Autismo na Era da Indignação

LUIZ FERNANDO VIANNA

ESPECIAL PARA A FOLHA

RESUMO 

Pai de um menino com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.

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No filme "As Chaves de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais: pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não abandona quem tem um filho com autismo --eu tenho um, de 12 anos.

Se antigamente o deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara, porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou pior, o escárnio, o nojo.

Antes (e ao lado) da vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular.

Joel Silva/Reprodução/Folhapress

Pintura da artista plástica Deborah Paiva
ara a edição de 17 de março da "Ilustríssima"

Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"

Quem ri de nós ou faz cara feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas), também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos. 

A ONU legitima os que poderemos dar no próximo 

2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

LEI BERENICE

Foi num gesto contra o preconceito e o isolamento que a presidente Dilma Rousseff sancionou, em 27 de dezembro do ano passado, a lei nº 12.764/12, conhecida como Lei Berenice Piana, em homenagem à mãe de Itaboraí (RJ) que tanto batalhou pelo projeto que pode beneficiar seu filho e milhares de outros.

A nova lei dá direito a atendimento especializado e obriga o Estado e as entidades privadas a garantir o acesso à educação e ao mercado de trabalho, dentre outros direitos. Escolas e planos privados de saúde não poderão rejeitar pessoas com autismo, e estas terão como reivindicar prioridade no atendimento. O gestor escolar que recusar a matrícula de um aluno com deficiência pode receber multa de 3 a 20 salários mínimos.

Os pais e profissionais que defendem o ensino especial (por acharem que os alunos aprendem mais assim e ficam protegidos de bullying, argumentos sérios que devem sempre ser levados em conta) vêm se queixando de uma desvalorização dos trabalhos voltados diretamente para autistas. Mas a redação da lei não impede que as escolas especiais continuem a existir. O que não tem havido é incentivo público a essa ala da educação, opção que precisa continuar a ser debatida.

Mais urgente é a criação de uma política pública para o autismo. O Estado brasileiro praticamente ignora o assunto. E o passo inicial é simples: propagar pelo país a experiência da Casa da Esperança, de Fortaleza, referência internacional em atendimento a autistas. O que vemos, no entanto, é a casa lutando para não fechar as portas, pois a prefeitura da capital cearense retarda o repasse das verbas do SUS. A maioria dos autistas não vota, então não interessa aos donos do poder.

E quem somos esses agora indignados, os pais? Por muito tempo, fomos os vilões responsáveis pelo autismo dos nossos filhos.

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http://www1.folha.uol.com.br/ilustrissima/1247106-o-autismo-na-era-da-indignacao.shtml