Desencontro, com Fátima Bernardes

     Na última quinta-feira (07/07), foi ao ar uma matéria sobre inclusão no programa Encontro, da Fátima Bernardes. A expectativa era grande. Falar sobre inclusão em uma TV aberta, com o prestígio de uma jornalista competente como ela, que atinge milhões de pessoas de todas as classes sociais, é uma chance de ouro para expor os nossos problemas, tocar na ferida da vergonha que é a inclusão nesse país, e chamar a atenção para o fato de que todos só têm a ganhar ao conviver com as diferenças.

     Bom, é com imenso pesar que digo que fiquei muito decepcionada com o programa. Como jornalista, achei que foi superficial. Faltou, no mínimo, ouvir todos os lados. E como mãe de criança especial, fiquei triste.

     Em primeiro lugar, o tema é sério e foi tratado em meio às comemorações e entradas ao vivo de torcedores ainda eufóricos com a conquista da Libertadores do Corinthians na noite anterior. Nada contra os corintianos. Sou casada com um e meus dois filhos fazem parte do "bando de loucos". Mas, as entrevistas e as matérias gravadas sobre o título eram interrompidas toda hora com piadinhas e depoimento das pessoas nas ruas de São Paulo sobre o Timão. Totalmente fora de contexto.

     O programa é ao vivo e o minuto na Rede Globo custa muito caro. Sabemos disso. Por isso, as pessoas que fossem escolhidas para falar, tinham de dar um quadro rápido, objetivo e fiel do que é a inclusão no Brasil. Entrevistaram um senhor de um órgão público (não vou citar o nome), que disse com todas as letras que existe sim programas públicos de atendimento a autistas e outras síndromes no Rio de Janeiro. E que os pediatras estão preparados para dar diagnósticos a partir dos 6 meses de idade.

     Meu senhor, eu tive de praticamente convencer a pediatra do Luca – na época já com mais de 2 anos e meio de idade –, que ele tinha Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), mesmo com os sintomas gritando na cara dela (hiperatividade, ausência da fala, falta de contato ocular e a atenção de uma borboleta). Fui a cinco neuropediatras e tive três diagnósticos diferentes. (TGD, Autismo e "ausência dos pais, que trabalham fora"). Ainda tive de conviver com a culpa... Engraçado que sempre trabalhei e o meu primeiro filho não apresentou os mesmos sintomas. Ou seja: quem diagnosticou o Luca fui eu!

     Meu senhor, temos dois centros especializados no Rio de Janeiro: o Cema, na Av. Presidente Vargas, cuja lista de espera é de 70 crianças, e o Instituto Fernandes Figueiras, da UFRJ, em Botafogo, que já não aceita novos pacientes há mais de dois anos.

     Ah, temos ONGs sim. Conheço, meu caro senhor, ONGs que cobram quase o valor das sessões normais.Outras são gratuitas, mas exigem que você tenha renda familiar de um salário mínimo! Realmente, quem ganha mais do que R$ 600 por mês já pode pagar todo o tratamento para os seus filhos autistas!

     Os profissionais cobram de R$ 70 a R$ 200 por sessão. Os planos de saúde reembolsam, quando reembolsam, R$ 25 para as consultas,e você tem de entrar na justiça para que o número de sessões de terapia não seja limitado a uma por semana, com duração de 30 minutos. Então, meu senhor, não venha me falar que o governo tem um plano de atendimento para autistas, porque não tem!

     Uma criança com TGD, autismo, TDA, síndromes do tipo, precisa de, pelo menos, 15 a 20 horas semanais de terapia - fora a escola -, com fono, terapeuta ocupacional, psicóloga, nutricionista, psicomotrista e alguma intervenção sensorial. É o mínimo. O ideal é que tenha ainda equoterapia, ginástica olímpica, natação, psiquiatra e terapias especializadas como ABA, Floortime, DIR, Son-rise e outros. Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo.

Escolheram uma mãe para falar no programa (não estou criticando a mãe, mas a escolha), que tem uma criança autista hiperléxica, que fala e lê desde os dois anos. Mas, de novo, sem criticar, nem querer comparar a dor de cada um, isso não traduz, nem de longe, o drama da maioria dos autistas e das suas famílias. 80% não falam na primeira infância. Desses, 50% não vão falar nunca se não receberem muito estímulo, aceitação e estiverem em uma escola que os abrace.

     A figura do autista que a gente conheceu no filme "Rain Man", que decora a lista telefônica, faz contas absurdas de cabeça e memoriza tudo o que vê pela frente, representa menos de 10% dos casos. Esses são os conhecidos "savants", que têm uma inteligência acima da média.

     Fiquei triste, porque o programa reforçou dois estereótipos que a gente luta para acabar: que inclusão é colocar uma criança diferente em salas de 25 alunos e pronto! e que os autistas são pessoas, na verdade, privilegiadas, com uma inteligência fora do normal.

Inclusão poderia sim, ser simples, se vivêssemos em um mundo que tolerasse as diferenças, o que não é verdade. Nossa sociedade discrimina quem é magro demais, gordo demais, preto demais, asiático demais, branco demais, indígena demais, pobre demais, rico demais, feio demais, baixo demais, alto demais...

     A culpa não é só do governo. No dia em que pais de crianças neurotípicas se derem conta que o filho dele vai crescer um ser humano mais tolerante, civilizado e melhor se conviver com a diferença desde novo, a inclusão vai acontecer. Quando as escolas se derem conta que os diferentes precisam de currículo adaptado para continuarem acompanhando os colegas, a inclusão vai acontecer. Estamos a centenas de anos disso...       

     Conheço uma mãe que já foi a mais de 70 escolas para incluir seu filho autista de 14 anos que fala, lê, faz conta e escreve, mas não consegue, por exemplo, fazer conta de raiz quadrada, nem escrever com letra cursiva.

     É muito difícil fazer com que uma criança que veio ao mundo física, emocional e neurologicamente programada para ter dificuldade em aprender e se socializar consiga escrever, ler, falar e entrar numa sala de aula sem surtar. E as pessoas querem que ela só continue na escola se souber fazer raiz quadrada???? É demais, sério... A desculpa das escolas é que se ele usar calculadora, os outro pais vão querer que seus filhos também usem.

     Sim, esses pais existem, minha gente. Tem mãe/pai que tira seu filho da escola se ela tem muito menino "esquisito". A entrevistada do Encontro contou que um pai ligou para a casa dela dizendo que não estava gastando um dinheirão com o seu filho para ele conviver com gente "doida". Posso ficar aqui até amanhã contando casos absurdos que eu ouço de outras mães, companheiras de dor e angústia nos meus grupos de discussão na internet e na vida real.

     A primeira escola que o Luca frequentou, onde ele ficou seis meses, sugeriu, nas entrelinhas, que eu o medicasse. Medicar uma criança que não tinha nem 3 anos!!! É esse o modelo de inclusão do Brasil. Que manda dopar suas crianças para que elas entrem em sala quietas, mudas, sem falar, sem aprender, sem evoluir....

     É por isso que não acredito em inclusão nesse país. A coisa ainda funciona assim, na maioria dos casos: Os pais de filhos neurotípicos fingem que aceitam as diferenças; as professoras fingem que estão preparadas; a escola finge que está confortável com a presença de crianças cujo ensino foge do padrão; o governo finge que tem programas de atendimento gratuitos, e nós, mães e pais especiais, fingimos que não dói ver nossos filhos à margem da educação.

     Pensando bem, a Fátima Bernardes não tem culpa do "Desencontro" da última quinta-feira. E falo isso sem ironia. O programa dela foi, na verdade, o retrato da inclusão no Brasil: superficial, cheio de estereótipos e com pouco tempo para discussão, onde o futebol tem mais espaço e investimento que a educação!

Texto da:

Patrícia Trindade, 

que  é “Mãe Excepcional” do 

Lucca, autista e do Thiago neurotípico.

Nas horas vagas é jornalista – Editora de Esportes do Jornal Metro Rio.

É mineira, não mexam com ela.

Também é produtora de ensinamentos no BLOG:

http://enfrentandooautismo.blogspot.com