Para atender rapaz autista, aeroporto organiza embarque igual há 5 anos

 Jovem de 21 anos é recebido em Heathrow 

pelos mesmos funcionários.

Tudo tem que ser igual, 

do contrário ele pode entrar em pânico.

 Um jovem com autismo severo e transtorno obsessivo compulsivo que viaja quatro vezes ao ano entre o Reino Unido e os EUA, a cada vez que voa, é recebido no Aeroporto de Heathrow por funcionários que se organizam para fazer parecer que tudo está  igual à vez anterior.

Como informa a rede BBC, sem essa "operação", devido a sua condição, o rapaz de 21 anos pode entrar em pânico  e inviabilizar a viagem.

Há cinco anos, as mesmas pessoas esperam por ele no mesmo balcão de check-in, depois que ele passou pelas mesmas lojas. Em seguida, ele embarca no mesmo portão e vai para os assentos de numeração igual.

“Sem esse procedimento, a gente não subiria no avião. Tem que correr tudo de forma absolutamente igual, ou terminamos com um problema”, disse a mãe de Aaran Stewart, Amanda.

O rapaz reage mal à menor mudança. "É baseado em rotina. Se há algum atraso, ele vai pensar que você tentará mudar algo, o que então vai deixá-lo em pânico", explica a mãe. O autismo é caracterizado por déficit na comunicação e na interação social, além de áreas restritas de interesse e comportamentos repetitivos.

Aeroporto de Heathrow (Foto: Christian Kober/ AWL Images/Getty Images)

O chefe de apoio a passageiros de Heathrow, Mark Hicks, informou que normalmente cerca de 2.500 pessoas com deficiências diversas, como cegos ou idosos com mobilidade reduzida, passam pelo aeroporto.

FONTE:

Do G1, em São Paulo

http://g1.globo.com/turismo-e-viagem/noticia/2013/09/para-manter-autista-calmo-aeroporto-organiza-embarque-igual-ha-5-anos.html

Plano Nacional de Educação, aprovado na CCJ vai agora à Comissão de Educação

Cyro Miranda (D), presidente da CE,
leva relatório de Vital do Rêgo, aprovado pela CCJ

 O projeto de lei que institui o Plano Nacional de Educação (PNE) avançou mais uma etapa em sua tramitação no Senado. A matéria foi aprovada pela Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ) nesta quarta-feira (25). O texto, que exige a destinação, até o final do período de 10 anos, de pelo menos 10% do Produto Interno Bruto (PIB) para a educação , será examinado agora na Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE), última etapa antes da votação em Plenário.

Apresentado pelo governo, o projeto – que tramita no Senado como PLC 103/2012 – possui 14 artigos e 20 metas. O plano tem duração prevista de 10 anos e tem entre suas diretrizes a erradicação do analfabetismo e a universalização (garantia de acesso) do atendimento escolar.

Um dos principais destaques da proposta é a Meta 20, na qual se determina que, ao final dos dez anos de vigência do plano, os investimentos públicos em educação terão de repre

sentar no mínimo 10% do PIB. Inicialmente, o objetivo do governo era chegar a 7%, mas esse percentual foi elevado para 10% durante a tramitação da matéria na Câmara dos Deputados.

Alunos especiais

Um dos obstáculos à votação da matéria na CCJ era o impasse em torno da Meta 4, que visa garantir o acesso à educação básica para os estudantes com deficiência (os alunos especiais) de 4 a 17 anos. O impasse surgiu após a tramitação do projeto na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE), onde o texto foi aprovado com modificações.

Após negociações com o Ministério da Educação e entidades que se dedicam a essas crianças e adolescentes, como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), o relator do projeto na CCJ, senador Vital do Rêgo (PMDB-PB), chegou ao texto aprovado nesta quarta-feira. Vital é presidente da CCJ.

Na redação dada à Meta 4, pela CAE, os repasses do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb) às instituições que oferecem ensino especial (enquanto substitutas da escola regular) seriam encerrados em 2016, o que gerou diversos protestos. Vital retirou essa previsão, conforme havia sido antecipado por uma representante do Ministério da Educação durante audiência pública no início da semana passada.

Preferencial

Outra mudança que havia sido feita pela CAE se referia à exclusão do termo "preferencialmente" no texto que abre a Meta 4. Essa palavra aparecia na redação aprovada na Câmara dos Deputados, mas foi retirada. Para entidades como a Apae, a supressão desse termo abria uma brecha para que as escolas deixassem de oferecer um acompanhamento diferenciado para os alunos com deficiência. Vital do Rêgo reinseriu a palavra, medida que também foi antecipada pela representante do Ministério da Educação.

A redação proposta por Vital é a seguinte: "Meta 4: universalizar, para a população de 4 (quatro) a 17 (dezessete) anos, com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, o acesso à educação básica, assegurando-lhes o atendimento educacional especializado, preferencialmente na rede regular de ensino (...)".

Entre as opções de acompanhamento diferenciado, estão as classes especiais (oferecidas pelas próprias escolas, paralelamente às classes regulares), os centros de ensino especial (que se dedicam exclusivamente a esses alunos) e as Apaes.

Rede Privada

Logo após a votação na CCJ, o senador Randolfe Rodrigues (PSOL-AP) alertou para a possibilidade de que a previsão de investimento de 10% do PIB previstos no Plano Nacional de Educação inclua também o ensino da rede privada.

– A conta do financiamento da educação, os 10% do PIB previstos pelo Plano Nacional de Educação, não pode incluir o financiamento da educação privada, mas querem nos impor isso. Os 10% têm de ser direcionados única e exclusivamente à educação pública – ressaltou ele.

Randolfe frisou que levará essa discussão para a Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE), onde o projeto será examinado a partir de agora.

 Da Redação

Agência Senado

(Reprodução autorizada) 

A ritalina e os riscos de um ''genocídio do futuro''

Para uns, ela é uma droga perversa. Para outros, a ''tábua de salvação''. Trata-se da ritalina, o metilfenidato, da família das anfetaminas, prescrita para adultos e crianças portadores de transtorno de deficit de atenção e hiperatividade (TDAH). 

Teria o objetivo de melhorar a concentração, diminuir o cansaço e acumular mais informação em menos tempo. Esse fármaco desapareceu das prateleiras brasileiras há poucos meses (e já começou a voltar), trazendo instabilidade principalmente aos pais, pela incerteza do consumo pelos filhos. 

Ocorre que essa droga pode trazer dependência química, pois tem o mesmo mecanismo de ação da cocaína, sendo classificada pela Drug Enforcement Administration como um narcótico. No caso de consumo pela criança, que tem seu organismo ainda em fase de formação, a ritalina vem sendo indicada de maneira indiscriminada, sem o devido rigor no diagnóstico. Tanto que, no momento, o país se desponta na segunda posição mundial de consumo da droga, figurando apenas atrás dos Estados Unidos. Como acontece com boa parte dos medicamentos da família das anfetaminas, a ritalina 'chafurda' a ilegalidade, com jovens procurando a euforia química e o emagrecimento sem dispor de receita médica. Fala-se muito que, se não fizer o tratamento com a ritalina, o paciente se tornará um delinquente. "Mas nenhum dado permite dizer isso. Então não tem comprovação de que funciona. Ao contrário: não funciona", critica a pediatra Maria Aparecida Affonso Moysés, professora titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp. 

“A gente corre o risco de fazer um genocídio do futuro. 

Mais vale a orientação familiar”, encoraja a pediatra, que concedeu entrevista, a seguir, ao Portal Unicamp.

Portal Unicamp – Há pouco tempo, faltou distribuição de ritalina no mercado brasileiro. Como essa lacuna foi sentida?

Cida Moysés – Não sabemos verdadeiramente o motivo de faltar o medicamento, mas isso criou uma instabilidade nas pessoas. As famílias ficaram muito preocupadas e entraram em pânico, com medo de que os filhos ficassem sem esse fornecimento. Isso foi sentido de um modo muito mais intenso do que com outros medicamentos que de fato demonstram que sua interrupção seria mais complicada que a ritalina. São os casos dos medicamentos para diabetes ou hipertensão. Apesar de não conhecermos a razão dessa falta do medicamento, sabemos das estratégias de mercado para outros produtos como o açúcar e o café que faltam no supermercado e, por isso, também para os medicamentos que faltam na farmácia. Quando somem das prateleiras, eles criam angústia. No entanto, em geral, retornam mais tarde. E mais caros, é óbvio.

Portal Unicamp – O que é a ritalina? Como ela age?

Cida Moysés – A ritalina, assim como o concerta (que tem a mesma substância da ritalina – o metilfenidato, é um estimulante do sistema nervoso central - SNC), tem o mesmo mecanismo de ação das anfetaminas e da cocaína, bem como de qualquer outro estimulante. Ela aumenta a concentração de dopaminas (neurotransmissor associado ao prazer) nas sinapses, mas não em níveis fisiológicos. É certo que os prazeres da vida também fazem elevar um pouco a dopamina, porém durante um pequeno período de tempo. Contudo, o metilfenidato aumenta muito mais. Assim, os prazeres da vida não conseguem competir com essa elevação. A única coisa que dá prazer, que acalma, é mais um outro comprimido de metilfenidato, de anfetamina. Esse é o mecanismo clássico da dependência química. É também o que faz a cocaína.

Portal Unicamp – Quando a ritalina é indicada?

Cida Moysés – Para quem indica, é nos casos com diagnóstico de TDAH. Eu não indico. Para esses médicos, entendo que é necessário traçar uma relação custo-benefício: quanto ganho com esse tratamento em termos de vantagens e de desvantagens. Sabe-se que é uma droga que possui inúmeras reações adversas, como qualquer droga psicoativa. Considero extremamente complicado usar uma droga com essas reações para melhorar o comportamento de uma criança. Qual é o preço disso?

Portal Unicamp – Quais são os sintomas principais?

Cida Moysés – As reações adversas estão em todo o organismo e, no sistema nervoso central então, são inúmeras. Isso é mencionado em qualquer livro de Farmacologia. A lista de sintomas é enorme. Se a criança já desenvolveu dependência química, ela pode enfrentar a crise de abstinência. Também pode apresentar surtos de insônia, sonolência, piora na atenção e na cognição, surtos psicóticos, alucinações e correm o risco de cometer até o suicídio. São dados registrados no Food and Drug Administration (FDA). São relatos espontâneos feitos por médicos. Não é algo desprezível. Além disso, aparecem outros sintomas como cefaleia, tontura e efeito zombie like, em que a pessoa fica quimicamente contida em si mesma.

Portal Unicamp – Não é pouca coisa...

Cida Moysés – Ocorre que isso não é efeito terapêutico. É reação adversa, sinal de toxicidade. Além disso, no sistema cardiovascular é possível ter hipertensão, taquicardia, arritmia e até parada cardíaca. No sistema gastrointestinal, quem já tomou remédio para emagrecer conhece bem essas reações: boca seca, falta de apetite, dor no estômago. A droga interfere em todo o sistema endócrino, que interfere na hipófise. Altera a secreção de hormônios sexuais e diminui a secreção do hormônio de crescimento. Logo, as crianças ficam mais baixas e também essa droga age no peso. Verificando tudo isso, a relação de custo-benefício não vale a pena. Não indico metilfenidato para as crianças. Se não indico para um neto, uma criança da família, não indico para uma outra criança.

Portal Unicamp – Criança não comportada é um problema social?

Cida Moysés – Está se tornando. E não vai se resolver colocando um diagnóstico de uma doença neurológica ou neuropsiquiátrica e administrando um psicotrópico para uma criança.

Portal Unicamp – Qual seria o tratamento então?

Cida Moysés – Um levantamento de 2011, publicado pelo equivalente ao Ministério da Saúde nos Estados Unidos, envolve uma pesquisa feita pelo Centro de Medicina baseado em Evidências da Universidade de McMaster, no Canadá, que analisou todas as publicações de 1980 a 2010 sobre o tratamento de TDAH. O primeiro dado interessante foi que, dos dez mil trabalhos que provaram que o metilfenidato funciona, é seguro, apenas 12 foram considerados publicações científicas. Todo o resto foi descartado por não preencher os critérios de cientificidade. Esse é um aspecto muito importante. Dos 12 trabalhos restantes, o que eles encontraram foi que a orientação familiar tem alta evidência de bons resultados, e o medicamento tem baixa evidência. Isso não quer dizer que a família seja culpada. É preciso orientá-la como lidar com essa criança. Além disso, os dados dessa pesquisa sobre rendimento escolar foram inconclusivos, assim como não há nenhum dado que permita dizer que melhora o prognóstico em longo prazo. Fala-se muito que, se a criança não for tratada, vai se tornar uma dependente química ou delinquente. Nenhum dado permite dizer isso. Então não tem comprovação de que funciona. Ao contrário: não funciona. E o que está acontecendo é que o diagnóstico de TDAH está sendo feito em uma porcentagem muito grande de crianças, de forma indiscriminada.

Portal Unicamp – Dê um exemplo.

Cida Moysés – Quando se fala em 5% a 10% de pessoas com determinado problema, o conhecimento médico exige que se assuma que isso é um produto social, e não uma doença inata, neurológica, como seria o TDAH, e muito menos genética. Não dá para pensar em porcentagens. Em Medicina, sobre doenças desse tipo fala-se em 1 para 100 mil ou em 1 para 1 milhão. Então, é algo socialmente que vem se produzindo. Quando digo isso, de novo, não estou dizendo que a família é a culpada. Pelo contrário, é um modo de viver que estamos produzindo.

Portal Unicamp – Quem está sendo medicado?

Cida Moysés – São as crianças questionadoras (que não se submetem facilmente às regras) e aquelas que sonham, têm fantasias, utopias e que ‘viajam’. Com isso, o que está se abortando? São os questionamentos e as utopias. Só vivemos hoje num mundo diferente de 1.000 anos atrás porque muita gente questionou, sonhou e lutou por um mundo diferente e pelas utopias. Quando impedimos isso quimicamente, segundo a frase de um psiquiatra uruguaio, “a gente corre o risco de estar fazendo um genocídio do futuro”.  

Estamos dificultando, senão impedindo, a construção de futuros diferentes e mundos diferentes. E isso é terrível.

Portal Unicamp – Na França, o TDAH é praticamente zero. A que se deve isso?

Cida Moysés – Isso se deve a valores culturais, fundamentalmente.

Portal Unicamp – Isso em países desenvolvidos?

Cida Moysés – Não necessariamente. Ninguém pode dizer que os EUA não sejam desenvolvidos. 

Não obstante, o país é o primeiro grande consumidor mundial da ritalina, da onde irradia tudo. O Brasil vem logo em seguida, como segundo consumidor mundial. Ao contrário do que se propaga, de que a taxa de prevalência é a mesma em todos os lugares, isso não é verdade. Varia de 0,1% a 20%, conforme o estudo da Universidade McMaster do Canadá. Varia de acordo com valores culturais, região geográfica, época e conforme o profissional que está avaliando. Há trabalhos que mostram, por exemplo, que médicas diagnosticam mais TDAH em meninos e que médicos mais em meninas, provavelmente por uma falta de identificação. Alguns trabalhos mostram que crianças pobres têm mais chances de receber o diagnóstico. Estamos falando de uma Era dos Transtornos – uma epidemia dos diagnósticos. A França tem uma resistência muito grande a isso por uma questão de formação de médicos, de valores da sociedade. Lá eles têm um movimento muito grande desencadeado por médicos, muitos deles psiquiatras, que se chama collectif pas de 0 de conduite. Esse movimento surgiu como reação à lei que propunha avaliar o comportamento de todas as crianças até três anos de idade. Era um modelo que pegava especificamente pobres e imigrantes. O movimento conseguiu derrubar tal lei.

Portal Unicamp – Existe no Brasil alternativa diferente da medicalização, da visão organicista?

Cida Moysés – Temos uma articulação mais recente que é o Fórum sobre Medicalização da Educação e da Sociedade, o qual eu e o Departamento de Pediatria da FCM-Unicamp integramos. 

O nosso Departamento é o seu membro fundador, tendo mais de 40 entidades acadêmicas profissionais e mais de 3.000 pessoas físicas no Brasil, que estão buscando difundir as críticas que existem na literatura científica sobre isso. 

Além do mais, procuramos construir outros modos de acolher e de atender as necessidades das famílias dos jovens que vivenciam e sofrem com esses processos de medicalização. 

Em novembro, a Unicamp promoverá um Fórum Permanente sobre Medicalização da Vida, que irá abordar essas questões de medicalização e de patologização da vida. Todos estão convidados.

Fonte: 

Artigo Unicamp: 

http://www.unicamp.br/unicamp/noticias/2013/08/05/ritalina-e-os-riscos-de-um-genocidio-do-futuro

ENÍGMAS DO AUTISMO - Completo

Novo procurador critica 'autismo' e falta de transparência da gestão Gurgel

Sobre 'Mensalão Tucano', engavetado pelo antecessor, Rodrigo Janot diz que

trabalhará para evitar prescrições de penas

Para Janot, Procuradoria Geral da República deve dialogar mais com outros poderes

São Paulo – Em entrevista concedida aos repórteres Felipe Recondo e Andreza Matais, para o jornal O Estado de S. Paulo, o novo Procurador Geral da República, Rodrigo Janot, deixou claro que está disposto a imprimir ao Ministério Público Federal um ritmo menos partidarizado e mais transparente do que seu antecessor no cargo, Roberto Gurgel. Ele critica o “autismo” que tomou conta do órgão não gestão passado, devido ao que ele chama de falta de diálogo com os demais poderes, e se recusou a classificar o chamado mensalão como “maior escândalo de corrupção da História do Brasil” – como fazia Gurgel. Para Janot, “toda corrupção é ruim”. O importante a destacar, segundo o novo procurador,  é que houve investigação e julgamento, o que contrasta com a ideia de suposta impunidade. Perguntado se vai acelerar o processo que tratada do chamado Mensalão Tucano, que ocorreu em Minas Gerais nos governos Fernando Henrique Cardoso e Eduardo Azeredo, ambos do PSDB, Janot respondeu: “Pau que dá em Chico dá em Francisco”. Abaixo a íntegra da entrevista publicada:

O processo do mensalão está acabando. O senhor vai acelerar o processo do mensalão mineiro?

Pau que dá em Chico dá em Francisco. O que posso dizer é que, aqui na minha mão, todos os processos, de natureza penal ou não, vão ter tratamento isonômico e profissional. Procuradores, membros do Ministério Público e juízes não têm processo da vida deles. Quem tem processo da vida é advogado. Para qualquer juiz e para o Ministério Público todo processo é importante.

O crime de formação de quadrilha no mensalão mineiro já prescreveu. O senhor vê novos riscos?

Uma das minhas formas de trabalho aqui é dar a prioridade a qualquer processo com risco iminente de prescrição. Isso é buscar efetividade da justiça.

O senhor já disse que não deve pedir prisão imediata dos réus do mensalão. Mas vai agilizar os pareceres aos embargos infringentes?

Eu tenho de esperar o acórdão. Vou me desincumbir do que tenho de fazer o mais rápido possível. Mas não posso dizer se vou usar o prazo todo ou não. Vai depender do acórdão. Eu vou inclusive usar o recesso. Não vou tirar férias.

O senhor considera que o julgamento do mensalão foi um marco contra a impunidade?

Não. Eu tenho muito receio de dizer que um processo é um marco contra a impunidade, que é marco disso ou daquilo. Eu espero que isso contribua, dentro de um contexto maior, para que todo o processo chegue ao final com o resultado que a lei prevê. Será que esse é o grande marco? Não sei se é o grande marco. Eu olho pra trás e vejo que este julgamento, há 20 anos, não teria ocorrido, não existiria o processo. Essa tem que ser a grande mudança.

Por que não haveria processo há 20 anos?

Havia uma resistência a se aplicar igualmente a lei para todo mundo. Hoje a República é mais República.

O senhor comunga da ideia de que foi o maior escândalo da história do País?

O que é maior? Receber um volume de dinheiro de uma vez só ou fazer uma sangria de dinheiro da saúde, por exemplo. São igualmente graves, mas eu não consigo quantificar isso. Não sei o que é pior. Não sei se este é o maior caso de corrupção, não. Toda corrupção é ruim.

Talvez pelo envolvimento da cúpula de um governo.

E a (corrupção) difusa? Envolve também muita gente. Dinheiro que sai na corrupção falta para o atendimento básico de saúde, educação e segurança pública. Toda corrupção é ruim.

O senhor já disse que não defende a prisão agora dos condenados do mensalão com novo julgamento. E os demais?

]Para esses, transitando e julgando a prisão é decorrente. Para os demais (que terão um segundo julgamento), só depois da publicação do acórdão.

O senhor defende a extinção do foro privilegiado ou a mudança poderia gerar mais impunidade?

Quanto mais se sobe o foro, mais diminui a revisão dos julgados. Se você diminui a revisão do julgado, maior é o risco de ter erro. Essas questões têm que ser colocadas de maneira clara na mesa para discutir esse assunto.

O senhor disse que tem disposição ao diálogo. Isso tem a ver com pessoas que o senhor investigará?

Investigação não é diálogo. Falo de relação institucional entre poderes.

Esse diálogo faltou nos últimos anos?

O Ministério Público se fechou. Virou uma instituição autista. Diálogo não é composição. Se eu tiver de investigar, eu vou investigar. Eu sou mineiro ferrinho de dentista.

Como o senhor pretende acelerar processos que estão no Ministério Público?

Vou dar maior transparência às questões que tramitam no gabinete do procurador-geral. A sociedade brasileira tem direito de saber o que tem aqui dentro, como tramitam os processos e os prazos. Eu quero abrir o gabinete. Minha segunda meta é acabar com os processos que ficam na prateleira. O acervo é a massa do diabo. Não podemos ter medo de arquivar e de judicializar.

O senhor é a favor de flexibilização das regras para criação de novos partidos?

Não temos que flexibilizar. Temos que cumprir a lei. A lei fixa os requisitos para a criação dos novos partidos. Nós temos que ver se os requisitos foram cumpridos. Ponto.

O senhor enviará proposta ao Congresso para diminuir benefícios salariais para os membros do Ministério Público, como auxílio-moradia ou licença prêmio?

Eu discuto o estatuto (do Ministério Público) como um todo. Para que eu possa enviar uma proposta cortando o que está previsto no estatuto, tenho que negociá-lo como um todo. Duvido que qualquer colega meu não deixe de trocar privilégio pela garantia de investigação.

Outros procuradores-gerais da República já saíram com a pecha de engavetador e prevaricador. O sr. quer deixar qual marca?

Quero deixar uma marca: simplicidade. Só.

 Publicado 21/09/2013 11:30, última modificação 21/09/2013 11:37

©SÉRGIO LIMA/FOLHAPRESS

http://www.redebrasilatual.com.br/politica/2013/09/novo-procurador-critica-autismo-e-falta-de-transparencia-da-gestao-gurgel-7041.html

Deficiente intelectual precisa de autorização para casar?

                                                                          NÃO

Direito à felicidade

MARA GABRILLI E ROMÁRIO 

Quem disse que somente pessoas sem deficiência intelectual têm condições de escolher seus parceiros?

Se tal prerrogativa correspondesse à realidade, divórcios entre pessoas sem deficiência não chegariam a índices tão altos. Índices que, aliás, têm batido recordes no país, de acordo com o IBGE.

Casados há nove anos, Rita Pokk e Ariel Goldenberg não fazem parte dessa estatística. Atores com síndrome de Down do filme "Colegas", eles são prova de que precisamos rever nossa legislação, que insiste em impor barreiras para que pessoas com deficiência intelectual, por conta própria, casem-se.

Arthur Dini Grassi Netto e Ilka Farrath Fornaziero conhecem bem essas dificuldades. Também jovens com a síndrome de Down, os dois lutaram por um ano para vencer impedimentos legais e conseguirem, enfim, concretizar seu matrimônio.

Assim como eles, muitos casais são impedidos pela Justiça de simplesmente exercer seu direito civil.

Tolher uma pessoa de seu direito de amar é destituí-la da condição humana. O direito de manifestar afeto é legitimo, não pode ser ignorado.

No Brasil, o exercício do direito à afetividade, ao voto, à sexualidade e outros são frequentemente negados às pessoas com deficiência intelectual em função de um processo que se tornou quase mecânico: a interdição judicial.

Embora o Código Civil não seja claro ao tratar a questão, é prática recorrente atribuir ao curador de uma pessoa com deficiência intelectual todas as decisões de sua vida civil e, muitas vezes, atos de natureza não civil. Não se leva em consideração a real capacidade e vontade do curatelado, que deveria ser assistido em vez de representado.

O Código Civil tem incongruências com relação à Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual o Brasil é signatário. Ela garante o reconhecimento de que as pessoas com deficiência têm capacidade legal, em igualdade de condições com as demais pessoas, em todos os aspectos.

Para propor mudanças nesse cenário, o Estatuto da Pessoa com Deficiência (projeto de lei nº 7.699/2006) traz alterações ao Código Civil com vistas à adequação do procedimento judicial de interdição. A ideia é que pessoas com deficiência intelectual não precisem mais da autorização da Justiça para colocar em prática o direito ao matrimônio, mesmo sob curatela.

O texto do estatuto, aberto até 5 de outubro para consulta pública no edemocracia.camara.gov.br, prevê ainda o direito de votar e ser votado e à saúde sexual e reprodutiva, restringindo ao curador o envolvimento em questões de cunho patrimonial. O objetivo é garantir o protagonismo do interditando, sem impedir, no entanto, quando necessário, a interferência da figura do curador, que deve respeitar o potencial e a autonomia do curatelado.

Os direitos sexuais e reprodutivos das pessoas com deficiência intelectual são os mesmos de qualquer outro cidadão, bem como os direitos civis e políticos. Privá-las de exercê-los só fortalece o preconceito da sociedade sobre a deficiência intelectual, que entre todas as deficiências é a mais discriminada.

Hoje já assistimos, ainda que de forma incipiente, à inclusão da pessoa com deficiência intelectual. Pessoas com síndrome de Down, que há poucas décadas tinham a expectativa de vida muito curta, agora lutam para formalizar sua maturidade, exercendo o direito ao matrimônio. E o fazem de maneira consciente, sem perder a espontaneidade e a candura, tão características de seu jeito de encarar a vida. Vetá-las de sua autonomia, decidindo por elas seu futuro, além de ir contra qualquer diretriz de uma nação inclusiva, cria uma barreira que as impede de buscar a própria felicidade.

MARA GABRILLI, 45, é deputada federal (PSDB-SP) e ROMÁRIO, 47, é deputado federal (sem partido-RJ)

FONTE:

TENDÊNCIAS/DEBATES – Folha de S. Paulo
http://www1.folha.uol.com.br/opiniao/2013/09/1345323-mara-gabrilli-e-romario-direito-a-felicidade.shtml

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 SIM

Não basta querer

MARIA ELISA  GRANCHI FONSECA 

Desde 2002, a Associação Americana de Retardo Mental propõe a compreensão de deficiência mental para além do mero ser ou não ser intelectualmente "bom" ou "ruim".

É preciso considerar os sistemas de apoio com que a pessoa com deficiência intelectual (DI) precisará contar ao longo da vida. Além das habilidades intelectuais, há que se considerar a saúde física do indivíduo, seu desempenho social e sua capacidade de adaptação às práticas da vida diária, e tudo isso depende da severidade de cada caso.

Limitações de adaptação prejudicam tanto a convivência quanto a capacidade da pessoa em responder ao que o ambiente espera dela em sua residência, na escola, no trabalho e na comunidade.

Pense, então, na situação conjugal, que advém do casamento. Uma situação que envolve rotina doméstica, contas a pagar, faxina a fazer, comida a preparar e "amor para dar", o que, aliás, não é a questão. Aspectos emocionais, direito ao amor, apaixonar-se, envolver-se intimamente, tudo isso é da condição humana. Independentemente da DI. Independentemente de ser ou não DF, PC, TDAH, DA e demais siglas.

A concepção de matrimônio e casamento costuma ser romanceada, como um direito a ser garantido. Mas não se pode deixar de considerar os efeitos desse contrato sobre a vida de quem os leva.

Não basta querer casar para casar. Um par com recursos intelectuais e funcionais limitados, a ponto de precisarem de apoio pervasivo e supervisão direta, terão consciência plena de estarem em um lar, e não somente em uma casa mobiliada? A presença de alguém mediando o casamento faz do mesmo matrimônio?

Não que neguemos a essas pessoas o direito à família e ao casamento. Mas não podemos negar, outrossim, que essas mesmas pessoas sejam passíveis de recursos linguísticos limitados, tenham dificuldade no trato com o dinheiro, problemas com autonomia e independência, falhas nas competências sociais, na observância de regras e leis, na credulidade.

Podem também ter dificuldades para evitar a vitimização, problemas com deslocamento, higiene, vestuário, manejo de medicamentos, habilidades ocupacionais e com a segurança --situações de difícil enfrentamento quanto mais severa for a deficiência intelectual.

Tudo isso poderá fazer com que as competências necessárias para a vida a dois passem a ser motivos para a vida a três, ou quatro, ou cinco. A presença constante de alguém pode vir a ser urgente e até critério para a manutenção da independência e qualidade de vida do casal.

Há dúvidas quanto a se o casamento entre duas pessoas com DI vai se caracterizar como casamento no sentido pleno do termo. Ou ainda como "viver junto", "estar perto de", tanto faz. Isso está relacionado ao grau da DI. Quanto melhor a pessoa funcionar no ambiente, menos problemas de adaptação terá no convívio com seu cônjuge, em seu lar.

Não parece ter havido discussão sobre casamento entre pessoas com DI leve. Isso pelo fato de os quadros leves estarem próximos dos neurotípicos, que se confundem na multidão. A discussão que se se observa considera indivíduos com quadros mais comprometidos, o que provoca um questionamento: de onde partiu a ideia? Quem resolveu casar com quem?

Se o caso é mais severo, o rebaixamento intelectual deixa o indivíduo menos suscetível a fantasias e à tentação de fazer planos. Será que alguém não resolveu por ele que, agora, além de todos os direitos iguais, também é preciso exigir o direito civil de se casar? Não, deficientes intelectuais não devem se casar sem autorização antes que se avalie a severidade de cada caso.

FONTE:

TENDÊNCIAS/DEBATES – Folha de S. Paulo

MARIA ELISA GRANCHI FONSECA, 42, psicóloga, é supervisora de atendimentos a autistas da Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais)

http://www1.folha.uol.com.br/opiniao/2013/09/1345330-maria-elisa-granchi-fonseca-nao-basta-querer.shtml

Certidão de Nascimento da Biblioteca na APADEM

    

Essa placa foi feita em sua homenagem, e marca mais uma etapa de vida da Apadem - Volta Redonda, sempre voltada a ofertar conhecimento sobre a Síndrome. 

Ela tem várias nuances que nos tocam e esperamos que 

chegue direto ao seu coração! 

Obrigada por podermos edificar nossa casa com essa homenagem ao seu nome! 

Com Marlice Zonzin, Maria Auxiliadora Carvalho, Eliane Flores, Maristela Senhorinho, Zoraide Viana, Flávia Gioseffi, Vanessa Y Fabios, Wania do Amaral Melo, Claudia Moraes, e toda a 

Apadem!

Heróis Teaser

Pressionado, MEC propõe novo texto para o Plano Nacional de Educação

Ministério admite manutenção do financiamento de escolas especiais, mas adverte que elas precisam assumir o atendimento especializado. 

Foto: Geraldo Magela

Paim (3º à esq.) preside audiência na CDH que marca o início da Semana Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência 

A pressão das entidades dedicadas às crianças e jovens com deficiência surtiu efeito: o Ministério da Educação (MEC) anunciou que vai propor uma nova redação para a Meta 4 do Plano Nacional de Educação. As entidades afirmam que, dependendo do texto a ser aprovado, há o risco de que se acabe com o acompanhamento diferenciado oferecido em escolas públicas para alunos com deficiência.

O MEC também informou que a Meta 4 não vai mais definir data para o fim dos repasses do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica (Fundeb) às instituições que oferecem ensino especial, como é o caso da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). A previsão era de que os repasses fossem encerrados a partir de 2017, o que gerou protestos.

O anúncio de uma nova redação para a Meta 4 foi feito pela secretária de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão do MEC, Macaé Maria dos Santos, durante audiência ontem na Comissão de Direitos Humanos (CDH). O Plano Nacional de Educação tramita na Casa sob a forma de um projeto de lei, o PLC 103/2012, e a controvérsia vem atrasando a aprovação dele.

Apesar das concessões que anunciou, Macaé fez um alerta: disse que, na visão do governo, as instituições privadas filantrópicas e comunitárias “precisam ir se preparando para assumir o atendimento educacional especializado [destinado aos alunos com deficiência]”.

Contraturno

Um dos críticos à proposta que poderia dar exclusividade à rede pública no atendimento especial foi Wellington Dias (PT-PI), que é pai de uma adolescente autista. O senador disse que muitos estudantes com deficiência não conseguem adaptar-se às escolas regulares, seja pelas próprias dificuldades ou porque as escolas não estão preparadas para recebê-los.

— Elas podem, inclusive, ficar traumatizadas com a experiência. É comum. Os pais de crianças com deficiência sabem como é esse drama, que eu vivenciei com minha esposa — disse.

Wellington afirmou que, com a redação dada à Meta 4 pela CAE (que ainda não incorporou a nova proposta do MEC), “o que fica para o ensino especializado [direcionado aos alunos com deficiência] é o chamado contraturno; é como se o estudante fosse obrigado a estudar em uma escola regular para ter direito à escola especializada, o que é inaceitável”.

— Como já disse ao ministro [da Educação], sou o líder do partido da presidente aqui no Senado, mas tenho divergências quanto a esse assunto — frisou Wellington.

Inclusão

Lurdinha Danezy, coordenadora-geral do Fórum Permanente de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência do DF e Entorno (Faped), utilizou argumentos semelhantes aos de Wellington ao defender as escolas especiais. Mãe de um adolescente com síndrome de Down, ela lembrou que há vários tipos de deficiência (que vão da surdez e cegueira, por exemplo, a problemas que prejudicam o desenvolvimento mental) e em variados graus. Para ela, “com o modelo de escola regular atual, as escolas especiais precisam existir, porque as pessoas com deficiências muito severas precisam desse ensino diferenciado”.

— Se acabarmos com as escolas especiais, estaremos condenando muitas pessoas com deficiência a passar o resto de suas vidas dentro de casa. Estaremos excluindo-as do convívio social — ressaltou, acrescentando que “a escola é o ambiente ideal para o desenvolvimento cognitivo e profissional”.

O Plano Nacional de Educação está para ser votado na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania do Senado (CCJ).

FONTE:

Jornal do Senado

Pintura une mãos em Setúbal pela inclusão de pessoas com autismo

"Vamos pintar um mundo para todos" é o lema da iniciativa para a inclusão das pessoas com autismo que se realiza no sábado em Setúbal, com o apoio de dezenas de figuras públicas portuguesas.

A iniciativa, que terá lugar na placa central da Avenida Luísa Todi, envolve a criação de obras de arte a várias mãos, em que também participam crianças com autismo, a partir de duas dezenas de telas, com imagens previamente esboçadas por diversos artistas.

Segundo o coordenador da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA), José Nogueira, "o sinal que se pretende dar é de que todos podem pintar, todos podem participar neste grande quadro que é a sociedade, independentemente do grau de incapacidade ou de funcionalidade de cada pessoa".

"O objectivo deste evento é consciencializarmos a sociedade portuguesa para a inclusão de crianças, jovens e adultos com perturbação de espectro do autismo, uma vez que ainda há poucas pessoas com autismo a frequentar os espaços públicos e subsistem muitas barreiras", frisou.

Na iniciativa estão confirmadas as presenças da dupla de cantores Anjos e da cantora Sofia Vitória, vencedora da Operação Triunfo, disse José Nogueira.

A organização conta também com as presenças dos locutores da RTP José Carlos Malato e Isabel Angelino, dos atores José Pedro Gomes, Luís Aleluia, Almeno Gonçalves, Cristina Areia, Nuno Janeiro, da modelo Sofia Aparício, de alguns jogadores do Vitória de Setúbal e "velhas glórias do Sporting", acrescentou José Nogueira.

Durante o evento, que decorre no dia em que a avenida Luísa Todi será encerrada ao trânsito no âmbito da Semana Europeia da Mobilidade, está ainda prevista a actuação de diversos artistas, como Clemente, Piedade Fernandes e Deolinda de Jesus.

Fonte:

Lusa/SOL

Autismo: faltam profissionais até na rede privada

        

       Na novela global "Amor à Vida", Linda (personagem de Bruna Linzmeyer) chama a atenção para um transtorno que, segundo estimativas, atinge 0,6% da população. Isto significa que a cada 200 pessoas há uma que se encontra no espectro autista. Apesar disso, a doença ainda é bastante desconhecida e as famílias afetadas sofrem com o preconceito e com a falta de assistência do poder público.

De acordo com a psicóloga clínica Fernanda Fernandes, por mais que o poder público tenha se mobilizado para atender essa demanda, a realidade é que hoje ainda há no Estado uma estrutura bastante precária e incapaz de oferecer assistência necessária. "Tenho ouvido muito das famílias que chegam até o meu consultório o relato da dificuldade em encontrar profissionais especializados nesta área, mesmo nos tratamentos particulares", diz.

Para ela, o fortalecimento e estruturação da Associação dos Amigos do Autista (AMA) em Cuiabá seria fundamental para uma melhor perspectiva em relação ao atendimento de pessoas autistas, em especial daqueles que não possuem recursos para prover um tratamento adequado. A reportagem do Diário tentou manter contato com a AMA, mas a informação obtida é de que a entidade estaria se reestruturando.

Conforme Fernanda Fernandes, o autismo é um transtorno invasivo do desenvolvimento, caracterizado por padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamentos e prejuízos na interação social e na comunicação. "Este transtorno tem sido relacionado a uma alteração cerebral, cuja origem ainda não se sabe ao certo, mas vem sendo o foco de investigação de muitos pesquisadores", explica a psicóloga, que participou do Centro de Autismo e Inclusão Social (CAIS), vinculado ao Instituto de Psicologia da USP e que presta atendimento a autistas e orientações a familiares.

As primeiras características percebidas por boa parte das famílias estão sinais como o fato da criança não estabelecer (ou estabelecer muito pouco) contato visual, aparenta quase nunca ouvir quando alguém lhe chama pelo nome e nem responde comandos mesmo não tendo qualquer problema auditivo, apresenta um atraso no uso funcional da linguagem e até mesmo na aquisição da fala, demonstra fisionomia pouco expressiva, em alguns casos apresenta comportamentos repetitivos (os mais frequentes costumam ser rodar objetos, balancear o corpo e fazer um flapping com as mãos, como se estivesse batendo repetidamente em alguma coisa no ar), prefere interagir com objetos do que com as pessoas, além de utilizar o adulto como “ferramenta”, como por exemplo, ao invés de pedir um copo de água a criança segura o braço dos pais e os leva até o bebedouro.

"Muitas vezes a criança autista fala sem erros e com ausência do chamado 'tatibitate'. Também é muito comum a intolerância ao barulho, a inflexibilidade em mudar de rotina, os interesses restritos (até mesmo uma restrição na dieta alimentar)", frisa. Outro dado importante é que o autismo costuma ter uma incidência quatro vezes maior em meninos do que em meninas.

Fernanda Fernandes alerta que logo que as primeiras características chamarem a atenção dos familiares ou educadores, estes devem procurar profissionais qualificados a fim de investigar e diagnosticar o quadro, pois quanto mais cedo se inicia o tratamento maior é a perspectiva de melhora do quadro.

O tratamento não proporciona a cura do autismo. Porém, é possível amenizar seus sintomas. "O tratamento pode envolver uma equipe multidisciplinar, muitas vezes composta pelo psiquiatra, neurologista, psicólogo e fonoaudiólogo. Também temos outras propostas alternativas, tais como a equoterapia e o método 'Son Rise'", frisa. "Dentro das abordagens psicológicas, o método ABA (Análise do Comportamento Aplicada) tem se revelado altamente proficiente para o tratamento do autismo. Devido ao sucesso, foi considerado pelo governo americano como um tratamento psicológico de excelência", acrescentou.

FONTE:

JOANICE DE DEUS

http://www.diariodecuiaba.com.br/detalhe.php?cod=438683

Logo:  Autismo Mundo Azul

http://mundoazul.org.br

"É preciso criar leis contra a discriminação genética", diz historiador

O Congresso Mundial sobre Doença de Huntington, que começa amanhã no Rio, terá entre seus palestrantes um dos mais famosos portadores da mutação que causa esse mal neurodegenerativo incurável e fatal: o historiador Kenneth Serbin, conhecido pelo blog de Gene Veritas, pseudônimo que usou por mais de uma década.

Ainda livre de sintomas, Serbin decidiu manter seu cérebro estimulado com uma manobra radical: aos 53 anos, o professor da Universidade da Califórnia em San Diego está mudando de ramo.

Ele é especialista na história recente do Brasil. Tem dois livros publicados pela Companhia das Letras. Um deles é "Diálogos na Sombra "" Bispos e Militares, Tortura e Justiça Social na Ditadura", tema sobre o qual falará semana que vem na Comissão da Verdade da Assembleia Legislativa de São Paulo.

                                                                                                        Nick Abadilla 

O historiador Kenneth Serbin com sua mulher, 
Regina Serbin, e a filha, Bianca

Nos últimos anos, Serbin começou a migrar para o campo da história da ciência. Na sua avaliação, a sociedade precisa de leis para amparar pessoas como ele, para que possam se preparar para doenças devastadoras sem medo de discriminação.

O gene associado com Huntington conta com trechos repetidos. Quem tem de 10 a 25 repetições é normal. Ter entre 36 e 39 repetições já implica risco considerável. De 40 em diante, é certo que a pessoa vai ter a doença. Serbin tem 40, assim como sua mãe, que morreu aos 48 anos.

Casado com a historiadora brasileira Regina Barros Serbin, que conheceu em 1991 num encontro às cegas no restaurante italiano Parmê do largo do Machado, no Rio, Serbin falou à Folha em português fluente.

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Folha - Os EUA têm desde 2008 uma legislação contra a discriminação genética, mas no Brasil há um projeto de lei (4.610/98) esperando ser aprovado há 15 anos. Todo país precisa de uma lei dessas?

Kenneth Serbin - Essa legislação é muito necessária, com as consequências do genoma e das pesquisas que estão mudando o sistema de saúde. O fato de uma pessoa poder saber seu futuro por um teste genético exige mais proteção para o cidadão.

Infelizmente, a discriminação é forte entre empregadores, companhias de seguros, colegas de trabalho. A própria família discrimina o doente. Isso acontece com doenças neurológicas, que de certa forma mudam a personalidade da pessoa.

É necessária uma legislação que ajude as pessoas a ter uma vida tranquila, a criar um clima de entendimento sobre doenças genéticas. A gente tem de achar uma maneira de as pessoas não terem medo de fazer os testes.

O sr. levou 17 anos para sair do "armário genético". Por quê?

Eu só revelei isso agora para o meu plano de saúde, embora tivesse Huntington na família desde 1995. Tinha medo de perder o emprego, de ter de mudar de universidade e de plano de saúde, de ficar sem cobertura para Huntington. Todos esses anos eu me tratei do meu próprio bolso.

Sofreu alguma discriminação depois de revelar que era o autor do blog de Gene Veritas?

Foi primeiro uma reação de choque. Ninguém imaginava que eu e a minha família estivéssemos passando por isso. Três testes preditivos: primeiro minha mãe, em 1995, depois eu, em 1999, depois minha filha, em 2000.

É uma doença horrível, como se fosse uma combinação de alzheimer, parkinson e problemas psiquiátricos. Também problemas cognitivos, perda de memória de curto prazo, da fala, do raciocínio. Agressividade, depressão, alucinações. Algumas pessoas dizem que essa é a doença do diabo.

Os colegas não tinham noção, mas, até agora, encontrei bastante solidariedade.

Como o sr. compara a organização de quem milita pela causa no Brasil e nos EUA?

Há dificuldades em qualquer país. Nos EUA, a Sociedade Americana da Doença de Huntington existe há quase 50 anos. A Associação Brasil Huntington tem mais ou menos 15 anos e está fazendo um ótimo trabalho, quando você leva em conta a quase inexistência de recursos. A americana tem orçamento na casa de US$ 9 milhões, e a brasileira, R$ 40 mil.

Queria que minha ida ao congresso no Rio desse impulso ao movimento, que as pessoas doassem mais dinheiro para a associação.

O sr. é católico praticante. Caso o teste de sua filha indicasse a mutação, o que o casal faria a respeito?

A gente teria de conversar, refletir, rezar, falar com os médicos, amigos e parentes. Seria uma decisão difícil. Claro que havia a possibilidade de aborto, aqui [nos EUA] é legal, diferentemente do Brasil. Não sei o que a gente teria feito. Pensava na possibilidade de um aborto? Sim.

Por causa da instabilidade genética, um homem pode passar para o filho uma versão mais grave da doença. De minha mãe eu herdei a cópia exata da mutação. Eu poderia ter passado para a minha filha uma mutação mais severa, e ela poderia desenvolver a doença na juventude. Dez por cento dos casos de Huntington são juvenis, a maioria morre antes dos 30 anos.

Nem todo teste genético é tão preditivo quanto o de Huntington. O sr. é a favor de testar embriões mesmo no caso dessas outras doenças?

Para isso existe a bioética. Sou contra o que se faz na China, na Índia, abortar pelo sexo da criança. Eu não faria, mas não vou julgar quem faz. Aborto tem de ser uma opção, para não acontecer o desastre de saúde pública que há no Brasil, com tantas mulheres que morrem porque não podem fazer aborto no hospital.

Um teste preditivo dá as informações de que você precisa para fazer seu plano para enfrentar a vida. Preciso me cuidar, tenho uma filha de 13 anos. Se eu ficar doente, não sou um peso só para mim, mas para minha família.

A que o sr. atribui a ausência de sintomas? Sua mãe desenvolveu a doença aos 48 anos, e o sr. está com 53. Tem esperança de não desenvolvê-la?

Faço exercícios, não como besteira. Esperança? Por enquanto, não.

Mudar de especialidade aos 50 anos é uma reviravolta. O sr. acredita que essa ginástica mental pode ter a ver com a ausência de sintomas?

Não posso comprovar nada cientificamente, mas acho que sim. Estou fazendo a coisa certa, seguindo os conselhos dos médicos. Tomo suplementos: creatina, coenzima Q10, açúcar trealose, ômega 3, comprimidos de mirtilo. Claro que o plano de saúde não cobre. A burocracia médica é lenta para aceitar os novos remédios.

Quanta informação o sr. dá para sua filha?

Se ela faz uma pergunta, respondo. Quando ela tinha uns dois ou três anos, já sabia que a avó estava doente. Falei que ela tinha um machucadinho no cérebro. Ela perguntou: "Como a vovó conseguiu esse machucadinho?". Disse que tinha nascido com ele. Ela logo disse: "Ainda bem que não nasci com esse machucadinho". Agora, com 13 anos, ela entende muito bem. Quem esconde só cria problemas.

PALESTRAS

Rio de Janeiro - "Como Lidar com a Doença", Congresso Mundial de Huntington, Hotel Sheraton, seg. (16) às 14h

São Paulo - "A Doença de Huntington e a Bioética", Centro Universitário São Camilo, r. Raul Pompeia, 144, sáb. (21) às 10h (aberto ao público)

FONTE:

Marecelo Leite

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2013/09/1341844-e-preciso-criar-leis-contra-a-discriminacao-genetica-diz-historiador.shtml