sexta-feira, 20 de setembro de 2013
quinta-feira, 19 de setembro de 2013
Pressionado, MEC propõe novo texto para o Plano Nacional de Educação
Ministério admite manutenção do financiamento de escolas especiais, mas adverte que elas precisam assumir o atendimento especializado.
Foto: Geraldo MagelaPaim (3º à esq.) preside audiência na CDH que marca o início da Semana Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência |
A pressão das entidades dedicadas às crianças e
jovens com deficiência surtiu efeito: o Ministério da Educação (MEC) anunciou
que vai propor uma nova redação para a Meta 4 do Plano Nacional de Educação. As
entidades afirmam que, dependendo do texto a ser aprovado, há o risco de que se
acabe com o acompanhamento diferenciado oferecido em escolas públicas para
alunos com deficiência.
O MEC também informou que a Meta 4 não vai mais
definir data para o fim dos repasses do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento
da Educação Básica (Fundeb) às instituições que oferecem ensino especial, como
é o caso da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). A previsão era
de que os repasses fossem encerrados a partir de 2017, o que gerou protestos.
O anúncio de uma nova redação para a Meta 4 foi
feito pela secretária de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e
Inclusão do MEC, Macaé Maria dos Santos, durante audiência ontem na Comissão de
Direitos Humanos (CDH). O Plano Nacional de Educação tramita na Casa sob a
forma de um projeto de lei, o PLC 103/2012, e a controvérsia vem atrasando a
aprovação dele.
Apesar das concessões que anunciou, Macaé fez um
alerta: disse que, na visão do governo, as instituições privadas filantrópicas
e comunitárias “precisam ir se preparando para assumir o atendimento
educacional especializado [destinado aos alunos com deficiência]”.
Contraturno
Um dos críticos à proposta que poderia dar
exclusividade à rede pública no atendimento especial foi Wellington Dias
(PT-PI), que é pai de uma adolescente autista. O senador disse que muitos
estudantes com deficiência não conseguem adaptar-se às escolas regulares, seja
pelas próprias dificuldades ou porque as escolas não estão preparadas para
recebê-los.
— Elas podem, inclusive, ficar traumatizadas com a
experiência. É comum. Os pais de crianças com deficiência sabem como é esse
drama, que eu vivenciei com minha esposa — disse.
Wellington afirmou que, com a redação dada à Meta 4
pela CAE (que ainda não incorporou a nova proposta do MEC), “o que fica para o
ensino especializado [direcionado aos alunos com deficiência] é o chamado
contraturno; é como se o estudante fosse obrigado a estudar em uma escola
regular para ter direito à escola especializada, o que é inaceitável”.
— Como já disse ao ministro [da Educação], sou o
líder do partido da presidente aqui no Senado, mas tenho divergências quanto a
esse assunto — frisou Wellington.
Inclusão
Lurdinha Danezy, coordenadora-geral do Fórum
Permanente de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência do DF e Entorno
(Faped), utilizou argumentos semelhantes aos de Wellington ao defender as
escolas especiais. Mãe de um adolescente com síndrome de Down, ela lembrou que
há vários tipos de deficiência (que vão da surdez e cegueira, por exemplo, a
problemas que prejudicam o desenvolvimento mental) e em variados graus. Para
ela, “com o modelo de escola regular atual, as escolas especiais precisam
existir, porque as pessoas com deficiências muito severas precisam desse ensino
diferenciado”.
— Se acabarmos com as escolas especiais, estaremos
condenando muitas pessoas com deficiência a passar o resto de suas vidas dentro
de casa. Estaremos excluindo-as do convívio social — ressaltou, acrescentando
que “a escola é o ambiente ideal para o desenvolvimento cognitivo e
profissional”.
O Plano Nacional de Educação está para ser votado
na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania do Senado (CCJ).
FONTE:
Jornal do Senado
Pintura une mãos em Setúbal pela inclusão de pessoas com autismo
"Vamos pintar um mundo para
todos" é o lema da iniciativa para a inclusão das pessoas com autismo que
se realiza no sábado em Setúbal, com o apoio de dezenas de figuras públicas
portuguesas.
A iniciativa, que terá lugar na placa
central da Avenida Luísa Todi, envolve a criação de obras de arte a várias
mãos, em que também participam crianças com autismo, a partir de duas dezenas
de telas, com imagens previamente esboçadas por diversos artistas.
Segundo o coordenador da Associação
Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA), José
Nogueira, "o sinal que se pretende dar é de que todos podem pintar, todos
podem participar neste grande quadro que é a sociedade, independentemente do
grau de incapacidade ou de funcionalidade de cada pessoa".
"O objectivo deste evento é
consciencializarmos a sociedade portuguesa para a inclusão de crianças, jovens
e adultos com perturbação de espectro do autismo, uma vez que ainda há poucas
pessoas com autismo a frequentar os espaços públicos e subsistem muitas
barreiras", frisou.
Na iniciativa estão confirmadas as
presenças da dupla de cantores Anjos e da cantora Sofia Vitória, vencedora da
Operação Triunfo, disse José Nogueira.
A organização conta também com as
presenças dos locutores da RTP José Carlos Malato e Isabel Angelino, dos atores
José Pedro Gomes, Luís Aleluia, Almeno Gonçalves, Cristina Areia, Nuno Janeiro,
da modelo Sofia Aparício, de alguns jogadores do Vitória de Setúbal e "velhas
glórias do Sporting", acrescentou José Nogueira.
Durante o evento, que decorre no dia em
que a avenida Luísa Todi será encerrada ao trânsito no âmbito da Semana
Europeia da Mobilidade, está ainda prevista a actuação de diversos artistas,
como Clemente, Piedade Fernandes e Deolinda de Jesus.
Fonte:
Lusa/SOL
domingo, 15 de setembro de 2013
Autismo: faltam profissionais até na rede privada
Na novela global "Amor à Vida", Linda
(personagem de Bruna Linzmeyer) chama a atenção para um transtorno que, segundo
estimativas, atinge 0,6% da população. Isto significa que a cada 200 pessoas há
uma que se encontra no espectro autista. Apesar disso, a doença ainda é
bastante desconhecida e as famílias afetadas sofrem com o preconceito e com a
falta de assistência do poder público.
De acordo com a psicóloga clínica Fernanda
Fernandes, por mais que o poder público tenha se mobilizado para atender essa
demanda, a realidade é que hoje ainda há no Estado uma estrutura bastante
precária e incapaz de oferecer assistência necessária. "Tenho ouvido muito
das famílias que chegam até o meu consultório o relato da dificuldade em
encontrar profissionais especializados nesta área, mesmo nos tratamentos
particulares", diz.
Para ela, o fortalecimento e estruturação da
Associação dos Amigos do Autista (AMA) em Cuiabá seria fundamental para uma
melhor perspectiva em relação ao atendimento de pessoas autistas, em especial
daqueles que não possuem recursos para prover um tratamento adequado. A
reportagem do Diário tentou manter contato com a AMA, mas a informação obtida é
de que a entidade estaria se reestruturando.
Conforme Fernanda Fernandes, o autismo é um
transtorno invasivo do desenvolvimento, caracterizado por padrões restritos,
repetitivos e estereotipados de comportamentos e prejuízos na interação social
e na comunicação. "Este transtorno tem sido relacionado a uma alteração
cerebral, cuja origem ainda não se sabe ao certo, mas vem sendo o foco de
investigação de muitos pesquisadores", explica a psicóloga, que participou
do Centro de Autismo e Inclusão Social (CAIS), vinculado ao Instituto de
Psicologia da USP e que presta atendimento a autistas e orientações a familiares.
As primeiras características percebidas por boa
parte das famílias estão sinais como o fato da criança não estabelecer (ou
estabelecer muito pouco) contato visual, aparenta quase nunca ouvir quando
alguém lhe chama pelo nome e nem responde comandos mesmo não tendo qualquer
problema auditivo, apresenta um atraso no uso funcional da linguagem e até
mesmo na aquisição da fala, demonstra fisionomia pouco expressiva, em alguns
casos apresenta comportamentos repetitivos (os mais frequentes costumam ser
rodar objetos, balancear o corpo e fazer um flapping com as mãos, como se
estivesse batendo repetidamente em alguma coisa no ar), prefere interagir com
objetos do que com as pessoas, além de utilizar o adulto como “ferramenta”,
como por exemplo, ao invés de pedir um copo de água a criança segura o braço
dos pais e os leva até o bebedouro.
"Muitas vezes a criança autista fala sem erros
e com ausência do chamado 'tatibitate'. Também é muito comum a intolerância ao
barulho, a inflexibilidade em mudar de rotina, os interesses restritos (até
mesmo uma restrição na dieta alimentar)", frisa. Outro dado importante é
que o autismo costuma ter uma incidência quatro vezes maior em meninos do que
em meninas.
Fernanda Fernandes alerta que logo que as primeiras
características chamarem a atenção dos familiares ou educadores, estes devem
procurar profissionais qualificados a fim de investigar e diagnosticar o
quadro, pois quanto mais cedo se inicia o tratamento maior é a perspectiva de
melhora do quadro.
O tratamento não proporciona a cura do autismo.
Porém, é possível amenizar seus sintomas. "O tratamento pode envolver uma
equipe multidisciplinar, muitas vezes composta pelo psiquiatra, neurologista,
psicólogo e fonoaudiólogo. Também temos outras propostas alternativas, tais
como a equoterapia e o método 'Son Rise'", frisa. "Dentro das
abordagens psicológicas, o método ABA (Análise do Comportamento Aplicada) tem
se revelado altamente proficiente para o tratamento do autismo. Devido ao
sucesso, foi considerado pelo governo americano como um tratamento psicológico
de excelência", acrescentou.
FONTE:
JOANICE
DE DEUS
Logo: Autismo Mundo Azul
sábado, 14 de setembro de 2013
"É preciso criar leis contra a discriminação genética", diz historiador
O Congresso Mundial sobre Doença de Huntington, que
começa amanhã no Rio, terá entre seus palestrantes um dos mais famosos
portadores da mutação que causa esse mal neurodegenerativo incurável e fatal: o
historiador Kenneth Serbin, conhecido pelo blog de Gene Veritas, pseudônimo que
usou por mais de uma década.
Ainda livre de sintomas, Serbin decidiu manter seu
cérebro estimulado com uma manobra radical: aos 53 anos, o professor da
Universidade da Califórnia em San Diego está mudando de ramo.
Ele é especialista na história recente do Brasil.
Tem dois livros publicados pela Companhia das Letras. Um deles é "Diálogos
na Sombra "" Bispos e Militares, Tortura e Justiça Social na
Ditadura", tema sobre o qual falará semana que vem na Comissão da Verdade
da Assembleia Legislativa de São Paulo.
Nick Abadilla
O historiador Kenneth Serbin com sua mulher, Regina Serbin, e a filha, Bianca |
Nos últimos anos, Serbin começou a migrar para o
campo da história da ciência. Na sua avaliação, a sociedade precisa de leis
para amparar pessoas como ele, para que possam se preparar para doenças
devastadoras sem medo de discriminação.
O gene associado com Huntington conta com trechos
repetidos. Quem tem de 10 a 25 repetições é normal. Ter entre 36 e 39
repetições já implica risco considerável. De 40 em diante, é certo que a pessoa
vai ter a doença. Serbin tem 40, assim como sua mãe, que morreu aos 48 anos.
Casado com a historiadora brasileira Regina Barros Serbin, que conheceu em 1991 num encontro às cegas no restaurante italiano Parmê do largo do Machado, no Rio, Serbin falou à Folha em português fluente.
*
Folha - Os EUA têm desde 2008 uma legislação contra
a discriminação genética, mas no Brasil há um projeto de lei (4.610/98)
esperando ser aprovado há 15 anos. Todo país precisa de uma lei dessas?
Kenneth Serbin - Essa legislação é muito
necessária, com as consequências do genoma e das pesquisas que estão mudando o
sistema de saúde. O fato de uma pessoa poder saber seu futuro por um teste
genético exige mais proteção para o cidadão.
Infelizmente, a discriminação é forte entre
empregadores, companhias de seguros, colegas de trabalho. A própria família
discrimina o doente. Isso acontece com doenças neurológicas, que de certa forma
mudam a personalidade da pessoa.
É necessária uma legislação que ajude as pessoas a
ter uma vida tranquila, a criar um clima de entendimento sobre doenças
genéticas. A gente tem de achar uma maneira de as pessoas não terem medo de
fazer os testes.
O sr. levou 17 anos para sair do "armário
genético". Por quê?
Eu só revelei isso agora para o meu plano de saúde,
embora tivesse Huntington na família desde 1995. Tinha medo de perder o
emprego, de ter de mudar de universidade e de plano de saúde, de ficar sem
cobertura para Huntington. Todos esses anos eu me tratei do meu próprio bolso.
Sofreu alguma discriminação depois de revelar que
era o autor do blog de Gene Veritas?
Foi primeiro uma reação de choque. Ninguém
imaginava que eu e a minha família estivéssemos passando por isso. Três testes
preditivos: primeiro minha mãe, em 1995, depois eu, em 1999, depois minha
filha, em 2000.
É uma doença horrível, como se fosse uma combinação
de alzheimer, parkinson e problemas psiquiátricos. Também problemas cognitivos,
perda de memória de curto prazo, da fala, do raciocínio. Agressividade,
depressão, alucinações. Algumas pessoas dizem que essa é a doença do diabo.
Os colegas não tinham noção, mas, até agora,
encontrei bastante solidariedade.
Como o sr. compara a organização de quem milita
pela causa no Brasil e nos EUA?
Há dificuldades em qualquer país. Nos EUA, a
Sociedade Americana da Doença de Huntington existe há quase 50 anos. A
Associação Brasil Huntington tem mais ou menos 15 anos e está fazendo um ótimo
trabalho, quando você leva em conta a quase inexistência de recursos. A
americana tem orçamento na casa de US$ 9 milhões, e a brasileira, R$ 40 mil.
Queria que minha ida ao congresso no Rio desse
impulso ao movimento, que as pessoas doassem mais dinheiro para a associação.
O sr. é católico praticante. Caso o teste de sua
filha indicasse a mutação, o que o casal faria a respeito?
A gente teria de conversar, refletir, rezar, falar
com os médicos, amigos e parentes. Seria uma decisão difícil. Claro que havia a
possibilidade de aborto, aqui [nos EUA] é legal, diferentemente do Brasil. Não
sei o que a gente teria feito. Pensava na possibilidade de um aborto? Sim.
Por causa da instabilidade genética, um homem pode
passar para o filho uma versão mais grave da doença. De minha mãe eu herdei a
cópia exata da mutação. Eu poderia ter passado para a minha filha uma mutação
mais severa, e ela poderia desenvolver a doença na juventude. Dez por cento dos
casos de Huntington são juvenis, a maioria morre antes dos 30 anos.
Nem todo teste genético é tão preditivo quanto o de
Huntington. O sr. é a favor de testar embriões mesmo no caso dessas outras
doenças?
Para isso existe a bioética. Sou contra o que se
faz na China, na Índia, abortar pelo sexo da criança. Eu não faria, mas não vou
julgar quem faz. Aborto tem de ser uma opção, para não acontecer o desastre de
saúde pública que há no Brasil, com tantas mulheres que morrem porque não podem
fazer aborto no hospital.
Um teste preditivo dá as informações de que você
precisa para fazer seu plano para enfrentar a vida. Preciso me cuidar, tenho
uma filha de 13 anos. Se eu ficar doente, não sou um peso só para mim, mas para
minha família.
A que o sr. atribui a ausência de sintomas? Sua mãe
desenvolveu a doença aos 48 anos, e o sr. está com 53. Tem esperança de não
desenvolvê-la?
Faço exercícios, não como besteira. Esperança? Por
enquanto, não.
Mudar de especialidade aos 50 anos é uma
reviravolta. O sr. acredita que essa ginástica mental pode ter a ver com a
ausência de sintomas?
Não posso comprovar nada cientificamente, mas acho
que sim. Estou fazendo a coisa certa, seguindo os conselhos dos médicos. Tomo
suplementos: creatina, coenzima Q10, açúcar trealose, ômega 3, comprimidos de
mirtilo. Claro que o plano de saúde não cobre. A burocracia médica é lenta para
aceitar os novos remédios.
Quanta informação o sr. dá para sua filha?
Se ela faz uma pergunta, respondo. Quando ela tinha
uns dois ou três anos, já sabia que a avó estava doente. Falei que ela tinha um
machucadinho no cérebro. Ela perguntou: "Como a vovó conseguiu esse
machucadinho?". Disse que tinha nascido com ele. Ela logo disse:
"Ainda bem que não nasci com esse machucadinho". Agora, com 13 anos,
ela entende muito bem. Quem esconde só cria problemas.
PALESTRAS
Rio de Janeiro - "Como Lidar com a
Doença", Congresso Mundial de Huntington, Hotel Sheraton, seg. (16) às 14h
São Paulo - "A Doença de Huntington e a
Bioética", Centro Universitário São Camilo, r. Raul Pompeia, 144, sáb.
(21) às 10h (aberto ao público)
FONTE:
Marecelo Leite
O autismo e seus personagens
Não é uma doença. E, definitivamente,
o indivíduo
dentro do espectro do autismo não pode,
nem deve, ser tratado como doente
Marilize, Mariangela e Ana Paula acompanham de perto toda a rotina das crianças (Foto: Camila Tsubauchi/ Diário) |
“Sou a Ana Paula, mãe das gêmeas Caroline e
Gabriela que hoje têm seis anos. Quando elas tinham três, recebemos o
diagnóstico de que elas estavam dentro do espectro autista”. “Sou o Cleverson e
essa é a minha esposa Mariangela, somos os pais do Tiago de três anos, que
também está dentro do espectro”. “Meu nome é Jacieli, sou mãe do Caio de sete
anos e ele é autista”.
Frases como essas foram ditas inúmeras vezes na
noite de uma segunda-feira. As alterações se limitavam ao nome e idade dos
personagens, mas a conclusão era sempre a mesma: meu filho está dentro do
espectro autista. Era uma reunião de pais que, juntos, pretendem formar uma
associação guarapuavana que auxilie no tratamento de crianças, e até mesmo de
adultos, com diagnóstico de autismo.
Os encontros acontecem a cada 15 dias e são
coordenados pela psicóloga especialista no transtorno, Rosemeire Silva Pereira.
Foi dela a ideia de juntar os quase 20 pais em torno da mesma mesa. O objetivo
era compartilhar progressos, percalços e experiências do dia a dia das
crianças. “A gente precisa de apoio psicológico também. Temos altos e baixos
que não se pode acreditar”, contou Ana Paula dos Santos.
Rosemeire apresenta estudos, notícias e presta
esclarecimentos sobre o transtorno. Também são exibidos vídeos e
disponibilizados materiais que podem contribuir para o desenvolvimento das
crianças. Mas em duas horas, todos têm direito a falar. “Esse grupo é
justamente para nos dar um respaldo, para a gente ver que existem mais pessoas
dentro da mesma situação”, justificou Ana Paula.
Para Marilize Zanatta, mãe de Matheus, 8, é o
momento de compartilhar vitórias com quem as entenda como vitórias. Jacielide
Campos concorda e exemplifica. “Para os nossos filhos, escovar os dentes e
pentear o cabelo é uma dificuldade enorme”. Isso acontece porque a coordenação
motora fina dos autistas é diferente da exibida por crianças neurotipicas. Na
maioria das vezes, ela é limitada.
E é preciso ressaltar o termo “na maioria das
vezes”, pois não é difícil encontrar pacientes dentro do espectro com excelente
domínio dos movimentos. “O autismo não tem um padrão, cada um é diferente”,
disse a psicóloga. Matheus é exemplo disso. Com muito treino, o menino aprendeu
a tocar piano, mas por causa da agenda apertada, teve de interromper as aulas
por alguns meses.
Na semana passada, Marilize voltou à escola de
música com Matheus. “Ele se sentou na frente do piano e tocou como se nunca tivesse
parado”, contou ela, entre lágrimas. As reações de orgulho e alegria são
coletivas. Todos comemoram e apóiam o sucesso de suas próprias crianças e das
crianças dos outros. “Os pais precisam estar bem para cuidar bem dos filhos”,
desabafou Jacieli.
A associação
Há cerca de um mês, o ideal de fundar a associação
de pais e profissionais começou a tomar forma. A proposta partiu de Cleverson
Toledo, pai de Tiago, e foi aceita pela maioria. Ana Paula, que é advogada,
buscou se inteirar sobre a legislação vigente e os trâmites para registrar a
entidade. “Acredito que até o fim deste mês o estatuto esteja fechado e já
estamos indo atrás de uma sede própria”.
As psicólogas do grupo também estão envolvidas na
organização. Rosemeire trabalha em conjunto com Tamires Bareta para reunir
informações sobre a quantidade de pacientes diagnosticados em Guarapuava, não
diagnosticados ainda ou que recebem tratamento só uma vez por semana. Quando
tudo isso estiver pronto, a associação pretende lutar pela implementação de políticas
públicas em saúde.
“A rede pública não nos oferece nada. Temos duas
clínicas especializadas, uma em São Paulo e outra em Curitiba, que dão suporte
ao tratamento. Alguns pais pagam por essas clínicas e elas dão respaldo para
profissionais da cidade que vistoriam nossos filhos”, explicou Ana Paula. “É
uma equipe que nós mesmos montamos e é paga individualmente”, completou
Rosemeire.
Outro ponto que deve ser trabalhado pela associação
é o diagnóstico precoce do espectro autista. Estudos apontam que a idade ideal
para início do tratamento é até os 3 anos de idade. Segundo Rosemeire, “em
Guarapuava, existem crianças de 12 anos que os médicos ainda afirmam que não
têm nada. Nessa idade, a gente já perdeu um tempão que podia ter sido usado
para trabalhar as necessidades”.
Para fechar o laudo de diagnóstico, é necessária a
opinião de pelo menos três profissionais distintos: um neuropediatra, um
psicólogo e um fonoaudiólogo. Conforme Rosemeire, a constatação depende de uma
avaliação comportamental porque não existe exame de laboratório que identifique
o transtorno. “A gente vê muitos profissionais que não têm essa leitura e acaba
passando batido. Quando adulto, o prognóstico é menor”.
Os encontros de pais e profissionais de saúde
acontecem a cada 15 dias, sempre nas noites de segunda-feira. Informações
adicionais podem ser obtidas com a psicóloga Tamires Bareta pelo telefone (42)
9984-9395.
• Entenda o autismo
Não é uma doença. E, definitivamente, o indivíduo
dentro do espectro do autismo não pode, nem deve, ser tratado como doente. Isso
é preconceito. Entre os pais, não faltam histórias de discriminação nos mais
diversos meios: escola, trabalho, supermercado e até mesmo em órgãos públicos.
Esses episódios são fruto da falta de conhecimento
sobre o transtorno – uma falta muito comum na sociedade em que vivemos. “Quando
o médico me falou que o Caio tinha autismo, lembrei da única coisa que já tinha
visto sobre, a propaganda que passava na televisão com a Mônica e o Cebolinha”,
contou Jacieli.
A campanha foi desenvolvida pela Ama (Associação de
Amigos do Autista) e destacava as reações da criança autista frente a
atividades simples do dia a dia. Mas não faltam opções no cinema e na
literatura que tratam do tema. Separamos algumas sugestões de filmes que têm
personagens autistas em sua trama.
• Rain Man (1988)
Charlie (Tom Cruise), um jovem yuppie, fica sabendo
que seu pai faleceu. Eles nunca se deram bem e não se viam há vários anos, mas
ele vai ao enterro e ao cuidar do testamento descobre que herdou um Buick 1949
e algumas roseiras premiadas, enquanto um “beneficiário” tinha herdado três
milhões de dólares. Curioso em saber quem herdou a fortuna, ele descobre que
foi seu irmão Raymond (Dustin Hoffman), cuja existência ele desconhecia.
Autista, Raymond é capaz de calcular problemas matemáticos com grande
velocidade e precisão. Charlie sequestra o irmão da instituição onde ele está
internado para levá-lo para Los Angeles e exigir metade do dinheiro, nem que
para isto tenha que ir aos tribunais. É durante uma viagem cheia de pequenos
imprevistos que os dois entenderão o significado de serem irmãos.
• Tão Forte e tão perto (2012)
Oskar Schell (Thomas Horn) é um garoto muito
apegado ao pai, Thomas (Tom Hanks), que inventou que Nova York tinha um
distrito hoje desaparecido para fazer com que o filho tivesse iniciativa e
aprendesse a falar com todo tipo de pessoa. Thomas estava no World Trade Center
no fatídico 11 de setembro de 2001, tendo falecido devido aos ataques
terroristas.
A perda foi um baque para Oskar e sua mãe, Linda
(Sandra Bullock). Um ano depois, Oskar teme perder a lembrança do pai. Um dia,
ao vasculhar o guarda-roupa dele, quebra acidentalmente um pequeno vaso azul.
Dentro há um envelope onde aparece escrito Black e, dentro dele, uma misteriosa
chave. Convencido que ela é um enigma deixado pelo pai para que pudesse
desvendar, Oskar inicia uma expedição pela cidade de Nova York, em busca de
todos os habitantes que tenham o sobrenome Black.
FONTE:
Diário
de Guarapuava
Camila
Tsubauchi
Autismo: uma doença cercada por mitos e preconceitos
Atualmente abordado pela novela das nove, da Rede
Globo, o autismo é uma doença há muito conhecida, mas pouco entendida e
difundida entre a sociedade. Segundo a psicóloga e psicopedagoga da Amhpla
Cooperativa Médica, Raquel Bueno, "hoje as pessoas estão melhor informadas
sobre o autismo, mas o preconceito e o medo quando se trata de doença mental
ainda é uma realidade. A pessoa com deficiência não pode andar nas ruas sem ser
alvo de olhares e comentários, algumas vezes sofrendo até discriminação",
lamenta a especialista.
No entanto, a principal arma no combate ao
preconceito e para a melhoria na qualidade de vida de quem convive com a
doença, é a informação. Também especialista no assunto e credenciada da Amhpla,
a psicóloga Karina Liboni afirma que "fornecer informações precisas sobre
o autismo e autistas e suas características através da mídia, folhetos,
palestras e grupos de apoio são importantes para a quebra de tabus sobre o
tema. É preciso aumentar a conscientização sobre a diversidade, as semelhanças
e as diferenças entre os indivíduos”, frisa.
Para quem não conhece, o autismo é uma disfunção
global do desenvolvimento, é uma alteração que afeta a capacidade de
comunicação do indivíduo, de socialização e de comportamento. Quando
diagnosticado com autismo, a família do portador da doença também deve se
moldar e estudar sobre o assunto, a fim de proporcionar maior qualidade de vida
àqueles que precisam de auxílio.
"Para os pais poderem fazer a inclusão do
autista, seja na sociedade ou a nível escolar, é necessário conhecimento.
Conhecimento dos direitos da pessoa com deficiência para poder exigir do Estado
toda a estrutura necessária para o desenvolvimento e bem estar do autista;
conhecimento de como educar e de como entender o universo em que essa pessoa vive,
tudo para poder traduzir a nossa realidade para ele", afirma Raquel. E
Karina completa dizendo também que os pais precisam ser presentes e pacientes:
“É importante o incentivo para as habilidades como vestir, comer, beber, que
ajudam a criar independência. No processo de socialização, por exemplo, a
prática de comunicação ajuda a criança autista a fazer amigos e ser aceito por
seus pares”.
Além disso, destaca Raquel, os graus de autismo são
diferentes, assim como os tratamentos e as limitações: “A educação tem que ser
especializada, levando em conta as habilidades e limitações de cada indivíduo,
pois temos autistas com graus variados de comprometimento. Pais e educadores
têm que estar preparados para poder ensinar”.
Neste sentido, uma educação diferenciada e livre de
preconceitos contribui para o desenvolvimento psicológico, social e motor das
crianças autistas. A inclusão social e o auxílio dos pais, portanto, são
fundamentais no processo de inserção dos autistas no meio social.
Ilustração Blog/Facebook Vivências Autísticas
sexta-feira, 13 de setembro de 2013
O autismo vem se tornando um dos mais graves problemas de saúde pública no Brasil.
Hoje, estima-se que uma em cada cem crianças
apresenta o transtorno. Há 15 anos, os dados indicavam um caso em cada 2.000
crianças. Ainda que os critérios de diagnóstico tenham mudado, os especialistas
reconhecem que houve aumento do número absoluto de casos.
Políticas em saúde mental infantil são uma
preocupação relativamente recente, mesmo com índices crescentes de transtornos
em crianças e adolescentes. Neste ano, importantes conquistas foram obtidas em
termos legais, e a perspectiva de que o tratamento oferecido pelo Estado
contemple abordagens psicológicas distintas é cada vez maior, o que configura
enorme progresso.
Alguns desses avanços resultaram também da
iniciativa de psicanalistas que se mobilizaram para tornar o autismo pauta do
dia e para impedir que o seu método deixasse de ser utilizado nos Centros de
Atenção Psicossocial (Caps), sob o argumento da "falta de
cientificidade".
Em São Paulo, o Movimento Psicanálise, Autismo e
Saúde Pública (MPASP) é um dos mais importantes no comando dessa iniciativa,
dirigindo-se aos profissionais e aos gestores públicos da saúde a fim de
incentivar a pluralidade de abordagens científicas e a oferta de um tratamento
interdisciplinar das pessoas com autismo e suas famílias.
Apesar disso, chama a atenção como as grandes
mídias ignoram a psicanálise, que tem, sim, muito a contribuir em termos de
diagnóstico e tratamento. Programas televisivos recentes não disponibilizaram à
população um rol completo de informações sobre o tema, enfocando apenas uma das
formas de compreender o transtorno.
A perspectiva psicanalítica é uma valiosa abordagem
para uma gama enorme de transtornos psíquicos e com o autismo não é diferente.
Seu instrumental clínico possui reconhecimento em diversos centros de cuidado e
deve ser integrado em nossas políticas públicas de saúde.
Sobre os métodos de tratamento, o que mais se vê em
reportagens sobre o tema é o comportamental, com abordagens em torno de
"dar independência" à criança, ensinar tarefas simples e
"controlar a agressividade". Raramente se fala sobre o tratamento ter
como foco a criança e seu bem-estar, simples assim.
A ênfase na necessidade de a criança autista se
enquadrar em um modelo de comportamento tido como normal prevalece, deixando de
lado a busca pelos sentidos que os sintomas expressam e que ajudam a
compreender o papel da doença não apenas para a criança, mas também para a sua
família.
A psicanálise compreende que o autismo está ligado
a uma dificuldade de a criança se relacionar com a outra pessoa como um outro.
E daí surgem consequências como os rituais autísticos, cuja função é manter o
seu isolamento e impedir as trocas sociais.
Um aspecto central é a importância do diagnóstico
precoce. Quanto mais cedo o transtorno é identificado, melhores os resultados
do tratamento, já que é possível evitar que modos desviantes de funcionamento
se cristalizem.
Em relação ao tratamento, o método psicanalítico se
ocupa da estrutura mental e é pensado para trazer a criança para o contato,
reduzir seu isolamento. Ainda que ela pareça muitas vezes estranha e
inacessível, o que se busca é encontrá-la onde ela estiver e trazê-la ao
convívio.
A Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo,
que conta com dois grupos de estudos integrantes do MPASP, reconhece a
complexidade do assunto, estimula o diálogo com outras abordagens e contribui
na articulação de novas propostas para a saúde pública infantil.
Ignorar a psicanálise como método para detecção e
tratamento do autismo é privar as famílias de um instrumental científico que
pode, em muito, abreviar o caminho para um diagnóstico definitivo e
proporcionar um tratamento de qualidade.
FONTE:
NILDE JACOB PARADA FRANCH, 77, é presidente da
Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo.
Autismo: cientistas conseguem restabelecer conexões entre neurônios
Imagem mostra no topo à esquerda um neurônio normal. À direita deste, está um neurônio de um camundongo com mutação no gene que produz a proteína NHE6. Na parte inferior, à esquerda, aparece novamente um neurônio normal e, à direita, um com defeito - mas ambos tendo recebido tratamento com BDNF (Morrow lab/Brown University/Divulgação)
Pesquisa com camundongos mostra caminho para possível tratamento
Cientistas identificaram uma causa genética para um
déficit na ligação entre neurônios e os circuitos cerebrais em pessoas com
certos tipos de autismo. Os pesquisadores afirmam ainda que conseguiram, em
camundongos, restaurar o crescimento neuronal ao compensar o problema nos
mecanismos moleculares que eles identificaram. O estudo foi divulgado nesta
quinta-feira na revista especializada Neuron.
A mutação do gene que produz uma proteína chamada
de NHE6 costuma ser diretamente associada a um tipo raro e severo de autismo
chamado de síndrome de Christianson. Mas os pesquisadores afirmam ter
descoberto uma ligação desse gene com outros tipos de autismo mais comuns.
"No autismo geral essa proteína é
desregulada", diz Eric Morrow, professor da Universidade Brown, nos
Estados Unidos. A NHE6 ajuda a regular a acidez do endossomo - organelas
responsáveis por transportar o material ao redor das células e degradar
proteínas, inclusive aquelas necessárias para que os neurônios cresçam seus
longos braços (axônios e dendritos) para formar as conexões dentro do cérebro.
Os cientistas descobriram que camundongos com
mutação nesse gene tinham uma acidez maior nos endossomos. Essa desregulação
afetava moléculas presentes na célula que regulam o crescimento dos axônios e
dendritos. Os animais com essa mutação acabavam por ter menos conexões entre
neurônios, chamadas de sinapses.
"Um dos problemas primordiais em desordens
como o autismo, nós acreditamos, é que elas são um problema de comunicação
entre diferentes áreas do cérebro e de neurônios que se comunicam com outros em
rede", diz Morrow.
Para tratar o problema, os cientistas testaram
aplicar diretamente uma das moléculas em falta nos camundongos (chamada de
fator neurotrófico derivado do cérebro, ou BDNF, na sigla em inglês). Os
animais que receberam o BDNF tiveram um crescimento dos axônios e dendritos
próximo ao de um neurônio normal. Outro dado destacado é que já existem
remédios para reposição do BDNF disponíveis para os pacientes.
"Nós não achamos que isto seja tudo sobre esta
condição", diz Morrow, que agora tenta entender melhor as respostas dadas
ao uso dos medicamentos. "Mas se somos capazes de tratar este mecanismo
com drogas exógenas, isso poderia reparar o suficiente ou ao menos algum
elemento (do autismo)?", questiona
FONTE:
ISTOÉ ONLINE
http://www.istoe.com.br/reportagens/324041_AUTISMO+CIENTISTAS+CONSEGUEM+RESTABELECER+CONEXOES+ENTRE+NEURONIOS?pathImagens=&path=&actualArea=internalPage
quarta-feira, 11 de setembro de 2013
Governo do Paraná autoriza licitações para obras em APAES
O governador Beto Richa autorizou licitações para obras de reparos, melhorias e ampliações em 13 Apaes (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais) do Paraná. O valor total das obras é de R$ 2,1 milhões. As licitações estão previstas para acontecer ainda neste mês de setembro e o início das obras deve ocorrer ainda em 2013.
“As Apaes e demais escolas especiais têm agora os mesmos direitos e benefícios das escolas da rede regular de educação. Isso quer dizer que vão receber obras e infraestrutura para melhorar as condições de atendimento aos alunos”, destacou o governador Beto Richa.
No final do mês de agosto, Richa sancionou a lei do programa Todos Iguais Pela Educação, que concede às escolas básicas de Educação Especial, mantidas pelas Apaes e outras instituições sociais, os mesmos direitos e recursos destinados às escolas públicas da rede estadual. A iniciativa é pioneira no país e transforma o auxílio em apoio permanente.
Com a lei, 413 escolas e instituições que hoje atendem 42.618 alunos de várias idades com deficiência vão receber dotação orçamentária do Estado para melhorias e adequações nas instalações físicas e pedagógicas. “É fundamental que todos, diferentes nas suas necessidades, sejam iguais no direito à educação de qualidade para desenvolver plenamente o seu potencial”, afirmou o governador.
Serão destinados R$ 436 milhões às escolas de educação especial. Os recursos servem para investimentos em pessoal, equipamentos, reformas, merenda escolar, além de ônibus para o transporte. As obras nas 13 Apaes fazem parte do programa Todos Iguais Pela Educação.
NA PRÁTICA - As unidades beneficiadas são a Escola
Raio de Luz, em Andirá (Norte Pioneiro), Escola Viva Vida, em Enéas Marques
(Sudoeste), Apae de Formosa do Oeste (Oeste), Escola Criança Esperança, em
Indianópolis (Noroeste), Escola Nélci Felini, em Laranjeiras do Sul (região
Central), Escola Marilandense, em Marilândia do Sul (Norte), Escola União, em
Mariópolis (Sudoeste), Escola Luz da Manhã, em Paulo Frontim (Sul), Escola
Nilda Maria Tessaro, em Pérola do Oeste (Sudoeste), Escola Doutor Osvaldo
Braga, em Rio Bom (Norte), Escola Caviúna, em Rolândia (Norte), Escola Mundo da
Criança, em Santa Izabel do Oeste (Sudoeste) e Escola Holanda Colladel, em Verê
(Sudoeste).
terça-feira, 10 de setembro de 2013
ESTATUTO DO DEFICIENTE
Tantas
vezes modelos para criação de um Estatuto do Deficiente em nosso país entraram
em discussão que já se perderam no tempo. Alguns por falta de objetividade, outros
pela falta de debate com os que efetivamente necessitam dele ou com grupos
representativos que possam diretamente contribuir para minimizar sofrimentos ou
garantir, amparo para os desvalidos da mente ou físicos.
Nos
estertores de 2007 quase chegamos aos finalmente, mas por incrível que pareça,
por ser final de mandatos e legislatura, a vaidade de alguns deputados federais
e senadores, fizeram com que o projeto do estatuto fosse colocado nas gavetas
da Câmara, para dormir e nunca mais acordar.
Menos
mal, pois o Senado Federal, na época como casa iniciadora do projeto, mandou o
modelo devidamente aprovado para a Câmara dos Deputados, porém, seriam tantas
as correções necessárias, além de uma considerável quantidade de emendas que
deveria receber, que o ordenamento jurídico do mesmo, tanto pátrio como
internacional ficaria comprometido, devendo ser obrigatoriamente revisto, o que
até onde sabemos, nunca aconteceu.
Um
dos fatores que mais prejudicou a criação da lei na época, foi a “briga pela
paternidade” do estatuto entre alguns deputados e senadores, não excluindo pais
de autistas que apreciam inventar sobre o inventado.
O
atual texto do Estatuto do Deficiente que foi feito a partir dos projetos preexistentes
no Congresso, está em análise e em fase final de elaboração, com sua conclusão
prevista para o MÊS DE OUTUBRO, tem muita coisa boa nas suas cláusulas e
parágrafos. Uma delas é que a Discriminação e o Preconceito passam a ser crime.
Casamento entre deficientes intelectuais
também está previsto. Direito à habitação, e também a inclusiva. Habilitação e
Reabilitação. Educação inclusiva.
Todo
direito a saúde será garantido pelo SUS, e muito mais coisas que não entendo, até
porque para mim precisam da luz do Direito, entre outras a Curatela e demais
itens que não alcança minha formação acadêmica. Então, aquilo que não deciframos
quem explica?
O
que me preocupa é que Quando estiver promulgado, o Estatuto da Pessoa com
Deficiência, como está, ou alterado na sua atual redação, será uma lei como
outra qualquer.
Sem
a atuação das “pessoas com deficiência” onde se inserem os autistas e seus pais
na sua defesa, suas respostas só virão da política, e esta nós estamos cansados
de saber que só será pública, se tivermos atuação firme e decisiva agora.
A
relatora do projeto é a deputada federal Mara Gabrilli que em suas falas deixa
claro que alterações “ainda” podem ser feitas, desde que plenamente
justificadas uma vez que a redação atual passou por pessoas e instituições
especializadas.
Cadastre-se
no site: edemocracia.camara.gov.br de
onde o modelo do estatuto poderá ser baixado para exame e discussão, enquanto
ainda é tempo.
Não
esqueça que eles falam que o prazo para discussão e resultados de reuniões
públicas para serem examinados é até Outubro. Quem me diz que - até outubro - não
seja SETEMBRO.
Quantos
de vocês que estão me lendo sabiam que o Estatuto do Deficiente está
acontecendo e se encontra em fase final.
Faça
sua parte... Antes que seja tarde.
Respeitosamente
Nilton
Salvador
segunda-feira, 9 de setembro de 2013
A mãe – o autismo do outro lado da porta
Boa tarde, Márcia! Oi João Pedro, vamos lá? Hoje
a tia vai fazer uma brincadeira super legal!”
A porta é fechada. A sessão do Pedro com a T.O.
começa.
Márcia é a
mãe do autista na recepção da clínica, Pedro é a criança autista dentro da
sala.
Dentro do consultório a terapeuta trabalha com o
Pedro. Os jogos, os desafios, muita coisa a aprender. Esse é o autismo lá
dentro.
Do outro lado da porta a Márcia abre a revista
Caras e passa as páginas sem ler um parágrafo sequer. Seu pensamento está dentro da sala. Seu
pensamento está no futuro incerto do Pedro. Esse é o autismo do outro lado da
porta. Esse é o autismo sem atendimento.
Quantas vezes ali do outro lado da porta a Márcia
chorou? Quantas vezes ela pensou: como vou pagar a terapia deste mês? Será que
meus outros filhos já fizeram o dever de casa hoje? Será que o Pedro algum dia
fará um dever de casa? Será que o Pedro vai dormir hoje à noite? Se ele
dormisse… seria bom ter esse tempo com meu marido.
Mas o dia seguinte vem e as forças da Márcia se
renovam no sorriso do Pedro. Essa é a sua terapia… Vê-lo sorrir!
Márcia precisa ser forte, ela sabe. A sociedade não
perdoa as birras do Pedro. O marido não perdoa a bagunça da casa. A vizinha de
baixo não perdoa o barulho das passadas firmes do Pedro no meio da madrugada. A
sogra não perdoa porque os “genes defeituosos” não vieram da família dela. A amiga de infância da Márcia não perdoa
porque a Márcia precisa sempre desligar o telefone quando a conversa está
ficando boa. MÁRCIA, A IMPERDOÁVEL!
…
Tem Márcia que chora, tem Márcia que ri pra não
chorar.
Tem Márcia que ama o Pedro, tem Márcia que ama a
Gabriela, tem Márcia que ama o Lucas, tem Márcia que ama a Stella.
Tem Márcia pra tudo. Tem Márcia pra dieta, tem
Márcia pra Sonrise. Tem Márcia no workshop da ABA, tem Márcia no protesto da
Esplanada.
Tem Márcia que tem um Pedro, mas não foi ela quem o
pariu. Tem Márcia que ninguém sabe, ninguém viu!
Tem Márcia com o filho encarcerado, tem Márcia com
o filho incluído. Tem Márcia que o filho está num ambiente escolar fingido.
Finge que aceita, finge que inclui, finge que aplica. E a Márcia não suporta
mais fingir que acredita.
Tem Pedro de tudo quanto é jeito, Pedro grave,
Pedro leve. Pedro que dança, Pedro que representa. Tem Pedro que poderia
aprender, mas ele não senta.
Márcia que largou a carreira profissional. Márcia
que trabalha com a cabeça lá no Pedro!
Tem mil realidades da Márcia. Tem mil realidades do
Pedro.
Márcia é você, Márcia sou eu.
Que precisa da manicure e da massagem que te cure.
Que precisa desabafar e se cuidar. Márcias que precisam de condições pra
trabalhar.
Márcia é missão que não acaba. Márcia trava a
batalha diária e a vence todos os dias, pois todo dia é dia de vencer. Pedro é
a criança diferente.
Pedro é muito além da gente. Pedro é muita areia
pro caminhãozinho dessa sociedade. Pedro é arretado, Pedro é barbaridade!
Pedro não precisa de pena. Pedro precisa da ciência
a seu favor. Pedro não precisa ser contido e sim que encontrem a origem de sua
dor.
Levanta a cabeça Márcia, mesmo que ninguém venha a
te cuidar. Acorda Márcia… acorda que a irmandade é azul e tem quem queira te
abraçar.
O autismo do lado de cá da porta é bem difícil de
levar. Mas você não pode parar, na fé, na força e no sorriso do teu Pedro…
Sorria Márcia, sorria!
(Essa é uma história “fictícia”, qualquer
semelhança entre nomes e fatos terá sido mera coincidência!)
FONTE:
Estatuto amplia cotas e casamento de deficientes
Um estatuto voltado a mais um grupo social, desta
vez para as pessoas com deficiência, está em fase final de elaboração no
Congresso e deve provocar polêmica em vários setores caso todos os pontos
previstos sejam mantidos.
O documento prevê alterações tanto no Código Civil,
dando direito a deficientes intelectuais a se casarem sem ter autorização dos
pais ou da Justiça, quanto na Lei de Cotas, com a inclusão de pequenas e médias
empresas na obrigação de empregar pelo menos um deficiente.
Todas as medidas previstas ainda podem ser
alteradas, segundo a relatora do documento, a deputada federal Mara Gabrilli
(PSDB-SP), mas a ideia é que os trabalhos se encerrem em outubro.
O estatuto terá implicações legais também nas áreas
de saúde, educação, comércio e direitos humanos.
O documento determina, por exemplo, que escolas
particulares não podem cobrar valores complementares para atender alunos com
deficiência e tipifica o crime de preconceito e discriminação contra o grupo.
"O estatuto vai viabilizar uma série de
direitos descritos na Convenção Internacional da Pessoa com Deficiência, da
qual o Brasil é signatário, mas que ainda não são aplicados", afirma
Gabrilli.
Juristas, congressistas e entidades civis
participaram da elaboração do estatuto, que tem 134 artigos.
No capítulo relativo ao direito à cultura, esporte,
turismo e lazer, o texto determina que as vagas reservadas a cadeirantes e
pessoas com mobilidade reduzida, inclusive aos obesos, em salas de espetáculos,
cinemas, ginásios, teatros, auditórios e outros não poderão ficar em apenas um
setor específico.
O estatuto define a quantidade de vagas de acordo
com o tamanho do estabelecimento e manda que os locais estejam espalhados por
setores e não mais em nichos.
TRABALHO
Ponto que deve causar controvérsias no estatuto é o
que altera a Lei de Cotas, que reserva vagas O documento passa a obrigar
negócios de 50 a 100 funcionários a ter em seus quadros pelo menos uma pessoa
com deficiência.
Atualmente, apenas empresas que tenham mais de 200
funcionários precisam cumprir a legislação, em percentuais de 2% a 5% dos
postos de trabalho, dependendo do total de vagas.
Ercílio Santinoni, presidente da Conampe
(Confederação Nacional das Micro e Pequenas Empresas), avalia que "não
haverá problemas".
"As micro e pequenas empresas já têm uma
preocupação grande com responsabilidade social. Não haverá resistência. O
problema poderá ser a falta de mão de obra para assumir as vagas. É preciso
criar mecanismos de justificativa para evitar multas àqueles negócios que não
conseguirem cumprir a lei."
Uma pesquisa com 121 empresas analisadas pela
consultora Talento Incluir indica que 87% delas não estão cumprindo a lei.
As alegações para tal foram a baixa qualificação dos
profissionais, a dificuldade de encontrá-los, a falta de acessibilidade na
empresa e o despreparo de gestores.
FONTE:
JAIRO MARQUES
quinta-feira, 5 de setembro de 2013
Maternidade "especial" - o que o feminismo tem a ver com isso?
Por:
CYNTHIA BELTRÃO
Nós mães “especiais” somos cobradas a ter uma
postura, um jeito de viver nossa maternidade, que aguça ainda mais a culpa já
vivida por todas as mães (toda mãe carrega uma culpa, acredite, é só cutucar
que ela aparece). E eu coloco mães “especiais” assim entre aspas porque, mesmo
sendo eu mesma uma mãe “especial”, eu tenho muitos problemas com esse termo.
Mas eu chego lá. Primeiro um pouquinho de contexto.
Minha gravidez foi super tranquila. Max foi uma
criança planejada e desejada. Fiz todos os exames, me alimentei bem, caminhei e
ganhei só o peso esperado. Até que no exame do último mês veio o susto. O
médico parou, olhou e olhou. Olhou o coração. O coração do meu filho que até
então era perfeito, “normal”. “Estou vendo um probleminha aqui, vocês têm
certeza que ninguém falou nada disso nos outros exames?”. Não, ninguém tinha
falado nada. O médico que deveria ter percebido isso, lá no ultrassom
morfológico, se preocupou mais em perguntar para que time o papai torcia (pra
nenhum, ele detesta futebol) do que olhar com atenção para o coração do meu
filho. Ficamos sabendo ali, na reta final, que Max era portador de uma
cardiopatia complexa, a transposição de grandes artérias, e que teria que ser
internado logo ao nascer.
Walk this way together. Foto de Felix M no Flickr em CC, alguns direitos reservados. |
Max nasceu de cesariana, a termo. Não aguentaria o
parto normal, para o qual eu tanto tinha me preparado. Primeiro luto. Foi
direto para a UTI, mal pude segurá-lo antes disso. Segundo luto. Não conseguiu
mamar no peito, passei a tirar leite com bomba elétrica, não sem antes passar
um aperto terrível por falta de orientação. Terceiro luto. Depois disso parei
de contar.
Resumindo muito, Max passou por quatro cirurgias
complexas, dez meses de internação em UTI, traqueostomia por oito meses (um
deles em casa), alimentação por sonda, homecare. E depois de tudo isso, quando
a cardiopatia tinha sido vencida, depois que ele já estava recuperado,
inclusive matriculado em escola regular, veio outro susto.
Orientados pelo psiquiatra e depois de várias
pesquisas, iniciamos as intervenções necessárias. Muita sala de espera depois,
Max é hoje uma criança falante, esperta, curiosa e definitivamente autista. É
uma criança com necessidades especiais. Mas isso não faz de mim uma mãe
“especial”, não mesmo. Eu não gosto desse termo, já falei pra vocês? Vou
explicar o porquê.
Ainda na época da UTI e da cardiopatia eu
rapidamente percebi que a culpa seria nossa companheira de jornada. Eu e meu
marido observamos certa vez que logo que o bebê do leito ao lado melhorava, nós
pensávamos “ah, que pena que não foi com o nosso”. Mas quando outro bebê
piorava, dizíamos “ainda bem que não foi com o nosso!”. E isso gerava uma culpa
danada. Percebendo que se tratava de uma reação normal para o ambiente,
cunhamos a expressão “Síndrome do Bebê do Lado” para lidar melhor com a
situação. E combinamos que íamos enfrentar a culpa e não deixar que ela nos
consumisse. Foi aí que eu comecei a notar que com relação às mães os mecanismos
geradores de culpa eram ainda mais cruéis. E que a ideia de haver algo de
especial na maternidade era na verdade uma armadilha.
Antes de mais nada, não existe nada de especial
mesmo em ser mãe. Isso pode soar maldoso ou insensível, mas é verdade. Num país
onde não temos direito nem acesso pleno a planejamento familiar, incluindo aí a
legalização do aborto, maternidade não é uma opção. Pode ser algo extremamente
especial num nível individual, fantástico, maravilhoso, espiritual mesmo. Mas
se é assim para uma, pode não ser para todas. Pra muitas mulheres é uma
imposição. E se não existe opção, não existe escolha plena. Sem escolha, nada
resta de especial.
A maternidade “especial” também não é nada especial.
Muitas crianças nascem com necessidades especiais, outras se tornam. Basta uma
meningite, uma rubéola, um motorista bêbado… e pronto. Então pode acontecer com
qualquer uma, pode acontecer com todas, e a qualquer momento da vida. Mesmo
assim existe um discurso que ronda essas mães e que impõe a elas o rótulo de
“especiais”, como se elas fossem únicas. Aparentemente esse discurso faz um
elogio dessa maternidade, mas na verdade é aprisionador, culpabilizante e
extremamente machista.
Vejam bem, é muito comum elogiarem a mãe especial da
seguinte forma: “Deus escolheu VOCÊ pra mandar essa criança, seu filho é
especial porque VOCÊ é especial”. Essa frase é muito comum, mas existem
variações não religiosas. Todas elas têm implicações cruéis para as mães. Nós
mulheres já somos praticamente treinadas para ver a maternidade como bênção e
destino, imaginem quando se escuta isso.
Além disso uma mãe especial deve ser feita de um
material mais resistente. Dela é cobrada uma resiliência maior, afinal ela foi
escolhida. Muitas escondem o cansaço, a angústia, o desespero por detrás dessa
imagem. Elas consideram que têm que aguentar mais, dar conta de mais. Afinal,
elas não seriam mães “especiais” se não fossem capazes de suportar mais que
todas as outras. Por isso procuram menos ajuda profissional, estão mais
sujeitas à depressão e a outros sofrimentos mentais, e consequentemente, à
perda de emprego e à dissolução dos vínculos afetivos e familiares. É muito
comum essa mulher se isolar na sua dor. E a solidão, a depressão, o cansaço e a
falta de perspectivas acabam sendo vistas como parte daquilo que é ser mãe
“especial”. Tentar procurar ajuda é visto por ela e pela sociedade como sinal
de fraqueza, afinal ela deveria aguentar. Ninguém cuida do cuidador.
Para o Estado a mãe “especial” também é perfeita.
Ela geralmente tem duas opções. Ou vai aceitar seu papel sem cobrar do governo
a ajuda devida ou vai se organizar em associações que em sua maioria também
substituem a ação estatal, como é o caso de algumas APAES. O Estado fica na
cômoda situação de enviar verbas enquanto as famílias se desdobram para ocupar
o vácuo deixado no tratamento dos seus filhos. Pretendo abordar essa questão,
que é bastante complexa, em outro momento.
É bom lembrar que essa idealização da maternidade é
perniciosa também para a própria criança portadora de necessidades especiais. A
mãe, tomada pela ideia de que precisa fazer todos os sacrifícios em nome do seu
filho, vira presa fácil de tratamentos mirabolantes. A maior parte é indicada
por gente que tem genuína vontade de ajudar mas pouco bom senso. Mas existem os
aproveitadores que vendem tratamentos “alternativos” extremamente duvidosos. A
mãe “especial” é muito vulnerável a esse tipo de assédio. Ela precisa tentar de
tudo, TUDO MESMO, pra ajudar seu filho. E dá-lhe culpa. Muitos desses
tratamentos são só inócuos, outros atrasam o emprego de métodos comprovadamente
eficazes, alguns são só perigosos mesmo. E lá fica a mãe “especial”, perdida
entre tantas escolhas e julgada por todos.
Mas existe uma situação em que esse discurso da
maternidade “especial” é ainda mais trágica. Trata-se da exploração por setores
extremistas e patriarcais da nossa sociedade da culpa materna em caso aborto de
fetos inviáveis, como os anencéfalos. Muitas mães “especiais” abdicam da
própria vida em nome desse ideal de maternidade. É uma escolha dessas mulheres,
claro. Mas não dá pra deixar de pensar que é uma escolha permeada de cobranças
sociais, religiosas e machistas. Cobranças que jogam com a culpa dessas
mulheres, tudo coberto pela embalagem da maternidade “especial”. É a imagem
definitiva da “mãe acima de tudo”.
Enfim, essa coisa de mãe “especial” é complicada
demais. Até mesmo danosa. E o que o feminismo tem com isso? Bem, o feminismo
tem como um de seus objetivos questionar os estereótipos ligados ao gênero,
discutindo o que é ser mulher, o que é ser mãe e, por que não, o que é ser mãe
“especial”. Muito pouco desse papel me parece ser “natural”. Na verdade, creio
que a maior parte das implicações da maternidade “especial” é socialmente
construída e mantida por forças patriarcais que se beneficiam dessa abnegação
feminina.
Da mulher que vai permanecer junto à criança doente
quando abandonada por um companheiro insensível e egoísta, mantendo a ideia de
unidade familiar a todo custo, passando pela mulher que abdica do trabalho e da
saúde física e mental para dar sozinha assistência ao filho, até a mulher que sacrifica
a vida mesmo sabendo que o feto não sobreviverá a ela, todas são versões de um
ideal de maternidade que pouco beneficia a mulher. Restam como testemunhas
abnegadas do descaso de seus companheiros e de um Estado que lucra com seu
estoicismo. Penso que tanto essas mulheres quanto seus filhos ganhariam mais se
esse ideal fosse questionado. A mãe “especial” não é super. Ela sou eu, pode
ser você, pode ser sua irmã, esposa, companheira, filha, vizinha. Vai precisar
da sua ajuda, vai precisar de amparo, colo, ombro amigo e uma ajudinha pra
olhar a criança pra que ela descanse um pouco. Mas ela não precisa, com
certeza, é de mais culpa.
FONTE:
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