material mais resistente. Dela é cobrada uma resiliência maior, afinal ela foi escolhida. Muitas escondem o cansaço, a angústia, o desespero por detrás dessa imagem. Elas consideram que têm que aguentar mais, dar conta de mais. Afinal, elas não seriam mães “especiais” se não fossem capazes de suportar mais que todas as outras. Por isso procuram menos ajuda profissional, estão mais sujeitas à depressão e a outros sofrimentos mentais, e consequentemente, à perda de emprego e à dissolução dos vínculos afetivos e familiares. É muito comum essa mulher se isolar na sua dor.        E a solidão, a depressão, o cansaço e a falta de perspectivas acabam sendo vistas como parte daquilo que é ser mãe “especial”. Tentar procurar ajuda é visto por ela e pela sociedade como sinal de fraqueza, afinal ela deveria aguentar. Ninguém cuida do cuidador.
     Para o Estado a mãe “especial” também é perfeita. Ela geralmente tem duas opções. Ou vai aceitar seu papel sem cobrar do governo a ajuda devida ou vai se organizar em associações que em sua maioria também substituem a ação estatal, como é o caso de algumas APAES. O Estado fica na cômoda situação de enviar verbas enquanto as famílias se desdobram para ocupar o vácuo deixado no tratamento dos seus filhos. Pretendo abordar essa questão, que é bastante complexa, em outro momento.
     É bom lembrar que essa idealização da maternidade é perniciosa também para a própria criança portadora de necessidades especiais. A mãe, tomada pela ideia de que precisa fazer todos os sacrifícios em nome do seu filho, vira presa fácil de tratamentos mirabolantes. A maior parte é indicada por gente que tem genuína vontade de ajudar mas pouco bom senso. Mas existem os aproveitadores que vendem tratamentos “alternativos” extremamente duvidosos. A mãe “especial” é muito vulnerável a esse tipo de assédio. Ela precisa tentar de tudo, TUDO MESMO, pra ajudar seu filho. E dá-lhe culpa. Muitos desses tratamentos são só inócuos, outros atrasam o emprego de métodos comprovadamente eficazes, alguns são só perigosos mesmo. E lá fica a mãe “especial”, perdida entre tantas escolhas e julgada por todos.
     Mas existe uma situação em que esse discurso da maternidade “especial” é ainda mais trágica. Trata-se da exploração por setores extremistas e patriarcais da nossa sociedade da culpa materna em caso aborto de fetos inviáveis, como os anencéfalos. Muitas mães “especiais” abdicam da própria vida em nome desse ideal de maternidade. É uma escolha dessas mulheres, claro. Mas não dá pra deixar de pensar que é uma escolha permeada de cobranças sociais, religiosas e machistas. Cobranças que jogam com a culpa dessas mulheres, tudo coberto pela embalagem da maternidade “especial”. É a imagem definitiva da “mãe acima de tudo”.
     Enfim, essa coisa de mãe “especial” é complicada demais. Até mesmo danosa. E o que o feminismo tem com isso? Bem, o feminismo tem como um de seus objetivos questionar os estereótipos ligados ao gênero, discutindo o que é ser mulher, o que é ser mãe e, por que não, o que é ser mãe “especial”. Muito pouco desse papel me parece ser “natural”. Na verdade, creio que a maior parte das implicações da maternidade “especial” é socialmente construída e mantida por forças patriarcais que se beneficiam dessa abnegação feminina.
     Da mulher que vai permanecer junto à criança doente quando abandonada por um companheiro insensível e egoísta, mantendo a ideia de unidade familiar a todo custo, passando pela mulher que abdica do trabalho e da saúde física e mental para dar sozinha assistência ao filho, até a mulher que sacrifica a vida mesmo sabendo que o feto não sobreviverá a ela, todas são versões de um ideal de maternidade que pouco beneficia a mulher. Restam como testemunhas abnegadas do descaso de seus companheiros e de um Estado que lucra com seu estoicismo. Penso que tanto essas mulheres quanto seus filhos ganhariam mais se esse ideal fosse questionado. A mãe “especial” não é super. Ela sou eu, pode ser você, pode ser sua irmã, esposa, companheira, filha, vizinha. Vai precisar da sua ajuda, vai precisar de amparo, colo, ombro amigo e uma ajudinha pra olhar a criança pra que ela descanse um pouco. Mas ela não precisa, com certeza, é de mais culpa.
FONTE:

Plano é condenado a indenizar pais de criança por falta de cobertura em tratamento de autismo

         Por não oferecer cobertura e reembolso total dos custos referentes ao tratamento médico de uma criança de três anos com autismo, o plano SulAmerica Seguro Saúde S/A foi condenado a pagar aos pais da criança R$ 63.377,04, sendo R$ 43.377,04 por danos materiais e R$ 20 mil por danos morais. A decisão do juiz Rogério Lins e Silva, da 2ª Vara Cível do Recife, foi publicada no Diário de Justiça Eletrônico dessa terça-feira (3). O plano de saúde ainda pode recorrer da decisão.

A decisão também determina que a Sul América autorize a realização de todos os procedimentos necessários ao tratamento da criança com autismo. 

Na sentença, o juiz declarou que a cláusula do contrato do plano que limita o valor de cobertura de tratamento de saúde é abusiva. Por esse motivo, foi determinada na sentença a restituição de R$ 43.377,04, valor gasto pelo casal e que não foi reembolsado pela seguradora, sob a alegação de cláusulas contratuais que só permitiam a restituição parcial.

DANOS MORAIS – Com base na jurisprudência de outros tribunais, o magistrado condenou a seguradora por danos morais. "Com base no artigo 5º, inciso X, da Constituição Federal, condeno a seguradora demandada a pagar uma indenização ao autor por lhe ocasionar danos morais, consistentes em negar o reembolso de despesas que lhe eram devidas, causando-lhe abalos psíquicos, problemas financeiros e angústia", escreveu o magistrado.


FONTE:

quarta-feira, 4 de setembro de 2013

STF manda Gol reservar 2 assentos por voo para deficientes de baixa renda


A companhia aérea Gol deve reservar, no mínimo, dois assentos em todos os seus voos nacionais para deficientes de baixa renda. A decisão, do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1), foi mantida pelo presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministro Joaquim Barbosa.
Em nota, a Gol afirmou que "cumpre a determinação judicial". Têm direito ao benefício pessoas com deficiência física, mental, auditiva, visual ou renal crônica, e com renda familiar mensal per capita de até um salário mínimo. É preciso fazer um cadastro no Ministério dos Transportes.
Tudo começou quando o Ministério Público Federal (MPF) ajuizou uma ação civil pública contra a União Federal e a Gol para assegurar aos deficientes comprovadamente carentes o direito ao passe livre e gratuito, em todos os voos realizados pela companhia dentro do território nacional.
Em seu recurso ao STF, a empresa pediu para a decisão ser suspensa.
Os motivos alegados foram: 1) que a União excluiu o transporte aéreo dos benefícios da lei que concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual (Lei 8.899/1994); 2) que é inconstitucional a criação de benefício de seguridade social sem prévia fonte de custeio (artigo 195, parágrafo 7º, da Constituição Federal ); 3) que, se for compelida a respeitar o benefício, a empresa vai transferir para os demais consumidores o respectivo ônus financeiro; 4) que o benefício frustra a expectativa da empresa quanto à lucratividade dessa modalidade de transporte; 5) que a medida provocará desequilíbrio artificial das condições de concorrência, pois apenas ela estaria sujeita à decisão.
O pedido de suspensão da decisão foi encaminhado anteriormente ao Superior Tribunal de Justiça (STJ), que decidiu não ter competência para julgar o caso e encaminhou-o à Suprema Corte.
O presidente do STF negou o pedido, e afirmou que cabia a empresa "ir além de ilações ou de conjecturas, com o objetivo de demonstrar que os efeitos da decisão impugnada superam a simples redução da perspectiva dos resultados financeiros da pessoa jurídica".

Também segundo ele, "o hipotético transporte gratuito de até dois passageiros a cada voo não tem intensidade suficiente para retirar completamente o interesse na exploração econômica dos serviços de transporte aéreo de passageiros".

FONTE:

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

Gênio da bola, Messi foi diagnosticado com autismo quando criança, revela escritor

Segundo Roberto Amado, craque do Barcelona sofre da 
 síndrome de Asperger

Gênio da bola, Messi foi diagnosticado com autismo quando criança, revela escritor

Segundo Roberto Amado, craque do Barcelona sofre da 
 síndrome de Asperger
David Ramos / Getty Images
Gênio inquestionável do futebol, para muitos já no patamar de Diego Armando Maradona e Pelé, o argentino Lionel Messi, dono das últimas quatro Bolas de Ouro da Fifa, pode sofrer de uma forma leve de autismo, a síndrome de Asperger.
A revelação bombástica foi feita pelo escritor Roberto Amado, sobrinho de Jorge Amado e autor do livro Poucas Palavras, em um artigo publicado na internet.
Segundo Amado, o autismo de Messi ajudou o argentino a se tornar o gênio que é e foi diagnosticado quando o craque ainda era criança, aos oito anos de idade.
Em seu artigo publicado na internet e que está causando rebuliço nas redes sociais, o escritor explica sua tese baseado na observação ao comportamento de Messi e também nos depoimentos de pais de crianças altistas.
— Ter síndrome de Asperger não é nenhum demérito. São pessoas, em geral do sexo masculino, que apresentam dificuldades de socialização, atos motores repetitivos e interesses muito estranhos. Popularmente, a síndrome é conhecida como uma fábrica de gênios. É o caso de Messi. É possível identificar, pela experiência, como o autismo revela-se no seu comportamento em campo, nas jogadas, nos dribles, na movimentação, no chute.
Um dos depoimentos que integra o artigo é dado por Nilton Vitulli, pai de um portador da síndrome de Asperger e membro atuante da ONG Autismo e Realidade e da rede social Cidadão Saúde, que reúne pais e familiares de aspergianos.
Segundo Vitulli, é possível encontrar sinais da condição de Messi até nos momentos em que o argentino comemora seus gols.
— O Messi sempre faz os mesmos movimentos: quase sempre cai pela direita, dribla da mesma forma e frequentemente faz aquele gol de cavadinha, típico dele. É como se ele previsse os movimentos do goleiro. Ele apenas repete um padrão conhecido. Quando ele entra na área, já sabe que vai fazer o gol. E comemora, com aquela sorriso típico de autista, de quem cumpriu sua missão e está aliviado.
A dificuldade de Messi para lidar com a imprensa em grandes eventos ou simples entrevistas foi apontada por Giselle Zambiazzi, presidente da AMA Brusque, (Associação de Pais, Amigos e Profissionais dos Autistas de Brusque e Região, em Santa Catarina), e mãe de um menino de dez anos diagnosticado com síndrome de Asperger, como outro ponto a ser observado.

— É visível o quanto aquele ambiente o incomoda. Aquele ar perdido, louco pra fugir dali. A coçadinha na cabeça, as mãos, o olhar que nunca olha de fato. Um autista tem dificuldade em lidar com esse bombardeio de informações do mundo externo.
FONTE:

terça-feira, 3 de setembro de 2013

Em apoio a ato nacional, grupo pede respeito a direitos dos autistas no DF

                     Entre reivindicações está manutenção das escolas 
turmas especiais.

Cerca de 150 pessoas participaram de passeata no Parque da Cidade 
pelos direitos dos autistas
(Foto: Raquel Morais/G1)
Cerca de 150 pessoas com camisetas, faixas e balões azuis participaram na manhã deste domingo (1º) de uma passeata no Parque da Cidade, em Brasília, para pedir a regulamentação da Lei 12.764, sancionada em dezembro de 2012, que estabelece as políticas de proteção aos autistas. Entre as principais reivindicações estão a manutenção das escolas especiais e a capacitação da rede pública de saúde para o diagnóstico precoce. O ato ocorre paralelamente em São Paulo, Porto Alegre, João Pessoa, Salvador e Rio de Janeiro.
Diretora do Movimento Orgulho Autista Brasil e mãe de uma garota de 6 anos que tem o transtorno, Evellyn Diniz explica que as classes diferenciadas são importantes para que as crianças e adolescentes consigam se desenvolver. Ela também diz que faltam profissionais preparados para acompanhar esses estudantes na rede pública. O G1 não conseguiu contato com a Secretaria de Educação para comentar o caso.
“Querem fazer a inclusão a ferro e fogo, colocar um autista que às vezes não tem nem coordenação motora para segurar o lápis em uma sala com 40 alunos. Dizem que só em Brasília existem classes especiais e que por isso tem que acabar. Em vez do Brasil nivelar por Brasília, Brasília vai nivelar por baixo”, afirma.
Evellyn Diniz, diretora do Movimento Orgulho Autista Brasil em Brasília
A caminhada, iniciada por volta de 11h, começou atrás da administração do parque. Durante o percurso, o grupo pedia o não fechamento das Apaes e escolas especiais, o cumprimento da lei e a capacitação de profissionais.
Em abril deste ano, o GDF informou que nomeou cem monitores tomariam posse nas escolas públicas e que estava promovendo gestões junto a Secretaria de Administração Pública e área financeira do governo para a contratação de mais profissionais. Na época, a pasta contabilizava 834 alunos diagnosticados com autismo na rede pública de ensino.
"Cabe esclarecer que todas as escolas públicas são inclusivas e recebem alunos com autismo, entretanto, dependendo do grau de comprometimento, o estudante poderá ser atendido por uma escola especial”, disse, por e-mail.
Regulamentação
Por meio da lei 12.764, serviços de saúde, educação, nutrição, moradia, trabalho, previdência e assistência social devem beneficiar não só os pacientes com diagnóstico fechado, mas também aqueles casos em que há suspeita.
A política estende à categoria todos os benefícios legais de todos os indivíduos com deficiência, incluindo desde a reserva de vagas em empresas com mais de cem funcionários até o atendimento preferencial em bancos e repartições públicas, segundo informou a Agência Câmara.
O texto prevê ainda uma punição para gestores escolares que recusarem a matricular alunos com autismo. O responsável pela negação está sujeito a multa de 3 a 20 salários mínimos. Em caso de reincidência, os gestores podem até perder o cargo.
Entenda
O autismo é um transtorno incurável que afeta quase todos os aspectos do comportamento: a fala, os movimentos do corpo, o interesse por amizades, a vida social e as emoções. Um estudo apontou que, enquanto nos Estados Unidos o diagnóstico é feito antes dos 3 anos de idade, no Brasil o transtorno só é identificado quando a criança já tem de 5 a 7 anos. Esse atraso agrava as deficiências do autismo e traz mais sofrimento para as famílias.
Veja também...
Pais e professores de alunos autistas fazem ato em Brasília
Crianças com autismo podem desenvolver talentos específicos
Dados da Autism Society (ASA) apontam que uma em cada 50 crianças dos Estados Unidos são diagnosticadas com autismo. Segundo a diretora de eventos do Movimento Orgulho Autista Brasil, Adriana Alves, o transtorno é mais prevalente na população que câncer, Aids e diabetes juntos e pelo menos três vezes mais comum que a síndrome de Down.
Mãe de um adolescente com autismo, Adriana diz acreditar que pouco se tem feito no Brasil para preparar essas pessoas para o futuro. "[Entendo que] ignorar as estatísticas, principalmente as americanas, é protelar um enorme problema social e de saúde pública que, muito em breve, atingirá uma parcela muito significativa da população, tanto brasileira quanto mundial."
FONTE:
Raquel Morais
Do G1 DF

segunda-feira, 2 de setembro de 2013

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS
Vejam a reportagem e fotos no blog.
Mobilização pela causa do autismo - Curitiba - 01.09.2013
Ao menos cem pessoas, muitas com bebês e crianças, se reuniram ontem no Parque Barigui, em Curitiba, como parte da programação de mobilização nacional em prol do autismo.

Mobilização pela causa do autismo - Curitiba - 01.09.2013


Ao menos cem pessoas, muitas com bebês e crianças, se reuniram ontem no Parque Barigui, em Curitiba, como parte da programação de mobilização nacional em prol do autismo. 

Houve oficina de cartazes, distribuição de folhetos informativos sobre a síndrome e caminhada pelo parque. 

O encontro foi marcado porque, nove meses após a sanção da Lei 12.764 (Berenice Piana), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, familiares de pessoas com autismo reclamam que a legislação não está sendo cumprida. 

No centro de São Paulo, cerca de 150 pessoas realizaram manifestação pela mesma causa ontem.

Publicação e foto na Gazeta do Povo - 02.09. 
Caderno Vida e Cidadania


1º de Setembro - Mobilização Nacional em Curitiba

"Um mundo lindo depende do amor 
que a gente sente!"

Gabriel, no megafone durante a Mobilização