A quem possa interessar!

Eu sou mãe, eu tenho três filhos.

Meu terceiro filho tem autismo, mas isso não o define.

Ele é uma pessoa, tem essa deficiência, mas tem capacidades também, tem vontade de melhorar, de progredir como qualquer jovem de sua idade.

Meu filho  tem 19 anos e não fala. Ele não teve o diagnóstico precoce, nem ajuda precoce. Tudo faltou quando o autismo apareceu em nossa vida, tudo, menos a esperança.

Tentei coloca-lo em escolas que não o aceitaram, dizendo que não estavam preparadas para isso. Profissionais da área da saúde também não estavam preparados para isso, ninguém estava...

Eu não sei se eu mesma estava preparada, mas o certo é que MÃE sempre acaba se preparando, de um jeito ou de outro.

Em pouco tempo eu fiquei sabendo que o BRASIL não estava preparado para nossas crianças, os autistas.

Então pensei no que fazer em uma terra de despreparados, onde ninguém sabe o que fazer com nossos filhos, como fazer como diagnosticar, como tratar, como educar...

Era uma boa pergunta... Sem resposta...

Em pouco tempo encontrei companheiros para empreender uma luta que ficaria na história do autismo no Brasil.

Não sabíamos no que ia dar, mas o certo é que de alguma forma precisávamos começar.

Toda luta nasce da indignação e a nossa não foi diferente. Indignados com a ausência de tudo, o silêncio do poder público, a dor de famílias inteiras sofrendo pelo isolamento e preconceito e nenhum apoio do poder público.

Assim nasceu nossa luta, EM DEFESA DO AUTISTA BRASILEIRO!

Ulisses da Costa Baptista me foi apresentado por Eloah Antunes e entre nós se estabeleceu uma grande amizade e companheirismo. Tínhamos em comum o filho com autismo e a vontade de lutar pela melhoria de vida e tratamento adequado para todos.

Levantamos essa bandeira e hoje o país tem a lei 12.764/12!

Temos um exercito de seguidores pelo país e esse número aumenta a cada dia, de forma assustadora.

Não sabemos onde vai parar tudo isso, quando os números que hoje são de 1 para 50 nascimentos, venha a ser de 1 para 1, pelo que se desenha no decorrer dos anos...

Hoje lutamos por um DECRETO que regulamente nossa tão suada e sofrida lei, que nos custou noites de sono e dinheiro do escasso orçamento doméstico para  viagens a Brasília, em audiências e visitas à gabinetes, socorrendo o projeto de lei cada vez que algo o ameaçava...

Fazendo isso, socorríamos os autistas, a esperança, a única luz no fim do túnel para DOIS MILHÕES DE BRASILEIROS!

Esse mesmo DECRETO, caros senhores, corre o risco de jogar por terra o trabalho de anos, de pais que sonharam em ajudar seus pares, sonharam em tirar do "despreparo" um país injusto, onde os excluídos não tem vez!

Um órgão que deveria nos apoiar, estar conosco irmanados, nos trai e altera a minuta colocando um item que nos joga ao ponto de partida.

O CONADE, Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência, pede vistas do decreto e no item "C" propõe: fortalecer e qualificar a rede de atenção psicossocial para o atendimento da pessoa com transtorno do espectro autista."

Esse é o lugar onde jamais queremos ver nossos filhos. Autistas são PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, diz a Convenção da ONU de 2008 e nossa lei 12.764/12!!!

CAPS ou RAPS como queiram, são para DOENÇAS MENTAIS E DEPENDENCIA QUÍMICA. Nunca para autismo. Nossos filhos são pessoas em situação de VULNERABILIDADE EXTREMA, não podem ser expostos a ações de pessoas com estado alterado de consciência, seja por álcool ou crack ou cocaína etc., etc., etc.

Frequentemente crianças autistas sofrem abuso por estarem expostas a perigos como esse e o CONADE não teve o mínimo de ponderação ao inserir esse item no nosso decreto.

Deus, onde vamos parar!

Queremos um lugar seguro para o tratamento de autistas, onde sejam protegidos e tratados realmente, com profissionais especializados, como garante a lei e os direitos humanos e nossa constituição!

Não permitam que nossa luta seja inglória!

Solicito a supressão urgente desse item, pelo bem do país, por respeito a uma luta honesta e nobre que durou anos e anos e principalmente, pelo bem de DOIS MILHÕES DE BRASILEIROS!

Berenice Piana

Mãe de uma pessoa com autismo

Por repasse: VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

Nilton Salvador

Pai de autista

DIGA NÃO AO CONADE

 

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

Estudo explica por que autismo é mais comum em homens

Os homens têm maior risco de distúrbios de desenvolvimento neurológico – do cérebro e do sistema nervoso, como por exemplo o autismo – do que que as mulheres. As estatísticas médicas são claras. O que não era claro era a origem da diferença. Um estudo que analisou milhares de casos demonstrou agora que o motivo da diferença está na genética.

Os cérebros de homens e mulheres têm várias diferenças, e isso vem da fase de desenvolvimento da infância em diante.

E mutações genéticas, ou seja, modificações nos genes, podem criar desordens, distúrbios no desenvolvimento neurológico.

O que se viu agora é que as mulheres têm mais resistência do que os homens quando se trata de acumular mutações genéticas nocivas. Os «defeitos» nos genes que bastam para causar os problemas precisam de estar em bem maior quantidade nas mulheres para produzir o mesmo efeito nocivo nos homens.

«Este é o primeiro estudo de, que modo convincente, demonstra uma diferença a nível molecular entre rapazes e raparigas que foram para uma clínica por conta de um distúrbio de desenvolvimento», afirmou um dos líderes do estudo, Sébastien Jacquemont, da Universidade de Lausanne, na Suíça. O trabalho está publicado na última edição da revista científica American Journal of Human Genetics.

Diretrizes reduzem em 31% número de pessoas com autismo

Diga NÃO ao CONADE

Curitiba, 20 de fevereiro de 2014.

Exma.

Ministra-chefe da

Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.

MARIA DO ROSÁRIO NUNES

DECISÃO CONADE

O Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência – CONADE – decidiu em encontro específico por ato de extrema infelicidade, que os Autistas, deverão ser tratados pelos:  CAPS – Centro de Atenção Psico Social, trazendo perplexidade,  afetando pais, responsáveis e afins, pois é de conhecimento inclusive do governo, que a instituição citada, sem capacidade e capacitação profissional específica dos seus quadros, trará o caos para estimados cerca de dois milhões de brasileiros inseridos nesta condição médica.

Causa-nos profunda estranheza, que o seu grupo de gestão, ao tomar essa decisão, faz entender que não estava informado que o autismo é uma deficiência múltipla e complexa, não podendo ser considerada no mesmo nível da esquizofrenia e nas áreas onde as drogas interferem por ilusão química e uso compulsivo, daí a especificidade dos CAPS.

Por outras razões, inclusive ambientais de procedimentos novos ou adaptativos, sem especialização específica, o CAPS às vista de hoje,e num futuro muito prolongado, deixa órfão o autista de todo e qualquer tratamento, inclusive preexistente, interrompendo  eficácias bem como progressos duramente conseguidos, e pior, contrariando o que institui, o próprio CONADE como colegiado, criado para acompanhar e avaliar o desenvolvimento da pessoa com deficiência, efetivando direitos por meio de políticas públicas adequadas, fazendo caminho contrário, alterando inclusive o Decreto de Regulamentação da Lei 12.764/12, que instituiu a “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”.

Tendo em vista a grave situação que materializará um quadro quadro doloroso para os autistas, rogamos a adoção da sua serena decisão para revogar a decisão do CONADE.

É do nosso desejo ministra Maria do Rosário, ver seu nome gravado indelevelmente na história em favor dos menos favorecidos e pessoas com deficiência, e não estigmatizado pelo que deixou de fazer, indispensável à vida dos nossos filhos autistas, para que não sofram mais do que o inevitável.

Consideramos que não seria justo com V.Excia falar no que diz respeito à imensa carência de políticas públicas necessárias aos cuidados e proteção das pessoas na condição de autista, e o descaso do Estado não reconhecendo essa população à deriva, sem vislumbrar um porto seguro imposto pela vida sofrida tanto do deficiente quanto muitas de suas famílias, pelo estigma da sociedade que se manifesta explicitamente com discriminação e preconceito frente a eles, por isso esta mensagem rogando sua compreensão para a ocorrência aqui exposta.

Nesta oportunidade queremos reiterar nossos protestos de consideração e apreço ficando à sua disposição para eventuais esclarecimentos que se façam necessários.

Atenciosamente

Nilton Salvador e...

Mais dois milhões de pais de autistas do Brasil.

Autismo: infinito particular

 População brasileira com espectro autista margeia 2 milhões, e nós ainda não os conhecemos

Livia Vieira
Psicóloga

 “Em alguns instantes sou pequenina e também gigante. Vem, cara, se declara, o mundo é portátil pra quem não tem nada a esconder, olha minha cara. É só mistério, não tem segredo. Vem cá, não tenha medo”. O trecho entre aspas foi retirado de Infinito Particular, canção escrita em parceria entre Marisa Monte, Arnaldo Antunes e Carlinhos Brown. Os compositores tem em comum a sociabilidade, são comunicativos e livres de diagnósticos disfuncionais, mas a letra poderia muito bem retratar a percepção de mundo de um indivíduo com transtorno do espectro do autismo (TEA) – desordem que compromete o desenvolvimento e afeta cada paciente de forma singular.

Para Laísa Acioly, mãe de Lavínia, de 07 anos, foi visível que sua criança era diferente das demais. “Já bebê, seus olhos nunca cruzavam com o olhar dos amigos e parentes que a visitavam. Quando entrou na escola, percebi que não se reunia aos coleguinhas na rodinha para ouvir as histórias quando a professora chamava”, lembra. Por atuar na área da saúde, desconfiou que a evolução da filha não seguia correspondente ao considerado natural e procurou auxílio com diversos profissionais, sem muito sucesso no diagnóstico até aproximadamente seis meses depois.

Lavínia estava com a idade de 3 anos e 4 meses, e uma resposta: era uma criança com espectro autista. Os próximos passos, enxergou a genitora, incluíam conscientização e conhecimento das limitações conexas ao resultado e meios para melhora da qualidade de vida.

Qualificar alguém com TEA ainda é complicado, pois inexistem exames específicos para resultar num diagnóstico preciso. A psicóloga do Hapvida Saúde, Lívia Vieira, comenta que é comum haver falhas dos profissionais na conclusão de uma análise exata. “Existem crianças que são falsamente classificadas com autismo, pois apresentam um comportamento mais reservado, ficam muito tempo na televisão ou apegados aos estudos, e até pela falta da presença assídua de adultos”, afirma.

O inverso também é possível. Há casos em que a leigalidade dos pais confunde a falta de interação social e as demais características com timidez, retardando as oportunidades de acompanhamento evolutivo.

Embora as características sejam unânimes, seu desenvolvimento varia de quadro para quadro. “Frieza sentimental, dificuldade no contato visual e na comunicação, principalmente pela fala, solidão voluntária e resistência a comandos verbais são alguns dos sinais que levam a identificar o distúrbio”, descreve Lívia Vieira. A manifestação desses indícios acontece ainda nos primeiros meses de vida.

Para a afirmação de pessoa com espectro de autismo, ampara-se à comparação ao disposto no Dicionário da Saúde Mental (DSM), produzido pela Associação Americana de Psiquiatria. A última revisão, publicada em maio e atualizada após 13 anos, que resultou na quinta edição do documento, sofreu mudanças quanto às definições estabelecidas ao transtorno.

O DSM-5 engloba o autismo clássico, o transtorno de Asperger, o transtorno invasivo do desenvolvimento e o transtorno desintegrativo da infância numa única condição – transtorno do espectro do autismo –, antes diagnosticadas reservadamente. Quanto à gravidade da desordem, nenhuma citação é feita à listagem popularmente utilizada, que classifica como grau “leve”, “moderado” ou “severo”, desconsiderando o caráter oficial dessa divisão. Mas entende-se, em consenso, por níveis 1, 2 ou 3, de acordo com as limitações e possibilidades de cada.

         Mais comum que se imagina e por vezes despercebido, o TEA acomete uma em cada 110 pessoas e tem caráter congênito, ou seja, é adquirido pelo bebê ainda na gestação. Os dados são reciclados do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, sigla em inglês), dos Estados Unidos, já que ainda é impossível traçar um panorama em semelhantes proporções no Brasil. Um estudo publicado em 2010 estima, no entanto, com base no Censo de 2000, que meio milhão de brasileiros eram portadores à época. Em números atuais, a estimativa é que tenha quadruplicado, embora a proporção permaneça 4 para 1 – incidência no gênero masculino sobre o feminino.

         Toda construção psicológica do paciente sofre mudanças, refletidas em suas ações perante a sociedade, independente da idade. É comum que toda criança desponte uma personalidade limpa, sem máscaras. Na fase adulta, podemos fingir ou manipular, o que na psicologia é conhecido como persona. Esta faculdade o autista não possui.

         Com Lavínia, Laísa passou por experiências que comprovam a transparência e espontaneidade do comportamento. Ela recorda um acontecimento em que todos os funcionários e clientes de um centro de compras pararam para observar uma agitação que direcionava à porta de entrada. “Ela não compreende que cada escada rolante tem um sentido, e quis descer na mesma em que subiu. Como repreendi a ação, ela começou a gritar. São momentos de birra que para quem convive se tornam corriqueiros, mas quem está de fora, estranha, principalmente por desconhecer o atraso que a criança possui”.

         O modo de extravasar e agir também são afetadas. O autista não aguenta esperar muito tempo numa fila nem decidir qual roupa quer vestir ou dizer o que está com vontade de comer. Até as brincadeiras ocorrem de forma diferente. “Se um menino brincar com carrinhos, não vai ser forçando seu rolamento no piso ou disputando qual possui a maior velocidade, mas sim empilhando-os ou ordenando-os”, exemplifica a psicóloga do Hapvida Saúde.

Esta inocência leva a atitudes que podem ser prejudiciais, como brincar com terra, expondo-se a germes e doenças, e até repetitivos atos de introduzir o dedo no nariz e em seguida na boca. A orientação de Lívia é advertir. “Tudo que faz mal deve ser evitado. O responsável não pode consentir com essas práticas, mas a abordagem é parte importante para obter resultados satisfatórios. Gritar ou agredir fisicamente não é o método correto de instrução, em nenhuma situação”.

Com acompanhamento contínuo e trabalhando da maneira adequada, a reinserção na sociedade passa a ser uma etapa conclusiva. Não a final. “TEA não tem cura, portanto, a estrada é longa e permanente. Entretanto, a colaboração dos que o cercam deve começar com o entendimento que uma pessoa com espectro autista é, antes do ‘espectro autista’, uma pessoa”, finaliza Lívia Vieira.

Como o Brasil enxerga o espectro do autismo?

Em dezembro de 2012 foi sancionada pela presidenta Dilma Rousseff a Lei nº 12.764, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, considerando “com deficiência, para todos os efeitos legais” qualquer cidadão brasileiro com espectro autista. Assim, a lista de benefícios estenderam-se principalmente nos âmbitos da saúde, educação e assistência social, fornecendo suporte para que as famílias garantam melhores oportunidades ao seu ente.

Dentre as principais mudanças estão a garantia de que escolas regulares não possam negar matrícula a um espectro autista, sob penalizações que vão de multa até afastamento de cargo; estímulo a desenvolvimento de carreira profissional em empresas com quadro de funcionários superior a 100; acesso a medicamentos, nutrientes e atendimento multiprofissional, incluindo admissão irrefragável em planos de saúde; e capacitação de mão-de-obra especializada, assim como dos pais e responsáveis.

Para Maryse Suplino, psicopedagoga e fundadora da filial brasileira do Instituto Ann Sullivan, referencial no atendimento a pessoas nessa condição, a aprovação dessa Lei foi uma vitória. “Os Direitos deles estão fortalecidos. Um dos Artigos diz que compete ao poder público a responsabilidade por tornar públicas informações relacionadas ao transtorno, e esse é um importante benefício para eles: o entendimento da sociedade”, coloca.

Na ficção

Nos últimos meses, o tema passou a ganhar destaque na mídia após a novela “Amor à vida” apresentar uma personagem, Linda, interpretada pela atriz Bruna Linzmeyer, com as características do transtorno.

Maryse Suplino conta que ela pode representar sim algumas pessoas com TEA, mas não a totalidade. “Cada quadro é único. Dentro do imaginário social, e realidade só é retratada se tiver todas as características, mas eles podem ser completamente diferentes entre eles. Enquanto uns apresentam fragilidade verbal e desapego a rotina, outros podem desenvolver uma melhor oratória e serem dependentes das ações repetitivas. E tem quem some as disfunções”, afirma.

Questionada quanto ao relacionamento que o autor Walcyr Carrasco apostou para a personagem, e a consequente oposição da família, a doutora comentou que é uma reação corriqueira.

“Existe a dificuldade de aceitar a possibilidade, esse é o fato. Mas uma pessoa com espectro do autismo em sua fase adulta ou até na adolescência pode vir a participar de um relacionamento afetivo, assim como qualquer pessoa na sua idade. E é preciso aceitar e incentivar isso, do mesmo modo que a imersão no mercado de trabalho, liberdade para percorrer a cidade utilizando transportes públicos ou qualquer outro papel que ela demonstre aptidão e vontade de exercer”, orienta.

O drama de linda conquistou o Brasil, mas ela não é a primeira a retratar o assunto na ficção. Em “Rain Man” (1988), Dustin Hoffman garantiu sua segunda estatueta do Oscar ao representar um autista com habilidades atípicas de cálculo e memória eidética (popularmente conhecida como memória fotográfica). Os sintomas também são observados em Sheldon Cooper, um dos protagonistas de “The Big Bang Theory”, e em Max Braverman, de “Parenthood”, ambos seriados com alguns das audiências mais expressivas nos Estados Unidos.

         Nem o cinema de Bollywood ficou de fora, utilizando como cenário o drama do 11 de setembro, onde o indiano com autismo Rizwan Khan, vivido Shah Rukh Khan, é confundido com um terrorista e preso.

FONTE:

http://www.tribunahoje.com/noticia/94556/cidades/2014/02/19/autismo-infinito-particular.html