Encontro de Familiares de Autistas 2010

(Promoção: Associação Pandorga, São Leopoldo/RS em comemoração aos seus 15 anos

Participação de Marisa Furia Silva

                                     (Presidente da Associação Brasileira de Autismo - ABRA)

Promoção: Associação Pandorga, São Leopoldo/RS em comemoração aos seus 15 anos

Tema

Famílias de autistas: tempo de encontro e articulação na busca de direitos e qualidade de vida.

Público convidado

Familiares de autistas.

Lugar

Faculdades EST

Auditório Ernesto Schlieper - Prédio S

Rua Amadeo Rossi, 467 - Morro do Espelho

São Leopoldo/RS

A Faculdades EST está localizada no bairro Morro do Espelho em São Leopoldo, a 30 minutos de Porto Alegre, capital do estado do Rio Grande do Sul.

Como chegar a EST: veja detalhes

Data

16 de outubro de 2010.

Objetivo

Proporcionar a familiares de autistas a oportunidade de se encontrarem para trocar experiências e articular iniciativas que visem buscar seus direitos e melhorar a qualidade de vida sua e de seus filhos autistas.

 Programa

07:45 - 08:15

Cadastramento

08:15 - 08:45

Abertura

08:45 - 10:15

Tempo de se conhecer e se informar

10:15 - 10:30

Intervalo

10:30 - 12:00

Direito, cidadania e pessoas com deficiência (Alexandre José da Silva, Assistente de Promotoria de Justiça)

12:00 - 13:30

Almoço

13:30 - 14:30

Famílias de autistas: a necessidade de associar-se e de buscar seus direitos (Marisa Furia Silva, Presidente da Associação Brasileira de Autismo / ABRA)

14:30 - 16:00

Tempo de debates e troca de experiências

16:15 - 18:00

Tempo de articulação

Sugestões para um próximo encontro

18:00 - 18:15

Encerramento

Participação gratuita.

Inscrição

Para a inscrição, utilize de preferência a ficha que se encontra no site:

 http://www.pandorgaautismo.org/link_agenda.php

e mande-a anexada a um e-mail para:

 pandorga.formacao@terra.com.br.

Caso não tenha acesso a comunicação eletrônica, envie inscrição pelo correio para Pandorga Formação, Rua Pedro Peres, 272, Bairro Rio Branco, São Leopoldo/RS, CEP 93032-030, com os seguintes dados: nome da pessoa responsável pela inscrição, endereço, bairro, cidade, CEP, fone(s), e-mail, lista dos familiares que pretendem participar do encontro (nome individual completo e grau de parentesco com pessoa autista).

Participação gratuita.

Realização

Associação Mantenedora Pandorga

Pandorga Formação

Rua Pedro Peres, 272

São Leopoldo/RS - CEP: 93032-030

Tel.: (51) 3589 2949 e 8134 2887

 pandorga.formacao@terra.com.br

Site: www.pandorgaautismo.org

Apoio

Faculdades EST

Rua Amadeo Rossi, 467 - Morro do Espelho

São Leopoldo/RS

Fone (51) 2111.1400

http://www.est.edu.br/

Autista, 77 anos, Vida Normal

A revista americana The Atlantic divulgou na edição desta semana uma reportagem curiosa. Qualquer roteirista hollywoodiano mais atento trataria o caso com muito carinho. E merece.
A primeira criança diagnosticada com autismo, Donald Gray Triplett, tem hoje 77 anos. Nos anais do autismo ele é conhecido como “Case 1...Donald T”. Acho que só isso, se bem trabalhado, renderia um ótimo filme.


Usando este mesmo nome “Case 1”...

Donald aos cinco anos de idade

A revista deu três páginas ao caso deste idoso, que um dia intrigou cientistas. Isso foi em 1943. Na época apenas outras 11 crianças foram 'catalogadas' com autismo.

E os médicos disseram coisas terríveis a respeito da doença. A afirmação mais bizarra é de que o autismo é causado por mães más, que criam os filhos em um mundo paralelo. Disseram também que a presença do glúten nos alimentos tinha relação com os casos. Ou então deficiência nutricional.

Enquanto isso, Donald Gray Triplett foi “tocando” a vida.

A história deste homem, que vive em Forest, Mississippi, inclui uma passagem interessante: quando jovem, fazia as contas mais absurdas e chegou ser considerado um fenômeno local. A cidade onde nasceu e ainda mora, tinha pouco mais de três mil habitantes e nenhum hotel quando um homem chamado Franz Polgar, resolveu levar o garoto para excursionar o país.

A descrição dos repórteres que assinam o texto, John Donvan e Caren Zucker, mostra um autista que tem uma vida normal. “Case 1” como é chamado joga golfe todos os dias no clube local, o Forest Country Club. Ele toma café da manhã com amigos, faz exercícios, assiste ao seriado “Bonanza” na TV e às 4h30 da tarde dirige sozinho seu carro pela rodovia até chegar ao clube.

Ele tem uma vida normal.

Pois eu acho tudo isso extraordinário.

Ps: de acordo com a Atlantic, nos últimos anos os casos de autismo “explodiram” nos Estados Unidos.
Pelo menos uma criança em cada 110 nascem com o autismo. E só na última década a América já conta pelo menos 500 mil autistas que se tornaram adultos.

Joe Mantegna Fala sobre Autismo

Uma grave crise atinge os filhos dos militares dos Estados Unidos, porque uma em cada 88 crianças sofre de autismo e os fundos de saúde do estado não conseguem cobrir os gastos médicos necessários no tratamento desta condição. Como uma resposta a esta situação, foi criada a primeira campanha de ajuda às famílias dos militares através da organização sem fins lucrativos “ACT Today!” cuja sigla significa: Autism Care and Treatment Today (Cuidados com Autismo e Tratamento Hoje).

A campanha começará logo com um anúncio público do ator Joe Mantegna e talvez muitos se perguntem por que ele, especificamente? Ele foi escolhido porque vive com a doença todos os dias, pois uma de suas filhas tem autismo.

“Sei como é difícil ter um filho com autismo, e imagino como deve ser difícil para pessoas menos afortunadas que eu ter acesso ao tratamento especial que essas crianças precisam. Em especial, aprecio o esforço dos militares batalhando em duas frentes: por seu país e por sua família”, foram as palavras do ator a respeito desta iniciativa.

Inclusão da Deficiência

Muito se fala em inclusão social. Muitas reuniões tidas como conversas de altas rodas discutem a inclusão social até com certa autoridade, quando na realidade alguns integrantes do sistema sequer sabem do que estão falando.

Inclusão social é uma opção política pela construção de uma sociedade mais digna, justa e igualitária, mesmo que em sonhos, pois que garantiria o acesso e plena participação no espaço social da comunidade sem distinção.

Como se pode conseguir atingir estes simples objetivos, se o que mais vemos são as mais elementares condições de vida não serem reconhecidas, e normalmente desrespeitadas tanto pela ignorância quanto pelo abuso de alguns que sequer sabem o que é poder.

Quantas vezes nos defrontamos com situações das mais entristecedoras, e sofremos por saber que aqueles indicados pelo poder público principalmente, não tem a menor sensibilidade de trabalhar com a diversidade e que esta é um valor em si mesma, por ser uma fonte de enriquecimento e fortalecimento em cada grupo social por mais diferenciado que seja.

Como é dolorido ver que o contexto da diversidade implica a existência de um conjunto de necessidades, principalmente para os portadores de necessidades especiais; que cabe ao poder público ajustar, e que tão somente através da atenção e de condições diferenciadas se pode obter igualdade de oportunidades.

Muito se fala em inclusão social, repito, mas não sai uma palavra da boca dos responsáveis pelo sistema, para enfatizar que para ser alcançada, depende do desmonte da cartilha de venda de criação de dificuldades, para a construção de contextos e de práticas sociais de facilidades, ou seja: que respondam ao conjunto das necessidades existentes em cada comunidade.

Sociedade inclusiva não deveria ser novidade para ninguém, afinal de contas, até a nossa Constituição optou por ela.

Pode ser um choro isolado.

- Olha aqui, quem sabe você está defendendo alguém de barriga cheia?

- Não.

Muito já se fez, mas pouco se faz para manter um valor que deveria ser intrínseco na educação de cada cidadão.

O que se faz acontece por uso da força de leis que garantem a defesa de alguns deficientes, amparados por seus responsáveis mais esclarecidos.

Seria muito estranho ouvir de um desabilitado que ele é igual a qualquer cidadão.

- Não, não!

- Ele é melhor ainda do que qualquer cidadão, porque ele tem leis que lhe oferecem cuidados e etc.

- Infelizmente as dificuldades aparecem no etc.

Para serem atendidos e respeitados em suas peculiaridades eles têm que dominar o conhecimento das leis que os protege, e usá-las como se fosse uma medida de força.

E aqueles desabilitados que a natureza não lhes permitiu se pronunciar?

Uma escola somente será inclusiva quando sua prática pedagógica der conta de constatar, reconhecer e responder às necessidades de todos os seus alunos, inclusive daqueles com deficiência, mental ou não.

Muito embora a legislação lhes garanta amparo, são dependentes dos seus dedicados cuidadores, pois na prática ainda vivem segregados e excluídos.

- Não, não. Também não estamos chorando de barriga vazia. Muitos avanços já foram conseguidos, mas há também que se desvelarem às contradições e barreiras ainda existentes.

Não é fácil para qualquer mandatário, o desgaste que esta opção foi, leva e continua a ser muito grande, mas o que é a vida se não uma busca por realizações.

Temos consciência que cada caso é um caso, não podemos generalizar as pessoas, cada uma tem suas características, mesmo nossos filhos têm seu jeito de ser, é preciso que nós tenhamos em mente que quanto mais cedo viabilizemos meios para que eles aprendam, tenham contato com técnicas e terapias, estaremos contribuindo para que o seu cérebro, por meio da neuroplasticidade, possa reagir e encontrar novos caminhos para se adaptarem ao meio.

Lembro-me mais ou menos de uma oração que diz assim: “somos passageiros deste mundo e não estamos aqui apenas para buscar, mas trazemos as mãos prontas para o trabalho, o coração cheio de amor para repartir, e a alma repleta de emoções que às vezes transbordam e me fazem chorar.”

Por fim, temos que pedir a Deus que nos conceda a chance de educar com amor, pois eles precisam muito ser amados, pois são pessoas muito especiais mantendo firme a vontade de viver.

Sacola - Tema Autista

Sem Preconceitos

Pitoco atrás da bola

Pitoco no Paraíso

Ante os Deficientes

Há algum tempo, na capital da Itália, os jornais noticiaram que um jovem pai jogou seu filho Ivano, um bebê deformado, de uma ponte do rio Tibre.

"Meu filho nunca me teria perdoado se eu o tivesse deixado viver somente para sofrer", disse o pai, justificando a sua atitude.

Atitude que gerou intensas dúvidas espirituais sobre se deve-se ou não matar aquele que nasceu com algum problema físico ou mental.

Numa pesquisa de opinião, realizada por jornalistas europeus, em Roma, na ocasião, foi verificado que 76 pessoas entre 100 tendem à eliminação dos atípicos, porque pensam que a vida na terra não é feita para sofrer.

Em 10 de maio de 1912, em Nova York nasceu um menino que se chamou Henry Viscardi Jr. Filho de um barbeiro, imigrante italiano, ele não tinha as duas pernas, apenas dois cotos, exatamente como o pequeno Ivano.

Seus pais o amaram e o criaram com duplicado carinho.

Até os 25 anos de idade, ele não tinha mais do que um metro de altura e andava graças a umas botas enormes, que pareciam luvas de boxe.

Freqüentava a universidade, custeando os seus estudos trabalhando como juiz de basquetebol, garçom e repórter.

Aos 26 anos foi operado e passou a utilizar pernas artificiais.

A operação foi gratuita. O médico lhe disse: "um dia faça alguma coisa por outros deficientes. E então a dívida estará quitada."

Mais tarde, já casado e com filhos, Henry se tornou presidente de uma importante indústria de peças de automóveis, competindo no grande mercado industrial de Nova York.

O importante a salientar, em sua indústria, é que todos que ali trabalhavam, desde o presidente até o faxineiro, eram deficientes físicos ou mentais.

Tetraplégicos, em macas, usavam alguns dedos das mãos. Senhoras com retardamento mental confeccionavam trabalhos, num perfeito desafio à dignidade humana.

Ele escreveu um livro que se tornou um verdadeiro best-seller, em todo o mundo: nós poderemos vencer.

A primeira página é dedicada à sua mãe. A apresentação da obra é feita pela senhora Eleanor Roosevelt, esposa do ex-presidente americano Theodore Roosevelt.

E aí nos perguntamos: será que o pequeno Ivano, lançado ao Tibre, não teria nascido para fazer na Europa o que o seu colega Henry realizou nos Estados Unidos?

Será que, se vivesse, não teria mostrado ao mundo que o espírito sempre suplanta a matéria e a domina?

A Doutrina Espírita nos ensina que sempre colhemos os frutos da própria semeadura. Portanto, as deficiências têm sua razão de ser, ligadas aos atos do espírito, em outras experiências carnais.

Renascer condicionado a um corpo com deficiência é oportunidade de resgate para o devedor que retorna ao palco da vida, e sofre, trabalha, aprimora-se.

Os deficientes enviam recados à sociedade humana. Recados que transmitem com dignidade, sem reclamações pelo passado, acreditando no crescimento do hoje.

Recados como este: estão se preparando para assumir papéis na vida familiar e na vida social, bastando que recebam uma chance. Bastando que as portas não se fechem para eles.

Estão nas escolas e nas oficinas de treinamento. Andam ou são conduzidos pelas ruas transportando suas malas com material de estudo ou com instrumentos de trabalho.

Conseguiram confiar em si mesmos, e estão dispostos a fazer duplo esforço para contribuir no desenvolvimento do seu potencial.

Momento Espírita

Camadas de Amor

Em 1985, li o livro: Década de 80 – Autismo – Uma atualização para os que atuam na área: do especialista aos pais, escrito pelo especialista em psiquiatria infantil e do adolescente Ernest Christian Gauderer.

Se bem me lembro, na época foi o primeiro livro sobre o tema, escrito por um brasileiro.

Eu já reclamava muito da falta desse tipo de literatura, pois no Brasil tinha só uma meia dúzia de autores estrangeiros traduzidos e como já tínhamos uns seis anos na batalha contra a então definição resumida do Autismo, pela Society for Autistic Children dos EUA em 1978, três anos depois do nascimento do meu filho quando ele fora diagnosticado autista por uma corajosa psicóloga, devidamente confirmado pela psiquiatria.

O livro foi de grande valia, pois pouco ou quase nada existia a respeito do autismo, com exceção das publicações estrangeiras

Em 1993, novamente o doutor Gauderer, publicou mais um livro: Autismo e Outros Atrasos do Desenvolvimento, no qual reuniu artigos de especialistas com o objetivo de informar sobre esse distúrbio no desenvolvimento, atualizando profissionais de saúde e educação, proporcionando um tratamento mais eficaz e atual a crianças, adolescentes e adultos autistas. Tanto o especialista quanto o leigo que desejassem se informar sobre o assunto puderam se beneficiar com esse trabalho.

Não combinamos nada, mas neste mesmo ano eu publiquei o meu livro, Vida de Autista – Uma saga real e vitoriosa contra o desconhecido, mesmo porque o doutor Gauderer era um psiquiatra especialista em autismo, e eu, apenas pai de autista que obtivera vitórias altamente significativas contra a síndrome.

“Quanto maior a nossa ignorância profissional, maior será a nossa prepotência, onipotência e certeza de cura. Esta postura permitirá furtarmo-nos de sensações de insegurança, medo e ansiedade, frente àquilo que não sabemos. Tornamo-nos radicais e senhores da verdade.” Escreveu o doutor Garderer.

Já eu, que ainda não tinha lido o livro dele, escrevi no Vida de Autista: “Não há nada mais trágico no mundo que uma pessoa manter pensamentos de limitação sobre outro ser humano. Um pensamento de imperfeição, projetado sobre uma pessoa sensível, restringe algumas vezes essa pessoa. Durante muito tempo esses resultados são calamitosos. Aprendemos a dar a cada pessoa que nos cerca, em qualquer ocasião, sua completa liberdade mental.”

Dia desses estava conversando com uma amiga, mãe de autista. Entre veio de antes e vai de agora, eu dizia para ela que, devíamos cobrir nossas mágoas e rejeições sofridas com camadas e camadas de amor, tipo a pérola, já que há pouco tempo atrás nossos autistas, além de encapsulados, até comparados com ostra foram. Poucos se lembram disso e muitos preferem esquecer-se da comparação até por desconhecer a grandeza da analogia.

Com rezas, benzimentos, raiva, liminentos, doses homeopáticas, alopáticas, florais e chazinhos, broncas, dúvidas, discussões, tratos e contratos com “átras, istas, ólogos, eutas, e etc, etc... Suportamos as dores... Cansamos... Mas não desistimos.

Entendemos que ser autista, significa um verdadeiro recomeço para que o estágio terreno seja um tempo de paz e alegria no coração de quem o tem.

Vida de Autista ainda é um jovem livro, adolescente que além de edições contínuas, resiste catalogado nas livrarias. Foi premiado pelo Movimento Orgulho Autista Brasil, como livro destaque, o que enche de orgulho este pai/autor, sua família e o próprio personagem principal, que no seu singelo discernimento autístico demonstra o sentimento da emoção ao saber do ocorrido, embora a resistência de alguns setores profissionais continuem teimando pela limitação sentimental mental do seu semelhante, autista ou não.

A atualidade do livro Vida de Autista é tão impressionante quanto os livros do doutor Gauderer.

Nada mudou no front, como diz minha amiga, ou nada se deseja que mude no front.

Nessas ocasiões costumamos repetir que continuaremos iguais ao passarinho, de gota em gota tentando apagar o incêndio da floresta fazendo a nossa parte.

Ficando feliz com todos aqueles que fizeram e fazem parte do nosso universo autista, e quem mais chegar, saboreando nos lábios mais uma lágrima doce.

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PITOCO se apresentando.

Oi!
Sou Pitoco.
Tenho sete anos.

Sou como qualquer menino da minha idade, travesso.
Veja as minhas charges.
Gostaria muito de ler o seu comentário, aqui no Vivências ou ainda no:
http://pitoco-travesso.blogspot.com

Filme 'Temple Grandin' ganha cinco Emmys

O filme de longa-metragem produzido pelo HBO "Temple Grandin" ganhou cinco Emmys em 2010: melhor filme para TV, melhor diretor (Mick Jackson), melhor atriz (Claire Danes), melhor atriz coadjuvante (Julia Ormond), melhor ator coadjuvante (David Strathairn) e mehor roteiro. Estrelado por Claire Danes, o filme narra a trajetória de Temple Grandin, engenheira, escritora e cientista em comportamento animal, que escreveu os livros "Uma menina estranha" e "Na língua dos bichos" - disponíveis no Brasil - e inventou a máquina do abraço, engenhoca que a aliviava da ansiedade que lhe provocava sua condição autista.
A vida de Temple, hoje uma das maiores especlalistas em autismo no mundo, também é a fonte em que se baseou José Sanchis Sinisterra para escrever a peça "A máquina de abraçar", montada no Rio no ano passado. Nela, Mariana Lima interpretava personagem inspirado em Temple Grandin.

Editorial de Lançamento - Revista Autismo

Editorial

Esta é [será] a edição de lançamento da Revista Autismo - a número zero -, a concretização de uma meta buscada há muito tempo por pais e profissionais: levar informação séria e transparente de forma impressa, principalmente a pais e familiares de autistas que não têm acesso à internet (ou habilida

de para isso). Destaque-se que há muita informação na internet (confiável e não confiável).

A revista é produzida por pais e profissionais que fizeram dessa luta pela democratização da informação

a respeito de autismo uma meta, a qual hoje está sendo alcançada e dando seu primeiro passo de muitos que virão. São pessoas que se conheceram no mundo virtual da internet, em listas de discussões e e-mails, buscando informação sobre um mesmo tema: o autismo. E decidiu-se sair só do online para também o offline, para o bom e velho papel - além de ter um complemento na internet - para disseminar e pulverizar informação respeito dos transtornos autísticos do comportamento no Brasil todo. Importante destacar que é a primeira revista exclusivamente sobre autismo na América Latina e a primeira do mundo em língua portuguesa.

Alfabetização para Crianças com Autismo - Curso -

“Estratégias e acomodações no processo de inclusão e alfabetização para crianças com Autismo” Conheça as técnicas para atividades pré acadêmicas e acadêmicas na idade pré escolar e ensino fundamental dentro da Perspectiva ABA

Dia: 09 Outubro 2010

Carga horária total do curso: 10 horas

PALESTRANTE : Beatriz Cunha.- Terapeuta Comportamental, pós graduada em psicologia. Diretora do Centro de Analise do Comportamento especializado em ABA.

CIDADE: São José dos Campos – SP

Conteúdo Geral

Objetivos específicos:

A criança que aprende "diferente" é aquela que processa as informações e experiências de vida de uma forma única. Ela, muitas vezes, também lida com a confusão, distorção, incerteza ou turbulência emocional no dia a dia. Muitas são desafiadas com diferentes habilidades a regularem a si mesmas, a acalmarem-se e confortarem-se, manterem-se atentas diante de ambientes educacionais que elas precisam frequentar sem as modificações necessárias. Toda criança pode aprender e por isso necessitamos de atividades e estratégias individuais nas primeiras experiências acadêmicas. Muitos déficits de aprendizagem podem ser evitados modificando o currículo e melhorando o ensino individualizado. Devemos desenvolver estratégias para ensinar de acordo com as necessidades individuais de cada uma.

Objetivo:

Este curso tem como objetivo mostrar as diferentes formas de aprendizagem, utilizando estratégias e acomodações do programa ABA em sala de aula. Cada nível de ensino regular deve ter educadores que possam proporcionar o ambiente estruturado de aprendizagem, para que os alunos com especificidades de aprendizagem tenham sucesso acadêmico.

CONTEÚDO

1. Como incluir o aluno autista em sala de aula com um planejamento adaptado.

2. Como construir conceitos e desenvolver funções de orientação tempo-espacial, esquema corporal e discriminação visual e auditiva

3. Minimizar comportamentos “inadequados” em sala de aula ou em espaços clínicos.

4. Motivação e Reforçamento.

5. Aquisição das habilidades básicas para a leitura e escrita.

6. Programas acadêmicos aplicáveis em sala de aula.

7. Materiais que facilitam o processo de alfabetização.

8. Planejamento e adaptação de atividades curriculares.

9. Como estimular a interação da criança com os colegas (programa de inclusão)

10. Programa de habilidades sociais com jogos e atividades em grupo

11. Como atender as necessidades da família para alimentação e cuidados médicos para que a família dê apoio à educação de seus filhos.

12. O papel do facilitador: facilitar o trabalho com os professores e ajudá-los a implementar o programa curricular.

13. Como determinar o quanto de ajuda é necessária sem que a criança crie dependência.

14. Como manter as crianças cognitivamente engajadas.

R$180.00

PUBLICO ALVO: FISIOTERAPEUTAS, T.Os, PEDAGOGOS,

FONOAUDIÓLOGOS, NEUROPEDIATRAS, PSICÓLOGOS,

FACILITADORES E FAMILIARES

* A Passagem do Tempo

Estamos aqui e logo estaremos ali Acolá,
Em algum lugar
Que tenhamos paz será?
Estamos olhando um para outro
Você feliz ouvindo Somewhere in time...
Eu tentando concatenar minhas ideais
Tão confusas, tão minhas,
Muitas vezes incoerentes.
Poeticamente ilusória.
Mas que mundo a parte o nosso!
Há luz e sombra...
Há dor e alegria
Um punhado de ironia

Para com os incrédulos
Mas eu sei que o tempo

Inexoravelmente um dia nos separara.
Deus, como dói pensar...
Mas como precisamos nos preparar...
Seu sorriso ingênuo
Reveste-me de esperança
Seu carinho conquistado a duras penas
Fortalece-me e me faz seguir
Não sei o que nos espera?
Mas façamos dessa trajetória
Um aprendizado...
Que em noite de vigília
Os anjos nós encontrem
E a todos desejamos felicidade

                                                                             A mesma que nunca sentimos

Mas vislumbramos no horizonte

Pois a felicidade não é tocável

É algo de sublime

Que sentimos na alma...

Talvez um dia

Que nos desprendermos

Dos laços da matéria

Saibamos realmente

Como senti-la...

*Liê Ribeiro

Mãe do Gabriel Gustavo -  autista.