Imperdível..

"Meu amigo faz iiiii"

Rosimere Benites- Presidente da AAMPARA -
Andrea Werner e Nilton Salvador

Andrea Werner e Nilton Salvador

Andrea em sua exposição  acompanhada de meninos  na condição.
Sensacional !

Transformando o diagnóstico de autismo do filho em ensinamentos e troca de experiências para pais que enfrentam o mesmo problema, Andrea Werner lançou seu segundo livro no neste sábado no auditório SESC da Esquina, em Curitiba. O livro tem o objetivo de ensinar as crianças a lidarem melhor com as diferenças.

Um ano depois de lançar o "Lagarta Vira Pupa – A vida e os aprendizados ao lado de um lindo garotinho autista", Andrea mergulha no universo infantil com o livro “Meu amigo faz iiiii”, que já teve eventos de lançamento em Belo Horizonte, Natal, Rio de Janeiro e São Paulo. 

 “Acredito que o respeito à diversidade se constrói na infância, e quis contribuir de alguma forma para isto”, contou Andrea. O livro é narrado em primeira pessoa por Bia, uma menina que percebe comportamentos peculiares em seu coleguinha de classe. Em nenhum momento a palavra autismo é citada.

Andrea ensina que, para crianças menores, é desnecessário entrarmos neste nível de informação. “Elas prestam muito mais atenção aos comportamentos considerados diferentes, e é neles que devemos focar”.

O lançamento do “Meu amigo faz iiiii”, teve entrada custeada por alimentos não perecíveis, lápis de cor, giz de cera e massinha, destinados a AAMPARA – Associação de Atendimento e Apoio ao Autista e Associação União de Pais pelo Autismo, ambas de Curitiba.

Como representante do  MOAB – Movimento Orgulho Autista do Brasil no Estado do Paraná, ofereci a Andrea o meu livro Autistas ... Os Pequenos Nadas.

BELO, ESTRANHO E COMOVENTE.

      Durante os dias de celebração da Conscientização do Autismo de 2017, conversamos, lemos, vimos e ouvimos, participamos de caminhadas, exposições fotográficas, eventos políticos, de educação inclusiva em escolas, com muito bom proveito. O que mais marcou de tudo isso foi à ansiedade para tirar dúvidas ligadas ao espectro entre os familiares.

      O que sobrou desta celebração instituída pela ONU para dar visibilidade e quebrar os preconceitos que cercam as pessoas com autismo, foi repetir o prazer do significado da própria vida que reinicia todos os dias.

      É de se perguntar para quem participou das celebrações em todos os quadrantes do país, se durante a caminhada azul, deu uma paradinha, para pensar que do chão ao distante horizonte de dores e sofrimentos, mesmo que de relance foi purificado pela alegria incontida do aprendizado por viver o dia-a-dia dos autistas.

      O ser humano, como ser pensante, pouco celebra a vida, não avalia o maior presente que recebeu enquanto pratica o aprendizado diário. 

      Os autistas muito além de seres humanos são imagens que também devem estar andando por aí, como único milagre possível de exigir, mas que o egoísmo nos impede de enxergar a realidade dos valores mais altos que à nossa frente se apresentam. 

      O “autismo é um alvo em movimento, é um conceito que muda com o tempo.” Não me lembro de onde li. Foi bom porque não esqueci.

      Belo, estranho e comovente, o autismo é como uma nuance entre as características musicais e a percepção visual das cores que diagnosticam o espectro, porém se acontecer que algumas crianças fiquem desarmônicas, não há decreto que as excluam do meio-ambiente. 

      Se você perceber que o autismo está difícil de ver, experimente olhar para os filhos dos outros, circule por alguns meios antes impensados como a escola, a praça de alimentação, o parquinho e pratique um ato de extrema coragem correndo o risco de ir com o filho ao cinema, por exemplo, onde poderá viver situações que se forem de realidade fantástica ou efeitos especiais não são dificuldades, mas sim falta de maturidade. 

      Quando os pais permitirem que seus filhos autistas experimentem o mundo ao seu redor, provavelmente eles ultrapassarão de forma natural e espontânea os possíveis “obstáculos” que possam surgir no caminho, como oportunidade para interpretar um novo repertório.

      Permita que o seu ou a sua autista interaja com outras pessoas, explore ou reconheça ambientes, caminhe descalço para sentir a terra, se aventure, divirta, frustre e vivencie ser rejeitado, faça escolhas até se arrependendo delas por eventuais erros, mas quando elogiado nos acertos saberá que abriu um leque de boas e futuras reações antes desconhecidas.

      E assim eles vão adquirindo habilidades que dependem, portanto, da interação social, da relação familiar no ambiente cultural no qual estamos inseridos e dos estímulos que lhes são dados no decorrer da vida. 

      Ser um pai de autista extremamente protetor, por exemplo, pode limitar o desenvolvimento emocional da espontaneidade e das habilidades do filho, enquanto cabe a ele criar o ambiente ideal para viver.

      Os autistas nos fazem senti-los como se fossemos nós mesmos. Percebê-los como reais, espirituais e verdadeiros principalmente quando eles não deixam passar despercebida a conscientização à sua volta.

Nilton Salvador

Pai de Autista

2 de abril - DIA MUNDIAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO

“ O Autismo e a Legislação no Paraná“

 15 de fevereiro de 2017, ás 9 horas, 

no Plenarinho da 

Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Conpaz –PR ( Conselho Parlamentar  de Cultura de Paz ), em parceria com as Comissões de Cultura, de Educação e da Saúde da Assembleia Legislativa do Paraná. 

EXPOSITORES:

Berenice Piana, a paranaense idealizadora da lei federal n° 12.764/12;

Renata Flores Tibyriça; Defensora Publica e Coordenadora do Grupo de Trabalho sobre Autismo em São Paulo;  

Sergio Antoniuk, Médico Neuropediatra do Hospital de Clinicas; 

Márcia Regina Machado Santos Valiati, Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente; 

Nilton Salvador,  escritor,  palestrante, pai de autista e Coordenador do Movimento Orgulho Autista do Brasil no Estado do Paraná.

O direito dos autistas ao tratamento multidisciplinar, custeado pelos planos de saúde.

Plano de Saúde

 TEA (Transtorno do Espectro Autista) e as operadoras de planos de saúde.

Os pais, no geral, investem prioritariamente no desenvolvimento de seus filhos, independentemente da idade.

Mas hoje se sabe que é a infância – fase que, em média, dura até os 10 anos de idade –, sobretudo do nascimento aos 3 anos de idade, a fase de maior desenvolvimento cerebral.

Os vínculos formados nesta fase e suas aprendizagens terão um impacto decisivo no desenvolvimento físico-motor (capacidade de crescer e ganhar peso, manipular objetos), no desenvolvimento cognitivo (capacidade de pensar e raciocinar), afetivo-emocional (capacidade de integrar as diversas experiências) e no desenvolvimento social (capacidade de se relacionar com os outros).

Daí a importância de se investir nos primeiros anos de vida.

O impacto do diagnóstico de autismo

O diagnóstico de autismo, que na linguagem médica é chamado de TEA (Transtorno de Espectro Autista), se caracteriza por se tratar de um transtorno global de desenvolvimento.

E o que significa Transtorno Global do Desenvolvimento?

Em outras palavras, as crianças com autismo possuem comprometimentos qualitativos importantes nas áreas de comunicação, comportamento e interação.

Frequentemente, são crianças que apresentam interação social qualitativamente prejudicada, assim como sua capacidade de se comunicar.

Além disso, tendem a ter padrões de comportamentos estereotipados e repetitivos, bem como seus interesses.

E, ao contrário do que muitos podem pensar, os pais de crianças com autismo desejam o mesmo que os pais de crianças que não apresentam esse transtorno: o desenvolvimento dos seus filhos.

Diante do exposto, os pais de crianças com autismo precisarão de um esforço ainda maior para que o desenvolvimento de seus filhos ocorra.

No geral, a criança com autismo precisará de um longo acompanhamento de uma equipe multidisciplinar.

Equipe essa formada por pediatras, neuropediatras, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicopedagogo, terapeutas ocupacionais, psiquiatra, dentre outros.

Para os pais que têm plano de saúde, as possibilidades de compor uma equipe multidisciplinar para o tratamento de crianças com autismo é muito maior e, financeiramente, menos custosa.

Infelizmente, num dos momentos de maior sofrimento e fragilidade dos pais, que é o recebimento do diagnóstico de autismo do seu filho, eles se deparam com os primeiros problemas de atendimento, ou melhor, com a negativa de atendimento das operadoras de planos de saúde.

Os pais devem concentrar todos os seus esforços no acompanhamento dos tratamentos do seu filho e não ainda terem que se preocupar se seu filho será ou não atendido.

Diante da negativa de atendimento das operadoras de plano de saúde, os pais devem procurar um advogado, visto que ele possui melhores condições de sanar os problemas ocasionados pela negativa de atendimento a esses profissionais multidisciplinares.

Qual é o principal problema junto às operadoras de plano de saúde?

É a limitação do acesso dos usuários às sessões multidisciplinares anuais.

A alegação principal das operadoras para tal limitação está no rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) que determina a cobertura mínima obrigatória para os profissionais responsáveis pelo atendimento das crianças com autismo.

A questão é que esse rol não é taxativo, ou seja, ele é apenas uma referência mínima obrigatória de cobertura que a ANS estabelece para as operadoras de planos de saúde.

Na prática, quem é um único detentor da orientação terapêutica ao paciente é o médico.

Só a ele cabe o diagnóstico e, sobretudo, a quantidade e o período de tratamento necessário ao paciente com autismo.

O que temos de relevante para essa seara jurídica é que a legislação atual é bastante favorável às demandas relacionadas aos portadores do Transtorno do Espectro Autista, dando assim, aos usuários de plano de saúde, boas condições de êxito para as ações contra as operadoras de planos de saúde.

Vamos, então, a partir de agora, avaliar cada uma das leis e jurisprudências que dão sustentação às demandas jurídicas contra as operadoras de plano de saúde:

Lei 9.656/98

Ela traz como obrigatoriedade a cobertura das doenças listadas na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, frequentemente designada pela sigla CID - 10. E no caso específico do autismo, faz parte do Transtorno Global do Desenvolvimento (CID – 10 F84)

Não foi previsto nesta lei nenhuma limitação quanto ao número de sessões ou internações dos usuários dos planos de saúde.

Sendo assim uma simples resolução da ANS de um órgão regulador não pode se sobrepor a Lei 9.656/98

Código de Defesa do Consumidor

A Súmula 469 do STJ, segundo a qual "aplica-se o Código de Defesa do Consumidor aos contratos de plano de saúde" remete esses problemas de limitação de atendimento das operadoras de planos de saúde aos usuários ao Código de Defesa do Consumidor, que tem como referência principal o Art 51:

IV - estabeleçam obrigações consideradas iníquas, abusivas, que coloquem o consumidor em desvantagem exagerada, ou seja, incompatíveis com a boa-fé ou a eqüidade;

Entendimento do STJ:

- Somente ao médico que acompanha o caso é dado estabelecer qual o tratamento adequado para alcançar a cura ou amenizar os efeitos da enfermidade que acometeu o paciente.

A seguradora não está habilitada, tampouco autorizada a limitar as alternativas possíveis para o restabelecimento da saúde do segurado, sob pena de colocarem risco a vida do consumidor.

(...)

Ao propor um seguro-saúde, a empresa privada está substituindo o Estado e assumindo, perante o segurado, as garantias previstas no texto constitucional.

O argumento utilizado para atrair um maior número de segurados a aderirem ao contrato é o de que o sistema privado suprirá as falhas do sistema público, assegurando-lhes contra riscos e tutelando sua saúde de uma forma que o Estado não é capaz de cumprir. (REsp 1.053.810/SP – 3ª turma – Relatora Ministra Nancy Andrighi, j. 17/12/09)”

Súmula 302 do STJ:

Essa súmula deve ser aplicada por analogia “É abusiva a cláusula contratual de plano de saúde que limita no tempo a internação hospitalar do segurado”.

Se existe tal abusividade para internação, deve-se concluir que essa abusividade pode ser estendida quanto à limitação de sessões junto ao médico designado.

Lei 12.764 de 2012 que instituía a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:

Traz em seus artigos 2º, III e 3º, III, b a obrigatoriedade do fornecimento de atendimento multiprofissional ao paciente diagnosticado com autismo.

Sendo assim, ressaltamos mais uma vez, que os familiares que estão no dia a dia lutando ferozmente pela felicidade dos seus filhos, não percam as suas energias demandando e brigando contra as operadoras, em busca de um direito que já é seu.

O atendimento multidisciplinar não pode ser restringindo pelas operadoras de planos de saúde.

Em havendo essa ocorrência, busquem a Defensoria Pública, o PROCON e, especialmente, os advogados que atuam na área do Direito à Saúde, pois, nas mãos de um profissional especializado esse problema será resolvido de forma rápida, evitando um sofrimento maior para os familiares.

“O direito não socorre aos que dormem”

FONTE:
http://edvarneyluis.jusbrasil.com.br/artigos/419368424/o-direito-dos-autistas-ao-tratamento-multidisciplinar-custeado-pelos-planos-de-saude?ref=topic_feed

Agência Nacional de Saúde Suplementar

Autismo

Lei nº 8.078 de 11 de Setembro de 1990

Lei nº 9.656 de 03 de Junho de 1998

Direito do Consumidor

Opinião: Visão de Trump sobre vacina infantil desafia ciência

As opiniões de Donald Trump sobre vacinas estão há muito tempo fora de sincronia com a ciência. As vacinas infantis causam autismo, disse ele em um debate em 2015, ecoando suas declarações feitas em 2014 e 2012.

Mas agora o presidente eleito está prestes a fazer mais do que apenas passar adiante informações equivocadas: ele nomeou um representante "antivacinação" para liderar uma comissão sobre "vacinação e integridade científica".

O nomeado é Robert Kennedy Jr., cético em relação a vacinas há anos, que acredita -- assim como Trump, sem nenhuma evidência -- que o conservante contido em algumas delas está ligado ao autismo.

Infelizmente, não se trata apenas de dois homens que compartilham de uma teoria que já foi completamente desacreditada. Nos EUA, e cada vez mais no restante do mundo, a crença sobre o perigo das vacinas está se propagando, o que faz com que alguns pais as descartem completamente, aumentando assim o risco de que as crianças sofram e morram de sarampo e de outras doenças que podem ser prevenidas. No Texas, que se transformou no centro do movimento antivacinação, dezenas de milhares de crianças estão crescendo sem vacinas, 20 vezes mais do que em 2003.

O perigo é que Trump e Kennedy estimulem mais reações contra as exigências estaduais de que as crianças sejam vacinadas contra as principais doenças transmissíveis antes de se matricularem na escola.

A maioria dos estados permite isenções religiosas a regras como essa, mas apenas 18 ainda permitem isenções baseadas em crenças pessoais. O Texas é o maior deles e a legislatura está debatendo várias maneiras de fortalecer sua lei. Todos os estados deveriam, pelo menos, exigir que as escolas publicassem a porcentagem de seus estudantes que foi vacinada para que os pais tenham a garantia de que as escolas são seguras.

As vacinas seguras, conforme são demonstrado por muitos estudos e relatórios. O único estudo que alguma vez afirmou ter detectado uma ligação entre as vacinas e o autismo era uma fraude e seu autor foi impedido de exercer a medicina.

Os médicos também demonstraram que o calendário de vacinação recomendado para crianças não é nem muito antecipado e nem muito apressado, como alegou Trump. Ao contrário, é importante proteger os mais jovens de coqueluche, difteria e outras doenças e é essencial que tomem as vacinas no momento em que elas serão mais eficazes.

Kennedy disse na terça-feira que ele e o presidente eleito simplesmente pensam que "precisamos ler a ciência e precisamos debater a ciência". Se os dois homens fossem tão razoáveis, não estariam transformando as vacinas em um problema.

FONTE: 
Bloomberg

http://economia.uol.com.br/noticias/bloomberg/2017/01/11/visao-de-trump-sobre-vacina-infantil-desafia-ciencia-editorial.htm

19 frases inspiradoras sobre o autismo retiradas das redes sociais

     Estima-se que dois milhões de pessoas apresentam algum Transtorno do Espectro do Autismo, só no Brasil. 

     Apesar de não haver algum remédio que cure, o tratamento eficiente inclui respeito, informação, 

tolerância e apoio.

Inspire-se com essas dezenove frases sobre o tema!

1 “Autismo é um espectro. Não existem dois autistas iguais.” 

Asperger e Autismo no Brasil

2 “Ensina-me de várias maneiras, pois assim sou capaz de aprender.”

 Cíntia Leão Silva

3 “O autismo não se cura, se compreende.” 

Autismo Ávila

4 “As crianças especiais, assim como as aves, são diferentes em seus vôos. Todas, no entanto, são iguais em seu direito de voar.” 

Jesica Del Carmen Perez

5 “O autismo é parte deste mundo, não um mundo a parte.” 

Educando en la vida

6 “Autismo: apenas uma palavra. Não uma senteça.” 

Zazzle

7 “Lembre-se: pessoas com autismo têm sentimentos também. Seja sensível e tolerante.” 

Single Mothers Who Have Children With Autism

8 “Pessoas com autismo não mentem, não julgam, não fazem jogos mentais. Talvez possamos aprender alguma coisa com elas.” 

Cafe Press

9 “Não queremos mudar a forma com que nossos filhos veem o mundo. Queremos mudar a forma como o mundo vê nossos filhos.” 

Sou Mãe de Autista

10 “O conhecimento é poder. Utilize parte do seu tempo para educar alguém sobre o autismo. Não necessitamos de defensores. Necessitamos de educadores.”

 Asperger Women Association

11 “Os médicos determinaram um tratamento efetivo para pessoas com autismo. Chama-se respeito!” Some ecards

12 “Do lado de fora, olhando para dentro, você nunca poderá entendê-lo. Do lado de dentro, olhando para fora, você jamais conseguirá explicá-lo. Isso é autismo.”

 Autism Topics

13 “O autismo não é o inimigo. O inimigo é o preconceito.” 

MeuCérebro

14 “Diferente é o mundo que queremos!” 

Instituto Autismo e Vida

15 “A vida é como um quebra-cabeças. Deveríamos parar de tentar encaixar as pessoas onde elas não cabem.” 

Autor Desconhecido

16 “O especialista me disse: tens autismo. Minha mãe me deu as mãos, olhou nos meus olhos e disse: você é perfeito!”

 Imágenes de Feliz Día

17 “Quanto mais longe uma criança com autismo caminha sem ajuda, mais difícil se torna alcançá-la.” Talk About Autism

18 “Ser pai ou mãe de uma pessoa com autismo nem sempre é fácil, mas eu não trocaria meu filho por isso.” 

Toma conciencia sobre el Autismo e Síndrome de Asperger

19 “Uma mãe de verdade entende o que o filho não disse.” 

Autismo Diário

meucerebro.com

O Histórico do Autismo na Legislação Brasileira

Feliz Ano Novo

Feliz Natal

FELIZ NATAL

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Bendito Espectro: Autismo é para ser falado

Bendito Espectro: Autismo é para ser falado: Bote a boca no trombone, sim! (Google Imagens) O uso da palavra “autismo” pela primeira vez data do início do século XX, em 1908, ma...

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS : Seminário Nacional sobre Autismo

VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS : Seminário Nacional sobre Autismo: http://radios.ebc.com.br/revista-brasilia/edicao/2016-11/seminario-nacional-sobre-autismo-reune-especialistas-em-brasilia

Black Friday até domingo

Seminário Nacional sobre Autismo

http://radios.ebc.com.br/revista-brasilia/edicao/2016-11/seminario-nacional-sobre-autismo-reune-especialistas-em-brasilia

A+ Grupo de Apoio a Pais Autistas de Contagem, completa 2 anos