Seja bem vindo Mês de Agosto

Pitoco não discute gosto... Impõe o seu.

Como vamos tratar as doenças mentais?

   Caso não tenham percebido, vivemos uma crise na medicina experimental. Medicamentos desenvolvidos nos últimos 60 anos são prescritos amplamente pelos médicos, mas causam pouco efeito nos pacientes. O mais surpreendente é que, mesmo com essa janela de oportunidade, testemunhamos uma diminuição dramática de interesse da indústria farmacêutica e biotecnológica para o desenvolvimento de novos fármacos.
    Enquanto as intervenções psicossociais, incluindo novas tecnologias como o uso de tablets, mostram-se extremamente promissoras, a ausência de um plano estratégico para o desenvolvimento de medicamentos mais eficientes é preocupante. A situação é ainda mais grave porque grande parte da população humana é afetada por doenças mentais, causando sérios problemas financeiros para familiares e para o governo. Tome por exemplo o caso do autismo, que afeta cerca de 1% das crianças norte-americanas: o custo para o governo durante a vida de um único indivíduo autista beira os US$ 3,2 milhões (quase R$ 6,5 milhões). Isso representa um custo anual de US$ 35 bilhões (quase R$ 71 bilhões) para a sociedade americana. Números semelhantes servem para a esquizofrenia e quase o triplo do custo vai para o mal de Alzheimer.

   Mas o que pode ser feito então?

   A descoberta e desenvolvimento de novos medicamentos é um processo lento, caro e de alto risco.  Dados recentes sugerem que para cada nova droga que entra no mercado, foram gastos, em média, mais de US$ 2 bilhões de dólares (cerca de R$ 4 bilhões) durante um período de 15 anos. Além disso, o processo falha em mais de 95% das vezes (referências sobre o cálculo desses números estão abaixo). Dá para entender por que a indústria tem fugido dessa área. O gráfico abaixo dá uma dimensão dos riscos e dos custos com que os pesquisadores arcam:

    Os governos podem investir mais em novos medicamentos? Os governos têm o direito de não investir mais em novos medicamentos? Ignorar essa questão é simplesmente riscar a palavra “esperança” do dicionário dos pacientes que não respondem aos medicamentos atuais. Na ausência de suporte do governo, resta a solidariedade humana. Enquanto nos EUA o hábito cultural da doação de dinheiro para pesquisas é presente em todas as esferas sociais, em outros países, como o nosso, a filantropia é ainda incipiente. Apesar de estarmos na era do “crowdfunding”, não temos motivos para esperar que a moda pegue para fins científicos.

   Uma ideia interessante para acelerar a entrada de novas drogas no mercado é melhorar o fluxo, desde a descoberta até o uso clínico. Obviamente, não temos como acelerar o teste rigoroso e cauteloso em seres humanos, mas podemos acelerar o processo que leva as drogas a serem testadas. Nos EUA, algumas estratégias estão sendo estudadas. Entre elas, destaco o “reposicionamento de drogas”, ou seja, pegar uma droga que falhou em estágios clínicos para uma doença “x” e testá-la contra uma doença “y”. Remédios que já foram testados em humanos e não serviram para o Alzheimer podem ser úteis para o autismo, por exemplo. Essa realocação de medicamentos permite encurtar em alguns anos todo o processo.

     Mas não adianta ter drogas disponíveis para testes se não sabemos exatamente como elas funcionam. Os antidepressivos atuais são um bom exemplo. Usamos antidepressivos há três décadas, mas eles não funcionam para todos pacientes. Melhores tratamentos requerem uma melhor ciência, um melhor conhecimento da biologia por trás dos sintomas. É através da compreensão dos mecanismos celulares e moleculares que são desenvolvidas novas terapias contra o câncer a todo o momento. Claramente, isso não tem sido aplicado para doenças mentais e, portanto, não existem novas terapias para autismo ou depressão. Por quê? Possivelmente porque estamos usando os modelos errados. Testam-se novas drogas contra o câncer em células tumorais retiradas dos próprios pacientes. Se a substância bloqueia o crescimento dessas células em laboratório, possivelmente irá funcionar da mesma forma no organismo. Se der negativo, testa-se outra.

   A lógica funcionaria também para doenças mentais. No entanto, não havia como isolar neurônios dos pacientes em laboratório e tudo era feito em modelos animais, em camundongos, que são extremamente caros. Não existem roedores com Alzheimer, esquizofrênicos ou autistas. 

   A indústria farmacêutica sofreu um rombo financeiro enorme por ter apostado alto em modelos animais, muitas inclusive faliram. Não quero negar a contribuição de modelos animais para o entendimento de doenças humanas – esses modelos são e vão continuar sendo elementos críticos para o progresso da ciência. Mas os modelos animais não são consistentes para prever como os compostos vão funcionar em seres humanos. Neurônios humanos são, com certeza, mais complexos. 

   Por isso mesmo, aposto em novos modelos produzidos a partir da reprogramação celular, gerando redes neurais derivadas de pacientes em quantidades suficientes para testes em laboratório. Mesmo com as limitações da reprogramação genética – afinal, não deixa de ser um modelo humano in vitro –, acredito que seja o que mais se aproxima do sistema nervoso do paciente. O sucesso dessa nova forma de encarar a busca de novos fármacos vai depender de centros criados a partir de consórcios colaborativos e multidisciplinares entre cientistas e a comunidade clínica – acelerando os testes em humanos –, além da parceria com empresas privadas ou filantrópicas – cobrindo as inconsistências governamentais.

   Essas ideias fazem parte do que entendemos como medicina experimental, portanto ainda é um experimento em progresso. Considerando a taxa de sucesso atual – menos de 5% das drogas desenvolvidas vêm a funcionar em humanos –, acho que essas ideias não são tão caras e valeria o risco. Se não funcionarem, saberemos que esse não é o caminho e economizaremos para investir em outras opções. Na minha visão, essas são alternativas razoáveis e podem destacar mundialmente países emergentes, como o Brasil, como líderes de um novo modelo para o tratamento de doenças mentais.

ARTIGO DO DR. Alysson Muotri 

Espiral - G1

http://g1.globo.com/platb/espiral/

Os diferentes tipos de Autismo

Livro Brincanto - autismo tamanho família, da Mariene e do Argemiro dia 18 de agosto na Bienal.

 Jornalista e psicopedagoga baiana e seu marido,  lançam livro em São Paulo

Decididos a compartilhar sua experiência na educação de seu filho caçula Gabriel, que é autista, a jornalista e psicopedagoga Mariene Martins Maciel e seu marido, o geólogo Argemiro Garcia lançam Brincanto - autismo tamanho família na Bienal do Livro de São Paulo.

A obra apresenta um apanhado do conhecimento sobre o autismo e, a seguir, apresenta as estratégias adotadas pelo casal e sua família para trabalhar o desenvolvimento de Gabriel, seu quarto filho. A abordagem criada por eles, chamada de Brincanto, foi aplicada com sucesso no atendimento de outras 42 pessoas autistas, o que também é relatado no trabalho.

O casal ressalta: "Este livro apresenta uma abordagem que brotou da nossa experiência como família de um garoto autista. Esperamos que esta obra ajude profissionais em seu trabalho e possibilite outras famílias a trilhar seu próprio caminho, construindo-o em cima de esperança e da crença de que o futuro se faz com as próprias mãos."

Opiniões:

"O livro é uma aula de vida no enfrentamento das dificuldades e como se fala em Minas, os autores não esconderam leite na explicação dessa técnica, o que a torna aplicável em outras pessoas." Walter Camargos Júnior

"Os capítulos de Brincanto espelham sua extensa procura de conhecimentos, caminhos, métodos, ajuda, que agora compartilham com o leitor

." Margarida Windholz

Informação:
Os autores estarão autografando o livro no sábado, dia 18 de agosto, das 10h00 às 13h00, durante a Bienal do Livro de São Paulo, no estande da Editora Scortecci.

Fonte:

http://cronicaautista.blogspot.com/

A mãe inconformada e a presidente

   Raimunda Gonçalves Melo, a Ray, é mineira de Luisburgo, florista, casada com um subtenente do Exército e mora na Ilha do Governador, no Rio de Janeiro. Nada a caracteriza e a ocupa mais do que ser mãe de Filipe, um rapaz autista de 28 anos.

    Filipe nasceu e se desenvolveu normalmente até um ano e meio de idade. Falava muitas palavras e até cantarolava “Boi da Cara Preta”. Nos meses seguintes começou a ficar quieto. Não respondia aos estímulos de palavras e brincadeiras. Não interagia.

    Hoje Filipe balbucia poucas palavras, mas se expressa de várias formas. Faz pinturas abstratas em telas de até três metros. Olha o Segundo Caderno, do jornal O Globo, diariamente. Seleciona os filmes que pretende assistir, busca os trailers na internet e decide o programa da família nas noites de terça – o dia em que o ingresso do cinema é mais barato.

    Desde que Ray o ensinou a usar o Google, um mundo se abriu. Quando ouve uma música em inglês ou alguém falando a língua estrangeira na TV, Filipe arrisca escrevê-la num papel. E insiste para a mãe ajudá-lo a conferir a grafia na internet. Para espanto de Ray, que não sabe inglês, o garoto quase sempre acerta.

    As associações que o cérebro dele é capaz de fazer escapam da compreensão da família. Dia desses, quando viu a vinheta da novela Avenida Brasil, Filipe puxou um papel e escreveu “Avenida Copacabana”.

    Os avanços que Filipe conquistou se devem ao acompanhamento que sempre recebeu no Hospital do Exército e ao compromisso de Ray. Foi ela quem buscou as aulas de pintura, quem o matriculou na escola, quem fez tudo o que pôde para ensinar o que sabia e aproximá-lo da sociedade – em vez de excluí-lo por excesso de zelo, vergonha ou desesperança.

   Ray é inconformada. Felizmente não é a única. A vida a aproximou de outro inconformado, o biólogo paulista Alysson Muotri, um rapaz que está construindo uma carreira brilhante e hoje é professor na Universidade da Califórnia, em San Diego.

Ray ao lado de seu filho Filipe, um rapaz autista de 28 anos
(Foto: Arquivo pessoal) 

        No final de 2010, a equipe de Alysson chamou a atenção da comunidade científica internacional ao conquistar três feitos inéditos:

- o grupo criou neurônios autistas em laboratório

- demonstrou que eles são diferentes dos neurônios normais desde o início do desenvolvimento

- conseguiu tratar os neurônios autistas e fazer com que eles se comportassem como neurônios normais

 A matéria-prima que permitiu esse avanço foram células da pele de pacientes autistas. Em laboratório, Alysson fez com que elas regredissem ao estágio de células-tronco embrionárias (aquelas que são capazes de originar qualquer tipo de tecido). Em seguida, as transformou em neurônios idênticos aos dos pacientes.

     As drogas que Alysson usou para curar os neurônios autistas são tóxicas para uso humano. Ainda não representam a cura. Nos últimos anos, a pesquisa avançou. Ele tem viajado o mundo para apresentar os resultados do laboratório a empresas interessadas em testar nas células drogas novas ou antigas que, potencialmente, poderiam curar o autismo.

    O autismo afeta cerca de 1% das crianças norte-americanas. O custo para o governo durante a vida de um único indivíduo autista beira os US$ 3,2 milhões (quase R$ 6,5 milhões). Isso representa um custo anual de US$ 35 bilhões (quase R$ 71 bilhões) para a sociedade americana. Números semelhantes se aplicam à esquizofrenia. Quase o triplo é gasto com o mal de Alzheimer.

    Alysson e as empresas acreditam naquilo que tem sido chamado de “reposicionamento de drogas”. A ideia é pegar uma droga que falhou em estágios clínicos para uma doença “x” e testá-la contra uma doença “y”. Remédios que já foram testados em humanos e não serviram para o Alzheimer podem ser úteis para o autismo, por exemplo.

    Como toda a etapa de estudos necessários para comprovar que a droga é segura para uso em humanos já foi feita, a realocação de medicamentos permite encurtar em pelo menos dois anos o tempo de chegada de um remédio ao mercado.

   Neurônios humanos são complexos. “Por isso aposto em novos modelos produzidos a partir da reprogramação celular, gerando redes neurais derivadas de pacientes em quantidades suficientes para testes em laboratório”, diz Alysson.

 Filipe usa arte para se expressar e faz pinturas abstratas em

telas de até três metros (Foto: Arquivo pessoal)

     “Mesmo com as limitações da reprogramação genética – afinal, não deixa de ser um modelo humano in vitro –, acredito que seja o que mais se aproxima do sistema nervoso do paciente. O sucesso dessa nova forma de encarar a busca por fármacos vai depender de centros criados a partir de consórcios colaborativos e multidisciplinares entre cientistas e a comunidade clínica – acelerando os testes em humanos”, escreveu Alysson recentemente no blog Espiral.

      Foi nesse ponto que a história dele e a de Ray se encontraram. Juntos, pretendem convencer o governo federal e as agências de fomento (como CNPq e Fapesp) a criar no Brasil o primeiro centro especializado em autismo. Ali seriam feitas as pesquisas, mas não só isso. Os pacientes e as famílias receberiam acompanhamento de diversos especialistas com o objetivo de desenvolver as capacidades das crianças e integrá-las à sociedade.

   Alysson está escrevendo o projeto em conjunto com especialistas de outras áreas. A intenção é apresentá-lo em breve ao Ministério da Saúde e ao Ministério de Ciência e Tecnologia.

 Ray sonha em ver as obras de seu filho expostas

(Foto: Arquivo pessoal)

      De sua parte, Ray não sossega. “O que faço é para meu filho e para o de todas”, diz. O pleito das mães dos autistas chegou à presidente Dilma numa cerimônia realizada no ano passado em Brasília. Ela disse ter interesse em ouvir a proposta e pediu que procurassem Bigode, apelido de Cândido Hilário, assessor da Secretaria de Assuntos Federativos da Presidência da República.

      Nos últimos meses, Ray falou com ele várias vezes por telefone. Bigode prometeu visitá-la em breve na Ilha do Governador. Ray acreditou. Nele e na transformação social que um governo é capaz de produzir quando decide fazer isso.

      Filipe anda produzindo como nunca. Ray sonha com o dia em que ele possa ver suas obras expostas fora das paredes de casa. Ela procura empresas que tenham interesse em estampá-las em embalagens de produtos ou em anúncios promocionais.

      “Se o Filipe puder reconhecer uma obra numa embalagem, alguma coisa vai brotar na cabeça dele”, diz Ray. “O ser humano se torna presente na sociedade quando realiza algo. Cada trabalho realizado é um novo neurônio, uma nova esperança.”

   Mãos à obra, Filipe, Ray, Alysson, Bigode, Dilma e quem mais quiser se juntar ao bando dos inconformados.

CRISTIANE SEGATTO 

Repórter especial, faz parte da equipe de ÉPOCA desde o lançamento da revista, em 1998. Escreve sobre medicina há 17 anos e ganhou mais de 10 prêmios nacionais e internacionais de jornalismo. 

Entre em contato:

cristianes@edglobo.com.br

E você? Conhece alguma família que convive com o autismo ou com outras necessidades especiais. O que acha que o governo e a sociedade poderiam fazer para mudar a história deles?

RESPOSTA DO BLOG VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS

ESTÁ NA CÂMARA FEDERAL PARA APROVAÇÃO  O

PROJETO DE LEI No 1.631, DE 2011

Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com

Transtorno do Espectro Autista.

Autor: SENADO FEDERAL

Relatora: Deputada MARA GABRILLI

Palavras da Relatora

   “Não porque os parlamentares desta Casa sejam insensíveis ou ignorantes quanto ao tema. Pelo contrário, tenho certeza que muitos, senão todos os parlamentares membros desta Comissão têm dentro de si a solidariedade e o entendimento de como este Projeto é relevante.”

   O pedido da presidente Dilma ao dizer que tem interesse em ouvir a proposta, é para criar no Brasil o primeiro centro especializado em autismo. 

   Com sua sensibilidade de mãe, quem sabe conhecedora do assunto autismo, é  que pediu no ano passado, que procurassem o assessor da assessor da Secretaria de Assuntos Federativos da Presidência da República, Cândido Hilário.

   A apresentação do projeto, ainda está sendo escrito pelo cientista brasileiro Alysson Muotri em conjunto com outros especialistas.

   Enquanto isso, milhares de pais de autistas, tropeçando nos buracos dos caminhos mais pedregosos, depois de passarem pelo Senado Federal e no exame da Comissão de Seguridade Social e Família,  agora estão no aguardo da aprovação do PL 1.631, de 2011 na Câmara dos Deputados, com pedido de urgência urgentíssima.

   No PL 1.631, de 2011, está implícita a transformação social que o governo da presidente Dilma deseja, e é capaz de produzir, para evitar que cerca de dois milhões de autistas do Brasil, e suas famílias sofram mais que o inevitável. 

Nilton Salvador

Pai de Autista

rosandores@gmail.com

INFORME EM EDIÇÃO EXTRAORDINÁRIA:

Sugerimos hoje logo após o almoço, para que o Eros Daniel fosse tirar uma sonequinha.
Espantados, eu e Roseli Antônia ouvimos, alto e clara a seguinte resposta:
QUEM DORME DE DIA É MORCEGO, EU NÃO!
Não foi nós que ensinamos. Foi espontâneo.
Onde será que ele ouviu ou aprendeu o sentido da resposta?
Já se vão alguns anos que todos os dias esperamos frases completas e sensatas.
O que está Acontecendo?
Valha-nos Deus.
Na Luz e na Paz

Pitoco metafórico

Deputados debatem políticas para atendimento do autismo com especialistas e mães

As audiências públicas são momentos importantes na análise dos projetos de leis. Momentos em que o cidadão tem a chance de falar para o deputado como aquela proposta pode mudar a sua vida. Foi o que aconteceu na Comissão de Direitos Humanos, onde está em análise um projeto que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos do Autista. O projeto prevê atendimento específico para essas pessoas na rede pública, o que ainda não existe no Brasil. Mães e parlamentares se emocionaram ao debater o que deve ser feito para melhorar a vida das crianças com autismo.

Créditos/Câmara Hoje:

Liê Ribeiro Silva- Mãe de Gabriel

Cláudia Moraes- Pres. da Ass. de Pais de Autistas - Volta Redonda/RJ

Fernando Cotta - Pres. do Cons. Bras. Prêmio Orgulho Autista

Dep. Mara Gabrilli (PSDB-SP) - Relatora do projeto na Comissão de Seguridade Social e Família

Dep. Luiz Couto (PT-PB)

Claudia Brasil - Repórter

Desencontro, com Fátima Bernardes

     Na última quinta-feira (07/07), foi ao ar uma matéria sobre inclusão no programa Encontro, da Fátima Bernardes. A expectativa era grande. Falar sobre inclusão em uma TV aberta, com o prestígio de uma jornalista competente como ela, que atinge milhões de pessoas de todas as classes sociais, é uma chance de ouro para expor os nossos problemas, tocar na ferida da vergonha que é a inclusão nesse país, e chamar a atenção para o fato de que todos só têm a ganhar ao conviver com as diferenças.

     Bom, é com imenso pesar que digo que fiquei muito decepcionada com o programa. Como jornalista, achei que foi superficial. Faltou, no mínimo, ouvir todos os lados. E como mãe de criança especial, fiquei triste.

     Em primeiro lugar, o tema é sério e foi tratado em meio às comemorações e entradas ao vivo de torcedores ainda eufóricos com a conquista da Libertadores do Corinthians na noite anterior. Nada contra os corintianos. Sou casada com um e meus dois filhos fazem parte do "bando de loucos". Mas, as entrevistas e as matérias gravadas sobre o título eram interrompidas toda hora com piadinhas e depoimento das pessoas nas ruas de São Paulo sobre o Timão. Totalmente fora de contexto.

     O programa é ao vivo e o minuto na Rede Globo custa muito caro. Sabemos disso. Por isso, as pessoas que fossem escolhidas para falar, tinham de dar um quadro rápido, objetivo e fiel do que é a inclusão no Brasil. Entrevistaram um senhor de um órgão público (não vou citar o nome), que disse com todas as letras que existe sim programas públicos de atendimento a autistas e outras síndromes no Rio de Janeiro. E que os pediatras estão preparados para dar diagnósticos a partir dos 6 meses de idade.

     Meu senhor, eu tive de praticamente convencer a pediatra do Luca – na época já com mais de 2 anos e meio de idade –, que ele tinha Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), mesmo com os sintomas gritando na cara dela (hiperatividade, ausência da fala, falta de contato ocular e a atenção de uma borboleta). Fui a cinco neuropediatras e tive três diagnósticos diferentes. (TGD, Autismo e "ausência dos pais, que trabalham fora"). Ainda tive de conviver com a culpa... Engraçado que sempre trabalhei e o meu primeiro filho não apresentou os mesmos sintomas. Ou seja: quem diagnosticou o Luca fui eu!

     Meu senhor, temos dois centros especializados no Rio de Janeiro: o Cema, na Av. Presidente Vargas, cuja lista de espera é de 70 crianças, e o Instituto Fernandes Figueiras, da UFRJ, em Botafogo, que já não aceita novos pacientes há mais de dois anos.

     Ah, temos ONGs sim. Conheço, meu caro senhor, ONGs que cobram quase o valor das sessões normais.Outras são gratuitas, mas exigem que você tenha renda familiar de um salário mínimo! Realmente, quem ganha mais do que R$ 600 por mês já pode pagar todo o tratamento para os seus filhos autistas!

     Os profissionais cobram de R$ 70 a R$ 200 por sessão. Os planos de saúde reembolsam, quando reembolsam, R$ 25 para as consultas,e você tem de entrar na justiça para que o número de sessões de terapia não seja limitado a uma por semana, com duração de 30 minutos. Então, meu senhor, não venha me falar que o governo tem um plano de atendimento para autistas, porque não tem!

     Uma criança com TGD, autismo, TDA, síndromes do tipo, precisa de, pelo menos, 15 a 20 horas semanais de terapia - fora a escola -, com fono, terapeuta ocupacional, psicóloga, nutricionista, psicomotrista e alguma intervenção sensorial. É o mínimo. O ideal é que tenha ainda equoterapia, ginástica olímpica, natação, psiquiatra e terapias especializadas como ABA, Floortime, DIR, Son-rise e outros. Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo.

Escolheram uma mãe para falar no programa (não estou criticando a mãe, mas a escolha), que tem uma criança autista hiperléxica, que fala e lê desde os dois anos. Mas, de novo, sem criticar, nem querer comparar a dor de cada um, isso não traduz, nem de longe, o drama da maioria dos autistas e das suas famílias. 80% não falam na primeira infância. Desses, 50% não vão falar nunca se não receberem muito estímulo, aceitação e estiverem em uma escola que os abrace.

     A figura do autista que a gente conheceu no filme "Rain Man", que decora a lista telefônica, faz contas absurdas de cabeça e memoriza tudo o que vê pela frente, representa menos de 10% dos casos. Esses são os conhecidos "savants", que têm uma inteligência acima da média.

     Fiquei triste, porque o programa reforçou dois estereótipos que a gente luta para acabar: que inclusão é colocar uma criança diferente em salas de 25 alunos e pronto! e que os autistas são pessoas, na verdade, privilegiadas, com uma inteligência fora do normal.

Inclusão poderia sim, ser simples, se vivêssemos em um mundo que tolerasse as diferenças, o que não é verdade. Nossa sociedade discrimina quem é magro demais, gordo demais, preto demais, asiático demais, branco demais, indígena demais, pobre demais, rico demais, feio demais, baixo demais, alto demais...

     A culpa não é só do governo. No dia em que pais de crianças neurotípicas se derem conta que o filho dele vai crescer um ser humano mais tolerante, civilizado e melhor se conviver com a diferença desde novo, a inclusão vai acontecer. Quando as escolas se derem conta que os diferentes precisam de currículo adaptado para continuarem acompanhando os colegas, a inclusão vai acontecer. Estamos a centenas de anos disso...       

     Conheço uma mãe que já foi a mais de 70 escolas para incluir seu filho autista de 14 anos que fala, lê, faz conta e escreve, mas não consegue, por exemplo, fazer conta de raiz quadrada, nem escrever com letra cursiva.

     É muito difícil fazer com que uma criança que veio ao mundo física, emocional e neurologicamente programada para ter dificuldade em aprender e se socializar consiga escrever, ler, falar e entrar numa sala de aula sem surtar. E as pessoas querem que ela só continue na escola se souber fazer raiz quadrada???? É demais, sério... A desculpa das escolas é que se ele usar calculadora, os outro pais vão querer que seus filhos também usem.

     Sim, esses pais existem, minha gente. Tem mãe/pai que tira seu filho da escola se ela tem muito menino "esquisito". A entrevistada do Encontro contou que um pai ligou para a casa dela dizendo que não estava gastando um dinheirão com o seu filho para ele conviver com gente "doida". Posso ficar aqui até amanhã contando casos absurdos que eu ouço de outras mães, companheiras de dor e angústia nos meus grupos de discussão na internet e na vida real.

     A primeira escola que o Luca frequentou, onde ele ficou seis meses, sugeriu, nas entrelinhas, que eu o medicasse. Medicar uma criança que não tinha nem 3 anos!!! É esse o modelo de inclusão do Brasil. Que manda dopar suas crianças para que elas entrem em sala quietas, mudas, sem falar, sem aprender, sem evoluir....

     É por isso que não acredito em inclusão nesse país. A coisa ainda funciona assim, na maioria dos casos: Os pais de filhos neurotípicos fingem que aceitam as diferenças; as professoras fingem que estão preparadas; a escola finge que está confortável com a presença de crianças cujo ensino foge do padrão; o governo finge que tem programas de atendimento gratuitos, e nós, mães e pais especiais, fingimos que não dói ver nossos filhos à margem da educação.

     Pensando bem, a Fátima Bernardes não tem culpa do "Desencontro" da última quinta-feira. E falo isso sem ironia. O programa dela foi, na verdade, o retrato da inclusão no Brasil: superficial, cheio de estereótipos e com pouco tempo para discussão, onde o futebol tem mais espaço e investimento que a educação!

Texto da:

Patrícia Trindade, 

que  é “Mãe Excepcional” do 

Lucca, autista e do Thiago neurotípico.

Nas horas vagas é jornalista – Editora de Esportes do Jornal Metro Rio.

É mineira, não mexam com ela.

Também é produtora de ensinamentos no BLOG:

http://enfrentandooautismo.blogspot.com

"Se todos fossem iguais a você"

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Arthur e o Infinito - Um olhar sobre o autismo

QUAL A HISTÓRIA?

VISITE: 

http://www.facebook.com/arthureoinfinito

      O filme conta a história de Marina e César, pais de duas crianças: Sofia de 10 anos e Arthur, de 6 anos.                                                                                                    

    Quando Arthur tinha um ano e meio de idade, começou a apresentar um comportamento diferente das outras crianças, como por exemplo a sua comunicação era precária, parecia não ouvir quando seus pais o chamavam e quase não tinha contato visual. Essas características levaram os pais a procurarem médicos e especialistas.

    A longa busca dos pais só terminou quando Arthur completou seis anos, e foi diagnosticado como autista. Marina sente maior responsabilidade sobre o menino e decide se dedicar unicamente a tentar desenvolve-lo o máximo possível. A família passará por momentos difíceis onde Marina colocará em questão a sua capacidade de lidar com seu filho.

COMO COMEÇOU?

   Arthur e o Infinito é um curta metragem criado pela jovem cineasta Julia Rufino.

   A ideia do projeto surgiu em outubro de 2011, Julia estava finalizando o curso técnico em direção cinematográfica pela Academia Internacional de Cinema e decidiu contar em seu filme de conclusão de curso uma história onde o autismo seria o tema central.

   As pesquisas se iniciaram em novembro conforme o roteiro foi sendo escrito. Com a ajuda de alguns pais e médicos, a primeira versão do roteiro saiu, e foi a base principal para dar início de fato a todo o projeto.

   Em dezembro, o projeto foi apresentado para uma banca de profissionais da Academia de Cinema que aprovariam ou não o filme. Além de ter sido aprovado, o roteiro recebeu um prêmio de R$3.000 da própria     Academia para cobrir alguns pequenos custos de produção, já que todo o gasto fica por conta do realizador do filme e não da Instituição.

   Em janeiro e fevereiro fomos entrando em contato com especialistas da área, médicos, pessoas de instituições e pais com o objetivo de colher o maior número de informações possível para a nossa pesquisa.

   Em março começamos a busca para achar o nosso elenco, principalmente para encontrar a pessoa para o personagem da mãe e do menino. Foram 4 semanas fazendo testes, entrevistamos 8 meninos até acharmos o nosso ator Erich Schon e 22 mulheres até encontrarmos a Maria Tuca. Após as escolhas, começamos os ensaios.

   Durante esse mesmo período, nossa equipe fez diversas reuniões com o objetivo de deixar tudo o mais organizado possível e nesse momento, foi criado um orçamento completo até a finalização do filme e vimos que se fôssemos fazer com a verba que temos até então, seria insuficiente e o filme não teria a qualidade técnica que gostaríamos.

    Tivemos a ideia de montar um vídeo de apresentação do nosso projeto e inscrevê-lo no Catarse, assim teríamos uma chance maior de conseguir uma verba direta em pouco tempo, sem depender de leis de incentivo ou editais que nos tomaria muito tempo e não conseguiríamos rodar o filme ainda esse ano.

   Os custos da produção de um filme são bem altos, desde garantir toda a alimentação e transporte para toda a equipe e elenco até aluguel de equipamentos, aluguel de locações, figurinos, maquiagem, objetos de arte, pós produção etc.

PRA QUE FAZER O FILME?

     A mensagem principal do filme é a de expor o caminho que a mãe decidiu seguir, que foi o de se dedicar integralmente ao seu filho, passando por momentos difíceis mas que trouxeram uma recompensa, mesmo que a longo prazo.

    O objetivo é o de tentar trilhar um possível caminho e o de inspirar pessoas para talvez fazerem o mesmo ou algo parecido.

    A ideia é divulgar em todas as instituições, associações e escolas. Exibir para o maior número de mães, pais e/ou pessoas que convivem com essas pessoas. O filme muito provavelmente irá para diversos festivais nacionais e internacionais e talvez para algum canal de televisão.

 QUEM É NOSSA EQUIPE ATÉ AGORA?

Roteiro e Direção: Julia Rufino Garcia

Assistente de Direção: Luiz Cardoso

Produção: Ruy Octavio e Nivea

Direção de Fotografia: Rogerio Che

Equipe de Arte: Coletivo de arte: Dicezar Leandro, Marina Verissimo, Ana Luiza Cencini, 

Tatiana Demarchi, Nadia Lufi, Silmara, Rogerio Freua, Guilherme Menezes Rufino.

Para Identificação Preliminar

Pitoco ... Vivaldino

PL 1.631/2011 - LEI DOS AUTISTAS

BRASILIA 04 JULHO2012

 COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA

CÂMARA FEDERAL –

APROVAÇÃO PL 1.631/2011 - LEI DOS AUTISTAS —

Deputada Benedita, Evellin, Cleide Moreira, Gerimias Dourado, Deputada Mara, Maria Reis, Adriana Alves - Pres Moab, Deputada Erika, Graça Nunes, Flavia Virginia, Deputado Mandetta, Horacio Pres AMA-DF, Juarina Moab, Rita Maura Boarin, Eduardo Sales Bastos, Aline Guerreiro, Celia Sadako Kiyuna e Lucrésia Passos Passos.

                                                   GENTE AMADA

 ESPERO QUE todos já saibam que FOI APROVADO POR UNANIMIDADE O RELATÓRIO A FAVOR DO PROJETO DE LEI Nº 1631/11 NA COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA, da CÂMARA DOS DEPUTADOS que Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

 PARABÉNS PARA NÓS TODOS QUE ACREDITAMOS E CONSEGUIMOS o que deve ser o INÍCIO DA REALIZAÇÃO DO DESEJO para que nossos filhos não sofram mais do que o inevitável.

CONTINUEMOS A FAZER A NOSSA PARTE.

04 DE JULHO, uma data magna para a grande nação do norte.

PARA NÓS - Pais de Autistas = O PRIMEIRO PASSO DE UMA GRANDE CAMINHADA.

Que dia meu Deus.

Na Luz e na Paz

Nilton Salvador

Referente: PROJETO DE LEI 1.631, de 2011

  

Excelentíssimos (as) Senhores (as) Deputados (as) Federais

      

         Ao iniciar a leitura desta mensagem referindo-se ao Projeto de Lei 1.631 que Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, poderá parecer estranho e levar V.Excia a se questionar o que tem a ver com AUTISMO, uma matéria que possivelmente não domina, e menos ainda está ligado à relatoria da parlamentar Mara Cristina Gabrilli da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados.

      Permita informar V.Excia sucintamente, que AUTISMO, é: uma desordem na qual uma criança não pode desenvolver relações sociais normais se comporta de modo compulsivo ritualista, e geralmente não desenvolve inteligência normal, sendo uma patologia diferente do retardo mental ou da lesão cerebral.  

      Embora algumas crianças também tenham essas doenças, estima-se que atualmente dois milhões de brasileiros dotados de Autismo, que se ressalvando iniciativas abnegadas, o governo nada oferece de infraestrutura e menos ainda de políticas públicas para eles.

      Esta mensagem leva em seu fulcro, um imensurável número de pais que juntamente com seus filhos autistas sem recursos e que subscrevendo por eles, fique sabendo V.Excia que são todos sofridos, excluídos, esquecidos e discriminados desde o diagnóstico dramático, não ficando de fora os integrantes do povo da região que o elegeu, por exemplo, sofrendo torturas, segregação, violências sexuais, destruição do núcleo familiar, sem acesso a educação comprometida e assistência médica precária, enquanto o governo não garante o direito de todos previsto na Constituição.

      O Projeto de Lei 1.631 que aqui referimos deputado, de iniciativa popular em todas as suas linhas de convergência, encontra-se neste momento na Câmara Federal para ser aprovado com as modificações e a rejeição sumária de outros Projetos de Lei apresentados, por que, advindo aprovado da Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal, também teve na elaboração do texto final, a participação de 49 entidades de familiares de autistas, bem como outras lideranças afins de todo o Brasil, o que nos dá plena confiança na sua aprovação.

      Acreditando na sua isenção de ânimos, adiantamos para V.Excia que a pessoa dotada de Autismo é flagrantemente desassistida em todo o Brasil, muito embora havendo avanços nas áreas de assistência aos deficientes de outros matizes, pela profunda falta de conhecimento dos nossos legisladores, agentes públicos e governantes sobre a síndrome, o que intensifica ainda mais a tragédia já existente, razão pela qual o Projeto 1.631, se transformado em lei, será o remédio que dará início a nova trajetória para minimizar os trágicos fatores do autismo compreendidos e atendidos, eliminando as dificuldades específicas que porventura surjam. 

      O interesse que cerca o Autismo, Excia, com tantas informações, consultas, investigação e, sobretudo, a vontade de todos em compartilhar suas experiências e aprendizados, são fatores chanceladores de que o governo não ficará isoladamente responsabilizado pelas idiossincrasias da síndrome, pois terá sempre a companhia de nós pais para contribuir com os conhecimentos práticos adquiridos, além das técnicas cientificas já conhecidas, o que nos levou a expedir essa mensagem, pois é o recurso que nos resta para sensibilizá-lo votando a favor do projeto em pauta que a todos beneficiará quando incluídos pelo cumprimento da lei.

      Toda vez que uma classe de indivíduos é excluída da sociedade, ela se organiza e se volta contra aqueles que a excluiu, diz um pai de autista que vive o mesmo drama de todos nós. 

Nós pais de autistas não estamos contra a sociedade e seja lá quem for, continua, mas em caso de V.Excia votar contra o PL 1.631, será por sua própria consciência, por não saber o que é ter um filho ou filha deficiente, alguém na família, autista ou não, o que não desejamos.

      Compreendemos que esta mensagem, repleta de dramas, possa lhe parecer um apelo desproposital quanto à situação dos autistas, mas esta realidade é por estarmos tomando a liberdade de pensar que neste momento, V.Excia já esteja interado do Projeto de Lei 1.631, de autoria do Senador Paulo Paim, instituindo a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, bem como do Voto da Relatora, Deputada Mara Cristina Gabrilli, cuja redação contém os clamores de clareza solar e coerentes com os aqui expostos, na expectativa plena da sua compreensão para o voto favorável. 

      Por já termos manifestado o mesmo sentimento para a deputada Relatora do Projeto, sinceramente, gostaríamos de ver também seu nome gravado indelevelmente na história em favor dos menos favorecidos e deficientes autistas, por acreditar no seu trabalho, e não ter em V. Excia mais um nome estigmatizado pelo que deixou de fazer pelo PL 1.631, como alguns parlamentares em outros projetos desperdiçaram a oportunidade. 

      Sem o PL 1.631, nada será feito neste país em favor dos autistas.

      Para reiterar a V.Excia os graves problemas que os pais enfrentam em relação aos seus filhos e filhas autistas, rogamos só mais um pouquinho da sua leitura, por favor.

      A mãe contou-me que na escola fazem da sua filha autista um João Bobo induzindo-a, a prática de socos, pontapés e cuspir no rosto de outros alunos, quando não investem contra ela, por exemplo. João Bobo era chamado no meu tempo de escola uma brincadeira, que “alugava” os colegas. Nos dias atuais digo que o João Bobo está sendo chamado de Bullyng, por desrespeito e discriminação ao próximo, além de ser moda comportamental importada.

      A autista sofre Bullyng principalmente no grupo que a aceita nas suas condições, porque não faz amigos, mesmo que demonstre iniciativas para tanto. Na hora do recreio a deixam abandonada, e ela por intuição, representa estar roubando salgadinhos, e outras guloseimas, além de ser induzida pelos colegas malvados, a mostrar suas partes íntimas, por exemplo.

      Como se isso não bastasse, as cuidadoras da escola, para tê-la sob controle, aumentam sua quantidade de merenda, não importando se a ingestão ilimitada de alimentos lhe causa danos físicos e orgânicos, contrariando a recomendação expressa dos pais, enaltecendo, é claro, o engodo de que tudo o que elas estão fazendo é em prol da Inclusão “não exercida”.

      A professora de apoio, não está nem aí com a situação, por que a autista já condicionada ao erro, também não dá importância às suas determinações, comprovando que a falta de sintonia, empatia e simpatia entre mestre e aluno, inexiste, por prevalecer o descaso. 

       Para nós, incluindo V.Excia neste assunto, a escola onde está matriculada a menina autista, por necessidade dos seus pais, a discriminação e o preconceito existe a olhos vistos, e embora medidas judiciais tenham sido tomadas em favor dela, intramuros não são obedecidas.

      A menina autista, tratada como uma criatura de outro mundo é famosa na cidade onde reside, pois é tida na escola como um bicho que a tudo ataca, por boatos antiéticos disseminados pelos próprios profissionais que deveriam cuidá-la e nada fazem. 

      São por essas e outras razões Excia, que aquela mãe já não tem mais condições de falar para os demais filhos na existência de: Papai Noel, Coelhinho da Páscoa, Fada e nem mesmo na Inclusão que de tão mal aplicada em uma cidade onde prevalece a situação política vigente, estes sonhos já estão seriamente comprometidos.

      Sendo assim, e pedindo sua atenção para nosso rogo angustiante, aflitivo e desesperador, o voto de V.Excia favorável para o PL 1.631/2011 significará  nova realidade na vida dos autistas.

      Caso tenha V.Excia qualquer resquício de dúvida considerando esta proposição, ficamos a sua disposição para lhe mostrar, aí em Brasília mesmo, ou em qualquer lugar do Brasil, a realidade autista sem generalizações inclusive o caso mais recente aqui citado.

      Enquanto ficamos por aqui com o nosso coração apertado na expectativa do seu voto favorável, perdoe por termos sido extenso na exposição Excia, pois, cabe-nos tentar impedir que nossos filhos sofram mais do que o inevitável, e as senhoras e aos senhores parlamentares, que sejam pais de deficientes da mente ou não, cabe precipitar o fato e o direito.

Curitiba, 30 de junho de 2012

Atenciosamente

Nilton Salvador

Pai de Autista

Bem Vindo Mês de Julho

Pitoco espirituoso!

Patinhos feios sobem nos grilhões do céu ou são autistas?

  

     Escolhi, por causa do amor, ser mãe de um patinho feio que se transformou em cisne.

     Dizia o mundo que meu patinho feio vivia num mundo de patologias complicadas e que nunca descia do seu céu para cumprir asas e bicar seu lago, pegar peixinhos e algas. 

     Esse meu patinho era diferente, por assim dizer.        Asas encurvadas, bico vermelho e olhos distantes.      Um olhar gratificante, às vezes, para mim sofridos a maior parte do tempo, lindo e meigo para o lago que lhe inspirava. Sua imagem refletia em si mesmo. 

     Não deixava de ser imponente, como a história do patinho feio que virou cisne numa realidade bem diferente.

     Se o meu amor não fosse tão intenso e tenaz, eu diria que teria motivos para desânimo. Afinal, o nosso raciocínio ainda está fixado apenas em labutas do dia a dia e não consegue ler nas entrelinhas das ondas do lago.

     E patinho não nada em grandes oceanos, em grandes mares, em grandes rios, em grandes lagoas, não fica perto de pororocas. Patinho que é patinho nada em pequeno lago, cobre-se de pequeno manto de água e contorna o “pound” em passos lentos do seu compasso estreito.  De vez em quando alça pequeno voo entre arbustos das margens e fica por ali.  Mas sempre sozinho, olhando a sua imagem refletida na imagem da sua água cristalina.

A minha preocupação com meu patinho não residia em doenças físicas ou genéticas, em seguir protocolos, padrões de condutas médicas, calendário de vacinas,  lidar com famílias e suas dificuldades.  Pato que é pato não são seres complicados fabricando seres a cada dia mais complicados.  É apenas um pequeno ser que precisa de asas para voar e pés para remar.

     Claro que o mundo está cheio de boas intenções e reparam  em tudo. Claro que isso ainda vai desembocar em insolente e seletiva encrenca das boas – muitos belos patinhos na aparência tornam-se patinhos feios sem que o sejam.

     Mas não como o meu cisne. O foco das minhas intenções era a educação e instrução em ensiná-lo a ir  ao mais alto grilhão do céu, buscar a linda estrela e vivenciar a mais pura educação.

     Uma educação focada quase que exclusivamente na instrução fundamentada – como pouca ou nenhuma preocupação em saber quem somos nós e o que fazemos aqui. Enfim, ter apenas o interesse em educar para a vida; querer transformar minha ninhada de patos em número de três, passando pela fase de marrecos e de gansos, em cisnes num passe de mágica. Mas com sacrifício de quem utilizou as asas.

     Ambicionamos oferecer aos nossos filhos o que a vida nos negou.  Nutri-los com disciplina, cuidados, atenção e amor.  Daí, podemos criar fortes e poderosos seres; sem sofrimentos  em valores e aquisições,  pois, além de tudo foram patinhos feios que a vida ensinou ser  cisnes.

     Por quê? Para que? Não teria significado refletir que os episódios ocorrem por misteriosos desígnios, apenas, porque metade da tarefa é nossa. Afinal somos candidatos a sensíveis cisnes (que alguns avocam como seres angelicais, mães e pais experientes).  A vida não é uma obra alquebrada, mas em direção, constituição e reconstrução.

     E, assim, biografia afora, o meu pequeno e isolado patinho, que os outros patolenses estão aprendendo a amar  com fervor, vai vida afora tranquilo e feliz. Olha para um lado e para outro, garboso, não entende a aflição da sociedade patolense que o rodeia e continua a aprender a nadar.

     E eu?  Sou capaz de imitar uma série de ações que ultrapassam as  minhas próprias competências, mas somente dentro de limites da patolândia.

     Patinho lá, patinho aqui, estou começando a aprender o que seja o autismo. É como o meu cisne se vê refletido em seu lago, querendo ir para os grilhões do céu. Basta acompanhá-lo e aprender com ele.                                    Somente com ele.

FONTE:

http://www.elosautisticos.blogspot.com.br

Silvania Mendonça Almeida Margarida

Mãe do André Luís Rian

Autista