Campanha Biblioteca APADEM

                                                                                                      APOIO

 O Autismo é uma síndrome que afeta milhões de pessoas no mundo todo. Uma das maiores lutas atualmente é pela informação. O conhecimento é chave para o diagnóstico precoce e a intervenção correta. Hoje muitas experiências, resultados de pesquisas, metodologias de intervenções, vivências de pais, 

estão publicadas em livros.

No Brasil, o acesso ao livro é muito restrito, por vezes proibitivo. Por isto, a APADEM lança a campanha "Biblioteca da APADEM", cujo objetivo é constituir um pequeno acervo de uma bibliografia especializada e atualizada no assunto, bem como experiências e romances no tema que ajudem a divulgar e a entender o autismo, dando acesso a estes conteúdos para os pais, familiares, interessados e amigos de autistas.

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Título Onde Encontrar Quantidade desejada Quantidade Doada Doar Livro Convivendo com o autismo e sindrome de Asperger, Chris Willians e Barry Wright Ed. Mbooks Loja Virtual 2 1 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Uma menina estranha – Autobiografia de uma autista”, de Temple Grandin e Margaret M. Scariano – Companhia das Letras Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário “O estranho caso do cachorro morto”, de Mark Haddon - Record Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Um Antropólogo em Marte, Sacks, Oliver W. Versão em espanhol Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Um Antropólogo em Marte, Sacks, Oliver W. Edição de bolso Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário O Homem que Confundiu Sua Mulher com um Chapéu, Sacks, Oliver / COMPANHIA DAS LETRAS Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Alucinações musicais, Oliver Sacks - Companhia das Letras Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Sinto-me Só, Greenfeld, Karl Taro / Planeta do Brasil Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Olhe nos Meus Olhos - Minha Vida com a Síndrome de Asperger, Robison, John Elder / Larousse Brasil Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Correndo com as Tesouras, Burroughs, Augusten / EDIOURO Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Nascer Duas Vezes, Pontiggia, Giuseppe / COMPANHIA DAS LETRAS Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Uma Questão Pessoal, Oe, Kenzaburo / COMPANHIA DAS LETRAS Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Jovens de Um Novo Tempo, Despertai!, Oe, Kenzaburo / COMPANHIA DAS LETRAS Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário O filho eterno, Cristovão Tezza - Record Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Falando com o Anjo, Hornby, Nick / ROCCO Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo e Outros Atrasos do Desenvolvimento, ERNEST CHRISTIAN GAUDERER Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário AUTISMO INFANTIL, JOSÉ SALOMÃO SCHWARTZMAN - MEMNON (CAPS) Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Conhecimentos essenciais para atender bem a criança com autismo, organização de Jacy Perissinoto – Pulso Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Mãe, Me Ensina a Conversar - Vencendo o Autismo com Amor, Tabachi, Dalva / ROCCO Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Pais de Crianças Especiais, Meyer, Donald J. / M. Books Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Portadores de Necessidades Especiais - 2ª Ed. 2010 - Bolonhini Jr., Roberto / ATLAS Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo Infantil - Fatos e Modelos, Leboyer, Marion / PAPIRUS Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário “Autismo e educação – Reflexões e propostas de intervenção”, Claudio Roberto Baptista, Cleonice Bosa e colaboradores – Artmed Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo – Linguagem e educação, Silvia Ester Orru - Wak Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Enfrentando o autismo – A criança autista, seus pais e a relação terapêutica, Marie Dominique Amy – Jorge Zahar Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Uma presença ausente, Monica Tolipan – Jorge Zahar Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo infantil e terapia psicomotriz , Airton Negrine e Maria Lúcia Salazar Machado – Educs Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário A criança autista em trabalho, Jeanne de Leers Costa Ribeiro – 7Letras Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário MEU GUERREIRO FAMOSO!, PERORAZIO, DANYELLE, Editora: BIBLIOTECA 24 HORAS Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário COMPREENDER O AUTISMO, Autor: HEWITT, SALLY, Editora: PORTO EDITORA Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo e família: uma pequena grande história de amor. Avelar, Maria Stela de Figueiredo; Bauru: EDUSC Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário UMA CRIANÇA ESPECIAL, Adriana Rocha EDITORA: Ediouro - RJ Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Terapia Comportamental e Cognitivo Comportamental Práticas Clínicas, Cristiano Nabuco de Abreu e Hélio José Guilhardi, editora ROCA Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Transtornos de Aprendizagem da Avaliação À Reabilitação, Sennyey, Alexa L.; Capovilla, Fernando C.; Montiel, José M. / ARTES MEDICAS Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo e Inclusão - Psicopedagogia e Práticas Educativas na Escola e na Família, Cunha, Eugênio / Wak Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Vivências Inclusivas de Alunos com Autismo, Suplino, Maryse / INOVACAO DISTRIBUIDORA DE LIVROS LTDA Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário 150 Jogos para Estimulação Infantil, Batllori, Jorge; Escandell, Victor / Jc Representações Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo Esperança pela Nutrição, CLAUDIA MARCELINO, M. Books Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Comunicação Alternativa Editora: Memnon Edições Científicas Autor: Débora Deliberato; Maria de Jesus Gonçalves; Eliseu Coutinho de Macedo. Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Eu Falo Sim Autor: Casadei, Silmara Rascalha/ Bailão, Vera Lucia Mendes Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário NAO FALA COMIGO! A HISTORIA DE UM AUTISTA, Romulo Netto, Editora: Carlini & Caniato Editorial Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo — Não espere, aja logo!, Junior, Paiva Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário TUDO SOBRE O SÍNDROME DE ASPERGER, Autor: ATTWOOD, TONY, Editora: VERBO (PORTUGAL) Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário AUTISMO E MORTE Autor: AMORIM, LETICIA Editora: RUBIO Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo - Uma Leitura Espíritual 3ª Ed. 2011 Miranda, Herminio C. / 3 de outubro Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo e Cérebro Social,Maria Conceição do Rosário, ISBN: 9788598353982 Editora: Segmento Farma Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo e Odontologia, Adriana Gladys Zink Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Transtornos do Espectro do Autismo (2011 - Edição 1) Autor: José Salomão Schwartzman Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Enfrentando o Autismo: a Criança Autista, Seus Pais e a Relação Terapêutica Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Meu Filho Autista, Um Reencontro Definitivo, Liê Ribeiro, Editora AGBOOK Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Um Autista Muito Especial Cruz, Deusina Lopes da / MEDIACAO Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Um Autista Muito Especial - Editora Mediação - 2008 Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Um antropólogo em Marte (botão "Quero doar este livro) Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo – Guia prático, Ana Maria S Ros de Mello – AMA (Associação de Amigos do Autista) Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Vida de autista Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismos Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo e psicose na criança – Trajetórias clínicas Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo infantil – Repensando o enfoque fonoaudiológico Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário Autismo infantil: repensando o enfoque fonoaudiológico Loja Virtual 2 0 Parte superior do formulário Doar este livro Parte inferior do formulário O toque da ausência. 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2 de abril - Dia Mundial da Conscientização do Autismo

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Conscientização do Autismo - Prêmio Personalidade 2012 - Jornal OLHO VIVO - Homenagem a Cláudia Moraes

      A presidente da APADEM - Claudia Moares 

- foi agraciada com o Prêmio Jornal OLHO VIVO - 

Este prêmio é concedido para as personalidades que mais se destacaram 

em Volta Redonda - RJ. em 2012, pelo trabalho em prol da 

conscientização do autismo no dia 25.01.2013.

  

Na ocasião, Claudia Moraes foi representada por seu filho Matheus.

      O Prêmio Personalidade 2012 do Jornal OLHO VIVO 

 marcado por muita emoção, é uma realização do 
editor Claudio Alcântara e teve 

participação da colunista Elisa Carvalho.

    Fonte: https://www.facebook.com/OlhoVivo.ca

Família de autistas ganham indenização na Justiça por maus-tratos

      Uma decisão em primeira instância  condena o Estado de São Paulo a indenizar dois jovens com autismo grave, representados por suas mães, por danos morais devido a maus-tratos sofridos durante internação na Casa de David Tabernáculo Espírita para Excepcionais. A instituição, que atende pacientes com deficiência intelectual e autismo, é conveniada do Estado.

     A sentença determina a indenização de R$ 15 mil para os autores da ação: os deficientes Leandro Pereira Moras e Luccas Pereira dos Anjos.

     Em São Paulo, uma lei obriga o Estado a providenciar unidades especializadas adequadas ao tratamento educacional e de saúde de autistas.

     As mães de Leandro e Luccas conseguiram que os filhos fossem tratados às custas do Estado e eles foram para a Casa de David, em 2008.

     Logo após a internação elas começaram a perceber os maus-tratos sofridos pelos filhos. A diarista Nildete Pereira de Brito, 56, mãe de Leandro, conta que, em visitas à instituição, encontrou o filho amarrado na cama e com escoriações na face.

Nildete Brito mostra a foto do filho Leandro;
jovem morreu em setembro após sofrer uma convulsão

     A mãe de Luccas, Terezinha Secundino Pereira, relata que viu o filho com pontos na cabeça. "Ninguém me explicava o que acontecia. Pegaram rixa porque a gente reclamava."

Nildete e Terezinha levaram as denúncias ao Ministério Público e à Defensoria Pública do Estado de São Paulo.

     No final de 2009, foi determinada uma inspeção judicial na Casa de David.

     Nos laudos, a instituição foi considerada inadequada. Em 2010, Leandro e Luccas conseguiram transferência para o Hospital João Evangelista.

     Exames realizados no hospital, atestam que Luccas chegou ao local com desnutrição, parasitose intestinal, micose, verrugas causadas por vírus e piolhos. Leandro estava com escoriações, parasitas no intestino e micose.

     

     Mesmo apresentando melhora, Leandro morreu, em setembro do ano passado, após crise convulsiva.

     A sentença do Juiz de Direito Alexandre Bucci considera que o Estado foi omisso em relação à fiscalização e seleção da instituição conveniada e que é inadmissível ter permitido aos jovens incapazes permanecer "em uma verdadeira casa de horrores".

    O advogado da Casa de David Nilson Bellotto afirma que as acusações são falsas e contesta o laudo da Cremesp.

     A Procuradoria Geral do Estado já entrou com recurso. A Defensoria Pública também vai recorrer, por considerar o valor da indenização irrisório. "Por R$ 15.000, fica muito barata uma vida", diz a defensora pública, Renata Tibyriça.

	http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/1218032-familia-de-autistas-ganham-indenizacao-na-justica-por-maus-tratos.shtml IARA BIDERMAN DE SÃO PAULO

AUTISMO - Programa Especial - APADEM

Esta reportagem apresentada pela Juliana Oliveira pela TV BRASIL, mostra a APADEM - Associação de Pais de Autistas e Deficientes Mentais de Volta Redonda - RJ, fundada há 13 anos, pais de autistas e integrantes da equipe técnica presidida por Claudia Moraes, que explica seu funcionamento, bem como as parcerias estabelecidas com a Universidade Federal Fluminense para desenvolvimento de tecnologias e a Escola de Equoterapia, e entre outros.

A reportagem faz uma rica amostragem dos trabalhos articulados pela APADEM, exemplificados por sua presidente Claudia Moraes e equipe, em redes de serviços da rede pública e comunidade local, que fazem em prol da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Carla Gikovate, a Neurologista Infantil, esclarece características e dúvidas frequentes sobre o “tripé da dificuldade social, da dificuldade de comunicação e da dificuldade no sentido de ser flexível, quer dizer, uma pessoa mais repetitiva, que é à base do diagnóstico de autismo”.

Juliana Oliveira recebe Denise Fonseca, mãe de João Pedro que tem autismo, uma das fundadoras do Grupo Mundo Azul e: participantes que contam como encaram o autismo em nível familiar. Juliana está vestida de azul em homenagem a temática autista.

É mais um exemplo onde cada um faz a sua parte.

2 de abril – Dia Mundial da Conscientização do Autismo

FONTE: Apadem/TV Brasil

Lei estende a pessoas com autismo benefícios daquelas com deficiência

Os autistas terão, por exemplo, direito a benefícios como a reserva de vagas em empresas com mais de 100 funcionários.

 http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2013/01/lei-equipara-pessoas-com-algum-tipo-de-autismo-aquelas-com-deficiencia.html

Uma lei nova no Brasil estendeu às pessoas com autismo os mesmos benefícios daquelas com deficiência.

A loja de artigos esportivos é o primeiro emprego de Eduardo Sales. Com autismo leve, corredor nas horas vagas, ele diz que gosta do trabalho que faz.

“Eu gosto de trabalhar, sei lá, me sinto meio útil”, disse Eduardo Sales, assistente de loja.

Segundo os especialistas, o autismo é um transtorno do desenvolvimento, que tem como características o padrão de comportamento repetitivo, a dificuldade de interação social e de comunicação verbal.

A psicóloga Ana Maria Bereohff diz que os sintomas do autismo podem começar no berço, quando o bebê não mostra interesse pela voz da mãe e não segue objetos com o olhar.

“Não é uma deficiência, e sim, um transtorno. uma alteração do desenvolvimento da pessoa”, disse Ana Maria Bereohff, psicóloga.

O autismo atinge mais a homens do que a mulheres, numa proporção de 4 para 1. Não há dados precisos sobre o número de pessoas com autismo no Brasil. O certo é que agora, uma lei sancionada entre o Natal e o Ano Novo garante aos autistas direitos que eles vinham buscando há muito tempo.

A lei equipara as pessoas com algum tipo de autismo àquelas com deficiência.

Os autistas terão direito a benefícios como a reserva de vagas em empresas com mais de 100 funcionários. Ter acesso à previdência social e à educação em escolas regulares, mesmo que seja necessária a presença de um acompanhante especializado. E atendimento preferencial em bancos e repartições públicas.

Os planos de saúde não poderão rejeitar a inclusão de pessoas com autismo.

Deusina foi presidente da Associação Brasileira de Autismo por dez anos. Para ela, a lei aumenta a visibilidade sobre o transtorno.

“Essa lei significa que a educação precisa se preparar para recebê-lo, a saúde precisa recebê-lo, a assistência social precisa recebê-lo nas suas necessidades”, afirmou Deusina Lopes, economista.

A mãe de Eduardo acredita que agora os pais terão menos dificuldades para criar os filhos autistas.

“São passos que daqui pra frente vai ser bem diferente pra outros pais, pra outras mães que vão vir, que não vão passar aquela angustia do desconhecido”, ressaltou Joarina Sales, mãe de Eduardo.

FONTE:
http://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2013/01/lei-equipara-pessoas-com-algum-tipo-de-autismo-aquelas-com-deficiencia.html

Uma possibilidade de cura para o autismo

• Cientistas levantam hipótese em estudo, mas que ocorreria em um pequeno grupo de autistas.
  
          A possibilidade de cura do autismo sempre foi vista com ceticismo por cientistas e médicos. Mas um amplo estudo publicado no periódico “Journal of Child Psychology and Psychiatry” contesta esta afirmação e diz ser possível, sim, reverter completamente os sintomas do transtorno neurológico que afeta a comunicação, a sociabilidade e o comportamento. Ainda assim, os autores advertem contra falsas esperanças, já que é um grupo restrito de doentes que, por razões ainda não esclarecidas, consegue ter uma melhora do quadro. E não há indicadores para mostrar quem estaria neste pequeno grupo, que representa menos de 10% dos autistas.
  
  
  
  Quadro foi totalmente revertido em autistas
  
  
  A equipe da Universidade de Connecticut recrutou 34 pessoas diagnosticadas com autismo antes dos 5 anos e que, posteriormente, reverteram os sintomas, que iam de moderados a graves. Durante a pesquisa, eles tinham entre 8 e 21 anos e passaram por intensivos testes, junto de outros 34 participantes sem autismo.
  — Eles não podiam mais ser enquadrados no diagnóstico — concluiu Deborah Fein, autora do estudo, em entrevista ao “New York Times”. — Mas tenho que salientar aos pais que é uma minoria de crianças que é capaz disto, e ninguém deve pensar que perdeu a viagem se não conseguir este resultado.
  Professor de Medicina da Universidade da Califórnia, Alysson Renato Muotri não apenas concorda que isto é realmente possível como desenvolve pesquisa na área. Segundo Muotri, há mais de uma década se sabe que entre 1% e 5% dos autistas conseguem reversão através de terapias intensas. Porém, acreditava-se que isto poderia ser atribuído a um diagnóstico errado.
  — Mais e mais vemos trabalhos descrevendo que é um fenômeno real. Soma-se a isso nossas pesquisas mostrando que neurônios autistas conseguem se recuperar dos defeitos sinápticos se expostos ao ambiente certo (na presença de drogas que alteram as sinapses, por exemplo), mostrando que as alterações genéticas não são deterministas. Disso tudo tiramos uma lição importante: o autismo pode ser reversível sim. Acho que o próximo passo é entender porque alguns pacientes conseguem isso e outros, não — defendeu Muotri.
  A neuropediatra Carla Gikovate, especialista em autismo, também comemora o resultado.
  — De uns dois anos para cá estão surgindo estudos sérios apontando para esta possibilidade. Antes, os especialistas eram descrentes sobres estes resultados, mas isto está mudando — diz Carla. — Casos de reversão têm sido possíveis por causa do diagnóstico cada vez mais precoce, inclusive da formas mais leves da doença, assim como pelo tratamento intensivo, principalmente com envolvimento de pais e escola.
  A possibilidade, entretanto, é vista com cautela pelo psiquiatra Caio Abujadi, coordenador do ambulatório de autismo da USP e diretor clínico do Instituto Priorit:
  — Temos visto nas nossas pesquisas que há uma gama de sintomas do autista que não está só no campo neurológico. Envolve a alteração do sistema imunológico, metabólico etc. Há alergias, dificuldades alimentares, sensibilidade, uma genética muito complexa que envolve milhares de genes. Falar em cura de uma alteração como esta é muito difícil.
  Autora do livro “Meu filho ERA autista”, a professora Anita Brito, moradora de Jandira (SP), orgulha-se do quadro do filho, Nicolas, que completará 14 anos em fevereiro. Com sintomas desde o nascimento, o jovem não falava, balançava-se e torcia os dedos, chorava e ria sem motivo, mas hoje dá até palestras sobre a fase mais intensa da doença.
  — Nunca demos remédios ou fizemos dietas específicas. Foi carinho, amor, estímulo constante que o fizeram melhorar — diz Anita. — Hoje ele fala pelos cotovelos, diz que quer namorar, é o melhor aluno de Ciências. Ainda continua torcendo os dedos e precisa controlar a ansiedade, mas, olhando para ele, é um garoto totalmente normal.
  
  
  Já tem lei, mas ainda faltam pesquisas
  
  
  O governo federal promulgou a lei 12.764/12, que institui a política nacional de proteção aos direitos do autista, garantindo a eles os mesmos benefícios legais de outros portadores de deficiência. Mas isto ainda é pouco, segundo grupos de pais de autistas, que reivindicam mais apoio para pesquisa, com a criação de um Centro de Excelência de Pesquisa do Autismo. “Meu filho tem 29 anos e experimentou vários tratamentos que são só paliativos”, contou por email Ray Melo, que tem cobrado, com o apoio do pesquisador Alysson Muotri, mais atenção ao tema pelo Ministério da Saúde.

FONTE:

flavia.milhorance@oglobo.com.br

http://oglobo.globo.com/saude/uma-possibilidade-de-cura-para-autismo

AUTISMO - "Ser Saudável"

De que forma ele afeta a sociabilidade, a linguagem, a capacidade lúdica e a comunicação da criança?

Guilherme e Cláudia

     Guilherme, de 4 anos, é autista. O transtorno começou a ser observado pela mãe, Cláudia Zirbes, quando o menino tinha um ano e três meses. Guilherme não falava e parecia não ouvir. Fez vários exames até se confirmar o diagnóstico de autismo. Atualmente, é atendido por uma psicóloga, que desenvolveu um programa baseado na Análise Aplicada do Comportamento (ABA). Guilherme também participa de uma pesquisa que associa informação auditiva mais informação visual num sistema alternativo de comunicação.

Júlia

     Márcia Madalozzo

percebeu que a filha era "diferente" quando ela tinha só dois meses. O desenvolvimento de Júlia era aparentemente normal, mas ela apresentou uma hipotonia leve e em seguida, começou a equilibrar tudo o que encontrava no dedo polegar. Aos 11 meses, começou a perder as poucas habilidades que tinha adquirido. Quando a filha completou um ano e três meses, Márcia já não tinha mais dúvidas de que ela era autista. Júlia faz tratamento biomédico, dieta SGSC, fono, e equoterapia. Frequenta a escola regular, gosta muito de animais, livros e seu sonho atual é ser a Rapunzel. Márcia participa de uma ONG que ajuda crianças autistas.

     Tema do Ser Saudável desta semana, o Autismo não traz alteração física, mas comportamental. É uma disfunção neurológica de base orgânica que interfere na comunicação e relacionamentos afetivos. Não ocorre por bloqueios ou razões emocionais, mas pode ser agravado por estes. O transtorno nunca desaparece por completo. Porém, com os cuidados adequados, o indivíduo se torna cada vez mais adaptado socialmente.

Júlia e Camila Furtado

Este episódio conta com a participação do neurologista e psiquiatra, presidente do Centro Pró-Autista, Wanderley Manoel Domingues; da terapeuta ocupacional, supervisora do Centro Pro-Autista, Heloiza Maria Zanella Goodrich; da orientadora do Grupo TEIAS, que trabalha com tecnologia e educação, Liliana Passerino; do psicólogo e coordenador do Núcleo de Estudos em Políticas de Inclusão Escolar da UFRGS Claudio Roberto Baptista.

 FONTE:

http://tvbrasil.ebc.com.br/sersaudavel/episodio/autismo

Produção: Daniel Pedroso

Direção: Hique Montanari

Apresentação: Camila Furtado de Souza e Enrique Barros

Lei prevê benefícios ao reconhecer o autismo como deficiência

Para assistir o vídeo da reportagem, clique no endereço abaixo:

http://globotv.globo.com/globo-news/jornal-das-dez/v/lei-preve-beneficios-ao-reconhecer-o-autismo-como-deficiencia/2351533/

No Brasil existem cerca de 2 milhões de autistas. 

A lei 12764, promulgada em 27.12.2012, define a condição 

como deficiência e 

garante aos autistas uma série de benefícios.

2 de abril 

Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Faça sua parte> divulgue, faça repercutir.

SER DIFERENTE É NORMAL

Não podemos esquecer... E sempre é bom recordar

2 de abril - Dia Mundial da Conscientização do Autismo

FAÇA SUA PARTE

Dois milhões de brasileiros afetados pelo autismo ganham proteção da lei

Editoria de Arte/Folhapress

Uma lei instituindo a política nacional para proteção aos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista acabou de ser promulgada.

Mas a data, 27/12, espremida no meio do feriadão entre Natal e Ano-Novo, passou despercebida, assim como o problema, que atinge estimados 2 milhões de brasileiros -uma população três vezes maior do que a portadora de síndrome de Down.

"Os autistas no Brasil são invisíveis. A população não sabe o que é, a maioria dos profissionais não sabe do que se trata", diz o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do programa de transtornos do espectro autista do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo.

É quase um quebra-cabeça compreender e reconhecer o autismo, que pode se apresentar tanto numa pessoa com alguma habilidade extraordinária e boa cognição quanto em alguém com séria deficiência intelectual e que não consegue se comunicar verbalmente.

Por isso, hoje, é chamado de espectro autista, um guarda-chuva que abriga os diversos graus de severidade do distúrbio.

Os diferentes tipos têm três características em comum: comprometimento na área de comunicação e linguagem; transtornos de socialização; interesses restritos e comportamentos repetitivos.

São alterações que podem ser chamadas de comportamentais, mas a teoria mais aceita atualmente é a de que as causas são genéticas.

"Existem mais de mil genes possivelmente comprometidos que podem levar ao autismo. Uns poucos são herdados, mas, na maior parte, são mutações espontâneas e imprevisíveis, ocorrem por acidente”, afirma Vadasz.

Os neurônios dos autistas são mais curtos e com menos ramificações, o que dificulta a condução, a transmissão e o processamento de informações. As alterações vão se manifestar até por volta de um ano e meio de vida.

INVISIBILIDADE

Isso aumenta a invisibilidade dessas pessoas. "Não dá para reconhecer pela aparência, é igual a de um bebê típico. E há casos em que o desenvolvimento no primeiro ano é normal e, depois, a criança deixa de falar e interagir. Imagine a angústia dos pais", diz Joana Portolese, neuropsicóloga e coordenadora da ONG Autismo e Realidade, de São Paulo.

Os casos em que o bebê começa a se desenvolver normalmente e depois volta para trás, chamados de autismo regressivo, correspondem a 10% dos autistas. Os outros 90% manifestam sintomas a partir do oitavo ou nono mês de vida, mas, na maioria das vezes, os sinais não são compreendidos pelos pais.

Embora não exista cura para o autismo, essas pessoas terão um prognóstico melhor se receberem tratamento, preferencialmente, o mais cedo possível.

As terapias incluem técnicas para desenvolver a comunicação por meio de cartões com figuras, criação de rotinas rígidas e sensibilização e orientação das pessoas que convivem com o autista.

"É lugar-comum dizer que o autista não faz contato, mas não é bem assim. Eles entendem o que se passa ao redor. A questão é como as informações são colocadas por nós para eles", diz Portolese.

            

FONTE:

 IARA BIDERMAN

Folha de São Paulo - UOL.

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1214573-dois-milhoes-de-brasileiros-afetados-pelo-autismo-ganham-protecao-da-lei.shtml

Lya Luft e "OS PINGOS NOS IS"

Não deixem de ler a edição desta semana, o reconhecimento da escritora LYA LUFT, “ter sido obscura”, ao cometer  um erro crasso em seu artigo “O ano das criancinhas mortas” na Veja do dia 2 de janeiro.

Embora tentando dizer que foi mal interpretada, e querendo fazer do seu leitor um cúmplice, por ter sido julgada preconceituosa, Lya, a meu ver, justifica-se pelo erro, ao desqualificar os autistas, em vista da chacina de crianças nos EUA, quando contou que desde cedo teve que se acostumar com sua constante companheira, a dor física, por ter nascido com um problema, que eventualmente a obriga a usar bengala.

Disse Lya Luft em “Os pingos nos is”: “Espero daqui para a frente ser mais clara, para que nenhum mal-entendido no meu texto possa confundir os leitores”

Esta revelação alivia, com certeza, a dor da consciência dela por ter sido tão cruel.

Devo considerar que grandezas como essa da escritora Lya Luft, ainda me fazem acreditar que uns e outros, que fizeram até pior, por ser vistos ao vivo por todos os quadrantes do Brasil,  possam e se dignem a fazer o mesmo.

Abraços

Nilton Salvador

Arthur e o Infinito - Um Olhar Sobre o Autismo (Trailer Oficial)

Está em vigor a Lei 12.764 - “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”,

Acesso à educação, ensino profissionalizante 

e emprego são algumas das garantias.

Está em vigor a Lei 12.764, também denominada “Lei Berenice Piana”, assinada pela presidente Dilma Rousseff na última semana de dezembro. A norma deverá atender cerca de 2 milhões de famílias afetadas pelo autismo no País. Com a iniciativa, o Planalto instituiu a “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”, que assegura, entre outras coisas, o acesso a ações e serviços de saúde, incluindo o diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional, nutrição adequada e terapia nutricional, medicamentos e as informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento.

A lei garante, ainda, o acesso à educação e ao ensino profissionalizante, à moradia, ao mercado de trabalho, à previdência e assistência social. Para cumprimento destas diretrizes, o Governo contará com poder público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado. A lei prevê ainda a participação da comunidade na formulação das políticas públicas voltadas para os autistas, além da implantação, acompanhamento e avaliação.

Em casos de comprovada necessidade, o autista matriculado nas classes comuns de ensino regular, terá direito a um acompanhante especializado durante as atividades realizadas nas escolas. O artigo 7° determina que, o gestor escolar, ou autoridade competente que recusar a matrícula de aluno com esse transtorno será punido com multa de três a 20 salários mínimos. Se reincidir, haverá perda do cargo, depois de ser apurado por processo administrativo.

Sobre Berenice Piana

Presidente da Associação em Defesa dos Autistas, mãe do garoto Dyan, portador do autismo iniciou, Berenice Piana iniciou na própria casa, um movimento para criação de políticas públicas em benefício dessa população. Lutou incessantemente, até que as reivindicações chegassem ao Congresso Nacional. Finalmente, o texto da Lei nº 12.764 foi sancionado e publicado no Diário Oficial de 28 de dezembro.

Obs.: O autismo é uma alteração que afeta a capacidade de comunicação e socialização do indivíduo.

FONTE: Tribuna do Direito

http://www.tribunadodireito.com.br

Progresso em autismo

O pequeno Ivan Coimbra, que é autista

                                               ALYSSON MUOTRI

     É comum familiares de pessoas afetadas com algum tipo de síndrome acharem que a ciência anda muito devagar. Uma vez um pai perguntou: “se conseguimos colocar um homem na Lua, por que não conseguimos curar de vez o autismo?”. 

     Essa percepção reflete a demora que temos em transferir o conhecimento gerado dentro dos laboratórios para a clínica. Isso é ainda mais vagaroso em doenças que envolvem crianças, pois o teste clínico muitas vezes requer uma série de regulações éticas que servem para proteger os pacientes de um eventual efeito colateral.

No entanto, vejo o momento oportuno e sou otimista quanto a futuras terapias. O progresso científico nos últimos tempos tem sido fantástico, mesmo com crises econômicas afetando as maiores potências científicas mundiais. Tomemos o exemplo do ano passado e das pesquisas com síndromes do espectro autista.

     Pelo “PubMed” (portal de busca de trabalhos biomédicos), foram publicados mais de mil artigos sobre a genética e estrutura cerebral de pacientes autistas, número três vezes superior ao mesmo período de tempo de uma década atrás. Tem muita informação nova chegando, com técnicas cada vez mais sofisticadas.

     Aprendemos, por exemplo, que é possível observar diferenças no padrão de EEG (eletroencefalografia) em crianças autistas antes do primeiro ano de idade. Detecção precoce significa possibilidade de intervenção precoce. De fato, estudos de 2012 confirmaram que autistas em terapia intensiva tiveram mais que o dobro de melhora comportamental do que aqueles que receberam apenas tratamentos tradicionais, com alguns casos de pacientes até saindo do espectro autista.

    Continuamos não sabendo o que causa o autismo. A alta concordância em estudos envolvendo gêmeos idênticos e a associação com outras síndromes genéticas, como a síndrome de Rett, tem confirmado as bases genéticas do autismo e levado a buscas por alterações genômicas em famílias com pacientes autistas. Com o custo do sequenciamento diminuindo, o número de trabalhos nessa área tem crescido exponencialmente.

     O que descobrimos é infinitamente mais complexo do que imaginávamos alguns anos atrás, com centenas de genes implicados. Muitos dos genes descobertos estão também presentes em outras condições, como em esquizofrenia e epilepsia. Variações genéticas estão presentes em pelo menos 25% das crianças, mas nenhuma dessas variações contribui com mais de 1-2% de casos e muitas são alterações particulares, ou seja, aparecem em apenas uma criança.

     Uma das descobertas mais curiosas é a alta frequência de mutações espontâneas. Essas alterações genéticas não estão presentes no genoma dos pais e, portanto, não seriam hereditárias, mas surgem espontaneamente antes ou no momento da concepção. Algumas alterações genéticas podem acumular no genoma do esperma do pai e aumentar de frequência com o passar dos anos devido a replicação de células progenitoras de espermatozoides.

     Pais com mais de 40 anos tem um maior número de mutações e correm um risco significativamente mais elevado de gerar uma criança com autismo quando comparados com pais com menos de 30 anos.

     E as causas ambientais? Diversos fatores, como exposição a poluição, pesticidas e antidepressivos têm sido propostos como fatores de risco. A maioria dos estudos baseia-se na exposição da mãe durante a gestação. Muitos desses trabalhos são ainda preliminares devido ao pequeno número amostral. De qualquer forma, grande parte dos cientistas assume que os fatores ambientais interferem com a suscetibilidade genética, mas sabemos muito pouco como isso acontece.

Casos de mutações específicas de famílias de autistas, alterando vias metabólicas conhecidas, como degradação de aminoácidos, sugerem que dietas alimentares podem ser benéficas no tratamento de algumas formas de autismo. Esses estudos nos lembram que doenças genéticas muitas vezes podem ser corrigidas pelo ambiente, ou seja, podem ser reversíveis. Algo impensável há poucos anos. De fato, muitos pesquisadores já concordam com o conceito da reversibilidade e isso tem atraído mais e mais interesse de outros grupos de pesquisa e da indústria farmacêutica (ainda tímida, mas interessada).

     De acordo com dados epidemiológicos, o autismo afeta hoje em dia 1 em cada 88 crianças, um aumento de 78% desde 2002. O motivo desse aumento ainda é um mistério, mas, com certeza. melhorias no diagnóstico contribuem para esse acréscimo. Independente das causas, cerca de 1% das crianças afetadas é algo que merece urgência. Se o número de crianças autistas está crescendo realmente, quais seriam os fatores ambientais responsáveis por isso?

     A ausência de um agente tóxico óbvio ou mesmo um micro-organismo torna a busca pelas causas do autismo muito difícil. Precisamos olhar com mais atenção, especialmente as pistas que estão surgindo ultimamente. Muitos especialistas acreditam que a exposição pré-natal seria um período critico. Observações recentes de que o cérebro sofre diversas modificações durante o primeiro ano de vida, muito antes dos efeitos comportamentais, suportam essas ideias e são consistentes com esse período de risco. Porém, dados em camundongos sugerem que o período crítico não seria tão essencial como se tem pensado, contrastando com essa teoria. Mas camundongos não são humanos e o argumento continua válido.

     Existem milhares de questões a serem respondidas sobre o autismo e tenho percebido um crescente interesse da comunidade científica. O debate sobre o autismo é frequentemente contencioso: uns veem o autismo como uma doença, alguns como uma lesão e outros como identidade. Esse debate é importante pois coloca o autismo na mídia, diminuindo o preconceito e pressionando a classe política por mais recursos para pesquisa. O importante é que muitos pesquisadores agora enxergam o autismo como uma forma de “insight”, ensinando cientistas de diversas áreas sobre genética, evolução, neurociência e comportamento. Seja qual for sua posição, estamos vivendo um período de intenso progresso cientifico que irá, certamente, beneficiar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.

 Foto: Arquivo Pessoal Espiral

                                                         http://g1.globo.com/platb/espiral

Nova lei obriga diretor de escola a matricular alunos com autismo

Gestores poderão ser multados ou demitidos; 

norma vai assegurar acesso também a saúde e moradia, entre outros.

    Gestores de escolas que se recusarem a matricular alunos com autismo serão punidos com multa e, em caso de reincidência, poderão perder o cargo. A regra integra a Política de Proteção dos Direitos de Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, sancionada na semana passada pela presidente Dilma Rousseff.

    “A lei representa um passo importante, mas, agora, tem de ser colocada em prática”, afirmou a presidente da Associação Brasileira de Autismo, Marisa Furia Silva. O texto prevê a participação da sociedade em todas as etapas da política: desde a implementação até o controle da execução das ações.

Para Marisa, um dos maiores avanços do texto é deixar claro que o autista deve ser considerado como deficiente. “Até hoje, pessoas com transtorno estavam à margem do sistema de atenção”, avalia.

Ela conta que em muitos casos havia dúvida se o tratamento deveria ser feito na área de saúde mental, se o autista deveria ter asseguradas todas as garantias previstas na política de pessoas deficientes. “Isso agora está resolvido”, diz.

    O mesmo ocorre com o acesso à educação. “Como todo cidadão, o autista deveria ter assegurado todo atendimento e assistência. Mas isso, muitas vezes, ficava apenas no papel, incluindo as vagas nas escolas.”

    A lei assegura a participação da comunidade na elaboração e no controle da política. As ações deverão ser feitas de forma intersetorial. “A ideia é criar estratégias dentro de várias áreas: saúde, educação, previdência”, completa a presidente da associação.

    A lei foi batizada de Berenice Piana, em homenagem à autora do projeto apresentado no Congresso, também mãe de autista. A ideia é assegurar, com a norma, acesso a ações e serviços de saúde, educação, ensino profissionalizante, moradia, mercado de trabalho, previdência e assistência social.

    Diagnóstico precoce. Marisa considera essencial garantir o diagnóstico precoce da doença. “Há ainda muito o que melhorar”, avalia. Ela observa que quanto melhor a qualidade da assistência, menor o gasto, tanto do governo quanto das famílias de autistas.

    Outro ponto importante, completa, é a formulação de um sistema de tratamento para pacientes em todas as fases da vida: desde a infância até a terceira idade. “Quem vai cuidar do idoso autista? Os pais morrem, os irmãos possivelmente também já estarão na terceira idade. É preciso ações para crianças, para estudantes, jovens e idosos.”

    De acordo com o governo, para o cumprimento das diretrizes de saúde, educação e ensino profissionalizante, o poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.

Por Lígia Formenti, do Estadão

http://portal.aprendiz.uol.com.br/2013/01/04/

nova-lei-obriga-diretor-de-escola-a-matricular-alunos-com-autismo/