Eu sou mãe, eu tenho três filhos.
Meu terceiro filho tem autismo, mas isso não o
define.
Ele é uma pessoa, tem essa deficiência, mas tem
capacidades também, tem vontade de melhorar, de progredir como qualquer jovem
de sua idade.
Meu filho
tem 19 anos e não fala. Ele não teve o diagnóstico precoce, nem ajuda
precoce. Tudo faltou quando o autismo apareceu em nossa vida, tudo, menos a
esperança.
Tentei coloca-lo em escolas que não o aceitaram,
dizendo que não estavam preparadas para isso. Profissionais da área da saúde
também não estavam preparados para isso, ninguém estava...
Eu não sei se eu mesma estava preparada, mas o certo
é que MÃE sempre acaba se preparando, de um jeito ou de outro.
Em pouco tempo eu fiquei sabendo que o BRASIL não
estava preparado para nossas crianças, os autistas.
Então pensei no que fazer em uma terra de
despreparados, onde ninguém sabe o que fazer com nossos filhos, como fazer como
diagnosticar, como tratar, como educar...
Era uma boa pergunta... Sem resposta...
Em pouco tempo encontrei companheiros para
empreender uma luta que ficaria na história do autismo no Brasil.
Não sabíamos no que ia dar, mas o certo é que de
alguma forma precisávamos começar.
Toda luta nasce da indignação e a nossa não foi
diferente. Indignados com a ausência de tudo, o silêncio do poder público, a
dor de famílias inteiras sofrendo pelo isolamento e preconceito e nenhum apoio
do poder público.
Assim nasceu nossa luta, EM DEFESA DO AUTISTA
BRASILEIRO!
Ulisses da Costa Baptista me foi apresentado por
Eloah Antunes e entre nós se estabeleceu uma grande amizade e companheirismo.
Tínhamos em comum o filho com autismo e a vontade de lutar pela melhoria de
vida e tratamento adequado para todos.
Levantamos essa bandeira e hoje o país tem a lei
12.764/12!
Temos um exercito de seguidores pelo país e esse
número aumenta a cada dia, de forma assustadora.
Não sabemos onde vai parar tudo isso, quando os
números que hoje são de 1 para 50 nascimentos, venha a ser de 1 para 1, pelo
que se desenha no decorrer dos anos...
Hoje lutamos por um DECRETO que regulamente nossa
tão suada e sofrida lei, que nos custou noites de sono e dinheiro do escasso
orçamento doméstico para viagens a
Brasília, em audiências e visitas à gabinetes, socorrendo o projeto de lei cada
vez que algo o ameaçava...
Fazendo isso, socorríamos os autistas, a esperança,
a única luz no fim do túnel para DOIS MILHÕES DE BRASILEIROS!
Esse mesmo DECRETO, caros senhores, corre o risco
de jogar por terra o trabalho de anos, de pais que sonharam em ajudar seus
pares, sonharam em tirar do "despreparo" um país injusto, onde os
excluídos não tem vez!
Um órgão que deveria nos apoiar, estar conosco
irmanados, nos trai e altera a minuta colocando um item que nos joga ao ponto
de partida.
O CONADE, Conselho Nacional da Pessoa com
Deficiência, pede vistas do decreto e no item "C" propõe: fortalecer
e qualificar a rede de atenção psicossocial para o atendimento da pessoa com
transtorno do espectro autista."
Esse é o lugar onde jamais queremos ver nossos filhos.
Autistas são PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, diz a Convenção da ONU de 2008 e nossa
lei 12.764/12!!!
CAPS ou RAPS como queiram, são para DOENÇAS MENTAIS
E DEPENDENCIA QUÍMICA. Nunca para autismo. Nossos filhos são pessoas em
situação de VULNERABILIDADE EXTREMA, não podem ser expostos a ações de pessoas
com estado alterado de consciência, seja por álcool ou crack ou cocaína etc., etc.,
etc.
Frequentemente crianças autistas sofrem abuso por
estarem expostas a perigos como esse e o CONADE não teve o mínimo de ponderação
ao inserir esse item no nosso decreto.
Deus, onde vamos parar!
Queremos um lugar seguro para o tratamento de
autistas, onde sejam protegidos e tratados realmente, com profissionais
especializados, como garante a lei e os direitos humanos e nossa constituição!
Não permitam que nossa luta seja inglória!
Solicito a supressão urgente desse item, pelo bem
do país, por respeito a uma luta honesta e nobre que durou anos e anos e
principalmente, pelo bem de DOIS MILHÕES DE BRASILEIROS!
Berenice Piana
Mãe de uma pessoa com autismo
Por repasse: VIVÊNCIAS AUTÍSTICAS
Nilton Salvador
Pai de autista
