Autismo retratado em 'Amor à vida' passou longe da realidade, diz psicóloga

Segundo pesquisadora, as características do transtorno de Linda, o seu tratamento e seu relacionamento foram tratados com irresponsabilidade

 por Luciana Galastri

Linda e o advogado Rafael (Foto: Divulgação)

Linda, personagem de "Amor à Vida", novela das oito que acabou na última sexta-feira, 31, teve um final feliz. Superou as dificuldades impostas por ser autista, virou artista e casou com um advogado que a amava apesar de suas limitações. Mas a forma com que o autismo foi retratado na trama de Walcyr Carrasco levantou questionamentos na comunidade científica. As características apresentadas por Linda não seriam consistentes com as de alguém com Transtorno do Espectro Autista (TEA), o tratamento mostrado também fica longe da realidade e o relacionamento com o advogado passa não apenas por questões éticas como também limites legais.

Um texto que viralizou sobre o assunto é “E a moça autista da novela, heim?”, da pesquisadora do LAHMIEI, da Universidade Federal de São Carlos, Ana Arantes. Nele, Ana aborda os temas citados acima com o olhar da psicologia e chega à conclusão que o caso de Linda é completamente desconectado da realidade de um autista. “As características demonstradas pela Linda no desenvolvimento da personagem são confusas e muitas vezes jamais se enquadrariam nas características de pessoas com TEA”, escreve Ana.

Conversamos com a psicóloga para entender melhor essa questão. Confira a entrevista:

GALILEU - Em seu texto, você fala que Linda não apresenta características autistas. Quais são as características que classificam o tipo de autismo que ela deveria ter, caso o personagem fosse consistente, desde o início da novela?

É difícil falar sobre uma personagem de ficção, mas no início da novela parecia que Linda tinha muitos comprometimentos cognitivos, comportamentais e de socialização. Ela poderia até ser ser localizada como autista típica dentro do espectro autista. Em um certo momento da novela foi mostrado que o tratamento mais intensivo dela estava começando naquele ponto, com o psicólogo e o fisioterapeuta, então entendíamos que ela não tinha tido tratamento desde o início da infância. Nesses casos, sabemos que a velocidade do desenvolvimento das habilidades de comunicação e socialização é mais lenta, porque quanto mais cedo e mais intensivo é o tratamento especializado, maiores as chances da criança se desenvolver de maneira satisfatória.

E quais são as falhas do tratamento mostrado na novela?

Sempre me pareceu que o tratamento era mais centrado na mãe do que propriamente na Linda. É claro que a família tem de ter e tem participação importante nas estratégias desenvolvidas pelos profissionais, mas não era esse o foco na novela. Esse é um erro grave e é muito triste que ele tenha sido cometido. Eu acho que isso ainda é resquício de preconceitos errados difundidos por teorias psicológicas ultrapassadas que depositavam a "culpa" do autismo de uma criança no comportamento da mãe. Uma dessas teorias que foi muito famosa por um tempo é a da "mãe geladeira", que dizia que a criança havia se voltado para dentro de si mesma para se proteger da mãe que era refratária ao seu amor. Hoje em dia sabemos que o autismo é um transtorno complexo, de base genética e comportamental e que ninguém é "culpado" por uma criança autista.

''Hoje em dia sabemos que o autismo é um transtorno complexo, de base genética e comportamental e que ninguém é "culpado" por uma criança autista.''

O tratamento psicológico da Linda praticamente não foi mostrado, na verdade. Algumas intervenções do psicólogo da novela eram sempre no sentido de "ensinar" alguma habilidade para a menina, só que de maneira muito fora da realidade de uma sessão de intervenção com autistas. Me lembro de uma cena em que o psicólogo mostrava um cartaz para Linda e dizia que ela tinha que seguir aquelas instruções para arrumar a cama. Veja, se uma criança tem sérias dificuldades de linguagem e comunicação, sem nem falar do comprometimento cognitivo, como ela pode seguir regras escritas ou mesmo desenhadas num cartaz?

Qual é o tratamento correto para o transtorno que Linda, em teoria, deveria possuir na trama?

O tratamento comprovadamente eficaz e recomendado para o TEA é o baseado em ABA (Análise do Comportamento Aplicada, na sigla em inglês), que consiste em um plano de intervenção intensiva e precoce, que tem como objetivo ensinar para a criança, de maneira sistematizada, todas as habilidades que ela precisa aprender para ter uma vida saudável, feliz e produtiva. São ensinadas habilidades de comunicação, de socialização, habilidades acadêmicas e de vida diária (como se alimentar, higiene pessoal, se vestir, por exemplo) e até mesmo preparação e treinamento para o trabalho. Parte-se daquilo que a criança já é capaz de fazer, mesmo que seja muito incipiente, e vai-se construindo todo esse repertório de comportamentos ao longo do desenvolvimento da criança até que ela alcance autonomia - ou pelo menos, precise de menos suporte - para ter uma vida normal.

Sobre o relacionamento de Linda com o advogado, você explica em seu artigo que, dadas as características da própria personagem apresentadas pelo programa, não seria correto que ela namorasse um adulto. Basicamente, por que se trataria de abuso de incapaz. Casos como esse são previstos por alguma lei?

Se a pessoa com TEA for considerada "legalmente incapaz”, pode ser enquadrado no artigo 217 do Código Penal, que fala sobre crime sexual contra incapaz.

''Linda, aparentemente, não demonstrava entendimento do que estava acontecendo no seu relacionamento com o advogado''

Acho que o que é importante é ressaltar que o autismo é um espectro: dentro dele haverá uma imensidade de diferenças individuais nas habilidades e no comprometimento social, comunicativo, comportamental e cognitivo de cada autista. Há várias pessoas com TEA que têm uma vida relativamente autônoma e que precisam de pouco ou nenhum suporte externo. Mas uma grande parte, infelizmente, precisará de apoio profissional, social e da família por toda a vida. Pessoas autistas podem e devem ter relacionamento interpessoais, cada um dentro de suas características individuais e de acordo com as habilidades que tem naquele momento.

O problema que eu vejo no que foi mostrado na novela é que a personagem Linda, aparentemente, não demonstrava entendimento do que estava acontecendo no seu relacionamento com o advogado. Na cena em que ela é pedida em casamento, ela pergunta "o que é casamento?" e na cena do casamento mesmo parece que ela está totalmente alheia ao que está acontecendo. Eu fico pensando, que tipo de decisão madura, consciente e responsável essa menina pode ter tomado ao aceitar se casar? É uma discussão importante, que o autor infelizmente escolheu não fazer, ou se fez, foi de maneira superficial.

Qual foi a repercussão de seu artigo?

Ah! Tem sido muito recompensador, além de divertido. Eu escrevi aquele artigo no meu blog, O Divã de Einstein, por demanda dos amigos que estavam lotando minhas caixas de mensagem com perguntas sobre a personagem da novela. Achei que isso indicava que as pessoas tinham muitas dúvidas sobre o assunto, e acho que acertei no momento e no assunto do post, por isso teve tanta repercussão.

Os comentários que mais me emocionam e me preocupam são os das mães e familiares de autistas, porque mostram como os profissionais de saúde e educação, no Brasil, não estão preparados para atender a essa população.

É claro que sempre tem as pessoas que não entenderam o texto e os famosos "mas essa é a sua opinião", desconsiderando completamente que o artigo foi embasado cientificamente. Um tipo de comentário bem comum foi "mas é só novela! é só ficção!", o que eu sempre rebato dizendo que a novela tem um papel social importante na conscientização e na quebra de preconceitos e estereótipos. Mas muitos comentaristas também concordaram que o assunto estava sendo tratado de maneira bem irresponsável pela novela, e elogiaram o texto, o que é muito bacana!

Existem outros filmes ou livros em que os autistas também foram caracterizados de forma errônea?

Eu já vi em alguns sites que o personagem Forrest Gump, do filme com mesmo nome, seria autista. Eu acho que não se enquadraria nas características porque ele é muito comunicativo, socialmente habilidoso e não parece apresentar problemas de comportamento. Ele teria uma deficiência cognitiva moderada e não autismo. Também é comum ler por aí que o Sheldon da série The Big Bang Theory é autista. Além de já ter sido desmentido na própria série - lembre que "my mother had me tested!" - a personagem é mais uma caricatura de uma pessoa sem habilidades sociais do que de um autista.

Que obras você recomendaria para alguém que quer entender melhor o comportamento autista?

Eu recomendo o livro Autismo: Não espere, aja logo! - Depoimento de um Pai sobre os Sinais de Autismo, do Francisco Paiva Junior (que também é editor da Revista Autismo). Nele, o autor mostra como foi a experiência de descobrir que seu filho era autista e enfatiza a importância do tratamento precoce e intensivo das crianças com TEA.

 por Luciana Galastri

FONTE:

 http://revistagalileu.globo.com/Sociedade/noticia/2014/02/autismo-retratado-em-novela-passa-longe-da-realidade.html

O belo nascimento do menino Miguel

 O quinto filho de Eduardo e Renata Campos tem síndrome de Down, e eles celebraram a vida

Foi o poeta João Cabral de Melo Neto quem disse: "Não há melhor resposta que o espetáculo da vida". É raro que ocorram episódios comoventes na esfera privada de políticos brasileiros. A imediata divulgação, pelo governador Eduardo Campos, de que seu quinto filho nasceu com a síndrome de Down e a forma com que ele e sua mulher, Renata, lidaram com isso justificam a transcrição da mensagem que postaram na quarta-feira:

"Hoje os médicos confirmaram o que já estava pré-diagnosticado há algum tempo. Miguel, entre outras características que o fazem muito especial, chegou com a síndrome de Down. Seja bem-vindo, querido Miguel. Como disse seu irmão, você chegou na família certa! Agora, todos nós vamos crescer com muito amor, sempre ao seu lado".

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Esse tipo de comportamento revela não só o afeto de uma família, como serve de exemplo. Crianças nascidas com essa síndrome às vezes inibem os pais, 

infelicitando-lhes as vidas. 

 

        Houve época em que eram raros os casos como o de Charles de Gaulle, cuja filha Anne nasceu com ela. O general que liderou a Resistência Francesa e governou o país por mais de dez anos, até 1969, era conhecido por sua reserva pessoal. Raramente ria ou brincava, salvo se estivesse com Anne.

Com ela até cantava, fazia teatrinhos e tomava beliscões nas bochechas. Nunca se afastou da menina e levou-a consigo para a Inglaterra quando a França se rendeu à Alemanha. A moça morreu em 1948. Vinte e dois anos depois, quis ser sepultado ao seu lado. 

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Conduta muito diferente de Joseph, o patriarca da família Kennedy. Ele educou seus filhos num padrão de competitividade doentia. Quando Rosemary, a filha mais velha, mostrou-se depressiva e lenta no aprendizado (nada mais que isso), submeteu-a a uma lobotomia experimental.

 Deu tudo errado. Aos 23 anos, ela perdeu a fala e andava com dificuldade. Esconderam-na num asilo e os pais não a visitaram. Rosemary terminou seus dias em 2005, aos 86 anos, tendo sobrevivido a três irmãos homens e a uma irmã que se tornara marquesa.

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Felizmente, no Brasil, ocorreram mudanças exemplares.

Em 2011, Romário levou sua filha Ivy a um evento contra a discriminação. 

  O mesmo fez o ministro Dias Toffoli, 

do STF, 

com seu irmão José Eduardo.

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 Texto por: Elio Gaspari

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/poder/150434-o-belo-nascimento-do-menino-miguel.shtml

 

Diagramação e Fotografias pelo blog Vivências Autísticas em escolha livre na internet.
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Autismo na ficção é diferente da vida real

Assim como a Linda, representada pela atriz Bruna Linzmeyer na novela Amor à Vida, da Rede Globo, que acabou na sexta-feira, a filha da jornalista Carla Zomignani, 48 anos, Amanda, 19, quer se casar. “Mas acho que ela não sabe o que significa ter um relacionamento. Ela liga mais o casamento às roupas, à festa. Não sei se consigo imaginá-la casada, mas por que não?”

A personagem da novela gerou polêmica entre aqueles que têm filhos autistas ou convivem com pessoas portadoras da síndrome, de origem mental, mas causas desconhecidas. Muitos criticam o rápido desenvolvimento de Linda, que passou do autismo severo não-verbal para o leve e verbal por conta do amor que sente por Rafael (Rainer Cadete). “A Linda só existe no mundo da fantasia”, garante o professor de Neurologia Infantil e membro do Núcleo Especializado em Aprendizagem da Faculdade de Medicina do ABC, Rubens Wajnsztejn.

O especialista acredita, porém, que feitas as devidas ressalvas à ficção, é importante que a novela discuta assuntos desse tipo. “Claro que os pais não podem achar que os filhos terão o mesmo comportamento que a personagem. Cada autista é único, tem uma personalidade única e um quadro único de sintomas.”

A jovem Amanda, diagnosticada aos 8, por exemplo, não aprendeu a ler e escrever. Mesmo assim, Carla fez questão de mantê-la em escola regular de currículo construtivista em Santos, cidade na qual a família vive. “Ela participou inclusive da formatura com os colegas da sua idade, e foi um momento marcante para ela, que sempre gostou de interagir com as pessoas, apesar das dificuldades.”

Diferentemente de Amanda, o andreense André Luiz Pinheiro, 42, foi diagnosticado há apenas um ano. O autismo leve, antes chamado de Síndrome de Asperger, segundo classificação internacional de doenças, nunca o impediu de se desenvolver intelectualmente. Ele é formado em Pedagogia e está cursando a quarta pós-graduação, agora em Educação Especial. “O diagnóstico me proporcionou entender quem eu sou e porque tenho certos comportamentos considerados estranhos pelos demais, como a dificuldade para me relacionar e criar empatia. Meu sonho, agora, é ajudar crianças autistas a desenvolver suas potencialidades”, diz o hoje funcionário público da Prefeitura de Santo André.

Pinheiro mora com os pais e acredita que é possível que autistas se casem, como a personagem Linda. No entanto, essa oportunidade nunca apareceu para ele. “Tudo depende de como a pessoa é. Não adianta julgar.”

Mesmo sem uma companheira, ele leva vida ativa: além de trabalhar e estudar, dá aulas de informática na paróquia que frequenta, atua como palhaço em comunidades carentes e mantém a rádio on-line www.radioxiririca.com.br. Em meio a tudo isso, encontrou tempo para escrever suas memórias no livro O Mistério do Palhaço Azul, cor que faz alusão ao autismo.

A SÍNDROME

Trata-se de uma alteração mental que afeta a capacidade de comunicação e de socialização, dificultando relacionamentos. As pessoas diagnosticadas como autistas também têm alterações de comportamento, ou seja, não respondem apropriadamente aos estímulos ambientais. O autismo acomete um a cada 110 nascidos vivos, em média. As causas são desconhecidas, mas estudos internacionais apontam fatores genéticos e ambientais. O tratamento é baseado em terapia comportamental e ocupacional.

Na região, faltam centros especializados

Por ser considerado alteração mental, o autismo é geralmente tratado pela rede pública de Saúde da região nos Caps (Centros de Atenção Psicossocial). O funcionário público André Luiz Pinheiro, portador da síndrome, critica a falta de profissionais especializados, principalmente no caso de adultos. “O único neurologista que conseguiu me diagnosticar é da Capital, e nem o meu convênio cobre. Gasto R$ 300 por consulta a cada 6 meses.” A psicoterapia comportamental é feita na Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), mas também é paga: custa R$ 45 a sessão.

Em Santo André, a Rede de Atenção Psicossocial atende pessoas com autismo. O paciente é incluído em escolas, terapias e atividades físicas. Na Educação, há 145 alunos com autismo matriculados na rede de ensino, do total de 1.112 deficientes incluídos.

Em Mauá, autistas podem ser atendidos tanto nos Caps quanto no Centro de Reabilitação. São desenvolvidos projetos terapêuticos adaptados a cada caso, podendo contemplar atendimentos em assistência social, psicoterapia, psiquiatria, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia e nutrição. Na rede municipal de Educação, são 30 os alunos autistas matriculados.

Em São Caetano, a Prefeitura oferece tratamento no Ambulatório de Saúde Mental Dr. Ruy Penteado e na Unidade de Saúde da Criança e do Adolescente Amabili Moretto Furlan. A rede de ensino conta com 60 estudantes matriculados e o atendimento terapêutico é feito na Fundação Municipal Anne Sullivan.

No Caps Infantil de Diadema, 37,5% do total de pacientes pertence a alguma faixa do espectro autista, o que representa 98 jovens. Na área da Educação, 128 crianças com transtornos do espectro autista estão matriculados na rede municipal de ensino.

Em Ribeirão Pires as crianças com suspeita de autismo são encaminhadas pelas escolas para a Apraesp (Associação de Prevenção, Atendimento Especializado e Inclusão da Pessoa com Deficiência), onde é agendada avaliação com equipe multidisciplinar da entidade, que também oferece terapias. Há hoje 14 alunos autistas incluídos em escolas municipais na cidade.

Por:

Camila Galvez

Do Diário do Grande ABC

Fonte:

http://www.dgabc.com.br/Noticia/508024/autismo-na-ficcao-e-diferente-da-vida-real?referencia=ultimas-editoria

Convivendo com o autismo

O autismo é plural, tem especificidades e variações que não permitem delinear um perfil único. Conheça passos para entender e conviver com o transtorno

Não é um mundo de isolamento ou de impossibilidades. O Transtorno do Espectro Autista leva no nome o leque variado que as pessoas nele diagnosticadas podem apresentar. Cada caso tem limitações e possibilidades de desenvolvimento que escapam de formas prontas e entram na dinâmica da vida. O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento, tem fator genético relevante, causas ambientais relacionadas, mas ainda poucas certezas sobre o que realmente é decisivo para sua manifestação. As pesquisas apontam para incidência quatro vezes maior em homens e 20 vezes maior em famílias que já possuem o autismo em seu histórico, explica Fátima Dourado, médica, presidente da Casa da Esperança e mãe de dois autistas.

Os casos são variados, o que impossibilita traçar um perfil único. A  variedade é imensa e muda de forma considerável de caso para caso. Assim, existem autistas que apresentam comprometimento da comunicação e deficiência intelectual associada e qualidade de vida diminuída. Mas também existem os que apresentam limitações consideradas leves ou moderadas no desenvolvimento da linguagem, na interação social e, com acompanhamento, têm qualidade de vida preservada e podem ser excepcionais em algumas áreas.

Com acompanhamento adequado, pessoas diagnosticadas podem ‘caminhar’ dentro do espectro, passando de um comprometimento moderado para um comprometimento leve no que diz respeito ao desenvolvimento da linguagem e da comunicação, por exemplo. Mesmo assim, a cura do autismo não deve ser realidade em 2014.

Os primeiros registros urgiram na década de 1940, quando a neurociência não tinha as ferramentas atuais. Mas o transtorno ainda se revela um desafio para a ciência e para os especialistas. Mas ao longo dos anos, os resultados do desenvolvimento dos diagnosticados vêm aumentando as respostas e a esperança.

Como no caso de Luiz Eduardo Mapurunga (foto), 9. Encaminhado quando tinha 2 anos e meio à Casa da Esperança para avaliação e atendimento, acabou sendo adotado. “Logo nos apaixonamos. Ficamos sabendo da sua disponibilidade de adoção e não pensamos duas vezes. Foi tudo muito natural, acreditamos que ele já era nosso, desde sempre”, conta a mãe, Tatyana Braida. Com atendimento diário na instituição, Luiz Eduardo já obteve vários avanços.

A presença do autismo na sociedade vem sendo indicada como maior nos últimos anos, já se falando de um caso a cada 100 pessoas. Mas o autismo ainda é um assunto misterioso para muitos. Com a atenção voltada para a personagem Linda, da novela global Amor à Vida, a curiosidade e as discussões sobre o transtorno aumentaram. Polêmicas sobre a caracterização da personagem, a mudança ao longo da trama e a possibilidade do envolvimento amoroso envolveram famílias, profissionais e curiosos.

Para a neuropsicóloga e coordenadora da ONG Autismo e Realidade, Joana Portolese, o momento atual é importante, pois as pessoas estão em busca de conhecer o transtorno. Para ela, a informação fecha as janelas do preconceito e abre as possibilidades de compreensão do assunto e de uma convivência com o autismo de outra forma, melhor para todos.

Por:

Samaisa dos Anjos

samaisa@opovo.com.br

FONTE: http://www.opovo.com.br/app/opovo/cienciaesaude/2014/02/01/noticiasjornalcienciaesaude,3199333/convivendo-com-o-autismo.shtml