O belo nascimento do menino Miguel

 O quinto filho de Eduardo e Renata Campos tem síndrome de Down, e eles celebraram a vida

Foi o poeta João Cabral de Melo Neto quem disse: "Não há melhor resposta que o espetáculo da vida". É raro que ocorram episódios comoventes na esfera privada de políticos brasileiros. A imediata divulgação, pelo governador Eduardo Campos, de que seu quinto filho nasceu com a síndrome de Down e a forma com que ele e sua mulher, Renata, lidaram com isso justificam a transcrição da mensagem que postaram na quarta-feira:

"Hoje os médicos confirmaram o que já estava pré-diagnosticado há algum tempo. Miguel, entre outras características que o fazem muito especial, chegou com a síndrome de Down. Seja bem-vindo, querido Miguel. Como disse seu irmão, você chegou na família certa! Agora, todos nós vamos crescer com muito amor, sempre ao seu lado".

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Esse tipo de comportamento revela não só o afeto de uma família, como serve de exemplo. Crianças nascidas com essa síndrome às vezes inibem os pais, 

infelicitando-lhes as vidas. 

 

        Houve época em que eram raros os casos como o de Charles de Gaulle, cuja filha Anne nasceu com ela. O general que liderou a Resistência Francesa e governou o país por mais de dez anos, até 1969, era conhecido por sua reserva pessoal. Raramente ria ou brincava, salvo se estivesse com Anne.

Com ela até cantava, fazia teatrinhos e tomava beliscões nas bochechas. Nunca se afastou da menina e levou-a consigo para a Inglaterra quando a França se rendeu à Alemanha. A moça morreu em 1948. Vinte e dois anos depois, quis ser sepultado ao seu lado. 

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Conduta muito diferente de Joseph, o patriarca da família Kennedy. Ele educou seus filhos num padrão de competitividade doentia. Quando Rosemary, a filha mais velha, mostrou-se depressiva e lenta no aprendizado (nada mais que isso), submeteu-a a uma lobotomia experimental.

 Deu tudo errado. Aos 23 anos, ela perdeu a fala e andava com dificuldade. Esconderam-na num asilo e os pais não a visitaram. Rosemary terminou seus dias em 2005, aos 86 anos, tendo sobrevivido a três irmãos homens e a uma irmã que se tornara marquesa.

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Felizmente, no Brasil, ocorreram mudanças exemplares.

Em 2011, Romário levou sua filha Ivy a um evento contra a discriminação. 

  O mesmo fez o ministro Dias Toffoli, 

do STF, 

com seu irmão José Eduardo.

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 Texto por: Elio Gaspari

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/poder/150434-o-belo-nascimento-do-menino-miguel.shtml

 

Diagramação e Fotografias pelo blog Vivências Autísticas em escolha livre na internet.
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Autismo na ficção é diferente da vida real

Assim como a Linda, representada pela atriz Bruna Linzmeyer na novela Amor à Vida, da Rede Globo, que acabou na sexta-feira, a filha da jornalista Carla Zomignani, 48 anos, Amanda, 19, quer se casar. “Mas acho que ela não sabe o que significa ter um relacionamento. Ela liga mais o casamento às roupas, à festa. Não sei se consigo imaginá-la casada, mas por que não?”

A personagem da novela gerou polêmica entre aqueles que têm filhos autistas ou convivem com pessoas portadoras da síndrome, de origem mental, mas causas desconhecidas. Muitos criticam o rápido desenvolvimento de Linda, que passou do autismo severo não-verbal para o leve e verbal por conta do amor que sente por Rafael (Rainer Cadete). “A Linda só existe no mundo da fantasia”, garante o professor de Neurologia Infantil e membro do Núcleo Especializado em Aprendizagem da Faculdade de Medicina do ABC, Rubens Wajnsztejn.

O especialista acredita, porém, que feitas as devidas ressalvas à ficção, é importante que a novela discuta assuntos desse tipo. “Claro que os pais não podem achar que os filhos terão o mesmo comportamento que a personagem. Cada autista é único, tem uma personalidade única e um quadro único de sintomas.”

A jovem Amanda, diagnosticada aos 8, por exemplo, não aprendeu a ler e escrever. Mesmo assim, Carla fez questão de mantê-la em escola regular de currículo construtivista em Santos, cidade na qual a família vive. “Ela participou inclusive da formatura com os colegas da sua idade, e foi um momento marcante para ela, que sempre gostou de interagir com as pessoas, apesar das dificuldades.”

Diferentemente de Amanda, o andreense André Luiz Pinheiro, 42, foi diagnosticado há apenas um ano. O autismo leve, antes chamado de Síndrome de Asperger, segundo classificação internacional de doenças, nunca o impediu de se desenvolver intelectualmente. Ele é formado em Pedagogia e está cursando a quarta pós-graduação, agora em Educação Especial. “O diagnóstico me proporcionou entender quem eu sou e porque tenho certos comportamentos considerados estranhos pelos demais, como a dificuldade para me relacionar e criar empatia. Meu sonho, agora, é ajudar crianças autistas a desenvolver suas potencialidades”, diz o hoje funcionário público da Prefeitura de Santo André.

Pinheiro mora com os pais e acredita que é possível que autistas se casem, como a personagem Linda. No entanto, essa oportunidade nunca apareceu para ele. “Tudo depende de como a pessoa é. Não adianta julgar.”

Mesmo sem uma companheira, ele leva vida ativa: além de trabalhar e estudar, dá aulas de informática na paróquia que frequenta, atua como palhaço em comunidades carentes e mantém a rádio on-line www.radioxiririca.com.br. Em meio a tudo isso, encontrou tempo para escrever suas memórias no livro O Mistério do Palhaço Azul, cor que faz alusão ao autismo.

A SÍNDROME

Trata-se de uma alteração mental que afeta a capacidade de comunicação e de socialização, dificultando relacionamentos. As pessoas diagnosticadas como autistas também têm alterações de comportamento, ou seja, não respondem apropriadamente aos estímulos ambientais. O autismo acomete um a cada 110 nascidos vivos, em média. As causas são desconhecidas, mas estudos internacionais apontam fatores genéticos e ambientais. O tratamento é baseado em terapia comportamental e ocupacional.

Na região, faltam centros especializados

Por ser considerado alteração mental, o autismo é geralmente tratado pela rede pública de Saúde da região nos Caps (Centros de Atenção Psicossocial). O funcionário público André Luiz Pinheiro, portador da síndrome, critica a falta de profissionais especializados, principalmente no caso de adultos. “O único neurologista que conseguiu me diagnosticar é da Capital, e nem o meu convênio cobre. Gasto R$ 300 por consulta a cada 6 meses.” A psicoterapia comportamental é feita na Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), mas também é paga: custa R$ 45 a sessão.

Em Santo André, a Rede de Atenção Psicossocial atende pessoas com autismo. O paciente é incluído em escolas, terapias e atividades físicas. Na Educação, há 145 alunos com autismo matriculados na rede de ensino, do total de 1.112 deficientes incluídos.

Em Mauá, autistas podem ser atendidos tanto nos Caps quanto no Centro de Reabilitação. São desenvolvidos projetos terapêuticos adaptados a cada caso, podendo contemplar atendimentos em assistência social, psicoterapia, psiquiatria, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia e nutrição. Na rede municipal de Educação, são 30 os alunos autistas matriculados.

Em São Caetano, a Prefeitura oferece tratamento no Ambulatório de Saúde Mental Dr. Ruy Penteado e na Unidade de Saúde da Criança e do Adolescente Amabili Moretto Furlan. A rede de ensino conta com 60 estudantes matriculados e o atendimento terapêutico é feito na Fundação Municipal Anne Sullivan.

No Caps Infantil de Diadema, 37,5% do total de pacientes pertence a alguma faixa do espectro autista, o que representa 98 jovens. Na área da Educação, 128 crianças com transtornos do espectro autista estão matriculados na rede municipal de ensino.

Em Ribeirão Pires as crianças com suspeita de autismo são encaminhadas pelas escolas para a Apraesp (Associação de Prevenção, Atendimento Especializado e Inclusão da Pessoa com Deficiência), onde é agendada avaliação com equipe multidisciplinar da entidade, que também oferece terapias. Há hoje 14 alunos autistas incluídos em escolas municipais na cidade.

Por:

Camila Galvez

Do Diário do Grande ABC

Fonte:

http://www.dgabc.com.br/Noticia/508024/autismo-na-ficcao-e-diferente-da-vida-real?referencia=ultimas-editoria

Convivendo com o autismo

O autismo é plural, tem especificidades e variações que não permitem delinear um perfil único. Conheça passos para entender e conviver com o transtorno

Não é um mundo de isolamento ou de impossibilidades. O Transtorno do Espectro Autista leva no nome o leque variado que as pessoas nele diagnosticadas podem apresentar. Cada caso tem limitações e possibilidades de desenvolvimento que escapam de formas prontas e entram na dinâmica da vida. O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento, tem fator genético relevante, causas ambientais relacionadas, mas ainda poucas certezas sobre o que realmente é decisivo para sua manifestação. As pesquisas apontam para incidência quatro vezes maior em homens e 20 vezes maior em famílias que já possuem o autismo em seu histórico, explica Fátima Dourado, médica, presidente da Casa da Esperança e mãe de dois autistas.

Os casos são variados, o que impossibilita traçar um perfil único. A  variedade é imensa e muda de forma considerável de caso para caso. Assim, existem autistas que apresentam comprometimento da comunicação e deficiência intelectual associada e qualidade de vida diminuída. Mas também existem os que apresentam limitações consideradas leves ou moderadas no desenvolvimento da linguagem, na interação social e, com acompanhamento, têm qualidade de vida preservada e podem ser excepcionais em algumas áreas.

Com acompanhamento adequado, pessoas diagnosticadas podem ‘caminhar’ dentro do espectro, passando de um comprometimento moderado para um comprometimento leve no que diz respeito ao desenvolvimento da linguagem e da comunicação, por exemplo. Mesmo assim, a cura do autismo não deve ser realidade em 2014.

Os primeiros registros urgiram na década de 1940, quando a neurociência não tinha as ferramentas atuais. Mas o transtorno ainda se revela um desafio para a ciência e para os especialistas. Mas ao longo dos anos, os resultados do desenvolvimento dos diagnosticados vêm aumentando as respostas e a esperança.

Como no caso de Luiz Eduardo Mapurunga (foto), 9. Encaminhado quando tinha 2 anos e meio à Casa da Esperança para avaliação e atendimento, acabou sendo adotado. “Logo nos apaixonamos. Ficamos sabendo da sua disponibilidade de adoção e não pensamos duas vezes. Foi tudo muito natural, acreditamos que ele já era nosso, desde sempre”, conta a mãe, Tatyana Braida. Com atendimento diário na instituição, Luiz Eduardo já obteve vários avanços.

A presença do autismo na sociedade vem sendo indicada como maior nos últimos anos, já se falando de um caso a cada 100 pessoas. Mas o autismo ainda é um assunto misterioso para muitos. Com a atenção voltada para a personagem Linda, da novela global Amor à Vida, a curiosidade e as discussões sobre o transtorno aumentaram. Polêmicas sobre a caracterização da personagem, a mudança ao longo da trama e a possibilidade do envolvimento amoroso envolveram famílias, profissionais e curiosos.

Para a neuropsicóloga e coordenadora da ONG Autismo e Realidade, Joana Portolese, o momento atual é importante, pois as pessoas estão em busca de conhecer o transtorno. Para ela, a informação fecha as janelas do preconceito e abre as possibilidades de compreensão do assunto e de uma convivência com o autismo de outra forma, melhor para todos.

Por:

Samaisa dos Anjos

samaisa@opovo.com.br

FONTE: http://www.opovo.com.br/app/opovo/cienciaesaude/2014/02/01/noticiasjornalcienciaesaude,3199333/convivendo-com-o-autismo.shtml

Cérebro de autistas tem mais conexões neurais

 Resultados de duas pesquisas desafiam a noção prevalecente na comunidade científica de que os autistas apresentam carência de conexões neurais

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O cérebro de crianças com autismo tem mais conexões do que o daquelas que apresentam um desenvolvimento tradicional. De acordo com duas pesquisas lideradas por cientistas norte-americanos, os neurônios hiperconectados podem explicar o distúrbio mental. Esse efeito seria proporcional, pois os estudiosos observaram que o cérebro de pacientes com os sintomas sociais mais graves são também os mais hiperconectados. Os resultados, divulgados no jornal científico Cell Reports, desafiam a noção prevalecente na comunidade científica de que os autistas apresentam carência de conexões neurais.

“Nosso estudo aborda uma das perguntas em aberto mais quentes da pesquisa científica em autismo”, avalia Kaustubh Supekar, um dos autores e professor da Escola de Medicina de Stanford. O trabalho realizado por ele e por Vinod Menon teve como objetivo caracterizar a conectividade de todo o cérebro em crianças. Usando um dos maiores e mais heterogêneos conjuntos de dados pediátricos de neuroimagem funcional, a dupla mostrou que o órgão de crianças com autismo são hiperconectados de forma proporcional à gravidade do comprometimento social exibido por elas. “Nossos resultados sugerem que o desequilíbrio de excitação e inibição dos circuitos cerebrais locais poderiam gerar deficits cognitivos e comportamentais observados no autismo”, acrescenta.

Esse desequilíbrio é uma característica da epilepsia, o que pode explicar por que as crianças com autismo sofrem muitas vezes também com as crises epiléticas. “Baseando-se nessas observações, pode não ser um exagero especular que os medicamentos usados para tratar a epilepsia podem ser potencialmente úteis no tratamento do autismo”, cogita Supekar.

Análise pontual

O segundo artigo focou em regiões cerebrais vizinhas para encontrar um aumento atípico de conexões em adolescentes com diagnóstico de transtorno do espectro do autismo. Um excesso de conexões observado pelos estudiosos, em particular nas regiões do cérebro que controlam a visão, também foi associado à gravidade dos sintomas. “Nossos resultados apoiam o estatuto especial do sistema visual em crianças com mais pesada carga de sintoma”, resume Ralph-Axel Müller, da Universidade Estadual de San Diego.

Ele lembra que todos os participantes da pesquisa foram considerados “de alto funcionamento”, apresentado quociente de inteligência (QI) acima de 70 — cerca de 70% das crianças com autismo apresentam um quadro de atraso mental, com QI inferior a 70. Segundo os dados encontrados, é possível que as medidas de conectividade local no córtex possa ser usado como um auxílio no diagnóstico do distúrbio mental, baseado hoje puramente em critérios comportamentais. Para os pesquisadores de ambos os trabalhos, as descobertas podem levar a novas estratégias de tratamento e novas maneiras de detectar o autismo mais precocemente.

Por: Bruna Sensêve

FONTE: - Correio Braziliense http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2014/02/01/noticia_saudeplena,147368/cerebro-de-autistas-tem-mais-conexoes-neurais.shtml