quinta-feira, 18 de outubro de 2012

Impacto do autismo pode ser diferente em homens e mulheres

Homens e mulheres com autismo podem ter diferenças sutis, mas significativas, nas funções cognitivas afetadas pelo problema, de acordo com um levantamento do Centro de Pesquisa em Autismo da Universidade de Cambridge, no Reino Unido. Os dados foram divulgados pela publicação PLoS ONE.
Os cientistas compararam aspectos da cognição entre adultos com desordens do espectro autista (DEA) e com desenvolvimento típico.
Constataram que a percepção das emoções faciais foi igualmente prejudicada em ambos os sexos com as desordens. Mas, nas tarefas que envolvem atenção a detalhes ou que exigem pensamento estratégico, as mulheres com DEA tiveram desempenho comparável aos das sem, enquanto os homens com DEA mostraram mais dificuldades que os outros.  
“O que sabemos sobre os homens com DEA não deve ser generalizado para as mulheres”, disse o pesquisador Meng-Chuan Lai. “Suas semelhanças e diferenças precisam ser investigadas sistematicamente na pesquisa do autismo.”
Fonte:
Foto: Getty Images

Pitoco Metafísico

sexta-feira, 12 de outubro de 2012

SAÚDE MENTAL: quando a Bioética se encontra com a Resiliência.

Em todas as unidades, a HRW encontrou corredores e quartos em péssimas condições com fezes e urinas no chão, sistemas hidráulicos quebrados e superlotação”. Uma dura realidade que não é um privilégio africano, mas que ainda persiste em muitos lugares da Terra. Uma realidade manicomial que ainda temos de ultrapassar e nunca mais retomá-la como modelo de cuidados em Saúde Mental, aqui, lá e em qualquer longitude ou latitude...
 Tornou-se uma atividade mundial a lembrança com datas para os assuntos que mobilizam em direção tanto para o consumo como para as questões humanas ou humanitárias. No dia 10 de outubro, assim como recentemente outros “dias” (Alzheimer, Autismo, etc...), comemora-se, ou melhor, somos lembrados do Dia Mundial da Saúde Mental. E este como muitos outros dias já passou, e a realidade sempre volta.
 Eu, aqui entre quem já estive em seu “front”, na área psicossocial, hoje me sinto muito mais próximo dos que a vivem como uma ”guerra” cotidiana. Digo isso, pois também tenho minhas comemorações nesses 10 dias de outubro. Aliás, muito menos devo comemorar do que relembrar apenas a data de minha neurocirurgia há 03 anos. E ainda tive também meus dias seguintes, meus “days after”... Ou seja, a minha “queda” dentro de um hospital público da rede do SUS..
 Foi após esse Outubro, que não deixava de ser também o Outubro Rosa no combate contra o Câncer de Mama, que pude vivenciar o quanto precisamos, urgentemente, da Bioética. Essa “invenção” transdisciplinar dos anos 70 tem uma presença cada vez mais indispensável nos campos das ciências, biotecnologias e, em especial, no campo da Saúde.
 Quando passei pela experiência, corporal e psíquica, da ameaça de vulneração dentro de um hospital é que comecei a repensar a resiliência e seu sentido bioético. Este termo não é muito empregado, por enquanto, nas questões de saúde, em especial na Saúde Mental. Porém posso dizer que o experimentei na própria pele...
 A “resiliência” significa, no seu sentido primordial, a capacidade de plasticidade que um material, mesmo rígido, tenha de recobrar sua forma original depois de ser submetido às pressões que o deformem. O termo e conceito foram inicialmente tomados de empréstimo pela Psicologia, em sua crítica às leituras que se fizeram sobre as crianças que sofrem traumas infantis.
 A visão clássica era de que estariam condenadas a reproduzir esses traumas, e, como seres humanos vulneráveis, trariam para sua vida adulta todas as “feridas” da tenra infância. Porém o que verificou com pesquisas é que não esse determinismo. Nem todas as crianças, ou seres humanos, são marcados por essas situações de vulneração e trauma igualmente.
 O surgimento da capacidade de resiliência, em muitos, pode demolir essa visão tanto quanto a ideia de invulnerabilidade. Nem condenados, nem vítimas e, muito menos, heróis. Somos, nos tornando resilientes apenas seres humanos em sua infinita capacidade de superação e aprendizado. Não digo que temos resiliência, digo que a experimentamos e a desenvolvemos.
 O que acontece quando temos uma doença crônica, um diagnóstico de AIDS ou câncer? O que se passa, principalmente, por nossas mentes? O que essa situação de hiperestresse provoca em nossos corpos?
 O que se passa com nosso mundo psíquico, fragilizado e frágil, quando temos de aprender a conviver com outro modo de andar, conviver e se relacionar, vivenciando, por exemplo, uma deficiência pós-traumática?
Tornamo-nos aquilo ou aqueles antes apontávamos ou identificamos como sendo diferentes de nossa suposta normalidade? Talvez essa vivência inesperada possa vir a ser a diferença. Porém, cada um em sua singularidade e subjetividade, passará por uma experiência vital única e incomparável. É quando podemos desenvolver essa capacidade de projeção menos sombria e mortal que muitos alardeiam ou se vitimizam. Pode nascer em nós a capacidade de ir além dos diagnósticos, incapacidades ou perdas de funcionalidade.
 Há aí uma capacidade, que poderíamos ousar dizer universal, de aprendizado, superação e formas diferenciadas de transformação pessoal. Chamaremos essa potencialidade de resiliência ou re-existência? Podemos como muitos fazem, e se utilizam disso, nos colocarmos no papel de vítimas. As nossas novelas que ocupam, a meu ver, muito mais espaço das vidas e das redes sociais, são peritas nessa produção de subjetividade.
 Nessa temporalidade da Idade Mídia e da Sociedade do Espetáculo há sempre alguém muito mais interessado no destino de uma “Carminha” do que dos muitos brasileiros e brasileiras que vivem reais condições de produzir, enfrentar ou serem derrotadas pelas adversidades inevitáveis da Vida.
Somos estimulados uma posição vitimada e vitimizadora. Diante dos processos de perda de papel micropolítico, ou mesmo macro político, é que muitos passam a situação de hiper-vulneráveis pelo Estado. Sugiro, então, a partir de minha própria vivência, que é a busca dos antídotos revitalizadores, para além das urnas, que podem multiplicar nossas resistências e resiliências coletivas.
 O campo da Saúde Mental é e sempre será propício para esta práxis e proposta psicossocial. Porém não podemos revitalizar o que for fazer crescer em nós, como cicatrizes mal tratadas, os modelos messiânicos, as buscas apocalípticas, os fundamentalismos e as micro-fascistações que nos são profundamente tentadoras por suas promessas fáceis e mistificadoras. Não há mudanças radicais de uma vida sem o aprendizado com suas perdas, mas também com seus ganhos em novos saberes ou sabedorias.
 Eu, aprendi a sonhar, mas não creio nesses profetas que hoje saem das igrejas-partidos em direção às Câmaras ou outros espaços da política e dos poderes constituídos. Principalmente pela ausência real de propostas de políticas sociais realmente estruturantes. Ainda mais no campo da Saúde Mental ou a Coletiva e Pública.
 Basta que pensemos nas promessas de candidatos a prefeitos, recém-propagandeadas, de resolução “total” de nossos problemas sociais, econômicos, habitacionais, educacionais e, mais localizadamente, de nossas muitas saúdes. São as falácias e os espetáculos macro políticos que se perpetuam abusando das camadas populacionais vulneráveis.
 Essas chamadas de “comunidades” estão e estarão precisando de uma intervenção micropolítica que as ajude a despertar na e com a resiliência. Assim como em nós, individualmente. Porém como nos ajudar nesse processo de recuperação da dignidade e do direito à justiça social? Há sim como recuperarmos nossas diferentes saúdes, principalmente se a reconhecermos como um fundamento para todos os outros direitos humanos que temos.
 Não há com quebrar os mecanismos do que chamo de vulneração, por exemplo, das pessoas com deficiência, sem um processo ativo de seu emponderamento. Um processo histórico que quebra os velhos paradigmas reabilitadores ou biomédicos e lhes dá um lugar social e políticas públicas para além da visão sedimentada de que são apenas objeto e não sujeitos de direitos.
 Essa mesma mudança de paradigmas, que conquistamos com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, apesar da conceituação e o abraço conceitual de deficiências psicossociais para quem vive transtornos mentais graves ou persistentes, ainda não ocorre, a meu ver, no campo da Saúde Mental.
 Ainda temos uma visão e práxis que não reconhece a força das pressões sociais e econômicas na produção de muitos quadros psicopatológicos. Quando lemos que as pessoas estão vivenciando mais quadros depressivos e as taxas de suicídio aumentam é que deveríamos pesar, para além de refletir, o quantum da pressão social que as crises econômicas vêm produzindo, desde 1929, a Grande Depressão nos EUA.
 E, então para socorrer e tratar dessas populações em crescimento “assustador” e “epidêmico” surgem apenas as constatações e as epidemiologias. São criadas as recentes biopolíticas. Os orçamentos e os seus valores em milhões, a princípio, são grandiosos. Há, porém, a persistência da serialização e multiplicação dos diagnósticos e das suas curas. Serão apenas 350 milhões ou 5% da população mundial (OMS) que vivencia as diferentes depressões? E amanhã, quantos seremos?
 Um psiquiatra português diante do chamado “desânimo” diante da crise econômica que castiga seu país e a Europa nos informa que: “...os doentes mentais crônicos também são vulneráveis a esta situação de crise". Roma Torres salienta que "o sistema de saúde é onde as pessoas acorrem muitas vezes em situações de dificuldade que nem sempre é da saúde e isso nota-se particularmente na área da psiquiatria".
 Essa mesma psiquiatria que tenta a remoção dos estigmas e dos mitos tentando ensinar novos modos de ver, cuidar, institucionalizar e revisar perguntando às crianças: “o que é um maluco?”.
 Outras notícias e outras visões nos informam que, nesse Dia Mundial da Saúde Mental, devemos sim é fortalecer as chamadas redes psicossociais de cuidados e tecnologias sociais. São os sujeitos em interação, com os mais diferentes suportes em suas territorialidades ou espaços de convívio que, emponderados, passam de vítimas vulneráveis a ativistas de seus direitos. Podem, então, participar e até fiscalizar as políticas públicas, não assistencialistas, que possam ir para além dos paradigmas biomédicos ou reabilitadores.
 O exemplo do surgimento dessa resistência que fomentará a resiliência que pode vir, por exemplo, das pessoas que são consideradas objetos de intervenção social. Nessas medidas, desde os Caps (Centros de Atenção Psicossocial) até os Centros de Reabilitação, os governos investem em busca do atendimento de uma demanda crescente chamada de “doentes mentais”, a maioria, como no resto do mundo ocidental, submetida ainda um modelo fisicalista, farmacológico e orgânico de seu adoecimento e sua cronificação.
 As depressões prefiro-as no plural e na pluralidade, só estão cada dia mais “diferentes”.
 Nessa constatação o colega ultramarino também identifica e prescreve a solução final dos nossos modelos tão difundidos de re-internação, re-hospitalização, inclusive com a judicialização da saúde mental e os processos de justificação das internações compulsória, em especial dos drogadictos, reedição dos modelos higienistas e manicomiais.
 Há alguma perspectiva que nos dirija para as desinstuticionalizações para além das Reformas? Há, realmente, em ação uma mudança de paradigmas que nos abra um caminho para resiliência comunitária, ou melhor para uma resistência diante de tanta desumanização do cuidado em Saúde? Nossos novos minicômios em ação são mais pulverizadores e invisibilizadores do que os Juqueris, os velhos manicômios, e seus muros visíveis? As correntes que se usam aqui são mais “finas e sutis” que as usadas em Gana?
 Minha utopia, aliás, minhas utopias e sonhos não serão demolidos por essas duras tecnologias que se repetem e reproduzem nas palavras “compulsória e involuntária”. Há um desejo nascente do meu estudo da Bioética que aponta possibilidades, pontes para o futuro, que transformam os chamados “portadores” de deficiências ou doenças, mesmo as raras, em novos sujeitos resilientes.
Em minha própria pele, esse que é o maior órgão do corpo humano, e também nosso egóico protetor, às vezes excessivamente narcísico, venho tentando a experimentação do árduo aprendizado de me tornar resiliente. Por isso escrevo tantas Cartas de Vida(s) à Dona Morte. Por isso amplio minha própria vulnerabilidade, questiono meus pré-conceitos, busco essa nova e renovada visão da saúde, para além de quaisquer doenças ou incapacidades.
 Com mais este texto, em nosso contexto político das privatarias, dos mensalões, das corrupções visíveis e invisíveis, faço mais um convite para o re-conhecimento do quanto a Bioética pode trazer de estímulo para a proteção e salvaguarda dos que estão em uma ponte, só que pensando, silenciados e silenciosamente, no suicídio e falsa redenção pela morte.
 Entre a ponte para um futuro com mais justiça, menos exclusões, sem estímulo às desfiliações sociais e aos horrores econômicos de um hipercapitalismo parasitário, essa ponte de onde saltam a cada 40 SEGUNDOS globais os seres em desesperança e desilusão vital, qual é a ponte que pretendemos atravessar, juntos, em direção de nossos devires?

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jorgemarciopereiradeandrade

domingo, 7 de outubro de 2012

Conscientização do Autismo - Arapiraca (AL) tem primeiro espaço público para autistas do Brasil

Prefeito Luciano Barbosa e secretária Aurélia Fernandes
inauguram espaço para atendimento a autistas
O prefeito Luciano Barbosa  e a secretária de Saúde, Aurélia Fernandes, inauguraram, o primeiro espaço público ligado ao Sistema Único de Saúde (SUS) destinado ao atendimento de crianças autistas com necessidades especiais do Brasil.
O Espaço Trate está localizado na Rua Abraão de Oliveira, no bairro Cavaco, e foi construído como prédio anexo do Centro de Medicina Física e Reabilitação de Arapiraca (Cemfra), que já atende pacientes de 48 municípios alagoanos.
A solenidade de inauguração também contou com a presença dos secretários de Agricultura, Manoel Henrique Cavalcante; de Administração e Recursos Humanos, Lúcia de Fátima Cavalcante; subsecretária de Finanças, Marciete Barros, além dos diretores do Cemfra, Marcos Fontes, e do Centro de Referência e Assistência em Saúde do Trabalhador (Cerest), Sandra Márcia Lima, bem como de psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e representantes da classe empresarial de Arapiraca.
O Espaço Trate possui modernas instalações, com salas climatizadas e foi construído com o apoio de um grupo de 46 empresários locais que doaram material de construção, móveis, equipamentos visuais, entre outros materiais destinados ao trabalho dos profissionais no atendimento diário das famílias e crianças com autismo.
Na ocasião, a psicóloga Ana Paula Rios agradeceu ao prefeito Luciano Barbosa e secretária Aurélia Fernandes pelo apoio dado à iniciativa, que também foi idealizada pelas psicólogas Luana de Freitas e Sílvia Sobral.
“A credibilidade dos nossos gestores facilitou nossa parceria com a classe empresarial”, frisou Ana Paula Rios.
Ela adiantou que o antigo prédio, que funcionava como anexo do Cemfra, foi totalmente reformado e adaptado para receber os profissionais, familiares e as crianças com autismo.
No local foram construídas salas de recepção, sala de fonoaudiologia, sala de reuniões, sala de avaliação, cozinha, quarto, jardim e um galpão em concreto para futura ampliação do espaço.
“Absorvemos a luta e o sentimentos das mães, e o resultado está aqui”, disse emocionada a psicóloga.
Acolhimento
Representando as mães das crianças, a dona-de-casa Maria Nunes de Amorim, que tem um filho de sete anos de idade com autismo, agradeceu a todos pela inauguração do espaço.
“Só nós (mães) sabemos o sofrimento e a angústia de lidar com esse problema, mas vocês abriram seus corações e acolheram a gente e os nossos filhos”, declarou.
A secretária de Saúde, Aurélia Fernandes, disse, na ocasião, que a Prefeitura de Arapiraca entregava e oferecia mais um serviço de qualidade para o povo.
“Isso aqui é a prova de que o SUS pode dispor de serviços modernos, com qualidade e, acima de tudo, com o trabalho de pessoas comprometidas com a saúde das crianças e famílias”, acrescentou, agradecendo também o apoio da iniciativa privada.
Aurélia Fernandes falou da sensibilidade do prefeito Luciano Barbosa como gestor público. “Ele compreende as nossas apreensões e necessidades, e tem dado total apoio para a realização de um trabalho digno e que tem colhido muitos frutos”, afirmou a secretária.
Capacidade
Em seu pronunciamento, o prefeito Luciano Barbosa saudou as mães das crianças e parabenizou a equipe de psicólogas da Secretaria de Saúde. “Sinto orgulho de ser prefeito de Arapiraca e contar com servidores capazes, ousados, competentes e comprometidos com a melhoria constante da qualidade de vida de nossa população”, enfatizou.
“A inauguração deste espaço prova que é possível contar com o apoio do setor privado para avançarmos em nossas ações por uma cidade mais saudável e cada vez melhor. Isso serve de exemplo, desde o trabalho do gari até o prefeito, que juntos fazem o que podem para enfrentar os desafios e oferecer ao cidadão uma vida mais digna e com qualidade ”, completou Luciano.
Após o pronunciamento das autoridades, o padre Geraldo Freire abençoou as instalações do prédio e, em seguida, prefeito e secretária descerraram as placas de inauguração do Espaço Trate.
Pioneirismo
O trabalho com nove crianças autistas começou em maio deste ano. As psicólogas resolveram adotar o Sistema de Comunicação pela Troca de Figuras (Picturing Exchanging Communication System) e vêm obtendo resultados altamente satisfatórios, sendo, inclusive, referência em todo o País, sensibilizando o Ministério da Saúde, que também decidiu aplicar recursos para manutenção do projeto.
O Pecs foi originalmente desenvolvido para crianças do espectro do autismo em idade pré-escolar, mas está atualmente sendo usado por crianças e adultos com transtornos do espectro do autismo e outros diagnósticos que apresentem dificuldades com a fala e a comunicação.
O PECS é dividido em 6 fases. Na 1ª fase, o objetivo é o de permutar a figura. Mais tarde a criança aprende a generalizar essa habilidade de forma que possa se comunicar com um grande nº de pessoas diferentes, em diferentes lugares e por diferentes motivos. Eventualmente, a criança poderá produzir sentenças com as figuras em uma "tira" de sentenças e poderá expandir o vocabulário.
O PECS dá à criança a possibilidade de expressar suas necessidades e desejos de uma maneira muito fácil de entender. Muitas crianças que começaram a utilizar o PECS também desenvolvem a fala como um efeito colateral, claro que é um efeito colateral muito agradável!
A ideia da secretária Aurélia Fernandes, com o aval do prefeito Luciano Barbosa, é ampliar, no próximo ano, o Espaço Trate para o acolhimento e atendimento a mais famílias e crianças com autismo.

terça-feira, 2 de outubro de 2012

PL 168/2011 - (1631/11) - Carta aos Senadores



Excelentíssimo Senhor Senador       

Ao cumprimentá-lo, respeitosamente sirvo-me da presente para pedir sua especial atenção no sentido de atender os rogos de um imensurável número de pais de autistas, que trata o Projeto de Lei 168/2011 - (1631/11) em trâmite para aprovação no Senado Federal.
Tendo o projeto 168/2011 - (1631/11) recebido aprovação dos deputados, depois de passar por todas as etapas legais, retorna para aprovação dos senhores senadores, motivo da presente mensagem para rogar a V.Excia o devido exame e encaminhamento para votação, em sendo possível, na sua integralidade, tendo em vista as interpretações já feitas na Câmara dos Deputados, quando do seu encaminhamento por esta casa de leis.
Alguns políticos senhor senador, em entrevistas que concedem se utilizam da palavra “autista” para caracterizar, de maneira pejorativa, geralmente pessoas públicas de nosso País, como característica desqualificante, como por exemplo: um senador, afirmou que o presidente da República continuava “se fazendo de autista”. Outro senador confirmou que o presidente “continua o autista de sempre”.  Já um deputado, disse que o presidente “deveria deixar de assumir essa postura de autista”. Anteriormente outro deputado havia dito que “o presidente parece um autista, uma pessoa que vive em seu mundo”.
Não fosse a intensa mobilização de pais de autistas de todos os quadrantes, provavelmente a síndrome que dota nossos filhos estaria no rol das palavras de baixo calão.
Num breve exercício, imagine V.Excia quantos tipos de pessoas, por motivos fúteis ou ideológicos, poderiam ser desqualificadas por uma palavra que em princípio muitos a pronunciam sem sequer saber o que significa.
Autismo, nobre senador, é uma condição médica, uma deficiência que atinge atualmente uma brutal estimativa de dois milhões de brasileiros, caracterizando-se pela extrema dificuldade de se comunicar, e ainda associada a uma grande limitação na socialização e na imaginação, abandonados pelo sistema de saúde e amparo previsto na Constituição Federal.
Autismo senador, definitivamente não é o caso de muitas pessoas públicas que, nos fatos recentes, têm mostrado grande imaginação para inventar e reinventar versões da mesma história.
Autismo e seus adjacentes, senador, são diagnosticados pelo CID-10 – Código Internacional de Doenças.
Ajude-nos senador, e aqui acredito estar falando por muitos pais que lutam pela mesma causa – ajude uma família a transformar a sociedade brasileira mais digna para os dotados da síndrome viverem – pois ela segrega seus filhos por falta de políticas públicas específicas e abuso dos covardes, nos fazendo sentir indignos como pais e fracassados como seres humanos, por que nada podemos fazer sem a força das leis, razão pela qual precisamos da sua ajuda para aprovação do PL 168/2011 -  (1631/11).
Nós pais de autistas ou não senador, acreditamos que é possível um mundo onde cada vez mais haja menos desigualdades nessa arrancada que rogamos sua participação.
Acreditamos que neste momento V.Excia já esteja a par de como é um autista, mas mesmo assim convido V.Excia para entrar na vida deles, ficando à sua disposição para lhe falar sobre alguma coisa absolutamente fascinante e que se faça necessária.
O PL 168/2011 - (1631/11) senador, tem alguma coisa de anormal no sentido de ser valente igual ao autista, que consegue vencer as dificuldades iniciais que a vida lhe oferece e construí-la, pois, a sua condição humana relaciona honestidade pessoal com pureza em todos os sentimentos.
Poderemos falar senador que o seu exemplo acelerador acontecerá e servirá para que o PL 168/2011-(1631/11), aprovado e posteriormente sancionado, dará aos autistas e outras pessoas deficientes, a possibilidade de recobrar a desvantagem de tantos passos perdidos na etapa inicial da disputa pela vida, em posições mais iguais possíveis com os seus semelhantes, recebendo também um pouco do que a vida oferece até para brigar por felicidade.
A condição autista que afeta nossos filhos senador, não deve ser desejada sequer para o pior inimigo, pois além da crueldade da discriminação e do preconceito, é nosso dever evitar que ela venha se tornar um estigma, que não cabe na biografia de ninguém.
Nesta oportunidade quero reiterar meus protestos de consideração e apreço, ficando certo de que V.Excia contribuirá para que nossos filhos, autistas ou não, sofram mais do que o inevitável.

Atenciosas saudações

Nilton Salvador
Foto: Arteverbo

terça-feira, 25 de setembro de 2012

Cidadania, Políticas Públicas & Deficiência

O Estado, que ente é esse hoje tão afastado da compreensão do povo e cujo papel e dimensão nem de longe são reconhecidos?
No Brasil da segunda década deste século XXI os contornos dessa compreensão, bem como da compreensão da cidadania, estão cada vez mais embaçados. Sistematicamente cegada pela falta de formação cidadã em todos os ambientes de educação (lembrando que estes extrapolam as escolas), a sociedade segue numa certa confusão geral e instituída de forma que os direitos dos indivíduos, assegurados pelo texto constitucional, sejam por eles esquecidos à conveniência daqueles que se beneficiam de tal ignorância, manejando um Estado aliado a seus próprios interesses. 
Os muitos interesses de muito poucos.
No precipício que se alarga a cada dia entre dirigentes e dirigidos é flagrante a manutenção histórica de  cidadãos de primeira e de segunda  classe. Espremidos na retaguarda daqueles tratados como gente de segunda categoria estão algumas minorias com demandas bastante específicas, as pessoas com deficiências e as pessoas com autismo aí englobadas. De forma ainda mais aguda que o restante da sociedade, são penalizadas pela omissão do Estado e pela ausência de controle social sobre o cumprimento do que é expresso no texto constitucional.
Para que cidadania e inclusão social caminhem juntas são necessários instrumentos e intervenções. O instrumento para que os direitos sejam cumpridos, as leis sejam postas em prática, e cidadão seja mais do que uma nomenclatura vazia chama-se POLÍTICA PÚBLICA. 
Diferindo aqui e ali, de um para outro autor, o conceito base de Política Pública é: o Estado em ação. No caso do Brasil, a Política Pública pode acontecer por ações de âmbito federal, estadual ou municipal, mas, tanto aqui quanto em qualquer porção do planeta, é do Estado o papel de propor ações para atender a determinados setores da sociedade civil.
Sem ter bem claras as noções de seus direitos e menos claras ainda as atribuições do conjunto de órgãos do Poder Público, a população segue sem se dar conta de que detêm nas mãos a legitimação e o controle SE e QUANDO decidir fazer valer a soberania popular, atributo primeiro de uma democracia. Trocando em miúdos, parece que uma larga fatia da sociedade vem sendo convencida de que o Estado já não tem obrigação alguma, que a função de seus dirigentes, ou dos indivíduos que compõem os serviços burocráticos, é somente a de ali se manterem, e que devolver à sociedade o que lhe toma em impostos, contribuições e trabalho, na forma de serviços de manutenção da vida e do território é algo opcional ou até mesmo um favor.
Nadando contra a correnteza da inconsciência uma porção da sociedade civil se mantém ainda lúcida. Espécies de heróis da resistência, cidadãos que sabem bem o significado de cidadania compõem a luta para a mudança dos cenários, para a transformação social. Individualmente ou em grupos vão disseminando a conscientização através do próprio exemplo (como já pregava Paulo Freire) de participação e mobilização, principalmente em favor daqueles cuja cidadania não é considerada nem respeitada: as pessoas em condições econômicas e sociais mais precarizadas -  a maior fatia da população.
Francisco Cerignoni em Guaratinguetá,  fala de
Políticas Públicas e Pessoas com Deficiência.
 IV Fórum de Inclusão Social
 Nos grupos de pessoas com deficiência, de pessoas com autismo e das respectivas famílias que experimentam as agruras do desrespeito e da discriminação, explícita ou velada, por não terem o básico dos direitos civis e sociais, algumas intervenções se destacam e a sociedade civil se organiza em associações para suprir as demandas não atendidas. 
Entretanto é do fundamento da luta da sociedade organizada que sua atuação exista para que os recursos (impostos, contribuições, etc, etc) retornem aos setores que necessitam das ações, e já que o Estado não o faz diretamente, que o faça de forma indireta, de forma terceirizada.
Daí a nomenclatura Terceiro Setor, cuja representatividade é tanto maior quanto mais essa organização da sociedade civil sirva como ponte, cobrindo as lacunas sociais e cobrando do Estado suas obrigações. Direcionando verbas e trabalho para os setores onde as necessidades estão, cumprem, na atual realidade, as obrigações deixadas de lado pelo Poder Público.
Entretanto, para se manterem legitimadas como representação da sociedade organizada, cabe também a elas conscientizar incansavelmente a população sobre seus direitos, e compor o número de vozes que pleiteiam a ação do Estado na feitura e na concretização das Polícias Públicas, com as quais a sociedade, seja em cada indivíduo, seja nas organizações que representam os diversos grupos, será a grande beneficiada.
Claudia Moraes, presidente da APADEM,
compartilhando suas vitórias com o Autismo.
IV Fórum de Inclusão Social do ILA.
  A cada indivíduo cabe uma parte da construção de uma sociedade justa. Desenvolver uma consciência pública é tarefa cotidiana para fazermos a nossa parte, mas também para sabermos os direitos que temos a quem devemos cobrá-los e por que meios fazê-lo. Ninguém está isento da tarefa dessa construção. E alguns têm carregado essa tarefa em nome de muitos.

    Dedico este post a duas pessoas que são exemplos dessa atuação. 
Fica aqui minha homenagem e profunda admiração à Claudia Moraes, da APADEM, e ao Francisco Núncio Cerignoni, da Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência-FCD. 
Ele, de Piracicaba-SP, e ela, de Volta Redonda- RJ, estiveram compartilhando conhecimentos e edificando a conscientização nos dias 21 e 22 de setembro, em Guaratinguetá a convite do ILA - Instituto Lucas Amoroso em seu IV Fórum de Inclusão Social. 
Aplausos de pé!


Fonte:
Márcia Lombo Machado

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Corujas, urubus e gol contra do PL 1.631/2011 - (168/11).

Olá Gente Amada.
“Não se deixe levar pelo canto das aves agourentas.
Precisamos da união de todos”.
Postei aqui a citação acima, como opinião de pai de autista sobre PL 1631/11,  atualmente no Senado Federal para análise e aprovação como PL 168/11, pedindo atenção para o assunto publicado, pois que ficam dissipadas dúvidas de muitos sobre a redação do  artº 7 do projeto, polêmica que é.
Embora não fique registrado publicamente, comentários sobre postagens, até por timidez das pessoas, recebo-os em PVT para o meu email – rosandores@gmail.com, integrante aqui das listas que participo.
O Argemiro, munido da sutileza que o caracteriza, deu-me uma pedrada, via lista, demonstrando estranheza por eu ter feito o apelo para que não se deixassem “levar pelo canto das aves agourentas” embora discordando eticamente como é do seu feitio,  valoriza as opiniões ali postadas.
Uma querida mãe componente tradicional da lista por suas opiniões incisivas. Verdadeira fera na defesa da sua opinião, também não abre mão da contrariedade do que vê como um “risco sem precedentes” para o futuro dos nossos filhos autistas, os Artigos 2º e 7º do PL 1631 (atualmente 168/11 no Senado Federal), a exemplo de outros pais integrantes da lista que também assim já se manifestaram.
Ora minha gente amada da lista e demais meios de contato que nos ligam: “não existe ainda lei nenhuma que de fato garanta a inclusão.”
Também entendo que devemos aprovar o PL 1631/11 (168/11) como está, pois  interpretações contrárias que se façam existir depois, mesmo levando em conta  a diversidade de opiniões não permitindo unanimidade sobre sua redação, nossos limites se esgotaram, embora as desgastantes tentativas de unir todos os que pensam de outra forma.  
Sei que o PL aprovado, e se sancionado, começará outra briga, a exemplo da Constituição de 1988 que até hoje está incompleta, mas o que importou e muito importa, é que ela aí está, justamente para tirar o povo das amarras do poder injusto e dominante, e que cada vez que precisamos de um artigo ainda não regulamentado, temos que enfrentar as forças políticas, a exemplo do que fizeram com o Estatuto do Deficiente, colocando-o para adormecer pelas mesmas pessoas que ainda estão no Congresso Nacional, puramente por ambições pessoais.
Resguardadas as proporções, e sancionado o PL 1631/11 (168/11) como MARCO ZERO, de uma Lei maior em prol do autista, ESTAREMOS enterrando todo um passado de leis inócuas, acórdãos e etc, o que proporcionará que nossos filhos, autistas ou não, sofram mais que o inevitável.
Quero a Lei, não gosto de pensar em punir, nem mensurar penas para aqueles que falharão por arrogância, discriminação ou preconceito contra nossos filhos autistas.
Sempre existirá alguém que se julgue acima do razoável e que ousará recusar uma inscrição de um autista para inseri-lo nesta ou naquela instituição de ensino. Esse tipo de pessoa não imagina que estará enfrentando eu e você por ousar querer tomar uma decisão por nós em relação a nossos filhos, com a lei em nossas mãos.
Para mim a promulgação desta lei agora, será suficiente para a justiça resolver problemas para nossos autistas, ou quem sabe até pelo aperfeiçoamento por iniciativa de quem o critica,  no futuro no futuro.
Já lutamos e discutimos tanto por este projeto, que às vezes fico me indagando por que algumas pessoas, sem generalizar, não tomam iniciativas para alterá-lo de acordo com suas razões?
Não vejo como justo e perfeito, que alguns pais de autistas queiram imputar para os grupos que estão à frente do projeto, culpas eventuais do presente para o futuro. Talvez não sirva de exemplo, mas depois que comecei a reclamar, também entendi que deveria me inserir no contexto e aí estou.
Quanto a “Ave agourenta”, jamais quis “apelidar alguém como tal” – quem sou eu - mesmo por que é ambígua de interpretação a designação, tanto para bem quanto ao mal. Eu estava na torcida – a favor – quando escrevi “Ave Agourenta”, a exemplo de outras vezes, e quem me lê sabe, por que algumas pessoas parece  que torcem pelo “gol contra”, principalmente no último minuto do jogo decisivo.
A coruja no Império Romano, era considerada agourenta e seu canto anunciaria a proximidade da morte. Já os gregos, considerando que a noite era o momento do pensamento filosófico e intelectual elegeram-na como representante da busca pelo saber, atravessando os tempos, embora nem em todas as culturas tenha se firmado como símbolo de inteligência.
Já o brasileiro, não é difícil encontrar algum que não tenha uma corujinha em casa para tirar o azar, ou para trazer sorte, né mesmo?
O urubu, desde que comecei a estudar o primário (lembram?) minha primeira professora, dona Emilde, ensinou a todos que ele era um animal útil. Concordei. Só não entendo porque ele é símbolo do Flamengo. Talvez por que eu seja torcedor do Botafogo.
Como vocês podem observar, não abro mão da riqueza de discutir aquilo que acredito, por pensar que osso é uma qualidade de todos nós.
A esquisitice “Ave Agourenta”, para quem a tomou como provocação, meu mais humilde pedido de desculpa. Não fiquem de mal comigo, pois quando o assunto trata dos nossos filhos autistas, penso menos, meus dedos ficam mais velozes e às vezes provoco alguns esbarrões.
E mais, se quiserem brigar comigo, terão dois trabalhos: brigar e fazer as pazes.
Que cada um continue fazendo a sua parte.
Recebam e aceite o meu fraterno abraço.
Luz e Paz
Nilton Salvador
Fotos: Google.


sexta-feira, 21 de setembro de 2012

PL 1631/11 (168/11) atualmente no Senado Federal. Dissipem as Dúvidas sobre o artº 7.


 Que cada um continue fazendo a sua parte...
Não se deixe levar pelo canto das aves agourentas.
Precisamos da união de todos.
Leiam abaixo.
Inspirem-se
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Tema controverso e que gerou muitas duvidas nos pais e o que se refere ao art. 7 da PL 1631/11, o que o nobre legislador quis dizer nesse parágrafo único e que infelizmente existe crianças que não podem frequentar a rede regular de ensino, em nenhum momento o nobre legislador disse que cabe ao gestor escolar ou autoridade competente a exclusão do aluno no regime regular.
Somente cabe isso ao médico, sob pena de infringir o Código Penal, então segundo o ponto de vista desse jurista que vós escreve não há inconstitucionalidade nesse artigo, porém alguns advogados usando de artimanhas jurídicas usam o caput ( art. 7) como se ele estivesse interligado intrinsecamente ao parágrafo único, coisa que não é verdade.
Para esses advogados aviso que se interpretarem dessa forma farão com que o gestor seja culpado do Crime de exercício ilegal da profissão.
Se mesmo assim quiserem interpretar dessa forma qualquer jurista dará parecer favorável a criança autista, sob pena de infringir o art. 6 que diz claramente que a educação e um direto social e ao art. 5, parágrafo XLI que diz que a lei punirá qualquer discriminação atentatória dos direitos e liberdades fundamentais, portanto nenhuma criança pode deixar de frequentar a escola regular.
Alguns vão dizer, mas se a lei e dúbia, porque não suprimi-la, primeiro novamente a lei não é dúbia, a interpretação errônea de advogados espertos e que fazem algo claro se tornar dúbio.
Segundo suprimir esse parágrafo único, faz com que a lei toda não seja implementada por mais dois anos, e com isso os outros direitos defendidos nessa lei ficarão no limbo prejudicando milhares de autistas.
Terceiro se a lei for aprovada como esta, e algum desses advogados quiserem entrar na justiça tentando tirar uma criança autista do colégio, cabe os pais procurarem seu direito diante da Carta máxima desse país, ou seja, a Constituição para proteger seus direitos.
E ai haverá uma figura de grande valor jurídico chamado jurisprudência que vai nortear e guiar todos os juristas e pessoas provando por A + B se esse parágrafo único é ou não inconstitucional.
 Renato Franca, OAB/AM, n. 3208.
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Sinto-me de alma lavada essa manhã! 
Como se minha voz tivesse ecoado através das palavras que li aqui sem que eu precisasse dizer uma só palavra. Na verdade, tenho lido sobre a movimentação contra o PL em alguns ambientes online, mas, dessa vez resolvi ficar em silêncio.
Um linguista já dizia: "as crenças não se negociam". O debate e a discussão só agregam quando se quer esclarecimentos e há uma abertura para se pensar em outras perspectivas. 
A discussão do PL chegou nesse ponto, o de discussão de crenças, e, por isso, a meu ver, não faz mais sentido, vira briga. Eu tenho as minhas crenças e espero ser respeitada por elas do mesmo modo que busco respeitar àquelas que são divergentes das minhas.
Meu filho tem apenas cinco anos, mas apoio o pelo PL como está e para já! 
Uma emenda já foi introduzida e agora, em um país como o nosso, solicitar mais uma e entrar na "roda viva" novamente? 
Não consigo conceber! É o risco de perder todos os nossos esforços de tanto tempo. Além disso, não podemos nos iludir que essa lei vai mudar radicalmente as nossas vidas. 
Precisamos estar atentos que os benefícios virão a conta-gotas e só para quem decidir buscar a sua efetivação.
Ressalto as palavras da Diva, um resumo exato e preciso do que EU também tenho observado até aqui:
 "Se lida com atenção, a parte em questionamento não exclui a chamada inclusão na escola regular. E os exemplos dados são sofismas que nada têm a ver com a delicada questão do autismo e de autistas."
Um bom dia a todos.
Renata Bonotto
Mãe do Vinícius (5 anos, TEA, e Renan, 7, típico)



Pitoco rápido... E sempre.


quinta-feira, 20 de setembro de 2012

Livro de Diogo Mainardi vende mais de 100 mil exemplares e ganhará edição italiana


 A Queda – Memórias de um pai em 424 passos, obra em que o colunista político Diogo Mainardi relata a história de Tito, seu filho mais velho que nasceu com paralisia cerebral devido a um erro médico, ultrapassou a marca de 100 mil exemplares vendidos, segundo informa o ‘Radar Online’ nessa terça-feira. O livro foi lançado no Brasil há um mês e, de acordo com o ranking da Veja, é o segundo mais vendido de Dinarda“não-ficção”.

Tito e Diogo Mainardi; filho inspirou livro do colunista
 
Com o resultado, o ‘Radar Online’, blog editado por Lauro Jardim, informa que Mainardi assinou contrato para A Queda ganhar edição italiana. No país onde Tito nasceu e o colunista voltou a morar em 2010, após deixar de escrever para a própria Veja, o livro será produzido pela editoria Giulio Einaudi. Ao saber dos números referente à obra, Reinaldo Azevedo publicou em seu blog uma análise sobre a produção.
“O Brasil ainda respira. O livro é das melhores coisas publicadas no país em muitos anos. Da vida vivida, Diogo fez uma obra-prima (...) Poderia ser só a história de uma superação, e o livro já estaria eticamente justificado. Mas é provável que Diogo não o tivesse escrito porque ele é pudoroso demais para se apresentar como um bom exemplo.
A Queda trata do amor incondicional que humaniza a razão e da razão que instrui o afeto”, analisa Azevedo.
Fonte:
Redação Comunique-se

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

Como devo lidar com meu filho autista? "Mãe Excepcional Ensina"


Claudia Moraes








"Você começará a ver que, 
com o tempo, 
está adquirindo superpoderes, 
e que a Mulher-Maravilha ou 
o Super-Homem 
não dariam conta de 10% do que você faz"



Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de músicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: “Nossa, meu filho tá tão agressivo”. Tradução: Ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

Você irá educar bem seu filho se aprender a conhecer o autismo “dele”, pois cada um tem o seu próprio, mesmo que inserido em uma síndrome comum.
Deverá aprender a respeitar o seu tempo, o seu espaço, e reconhecer mesmo com dificuldades que ele tem habilidades, e verá que no fundo elas são tão espetaculares!
Você irá aprender a se derreter por um sorriso, a pular com uma palavra dita, e a desafiar um mundo inteiro quando este lhe diz algum não.
Você começará a ver que com o tempo está adquirindo superpoderes, e que a Mulher-Maravilha ou o Super-Homem não dariam conta de 10% do que você faz.
Você tem o superpoder de estar em vários lugares ao mesmo tempo, afinal, escola, contra-turno, natação, integração sensorial, consultas, fono, pedagoga... Ufa! Dar conta de tudo isso só se multiplicando e ainda se teletransportando! 
Você é a primeira que acorda e a última que vai dormir, isso é, quando ele te deixa dormir, e no outro dia tá sempre com um sorriso no rosto ao despertar do teu galã. 
Você faz malabarismos e consegue encaixar o salário da família em tantas contas e coisas que precisa fazer, que só mesmo com superpoderes. 
Você nota que seu cérebro é privilegiado, embora você nunca tivesse imaginado que dentro de você haveria um pequeno Einstein, pois desde o diagnóstico de seu filho você já estudou: neurologia, psiquiatria, pediatria, fonoaudiologia, pedagogia, nutrição, farmácia, homeopatia, terapias alternativas, e tantas outras matérias. 
Você dá aula de autismo, ouve muitas bobagens em consultórios de bacanas, e ainda ensina muitos deles o que devem fazer ou qual melhor caminho a seguir para que seu filho possa se dar bem. Ah... e a informática que anteriormente poderia lhe parecer um bicho-de-sete-cabeças... A partir desse filho, você encarou, e domina o cyberespaço como ninguém! São tantas listas de autismos, blogs, Facebook, Orkut, Twitter... Ih... Pesquisa no Google então, já virou craque, ninguém encontra nada mais rápido do que você!
Uma hora você verá o que essa “reeducação” proporcionou a você, pois hoje você é uma pessoa totalmente diferente do que era antes de ser mãe de um autista. 
Nossa como você mudou, hein? 
E topará com a pergunta que não quer calar: “Como devo educar meu filho autista?” 
Olhará ao redor, olhará para seu filho e perceberá que ele também está diferente, que ele cresceu, que já não é tão arredio, que as birras já não se repetem tanto, que ele até já te joga beijos! 
Que aquela criança que chegou solitária na escola hoje já busca interagir, e já até fez algum amiguinho. Que ele já está aprendendo “jeitinhos” de se virar, e nem te requisita tanto mais. 
Então, chegará à conclusão de que mesmo sem saber responder a tal pergunta você tá fazendo um bom trabalho, e que ninguém no mundo poderia ser melhor mãe/pai do que você para esse filho!
"Há dois anos, Cláudia escreveu esse texto a pedido de Letícia Calmom, psiquiatra da FMUSP, para um blog mantido por ela chamado “Jornal da Cuca”.
FONTE:

 Claudia Moraes é presidente da APADEM- 
Avenida Beira-Rio, 413, Voldac, Volta Redonda. 
Telefones: (24) 3337-3683 e (24) 3343-1458.