terça-feira, 2 de abril de 2013

Mara Gabrilli e Renata Tibyriçá: Os vetos da Dilma



A lei federal 12.764/12 instituiu, em dezembro do ano passado, a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Fruto de um esforço admirável de mães e pais cansados de viver a exclusão, a lei garante à pessoa com autismo os mesmos direitos da pessoa com deficiência.

Autismo: por dentro do banco de cérebros
Tal avanço, contudo, não pode ofuscar a luta que ainda temos à frente. Além da necessidade de cobrarmos o governo federal para que publique um decreto que regulamente a lei, não há como calar-se diante dos vetos da presidente.
Em seu discurso de abertura na 3ª Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Dilma afirmou: "Essa ação significou o reconhecimento, pelo governo federal, das escolas especiais, do papel que elas desempenharam e desempenham".
Ela se referia ao decreto presidencial 7.611/2011, que permite a distribuição dos recursos do Fundeb (Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação) também para custear matrículas na educação especial.
No entanto, há uma incongruência entre o discurso e a atitude da presidente. Além do veto ao atendimento educacional especializado, também não foi contemplado artigo que garantia direito a horário especial por pais que trabalham e precisam acompanhar o tratamento de seus filhos.
O texto final do projeto de lei substitutivo, escrito por esta deputada, tinha a preocupação em garantir, além da inclusão no ensino regular, o atendimento em escola especializada às crianças e jovens com autismo que, pela gravidade de sua condição, dela necessitassem.
É evidente a importância da inclusão dos estudantes com autismo nas escolas regulares, públicas ou privadas, já que é insubstituível o direito de conviver com sua geração. Mas, subtrair o direito ao atendimento especializado vai contra a essência da própria lei, que é resgatar essas pessoas da exclusão.
Não se pode ignorar também que cerca de 60% a 70% dos autistas têm deficiência intelectual de leve a profunda e que as escolas regulares não têm currículo preparado para atendê-las. Assim, acabam se tornando um espaço apenas de socialização. A rede regular de ensino não investe no desenvolvimento de habilidades que essas pessoas possuem e que poderiam garantir-lhes, inclusive, uma profissão, contribuindo para sua autonomia e independência.
Cabe ainda lembrar que muitas pessoas com autismo não falam e não conseguem desempenhar as atividades da vida diária. Necessitam de total auxílio para tomar banho, vestir-se, escovar os dentes etc. O atendimento em escola especializada deve garantir esse aprendizado, o que indica a necessidade de um trabalho multidisciplinar intensivo, diário e em período integral.
Para se ter uma ideia, a incidência do transtorno do espectro autista em crianças é mais comum do que a soma dos casos de HIV, câncer e diabetes na infância. É justo excluir de muitas delas o direito de estudar e, principalmente, aprender de acordo com a sua capacidade? A regra admitia uma exceção clara, em benefício do aluno, e não como opção para a escola ou gestor recusar sua matrícula.
Hoje, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, diversos monumentos no mundo estampam-se de azul para instigar a população a refletir sobre o tema.
No Brasil, um azul ainda ofuscado imprime o anseio de milhares de famílias que cobram por políticas públicas que enxerguem os autistas. Já passou da hora de resgatá-los da margem de seus direitos.
MARA GABRILLI, 45, deputada federal (PSDB-SP), é autora do substitutivo da lei 12.764/12 e RENATA TIBYRIÇÁ, 37, especialista em transtorno do espectro autista, é defensora pública de São Paulo.

Repensando o Dia Mundial do Autismo

Alysson Muotri
     Dia 2 de Abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data é referência mundial e diversas cidades do mundo costumam iluminar pontos turísticos com a cor azul – cor escolhida para representar o autismo.
     Enquanto muitas entidades buscam atingir uma maior conscientização sobre a condição autista, algo que ainda precisamos melhorar, percebo uma nova reação vinda dos pais e familiares dos autistas: a oportunidade de agradecer a sociedade pelo que tem sido feito pelos autistas.
     E não é pouca coisa. Em contraste com doenças que afetam indivíduos adultos, no final da vida produtiva, cada indivíduo autista enfrenta desafios particulares desde a infância. Isso requer um grupo de profissionais especializados que tenham experiência e saibam lidar com indivíduos autistas ao longo de suas vidas. Nos EUA, grande parte do custo vem do governo. Em 2007, o custo estimado foi de 35 bilhões de dólares. Com a elevada frequência de autismo nos dias de hoje (1 a cada 88 pessoas), o custo chegou a 137 bilhões de dólares em 2012. Esse salto enorme assusta e tende a subir. Obviamente o contribuinte e a sociedade como um todo é quem estão arcando com isso.
     No Brasil estamos um passo atrás. A lei Berenice Piana, que garante direitos aos autistas, foi aprovada no final do ano passado e transfere a responsabilidade (e a conta) para o governo (entenda-se contribuinte). O autismo também afeta a sociedade de outras formas, retirando pessoas capacitadas do mercado de trabalho, por exemplo. Em geral, um dos pais deixa de trabalhar para se dedicar ao filho autista. Mais que isso, o alto índice de divórcios e instabilidade emocional das famílias com casos de autismo também afetam o crescimento econômico de todo o país.
     Além do custo social, o autismo muitas vezes afeta a liberdade alheia em pequenas situações do dia-a-dia: choro no avião, ataques nervosos em lugares públicos, e por aí vai. Essas circunstâncias colocam o autista e suas famílias em situações muitas vezes embaraçosas, pois como a conscientização não é 100%, ainda existe o preconceito. Menino “mimado”, “sem-educação”, “o pai é mole”, “a mãe é fria” e outros comentários são frequentemente ouvidos pelos pais. Porém, a solidariedade também existe e muitas vezes esquecemos de agradecer aqueles que nos cercam, pela paciência, compreensão e principalmente curiosidade. Sim, os olhares podem até incomodar alguns, mas existe aí uma oportunidade de conscientização. Muitas vezes, basta explicar o que está acontecendo para ganhar empatia e ajuda.
     Diferentemente de outras condições humanas, os autistas não conseguem lutar pelos próprios direitos. Enquanto não surge um autista famoso, esse grupo permanece sem voz e dependem do apoio e carinho da sociedade. Por isso mesmo conscientização e agradecimento devem andar sempre juntos.


Dia Mundial da Conscientização