As mulheres com autismo são com frequência mal
diagnosticadas e diagnosticadas tardiamente, o que faz com que não sejam
apoiadas a tempo, revela uma investigação internacional que defende que o
diagnóstico pode evitar sofrimentos futuros.
O projeto internacional dá pelo nome de `Autism in
Pink`, foi financiado pela União Europeia e decorreu durante quatro anos,
coordenado pela Sociedade Nacional de Autismo do Reino Unido e com a
participação das organizações Edukacinai Projektai, da Lituânia, a Autismos Burgos,
da Espanha, e a Federação Portuguesa de Autismo.
O principal objetivo deste projeto foi estudar as
mulheres com autismo, as suas necessidades e competências, ajudando-as a
ultrapassar as suas dificuldades.
No decorrer do projeto foi reconhecido "ser
norma" que os diagnósticos são feitos de forma tardia nas mulheres, algo
provavelmente explicado pelo facto de esta ser uma doença que afeta
maioritariamente homens.
Segundo a investigadora Judy Gould, da Sociedade
Nacional de Autismo do Reino Unido, o diagnóstico tardio é consequência da
"natureza escondida" do autismo entre as mulheres, defendendo, por
outro lado, que o diagnóstico é o ponto de partida para dar o apoio adequado e
necessário a estas mulheres.
A mesma investigadora aponta que a prevalência do
autismo é de 1 para cada 100 pessoas e que as investigações mais recentes dão
um rácio masculino/feminino de 1,4 para 1 e 15,7 para 1, mas defendeu que
"há um forte desvio de género em relação ao diagnóstico de rapazes".
Por outro lado, Judy Gould sustenta que um
diagnóstico atempado "pode evitar as dificuldades que as mulheres e
raparigas sofrem durante a sua vida", ao mesmo tempo que ajuda na
avaliação das necessidades ao nível da educação, lazer, residência, relações
sociais ou emprego.
A investigação mostrou que "o estereótipo
masculino ensombrou o problema do diagnóstico" feminino e revelou também
que enquanto os rapazes autistas são mais hiperativos e agressivos, as
raparigas são mais passivas e recolhem informação mais das pessoas do que das coisas.
"Os sistemas correntes não dão exemplos dos
tipos de dificuldades mostrados pelas raparigas e mulheres e não são bons para
reconhecer os sintomas do autismo nas raparigas e mulheres", uma vez que
"os métodos usados para diagnosticar estão desviados para a apresentação
masculina da condição", revela a investigação.
O estudo internacional defende que as dificuldades
centrais são semelhantes tanto em homens como em mulheres com autismo, apesar
de a forma como o autismo afeta cada individuo ser altamente variável.
Especificamente em relação às características das
mulheres com autismo, o `Autism in Pink` mostra que são mais competentes para
"cumprir ações sociais por imitação atrasada", são mais conscientes e
sentem necessidade de interagir socialmente.
Por outro lado, são socialmente mais imaturas e
passivas do que os colegas sem autismo, na escola primária são mais
"protegidas" pelas colegas, mas são normalmente vítimas de `bullying`
na escola secundária.
Segundo esta investigação, as raparigas "têm capacidades
linguísticas superiores à dos rapazes", mas têm pouco conhecimento da
hierarquia social e de como comunicar com pessoas de diferente estatuto.
Mostra também que elas "têm melhor
imaginação" e "mais capacidade de jogo simbólico", mas às vezes
têm dificuldade em separar a realidade da ficção.
Estes e outros resultados serão apresentados
sexta-feira, na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, no decorrer da
apresentação do projeto `Autism in Pink`.
Rede é poderosa aliada na troca de
informações e experiências sobre doenças
Rio - ‘No início meu mundo caiu. O
buraco não tinha fim. Depois, decidi ajudar meu filho a superar as dificuldades
e a evoluir. Hoje, ele é feliz. Eu sou feliz”. O depoimento é da fisioterapeuta
Tarita Inoue Garcia, 34 anos, mãe de Lucas, de 4, diagnosticado como autista.
Como ela, centenas de outras mães, cujos filhos têm doenças raras, bombardearam
a depressão com uma poderosa arma: a internet, que possibilitou a troca de
informações e de experiências e estimulou o debate na construção de políticas
públicas.
Sobretudo, gerou uma rede de apoio
mútuo, onde dores e alegrias podem ser divididas entre pessoas na mesma
situação de vida. Seja YouTube, Facebook, Instagram, Twitter, site, blog,
WhatsApp ou e-mail, as novas mídias permitiram a difusão de informações sobre
sintomas, tratamentos e especialistas em transtornos como o autismo, Asperger,
down, déficit de atenção, hiperatividade e alergias específicas, entre outros,
dos quais pouco ou nada se ouvia falar até então.
Isabel Fillardis com dois de seus
três filhos.
Jamal, que não aparece nesta foto, é portador de Síndrome de West.
Em 2006, a atriz fundou a ONG A Força do Bem
Foto:Fernando Souza / Agência O Dia
Além disso, as modernas
plataformas, como tablet e smartphone, tornaram possível o acesso imediato — e
em pontos remotos — ao universo dessas mídias. Campanhas bem-sucedidas, como a
Põe no Rótulo, planejada para que as indústrias descriminem as substâncias
contidas nos alimentos, ganharam corpo na internet e angariaram o apoio maciço
do público em geral.
“O movimento começou a crescer. De
repente, dezenas de artistas famosos estavam participando e virou uma grande
campanha. Hoje, temos 824 mães no Facebook e nosso Instagram está com movimento
de cinco mil pessoas”, acentua a advogada Cecília Cury, 34 anos, idealizadora
da campanha e mãe de Rafael, de dois 2 anos e 6 meses, que tem intolerância a
lactose e soja.
Um documentário sobre uma mãe que
lutava desesperadamente com o governo para obter medicamento à base de maconha
para a filha de 5 anos, lançado no YouTube em março, já obteve 126 mil
visualizações. A personagem do filme ‘Ilegal’ é a paisagista Katiele Fischer,
33 anos, mãe de Anny, que desde os 3 anos tinha até 80 crises convulsivas por
semana.
Tarita Inoue Garcia e Lucas contam
com apoio do site
‘Mães Amigas’
e do blog ‘Uma voz para o autismo’
Foto:Divulgação
Pela internet, Katiele descobriu
um medicamento para controlar as convulsões: o Canabidiol, ou CBD, um dos 60
componentes ativos da Cannabis sativa. Passou a importá-lo ilegalmente para
salvar a vida da filha. Em abril, após exibição do curta, a Justiça Federal em
Brasília determinou que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa)
entregasse à Katiele o Canabidiol.
‘Um ajuda o outro dividindo as
dores e as alegrias’
A fisioterapeuta Tarita Inoue
Garcia percebeu que o filho Lucas estava com quase 2 anos e apresentava atrasos
no desenvolvimento. “Uma psicóloga foi a primeira que disse que meu filho tinha
comportamentos autistas. O meu mundo caiu”, recorda a fisioterapeuta.
Foi na internet que ela descobriu
um especialista em autismo. A doença foi confirmada recentemente.
Como seria natural, logo no início
de todo o processo Tarita caiu em depressão. “Recebi muita força do ‘Mães
Amigas’ (site) e ‘Uma voz para o autismo’ (blog). Foi fundamental para eu ficar
de pé no início. Hoje, mantenho um grupo no Yahoo com 100 pessoas que trocam
informações e experiências, além de apoio emocional. Um ajuda o outro nos dias
difíceis, que não são poucos, dividindo dores e alegrias”, afirma.
Mulher ‘adotou’ grupo com Asperger, que deu virada
O filho caçula de Rosana Leh, 47
anos, tem 17 anos e foi diagnosticado tardiamente aos 9 com asperger — que a
grosso modo é uma espécie de autismo em nível mais leve. “Sempre encarei a
questão como uma condição de vida, e não como um problema. Einstein tinha
asperger. Thomas Edson tinha asperger. Na minha opinião, é um transtorno
neurológico, não uma doença”, define.
Em busca de informações, a mãe
descobriu uma comunidade no Orkut que conversava sobre asperger, frequentada
por familiares e também por quem sofria do transtorno. Eram jovens que
enfrentavam depressão, dizendo que os pais não aceitavam a aquela realidade na
vida deles.
Rosana : ‘Sempre encarei a Asperger como uma condição de vida’
Foto: Divulgação
“Acabei assumindo o papel de
consoladora. Tomei como missão divulgar informações sobre o asperger e dar
apoio emocional a pais e pessoas que têm o transtorno neurológico.
Principalmente para quem acaba de receber o diagnóstico”, ressalta Rosane
Leh.Segundo ela, a troca de informações
ajuda mães a terem o diagnóstico precocemente. “Eu poderia ter iniciado o
tratamento do Mateus muito antes, não fosse levar tanto tempo para descobrir a
doença”, pondera Rosane.
Atriz vira exemplo e conselheira
A atriz Isabel Fillardis tornou-se
exemplo para todo o país ao expor, da forma mais natural possível, que seu
segundo filho, Jamal, agora com 10 anos, era portador da rara Síndrome de West.
Em 2006, fundou a ONG A Força do Bem, com o objetivo de ajudar na inclusão de
portadores de necessidades especiais.
Utilizando a internet como
ferramenta principal de acesso, Isabel elaborou um site, por meio do qual
realiza o primeiro censo de mapeamento das pessoas com deficiência no Brasil,
visando auxiliar quem não está recebendo cuidados. Uma iniciativa pioneira que,
na verdade, deveria ser uma política pública.
“O lançamento do cadastro nacional
visava a informação, porque havia muita dificuldade de se conseguir dados sobre
as doenças e acesso a hospitais. Paralelamente, tínhamos como objetivo dar
conforto para quem estava começando a vivenciar o problema”, explica.
Segundo a atriz, sem a internet e
as novas mídias, esse trabalho seria quase impossível. Por meio do site da
Força do Bem, Isabel passou a ser uma espécie de conselheira virtual. “Ajudamos
no encaminhamento para diagnóstico e tratamento em hospital, mas o conforto
psicológico é essencial, principalmente para os pais. Procuro mostrar ao casal
que um filho com necessidade especial precisa de apoio para ter qualidade de
vida”, ensina a atriz, que é mãe de mais duas crianças: Analuz, de 13 anos, e o
bebê Kalel, de apenas 4 meses.
‘Um dia especial’ brilha em
festival internacional
No fim do ano passado, o cineasta
Yuri Amorim, 26 anos, lançou o longa ‘Um dia especial’ no Festival
Internacional Assim Vivemos, organizado no Brasil. A película retrata a rotina
e os desafios enfrentados por dez mães de filhos com doenças neurológicas.
“Uma pesquisa internacional
constatou grande incidência de depressão em mães com filhos com necessidades
especiais. O Instituto Educarte decidiu montar uma oficina com um grupo de
mulheres, criando estratégias para o enfrentamento da situação”, explica Yuri,
que pretende futuramente exibir o filme na internet. Uma das mães retratadas no
filme, Sônia Pajtak, 54 anos, funcionária de uma clínica especializada em
doenças neurológicas, afirma que após lançamento várias mulheres entraram em
contato para integrar o grupo.
Campanha Põe no Rótulo contra
alergia
Idealizadora da campanha Põe no
Rótulo, deflagrada com sucesso absoluto pela internet, a advogada Cecília Cury
conta que o filho Rafael foi diagnosticado com intolerância a lactose e a soja
quando tinha apenas 1 mês e meio de vida. Cecília passou a integrar um grupo no
Facebook específico sobre pessoas com alergia a alimentos, que hoje conecta 824
mães.
Piquenique com alimentos para alérgicos é uma das atividades
do grupo da campanha Põe no RótuloFoto: Estefan Radovicz / Agência O Dia
"2012, fizemos uma hashtag de
um grupo de crianças segurando um cartaz onde se lia Põe no Rótulo. O movimento
cresceu e muitos artistas estavam participando. Virou uma grande campanha. A
internet possibilitou isso”, ressalta. A publicitária agora está discutindo com
a Anvisa a rotulagem dos alimentos.
“Todos têm o direito de saber
exatamente o que estão comendo e a nossa campanha fez isso: extrapolou o âmbito
de quem é alérgico e ganhou a população em geral. Queremos que todos os
alimentos tenham a informação em local bem visível sobre substâncias que podem
causar alergias”, defende. Como os alimentos para alérgicos são caros e
vendidos em poucos lugares, Cecília já tem um novo projeto. “Pretendemos abrir
uma campanha para que o governo dê benefícios fiscais a produtores, de forma a
baratear o produto”, afirma.
Relações públicas vira uma
especialista e faz palestras
Uma das mulheres mais bem
informadas no Brasil, quando se trata de autismo, é a relações públicas Marie
Dorion, 40 anos, fundadora do blog ‘Uma voz para o autismo’, organizado quando
ela ainda morava nos Estados Unidos e que tem 250 visitações por dia. Seus dois
filhos — Pedro, 10 anos, e Luís, de 9 — são autistas e o diagnóstico foi dado
quando ela acabara de mudar para a América do Norte, em 2006. “A primeira coisa
que fiz foi ir para a internet e procurar brasileiros que morassem nos Estados
Unidos e tivessem filhos autistas”, conta.
Marie Dorion, com Pedro e Luís,
criou blog ‘Uma voz para o autismo’
Foto:Divulgação
Marie mergulhou de cabeça: fez
vários cursos sobre o assunto, pesquisas e mais pesquisas. “Em 2009 criei o
blog. Eu precisava dar um pouco do que recebi. E comecei a ajudar brasileiros
no Brasil” conta. Em 2010, Marie retornou ao país. Segundo ela, paralelamente à
troca de informações e de experiências com o dia a dia dos filhos, sobretudo e
o apoio emocional, são fundamentais.
“Sem a internet e as novas mídias,
nada disso seria possível. Hoje, mantenho o blog e participo de quatro grupos
na internet: dois de mães em geral e dois do tema específico”, contabiliza
Marie. Ela ainda percorre o Brasil fazendo palestras e cursos sobre o assunto.
Perplexos, cerca de 2 milhões de pais de autistas
estão lutando com as únicas armas que conhecem: a paciência e o bom senso,
contra o decreto regulamentador da Lei 12.764/12, que instituiu a Política
Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
Através da regulamentação, o Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência
(Conade) propõe novas diretrizes à legislação conseguida depois de décadas de
mobilização popular.
No artigo 3, item C, o decreto de regulamentação,
subliminarmente, estabelece que os autistas deverão ser tratados pelos Centros
de Atenção Psico Social (CAPS), criados para substituir os hospitais
psiquiátricos, incluindo tratamentos manicomiais, porém, sem a devida
capacitação profissional dos seus quadros.
Os pacientes autistas que necessitarem dos CAPS
serão encaminhados para atendimento nas instituições da iniciativa privada,
algumas delas integrantes do conselho do Conade.
O decreto apresentado pelo Conade deixa claro que o
atendimento das pessoas na condição do espectro autista (TEA) nos CAPS, criados
pelo Ministério da Saúde para pessoas com esquizofrenia, necessidades
decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas, para tratamento contínuo,
revela total desconhecimento do autismo e das suas especificidades. Por serem
extremamente mal estruturados, os CAPS, na prática, estão longe do ideal para
atendimento, principalmente daqueles que necessitam de tratamento mais complexo
como é o caso do autismo, conforme foi defendido até pela Associação Paranaense
de Psiquiatria. O Conselho Federal de Medicina (CFM), por meio da Consulta CFM
8.589/10 também considerou antiéticas as condições de segurança do CAPS para a
assistência médica aos pacientes e ao próprio ato médico.
Autistas são pessoas com deficiências, para todos
os efeitos legais, de acordo com a nossa Constituição e a Carta da ONU da qual
o Brasil é signatário. Todos os dias, pais de autistas se engalfinham nas áreas
médicas, de educação e previdenciária, para conseguir atendimentos para os seus
filhos. Tais atendimentos, não raro, só são conseguidos após ação do Ministério
Público, enquanto o Ministério da Saúde ainda não faz uso dos recursos do
Programa Viver sem Limite e as Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa
com Transtornos do Espectro Autista.
A exclusão ou alteração do artigo 3, item C da
regulamentação, que levaria os autistas a equívocos indesejados, além de manter
a fidelidade à Lei 12.764/12, terá a chancela de toda a comunidade autista do
Brasil.
A afirmação de que o decreto não pode ser alterado
é simplesmente política e por isso é preciso trazer a tona o Censo 2010 do IBGE
que mostra 45,6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, o que
representa 23,92% de brasileiros. Entre eles, cerca de 2 milhões de autistas
que hoje são visíveis em todo o país. Se for acrescido a esse porcentual seus
responsáveis e cuidadores, teremos um número considerável de votos em jogo. Só
queremos que nossos filhos não sofram mais do que o inevitável.
*Berenice Piana, idealizadora da Lei 12.764,
membro do Conselho da Pessoa com Deficiência no Município de Itaboraí-RJ e
presidente do Grupo de Mães Família Azul.
A partir da terapia, que tem como base a ciência do
comportamento, cria-se um programa específico para as lacunas da criança, em
que se utiliza "o reforço positivo" para se praticarem as
competências em falta
O presidente da cooperativa My Kid Up - Centro de
Intervenção Comportamental, que apoia cerca de 30 crianças autistas na região
Centro, alertou hoje para a falta de consciência das famílias da necessidade de
uma intervenção precoce.
O diagnóstico do autismo "surge cada vez mais
cedo e há cada vez mais sensibilidade", mas ainda "não há consciência
da necessidade de uma intervenção precoce na criança", por as famílias
terem "a esperança de que os problemas se desvaneçam", advertiu
Sérgio Baptista, presidente da direção da cooperativa My Kid Up.
O tratamento tardio afeta o seu sucesso e também o
desenvolvimento da criança, "porque quanto maior for a criança maior será
o problema", principalmente quando surgem crianças "em idade escolar,
que têm de frequentar as escolas e que, por isso, limita o tempo de intervenção",
explicou o responsável.
Para além da dificuldade do centro em aceder
"às crianças mais novas", sendo preferível a intervenção ser
realizada a partir dos três anos, a ajuda do Estado às famílias "não é
suficiente" e a terapia utilizada pelo centro, ABA (Applied Behavior
Analysis - Análise Comportamental Aplicada), "a única com evidência
científica quanto à sua eficácia", "não tem reconhecimento" por
parte das instituições públicas, afirmou.
A partir da terapia, que tem como base a ciência do comportamento,
cria-se um programa específico para as lacunas da criança, em que se utiliza
"o reforço positivo" para se praticarem as competências em falta.
No centro, sediado em Condeixa-a-Nova, com quatro
técnicos especializados, faz-se trabalho "individual com as
crianças", tendo também a opção da "família terapêutica", em que
há um treinamento "específico e intensivo" da família para que esta
possa intervir junto da criança.
Esta opção resulta da falta "de recursos",
mas também de técnicos, por "não existir formação na área em
Portugal", tendo os técnicos sido formados "no estrangeiro",
explicou Carla Martins, técnica responsável pelo centro My Kid Up.
A cooperativa My Kid Up promove no sábado o 2.º
Encontro My Kid Up, que se realiza no Auditório da Fundação Bissaya Barreto,
onde estará presente o docente e especialista americano neste tipo de terapia,
Thomas Higbee.
