Deficiente intelectual precisa de autorização para casar?

                                                                          NÃO

Direito à felicidade

MARA GABRILLI E ROMÁRIO 

Quem disse que somente pessoas sem deficiência intelectual têm condições de escolher seus parceiros?

Se tal prerrogativa correspondesse à realidade, divórcios entre pessoas sem deficiência não chegariam a índices tão altos. Índices que, aliás, têm batido recordes no país, de acordo com o IBGE.

Casados há nove anos, Rita Pokk e Ariel Goldenberg não fazem parte dessa estatística. Atores com síndrome de Down do filme "Colegas", eles são prova de que precisamos rever nossa legislação, que insiste em impor barreiras para que pessoas com deficiência intelectual, por conta própria, casem-se.

Arthur Dini Grassi Netto e Ilka Farrath Fornaziero conhecem bem essas dificuldades. Também jovens com a síndrome de Down, os dois lutaram por um ano para vencer impedimentos legais e conseguirem, enfim, concretizar seu matrimônio.

Assim como eles, muitos casais são impedidos pela Justiça de simplesmente exercer seu direito civil.

Tolher uma pessoa de seu direito de amar é destituí-la da condição humana. O direito de manifestar afeto é legitimo, não pode ser ignorado.

No Brasil, o exercício do direito à afetividade, ao voto, à sexualidade e outros são frequentemente negados às pessoas com deficiência intelectual em função de um processo que se tornou quase mecânico: a interdição judicial.

Embora o Código Civil não seja claro ao tratar a questão, é prática recorrente atribuir ao curador de uma pessoa com deficiência intelectual todas as decisões de sua vida civil e, muitas vezes, atos de natureza não civil. Não se leva em consideração a real capacidade e vontade do curatelado, que deveria ser assistido em vez de representado.

O Código Civil tem incongruências com relação à Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual o Brasil é signatário. Ela garante o reconhecimento de que as pessoas com deficiência têm capacidade legal, em igualdade de condições com as demais pessoas, em todos os aspectos.

Para propor mudanças nesse cenário, o Estatuto da Pessoa com Deficiência (projeto de lei nº 7.699/2006) traz alterações ao Código Civil com vistas à adequação do procedimento judicial de interdição. A ideia é que pessoas com deficiência intelectual não precisem mais da autorização da Justiça para colocar em prática o direito ao matrimônio, mesmo sob curatela.

O texto do estatuto, aberto até 5 de outubro para consulta pública no edemocracia.camara.gov.br, prevê ainda o direito de votar e ser votado e à saúde sexual e reprodutiva, restringindo ao curador o envolvimento em questões de cunho patrimonial. O objetivo é garantir o protagonismo do interditando, sem impedir, no entanto, quando necessário, a interferência da figura do curador, que deve respeitar o potencial e a autonomia do curatelado.

Os direitos sexuais e reprodutivos das pessoas com deficiência intelectual são os mesmos de qualquer outro cidadão, bem como os direitos civis e políticos. Privá-las de exercê-los só fortalece o preconceito da sociedade sobre a deficiência intelectual, que entre todas as deficiências é a mais discriminada.

Hoje já assistimos, ainda que de forma incipiente, à inclusão da pessoa com deficiência intelectual. Pessoas com síndrome de Down, que há poucas décadas tinham a expectativa de vida muito curta, agora lutam para formalizar sua maturidade, exercendo o direito ao matrimônio. E o fazem de maneira consciente, sem perder a espontaneidade e a candura, tão características de seu jeito de encarar a vida. Vetá-las de sua autonomia, decidindo por elas seu futuro, além de ir contra qualquer diretriz de uma nação inclusiva, cria uma barreira que as impede de buscar a própria felicidade.

MARA GABRILLI, 45, é deputada federal (PSDB-SP) e ROMÁRIO, 47, é deputado federal (sem partido-RJ)

FONTE:

TENDÊNCIAS/DEBATES – Folha de S. Paulo
http://www1.folha.uol.com.br/opiniao/2013/09/1345323-mara-gabrilli-e-romario-direito-a-felicidade.shtml

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 SIM

Não basta querer

MARIA ELISA  GRANCHI FONSECA 

Desde 2002, a Associação Americana de Retardo Mental propõe a compreensão de deficiência mental para além do mero ser ou não ser intelectualmente "bom" ou "ruim".

É preciso considerar os sistemas de apoio com que a pessoa com deficiência intelectual (DI) precisará contar ao longo da vida. Além das habilidades intelectuais, há que se considerar a saúde física do indivíduo, seu desempenho social e sua capacidade de adaptação às práticas da vida diária, e tudo isso depende da severidade de cada caso.

Limitações de adaptação prejudicam tanto a convivência quanto a capacidade da pessoa em responder ao que o ambiente espera dela em sua residência, na escola, no trabalho e na comunidade.

Pense, então, na situação conjugal, que advém do casamento. Uma situação que envolve rotina doméstica, contas a pagar, faxina a fazer, comida a preparar e "amor para dar", o que, aliás, não é a questão. Aspectos emocionais, direito ao amor, apaixonar-se, envolver-se intimamente, tudo isso é da condição humana. Independentemente da DI. Independentemente de ser ou não DF, PC, TDAH, DA e demais siglas.

A concepção de matrimônio e casamento costuma ser romanceada, como um direito a ser garantido. Mas não se pode deixar de considerar os efeitos desse contrato sobre a vida de quem os leva.

Não basta querer casar para casar. Um par com recursos intelectuais e funcionais limitados, a ponto de precisarem de apoio pervasivo e supervisão direta, terão consciência plena de estarem em um lar, e não somente em uma casa mobiliada? A presença de alguém mediando o casamento faz do mesmo matrimônio?

Não que neguemos a essas pessoas o direito à família e ao casamento. Mas não podemos negar, outrossim, que essas mesmas pessoas sejam passíveis de recursos linguísticos limitados, tenham dificuldade no trato com o dinheiro, problemas com autonomia e independência, falhas nas competências sociais, na observância de regras e leis, na credulidade.

Podem também ter dificuldades para evitar a vitimização, problemas com deslocamento, higiene, vestuário, manejo de medicamentos, habilidades ocupacionais e com a segurança --situações de difícil enfrentamento quanto mais severa for a deficiência intelectual.

Tudo isso poderá fazer com que as competências necessárias para a vida a dois passem a ser motivos para a vida a três, ou quatro, ou cinco. A presença constante de alguém pode vir a ser urgente e até critério para a manutenção da independência e qualidade de vida do casal.

Há dúvidas quanto a se o casamento entre duas pessoas com DI vai se caracterizar como casamento no sentido pleno do termo. Ou ainda como "viver junto", "estar perto de", tanto faz. Isso está relacionado ao grau da DI. Quanto melhor a pessoa funcionar no ambiente, menos problemas de adaptação terá no convívio com seu cônjuge, em seu lar.

Não parece ter havido discussão sobre casamento entre pessoas com DI leve. Isso pelo fato de os quadros leves estarem próximos dos neurotípicos, que se confundem na multidão. A discussão que se se observa considera indivíduos com quadros mais comprometidos, o que provoca um questionamento: de onde partiu a ideia? Quem resolveu casar com quem?

Se o caso é mais severo, o rebaixamento intelectual deixa o indivíduo menos suscetível a fantasias e à tentação de fazer planos. Será que alguém não resolveu por ele que, agora, além de todos os direitos iguais, também é preciso exigir o direito civil de se casar? Não, deficientes intelectuais não devem se casar sem autorização antes que se avalie a severidade de cada caso.

FONTE:

TENDÊNCIAS/DEBATES – Folha de S. Paulo

MARIA ELISA GRANCHI FONSECA, 42, psicóloga, é supervisora de atendimentos a autistas da Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais)

http://www1.folha.uol.com.br/opiniao/2013/09/1345330-maria-elisa-granchi-fonseca-nao-basta-querer.shtml

Certidão de Nascimento da Biblioteca na APADEM

    

Essa placa foi feita em sua homenagem, e marca mais uma etapa de vida da Apadem - Volta Redonda, sempre voltada a ofertar conhecimento sobre a Síndrome. 

Ela tem várias nuances que nos tocam e esperamos que 

chegue direto ao seu coração! 

Obrigada por podermos edificar nossa casa com essa homenagem ao seu nome! 

Com Marlice Zonzin, Maria Auxiliadora Carvalho, Eliane Flores, Maristela Senhorinho, Zoraide Viana, Flávia Gioseffi, Vanessa Y Fabios, Wania do Amaral Melo, Claudia Moraes, e toda a 

Apadem!

Heróis Teaser

Pressionado, MEC propõe novo texto para o Plano Nacional de Educação

Ministério admite manutenção do financiamento de escolas especiais, mas adverte que elas precisam assumir o atendimento especializado. 

Foto: Geraldo Magela

Paim (3º à esq.) preside audiência na CDH que marca o início da Semana Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência 

A pressão das entidades dedicadas às crianças e jovens com deficiência surtiu efeito: o Ministério da Educação (MEC) anunciou que vai propor uma nova redação para a Meta 4 do Plano Nacional de Educação. As entidades afirmam que, dependendo do texto a ser aprovado, há o risco de que se acabe com o acompanhamento diferenciado oferecido em escolas públicas para alunos com deficiência.

O MEC também informou que a Meta 4 não vai mais definir data para o fim dos repasses do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb) às instituições que oferecem ensino especial, como é o caso da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). A previsão era de que os repasses fossem encerrados a partir de 2017, o que gerou protestos.

O anúncio de uma nova redação para a Meta 4 foi feito pela secretária de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão do MEC, Macaé Maria dos Santos, durante audiência ontem na Comissão de Direitos Humanos (CDH). O Plano Nacional de Educação tramita na Casa sob a forma de um projeto de lei, o PLC 103/2012, e a controvérsia vem atrasando a aprovação dele.

Apesar das concessões que anunciou, Macaé fez um alerta: disse que, na visão do governo, as instituições privadas filantrópicas e comunitárias “precisam ir se preparando para assumir o atendimento educacional especializado [destinado aos alunos com deficiência]”.

Contraturno

Um dos críticos à proposta que poderia dar exclusividade à rede pública no atendimento especial foi Wellington Dias (PT-PI), que é pai de uma adolescente autista. O senador disse que muitos estudantes com deficiência não conseguem adaptar-se às escolas regulares, seja pelas próprias dificuldades ou porque as escolas não estão preparadas para recebê-los.

— Elas podem, inclusive, ficar traumatizadas com a experiência. É comum. Os pais de crianças com deficiência sabem como é esse drama, que eu vivenciei com minha esposa — disse.

Wellington afirmou que, com a redação dada à Meta 4 pela CAE (que ainda não incorporou a nova proposta do MEC), “o que fica para o ensino especializado [direcionado aos alunos com deficiência] é o chamado contraturno; é como se o estudante fosse obrigado a estudar em uma escola regular para ter direito à escola especializada, o que é inaceitável”.

— Como já disse ao ministro [da Educação], sou o líder do partido da presidente aqui no Senado, mas tenho divergências quanto a esse assunto — frisou Wellington.

Inclusão

Lurdinha Danezy, coordenadora-geral do Fórum Permanente de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência do DF e Entorno (Faped), utilizou argumentos semelhantes aos de Wellington ao defender as escolas especiais. Mãe de um adolescente com síndrome de Down, ela lembrou que há vários tipos de deficiência (que vão da surdez e cegueira, por exemplo, a problemas que prejudicam o desenvolvimento mental) e em variados graus. Para ela, “com o modelo de escola regular atual, as escolas especiais precisam existir, porque as pessoas com deficiências muito severas precisam desse ensino diferenciado”.

— Se acabarmos com as escolas especiais, estaremos condenando muitas pessoas com deficiência a passar o resto de suas vidas dentro de casa. Estaremos excluindo-as do convívio social — ressaltou, acrescentando que “a escola é o ambiente ideal para o desenvolvimento cognitivo e profissional”.

O Plano Nacional de Educação está para ser votado na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania do Senado (CCJ).

FONTE:

Jornal do Senado

Pintura une mãos em Setúbal pela inclusão de pessoas com autismo

"Vamos pintar um mundo para todos" é o lema da iniciativa para a inclusão das pessoas com autismo que se realiza no sábado em Setúbal, com o apoio de dezenas de figuras públicas portuguesas.

A iniciativa, que terá lugar na placa central da Avenida Luísa Todi, envolve a criação de obras de arte a várias mãos, em que também participam crianças com autismo, a partir de duas dezenas de telas, com imagens previamente esboçadas por diversos artistas.

Segundo o coordenador da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA), José Nogueira, "o sinal que se pretende dar é de que todos podem pintar, todos podem participar neste grande quadro que é a sociedade, independentemente do grau de incapacidade ou de funcionalidade de cada pessoa".

"O objectivo deste evento é consciencializarmos a sociedade portuguesa para a inclusão de crianças, jovens e adultos com perturbação de espectro do autismo, uma vez que ainda há poucas pessoas com autismo a frequentar os espaços públicos e subsistem muitas barreiras", frisou.

Na iniciativa estão confirmadas as presenças da dupla de cantores Anjos e da cantora Sofia Vitória, vencedora da Operação Triunfo, disse José Nogueira.

A organização conta também com as presenças dos locutores da RTP José Carlos Malato e Isabel Angelino, dos atores José Pedro Gomes, Luís Aleluia, Almeno Gonçalves, Cristina Areia, Nuno Janeiro, da modelo Sofia Aparício, de alguns jogadores do Vitória de Setúbal e "velhas glórias do Sporting", acrescentou José Nogueira.

Durante o evento, que decorre no dia em que a avenida Luísa Todi será encerrada ao trânsito no âmbito da Semana Europeia da Mobilidade, está ainda prevista a actuação de diversos artistas, como Clemente, Piedade Fernandes e Deolinda de Jesus.

Fonte:

Lusa/SOL

Autismo: faltam profissionais até na rede privada

        

       Na novela global "Amor à Vida", Linda (personagem de Bruna Linzmeyer) chama a atenção para um transtorno que, segundo estimativas, atinge 0,6% da população. Isto significa que a cada 200 pessoas há uma que se encontra no espectro autista. Apesar disso, a doença ainda é bastante desconhecida e as famílias afetadas sofrem com o preconceito e com a falta de assistência do poder público.

De acordo com a psicóloga clínica Fernanda Fernandes, por mais que o poder público tenha se mobilizado para atender essa demanda, a realidade é que hoje ainda há no Estado uma estrutura bastante precária e incapaz de oferecer assistência necessária. "Tenho ouvido muito das famílias que chegam até o meu consultório o relato da dificuldade em encontrar profissionais especializados nesta área, mesmo nos tratamentos particulares", diz.

Para ela, o fortalecimento e estruturação da Associação dos Amigos do Autista (AMA) em Cuiabá seria fundamental para uma melhor perspectiva em relação ao atendimento de pessoas autistas, em especial daqueles que não possuem recursos para prover um tratamento adequado. A reportagem do Diário tentou manter contato com a AMA, mas a informação obtida é de que a entidade estaria se reestruturando.

Conforme Fernanda Fernandes, o autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento, caracterizado por padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamentos e prejuízos na interação social e na comunicação. "Este transtorno tem sido relacionado a uma alteração cerebral, cuja origem ainda não se sabe ao certo, mas vem sendo o foco de investigação de muitos pesquisadores", explica a psicóloga, que participou do Centro de Autismo e Inclusão Social (CAIS), vinculado ao Instituto de Psicologia da USP e que presta atendimento a autistas e orientações a familiares.

As primeiras características percebidas por boa parte das famílias estão sinais como o fato da criança não estabelecer (ou estabelecer muito pouco) contato visual, aparenta quase nunca ouvir quando alguém lhe chama pelo nome e nem responde comandos mesmo não tendo qualquer problema auditivo, apresenta um atraso no uso funcional da linguagem e até mesmo na aquisição da fala, demonstra fisionomia pouco expressiva, em alguns casos apresenta comportamentos repetitivos (os mais frequentes costumam ser rodar objetos, balancear o corpo e fazer um flapping com as mãos, como se estivesse batendo repetidamente em alguma coisa no ar), prefere interagir com objetos do que com as pessoas, além de utilizar o adulto como “ferramenta”, como por exemplo, ao invés de pedir um copo de água a criança segura o braço dos pais e os leva até o bebedouro.

"Muitas vezes a criança autista fala sem erros e com ausência do chamado 'tatibitate'. Também é muito comum a intolerância ao barulho, a inflexibilidade em mudar de rotina, os interesses restritos (até mesmo uma restrição na dieta alimentar)", frisa. Outro dado importante é que o autismo costuma ter uma incidência quatro vezes maior em meninos do que em meninas.

Fernanda Fernandes alerta que logo que as primeiras características chamarem a atenção dos familiares ou educadores, estes devem procurar profissionais qualificados a fim de investigar e diagnosticar o quadro, pois quanto mais cedo se inicia o tratamento maior é a perspectiva de melhora do quadro.

O tratamento não proporciona a cura do autismo. Porém, é possível amenizar seus sintomas. "O tratamento pode envolver uma equipe multidisciplinar, muitas vezes composta pelo psiquiatra, neurologista, psicólogo e fonoaudiólogo. Também temos outras propostas alternativas, tais como a equoterapia e o método 'Son Rise'", frisa. "Dentro das abordagens psicológicas, o método ABA (Análise do Comportamento Aplicada) tem se revelado altamente proficiente para o tratamento do autismo. Devido ao sucesso, foi considerado pelo governo americano como um tratamento psicológico de excelência", acrescentou.

FONTE:

JOANICE DE DEUS

http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=438683

Logo:  Autismo Mundo Azul

http://mundoazul.org.br

"É preciso criar leis contra a discriminação genética", diz historiador

O Congresso Mundial sobre Doença de Huntington, que começa amanhã no Rio, terá entre seus palestrantes um dos mais famosos portadores da mutação que causa esse mal neurodegenerativo incurável e fatal: o historiador Kenneth Serbin, conhecido pelo blog de Gene Veritas, pseudônimo que usou por mais de uma década.

Ainda livre de sintomas, Serbin decidiu manter seu cérebro estimulado com uma manobra radical: aos 53 anos, o professor da Universidade da Califórnia em San Diego está mudando de ramo.

Ele é especialista na história recente do Brasil. Tem dois livros publicados pela Companhia das Letras. Um deles é "Diálogos na Sombra "" Bispos e Militares, Tortura e Justiça Social na Ditadura", tema sobre o qual falará semana que vem na Comissão da Verdade da Assembleia Legislativa de São Paulo.

                                                                                                        Nick Abadilla 

O historiador Kenneth Serbin com sua mulher, 
Regina Serbin, e a filha, Bianca

Nos últimos anos, Serbin começou a migrar para o campo da história da ciência. Na sua avaliação, a sociedade precisa de leis para amparar pessoas como ele, para que possam se preparar para doenças devastadoras sem medo de discriminação.

O gene associado com Huntington conta com trechos repetidos. Quem tem de 10 a 25 repetições é normal. Ter entre 36 e 39 repetições já implica risco considerável. De 40 em diante, é certo que a pessoa vai ter a doença. Serbin tem 40, assim como sua mãe, que morreu aos 48 anos.

Casado com a historiadora brasileira Regina Barros Serbin, que conheceu em 1991 num encontro às cegas no restaurante italiano Parmê do largo do Machado, no Rio, Serbin falou à Folha em português fluente.

*

Folha - Os EUA têm desde 2008 uma legislação contra a discriminação genética, mas no Brasil há um projeto de lei (4.610/98) esperando ser aprovado há 15 anos. Todo país precisa de uma lei dessas?

Kenneth Serbin - Essa legislação é muito necessária, com as consequências do genoma e das pesquisas que estão mudando o sistema de saúde. O fato de uma pessoa poder saber seu futuro por um teste genético exige mais proteção para o cidadão.

Infelizmente, a discriminação é forte entre empregadores, companhias de seguros, colegas de trabalho. A própria família discrimina o doente. Isso acontece com doenças neurológicas, que de certa forma mudam a personalidade da pessoa.

É necessária uma legislação que ajude as pessoas a ter uma vida tranquila, a criar um clima de entendimento sobre doenças genéticas. A gente tem de achar uma maneira de as pessoas não terem medo de fazer os testes.

O sr. levou 17 anos para sair do "armário genético". Por quê?

Eu só revelei isso agora para o meu plano de saúde, embora tivesse Huntington na família desde 1995. Tinha medo de perder o emprego, de ter de mudar de universidade e de plano de saúde, de ficar sem cobertura para Huntington. Todos esses anos eu me tratei do meu próprio bolso.

Sofreu alguma discriminação depois de revelar que era o autor do blog de Gene Veritas?

Foi primeiro uma reação de choque. Ninguém imaginava que eu e a minha família estivéssemos passando por isso. Três testes preditivos: primeiro minha mãe, em 1995, depois eu, em 1999, depois minha filha, em 2000.

É uma doença horrível, como se fosse uma combinação de alzheimer, parkinson e problemas psiquiátricos. Também problemas cognitivos, perda de memória de curto prazo, da fala, do raciocínio. Agressividade, depressão, alucinações. Algumas pessoas dizem que essa é a doença do diabo.

Os colegas não tinham noção, mas, até agora, encontrei bastante solidariedade.

Como o sr. compara a organização de quem milita pela causa no Brasil e nos EUA?

Há dificuldades em qualquer país. Nos EUA, a Sociedade Americana da Doença de Huntington existe há quase 50 anos. A Associação Brasil Huntington tem mais ou menos 15 anos e está fazendo um ótimo trabalho, quando você leva em conta a quase inexistência de recursos. A americana tem orçamento na casa de US$ 9 milhões, e a brasileira, R$ 40 mil.

Queria que minha ida ao congresso no Rio desse impulso ao movimento, que as pessoas doassem mais dinheiro para a associação.

O sr. é católico praticante. Caso o teste de sua filha indicasse a mutação, o que o casal faria a respeito?

A gente teria de conversar, refletir, rezar, falar com os médicos, amigos e parentes. Seria uma decisão difícil. Claro que havia a possibilidade de aborto, aqui [nos EUA] é legal, diferentemente do Brasil. Não sei o que a gente teria feito. Pensava na possibilidade de um aborto? Sim.

Por causa da instabilidade genética, um homem pode passar para o filho uma versão mais grave da doença. De minha mãe eu herdei a cópia exata da mutação. Eu poderia ter passado para a minha filha uma mutação mais severa, e ela poderia desenvolver a doença na juventude. Dez por cento dos casos de Huntington são juvenis, a maioria morre antes dos 30 anos.

Nem todo teste genético é tão preditivo quanto o de Huntington. O sr. é a favor de testar embriões mesmo no caso dessas outras doenças?

Para isso existe a bioética. Sou contra o que se faz na China, na Índia, abortar pelo sexo da criança. Eu não faria, mas não vou julgar quem faz. Aborto tem de ser uma opção, para não acontecer o desastre de saúde pública que há no Brasil, com tantas mulheres que morrem porque não podem fazer aborto no hospital.

Um teste preditivo dá as informações de que você precisa para fazer seu plano para enfrentar a vida. Preciso me cuidar, tenho uma filha de 13 anos. Se eu ficar doente, não sou um peso só para mim, mas para minha família.

A que o sr. atribui a ausência de sintomas? Sua mãe desenvolveu a doença aos 48 anos, e o sr. está com 53. Tem esperança de não desenvolvê-la?

Faço exercícios, não como besteira. Esperança? Por enquanto, não.

Mudar de especialidade aos 50 anos é uma reviravolta. O sr. acredita que essa ginástica mental pode ter a ver com a ausência de sintomas?

Não posso comprovar nada cientificamente, mas acho que sim. Estou fazendo a coisa certa, seguindo os conselhos dos médicos. Tomo suplementos: creatina, coenzima Q10, açúcar trealose, ômega 3, comprimidos de mirtilo. Claro que o plano de saúde não cobre. A burocracia médica é lenta para aceitar os novos remédios.

Quanta informação o sr. dá para sua filha?

Se ela faz uma pergunta, respondo. Quando ela tinha uns dois ou três anos, já sabia que a avó estava doente. Falei que ela tinha um machucadinho no cérebro. Ela perguntou: "Como a vovó conseguiu esse machucadinho?". Disse que tinha nascido com ele. Ela logo disse: "Ainda bem que não nasci com esse machucadinho". Agora, com 13 anos, ela entende muito bem. Quem esconde só cria problemas.

PALESTRAS

Rio de Janeiro - "Como Lidar com a Doença", Congresso Mundial de Huntington, Hotel Sheraton, seg. (16) às 14h

São Paulo - "A Doença de Huntington e a Bioética", Centro Universitário São Camilo, r. Raul Pompeia, 144, sáb. (21) às 10h (aberto ao público)

FONTE:

Marecelo Leite

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2013/09/1341844-e-preciso-criar-leis-contra-a-discriminacao-genetica-diz-historiador.shtml

O autismo e seus personagens

Não é uma doença. E, definitivamente, 

o indivíduo dentro do espectro do autismo não pode, 

nem deve, ser tratado como doente

Marilize, Mariangela e Ana Paula acompanham de perto toda
a rotina das crianças
(Foto: Camila Tsubauchi/ Diário)

“Sou a Ana Paula, mãe das gêmeas Caroline e Gabriela que hoje têm seis anos. Quando elas tinham três, recebemos o diagnóstico de que elas estavam dentro do espectro autista”. “Sou o Cleverson e essa é a minha esposa Mariangela, somos os pais do Tiago de três anos, que também está dentro do espectro”. “Meu nome é Jacieli, sou mãe do Caio de sete anos e ele é autista”.

Frases como essas foram ditas inúmeras vezes na noite de uma segunda-feira. As alterações se limitavam ao nome e idade dos personagens, mas a conclusão era sempre a mesma: meu filho está dentro do espectro autista. Era uma reunião de pais que, juntos, pretendem formar uma associação guarapuavana que auxilie no tratamento de crianças, e até mesmo de adultos, com diagnóstico de autismo.

Os encontros acontecem a cada 15 dias e são coordenados pela psicóloga especialista no transtorno, Rosemeire Silva Pereira. Foi dela a ideia de juntar os quase 20 pais em torno da mesma mesa. O objetivo era compartilhar progressos, percalços e experiências do dia a dia das crianças. “A gente precisa de apoio psicológico também. Temos altos e baixos que não se pode acreditar”, contou Ana Paula dos Santos.

Rosemeire apresenta estudos, notícias e presta esclarecimentos sobre o transtorno. Também são exibidos vídeos e disponibilizados materiais que podem contribuir para o desenvolvimento das crianças. Mas em duas horas, todos têm direito a falar. “Esse grupo é justamente para nos dar um respaldo, para a gente ver que existem mais pessoas dentro da mesma situação”, justificou Ana Paula.

Para Marilize Zanatta, mãe de Matheus, 8, é o momento de compartilhar vitórias com quem as entenda como vitórias. Jacielide Campos concorda e exemplifica. “Para os nossos filhos, escovar os dentes e pentear o cabelo é uma dificuldade enorme”. Isso acontece porque a coordenação motora fina dos autistas é diferente da exibida por crianças neurotipicas. Na maioria das vezes, ela é limitada.

E é preciso ressaltar o termo “na maioria das vezes”, pois não é difícil encontrar pacientes dentro do espectro com excelente domínio dos movimentos. “O autismo não tem um padrão, cada um é diferente”, disse a psicóloga. Matheus é exemplo disso. Com muito treino, o menino aprendeu a tocar piano, mas por causa da agenda apertada, teve de interromper as aulas por alguns meses.

Na semana passada, Marilize voltou à escola de música com Matheus. “Ele se sentou na frente do piano e tocou como se nunca tivesse parado”, contou ela, entre lágrimas. As reações de orgulho e alegria são coletivas. Todos comemoram e apóiam o sucesso de suas próprias crianças e das crianças dos outros. “Os pais precisam estar bem para cuidar bem dos filhos”, desabafou Jacieli.

A associação

Há cerca de um mês, o ideal de fundar a associação de pais e profissionais começou a tomar forma. A proposta partiu de Cleverson Toledo, pai de Tiago, e foi aceita pela maioria. Ana Paula, que é advogada, buscou se inteirar sobre a legislação vigente e os trâmites para registrar a entidade. “Acredito que até o fim deste mês o estatuto esteja fechado e já estamos indo atrás de uma sede própria”.

As psicólogas do grupo também estão envolvidas na organização. Rosemeire trabalha em conjunto com Tamires Bareta para reunir informações sobre a quantidade de pacientes diagnosticados em Guarapuava, não diagnosticados ainda ou que recebem tratamento só uma vez por semana. Quando tudo isso estiver pronto, a associação pretende lutar pela implementação de políticas públicas em saúde.

“A rede pública não nos oferece nada. Temos duas clínicas especializadas, uma em São Paulo e outra em Curitiba, que dão suporte ao tratamento. Alguns pais pagam por essas clínicas e elas dão respaldo para profissionais da cidade que vistoriam nossos filhos”, explicou Ana Paula. “É uma equipe que nós mesmos montamos e é paga individualmente”, completou Rosemeire.

Outro ponto que deve ser trabalhado pela associação é o diagnóstico precoce do espectro autista. Estudos apontam que a idade ideal para início do tratamento é até os 3 anos de idade. Segundo Rosemeire, “em Guarapuava, existem crianças de 12 anos que os médicos ainda afirmam que não têm nada. Nessa idade, a gente já perdeu um tempão que podia ter sido usado para trabalhar as necessidades”.

Para fechar o laudo de diagnóstico, é necessária a opinião de pelo menos três profissionais distintos: um neuropediatra, um psicólogo e um fonoaudiólogo. Conforme Rosemeire, a constatação depende de uma avaliação comportamental porque não existe exame de laboratório que identifique o transtorno. “A gente vê muitos profissionais que não têm essa leitura e acaba passando batido. Quando adulto, o prognóstico é menor”.

Os encontros de pais e profissionais de saúde acontecem a cada 15 dias, sempre nas noites de segunda-feira. Informações adicionais podem ser obtidas com a psicóloga Tamires Bareta pelo telefone (42) 9984-9395.

• Entenda o autismo

Não é uma doença. E, definitivamente, o indivíduo dentro do espectro do autismo não pode, nem deve, ser tratado como doente. Isso é preconceito. Entre os pais, não faltam histórias de discriminação nos mais diversos meios: escola, trabalho, supermercado e até mesmo em órgãos públicos.

Esses episódios são fruto da falta de conhecimento sobre o transtorno – uma falta muito comum na sociedade em que vivemos. “Quando o médico me falou que o Caio tinha autismo, lembrei da única coisa que já tinha visto sobre, a propaganda que passava na televisão com a Mônica e o Cebolinha”, contou Jacieli.

A campanha foi desenvolvida pela Ama (Associação de Amigos do Autista) e destacava as reações da criança autista frente a atividades simples do dia a dia. Mas não faltam opções no cinema e na literatura que tratam do tema. Separamos algumas sugestões de filmes que têm personagens autistas em sua trama.

• Rain Man (1988)

Charlie (Tom Cruise), um jovem yuppie, fica sabendo que seu pai faleceu. Eles nunca se deram bem e não se viam há vários anos, mas ele vai ao enterro e ao cuidar do testamento descobre que herdou um Buick 1949 e algumas roseiras premiadas, enquanto um “beneficiário” tinha herdado três milhões de dólares. Curioso em saber quem herdou a fortuna, ele descobre que foi seu irmão Raymond (Dustin Hoffman), cuja existência ele desconhecia. Autista, Raymond é capaz de calcular problemas matemáticos com grande velocidade e precisão. Charlie sequestra o irmão da instituição onde ele está internado para levá-lo para Los Angeles e exigir metade do dinheiro, nem que para isto tenha que ir aos tribunais. É durante uma viagem cheia de pequenos imprevistos que os dois entenderão o significado de serem irmãos.

• Tão Forte e tão perto (2012)

Oskar Schell (Thomas Horn) é um garoto muito apegado ao pai, Thomas (Tom Hanks), que inventou que Nova York tinha um distrito hoje desaparecido para fazer com que o filho tivesse iniciativa e aprendesse a falar com todo tipo de pessoa. Thomas estava no World Trade Center no fatídico 11 de setembro de 2001, tendo falecido devido aos ataques terroristas.

A perda foi um baque para Oskar e sua mãe, Linda (Sandra Bullock). Um ano depois, Oskar teme perder a lembrança do pai. Um dia, ao vasculhar o guarda-roupa dele, quebra acidentalmente um pequeno vaso azul. Dentro há um envelope onde aparece escrito Black e, dentro dele, uma misteriosa chave. Convencido que ela é um enigma deixado pelo pai para que pudesse desvendar, Oskar inicia uma expedição pela cidade de Nova York, em busca de todos os habitantes que tenham o sobrenome Black.

FONTE:

Diário de Guarapuava

Camila Tsubauchi

http://www.diariodeguarapuava.com.br/noticias/saude/24,36746,13,09,o-autismo-e-seus-personagens.shtml

Autismo: uma doença cercada por mitos e preconceitos

Psicólogas explicam a disfunção e falam do processo de inserção do autista no meio social

Atualmente abordado pela novela das nove, da Rede Globo, o autismo é uma doença há muito conhecida, mas pouco entendida e difundida entre a sociedade. Segundo a psicóloga e psicopedagoga da Amhpla Cooperativa Médica, Raquel Bueno, "hoje as pessoas estão melhor informadas sobre o autismo, mas o preconceito e o medo quando se trata de doença mental ainda é uma realidade. A pessoa com deficiência não pode andar nas ruas sem ser alvo de olhares e comentários, algumas vezes sofrendo até discriminação", lamenta a especialista.

No entanto, a principal arma no combate ao preconceito e para a melhoria na qualidade de vida de quem convive com a doença, é a informação. Também especialista no assunto e credenciada da Amhpla, a psicóloga Karina Liboni afirma que "fornecer informações precisas sobre o autismo e autistas e suas características através da mídia, folhetos, palestras e grupos de apoio são importantes para a quebra de tabus sobre o tema. É preciso aumentar a conscientização sobre a diversidade, as semelhanças e as diferenças entre os indivíduos”, frisa.

Para quem não conhece, o autismo é uma disfunção global do desenvolvimento, é uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização e de comportamento. Quando diagnosticado com autismo, a família do portador da doença também deve se moldar e estudar sobre o assunto, a fim de proporcionar maior qualidade de vida àqueles que precisam de auxílio.

"Para os pais poderem fazer a inclusão do autista, seja na sociedade ou a nível escolar, é necessário conhecimento. Conhecimento dos direitos da pessoa com deficiência para poder exigir do Estado toda a estrutura necessária para o desenvolvimento e bem estar do autista; conhecimento de como educar e de como entender o universo em que essa pessoa vive, tudo para poder traduzir a nossa realidade para ele", afirma Raquel. E Karina completa dizendo também que os pais precisam ser presentes e pacientes: “É importante o incentivo para as habilidades como vestir, comer, beber, que ajudam a criar independência. No processo de socialização, por exemplo, a prática de comunicação ajuda a criança autista a fazer amigos e ser aceito por seus pares”.

Além disso, destaca Raquel, os graus de autismo são diferentes, assim como os tratamentos e as limitações: “A educação tem que ser especializada, levando em conta as habilidades e limitações de cada indivíduo, pois temos autistas com graus variados de comprometimento. Pais e educadores têm que estar preparados para poder ensinar”.

Neste sentido, uma educação diferenciada e livre de preconceitos contribui para o desenvolvimento psicológico, social e motor das crianças autistas. A inclusão social e o auxílio dos pais, portanto, são fundamentais no processo de inserção dos autistas no meio social.

FONTE:
http://www.diariotaubate.com.br/display.php?id=31708

Ilustração Blog/Facebook Vivências Autísticas

O autismo vem se tornando um dos mais graves problemas de saúde pública no Brasil.

Hoje, estima-se que uma em cada cem crianças apresenta o transtorno. Há 15 anos, os dados indicavam um caso em cada 2.000 crianças. Ainda que os critérios de diagnóstico tenham mudado, os especialistas reconhecem que houve aumento do número absoluto de casos.

Políticas em saúde mental infantil são uma preocupação relativamente recente, mesmo com índices crescentes de transtornos em crianças e adolescentes. Neste ano, importantes conquistas foram obtidas em termos legais, e a perspectiva de que o tratamento oferecido pelo Estado contemple abordagens psicológicas distintas é cada vez maior, o que configura enorme progresso.

Alguns desses avanços resultaram também da iniciativa de psicanalistas que se mobilizaram para tornar o autismo pauta do dia e para impedir que o seu método deixasse de ser utilizado nos Centros de Atenção Psicossocial (Caps), sob o argumento da "falta de cientificidade".

Em São Paulo, o Movimento Psicanálise, Autismo e Saúde Pública (MPASP) é um dos mais importantes no comando dessa iniciativa, dirigindo-se aos profissionais e aos gestores públicos da saúde a fim de incentivar a pluralidade de abordagens científicas e a oferta de um tratamento interdisciplinar das pessoas com autismo e suas famílias.

Apesar disso, chama a atenção como as grandes mídias ignoram a psicanálise, que tem, sim, muito a contribuir em termos de diagnóstico e tratamento. Programas televisivos recentes não disponibilizaram à população um rol completo de informações sobre o tema, enfocando apenas uma das formas de compreender o transtorno.

A perspectiva psicanalítica é uma valiosa abordagem para uma gama enorme de transtornos psíquicos e com o autismo não é diferente. Seu instrumental clínico possui reconhecimento em diversos centros de cuidado e deve ser integrado em nossas políticas públicas de saúde.

Sobre os métodos de tratamento, o que mais se vê em reportagens sobre o tema é o comportamental, com abordagens em torno de "dar independência" à criança, ensinar tarefas simples e "controlar a agressividade". Raramente se fala sobre o tratamento ter como foco a criança e seu bem-estar, simples assim.

A ênfase na necessidade de a criança autista se enquadrar em um modelo de comportamento tido como normal prevalece, deixando de lado a busca pelos sentidos que os sintomas expressam e que ajudam a compreender o papel da doença não apenas para a criança, mas também para a sua família.

A psicanálise compreende que o autismo está ligado a uma dificuldade de a criança se relacionar com a outra pessoa como um outro. E daí surgem consequências como os rituais autísticos, cuja função é manter o seu isolamento e impedir as trocas sociais.

Um aspecto central é a importância do diagnóstico precoce. Quanto mais cedo o transtorno é identificado, melhores os resultados do tratamento, já que é possível evitar que modos desviantes de funcionamento se cristalizem.

Em relação ao tratamento, o método psicanalítico se ocupa da estrutura mental e é pensado para trazer a criança para o contato, reduzir seu isolamento. Ainda que ela pareça muitas vezes estranha e inacessível, o que se busca é encontrá-la onde ela estiver e trazê-la ao convívio.

A Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo, que conta com dois grupos de estudos integrantes do MPASP, reconhece a complexidade do assunto, estimula o diálogo com outras abordagens e contribui na articulação de novas propostas para a saúde pública infantil.

Ignorar a psicanálise como método para detecção e tratamento do autismo é privar as famílias de um instrumental científico que pode, em muito, abreviar o caminho para um diagnóstico definitivo e proporcionar um tratamento de qualidade.

FONTE:

NILDE JACOB PARADA FRANCH, 77, é presidente da Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo.

http://www1.folha.uol.com.br/opiniao/2013/09/1341231-nilde-jacob-parada-franch-autismo-e-psicanalise.shtml

Autismo: cientistas conseguem restabelecer conexões entre neurônios

Imagem mostra no topo à esquerda um neurônio normal. À direita deste, está um neurônio de um camundongo com mutação no gene que produz a proteína NHE6. Na parte inferior, à esquerda, aparece novamente um neurônio normal e, à direita, um com defeito - mas ambos tendo recebido tratamento com BDNF (Morrow lab/Brown University/Divulgação)

Pesquisa com camundongos mostra caminho para possível tratamento

Cientistas identificaram uma causa genética para um déficit na ligação entre neurônios e os circuitos cerebrais em pessoas com certos tipos de autismo. Os pesquisadores afirmam ainda que conseguiram, em camundongos, restaurar o crescimento neuronal ao compensar o problema nos mecanismos moleculares que eles identificaram. O estudo foi divulgado nesta quinta-feira na revista especializada Neuron.

A mutação do gene que produz uma proteína chamada de NHE6 costuma ser diretamente associada a um tipo raro e severo de autismo chamado de síndrome de Christianson. Mas os pesquisadores afirmam ter descoberto uma ligação desse gene com outros tipos de autismo mais comuns.

"No autismo geral essa proteína é desregulada", diz Eric Morrow, professor da Universidade Brown, nos Estados Unidos. A NHE6 ajuda a regular a acidez do endossomo - organelas responsáveis por transportar o material ao redor das células e degradar proteínas, inclusive aquelas necessárias para que os neurônios cresçam seus longos braços (axônios e dendritos) para formar as conexões dentro do cérebro.

Os cientistas descobriram que camundongos com mutação nesse gene tinham uma acidez maior nos endossomos. Essa desregulação afetava moléculas presentes na célula que regulam o crescimento dos axônios e dendritos. Os animais com essa mutação acabavam por ter menos conexões entre neurônios, chamadas de sinapses.

"Um dos problemas primordiais em desordens como o autismo, nós acreditamos, é que elas são um problema de comunicação entre diferentes áreas do cérebro e de neurônios que se comunicam com outros em rede", diz Morrow.

Para tratar o problema, os cientistas testaram aplicar diretamente uma das moléculas em falta nos camundongos (chamada de fator neurotrófico derivado do cérebro, ou BDNF, na sigla em inglês). Os animais que receberam o BDNF tiveram um crescimento dos axônios e dendritos próximo ao de um neurônio normal. Outro dado destacado é que já existem remédios para reposição do BDNF disponíveis para os pacientes.

"Nós não achamos que isto seja tudo sobre esta condição", diz Morrow, que agora tenta entender melhor as respostas dadas ao uso dos medicamentos. "Mas se somos capazes de tratar este mecanismo com drogas exógenas, isso poderia reparar o suficiente ou ao menos algum elemento (do autismo)?", questiona

FONTE: 

ISTOÉ ONLINE

http://www.istoe.com.br/reportagens/324041_AUTISMO+CIENTISTAS+CONSEGUEM+RESTABELECER+CONEXOES+ENTRE+NEURONIOS?pathImagens=&path=&actualArea=internalPage

Governo do Paraná autoriza licitações para obras em APAES

O governador Beto Richa autorizou licitações para obras de reparos, melhorias e ampliações em 13 Apaes (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais) do Paraná. O valor total das obras é de R$ 2,1 milhões. As licitações estão previstas para acontecer ainda neste mês de setembro e o início das obras deve ocorrer ainda em 2013.

“As Apaes e demais escolas especiais têm agora os mesmos direitos e benefícios das escolas da rede regular de educação. Isso quer dizer que vão receber obras e infraestrutura para melhorar as condições de atendimento aos alunos”, destacou o governador Beto Richa.

No final do mês de agosto, Richa sancionou a lei do programa Todos Iguais Pela Educação, que concede às escolas básicas de Educação Especial, mantidas pelas Apaes e outras instituições sociais, os mesmos direitos e recursos destinados às escolas públicas da rede estadual. A iniciativa é pioneira no país e transforma o auxílio em apoio permanente.

Com a lei, 413 escolas e instituições que hoje atendem 42.618 alunos de várias idades com deficiência vão receber dotação orçamentária do Estado para melhorias e adequações nas instalações físicas e pedagógicas. “É fundamental que todos, diferentes nas suas necessidades, sejam iguais no direito à educação de qualidade para desenvolver plenamente o seu potencial”, afirmou o governador.

Serão destinados R$ 436 milhões às escolas de educação especial. Os recursos servem para investimentos em pessoal, equipamentos, reformas, merenda escolar, além de ônibus para o transporte. As obras nas 13 Apaes fazem parte do programa Todos Iguais Pela Educação.

NA PRÁTICA - As unidades beneficiadas são a Escola Raio de Luz, em Andirá (Norte Pioneiro), Escola Viva Vida, em Enéas Marques (Sudoeste), Apae de Formosa do Oeste (Oeste), Escola Criança Esperança, em Indianópolis (Noroeste), Escola Nélci Felini, em Laranjeiras do Sul (região Central), Escola Marilandense, em Marilândia do Sul (Norte), Escola União, em Mariópolis (Sudoeste), Escola Luz da Manhã, em Paulo Frontim (Sul), Escola Nilda Maria Tessaro, em Pérola do Oeste (Sudoeste), Escola Doutor Osvaldo Braga, em Rio Bom (Norte), Escola Caviúna, em Rolândia (Norte), Escola Mundo da Criança, em Santa Izabel do Oeste (Sudoeste) e Escola Holanda Colladel, em Verê (Sudoeste).

FONTE:

http://www.aen.pr.gov.br/modules/noticias/article.php?storyid=76573

ESTATUTO DO DEFICIENTE

Tantas vezes modelos para criação de um Estatuto do Deficiente em nosso país entraram em discussão que já se perderam no tempo. Alguns por falta de objetividade, outros pela falta de debate com os que efetivamente necessitam dele ou com grupos representativos que possam diretamente contribuir para minimizar sofrimentos ou garantir, amparo para os desvalidos da mente ou físicos.

Nos estertores de 2007 quase chegamos aos finalmente, mas por incrível que pareça, por ser final de mandatos e legislatura, a vaidade de alguns deputados federais e senadores, fizeram com que o projeto do estatuto fosse colocado nas gavetas da Câmara, para dormir e nunca mais acordar.

Menos mal, pois o Senado Federal, na época como casa iniciadora do projeto, mandou o modelo devidamente aprovado para a Câmara dos Deputados, porém, seriam tantas as correções necessárias, além de uma considerável quantidade de emendas que deveria receber, que o ordenamento jurídico do mesmo, tanto pátrio como internacional ficaria comprometido, devendo ser obrigatoriamente revisto, o que até onde sabemos, nunca aconteceu.

Um dos fatores que mais prejudicou a criação da lei na época, foi a “briga pela paternidade” do estatuto entre alguns deputados e senadores, não excluindo pais de autistas que apreciam inventar sobre o inventado.

O atual texto do Estatuto do Deficiente que foi feito a partir dos projetos preexistentes no Congresso, está em análise e em fase final de elaboração, com sua conclusão prevista para o MÊS DE OUTUBRO, tem muita coisa boa nas suas cláusulas e parágrafos. Uma delas é que a Discriminação e o Preconceito passam a ser crime.  Casamento entre deficientes intelectuais também está previsto. Direito à habitação, e também a inclusiva. Habilitação e Reabilitação. Educação inclusiva.

Todo direito a saúde será garantido pelo SUS, e muito mais coisas que não entendo, até porque para mim precisam da luz do Direito, entre outras a Curatela e demais itens que não alcança minha formação acadêmica. Então, aquilo que não deciframos quem explica?

O que me preocupa é que Quando estiver promulgado, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, como está, ou alterado na sua atual redação, será uma lei como outra qualquer.

Sem a atuação das “pessoas com deficiência” onde se inserem os autistas e seus pais na sua defesa, suas respostas só virão da política, e esta nós estamos cansados de saber que só será pública, se tivermos atuação firme e decisiva agora.

A relatora do projeto é a deputada federal Mara Gabrilli que em suas falas deixa claro que alterações “ainda” podem ser feitas, desde que plenamente justificadas uma vez que a redação atual passou por pessoas e instituições especializadas.

Cadastre-se no site: edemocracia.camara.gov.br  de onde o modelo do estatuto poderá ser baixado para exame e discussão, enquanto ainda é tempo.

Não esqueça que eles falam que o prazo para discussão e resultados de reuniões públicas para serem examinados é até Outubro. Quem me diz que - até outubro - não seja SETEMBRO.

Quantos de vocês que estão me lendo sabiam que o Estatuto do Deficiente está acontecendo e se encontra em fase final.

Faça sua parte... Antes que seja tarde.

Respeitosamente

Nilton Salvador