Patologia é identificada através de uma série de
sintomas e pode ser de grau leve até moderado
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| Foto: Rodrigo Assmann |
Em uma quinta-feira à noite Rafael Kappaun, de 6
anos, pega o notebook dos pais e aciona os seus desenhos preferidos para se
entreter na companhia dos personagens.
O que parece uma atividade comum, se
torna singular pelo fato dele, em contagiante agitação, assistir a algumas
cenas repetidas vezes e dividir este tempo entre abraços e beijos
compartilhados com os pais e o irmão Mateus, de 3 anos.
Com pouca fala, a
criança, diagnosticada há 3 anos com autismo, tem uma percepção diferente do
mundo que a cerca.
Entretanto, normalmente entende o que se passa no ambiente.
Conforme o neuropediatra Cristiano Freire, a doença
é um problema de comportamento marcado por diferentes características, como
dificuldade na socialização, atos motores repetitivos, contato visual pobre,
brincadeiras pouco criativas, além da constante dependência dos pais. No
entanto, por ser tratar de uma patologia de grande amplitude, o transtorno não
pode ser generalizado.
Freire afirma que o autismo é diagnosticado através
de uma série de sintomas dentro do espectro – identificação da doença pelo grau
leve até o moderado. Este reconhecimento da patologia é realizado através de
observação direta do comportamento da criança e também de uma entrevista com os
responsáveis, como foi o caso de Rafael, que recebeu a análise de autismo de
nível leve a moderado.
Os primeiros sinais começaram a ser observados
quando o menino, aos dois anos, interrompeu os pequenos traços de fala que já
desenvolvia. “Algumas pessoas ao nosso redor falavam que era normal, que ele
iria falar mais tarde. Mas por pura falta de informação e também por termos um
pouco de receio acabamos adiando as consultas”, confessa o pai, Cassiano
Kappaun.
ACEITAÇÃO
Ao descobrir o diagnóstico de Rafael, a mãe,
Tatiana, já esperava outro bebê. Ela e o pai contam que passaram por momentos
difíceis até compreenderem o que é o autismo. “Passamos pela fase da negação,
nos afastamos por um tempo de amigos e familiares, mas todos esses momentos nos
tornaram pessoas melhores”, conta a auxiliar administrativa. Ainda, segundo os
pais, os princípios de vida que permeiam a família hoje são totalmente
diferentes. “O Rafa trouxe e nos traz a cada dia experiências que nos fazem dar
valor a determinadas coisas que antigamente não eram importantes. A vida tem
outro sentido e por isso aproveitamos o presente e também cada momento juntos”.
Para a família de um autista o desafio é entender
as reações da criança. De acordo com o neuropediatra Freire, a mudança na
rotina é algo que desestabiliza o portador da doença. No lar Kappaun, o fato
pode ser percebido quando a família vai viajar no fim de semana ou quando
apenas muda o trajeto para levar o filho à escola. Por este motivo, segundo o
pai, é importante que, mesmo a alteração sendo imperceptível, tudo seja explicado
a Rafael. “Se um dia ele vem pra casa e o mano Mateus ainda não chegou, a gente
explica que ele vai chegar mais tarde. Já em outra situação, se vamos passear
no Centro por puro lazer e entramos em uma loja, explicamos antes o motivo”.
Estas explanações ocorrem, pois a linguagem oral
ainda não é a forma que o menino utiliza para se expressar. “Muitas vezes não
explicávamos as coisas, mas ele compreende praticamente tudo que é dito, e isso
foi um aprendizado tanto para nós, como para os demais familiares, amigos e os
profissionais que atendem o Rafael", argumentam os pais.
Além das atividades realizadas ao lado dos
familiares, durante a semana Rafael assume inúmeros compromissos. Ele cursa o
1° ano do ensino fundamental durante a manhã, e à tarde se dedica às ações
propostas pela escolinha que frequenta. Aliado ao ensino, ele também participa
de equoterapia, natação, sessões semanais com fonoaudiólogas e consultas com
pediatra e neuropediatra.
TRATAMENTO
Conforme Freire, não existe uma medicação para o
tratamento do autismo. O que a ciência utiliza são remédios para determinados
sintomas como hiperatividade, desatenção ou insônia. Já os métodos empregados
para desenvolver as habilidades da criança são as terapias comportamentais.
Porém, para que elas de fato tenham eficácia, é preciso que o terapeuta conheça
muito bem o paciente.
“O benefício das terapias é fortalecer o círculo
afetivo da criança, acostumá-las às rotinas e incentivar suas qualidades. Não
adianta exigir algo que ela não será capaz de fazer. Caso isso aconteça, é
grande o risco dela se sentir incomodada", explica o médico. Freire afirma
ainda que o constante contato com os pais também é imprescindível para o
sucesso do tratamento. No caso de Rafael, o trabalho multidisciplinar tem
oferecido resultados positivos, já que todos os profissionais trocam
experiências e juntos definem estratégias para o desenvolvimento do paciente.
Mas e quanto ao futuro? Uma questão que em alguns
momentos tira o sono dos pais se refere aos próximos anos da vida do filho.
Como lidar com o transtorno, cujas implicações preocupam a família, mas, ao
mesmo tempo, confortam pela relação carinhosa que se consolida com o passar dos
anos? “Procuramos viver um dia de cada vez. A gente quer que ele seja o mais
independente possível e feliz do seu jeito. Até lá, vamos lutar muito pela sua
saúde, desenvolvimento e dar muito amor e carinho, pois para nós esses são os
melhores remédios”, afirmam os pais.
MOVIMENTO PELO AUTISMO
Com o intuito de disseminar o conceito do
transtorno comportamental em Santa Cruz do Sul, Cassiano e Tatiana criaram, com
o apoio de outros familiares, a Luz Azul - Associação Pró-Autismo de Santa Cruz
do Sul. Criada há dois anos após algumas mateadas pelo Centro da cidade, o
projeto possui hoje 30 associados entre pais, responsáveis e profissionais
ligados ao autismo das cidades de Santa Cruz do Sul, Rio Pardo e Vera Cruz.
As reuniões do grupo são realizadas todos os
segundos sábados do mês e funcionam como uma terapia e troca de informações
para auxiliar os que têm a missão de cuidar de autistas. As reuniões são
abertas à comunidade e acontecem na sala 208 da Universidade de Santa Cruz do
Sul (Unisc).
Contatos podem ser feitos pelos telefones: 99048007
Cassiano / 99048004 Tatiana / Hugo 97862529 / Neca 85278810 ou pelo e-mail:
luzazul.autismo@gmail.com.
FONTE:
NATANY BORGES
natany.borges@gaz.com.br
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