O “bom CENSO”
DO AUTISMO NO BRASIL
Desculpem a
invencionice entre aspas no título, mas depois de apanhar por ter afirmado que a
“inclusão” do autista no Censo do IBGE em 2020 era mais uma utopia que dificilmente
pode acontecer, sem generalizar a gritaria foi um prejulgamento de alguns pais de
autistas que são egoístas e perigosamente discriminadores que só veem o seu
lado.
A Organização
Mundial da Saúde (OMS), estima à existência no mundo de uma em cada 160
crianças com transtorno do espectro autista. Nos Estados Unidos, é de uma em
cada 59 com 15% de acréscimo sobre as estatísticas de 2018, em relação aos
dados de 2016. No Brasil, 1% de 204 milhões de habitantes, porém ouvimos que
são somente 2 milhões há dez anos.
Instituições
de saúde internacionais reforçam que é impossível tratar estas estatísticas com
precisão, pois são inexistentes em muitos países, entre eles o Brasil, que incrivelmente
não tem dados oficiais da população com TEA.
Na medida em
que a conscientização do autismo foi avançando, no estado do Paraná, em abril
de 2013 foi sancionada a Lei Péricles de Mello nº 17.555, que em suas
diretrizes para proteção dos direitos, estabeleceu a criação de um cadastro
visando dados para auxilio as famílias da pessoa com TEA.
Em 2016 foi acrescentada
no Código de Saúde de Curitiba a lei pioneira de autoria do vereador Pier
Petruzzielo, que expressa à realidade sem falso positivo por instrumentos de
triagem, visando o Diagnóstico Precoce e o rastreio do TEA na rede municipal de
saúde. O modelo é copiado e é aplicado em incontáveis municípios do país.
Em 10 de julho
de 2018 a governadora Cida Borghetti sancionou a Lei Nº 19.590/18 que criou o
Programa Censo quadrienal de Pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e
seus familiares no Estado do Paraná, via cadastro digital em link específico da
Secretaria estadual de Saúde.
Como se
observa, onde há interesse, apesar dos percalços, coisas boas acontecem.
Depois de
passar pelas comissões da Câmara dos Deputados, o PLC 139/18 apresentado pela
deputada federal Carmen Zanotto em 2016, estava na ordem do dia no plenário do
Senado no dia 25 de junho, para incluir especificidades inerentes ao autismo
nos censos demográficos do IBGE, sendo um evento festejado em todo o Brasil.
Na ocasião o
senador Fernando Bezerra Coelho apresentou um requerimento retirando o projeto
sugerindo apresentar uma emenda para que a coleta de dados sobre autismo não
seja feita por meio de censo, mas sim pela Pesquisa Nacional por Amostra de
Domicílios (PNAD) que segundo ele essa mudança foi acertada com a autora da
matéria.
O IBGE tinha
conhecimento da proposta, justificou a deputada, mas representantes do órgão
alegaram que não tinham como incluir as perguntas sobre o autismo na
metodologia já estabelecida, pois iriam reduzir inclusive o questionário do
Censo 2020 para cortar gastos.
Considerando
iniciativas louváveis, a exemplo da Lei Pier Petruzziello existente em Curitiba,
isoladamente cada cidade pode fazer o seu cadastro de autistas, adaptando-se às
peculiaridades do Estado.
O PENAD Pesquisa
Nacional por Amostra de Domicílios Contínua só pesquisa nas Capitais e Regiões
Metropolitanas, porém nenhuma iniciativa fora da abrangência dos padrões do
IBGE tem validade, pois seu resultado é o embrião oficial do nascimento das
políticas públicas, que sem as quais os autistas continuarão mendigando
visibilidade.
Pais de
autistas, autoridades e figuras representativas foram às ruas e, pelos mais
variados meios de comunicação foi reiterada a inclusão dos autistas no Censo do
IBGE, que até onde sabemos está para sanção do governo federal que se equivocou
ao instruir a retirada do projeto não com base em contenção de gastos, mas
certamente por não ter conhecimento algum sobre autismo e autistas, enquanto
conversavam a respeito com as pessoas erradas.
Começamos a
discussão dessa necessidade em 2014 quando pais de autistas de todos os
quadrantes do Brasil, unidos pelos mesmos interesses para que seus filhos não
sofram mais do que o inevitável, e só agora foi vislumbram a possibilidade.
Se pararmos
para pensar que políticas públicas para os autistas devem ser construídas para
garantir direitos, e considerando que até a Lei 12.764/12 foi mutilada pela
ideologia política malsã que reinou em nosso país, é evidente que quanto menos
se souber quantos autistas compõe esta população, menos imprescindíveis e
urgentes serão estas providências, pois se ainda nada lhes é possibilitado de
proteção, aos olhos das autoridades atualmente transparece que, é melhor que
não sejam contabilizados.
Entendam-me,
por favor.
“””Não existem
“pessoas com deficiência” apenas autistas. Existe lei específica para autistas,
a 12.764/12, ratificada pela Lei Brasileira de Inclusão - Lei nº 13.146/15 e
mais, cada PcD tem sua característica. O Censo do IBGE, já contempla “todas as Pessoas
com Deficiência”, não levando em conta o CID de cada uma”’’”.
Para você que
me leu até aqui, tenho duas notícias: uma boa e outra ruim.
A boa é que o
Senado Federal aprovou o projeto que contempla a inclusão do autismo nas
pesquisas do IBGE 2020 e que só depende da sanção presidencial.
A ruim, é que
o governo alegando redução de custos que o IBGE falou e, como desgraça nunca
vem sozinha, o detalhamento de informações sobre a população em geral deverá
ficar menor, o que por consequência os autistas correm o risco de serem
mantidos como excluídos, pois o governo leia-se IBGE, pode perguntar: por que
este PLC se já existem leis neste sentido?
Entendeu? Não?
Então vamos
lá: autista é “Pessoa com deficiência”, Artº 5º da nossa Lei Maior e pelo “””Artº
1º da Lei 12.764/12 “””§ 2º - A pessoa com transtorno do espectro autista é
considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. ”””.
O Brasil
necessita evidentemente com extrema urgência de uma melhor visualização do
autismo. Não adianta culpar o Presidente Bolsonaro ou o Ministro Guedes pela
falta de um extrato da população autista que precisa ser aferida, só devem
determinar que se faça alguma coisa, pois estamos sujeitos à pandemia mundial
de autismo para a qual não estamos preparados, providências precisam ser
tomadas com brevidade, e não ficar esperando o IBGE bater de porta em porta, mesmo
que seja uma missão para 2030.
Tem aquela ideia da Srª Bolsonaro, da Srª Moro e da Irmã do Ministro Guedes
da criação de um programa de voluntariado. Para dar certo, no caso dos
autistas, basta chamarem pais de autistas que entendem da coisa.
Autismo não nos deixa derrotados enquanto perdemos, mas no momento em
que desistimos. A vida registra nossos erros, acertos, vitórias e derrotas,
conquistas e revezes. Ignorar a falha não muda o que vivemos.
Esconder nossas perdas não nos torna vencedores, só
nos aproxima do aprendizado e crescimento em tudo mais que vivemos. Não elimina o sofrimento, mas lhe dá sentido.
Enquanto for possível perguntar quantos autistas
existem no Brasil, não há quem aguente um censo de dez em dez anos.
Já estivemos piores, mas, paciência e
“bom sendo” é nossa síndrome. Até quando?
Não importa, pois com a violência dos golpes, se cairmos é preciso
entender que ser pai ou mãe de um filho ou uma filha autista, enquanto
estivermos de pé, não foi uma cilada.
Foi amor.
Nilton Salvador – 10.07.2019
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