quarta-feira, 21 de novembro de 2012

Proteção aos autistas será votada na semana que vem pela Comissão de Direitos Humanos

 A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) transferiu para a próxima semana a votação das emendas da Câmara dos Deputados ao projeto de lei que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. aprovada mais cedo na Comissão de Assuntos Sociais (CAS - lei matéria abaixo, em destaque), Inicialmente a proposta (PLS 168/2011) seria lida e votada nesta quarta-feira (21), mas o próprio relator, senador Wellington Dias (PT-PI), solicitou tempo para discutir pontos do texto com o governo.
     Pouco antes da reunião, disse o relator, assessores do governo pediram mais uma semana para a votação da matéria.
     Segundo Wellington, os interlocutores argumentaram que não haveria como garantir a sanção do projeto sem vetos, se não houvesse um entendimento agora. O senador relatou que há dúvidas sobre o modo de fazer a inclusão escolar dos autistas, de forma gratuita, uma das garantias previstas no texto.
     - Fazer todo o esforço [de aprovar] e depois ser vetado vai ser um desgaste para o governo e uma derrota para todos nós. Depois, ninguém derrubará veto – apelou Wellington Dias.
     Ficou acertado que ainda nesta quinta-feira (22) será realizada uma reunião com participação de senadores, representantes do movimento Orgulho Autista e do Ministério da Educação para discutir propostas.
     O relator se comprometeu ainda em ouvir a senadora Ana Rita (PT-ES), relatora do projeto original aprovado na CDH, antes das emendas feitas pela Câmara.
     Apoio social
    Entidades do movimento Orgulho Autista acompanhavam a reunião na CDH. Ainda festejam a aprovação das emendas ao projeto, em votação ocorrida pouco antes na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).   Esperavam o mesmo desfecho na segunda comissão, onde a matéria entrou em exame como item extra pauta.
     Diante da expectativa das entidades, o senador Lindbergh Farias (PT-RJ), que foi o relator na CAS, apelou para que a proposta fosse logo examinada. Argumentou que as negociações em torno do texto poderiam ser reabertas em Plenário. No entanto, prevaleceu a posição de Wellington Dias a favor de abrir espaço agora para o diálogo com o governo.
     Com otimismo, o relator na CDH falou que o governo será capaz de entender as especificidades do ensino para autistas, admitindo que os estudantes tanto possam dispor de salas regulares como especiais. Citou ainda o conhecimento adquirido com a experiência de pai de uma jovem autista para dizer que fez um “doutorado” na temática. Salientou que, a depender do grau do transtorno, as salas especiais são indispensáveis.
     Origem
     O projeto de política para proteção dos direitos dos autistas nasceu como iniciativa da própria CDH, a partir de sugestão da Associação em Defesa do Autista (Adefa). O texto retornou ao Senado para exame das emendas feitas pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP).
     A proposta prevê direitos fundamentais para o autista e o equipara, para todos os efeitos legais, às pessoas com deficiência, permitindo acesso a tratamento especializado na rede pública, entre outras garantias.
FONTE:
Gorette Brandão
Agência Senado
Foto: Azuis no Dia Mundial da Conscientização do Autismo
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CAS - Comissão de Assuntos Sociais aprova
emendas da Câmara a projeto que
cria política de proteção às pessoas com autismo


   A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (21) as emendas da Câmara dos Deputados ao projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A proposta será examinada ainda nesta manhã pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), autora da matéria.
   O presidente da CDH, senador Paulo Paim (PT-RS), aceitou a relatoria da matéria na comissão e disse que pretende que o projeto seja votado ainda nesta quarta-feira em Plenário.
   Uma das emendas da Câmara ao projeto de lei do Senado (PLS 168/2011) modifica o Código Penal para tipificar como crime as condutas de aplicação de castigo corporal, ofensa psicológica, tratamento cruel ou degradante à criança ou adolescente com deficiência física, sensorial, intelectual ou mental, como forma de correção, disciplina, educação ou outro motivo.
   A emenda da relatora na Câmara, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), prevê pena de detenção de seis meses a dois anos. Na hipótese de a atitude resultar em lesão corporal grave, a pena de reclusão será de dois a quatro anos, e se causar a morte do aluno, o responsável poderá ser recluso de quatro a 12 anos.
   Outra emenda cria sanção administrativa para o gestor escolar ou autoridade em escola que negar matrícula a pessoa com autismo ou qualquer outro tipo de deficiência. A punição, de acordo com a emenda, será multa de três a 20 salários mínimos. No caso de reincidência, prevê a proposta, o responsável enfrentará processo administrativo, que poderá resultar em perda do cargo. Em qualquer circunstância, são garantidos o contraditório e a ampla defesa.
   No entanto, tal sanção não será aplicada em situações que recomendem, em razão das necessidades especiais do estudante, o encaminhamento a instituições especializadas.
   - É nosso dever zelar para que não haja violência em nenhuma situação, especialmente com crianças e em estado vulnerável, ressaltou Lindbergh Farias.
    O presidente da CAS, senador Jayme Campos (DEM-MT) homenageou o ex-senador Flávio Arns (PSDB-PR), hoje vice-governador do Paraná, por sua atuação em defesa das pessoas com deficiência.

Iara Farias Borges
Agência Senado



PL 168/11 – Penúltimo Passo

Não desista... Continue na torcida
      O PL/ 168/11 foi aprovado na Comissão de Assuntos Sociais – CAS do Senado Federal, e agora vai para Comissão dos Direitos Humanos-CDH.

     Não esqueça. Faça sua parte lembrando aos senadores da Comissão dos Direitos Humanos – CDH, que é presidida pelo senador Paulo Paim, para que envide esforços para aprová-lo o mais rápido possível, pois que após, o passo posterior será o encaminhamento para a sanção da presidência da República.



Muito agradecido pelo esforço... Continuem e não esmoreçam frente às dificuldades contrárias.
Lembre-se que já estivemos pior... Agora falta pouco graças ao esforço de cada um.

terça-feira, 20 de novembro de 2012

Deficiência de aminoácidos causadora de forma rara de autismo


    Uma forma rara e hereditária de autismo foi descoberta e talvez possa ser tratada com suplementos de proteína.
    O sequenciamento do genoma de seis crianças com autismo revelou uma mutação em um gene que interrompe a destruição de diversos aminoácidos essenciais. Camundongos sem esse gene desenvolveram problemas neurológicos relacionados ao autismo que foram revertidos com a alteração da dieta, mostra um artigo na revista Science.
    'Talvez essa seja a primeira forma tratável de autismo', afirmou Joseph Gleeson, neurologista infantil da Universidade da Califórnia, em San Diego, que liderou o estudo. 'Isso é estimulante para as famílias atingidas pelo autismo e acredito que também desvende os mecanismos subjacentes da doença.'
    Ele enfatiza, porém, que provavelmente essas mutações sejam responsáveis por somente uma pequena porcentagem dos casos de autismo. 'Não prevemos que este estudo terá implicações para os pacientes com autismo de um modo geral', afirmou Gleeson. Além disso, por enquanto não há comprovação de que os suplementos de dieta ajudarão as seis crianças, cuja mutação foi identificada pelos cientistas por meio do sequenciamento do exoma – a parte do genoma que codifica proteínas.
A família
    As crianças são descendentes de três famílias do Oriente Médio e em todas elas os pais são primos de primeiro grau. Estudar famílias como essas torna mais simples a busca por mutações recessivas raras subjacentes a certas formas de autismo do que na população em geral, porque é maior probabilidade de a criança nascer com duas cópias da mutação recessiva, afirma Gleeson.
    A equipe de Gleeson identificou em todas as famílias a mutação que desativa a enzima BCKD quinase, que, em circunstâncias normais evita que o organismo processe aminoácidos de cadeia ramificada, chamados de leucina, isoleucina e valina, após as refeições. Os seres humanos não conseguem sintetizar esses aminoácidos e precisam obtê-los dos alimentos.
    'Conjecturamos que os pacientes processariam por completo esses aminoácidos', afirmou Gleeson. A previsão estava correta. O nível de aminoácidos de cadeia ramificada no sangue das crianças após as refeições era baixo. Camundongos sem o gene que codifica a BCKD-quinase também tinham níveis baixos desses aminoácidos no sangue e tecidos.
Problemas de transporte
    Continua sendo um enigma a forma como essa deficiência causa o autismo. Os aminoácidos de cadeia ramificada entram no cérebro por meio de transportadores especializados na fortaleza de células protetoras cerebrais conhecida como barreira hematoencefálica (BHE). As proteínas transportadoras também transferem grandes aminoácidos para o interior do cérebro e quando o nível de aminoácidos de cadeia ramificada está baixo, mais dessas moléculas grandes conseguem penetrar. A equipe de Gleeson descobriu níveis altos desses grandes aminoácidos no cérebro de camundongos sem o gene da BCKD-quinase.
    Gleeson sugere que os sintomas do autismo são causados por níveis baixos de aminoácidos de cadeia ramificada, níveis altos desses outros aminoácidos e a combinação dos dois fatores. Os aminoácidos que estavam presentes em níveis elevados no cérebro de camundongos mutantes fornecem matéria-prima para duas substâncias químicas neurotransmissoras, e as sinapses nas quais essas substâncias são liberadas estão envolvidas com o autismo.
     Esse desequilíbrio químico pode ser tratado, ao menos em camundongos. Os camundongos mutantes tinham problemas neurológicos típicos da variante do autismo nesses animais, incluindo tremores e ataques epiléticos. Contudo, os sintomas desapareceram menos de uma semana depois de eles serem submetidos a uma dieta enriquecida com aminoácidos de cadeia ramificada.
    A equipe de Gleeson experimentou adicionar às dietas das crianças com essa forma de autismo suplementos para formação de músculos, que contêm aminoácidos de cadeia ramificada. Os pesquisadores descobriram que os suplementos fazem com que o nível de aminoácidos no sangue das crianças retorne ao normal. Em relação aos sintomas de autismo, Gleeson afirma que 'os pacientes não pioraram e seus pais afirmam que eles melhoraram, mas são informações sem comprovação científica'.
Exame de sangue
    A equipe espera realizar experimentos clínicos devidamente controlados para observar se os suplementos alimentares aliviam os sintomas nas crianças. Agindo com esse propósito, Gleeson quer identificar mais pacientes com a mutação do gene da BCKD-quinase. Eles provavelmente são difíceis de encontrar, mas a triagem metabólica e o sequenciamento do genoma deverão identificar alguns poucos, afirma. 'Eles estão por aí, em algum lugar', acrescenta o cientista.
    Matthew Anderson, médico-cientista do Centro Médico Beth Israel Deaconess e da Faculdade de Medicina de Harvard, em Boston, afirma que o estudo incentivará outros pesquisadores a investigar as vias metabólicas enquanto causa do autismo. Diversos distúrbios metabólicos raros, como a fenilcetonúria – em que o corpo não consegue processar o aminoácido fenilalanina – podem ser associados a distúrbios do espectro autista se não forem tratados. Muitas conexões desse tipo talvez passem despercebidas nos consultórios.
    'Nos próximos 5 a 10 anos a genética humana identificará se 5 ou 10 por cento dos casos são causados por distúrbios metabólicos e se existe um desequilíbrio simples capaz de ser corrigido pela alimentação', afirma Daniel Geschwind, neurogeneticista da Universidade da Califórnia, em Los Angeles. 'Isso é empolgante.'
   
Fonte:
 Ewen Callaway- The New York Times News Service/Syndicate

segunda-feira, 19 de novembro de 2012

Documentário conta casos de sucesso de pessoas autistas e portadoras da Síndrome de Asperger

Entrevista com Paula Balducci, Diretora do documentário 'Em Busca de um Novo Caminho - Desmistificando o Autismo' e da ONG Autismo e Realidade

Autismo: sono e comportamento

     Autismo é um transtorno global do desenvolvimento marcado por três características fundamentais:

    



1) Inabilidade para interagir socialmente;










2)Dificuldade no domínio da linguagem para comunicar-se ou lidar com jogos simbólicos;


3)Padrão de comportamento restritivo e repetitivo.
      

      O grau de comprometimento é de intensidade variável: vai desde quadros mais leves até formas graves em que o paciente se mostra incapaz de manter qualquer tipo de contato interpessoal e é portador de comportamento agressivo e retardo mental.     
     A tendência atual é admitir a existência de múltiplas causas para o autismo, entre eles, fatores genéticos e biológicos. Devido a essa variedade de distúrbios nos casos de autismo, os portadores desses variados distúrbios agora são denominados de portadores de desordem do espectro do autismo(DAS ou ASD em inglês )
     O autismo acomete crianças de todas as classes sociais e etnias, mais os meninos do que as meninas. Os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida, mas dificilmente são identificados precocemente.
     O mais comum é os sinais ficarem evidentes antes de a criança completar três anos.
     Pesquisadores americanos de Providence fazem um estudo para avaliar as relações entre problemas do sono e comportamentos durante o dia em um grande grupo bem definido de crianças com autismo (ASD) .De uma população de registro de 3.452 crianças com ASD, um subconjunto de 1193 crianças de 4 a 10 anos de idade registradas em 14 centros em todo os Estados Unidos foi utilizada para avaliar a relação entre os diferentes níveis de problemas do sono com o comportamento durante o dia .
     Foram usados inúmeros testes psicológicos, do sono e comportamentais, além de vários analises estatísticos. Os resultados sugerem que os problemas relacionados ao sono , identificados pelos relatórios dos pais e testes das crianças têm uma relação negativa com o comportamento durante o dia .
     Mais especificamente, as crianças com ASD que tem problemas com o sono tiveram mais externalização de problemas de comportamento , e desenvolvimento de habilidades adaptativas mais pobres do que crianças com ASD e sem problemas de sono.
     Crianças com moderada a grave problemas do sono apresentaram maiores problemas de dificuldades de comportamento , mas não necessariamente mais pobre funcionamento adaptativo, que crianças com leve a moderada problemas de sono.
     Ambas as crianças na época pré--escolar e escolar demonstrou uma relação negativa entre comportamento e sono , enquanto a relação entre sono e funcionamento adaptativo foi muito mais variável nos resultados. Estes resultados sugerem que, embora o sono tem uma relação negativa com a externalização e comportamento , ele pode ter uma relação diferente com a aquisição de habilidades adaptativas.

Fonte :: Pediatrics 2012 November


domingo, 18 de novembro de 2012

Escola da Inglaterra usa robôs para interagir com crianças autista

     Os pequenos Max e Ben fazem os passos de Thriller, sucesso de Michael Jackson, imitam posições de tai chi chuan e fazem brincadeiras para atrair a atenção de algumas crianças na sala de aula. O detalhe é que os dois não passam, na verdade, de robôs humanoides usados para melhorar a interação social e a comunicação de crianças autistas em fase escolar.

     Karen Guldberg, pesquisadora da Universidade de Birmingham, diz que os robôs são uma das iniciativas tecnológicas usadas para desenvolver as habilidades sociais em crianças autistas.

     "Alunos e professores estão fazendo experiências com os robôs e outras tecnologias na fase de desenvolvimento, e eles estão mostrando resultados significativos dentro das classes. Os robôs estão agindo, inclusive, como amigos das crianças."

     Os robôs foram testados na Escola Primária Topcliffe, na região de Birmingham, na Inglaterra, e também foram aprovados pelos educadores. "Os robôs têm sido importantes no apoio ao aprendizado de crianças autistas. Você pode programa-los para ensinar idiomas e jogar games aos alunos. No futuro, eles poderão ser usados não só para estímulo no ambiente escolar , mas também dentro de casa, com a família", reflete Ian Lowe, diretor do colégio.

Fonte:

http://www.paraiba.com.br/2012/11/17/37947-
escola-usa-robos-para-interagir-com-criancas-autistas



sexta-feira, 16 de novembro de 2012

Pitoco o Heroi da desorganização

Santa Bárbara d' Oeste - SP - 1ª Corrida pela Inclusão do Autista acontece dia 2 de dezembro



 Com objetivo de arrecadar fundos para a Associação de Monitoramento dos Autistas Incluídos de Santa Bárbara d' Oeste (AMAI SBO) e conscientizar a população sobre a existência do autismo e da necessidade da inclusão será promovido no mês de dezembro a 1ª Corrida pela Inclusão do Autista.

O evento será realizado no dia 2, a partir das 6h30 no Condomínio Residencial Dona Margarida.

      De acordo com a presidente da AMAI, Eufrásia Agizzio, a idéia surgiu por causa de dois fundadores da entidade que praticam corrida "dentro dos sócios fundadores da AMAI temos dois que praticam corrida. Queremos divulgar a existência do autismo, assim como a existência de métodos de tratamento para superação da síndrome, a necessidade da inclusão como forma de não segregação do autista e a conscientização da sociedade de que o autismo é tratável se diagnosticado precocemente", disse a presidente.

     Para participar da corrida os participantes devem se inscrever pelo site www.ativo.com especializado em corrida. O evento é corrida e também caminhada. O circuito será fechado com realização nas mediações do Condomínio Residencial Dona Margarida com 4 km de extensão. Todas as distâncias serão disputadas individualmente.

     "A equipe disponibilizará para os participantes da prova pontos de hidratação com água, banheiros químicos, guarda-volumes, ambulância e tenda médica", frisa a presidente.

     Segundo a presidente, a inscrição para a corrida será de R$ 40, a caminhada R$ 20, o idoso terá 50% de desconto e o deficiente é isento. "A pessoa que se inscreve deve chegar ao local 1h antes. Ela vai receber um kit com direito a uma camiseta do evento e no local haverá banheiros químicos para que ela se troque. Antes de participar da corrida o atleta receberá um bronzeador da natura para passar. No termino da corrida ou caminhada ela receberá uma medalha de participação. Haverá também 4 tendas montadas onde os atletas receberão frutas após e lanche ao termino da corrida”, explicou Eufrásia.

     Eufrásia Agizzio, é presidente da AMAI de Santa Bárbara e mãe do Victor, que aos dois anos de idade foi diagnosticado autista. Segundo ela, "é fundamental que a sociedade perceba a criança autista como outra criança qualquer, com desejos, expectativas, potencialidades e sentimentos, de maneira a eliminar preconceito e garantir seu desenvolvimento".

     Outras informações sobre a 1ª Corrida pela Inclusão do Autista poderão ser obtidas através dos telefones (19) 3454 2861 e (19) 9155 7479. Sobre o autismo e o trabalho realizado pela AMAI, basta acessar o site www.autismonossahistoria.com.br ou entrar em contato com a presidente da associação, Eufrásia Agizzio.

Fonte: Redação

quarta-feira, 14 de novembro de 2012

Adultos com autismo à mercê da sorte

Crianças com a síndrome recebem diagnóstico cada vez mais cedo, lutando pela inclusão escolar,
mas na vida adulta falta atendimento
Aos 26 anos, Vinícius está em seu primeiro emprego e tem o incentivo do patrão, Alessandro
     Crianças com a síndrome recebem diagnóstico cada vez mais cedo, lutando pela inclusão escolar, mas na vida adulta falta atendimento autismo foi descrito pela literatura médica pela primeira vez em 1943, pelo psiquiatra norte-americano Leo Kanner. Pesquisas demonstram que a prevalência da síndrome é cada vez maior (a quantidade de portadores aumentou dez vezes em quatro décadas). Semana passada, o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC, na sigla em inglês), divulgou a estimativa de portadores do Transtorno do Espectro Autista: uma em cada 88 crianças apresentam sintomas, sendo a prevalência cinco vezes mais comum em meninos.
     Uma das explicações para o aumento das estatísticas é a melhora no diagnóstico, que acontece cada vez mais cedo e evoluiu de forma a reconhecer até mesmo os sinais mais sutis da síndrome. Mesmo antes de ser estudado pela Psiquiatria, o autismo já apresentava significativa incidência. Milhares de portadores hoje são adultos ou idosos. Sem cadastro, sem diagnóstico, sem atendimento especializado.

Rosana não consegue atendimento para o filho, Lincoln

     “Onde estão os adultos autistas? Estão em entidades de assistência social, em casas de repouso, em poucas escolas. Ou em casa, tratados como alguém com inabilidade intelectual, o que chamávamos de deficiência mental. Muitos estão sem atendimento, sem trabalho laboral adequado”, afirma o neuropediatra Sérgio Antoniuk, coordenador do Centro de Neuropediatria do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR).
     Não há vagas
     A professora da rede municipal de Curitiba Rosana de Fátima Cordeiro, 43 anos, está há dois meses afastada do trabalho por estresse. Quando for liberada pelo médico para voltar ao trabalho, não sabe o que vai fazer com o filho Lincoln, 20 anos, que tem autismo e não consegue atendimento em Curitiba. “Quando consigo entrevista, a primeira coisa que perguntam é se ele está calmo. Mas sem escola ele está cada vez mais ansioso, com agressividade e instabilidade. A resposta que escuto é sempre ‘não’, porque ele tem autismo. É desesperador”, conta.    
     
Lincoln teve características tidas como normais até os 4 anos. A partir daí, veio o isolamento, a interrupção da fala, as autoagressões e a dependência para toda e qualquer tarefa. “Ele consegue apagar a luz, mas não sabe passar sabonete no corpo. Quando era pequeno, a gente dava conta, mas não imaginava o que ia passar quando ele crescesse. Vejo que faltou alguma coisa lá atrás, quando o neuropediatra pediu um monte de exames e não apareceu nada. Ficamos sem orientação, sem ajuda”, diz.
     Uma das clínicas que têm Lincoln na lista de espera é o Centro Conviver, que de forma particular atende 80 pessoas entre crianças e adultos. Não há estrutura ou profissionais especializados para ampliar o atendimento. A diretora, Luciene Vianna, diz que a cada semana recebe ao menos quatro famílias para avaliações de autismo, mas não tem como recebê-las. “Quando é um adolescente ou adulto, a situação é bem mais complicada. Pelo sistema público não há perspectiva de futuro, amparo, moradia, oficina de treinamento para o trabalho ou para a vida”, diz.
     Sem incentivo, primeiro emprego se torna desafio
     Com um ar de timidez e certa relutância em cumprimentar desconhecidos, Vinícius Ceccon, 26 anos, transita atarefado entre as mesas do restaurante Outback, no Shopping Curitiba. Ele foi diagnosticado com autismo na infância e frequentou uma clínica particular por alguns anos. Por indicação da clínica, conseguiu o emprego, há quase dois anos. Vai trabalhar de ônibus e gasta parte do salário com viagens, como a que fez no verão, para o Nordeste. O portador de autismo severo diz que não precisa mais de psicólogos, agora que tem um trabalho.
     No início, Vinícius apenas polia talheres, um tanto incomodado com o grande fluxo de pessoas à sua volta. Hoje, tem a mesma responsabilidade dos outros auxiliares de atendente e, com o incentivo dos colegas, já se acostumou com a grande movimentação e barulho do restaurante. “Quando ele fica ansioso com alguma coisa, vai pra um espaço mais reservado que temos aqui e passa alguns minutos lá até se acalmar. Depois volta e continua com seu trabalho normalmente. Levou um tempo, mas ele encontrou essa forma de se acalmar”, conta o proprietário do Outback, Alessandro Ilkiu. Ele diz que clientes valorizam a presença de Vinícius no local e a iniciativa do restaurante.
     Hoje, a contratação de pessoas com autismo ainda não têm incentivo do governo e elas não podem ser encaixadas nas vagas destinadas a pessoas com necessidades especiais, a menos que tenham deficiência mental ou inabilidade intelectual associada. Isso representa cerca de 40% dos portadores de autismo, segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC).
     Considerado por muito tempo um prisioneiro de seu próprio mundo, alheio a tudo que o cerca, o portador do autismo é visto hoje como alguém que precisa de ajuda para se desenvolver e se relacionar. Com um diagnóstico cada vez mais precoce e atendimento específico multiprofissional, até os casos mais severos podem ter avanços e alcançar algum grau de independência. Em casos com menor comprometimento, como os que têm a chamada Síndrome de Asperger, as altas habilidades, como grande capacidade de concentração, memória e foco, podem tornar essas pessoas bastante atrativas para determinadas áreas, como as ciências exatas.

Fonte:
conteudo.phtml?id=1240008&tit=
Adultos-com-autismo-a-merce-da-sorte#.
UKQLvB0n8JA.facebook
Fotos:
Hugo Harada / Gazeta do Povo

terça-feira, 13 de novembro de 2012

Gripe na gravidez dobra risco de bebê autista

Diante do vínculo observado entre a gripe da mãe e o autismo da criança, os autores do estudo recomendam às mulheres grávidas que se vacinem por precaução

Estudo:
O risco de autismo até triplicou quando as mães sofreram febre por períodos prolongados,
de sete dias ou mais de duração, antes da 32ª semana de gravidez.
   Uma gripe durante a gravidez têm duas vezes mais chances de conceber um filho autista, revela um estudo realizado na Dinamarca e publicado nesta segunda-feira nos Estados Unidos.

   A pesquisa, baseada em entrevistas com as mães, envolveu quase 97 mil crianças dinamarquesas com entre 8 e 14 anos nascidas entre 1997 e 2003. Deste total, apenas 1% (976) foi diagnóstico com autismo.

   Perguntaram às mães se haviam sofrido algum tipo de enfermidade durante a gravidez, entre as que relataram a ocorrência de gripe o risco de ter um filho autista mais que dobrou, destaca o estudo publicado pela revista americana Pediatrics.

   O risco até triplicou quando as mães sofreram febre por períodos prolongados, de sete dias ou mais de duração, antes da 32ª semana de gravidez.

   Os autores ignoram "se o tratamento com antibióticos está associado com o autismo observado". "Esta relação entre antibiótico e autismo é algo novo e ainda não confirmado".

   Diante do vínculo observado entre a gripe da mãe e o autismo da criança, os autores do estudo recomendam às mulheres grávidas que se vacinem por precaução.

   Os pesquisadores realizaram o estudo com base em resultados de uma investigação realizada com ratos que sugeriu que a ativação do sistema imunológico materno durante a gravidez pode provocar deficiências no desenvolvimento neuronal do feto.
 

segunda-feira, 12 de novembro de 2012

Documentário revela cérebro do autista


Paula (à esquerda) e a filha Júlia Balducci ficaram satisfeitas com o resultado da filmagem
O transtorno que atinge o desenvolvimento do cérebro social — autismo — é tema de um tocante documentário gravado pela ONG Autismo & Realidade — Associação de Estudos e Apoio. Apresentado recentemente em Porto Alegre e batizado de Em Busca de um Novo Caminho — Desmistificando o Autismo, o filme de 45 minutos deve ser comercializado para um canal de televisão por assinatura nos próximos meses. Baseado na forma com o psiquiatra e idealizador da ONG Marcos Tomanik Mercadante (falecido em 2011) entendia a doença, o documentário conta com a participação de Júlia Balducci de Oliveira, portadora da Síndrome de Asperger, como assistente de direção. Formada em cinema, Júlia é portadora de uma desordem genética semelhante ao autismo e traz ao documentário a interferência real de uma pessoa que convive com o problema internamente, todos os dias. Confira a seguir a entrevista com ela:


Vida — Como foi para você fazer parte deste trabalho?

Júlia — Foi maravilhoso! Tive a oportunidade de aprender a me relacionar com os membros da equipe, me expor a situações novas e aprender sobre técnicas específicas de filmagem, roteiro e animação, além das sutilezas da profissão. Foi muito rica a experiência como assistente de direção e atriz.

Vida — Você aprendeu mais sobre você mesma fazendo este filme?

Júlia — Pude entrar em contato com outros casos de autismo e conhecer suas famílias. Tive contato com pessoas que passam por algumas coisas pelas quais eu passo também e isso foi muito bom para mim. Fiquei feliz em ver que esta experiência é o que realmente quero para a minha profissão...trabalhar com cinema.

Vida — Qual o principal mito que as pessoas têm sobre o autismo?

Júlia — Que são pessoas que ficam em suas casas, que não se relacionam com o mundo, que não têm sentimentos, que não entendem piadas e são incapazes de entrar para o mercado de trabalho. Para mim este filme é a oportunidade de demonstrar exatamente o contrário. Assim como eu, uma pessoa que tem a Síndrome de Asperger (uma das formas de autismo) pode estar no mercado de trabalho, sair de casa, conviver e participar...interagindo com as pessoas, gostando delas e amando o que faz, tais como: Steven Spielberg, Stanley Kulbrick e Alfred Hitchock.

Vida — Você enfrenta algum tipo de preconceito por causa da desinformação das pessoas?

Júlia — Muitos. As pessoas tendem a ignorar o que eu falo, o que eu penso, por não saberem lidar comigo. Elas não entendem que posso vir a gostar delas, querer a presença delas, mas não necessariamente irei querer beijá-las e abraçá-las.

Vida — Como o documentário ajuda a compreender os comportamentos de um autista?

Júlia — Conseguimos transmitir com esse documentário, exatamente a maneira com que o médico Marcos Tomanik Mercadante (in memorian) - compreendia o funcionamento do cérebro autista. Ele pensava que cada indivíduo com autismo é diferente um do outro, com comportamentos diferentes entre si. Por isso é importante planejar uma intervenção específica para cada um. A família é muito importante nesse processo e sem dúvida, ter tido um médico como ele e uma família como a minha, sempre por perto, acreditando e investindo o seu tempo em mim foi, é e sempre será muito importante para o meu desenvolvimento.

Livro é guia para entender doença

Leitura obrigatória para quem deseja entender melhor esta misteriosa doença, Mundo Singular (Editora Fontanar, 296 págs., R$ 39,90) aborda, além das questões médicas, uma série de emoções e assuntos práticos.

Escrito pela psiquiatra Ana Beatriz Barbosa em parceria com especialistas de sua equipe — Mayra Bonifácio Gaiato e Leandro Thadeu Reveles —, o livro é um guia para pais, professores e profissionais de saúde cujo foco é o funcionamento mental da criança com autismo e os elementos que influenciam sua vida: a família, a escola, o diagnóstico, o tratamento, a afetividade e as perspectivas futuras.

Confira, a seguir, trechos de um dos capítulos mais interessantes, de número nove, que traz as prováveis causas do autismo e seu funcionamento cerebral.

"Durante muitos anos, pais e cuidadores (muitas vezes, toda a família) de uma pessoa com autismo foram bombardeados com informações inadequadas sobre as causas do transtorno, que geravam culpa e sofrimento sem propósitos.

Entender as causas do autismo desmistifica uma série de teorias que relacionam a sintomatologia com padrões de cuidados dos pais. Mesmo após décadas, algumas teorias ainda são usadas por profissionais desavisados, e não é incomum encontrarmos mães desoladas por se sentirem responsáveis pelo autismo do filho. Os estudos genéticos nos dão uma boa base para entender o problema".

"Vários estudos e pesquisas estão focados na ligação entre os genes e o autismo. O maior deles é o Projeto Genoma do Autismo (Autism Genome Project), da Aliança Nacional para Pesquisa sobre Autismo (National Alliance for Autism Research). Esses estudos, realizados em aproximadamente 50 instituições de 19 países, investigam os 30 mil genes que forma o genoma humano, com o objetivo de identificar aqueles que desencadeiam o autismo.

Que aproximadamente 15 genes seriam os "candidatos" do autismo, isto é, uma pessoa que tiver uma associação desses genes teriam genes teriam maior probabilidade de desenvolver autismo".

Foto: Arquivo pessoal / Arquivo pessoalLara Ely

lara.ely@zerohora.com.br





quinta-feira, 8 de novembro de 2012

Programa "Eis a Questão" da TV Câmara. PL 1.631/11 (Senado Federal 168/11)


     No programa, projetos de lei e propostas de emendas à Constituição são defendidos pelos seus autores ou relatores. Do outro lado, especialistas vão sabatinar o deputado e apontar sugestões que podem colaborar para a melhoria da proposta.

     No dia 05 de Novembro de 2012 o Sr. Fernando Cotta, presidente do MOAB esteve participando do programa pois o programa teve como tema "O reconhecimento dos direitos dos autistas".

     "Os direitos das pessoas com autismo na área da saúde, da educação e também no campo profissional é tema do projeto de lei relatado pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). O projeto de lei 1631/11 estabelece políticas públicas para os autistas.

      Reconhecer os direitos de quem tem transtornos mentais é um avanço, mas como integrá-los à sociedade quando sabemos que nem os direitos básicos de acessibilidade das pessoas com deficiência física são atendidos? Eis a questão!"

PARTE I



PARTE II

segunda-feira, 29 de outubro de 2012

CÉLEBRES AUTISTAS


      A maior prova de que a síndrome de Asperger não significa incapacidade total de desenvolvimento e de relacionamento está nos seus próprios portadores. Muitos músicos, matemáticos, líderes de empresa e cientistas considerados gênios em suas áreas têm, se não o diagnóstico já fechado, traços do distúrbio tão claros que levam especialistas a colocá-los na lista dos supostos portadores de autismo. Outro podem não ter recebido um laudo positivo apenas porque não viveram tempo o bastante até que a doença fosse amplamente conhecida e diagnosticada. Confira alguns dos ilustres nomes que compõem essa lista:

     Peter Howson, pintor

     A obra do pintor escocês, famoso pelos seus retratos da guerra civil da Bósnia, no início dos anos 1990, e principalmente de trabalhadores e classes sociais mais baixas, figura nas coleções de personalidades como David Bowie, Madonna e Mick Jagger. Enfrentou problemas com o álcool e as drogas — também retratados na sua obra — e só em 2009 recebeu o diagnóstico de síndrome de Asperger.

     Jerry Newport, matemático e escritor

     O diagnóstico de Newport também veio tardiamente: apenas aos 47 anos. Newport é licenciado em matemática pela Universidade de Michigan e também portador da Síndrome de Savant, um distúrbio caracterizado por uma grande habilidade intelectual — memória apurada ou capacidade de fazer cálculos complexos, por exemplo — aliada a um déficit de desenvolvimento. Hoje, ele escreve artigos para uma revista especializada em autismo e Asperger, além de proferir palestras sobre o assunto. Sua vida e a de sua mulher, Mary Newport, também Asperger, inspirou o longa Loucos de Amor, de 2005.

     Craig Nicholls, músico

     O guitarrista e compositor australiano é conhecido por liderar a banda de rock alternativo The Vines. Antes de ter o diagnostico feito por um especialista, em 2004, o músico protagonizou algumas cenas de rebeldia que causaram problemas à banda, como o episódio, em maio do mesmo ano, em que se irritou com a plateia durante uma apresentação para a rádio Triple M, porque ouviu uma risada vinda da multidão. Antes, ele já havia destruído o cenário do Tonight Show with Jane Roy, em um ataque de rebeldia durante o ensaio, o que deixou o Vines de fora da programação do talk show. Em 2008 o The Vines cancelou shows pela Austrália e pelo Japão, em função de uma piora na saúde mental de Nicholls.

     Adam Young, músico

     O norte-americano é o criador do projeto de música eletrônica Owl City. Ele começou a produzir no porão da casa dos pais e a postar suas composições na sua página do MySpace e na loja virtual de músicas da Apple, o iTunes. O seu primeiro álbum, lançado de forma independente em 2008, chegou à 13ª posição do ranking de eletrônicos norte-americanos, o que o levou a se apresentar em uma turnê por todo o país. No ano passado, o terceiro trabalho, All Things Bright and Beautiful, alcançou o primeiro lugar de vendas no top 10 álbuns eletrônicos do iTunes, tanto nos Estados Unidos, como no Canadá.

     Tim Page, crítico musical

     Page tem formação musical e desde cedo, ainda na faculdade, começou a escrever para algumas publicações especializadas em artes e música. Nos anos 1980, entrou para o The New York Times como repórter de cultura. Nos anos 1990, pouco depois de se tornar o crítico chefe de música clássica do Washington Post, ganhou o prêmio Pulitzer pelo seu criticismo “esclarecedor e lúcido”. O diagnóstico de Asperger de Page também não veio nos seus primeiros anos de vida. Apenas em 2007, ele revelou à revista The New Yorker que finalmente havia descoberto qual era seu problema, após uma longa procura por explicações para alguns desconfortos que o acompanharam durante toda a vida. Em 2010, o crítico lançou o livro Parallel Play: Growing Up With Undiagnosed Asperger's (Jogo paralelo: crescendo com Asperger não diagnosticado, em tradução livre), ainda sem versão oficial para o português.

     Bill Gates, fundador da Microsoft

     O líder por trás da gigante de informática e um dos homens mais ricos do mundo protagoniza uma complexa discussão pelos sites e fóruns de autistas, portadores de Asperger e especialistas. Entre as evidências que o colocam como possível Asperger estão sua timidez exagerada, o comportamento estranho na infância relatado por algumas pessoas próximas, movimentos circulares e de vai e vem nos momentos de tensão e angústia e o fato de ser canhoto, algo bastante comum entre autistas. Ainda assim, se Gates algum dia recebeu o diagnóstico, ele nunca foi divulgado oficialmente.

     Albert Einstein, cientista

     Há quem diga que o criador da teoria da relatividade só não recebeu um diagnóstico ainda em vida porque o autismo ainda não era comum e estudado na época. Mas os relatos contam que ele só pronunciou as primeiras palavras aos quatro anos, tinha problemas de aprendizado na escola, se expressava com dificuldade, sonhava acordado com frequência e se expressava melhor em imagens. Além disso, uma autópsia teria revelado que o cérebro de Einstein era maior que o normal — uma característica também presente em autistas e portadores da síndrome de Asperger.

     Charles Darwin, biólogo

     Em 2009, um renomado psiquiatra norte-americano, Michael Fitzgerald, levantou a hipótese de que o cientista, criador da teoria da evolução das espécies, teria sido portador da síndrome de Asperger. Segundo Fitzgerald, Darwin era uma criança solitária e sua imaturidade emocional e medo de intimidade teriam se estendido até a vida adulta. Além disso, ele gostava de caminhar sozinho pela mesma rota diariamente, era um excelente observador e permaneceu bastante introspectivo por toda a vida.

Fonte: Correio Baziliense
Reportagem:
Carolina Samorano
Publicação: 21/10/2012

sábado, 27 de outubro de 2012

Autismo e desafios da inclusão

   Para ampliar a conscientização de todos, alguns temas devem estar sempre em pauta. Um deles é o autismo, que atinge mais de dois milhões de brasileiros, conforme dados da Organização das Nações Unidas (ONU).

   O diagnóstico precoce pode fazer enorme diferença no desenvolvimento do indivíduo. Este, ainda que seja portador de limitação física ou psíquica, possui a extraordinária capacidade para se adaptar e alcançar importantes objetivos de vida. O mundo está repleto de exemplos. O que falta às vezes é o devido investimento no Capital de Deus, ou seja, na própria criatura humana.

   SINTOMAS E CUIDADOS

   Alguns autistas apresentam determinadas habilidades que superam as da média da população. “Eles têm bastante facilidade para números, decorar, resolver expressões matemáticas e para várias questões diferenciadas da vida. Mas não conseguem dar funcionalidade a isso”, explica a assistente social Simone Bruschi.

   Um ponto que prejudica o acompanhamento especializado do autista é, num primeiro momento, a negação do problema, situação frequente no seio familiar. Simone, integrante da Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social (Abads), em entrevista ao programa “Sociedade Solidária”, da Boa Vontade TV (canal 23 da SKY), comenta: “Quando falamos do autismo, abordamos algo que não se pode identificar por exame de sangue, eletroencefalograma, tomografia. E o diagnóstico é muito difícil de ser aceito pela família. Existe a avaliação clínica — que é muito rica —, porém, os familiares sempre questionam: ‘Ah, não. Acho que pode ser algo diferente’”.

   Nesses casos, de acordo com Simone, devem-se buscar outros profissionais, inclusive para que também eles se envolvam na vida dessa família, dessa criança ou desse adolescente.

   É fundamental procurar um especialista ao perceber na criança qualquer indício constante de preferir ficar sozinha, de apatia diante dos brinquedos, de não reclamar por ser deixada no berço, em vez do colo dos pais. “Existem famílias que só começam a levar para o tratamento na idade escolar, quando o professor sinaliza: ‘Olha, o seu filho precisa de auxílio’. Quanto mais cedo o diagnóstico, maiores as possibilidades de tratamento.”

   Simone ressalta que “algumas pessoas com autismo podem apresentar uma deficiência intelectual, mas não é necessariamente uma regra”.

    E aí entra um desafio, o de inserir no mercado de trabalho portadores de deficiência intelectual. “É mais fácil — não sei se posso usar essa expressão — contratar um jovem com deficiência física, por conta das acessibilidades existentes, do que alguém com deficiência intelectual, para o que não temos ainda a tecnologia assistiva. Por isso, é um desafio para o consultor de emprego apoiado. Ele tem de ir à empresa e provar que a pessoa com transtorno é capaz. É necessário um trabalho de sensibilização tanto com os empregados e colaboradores quanto com os empregadores e a família”.

  É preciso ampliar as condições para a inclusão social dos portadores de qualquer deficiência, seja física, seja intelectual.

José de Paiva Netto é jornalista, radialista e escritor.
Fonte:

terça-feira, 23 de outubro de 2012

Autistas, procuram-se

 Quando um homem soube do autismo do filho, resolveu que havia de ser uma vantagem no mercado de trabalho.

Thorkil Sonne, fundador da Specialisterne
     Concentração. Memória. Atenção aos pormenores. Capacidade de repetir muitas vezes a mesma tarefa, o mesmo gesto, sem se distrair. Obsessão com ordem e com classificações. Persistência. Estas qualidades são importantes nalgumas áreas profissionais - por exemplo, a informática. A um nível elevado, são raras. As pessoas com autismo tendem a tê-las mais do que as outras pessoas. É lógico aproveitar tal diferença. Assim faz uma empresa dinamarquesa especializada em testes de software.

    A Specialisterne (Especialistas, em dinamarquês) foi fundada por Thorkil Sonne, um executivo de uma firma de telecomunicações. Quando há onze anos souberam que o seu filho de 3 anos tinha autismo, ele e a mulher começaram a pensar como o poderiam ajudar a ser feliz. Concluíram que nada teria mais valor para Lars do que um trabalho onde as suas características particulares fossem apreciadas.

    Não bastava encontrar uma tarefa que ele pudesse fazer. Tinha de ser algo em que fosse especialmente qualificado, para o valorizar e o compensar das outras limitações - sociais, sobretudo - com que teria de viver.

    A resposta veio após contatarem organizações de apoio a pessoas com Desordens do Espetro Autista (DEA). Estas desordens têm em comum a dificuldade em perceber sentimentos alheios, em ler gestos e sinais, em captar sarcasmo, mas variam imensamente em grau e manifestações, desde as quase imperceptíveis até às incapacitantes.

    No lado leve do espetro está o síndrome de Asperger, cujas vítimas, geralmente descritas como altamente funcionais, incluem um bom número de génios. Consta que Einstein apresentava indícios de Asperger. E mesmo pessoas muito menos fluentes do que ele - e portanto, com desordens em zonas mais graves do espetro - podem ser extraordinárias nas respetivas áreas profissionais. A chave estava, portanto, em descobrir uma área adequada.

Mão-de-obra de primeira

    A Specialisterne verifica software e outras coisas que exigem um enorme grau de atenção - por exemplo, a localização detalhada de redes de fibra óptica. Dos seus 50 e tal empregados, 75% têm autismo. Ao serem aprovados para entrar na empresa, iniciam uma formação de cinco meses financiada pelas câmaras municipais.

    É o único apoio que a empresa recebe, uma vez que não existe tradição de empresas de responsabilidade social na Dinamarca, segundo explica Sonne. O investimento sai barato, tendo em conta o que se poupa em subsídios de desemprego e outros. Um funcionário chamado Mads diz que em mais de vinte anos é o primeiro emprego que consigo manter, e acrescenta: "A maioria dos meus colegas são como eu. Temos em comum sermos esquisitos".

    Terminada a formação, a maior parte dos empregados são colocados fora, junto dos clientes da Specialisterne. A assistência técnica que dão é considerada 'premium', e paga a condizer. Não é mão-de-obra barata nem terapia ocupacional, frisa Sonne em repetidas declarações. É trabalho de primeira fornecido por uma empresa comercial. Porque só assim, em última análise, resulta. "A nossa organização precisa do tipo de financiamento que só uma empresa com fins lucrativos pode gerar. Tem de ser bem sucedida nos termos do mercado".

    O objetivo último de Sonne é exportar o modelo de negócio pelo mundo fora. Com esse objetivo, criou uma fundação à qual entregou as ações da Specialisterne. Escócia, Islândia, Alemanha, Polónia e os Estados Unidos já adotaram ou vão adotar o modelo, e Sonne recebeu meia-dúzia de prémios europeus. A sua expectativa é que, quando o agora adolescente Lars for adulto, a situação tenha mudado o suficiente para ele não ter problemas de empregabilidade.

Reduzir o stress

    Quanto aos atuais empregados da empresa, as histórias que contam falam por si mesmas. Um trabalhava antes num supermercado. Apesar de altamente inteligente, nunca conseguia passar nas entrevistas de emprego, onde o que conta é a famosa química emocional. Aí ele falhava.

    Sonne sugere que toda a gente é social, embora de formas diferentes. O facto de alguém não dizer bom-dia não significa que não goste de conviver de vez em quando. E a dificuldade em suportar ruído, típica dessas desordens, pode implicar alguns ajustamentos no escritório (sobretudo se for um 'open space') mas não torna ninguém inapto para trabalhar.

    "As pessoas com autismo não são os únicos empregados que não florescem em open space' ou no sistema tradicional de gestão", afirma. O essencial é adaptar às características das pessoas, não impor o mesmo ambiente a todas. "Isso só provoca estresse, e os locais de trabalho já produzem demasiado disso".

    À sua estratégia dá um nome: filosofia dente-de-leão. O dente-de-leão é uma planta que a muitas pessoas vêm simplesmente como erva daninha. Outras apreciam-na como planta medicinal, rica em vitamina e ferro. "uma erva daninha é uma planta bela no lugar errado", diz Sonne. E quem decide se o lugar é errado ou certo é a sociedade

FONTE:

sábado, 20 de outubro de 2012

Menina autista realiza sonho ao cantar ao lado de Katy Perry e faz público chorar


  • O canal de televisão americano Comedy Central vai promover um evento com o intuito de arrecadar fundos para projetos, escolas e outros serviços em prol de pessoas autistas. O “Night of Too Many Stars: America Comes Together for Autism Programs” vai ao ar neste domingo (21). A fim de alertar o público, o canal publicou nesta quinta-feira (18) um teaser do programa – que viralizou na internet quase instantaneamente.
O videozinho conta a história da menina Jodi DiPiazza, diagnosticada com autismo aos dois anos de idade. Com ajuda de um programa de educação especial, ela conseguiu realizar muitos sonhos. O maior deles aconteceu nesta semana, quando Jodi tocou piano e cantou a música “Fireworks” ao lado de sua cantora favorita: Katy Perry. A dupla parece incrivelmente emocionada no palco, assim como toda a plateia que acompanhava a apresentação. Muitas lágrimas rolaram. Em menos de um dia de publicação, o vídeo já ultrapassou 700 mil visualizações!
Katy Perry ficou tão tocada com o acontecimento que, após o evento, publicou no Twitter: “Eu nunca vou esquecer a noite passada. Até agora, foi o momento mais importante da minha profissão”. Assim que o vídeo foi divulgado no YouTube, ela também colocou o link na rede social, usando a frase “Jodi é o meu fogo de artifício”, em alusão ao nome da música que as duas cantaram, que significa fogo de artifício em português.
E você, ficou emocionado?
Érika Kokay
Érika Kokay
Repórter do site de ÉPOCA.
Nasceu em Manaus (AM), mais perto do Sol do que o resto do Brasil,
e sonha em conhecer o espaço, mas teme a vida sem internet de lá.
Com ajuda do Google Reader mais bizarro que você possa imaginar,
 ela alimenta diariamente este blog.
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