sábado, 29 de maio de 2010
APADEM e AUTISTAS NO MUNDO DAS ARTES
No mundo das artes plásticas o autismo não é barreira.
Em Volta Redonda, as telas são uma forma de terapia para os pacientes.
As cores fortes marcam o estilo...
sexta-feira, 28 de maio de 2010
Quando o assunto é vacina, Jim Carey é de chorar
Ele ainda acredita que a vacina tríplice causa autismo.
E você?
Nunca achei graça no ator canadense Jim Carrey. Não gosto das caretas que ele faz nem da maioria dos filmes em que ele atua. Talvez a exceção seja Brilho Eterno de Uma Mente Sem Lembranças – esse sim um bom filme. Na maior parte de sua carreira, Jim Carrey bancou o palhaço. Mas quando o assunto é vacina, ele é de chorar.
Jim Carrey faz parte de um movimento que combate a vacina tríplice – aquela que reduziu drasticamente o sofrimento humano e as mortes provocadas pelo sarampo, pela rubéola e pela caxumba.
Carrey acredita que a vacina tríplice causa autismo.
Entrou nessa onda por influência da ex-namorada, a atriz Jenny McCarthy. (Sim, ex-namorada. Depois de cinco anos de relacionamento ele anunciou pelo Twitter, em março, que o namoro acabou amigavelmente).
Voltando ao que interessa: Jenny tem um filho (Evan, de 8 anos) que recebeu o diagnóstico de autismo. Esse distúrbio do desenvolvimento humano vem sendo estudado há mais de seis décadas. Há várias divergências entre os próprios cientistas sobre as causas do problema. Esse ambiente de incerteza explica por que tantos pais e mães (como Jenny) se apegaram à crença de que o autismo é provocado pela vacina tríplice. As famílias e os autistas merecem todo o nosso respeito e a nossa solidariedade. Posso imaginar o que é buscar respostas concretas para as tantas dúvidas que enfrentam e não encontrá-las.
Lamento, no entanto, que tanta gente (como Jim Carrey) tenha acreditado na conversa do gastroenterologista britânico Andrew Wakefield. Em 1998, ele ficou famoso ao afirmar que a vacina tríplice podia causar autismo. O estudo que pretendia estabelecer a relação entre as duas coisas foi publicado na prestigiosa revista científica The Lancet. Apesar de ter sido contestado pelos mais respeitados especialistas, o trabalho ganhou uma enorme repercussão na mídia.
De uma hora para outra, Wakefield se tornou onipresente. Estava em todos os programas de TV, nos mais importantes jornais, nas revistas. Os jornalistas perguntaram ao então primeiro-ministro Tony Blair se ele havia vacinado o filho Leo. Ele se negou a divulgar qualquer informação sobre a vida pessoal do garoto – o que é perfeitamente compreensível. Mas a recusa de Blair em responder foi interpretada como uma evidência de que o garoto não havia sido vacinado.
A histeria derrubou a cobertura vacinal na Inglaterra e levou ao aumento dos casos de sarampo e caxumba. Em 2006, um garoto de 13 anos morreu de sarampo. Foi a primeira vítima no país desde 1992. Milhões de pais na Inglaterra, nos Estados Unidos e em outros países deixaram de vacinar seus filhos.
Nesta semana, surgiu uma novidade nessa história. O registro profissional de Wakefield foi cassado na Inglaterra. Ele não pode mais ser considerado um médico. A razão da cassação não foi o estudo em si, mas as graves infrações éticas que ele cometeu durante a pesquisa.
Vamos por partes: o estudo de Wakefield sempre foi considerado inconsistente. Tornou-se exemplo de má ciência. Logo que foi divulgado, os especialistas argumentavam que a amostra era pequena (apenas doze crianças) e que não era possível estabelecer uma relação de causa e efeito como ela tentava fazer.
A alegação de Wakefield era das mais arriscadas. Dizia ter diagnosticado uma inflamação no intestino das crianças que haviam tomado a vacina tríplice alguns dias antes. Nove das doze crianças participantes do estudo também tinham autismo. Segundo ele, os sintomas haviam aparecido entre um e 14 dias depois da vacinação. Wakefield concluiu, então, que a vacina havia danificado os intestinos. Sua hipótese: a imunização contra o sarampo causaria uma séria inflamação intestinal. Essa inflamação faria com que proteínas prejudiciais circulassem pela corrente sanguínea e chegassem ao cérebro. Lá, elas danificariam os neurônios e levariam ao aparecimento do autismo. A ligação não lhe parece frágil?
“Publicar no The Lancet é o sonho de todo pesquisador da área médica”, diz o pediatra Gabriel Oselka, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. “Nunca entendemos como o The Lancet foi capaz de publicar um artigo tão fraco.”
Vários estudos foram realizados nos anos seguintes com milhares de crianças. “Está comprovado que não existe qualquer relação entre a vacina tríplice e o autismo”, diz Oselka. Confira aqui alguns dos estudos que refutaram essa relação e foram reunidos pelos Centros de Controle de Doenças e Prevenção (CDC), dos Estados Unidos.
Em fevereiro, os editores do The Lancet se retrataram. O artigo foi extraído das bases de consulta da publicação. É uma tentativa de apagar um passado vergonhoso, mas ela não vai redimir o enorme estrago já feito.
O médico não perdeu o registro profissional apenas porque publicou um artigo ruim. Se essa fosse a regra, faltariam médicos no mundo. Wakefield se complicou por outras razões. Num documento de 143 páginas, o General Medical Council (entidade equivalente ao CFM, no Brasil) considerou-o culpado de trinta acusações. Entre elas, “desprezar o sofrimento das crianças submetidas ao experimento”.
As crianças com sinais de autismo foram submetidas a punções lombares e a colonoscopias que não iriam lhes trazer qualquer benefício. Segundo o conselho, Wakefield coletou amostras de sangue de crianças na festa de aniversário do próprio filho. Teria pago 5 libras a cada uma.
Ele também mentiu aos editores do The Lancet sobre seus conflitos de interesse. Wakefield prestava assessoria a advogados de famílias autistas interessadas em processar os fabricantes da vacina tríplice. Não contou também que havia registrado a patente daquilo que imaginava ser uma nova vacina contra o sarampo. Uma das crianças, por sinal, recebeu doses dessa substância sem que o pediatra dela fosse avisado. “Wakefield desonrou a medicina. O comportamento dele revela vários exemplos de má prática profissional”, disse Surendra Kumar, presidente do General Medical Council.
Wakefield mora nos Estados Unidos. Trabalhava numa clínica de medicina alternativa em Austin, no Texas, mas se desligou em fevereiro. Não se sabe onde trabalha atualmente. Na segunda-feira 24, estava em Nova York e deu uma entrevista ao programa Today, da rede de TV NBC. Disse que a cassação de seu registro foi “um pequeno acidente de percurso”. Afirmou que vai continuar sua pesquisa para tentar comprovar a relação entre a vacina e o autismo.
Sempre existiram pessoas que optam por não vacinar seus filhos. Elas acreditam que o sistema imune pode ficar comprometido ou que as vacinas podem causar doenças. A mensagem de Wakefield, no entanto, não ficou restrita a esse público tradicionalmente avesso à vacinação. Atingiu muito mais gente, graças à enorme atenção que recebeu da mídia e à divulgação feita por celebridades.
Em fevereiro, lá estavam Carrey e Jenny defendendo Wakefield. “Ele está sendo vítima de uma campanha orquestrada para impedir o avanço de suas pesquisas”, escreveram num manifesto. Wakefield está tentando construir uma carreira de mártir e pode ter muito sucesso nisso. É possível que em breve lance algum livro na linha “a verdade por trás das descobertas sobre autismo e vacinas”. Apelar para o emocional, para a teoria da conspiração é um truque que pode funcionar em casos desse tipo.
A crença de que a vacina tríplice provoca autismo virou uma lenda urbana. É como a história da loira do banheiro, que apavorou a vida escolar da geração que hoje tem 40 anos. Ou como os emails catastróficos que condenam a vacinação contra o vírus H1N1, causador da gripe suína. Depois dessas ondas de grande impacto emocional, restabelecer a racionalidade leva tempo. Mais cedo ou mais tarde, porém, a verdade aparece.
Toda vacina (assim como todo remédio) pode provocar efeitos adversos. A questão é avaliar se o benefício compensa os riscos. “No caso da vacina tríplice, efeitos adversos ocorrem em uma pessoa a cada cerca de 300 mil”, diz Juvêncio Furtado, professor de infectologia da Faculdade de Medicina do ABC. A gravidade dos efeitos varia muito. Vai de uma febre até a morte (que ocorre em raros casos). “Em trinta anos de profissão nunca tive um paciente que morreu por causa de uma vacina”, diz Furtado.
Poucos brasileiros deixaram de vacinar seus filhos por medo de que a imunização provocasse autismo. Em 2000, foram registrados os últimos 17 casos de sarampo no Brasil. A rubéola foi registrada pela última vez em 2008, quando houve 2.201 casos. A caxumba não é uma doença de notificação compulsória, portanto, não se sabe quantas pessoas foram atingidas nos últimos anos. Segundo os especialistas, os casos de caxumba também estão diminuindo. Tudo isso é resultado da ampla adesão dos brasileiros à vacinação. Em 2009, a vacina tríplice foi recebida por 99,7% das crianças com menos de um ano. É um problema a menos para o Brasil.
Para a maioria dos brasileiros, Jim Carrey é só um palhaço.
E você? Confia nas vacinas?
O que pensa sobre a influência que as celebridades exercem sobre a saúde da população?
Conte pra gente. Queremos ouvir a sua opinião.
Cristiane Segatto
é Repórter especial,
faz parte da equipe da revista ÉPOCA
desde o seus lançamento, em 1998.
Escreve sobre medicina às sextas-feiras há 14 anos e
ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo.
Foto: Época
quinta-feira, 27 de maio de 2010
quarta-feira, 26 de maio de 2010
Piedoso Jesus
O UNIVERSO DAS ARTES
"""Alberto Caieiro, um dos heteronônimos do poeta Fernando Pessoa leva-nos ao âmago da arte quando escreve:
O meu olhar é nítido como um girassol,
Tenho o costume de andar pelas estradas,
Olhando para a direita e para a esquerda,
E de vez em quando olhando para trás...
E o que vejo a cada momento
É aquilo que nunca eu tinha visto,
E eu sei dar por isso muito bem...
Sei ter o pasmo essencial
Que tem uma criança se, ao nascer,
Reparasse que nascerá deveras...
Sinto-me nascido a cada momento
Para a eterna novidade do Mundo.
A eterna novidade do mundo.
Alberto Caieiro/Fernando Pessoa une duas palavras, que, normalmente, estão separadas e mesmo em oposição - eterna e novidade - pois o eterno é o que, fora do tempo, permanece sempre idêntico a si mesmo, enquanto o novo é pura temporalidade, o tempo como movimento inquietação que se diferencia de si mesmo. No entanto, essa unidade do eterno e do novo, aparentemente impossível,
realiza-se pelos e para os humanos.
CHAMA-SE ARTE
Alberto Caieiro/Fernando Pessoa une duas palavras, que, normalmente, estão separadas e mesmo em oposição - eterna e novidade - pois o eterno é o que, fora do tempo, permanece sempre idêntico a si mesmo, enquanto o novo é pura temporalidade, o tempo como movimento inquietação que se diferencia de si mesmo. No entanto, essa unidade do eterno e do novo, aparentemente impossível,
realiza-se pelos e para os humanos.
CHAMA-SE ARTE
O primeiro desenho nas paredes das cavernas fundava uma tradição porque recolhia uma outra:
a da percepção.
O que dizem os desenhos nas paredes da caverna?
Que o mundo é visível e para ser visto, e que o artista dá a ver o mundo.
Que mundo?
Aquele eternamente novo, buscado incessantemente pelos artistas."""
SERIAM AUTISTAS AQUELES ARTISTAS?
Foto 1 - Viverpuramagia
Foto 2 - duvendor
MESTRES DE OFÍCIO
Numa feira de produtos artesanais fui abordado por uma artesã, que ao me ouvir perguntar pela engenharia das tramas de alguns modelos em alguns trabalhos expostos, contou-me entusiasmada sobre a descoberta daquele tipo de ponto de crochê, de origem portuguesa, aplicado nas roupas da moda no tempo da monarquia no Brasil.
Minha curiosidade obrigou-me a ouvir sobre um assunto que só conhecia porque minha mãe e minha mulher são praticantes daquela arte. Foi muito agradável ouvir aquela exposição e bem feito para minha cara que nunca dei valor o merecido ao crochê.
O sentido daquela história ia muito além do rosto desprovido de vaidade, angelical e brilhante daquela artesã, sobre cada ponto que descrevia. Representava uma doação de gestos físicos, armada de paciência e amor, tentando resgatar artes para contribuir com o renascimento da cultura de um modelo de crochê no seu país.
A peça em crochê apresentava um impressionante volteio dos fios de lã para o ponto alto, que ao passar pelo mágico movimento do dedo polegar, gerava os pontos baixos, curtos, elegantes e distantes entre si, mas ligados por uma espécie de coluna vertebral, solitária na sua função de mestre de relacionamento, ligando as extremidades, fazendo uma pinça de ligação com os demais, formando uma estola artesanal de indescritível beleza plástica.
Para que eu entendesse o mecanismo, ela pediu minha atenção para as funções do dedo polegar, que sem ele, em nossas atividades comuns, inúmeras coisas não poderiam ser feitas, dizia com a voz trêmula, quase chegando à emoção.
Entre elas não seríamos capazes de pegar um copo de água para beber, assim como, fazer o sinal de positivo ou negativo.
Além do mais, ele tem a extraordinária propriedade de ser o único que pode assinar pelo analfabeto. O polegar é o mais forte dos dedos. Sem ele, seríamos incapazes de pegar uma agulha.
É num lance praticamente invisível do dedo polegar, que o giro das agulhas do crochê, faz o dedo indicador ter a função insubstituível de lançar o emaranhado de lã organizado no caos, sobre o grampo, uma peça de sustentação dos fios, que foi aperfeiçoada para o uso específico de viabilizar o renascimento daquele modelo de crochê do tempo da monarquia, por iniciativa e criatividade da artesã, graças à pintura de um quadro onde está a princesa Izabel - A Redentora, revelando aquele adereço sobre seus trajes.
Colocados em outro plano, os fios crochetados surgem dos encaixes e das dobras como parceiros que se formam num conjunto de movimentos corporais, impondo autoridade através da beleza do emaranhado de cores, que ao completar sua metamorfose surge como adorno complementar de roupas femininas que primam pela elegância e bom gosto, se materializando como um verdadeiro ato de amor.
O dedo indicador é que nos mostra os rumos que devemos seguir. É o nosso socorro quando nos orienta nas entradas e saídas. É o único que só dói quando bate.
Além de servir para resgatar artes seculares, é o maior colaborador do polegar na arte do crochê. É o dono da verdade, pois com ele é que pedimos e impomos silêncio.
Sem ele nossa autoridade se esvai, mas também pode nos transformar em mal educados, arrogantes e estúpidos quando o colocamos abruptamente em riste.
O dedo médio não se desvia do nível das articulações, pois responde pela beleza das mãos. É sócio do indicador para o folheamento de livros, revistas e suporte para a escrita. Presta ajuda a todos os seus parceiros, por isso merece o carinhoso tratamento de: pai de todos.
Já o anular é o nosso dedo nobre. Nele é que são colocadas as honrarias. Nas formaturas, ele recebe o anel de graduação. No casamento se realça recebendo as bênçãos sobre as alianças.
O dedo menor, também conhecido por mindinho, o quinto da nossa mão não deixa por menos o seu valor, pois contribui para a harmonia do conjunto. Houve época em que ele quis sair do sério. Deixou crescer a unha e por sua vaidade exacerbada foi punido. Como castigo tem a missão de limpar a sujeira da unha dos outros dedos. Foi condenado a tirar cera dos ouvidos, limpar as inoportunas badalhocas grudadas no nariz e coçar os mais recônditos lugares do nosso corpo.
Mesmo assim não se humilha, não admite discriminações, e na medida do possível se nivela aos demais, pois é o único que permite que nossas mãos alcancem as teclas dos extremos dos instrumentos onde as notas geram peças musicais de inestimável valor e ternura.
É de se perguntar se alguma vez demos à devida importância ao conjunto dos dedos, pois eles é que formam as nossas mãos.
Com nossas mãos tudo fazemos, nos manifestamos, escrevemos, fazemos crochê, fazemos cirurgia, acariciamos e nos identificamos, mas em se tratando de dedos, tive que me socorrer da sua fisiologia e sendo assim não poderia deixar de fora os estereótipos muito comuns em autistas.
Quando encontrei aquela iluminada artesã, captei que das suas mãos, os seus dedos emanavam curvas de energia boa, e que cada ponto do seu crochê era uma união amorosa de um gesto motor-perceptivo-intuitivo. Os estereótipos, não são gestos mecânicos ou impulsos elétricos das mãos ou dos dedos que devem ser tratados de maneira isolada, fio a fio. Na nossa ousadia pensamos que os dedos são provas de que tanto um autista como uma artesã crocheteira, podem expressar a compreensão de que a sua serventia é uma divina expressão corporal.
São expressões silenciosamente eloquentes, reveladas através de um emaranhado de fios da arte de fazer crochê, que estes movimentos dos dedos, mestres de ofício, estereótipos autistas ou não, também podem fazer a luz brilhar, recebendo como paga apenas prazer puro pela aplicação do sentimento de amoroso dever cumprido.
terça-feira, 25 de maio de 2010
Médico britânico que ligou vacina a autismo perde registro
Um médico britânico que relacionou a vacina contra sarampo-papeira-rubéola (MMR) ao autismo perdeu seu registro nesta segunda-feira depois de ter sido condenado por má conduta profissional.
O Conselho Geral de Medicina (GMC) considerou que Andrew Wakefield, 53 anos, agiu de forma "desonesta", "enganosa" e "irresponsável" enquanto fazia uma pesquisa sobre uma possível ligação entre a vacina com doenças intestinais e autismo.
SAIBA MAIS:
Revista médica 'The Lancet' se retrata de estudo que ligava vacina a autismo Estudo descarta relação entre autismo e mercúrio no organismo O estudo de Wakefield, publicado em 1998, na revista especializada The Lancet, gerou grandes controvérsias, e apesar de especialistas e governos terem garantido que a vacina era segura, causou uma enorme queda nos índices de vacinação.
A revista publicou uma retratação este ano por conta do artigo, depois de o Conselho Geral de Medicina ter considerado que Wakefield havia sido "desonesto" enquanto realizava a pesquisa.
O médico, que era consultor honorário em gastroenterologia experimental no London's Royal Free Hospital na época do estudo, afirmou ter tido consentimento para usar as crianças envolvidas na pesquisa, e anunciou que apelará da decisão.
Em um comunicado, ele afirma que a ação impetrada contra ele e contra seu colega de 73 anos, o professor John Walker-Smith, que também teve seu registro cassado nesta segunda-feira, foi uma tentativa de silenciá-lo.
"Esses esforços (têm como objetivo) me desacreditar e me silenciar, e o processo é uma forma de proteger o governo da exposição no escândalo da vacina MMR", disse.
O Conselho Geral de Medicina (GMC) considerou que Andrew Wakefield, 53 anos, agiu de forma "desonesta", "enganosa" e "irresponsável" enquanto fazia uma pesquisa sobre uma possível ligação entre a vacina com doenças intestinais e autismo.
SAIBA MAIS:
Revista médica 'The Lancet' se retrata de estudo que ligava vacina a autismo Estudo descarta relação entre autismo e mercúrio no organismo O estudo de Wakefield, publicado em 1998, na revista especializada The Lancet, gerou grandes controvérsias, e apesar de especialistas e governos terem garantido que a vacina era segura, causou uma enorme queda nos índices de vacinação.
A revista publicou uma retratação este ano por conta do artigo, depois de o Conselho Geral de Medicina ter considerado que Wakefield havia sido "desonesto" enquanto realizava a pesquisa.
O médico, que era consultor honorário em gastroenterologia experimental no London's Royal Free Hospital na época do estudo, afirmou ter tido consentimento para usar as crianças envolvidas na pesquisa, e anunciou que apelará da decisão.
Em um comunicado, ele afirma que a ação impetrada contra ele e contra seu colega de 73 anos, o professor John Walker-Smith, que também teve seu registro cassado nesta segunda-feira, foi uma tentativa de silenciá-lo.
"Esses esforços (têm como objetivo) me desacreditar e me silenciar, e o processo é uma forma de proteger o governo da exposição no escândalo da vacina MMR", disse.
Fonte: France Presse - G1 - Ciência e Saúde
sábado, 22 de maio de 2010
ARTES AUTÍSTICAS
Meu filho caçula que confirmou ser o companheiro que o nosso autista precisava, mesmo não sabendo, nem onde, nem quando - chegou-se a mim carinhosamente e perguntou: pai sabe o que é Dada, ou Dadaísmo? Encurralado por não saber, não tive tempo nem de por em prática uma estratégia de solução para a resposta, quando ele começou a dissertar:
Dada, ou Dadaísmo, pai, foi um movimento antiarte surgido em 1915 na Suíça, e que fez do deboche uma atitude filosófica, onde a proposta era a construção de algo. A negação de qualquer funcionalismo que a arte do convencional, dando sentido geral a tudo. Satirizando os artistas demonstravam uma revolta cultural e intelectual política.
As produções do Dadaísmo receberam a denominação de "ready-made" (arte com objeto já pronto), nas quais se destacaram vários artistas.
Meu bom Jesus! Não é possível, eu pensava, sentindo meus olhos arregalados. Agora tenho um filho versado em artes. Ou antiartes?
Entre a minha ignorância e o saber do meu filho eu estava chocado. Levei um verdadeiro baile de conhecimentos sobre Dada ou Dadaísmo.
Já ele, com uma arrogância de guerreiro infante orgulhoso por ter vencido uma batalha, observando o inimigo imobilizado com a ponta da lança no pescoço, voltou-se à porta e foi saindo devagar me deixando envergonhado, sem saída.
Ao sair, ainda brandiu sua língua ferina de saber falando: sabe pai, esse negócio de Dada ou Dadaísmo, é “pura arte autística”. Você também pode ver lá no museu que a escola nos levou.
Ops!
- Porque você diz que o que você viu lá é “pura arte autística filho?”.
- Ora pai, tem algumas pinturas expostas lá no museu, que são parecidas com as pinturas e desenhos do Dani.
- Têm algumas gravuras feitas com giz de cera e colagens que são praticamente iguais as que ele pinta e peças de artesanatos que faz.
Pasmo, pensei devagarzinho: bem feito, que lição merecida!
Como ninguém é obrigado a saber tudo fui até o museu, em busca de conhecimentos sobre o Dadaísmo.
Era uma exposição de colagens, fotos, pinturas, desenhos, gravuras, esculturas e publicações que ilustravam o desenvolvimento e o amadurecimento do Dadaísmo e do Surrealismo no século XX.
Entre os mais notáveis surrealistas estava Joan Miró, Joseph Cornell, Meret Oppenheim, Wifredo Lam, Remédios Varo e Yves Tanguy. Francisco Goya, Willian Blake e Paul Gauguin, entre outros, que se constituiriam nos precursores das vertentes que desaguaram na arte contemporânea.
Você que está me concedendo o amor da sua leitura, pode imaginar como eu estava me sentindo no meio daquelas obras de artistas dos dois movimentos, e que a estranha coincidência oferecia uma excepcional abrangência como registro e comprovação de teses autísticas que defendo, começando justamente na minha casa conversando com meu filho caçula...
Surpresa indescritível!
O movimento do Surrealismo procura estimular a imaginação, expandir os limites da consciência, absorver o inconsciente e o reino psicológico do irracional como o que se revela em alguns sonhos.
Os surrealistas encontraram exemplos de impulsos psicológicos do maravilhoso e do sobrenatural, em pinturas fantásticas dos séculos anteriores.
Ver e entender Dadaísmo e Surrealismo significa entrar no mistério da arte em que, pela primeira vez, a questão racional e conceitual sobrepuja a habilidade física e formal.
Ambos tecem uma filosofia própria e um estilo de vida especial para os seus membros.
Em cada desenho, traço, colagem, foto, pintura, gravura, escultura que eu vi na exposição, vislumbrava um trabalho do meu filho autista.
As artes daqueles artistas são chamadas de dadaístas e surrealistas.
A diferença ou semelhança do estilo de trabalho das artes do meu filho é que são chamadas de coisas de autista.
Saí do museu com as maçãs do rosto assadas, de tanto esfregar o lenço enxugando lágrimas geradas por forte emoção e pelo extraordinário encontro com imagens, que um dia eu julgara serem produtos de marcas psicológicas perturbadoras do meu filho.
A outra grande emoção também foi descobrir que o meu filho caçula distinguia e sabia do valor consciencial do Autismo, mesmo com o tema jamais ter sido discutido com ele, além do contágio pelas atitudes do irmão ser portador da síndrome.
Tenho uma amiga na Comunidade Autista do Brasil, que fez pós-graduação em Arteterapia por que, como artista plástica, sabe do poderoso instrumento pedagógico que é a arte.
Ela tem um neto autista. Ela é um destes espíritos missionários que eu chamo de “mãe excepcional”.
Ela entende arte como um elemento importante para desenvolvimento da autoestima e da criatividade, ambos os elementos primordiais para uma vida... Feliz!
Ela sente que os autistas precisam entender regras sociais sim.
Precisam aprender os conteúdos pedagógicos da escola sim (e as atividades artísticas também podem ser preciosas auxiliares nesses aprendizados), mas, mais importante ainda: precisam aceitar a si próprios, e precisam ser estimulados a serem criativos.
Por que os autistas precisam ser ensinados a serem felizes, afirma!
Pensamos que a arte dos autistas complementa nossa orientação, pois é sugestivo e em sua maioria é de conteúdo bonito, exigente, inovador, solidário e afetivo.
É extraordinário como o autista faz bem essa conexão entre arte, reflexão, produção textual, sensibilidade, inserção, utopia...
A beleza das artes dadaísticas carregadas de influências, ressurgem um século depois de acontecerem, nas artes autísticas que nossos filhos pintam, desenham e esculpem, com ares impressionistas, trazidos das vanguardas surrealistas.
Essa história é um alerta para filtrarmos o que enviamos para nossa mente e perguntar se ela não distingue o real da fantasia, o certo do errado, ou simplesmente grava e cumpre o que lhe enviam como é convencionado para os autistas?
Observem os "artistas" que vocês têm em casa disfarçados de autistas.
Seriam surrealistas ou dadaístas?
Seriam autistas aqueles artistas?
quarta-feira, 19 de maio de 2010
terça-feira, 18 de maio de 2010
Palestras Sobre Intervenções com Autismo
INVESTIMENTO:
R$ 100,00 – Todo evento
R$ 15,00 – Palestras Individuais
DADOS PARA DEPÓSITO:
Banco do Brasil
Ag.1522-9
Conta 26.637-X
“Envie Fax com o comprovante do pagamento para (41) 3022-3047”
LOCAL:
Centro Paranaense Feminino de Cultura
Rua Visconde do Rio Branco nº 1717 – Centro -
CURITIBA - PARANÁ
segunda-feira, 17 de maio de 2010
III Encontro do Rompendo Barreiras
09 de junho de 2010
Tema: Inclusão da Pessoa com Deficiência no Ensino Superior.
O Programa Rompendo Barreiras luta pela inclusão da pessoa com deficiência na sociedade. Desta forma, para que essa inclusão ocorra de forma digna e participativa, entendemos que a Universidade deve ser um pólo educacional que irradie exemplos de inclusão. Sendo assim, buscando oferecer contribuições concretas sobre a inclusão de estudantes universitários com deficiência, o III Encontro do Rompendo Barreiras visa suscitar questões e promover debates que evidenciem as situações e recursos que favorecem a inclusão do aluno com deficiência no Ensino Superior. Com esse objetivo, serão levantadas condições que propiciem a inclusão do ponto de vista educacional e social; graduandos e graduados com deficiência terão vez e voz para relatarem as experiências vivenciadas por eles na UERJ. Esta oportunidade de declararem se as atitudes humanas e condições materiais fazem/fizeram com que se considerem/se considerassem incluídos poderá ser o diferencial motivador de novas ações inclusivas na Universidade.
sexta-feira, 14 de maio de 2010
quarta-feira, 12 de maio de 2010
Senador Mercadante responde Advertência sobre AUTISTA
Brasília 12/05/10,
Prezado Nilton
Em atenção à manifestação recebida, gostaria de esclarecer que, com minha declaração publicada na matéria “Mercadante vê atitude "autista" no governo tucano de SP”, do Portal Terra, pretendi afirmar apenas que o PSDB criou um mundo interior próprio desassociado da realidade vivida em São Paulo.
De qualquer forma, agradeço a advertência e considero relevantes os argumentos apresentados. E ajudarei a evitar o uso fora do contexto desta expressão. Solidarizo-me com as famílias com as famílias de portadores de necessidades especiais uma vez que faltam políticas públicas do estado.
Aproveito para colocar à disposição dos interessados a publicação “Direitos do Cidadão Especial”, na qual abordo os programas existentes no serviço público.
Para ter acesso ao livro, basta entrar no site www.mercadante.com.br e fazer o download do material.
Um abraço
Atenciosamente
Senador Aloizio Mercadante (PT-SP)
Prezado Nilton
Em atenção à manifestação recebida, gostaria de esclarecer que, com minha declaração publicada na matéria “Mercadante vê atitude "autista" no governo tucano de SP”, do Portal Terra, pretendi afirmar apenas que o PSDB criou um mundo interior próprio desassociado da realidade vivida em São Paulo.
De qualquer forma, agradeço a advertência e considero relevantes os argumentos apresentados. E ajudarei a evitar o uso fora do contexto desta expressão. Solidarizo-me com as famílias com as famílias de portadores de necessidades especiais uma vez que faltam políticas públicas do estado.
Aproveito para colocar à disposição dos interessados a publicação “Direitos do Cidadão Especial”, na qual abordo os programas existentes no serviço público.
Para ter acesso ao livro, basta entrar no site www.mercadante.com.br e fazer o download do material.
Um abraço
Atenciosamente
Senador Aloizio Mercadante (PT-SP)
From: Assessoria do Senador Mercadante
To: 'Nilton Salvador'
Sent: Wednesday, May 12, 2010 5:25 PM
Subject: RES: [mercadante.com.br] Fale com mercadante - Nilton Salvador
Ninguém nos Ouve - REFLEXÃO
Recebi de uma amada amiga o texto abaixo.
Li, reli. Li mais uma vez. Li novamente. Vou ler de novo
-o-o-o-o-o-o-o--o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-o-
Tenho notado a muito tempo que as pessoas andam ligadas no “piloto automático” e sequer “ouvem” o que a gente está dizendo... Estão se tornando cada vez mais “robotizadas”, parecem atendentes de “telemarketings da vida” que repetem sempre a mesma frase não importa o que a gente diga... Com uma visão tão limitada!
Essa história me fez lembrar o dia que o Lucca nasceu...
Quando cheguei na maternidade sentindo que ele estava quase “pulando pra fora” e falei para as atendentes da recepção, enfermeiras, médico, etc... Que ele estava “nascendo” ninguém acreditou, diziam que era assim mesmo.
Meu médico ao telefone quando falei que não daria tempo dele chegar, falou em tom tranquilizador que daria tempo sim, que ele estava a caminho, enfim... TODO MUNDO achava que eu estava exagerando e que era só mais uma mãe “sem noção” do tempo que “normalmente” leva um trabalho de parto, até o médico da triagem me examinar e mandar buscar a maca CORRENDO porque o bebê já estava “coroando”...
No fim foi ele mesmo que fez o parto sem nem sequer dar tempo de acender as luzes do centro cirúrgico... Na maca que eu estava mesmo...
As pessoas não nos escutam mais...
Charge: Google
Repudio – Mau uso da palavra Autismo/Autista
Nossa está ficando cansativo
Os adjetivos, o discurso pejorativo
Para a Síndrome Autismo.
Cansa-me, ouvir que tu és alienado
Fechado em seu mundo...
Estou cansada desses pseudo-intelectuais
Que acham bonito usar o termo autismo
Como se por detrás do autista
Não houvesse a pessoa...
Ai... Estou cansada de pensar
Que o mundo é comandado
Por pessoas assim...
Cansada de me angustiar
Pelo dia que eu não estiver mais aqui...
E você não ter alguém para te defender
Sabe, às vezes pergunto-me
Qual é a distância da linha
Que divide a normalidade
Da falta dela...
Às vezes acho-me mais incoerente que você,
Que organiza a casa,
Que me pede a bolsa, para colocá-la
No lugar que deveria estar...
Que segura um papel na mão
E não joga no chão, buscando
A primeira lata de lixo.
Que levanta e adormece sorrindo,
Que busca minhas mãos,
Que quando eu brigo
Me abraça-me e sorri,
Não fica magoado, e me beija.
Mas isso eles dizem ser falta de sentimento
Ou de entendimento.
Não creio, acho que tens sentimento
Muito maior que o nosso pode alcançar...
Estas além da mazela humana
Do mundo em que vivemos.
Não possuís a lógica,
Mas tens a mágica
Um mundo cheio de luzes
Que somente quem sabe enxergar
Além do olhar físico pode ver...
Você tem a pureza, a grandeza
Das almas em constante aprendizagem
Então perdoa me cansar
Dessas falácias vazias
Desses hipócritas de plantão.
Como disse o mestre um dia:
Perdoa pai, eles não sabem o que dizem,
São ignorantes do espírito.
Liê Ribeiro
Mãe do Gabriel Gustavo
Autista
terça-feira, 11 de maio de 2010
Senador associa Autista ao governo de São Paulo
Senador Mercadante, o senhor sabe o que é ECOLALIA?
Não?
Pois saiba que Ecolalia é uma moléstia na qual o doente repete palavras ou frases que ouviu ou pronunciou.
É do que o senhor demonstra estar sofrendo, pois só repete que todos os males do País só tem um culpado: Fernando Henrique Cardoso, do qual nem o ininputável Lulla conseguiu se livrar da sombra dele.
Como candidato ao governo do Estado de São Paulo e orientado para usar propaganda enganosa, o senhor corrompe e distorce a palavra autista de acordo com o oportunismo que lhe convém.
O mau uso da palavra autista aumentou ciclicamente a partir da síndrome da corrupção que assolou o governo do qual o senhor é parte integrante, quando políticos que não perdem tempo para falar asneiras, no final se perdem em suas próprias palavras, sem saber que estão atingindo gravemente a quem nada tem a ver com as suas atitudes recrimináveis, causando traumas e danos irreparáveis.
Se o senhor senador não gosta de pessoas com determinada característica, feia ou bonita bizarra ou estigmatizada, ou da educação do seu próprio governo quando a vê como desoladora, isso é um preconceito.
A partir do momento que o senhor insultou o governo do seu estado como autista, praticou a discriminação.
Saiba senador que o preconceito leva à discriminação, quando deficientes da mente, como os autistas, são considerados inferiores e excluídos por aqueles que se consideram “melhores” como o senhor está se julgando ser como político midiático.
A discriminação pode ser provocada por indivíduos e por instituições, enquanto que o preconceito, só pelo indivíduo, como é o seu caso.
Autismo senador é uma síndrome que atinge milhares de brasileiros. É entendida como uma doença séria e deve ser entendida como tal. Sua associação não é só uma ofensa, como também reforça a idéia de que ter algum tipo de deficiência é algo ruim, tornando o termo pejorativo.
Os familiares de um autista sofrem as consequências disso, esteja convicto senador Mercadante.
Um político, tendo a responsabilidade social da sua investidura e pretendendo o cargo em vista, no mínimo deve tomar muito cuidado com o que fala.
Não?
Pois saiba que Ecolalia é uma moléstia na qual o doente repete palavras ou frases que ouviu ou pronunciou.
É do que o senhor demonstra estar sofrendo, pois só repete que todos os males do País só tem um culpado: Fernando Henrique Cardoso, do qual nem o ininputável Lulla conseguiu se livrar da sombra dele.
Como candidato ao governo do Estado de São Paulo e orientado para usar propaganda enganosa, o senhor corrompe e distorce a palavra autista de acordo com o oportunismo que lhe convém.
O mau uso da palavra autista aumentou ciclicamente a partir da síndrome da corrupção que assolou o governo do qual o senhor é parte integrante, quando políticos que não perdem tempo para falar asneiras, no final se perdem em suas próprias palavras, sem saber que estão atingindo gravemente a quem nada tem a ver com as suas atitudes recrimináveis, causando traumas e danos irreparáveis.
Se o senhor senador não gosta de pessoas com determinada característica, feia ou bonita bizarra ou estigmatizada, ou da educação do seu próprio governo quando a vê como desoladora, isso é um preconceito.
A partir do momento que o senhor insultou o governo do seu estado como autista, praticou a discriminação.
Saiba senador que o preconceito leva à discriminação, quando deficientes da mente, como os autistas, são considerados inferiores e excluídos por aqueles que se consideram “melhores” como o senhor está se julgando ser como político midiático.
A discriminação pode ser provocada por indivíduos e por instituições, enquanto que o preconceito, só pelo indivíduo, como é o seu caso.
Autismo senador é uma síndrome que atinge milhares de brasileiros. É entendida como uma doença séria e deve ser entendida como tal. Sua associação não é só uma ofensa, como também reforça a idéia de que ter algum tipo de deficiência é algo ruim, tornando o termo pejorativo.
Os familiares de um autista sofrem as consequências disso, esteja convicto senador Mercadante.
Um político, tendo a responsabilidade social da sua investidura e pretendendo o cargo em vista, no mínimo deve tomar muito cuidado com o que fala.
sábado, 8 de maio de 2010
Luta de Mãe: O futuro de meu filho autista
O filho caçula da assistente financeira Paula Guimarães tem treze anos. Ele nunca foi diferente. Sempre foi o Lucas. Desde que era pequeno, ela percebia e nutria as necessidades particulares do menino, como tinha feito com a filha Renata e o enteado Thiago antes dele. Essas características não tinham nome. Para a mãe, sempre foram o jeito de Lucas. Seus traços individuais foram tão aceitos e trabalhados pela família que apenas aos seis anos de vida descobriu-se que alguns deles estavam ligados ao fato de ele ser autista.
Paula Guimarães dá um beijo no caçula Lucas Ohara, de treze anos
“Ele pequenininho era uma criança normal, não chamava a atenção. O autismo é muito peculiar. Lucas adorava colo, por exemplo, coisa que nem sempre acontece. Teve um desenvolvimento rápido, andou com nove meses, falou na hora certa”, lembra Paula, que hoje trabalha na Associação de Amigos do Autista (AMA) em São Paulo. “De repente, deu uma parada de falar, mas você não percebe na hora, eu só notei lá na frente, quando a gente voltou pra ver o que tinha acontecido. Nessa época, ele tinha uns dois aninhos. Foi para o maternal, falava palavrinhas soltas, a gente até achou que a escolinha ia ajudar”. De qualquer forma, em pouco tempo Lucas estava falando bem novamente, frases completas, “bonitas, e quase nunca errava o português”.
“Você tem outros filhos, a vida é corrida, tem hora que não percebe. A gente morava em Cotia (Grande São Paulo), numa casa muito grande. Ele vivia correndo, se divertindo, e acho que isso encobriu essa deficiência que ele tinha de se comunicar com a gente. Ele conversava, é obediente, uma criança muito doce, sempre foi muito carinhoso”, lembra Paula. Mas no fundo, ela já se adaptava às necessidades de Lucas, antes mesmo de saber. “Eu saía com o Lucas na rua falando ‘isso aqui é uma farmácia, isso aqui é um supermercado’. Quem faz isso com o filho? Só uma mãe que vê que o filho tem uma deficiência. Eu não sabia explicar, mas
Antes do diagnóstico, a família procurou orientação médica toda vez que alguma coisa chamou a atenção. Lucas teve problemas sérios com otites. O médico disse que isso atrapalhava a audição e, portanto, o desenvolvimento da fala. A primeira escola chegou a achar que havia algo de destoante no comportamento do menino quando ele tinha pouco mais de três anos. “Na época, não sei por quê, a gente levou ao neurologista. O médico diagnosticou Lucas como hiperativo. E ele é. Foi medicado, não fez a menor diferença. Ficamos com ele alguns anos, põe remédio, tira remédio, aumenta a dose, diminui a dose. Até que paramos de ir lá”. O tempo, as otites e os problemas de fala passaram.
A família se mudou para São Paulo e Lucas foi para uma nova escola. Dessa vez, no entanto, foi diferente. “A escola falou que quando ele não conseguia fazer a lição, ele se escondia. Então a gente pensou: ‘aí não é normal’. Se a criança não quer fazer a lição, ela briga. Mas se esconder preocupou a gente. É diferente de não querer fazer e ficar de birra. Aí tudo bem, eu ia brigar e pronto. Mas ele tava vendo uma dificuldade e fugindo”. A família então procurou um psiquiatra.
Autista
“O médico diagnosticou o Lucas como autista de alta funcionalidade. Na hora, me faltou o chão”, conta. Mas o cuidado do psiquiatra ajudou a família a não ficar sem ação diante do fato. “Ele falou que era provável que talvez o Lucas tivesse a possibilidade de ser alfabetizado. Assim, sem afirmar nada. Então do mesmo jeito que ele jogou um balde de água gelada, foi trazendo devagar, aos poucos, alguns caminhos”. O médico disse ainda que acreditava que Lucas podia frequentar uma escola, mas recomendou que a família desse uma parada antes para se organizar, e aconselhou também que procurassem a AMA. “Ao mesmo tempo em que ele deu a má notícia, deu boas também, então a gente saiu de lá menos mal”.
Paula não sabia quase nada sobre o autismo. “No começo, por mais que o médico tenha explicado, a gente ficou perdido e com medo. Eu pensava que meu filho ia sempre precisar de ajuda, e não sabia quanto tempo eu ia durar para cuidar dele”. Paula não queria passar esse medo para as demais crianças, que na época tinham 17 e onze anos. “Uma família unida sempre é melhor numa hora dessas. A gente chegou em casa e todo mundo já começou a procurar informações sobre o assunto. Hoje a gente conversa muito sobre isso. Mas no começo a gente não queria passar nossa preocupação para a Renata e o Thiago. Então falamos o mínimo necessário, só para eles saberem. Mas os dois acabaram indo procurar na internet o que era e ajudaram como podiam”.
O diagnóstico do irmão afetou, claro, a vida de Thiago e Renata, que hoje reclamam da falta de explicações do passado. “A Rê teve que começar a ir para a escola sozinha com onze anos de idade, porque eu tinha que levar o Lucas para a AMA. Eu sentei com ela e, morrendo de medo, expliquei, falei que ela estava pronta”, lembra a mãe. “Hoje, quando a gente senta e conversa, eles falam ‘pô, vocês não souberam explicar’. Mas é porque a gente tava perdido, não sabia, não queria que eles se preocupassem, queria entender melhor antes”.
Em retrospectiva, Paula confessa acreditar que no fundo sempre soube que havia algo de especial a respeito de Lucas. Quando as crianças eram pequenas, por exemplo, ela fazia livrinhos infantis para falar das particularidades da vida familiar. “Tenho 50 livros escritos e nenhum publicado, todos para crianças. Comecei porque minha família é diferente, ganhei um enteado com seis anos de idade, meu marido é viúvo. Aí tivemos a Rê. Então era uma diferença grande, comecei a fazer livrinhos sobre dificuldade do dia a dia de uma mãe. Sobre ciúmes, sobre não querer comer, todas essas coisinhas”. Mas quando Lucas nasceu, ela notou que ele não se interessava pelos livros só de texto e figuras. “Então fazia livros diferentes para ele mexer. Você supre sem saber o porquê. Eu fazia brinquedinhos pra ele interagir, conseguir que ele aprendesse, se interessasse, se concentrasse”, conta.
“Na nossa família, ele nunca foi tratado como autista. Leva bronca do mesmo jeito, mesmo quando eu já sabia o que ele tinha. Tem hora que é difícil. Mas a gente nunca cedeu, é um ponto de vista mesmo. Acho que ajudou muito a gente”, conta. O tipo de autismo de Lucas envolve comportamentos como descontrole quando ele se sente ansioso, por exemplo. “Antes de saber, quando ele tinha os chiliques dele na rua, pra mim era birra. E eu vou deixar fazer birra? Não vou. Depois de saber, continuei não deixando. Acho que isso ajudou muito ele. A gente não tratou diferente. Continua sendo o Lucas, continuamos amando ele”.
Para ajudar Lucas a lidar melhor com suas limitações, a família também promove pequenas situações para que ele exercite principalmente seu lado social. Faz pequenas alterações na rotina para que ele lide com as mudanças, por exemplo. “Ele se altera? Claro. Geralmente nessas situações ele começa a fazer perguntas sem parar, é a crise dele, fica perguntando, perguntando, não para”, explica a mãe. Recentemente, os dois começaram um “treino” para que ele sinta como seria ir sozinho para a associação. Ele andava na frente e a mãe um pouco atrás. Diante da proposta, Lucas ficou ansioso. “Começou a perguntar: ‘mãe, e se acontecer alguma coisa comigo? E se isso? E se aquilo?’ Ele começa a perguntar sem parar até que eu digo ‘chega, é assim que vai ser’. A crise dele é perguntar demais”.
Lucas na escola
Quinze dias depois do diagnóstico de autismo, Lucas já frequentava a associação, onde também foi alfabetizado. Logo, a coordenadora disse a Paula que achava que o menino tinha totais condições de ir também para uma escola. A família então encontrou um pequeno colégio de política inclusiva e linha Montessori, que a mãe julgou ideal para as necessidades de Lucas. Aos oito anos, já alfabetizado, ele entrou na primeira série de uma escola “normal”.
No primeiro ano, as notas de Lucas oscilaram. Mas no segundo ele passou a tomar um remédio para ajudá-lo na concentração. “Aí as notas dele subiram, nunca nem precisei estudar com ele”, afirma Paula. O ambiente da escola também ajudou o menino a se relacionar com outras crianças. Eram apenas onze alunos na classe, e a maioria crescendo junto e se conhecendo. “Sempre tem um ou outro que vira o pai ou a mãezinha dele, que o protegem”, conta. Paula acha graça ao lembrar que, quando Lucas estava na segunda série, chegou um aluno novo vindo da Espanha. “Era um menino magrinho, mirradinho, e foi o Lucas que virou o “pai” dele. Catou o Lorenzo e foi apresentar para a diretora, a moça da cantina, os professores". Da primeira à quarta série, a vida de Lucas na escola transcorreu sem sustos.
A temida quinta série chegou em 2009 com problemas acadêmicos e financeiros. De um lado, Lucas começou a sentir efeitos de mudanças como ter professores diferentes para cada matéria e uma classe com o dobro de alunos, muitos deles sem experiência de inclusão e que não conheciam o menino. “Eles riam, tiravam sarro. As notas dele despencaram e a letra, que nunca tinha sido boa, degringolou”, conta Paula. De outro lado, a bola de neve financeira da família de Paula virou uma avalanche.
“Ele foi bem até a quinta série, no ano passado, então eu tive que tirar porque não tinha dinheiro para pagar. No começo, a AMA era paga. A gente pagava também a escola, psicóloga, fisioterapeuta. A gente correu, investiu, descapitalizou tudo. Valeu a pena? Valeu. Mas foi muito doloroso ter que parar agora”, diz Paula. “A gente já vinha ganhando menos, e tentando manter, aperta aqui, acerta ali. Baixar o padrão de vida é horrível para todo mundo. Fomos levando. Quando a bola de neve estava bem grande, meu marido perdeu o emprego”.
A família então vendeu a casa e foi morar com a mãe de Paula. A dívida que tinham na escola ficou alta demais, e eles tiveram que deixá-la. “Não tenho raiva deles, é uma escola pequena, faz falta, seguraram até onde deu”, diz. O marido Mauro, desempregado com mais de 50 anos (“apesar de ser um gatão”, ela ressalta), enfrentava as dificuldades conhecidas do mercado de trabalho para sua faixa etária. Resolveu então fazer um mestrado para melhorar suas chances. Assustado com os preços das mensalidades, viu que sua saída era estudar para entrar em um “excelente e gratuito”. Foi o que fez, e entrou em um mestrado de informatização na área da saúda na escola Politécnica da Universidade de São Paulo.
Apesar do corte de gastos, Paula e o marido estabeleceram um limite: não colocar as crianças em escola pública. “No Estado eu não ponho, porque o Lucas vai ser um saco de pancadas. Numa sala com 40 alunos não tem atenção para ninguém, imagine para ele que precisa de um tratamento mais individualizado”. Terminando o ensino médio, Renata se ofereceu para trocar de escola e permitir que o irmão pudesse continuar estudando. Mas a mãe não aceitou. “Eu disse ‘não, um dia o Lucas vai precisar de você’. Eu preciso de você uma excelente profissional, porque não sei até onde o Lucas vai, mas você não tem limites. Então eu invisto em você, a gente conversa com o Lucas, eu ensino ele, não está tudo perdido”. Para garantir o futuro de uma fila, teve que abrir mão da aposta em Lucas.
Relacionamentos
“A gente tentou de tudo para evitar tirar o Lucas da escola, só não assaltei um banco. Quando ele teve que sair, tive medo de falar para ele, mas não tinha outro jeito”, lembra Paula. A mãe sentou com o filho para conversar sobre o assunto. Ele, que tem planos de estudar biologia quando crescer, entendeu. “Lucas disse que queria continuar estudando, porque quer ser biólogo, mas que também às vezes ficava triste na escola. Em seguida, abriu um sorriso, disse “mas tudo bem” e foi brincar. Foi melhor do que a gente esperava”, diz. “A gente tem que demonstrar que o sonho dele está mais distante. Mas ele está levando numa boa. Até que mude alguma coisa, não tem como”.
A mãe diz que o diagnóstico de Lucas hoje é diferente do inicial – era autismo de alta funcionalidade, agora é síndrome de Asperger. “Porque muda, até pode regredir, mas é mais fácil avançar”. Ela acha que o filho “sabe um pouquinho que é diferente das outras crianças. Prefiro que ele chegue a isso sozinho e depois converse comigo, não empurrar a ideia, porque senão eu mesma já vou estar pondo preconceito na cabeça dele”. Quando as crianças da escola riram dele porque ele fala sozinho, Lucas procurou a mãe. “Ele vem falar comigo, e eu falo das características dele. Perguntei se ele via os outros fazendo o mesmo, essas coisas”.
Paula não nega também que sua família tenha vivido situações de preconceito. “Às vezes, o comportamento dele parece birra. Então fica todo mundo olhando como se ele fosse malcriado e os pais, uns bananas. Quando pegamos ônibus, faço ele se sentar sempre, senão ele cai. Eu caio, imagina ele! Então olham como se fosse falta de educação”.
Lucas, que agora tem treze anos, acaba de entrar na adolescência. A mãe diz que a fase é parecida com a que os outros dois irmãos já passaram, mas mais intensa. “É tudo mais exacerbado nele”, conta. Os pais conversam sobre sexualidade com o caçula desde os oito anos, mas a mãe admite que tem medo pelo filho. “Espero que ele demore muito para gostar de alguém, porque vai ser difícil. A gente sabe de meninos como ele bem mais velhos e que nunca deram nem um beijo”, diz. Mas logo retoma o bom-humor ao brincar sobre as qualidades de Lucas como homem: “Apesar de que, para a mulher que souber levar, é o melhor companheiro da face da Terra. Vai fazer de tudo para te agradar, só que ele é esquisito”, ri.
Ela dá exemplos da gentileza cotidiana do filho, que garante criar como um gentleman, ensinando a dar passagem e abrir portas para as mulheres, ajudar a carregar compras e coisas do tipo: “Todo mundo em casa fuma, menos o Mauro e o Lucas. Ele vem limpar cinzeiro, você acredita?! Às vezes eu falo, ‘Lu, pega o cigarro pra mim? Ele traz o cigarro, o isqueiro e um café! Pô, como assim!’, diverte-se.
Futuro
A família acredita e trabalha para que, no futuro, Lucas consiga ter uma vida independente. “A gente acha que no futuro dá para ele viver sozinho, com minha filha morando perto. Ou no mesmo prédio, ou na mesma rua. E nós vamos treiná-lo para isso. Hoje, por exemplo, vamos ensinar como passar o aspirador em casa”, conta.
Sobre a vontade que o filho tem de ser biólogo, ela é realista. “Claro que para isso vai ter que estudar. Nesse momento, a gente não tem como, mas não desistimos ainda”. Isso não quer dizer que eles não invistam na exploração de outros possíveis gostos e habilidades do filho. “O Mauro gosta muito de mexer com madeira, fazer um estantezinha, essas coisas. O Lucas começou a olhar um dia, e ele chamou. Falou para tomar cuidado, ficou junto, mas precisa deixar mexer. Ele então começou a ajudar o Mauro a tirar pregos, pegou umas madeirinhas e montou uma moldura, pintou”, conta.
“A gente precisa ver do que ele gosta, o que dá prazer de ele fazer. Ele gostava de tirar fotos, agora parou um pouco, mas fotógrafo é uma profissão solitária, que ele pode fazer. Até porque o olhar dele para tirar foto vai ser diferente. Vamos tentando descobrir tudo em que ele é bom, o que deixa ele feliz, para poder investir nisso e de repente ele ter uma profissão”.
Agora, o marido de Paula arrumou um emprego como professor universitário. Ainda não deu para pagar a dívida na escola de Lucas, mas a família já pôde sair da casa da mãe dela. “Aos poucos, as coisas vão se encaminhando”, acredita.
Foto: Edu Cesar/Fotoarena
Carina Martins, iG São Paulo
07/05/2010
quinta-feira, 6 de maio de 2010
AUTISMO INFANTIL E INCLUSÃO ESCOLAR
O QUE FAZER?
A AMAS de Sorocaba promoverá seu I Encontro sobre o AUTISMO com os temas:
Discutindo o Autismo e a Inclusão escolar.
DIA: 23 de Outubro de 2010
HORÁRIO: 8:30h às 17:30h - CARGA HORÁRIA: 9 HS
INVESTIMENTO: R$ 150,00 por pessoa.
LOCAL: Auditório do Grand Hotel Royal-Sorocaba
RUA: Dr Álvaro Soares 481,Centro Sorocaba-SP
INFORMAÇÕES E INSCRIÇÕES :amassorocaba@uol.com.br
TEL : (15) 32178074 (15) 32224646
CONVIDADOS:
PERIODO DA MANHÃ
Dr. JOSÉ SALOMÃO SCHWARTZMAN
Tema: Transtornos Globais do Desenvolvimento (Cid 10.1993)
• Autismo Infantil
• Autismo Atípico
• Síndrome de Rett
• Transtorno de Hiperatividade associado a retardo mental e movimentos estereotipados.
• Síndrome de Asperger
• Outros Transtornos globais do desenvolvimento.
• Transtorno invasivo do desenvolvimento, não especificado .
• Intervenções Controversas.
José Salomão Schwartzman
Graduado em Medicina pela Universidade Federal de São Paulo(1962) e doutorado em Medicina (Neurologia) pela Universidade Federal de São Paulo. Atualmente é Diretor Científico e Médico da Associação Brasileira da Síndrome de Rett de São Paulo e professor titular no curso de Pós – graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade presbiteriana Mackenzie.Tem exercido a prática clínica na área da Neurologia da Infância e Adolescência .As áreas de Pesquisa que tem desenvolvido nos últimos anos,na Universidade Presbiteriana Mackenzie tem como objeto os seguintes temas:
Deficiência mental,dificuldades na Aprendizagem escolar,distúrbios do desenvolvimento,síndrome de Rett,, Autismo, e diferenças cognitivas e comportamentais entre gêneros
PERÍODO DA TARDE
MARIA ELISA GRANCHI FONSECA
Tema: Ensinando Alunos com Autismo na era da Inclusão:Adaptações e Viabilidades para o Ensino Regular
• Estilos de aprendizagemdo aluno com autismo
• Prespectivas frente ao propósito evolutivo
• Estratégias educacionais adaptadas á mente visual
• Adaptações curriculares e PCNS.
Maria Elisa Granchi Fonseca
Psicóloga /Professora Universitária
Especialista em Didática do Ensino Superior
Mestre em Educação Especial pela UFSCAR
Formação no Programa TEACCH pela University of North Carolina at Charlotte-USA
Pós Graduanda em Arteterapia- NAPE São José dos Campos-SP
Coordenadora do CEDAP da APAE de Pirassununga,SP
REALIZAÇÃO : Amas-Associação Amigos do Autistas de Sorocaba-
APOIO: Grand Hotel Royal
Rua Nova Odessa N ° 201-Jd Vera Cruz –Sorocaba-S Rua: Dr. Álvaro Soares,481-Centro-Sorocaba-SP-TEL. 2102890
terça-feira, 4 de maio de 2010
Doença CELIACA e Autismo
A APADEM- VR (Associação de Pais e Amigos do Deficiente Mental) com foco de trabalho no Autismo, promove a Palestra: " Doença Celíaca e Autismo: Uma Ligação Pouco Conhecida"
Com Raquel Benati, Presidente da ACELBRA/RJ (Associação dos Celíacos do Brasil) e a Nutricionista Tatiana Abrantes (Nutricionista, Mestre em Ciência e Tecnologia de Alimentos, Especialista em Controle de Qualidade de Alimentos).
Dia: 15/05/10
Horário: 14:00
Local: APADEM- Rua Beira-rio, 413- Voldac- Volta Redonda
Todos estão convidados!
Claudia Moraes
(Pres. da APADEM)
Maiores informações:
Tel: 24- 33373683/33431458
A doença celíaca, também denominada de enteropatia sensível ao glúten, é afecção auto-imune caracterizada principalmente por lesão da mucosa do intestino. Nas doenças autoimunes existe alteração do nosso sistema de defesa em que o sistema imunológico produz anticorpos contra nossas próprias células e tecidos. O fator desencadeante do processo autoimune é, na doença celíaca, o glúten, substância contida no trigo, centeio, cevada e aveia. O diagnóstico da doença celíaca é baseado em positividade de testes sorológicos específicos e, principalmente na presença de lesões características na mucosa do intestino. Tanto as lesões da mucosa do intestino como as manifestações clínicas a elas associadas normalizam com a adoção de dieta completamente isenta de glúten.
Fonte: UnB.
segunda-feira, 3 de maio de 2010
CONFIRMAÇÃO
O TJRJ determinou que o estado apresente em 30 (trinta) dias projeto para atendimento dos autistas do RJ, pois o mesmo, digo, o Estado do RJ, já estava respondendo pela decisão da justiça proferida pelo Juiz Carlos Gustavo Vianna Direito que, deu tutela parcial em favor dos autistas e, que o estado tinha 30 (trinta) dias para apresentar proposta de atendimento.
Bem, o estado do RJ recorreu pedindo efeito suspensivo da ação. O que fez com que o Desembargador, o Dr° Mauro Dickstein, proferisse o agravo de instrumento.
O que o estado do RJ poderá fazer, segundo a Drª Patrícia, será recorrer, mas, terá que cumprir a decisão de oferecer local para tratamento ou, terá que pagar multa diária fixada na ação de tutela antecipada que é de R$ 70.000,00 (setenta mil reais).
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