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quinta-feira, 2 de fevereiro de 2017

“ O Autismo e a Legislação no Paraná“

 15 de fevereiro de 2017, ás 9 horas, 
no Plenarinho da 
Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Conpaz –PR ( Conselho Parlamentar  de Cultura de Paz ), em parceria com as Comissões de Cultura, de Educação e da Saúde da Assembleia Legislativa do Paraná. 

EXPOSITORES:

Berenice Piana, a paranaense idealizadora da lei federal n° 12.764/12;
Renata Flores Tibyriça; Defensora Publica e Coordenadora do Grupo de Trabalho sobre Autismo em São Paulo;  
Sergio Antoniuk, Médico Neuropediatra do Hospital de Clinicas; 
Márcia Regina Machado Santos Valiati, Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente
Nilton Salvador,  escritor,  palestrante, pai de autista e Coordenador do Movimento Orgulho Autista do Brasil no Estado do Paraná.

quinta-feira, 19 de janeiro de 2017

O direito dos autistas ao tratamento multidisciplinar, custeado pelos planos de saúde.

Plano de Saúde

 TEA (Transtorno do Espectro Autista) e as operadoras de planos de saúde.

Os pais, no geral, investem prioritariamente no desenvolvimento de seus filhos, independentemente da idade.
Mas hoje se sabe que é a infância – fase que, em média, dura até os 10 anos de idade –, sobretudo do nascimento aos 3 anos de idade, a fase de maior desenvolvimento cerebral.
Os vínculos formados nesta fase e suas aprendizagens terão um impacto decisivo no desenvolvimento físico-motor (capacidade de crescer e ganhar peso, manipular objetos), no desenvolvimento cognitivo (capacidade de pensar e raciocinar), afetivo-emocional (capacidade de integrar as diversas experiências) e no desenvolvimento social (capacidade de se relacionar com os outros).
Daí a importância de se investir nos primeiros anos de vida.
O impacto do diagnóstico de autismo
O diagnóstico de autismo, que na linguagem médica é chamado de TEA (Transtorno de Espectro Autista), se caracteriza por se tratar de um transtorno global de desenvolvimento.
E o que significa Transtorno Global do Desenvolvimento?
Em outras palavras, as crianças com autismo possuem comprometimentos qualitativos importantes nas áreas de comunicação, comportamento e interação.
Frequentemente, são crianças que apresentam interação social qualitativamente prejudicada, assim como sua capacidade de se comunicar.
Além disso, tendem a ter padrões de comportamentos estereotipados e repetitivos, bem como seus interesses.
E, ao contrário do que muitos podem pensar, os pais de crianças com autismo desejam o mesmo que os pais de crianças que não apresentam esse transtorno: o desenvolvimento dos seus filhos.
Diante do exposto, os pais de crianças com autismo precisarão de um esforço ainda maior para que o desenvolvimento de seus filhos ocorra.
No geral, a criança com autismo precisará de um longo acompanhamento de uma equipe multidisciplinar.
Equipe essa formada por pediatras, neuropediatras, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicopedagogo, terapeutas ocupacionais, psiquiatra, dentre outros.
Para os pais que têm plano de saúde, as possibilidades de compor uma equipe multidisciplinar para o tratamento de crianças com autismo é muito maior e, financeiramente, menos custosa.
Infelizmente, num dos momentos de maior sofrimento e fragilidade dos pais, que é o recebimento do diagnóstico de autismo do seu filho, eles se deparam com os primeiros problemas de atendimento, ou melhor, com a negativa de atendimento das operadoras de planos de saúde.
Os pais devem concentrar todos os seus esforços no acompanhamento dos tratamentos do seu filho e não ainda terem que se preocupar se seu filho será ou não atendido.
Diante da negativa de atendimento das operadoras de plano de saúde, os pais devem procurar um advogado, visto que ele possui melhores condições de sanar os problemas ocasionados pela negativa de atendimento a esses profissionais multidisciplinares.
Qual é o principal problema junto às operadoras de plano de saúde?
É a limitação do acesso dos usuários às sessões multidisciplinares anuais.
A alegação principal das operadoras para tal limitação está no rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) que determina a cobertura mínima obrigatória para os profissionais responsáveis pelo atendimento das crianças com autismo.
A questão é que esse rol não é taxativo, ou seja, ele é apenas uma referência mínima obrigatória de cobertura que a ANS estabelece para as operadoras de planos de saúde.
Na prática, quem é um único detentor da orientação terapêutica ao paciente é o médico.
Só a ele cabe o diagnóstico e, sobretudo, a quantidade e o período de tratamento necessário ao paciente com autismo.
O que temos de relevante para essa seara jurídica é que a legislação atual é bastante favorável às demandas relacionadas aos portadores do Transtorno do Espectro Autista, dando assim, aos usuários de plano de saúde, boas condições de êxito para as ações contra as operadoras de planos de saúde.
Vamos, então, a partir de agora, avaliar cada uma das leis e jurisprudências que dão sustentação às demandas jurídicas contra as operadoras de plano de saúde:
Lei 9.656/98
Ela traz como obrigatoriedade a cobertura das doenças listadas na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, frequentemente designada pela sigla CID - 10. E no caso específico do autismo, faz parte do Transtorno Global do Desenvolvimento (CID – 10 F84)
Não foi previsto nesta lei nenhuma limitação quanto ao número de sessões ou internações dos usuários dos planos de saúde.
Sendo assim uma simples resolução da ANS de um órgão regulador não pode se sobrepor a Lei 9.656/98
Código de Defesa do Consumidor
A Súmula 469 do STJ, segundo a qual "aplica-se o Código de Defesa do Consumidor aos contratos de plano de saúde" remete esses problemas de limitação de atendimento das operadoras de planos de saúde aos usuários ao Código de Defesa do Consumidor, que tem como referência principal o Art 51:
IV - estabeleçam obrigações consideradas iníquas, abusivas, que coloquem o consumidor em desvantagem exagerada, ou seja, incompatíveis com a boa-fé ou a eqüidade;
Entendimento do STJ:
- Somente ao médico que acompanha o caso é dado estabelecer qual o tratamento adequado para alcançar a cura ou amenizar os efeitos da enfermidade que acometeu o paciente.
A seguradora não está habilitada, tampouco autorizada a limitar as alternativas possíveis para o restabelecimento da saúde do segurado, sob pena de colocarem risco a vida do consumidor.
(...)
Ao propor um seguro-saúde, a empresa privada está substituindo o Estado e assumindo, perante o segurado, as garantias previstas no texto constitucional.
O argumento utilizado para atrair um maior número de segurados a aderirem ao contrato é o de que o sistema privado suprirá as falhas do sistema público, assegurando-lhes contra riscos e tutelando sua saúde de uma forma que o Estado não é capaz de cumprir. (REsp 1.053.810/SP – 3ª turma – Relatora Ministra Nancy Andrighi, j. 17/12/09)”
Súmula 302 do STJ:
Essa súmula deve ser aplicada por analogia “É abusiva a cláusula contratual de plano de saúde que limita no tempo a internação hospitalar do segurado”.
Se existe tal abusividade para internação, deve-se concluir que essa abusividade pode ser estendida quanto à limitação de sessões junto ao médico designado.
Lei 12.764 de 2012 que instituía a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
Traz em seus artigos 2º, III e 3º, III, b a obrigatoriedade do fornecimento de atendimento multiprofissional ao paciente diagnosticado com autismo.
Sendo assim, ressaltamos mais uma vez, que os familiares que estão no dia a dia lutando ferozmente pela felicidade dos seus filhos, não percam as suas energias demandando e brigando contra as operadoras, em busca de um direito que já é seu.
O atendimento multidisciplinar não pode ser restringindo pelas operadoras de planos de saúde.
Em havendo essa ocorrência, busquem a Defensoria Pública, o PROCON e, especialmente, os advogados que atuam na área do Direito à Saúde, pois, nas mãos de um profissional especializado esse problema será resolvido de forma rápida, evitando um sofrimento maior para os familiares.
“O direito não socorre aos que dormem”
Agência Nacional de Saúde Suplementar
Autismo
Lei nº 8.078 de 11 de Setembro de 1990
Lei nº 9.656 de 03 de Junho de 1998

Direito do Consumidor

quinta-feira, 12 de janeiro de 2017

Opinião: Visão de Trump sobre vacina infantil desafia ciência

As opiniões de Donald Trump sobre vacinas estão há muito tempo fora de sincronia com a ciência. As vacinas infantis causam autismo, disse ele em um debate em 2015, ecoando suas declarações feitas em 2014 e 2012.
Mas agora o presidente eleito está prestes a fazer mais do que apenas passar adiante informações equivocadas: ele nomeou um representante "antivacinação" para liderar uma comissão sobre "vacinação e integridade científica".
O nomeado é Robert Kennedy Jr., cético em relação a vacinas há anos, que acredita -- assim como Trump, sem nenhuma evidência -- que o conservante contido em algumas delas está ligado ao autismo.
Infelizmente, não se trata apenas de dois homens que compartilham de uma teoria que já foi completamente desacreditada. Nos EUA, e cada vez mais no restante do mundo, a crença sobre o perigo das vacinas está se propagando, o que faz com que alguns pais as descartem completamente, aumentando assim o risco de que as crianças sofram e morram de sarampo e de outras doenças que podem ser prevenidas. No Texas, que se transformou no centro do movimento antivacinação, dezenas de milhares de crianças estão crescendo sem vacinas, 20 vezes mais do que em 2003.
O perigo é que Trump e Kennedy estimulem mais reações contra as exigências estaduais de que as crianças sejam vacinadas contra as principais doenças transmissíveis antes de se matricularem na escola.
A maioria dos estados permite isenções religiosas a regras como essa, mas apenas 18 ainda permitem isenções baseadas em crenças pessoais. O Texas é o maior deles e a legislatura está debatendo várias maneiras de fortalecer sua lei. Todos os estados deveriam, pelo menos, exigir que as escolas publicassem a porcentagem de seus estudantes que foi vacinada para que os pais tenham a garantia de que as escolas são seguras.

As vacinas seguras, conforme são demonstrado por muitos estudos e relatórios. O único estudo que alguma vez afirmou ter detectado uma ligação entre as vacinas e o autismo era uma fraude e seu autor foi impedido de exercer a medicina.
Os médicos também demonstraram que o calendário de vacinação recomendado para crianças não é nem muito antecipado e nem muito apressado, como alegou Trump. Ao contrário, é importante proteger os mais jovens de coqueluche, difteria e outras doenças e é essencial que tomem as vacinas no momento em que elas serão mais eficazes.
Kennedy disse na terça-feira que ele e o presidente eleito simplesmente pensam que "precisamos ler a ciência e precisamos debater a ciência". Se os dois homens fossem tão razoáveis, não estariam transformando as vacinas em um problema.


FONTE: 
Bloomberg
http://economia.uol.com.br/noticias/bloomberg/2017/01/11/visao-de-trump-sobre-vacina-infantil-desafia-ciencia-editorial.htm

terça-feira, 3 de janeiro de 2017

19 frases inspiradoras sobre o autismo retiradas das redes sociais

     Estima-se que dois milhões de pessoas apresentam algum Transtorno do Espectro do Autismo, só no Brasil. 
     Apesar de não haver algum remédio que cure, o tratamento eficiente inclui respeito, informação, 
tolerância e apoio.
Inspire-se com essas dezenove frases sobre o tema!


1 “Autismo é um espectro. Não existem dois autistas iguais.” 
Asperger e Autismo no Brasil

2 “Ensina-me de várias maneiras, pois assim sou capaz de aprender.”
 Cíntia Leão Silva
3 “O autismo não se cura, se compreende.” 
Autismo Ávila
4 “As crianças especiais, assim como as aves, são diferentes em seus vôos. Todas, no entanto, são iguais em seu direito de voar.” 
Jesica Del Carmen Perez
5 “O autismo é parte deste mundo, não um mundo a parte.” 
Educando en la vida
6 “Autismo: apenas uma palavra. Não uma senteça.” 
Zazzle
7 “Lembre-se: pessoas com autismo têm sentimentos também. Seja sensível e tolerante.” 
Single Mothers Who Have Children With Autism
8 “Pessoas com autismo não mentem, não julgam, não fazem jogos mentais. Talvez possamos aprender alguma coisa com elas.” 
Cafe Press
9 “Não queremos mudar a forma com que nossos filhos veem o mundo. Queremos mudar a forma como o mundo vê nossos filhos.” 
Sou Mãe de Autista
10 “O conhecimento é poder. Utilize parte do seu tempo para educar alguém sobre o autismo. Não necessitamos de defensores. Necessitamos de educadores.”
 Asperger Women Association
11 “Os médicos determinaram um tratamento efetivo para pessoas com autismo. Chama-se respeito!” Some ecards
12 “Do lado de fora, olhando para dentro, você nunca poderá entendê-lo. Do lado de dentro, olhando para fora, você jamais conseguirá explicá-lo. Isso é autismo.”
 Autism Topics
13 “O autismo não é o inimigo. O inimigo é o preconceito.” 
MeuCérebro
14 “Diferente é o mundo que queremos!” 
Instituto Autismo e Vida
15 “A vida é como um quebra-cabeças. Deveríamos parar de tentar encaixar as pessoas onde elas não cabem.” 
Autor Desconhecido
16 “O especialista me disse: tens autismo. Minha mãe me deu as mãos, olhou nos meus olhos e disse: você é perfeito!”
 Imágenes de Feliz Día
17 “Quanto mais longe uma criança com autismo caminha sem ajuda, mais difícil se torna alcançá-la.” Talk About Autism
18 “Ser pai ou mãe de uma pessoa com autismo nem sempre é fácil, mas eu não trocaria meu filho por isso.” 
Toma conciencia sobre el Autismo e Síndrome de Asperger
19 “Uma mãe de verdade entende o que o filho não disse.” 
Autismo Diário

segunda-feira, 12 de dezembro de 2016

quarta-feira, 16 de novembro de 2016

quarta-feira, 9 de novembro de 2016

A Tismoo é a primeira startup que usa sequenciamento genético para entender e tratar o autismo no Brasil


Alysson Muotri, da Tismoo: “Abrimos a empresa sem saber ao certo se teríamos mercado para o que estávamos oferecendo”.
Alysson Muotri, da Tismoo: 
“Abrimos a empresa sem saber ao certo se teríamos mercado para o que estávamos oferecendo”.
O tênis que você usa, o remédio que você toma, a tecnologia que você não vive sem. Quase tudo que consumimos hoje é resultado de anos de investimento em pesquisa e, provavelmente, surgiu dentro de algum laboratório. Ou, boa parte das vezes, as descobertas que se tornam produtos de sucesso tiveram suas versões embrionárias dentro do ambiente acadêmico, nas universidades. Nos dois casos, há uma barreira cruel para que novos produtos cheguem ao mercado: é preciso que a indústria se interesse por aquela tecnologia e que a produza em larga escala. Certo? Certo. Mas e se esse não for o único caminho?
Alysson Muotri é um cientista que resolveu mudar essa lógica e criou, ele mesmo, a empresa que levaria a inovação desenvolvida em seu laboratório para o mercado. Há poucos meses, ele e mais seis sócios fundaram a Tismoo, a primeira startup de medicina personalizada especializada em casos de autismo e doenças neurogenéticas. Ao lado de Alysson no empreendimento estão as biólogas Graciela Pignatari e Patrícia Beltrão Braga, o neurologista Carlos Gadia, o cientista da computação Roberto Herai, o publicitário Gian Franco Rocchiccioli e o advogado Marco Antonio Innocenti.
Lançada em abril de 2016, a startup de biotecnologia (ou “biotech”, num paralelo com “fintech“) nasceu depois de dois anos de planejamento e com o investimento de 3 milhões de reais retirado do bolso dos próprios sócios. Seis meses depois do lançamento, a Tismoo — que oferece mapeamento e aconselhamento genético — já realizou cerca de 50 análises completas do genoma de pacientes, que geraram um faturamento de 600 mil reais. Alysson conta que ele e os sócios consideram estes números extraordinários:
“Ficamos surpresos, pois não esperávamos uma procura tão rápida. Abrimos a empresa sem saber se teríamos mercado para o que estávamos oferecendo”
A seu ver, o sucesso imediato da Tismoo pode ser explicado por dois fatores: a carência de informação e alternativas de tratamento para o autismo e o fato de o brasileiro ter um interesse natural por tecnologia e inovação.
AUTISMO: UM MERCADO DELICADO E POUCO ATENDIDO
Com um caso a cada 50 nascimentos, o autismo é tão frequente quanto é desconhecido. Até o momento, não existe nenhum tratamento capaz de eliminar a condição e, quanto mais os cientistas a pesquisam, mais a doença se mostra complexa. Hoje, já se sabe que existem mais de 300 genes envolvidos na ocorrência do autismo. Isso significa que o autismo se apresenta de formas muito variadas. Ou seja, assim como o câncer, existem tipos diferentes de autismo.
Equipe Tismoo, da esquerda para a direita: Carlos Gadia, Marco Antonio Innocenti, Alysson Muotri, Graciela Pignatari, Patrícia Beltrão Braga, Roberto Herai e Gian Franco Rocchiccioli (foto: Lu Carmada).
Equipe Tismoo, da esquerda para a direita: Carlos Gadia, Marco Antonio Innocenti, Alysson Muotri, Graciela Pignatari, Patrícia Beltrão Braga, Roberto Herai e Gian Franco Rocchiccioli (foto: Lu Carmada).
Os fundadores da Tismoo:
Carlos Gadia, Marco Antonio Innocenti, Alysson Muotri,
Graciela Pignatari, Patrícia Beltrão Braga, Roberto Herai e Gian Franco Rocchiccioli
(foto: Lu Carmada).
Pai de um garoto autista, Alysson se formou em Ciências Biológicas pela Unicamp, fez doutorado em Genética na USP e, em 2002, mudou-se para a Califórnia, em pleno Vale do Silício, para realizar o pós-doutorado no Instituto Salk Para Pesquisas Biológicas. Inserido num ambiente que respira inovação e empreendedorismo, ele desenvolveu sua pesquisa que tem como base a reprogramação celular. Com pinta de ficção científica, o que ele faz em seu laboratório é criar minicérebros que servem de modelo para testar novos tratamentos contra o autismo.
Antes de fundar a Tismoo, Alysson tentou uma parceria com o governo brasileiro para criar o primeiro centro de estudo do autismo que levasse em conta as características genéticas da população brasileira. Como a parceria não foi para frente, ele decidiu tocar o projeto com a iniciativa privada (no caso, o seu próprio bolso e dos outros cientistas e pesquisadores que entraram como sócio). Ao que tudo indica, a decisão foi acertada.
Se continuar nesse ritmo, os sócios da Tismoo esperam recuperar o investimento em dois anos e já planejam ampliar as atividades. “Em 2017, abriremos dois novos escritórios nos Estados Unidos, um em San Diego e outro em Miami”, adianta Alysson, que é cientista e já fala como empreendedor. “Também já tivemos interessados no Japão, China e Índia.”
Do background como cientista, somado à curta experiência como cofundador de startup, Alysson já aprendeu que uma lição importante funciona nos dois universos: é errando que se aprende e adaptar-se é fundamental. “Dizemos que a Tismoo é uma startup porque estamos começando e sabemos que vamos cometer erros, estamos prontos para isso. O tipo de serviço que a gente oferece é muito novo. A gente sabe que vai errar no caminho até encontrar a melhor fórmula de fazer isso e vamos nos adaptar”, diz. Atualmente a startup oferece três tipos de mapeamento genético:
1) O mapeamento completo do genoma, chamado T-Gen®, custa 30 050 reais.
2) O mapeamento do Exoma, em que são analisados os genes conhecidos, o que representaria 1% do material genético, chamado de T-Exon®, sai por 9 900 reais.
3) O mapeamento de um painel dos 350 genes mais comuns relacionados ao autismo (feito visando identificar se há mutação em algum deles), chamado T-Panel®, sai por 8 950 reais.
Além dos testes, oferece também o serviço de monitoramento e análise do que surge na literatura médica mundial a respeito do autismo e das doenças neurogenéticas. “Sempre que um estudo novo sobre determinada mutação é publicado, em qualquer lugar do mundo, nós olhamos e verificamos se isso pode ser interessante para algum dos nossos pacientes”, diz Alysson. É uma espécie de pós-venda permanente.
QUANDO A INFORMAÇÃO PRECISA VIR MUITO ANTES DA VENDA
Alysson considera o maior desafio da Tismoo é conscientizar familiares e médicos que tratam crianças com autismo de que a análise genética e o aconselhamento são ferramentas que têm potencial para ajudar no tratamento desses pacientes e, até mesmo, evitar que os pais tenham outro filho com a doença.
Um mero sequenciamento de genoma produz 1 Tera (ou 1.000 Gigas) de informação: a Tismoo analisa e traduz isso para médico e paciente.
Um mero sequenciamento de genoma produz 1 Tera (ou 1.000 Gigas) de informação: a Tismoo analisa e traduz isso para médico e paciente.
Um mero sequenciamento de genoma produz 1 Tera (ou seja, 1.000 Gigas) de informação: a Tismoo analisa e traduz isso para médico e paciente.
“Há exemplos muito concretos, na literatura médica, de pessoas que tinham um tipo de autismo desconhecido e, depois de fazer o sequenciamento, descobriram o gene causador do problema. É importante saber, pois pode ser que já exista uma medicação que neutralize bem aquela mutação específica”, diz ele.
Até o momento, a maior parte dos cerca de 50 mapeamentos já realizados pela Tismoo foram sequenciamentos completos do genoma. A maioria dos clientes, até o momento, são famílias de classe AB que já tentaram de tudo e continuam buscando tratamentos que melhorem a vida de crianças com autismo.
O mapeamento completo é o serviço mais caro o que, além de ajudar no faturamento, também permite à startup criar e abastecer um banco de dados do material genético dos brasileiros (o que, lá atrás, Alysson sugeriu fazer em parceria com o governo). Pode até parecer, mas a startup não é só um laboratório de análise genética:
“A análise dos genes é apenas a porta de entrada para o que a gente chama de medicina personalizada. Somos um laboratório de medicina personalizada”
Alysson também conta que, além de fornecer uma análise com foco no espectro autista, a Tismoo oferece um material altamente detalhado e em linguagem acessível para médico e paciente. Isso porque o sequenciamento genético gera quase um Terabyte (o equivalente a 1 000 Gigabytes) de informação e — ao contrário do resultado de um exame de análises clínicas, por exemplo, que tem o resultado expresso em números e parâmetros bem definidos — a análise genética precisa ser interpretada.
“A gente começa pelo mapeamento genético mas não paramos por aí. A partir disso é que vamos fazer a recomendação de qual seria o próximo passo. O tipo de resultado que a gente mostra não é só uma descrição. A gente conta uma história, é mais mastigado, tanto o médico como o paciente vão entender o laudo. E se não entenderem, a gente vai sentar e explicar tudo detalhadamente, porque tudo parte dessa personalização”, afirma Alysson.
O FUTURO DA TISMOO E DO SEQUENCIAMENTO GENÉTICO
Tornar-se uma biotech generalista não está nos planos da Tismoo. Segundo o cofundador, a startup quer continuar sendo específica e focando no autismo e nas doenças neurogenéticas. A seu ver, a tendência é que à medida que a tecnologia vá se popularizando, o custo dos testes acabe caindo:
“Acredito que em dez anos o sequenciamento genético vai estar muito mais presente na vida das pessoas. 
Um dia, vai substituir o teste do pezinho
Ele prossegue: “Você terá seu genoma sequenciado ao nascer e, ao longo da vida, diversos especialistas vão olhar para aquele material e ajudá-lo a entender, por exemplo, o seu risco de desenvolver doenças, aconselhando-o caso você possa passar alguma falha genética para seus filhos etc. É uma área que vai explodir”.
Apesar de empreender no Brasil, e ao lado de brasileiros, Alysson continua vivendo na Califórnia. De lá, dedica algumas horas da semana para analisar, junto com o time da Tismoo (que tem 10 funcionários), o resultado dos testes. A cada dia, ele fica mais confortável com a condição de cientista-empreendedor: “No fim, o que a gente quer é isso: ver as descobertas científicas virando produtos que possam ajudar as pessoas a viver melhor”. Que mais cientistas tomem este caminho.

Draft Card Logo

DRAFT CARD
Projeto: Tismoo
O que faz: Usa biotecnologia e medicina personalizada para estudar e tratar autismo e doenças neurogenéticas
Sócio(s): Alysson Muotri, Graciela Pignatari, Patrícia Beltrão Braga, Carlos Gadia, Roberto Herai, Gian Franco Rocchiccioli e Marco Antonio Innocenti
Funcionários: 10
Sede: São Paulo
Início das atividades: abril de 2016
Investimento inicial: R$ 3 milhões
Faturamento: R$ 600.000 (primeiros seis meses de operação)
Contato: alysson@tismoo.com.br

FONTE:
Cecilia Valenza - 8 de novembro de 2016

segunda-feira, 31 de outubro de 2016

Especialista produz livros sobre inclusão


Psicopedagogo, Eugênio Cunha 
fala para educadores e pais sobre o tema
  
 A história de Christopher, de 11 anos, de Nova Jersey, nos EUA, comoveu o mundo no mês passado. Em uma atividade na escola ele respondeu “ninguém” à pergunta: “Alguns de meus amigos são...”. O pai do garoto compartilhou a imagem no Facebook e gerou milhões de visualizações. Ele disse que o filho tem problemas de aprendizado, e por isso é excluído pelos coleguinhas.
Histórias como as do garoto não são raras com crianças autistas e portadoras de deficiências. Há 22 anos o doutor em educação e psicopedagogo Eugênio Cunha, do Objetivo Camboinhas, identificou em salas de aula a exclusão que vivem esses pequenos e resolveu se debruçar sobre o tema.

— Há 20 anos havia pouca informação sobre o assunto e o que tinha era voltado para a área médica, não a educacional. Desenvolvi livros para educadores e pais — explica o professor, autor de “Autismo e inclusão — Psicopedagogia e práticas educativas na escola e na família”; “Autismo na escola — Um jeito diferente de aprender, um jeito diferente de ensinar”, “Práticas pedagógicas para a inclusão e a diversidade” e “Afeto e aprendizagem”.
O especialista defende que a melhor maneira de educar essas crianças é não excluí-las dos meios em que vivem, principalmente da escola.
— A educação tem de ser inclusiva, na mesma sala que os outros alunos, com exceção de certos casos — diz o educador.
A inclusão de portadores de deficiência nas escolas é garantida pela Lei de Diretrizes e Bases (LDB), de 1996, que determina que as escolas têm que estar preparadas para atender alunos com necessidades especiais, diz Lima:
— Vale para instituições públicas e privadas. Falo para os pais conhecerem a lei e procurarem uma inserção de qualidade para seus filhos.

Fonte: Carolina Farias  


http://oglobo.globo.com/rio/bairros/especialista-produz-livros-sobre-inclusao-20378830#ixzz4OgFjc900 

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Instituto Autismo e Vida: Autismo & Vida na 62ª Feira do Livro de Porto Aleg...: O Autismo & Vida participa mais uma vez das atividades da Estação Acessibilidade  da Feira do Livro de Porto Alegre . Realizaremos dura...

terça-feira, 27 de setembro de 2016

Novo laboratório em SP cria 'minicérebros' para tratamento de autismo

Pesquisadores analisam genes de cada paciente para prever remédios cada vez mais certeiros para luta contra a doença.

Por Carolina Dantas, do G1
26/09/2016 

Um novo laboratório localizado em São Paulo criará “minicérebros” para ajudar no tratamento personalizado de pacientes com autismo.
Inaugurado, a startup de biotecnologia Tismoo é uma parceria entre o biólogo molecular Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia, e a professora Patrícia Beltrão Braga, da USP. Eles pretendem, por meio da análise genética dos pacientes, obter um tratamento mais certeiro para a doença.
De acordo com Muotri, o laboratório é o primeiro do tipo no mundo. O passo inicial do tratamento é fazer a análise genética detalhada de cada indivíduo ou família, e detectar a mutação que causou o autismo. Ele defende que a técnica, em alguns casos, seja feita pelo menos com o pai, mãe e filho -- no caso de o casal desejar um segundo filho, isso é importante.
(Foto: Tismoo/Divulgação)
Primeiro laboratório é parceria entre pesquisadores 
 O segundo passo é analisar a mudança nos genes e mapear os tratamentos possíveis. Boa parte das mutações não estão catalogadas, por isso o laboratório irá rastrear na literatura médica tudo o que está em fase de pesquisa.
O último passo é o dos “minicérebros”. Com o mapa genético do paciente em mãos, é feita uma reprogramação celular por meio de células-tronco e são criados esses "minicérebros" com a genética do autista. São pequenas estruturas de neurônios que recriam em certa medida o funcionamento cerebral. Desta forma, é possível testar quantos medicamentos forem necessários para o tratamento.
Mas o "minicérebro" não tem uma estrutura completa e não é um cérebro em miniatura. Ele não tem consciência, mas simula de forma rudimentar o tipo de organização que existe no cérebro humano.
A vantagem de usar "minicérebros" em laboratório é que eles crescem como culturas de células e formam naturalmente uma estrutura em camadas – similar à que existe no córtex, a superfície do cérebro, responsável pelo processamento mais sofisticado de informações no sistema nervoso.
Possuindo tamanho médio em torno de 30 micrômetros — largura de um fio de cabelo de bebê – essas estruturas são maiores que os grupos isolados de neurônios em cultura de células bidimensionais. É possível, assim, medir os impulsos elétricos que trafegam por essa estrutura e verificar se estão ocorrendo de forma normal.
“Você pode criar 100 ou 200 'minicérebros', gerados a partir de células-tronco. E com isso pode testar 100 drogas ao mesmo tempo, o que é uma coisa que jamais um médico conseguiria em um ser humano”, explicou Muotri.
Por enquanto, o laboratório deverá focar no tratamento de autismo. Muotri diz que, no futuro, devem expandir para outras síndromes.
Minicérebros (Foto: Editoria de Arte/G1)

sábado, 24 de setembro de 2016

Quando o Autismo é mal lembrado

O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído em 2005 para coincidir com o quase esquecido Dia da Árvore em 21 de setembro, representando o renascer das plantas, que simbolizam o sentimento de renovação das reivindicações em prol da cidadania, inclusão e participação plena na sociedade.
O mundo vai demorar a esquecer dos esforços dos paratletas autistas ou não, competindo na Paralimpíada, unidos em mente, corpo e espírito de luta.
O som emanando dos dedos renascidos do maestro João Carlos Martins ao piano, e da interpretação do tenor Saulo Laucas, cego e autista cantando o Hino Nacional, são provas da existência divina.  Inspiradoras formas de ver os talentos das pessoas com deficiência, cada uma no seu jeito de ser.
Em uma entrevista ao canal de TV Globo News, na sua primeira semana como presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), a ministra Cármen Lúcia expressou que a sociedade poderia esperar empenho dos ministros, porque eles “não eram autistas, e sim cidadãos”, o chocando o universo autista.
A reação de pais e interessados foi imediata e com críticas recriminadoras, algumas até exacerbadas contra o deslize da ministra. Também se manifestaram o Movimento Orgulho Autista do Brasil, a OAB - seccional de Brasília, ONGs, associações e grupos afins.
Diante  da reação negativa a ministra divulgou um pedido de desculpas, dizendo em sua nota, que reconhece o mau uso da palavra “autista” e destacadamente: “sem qualquer motivação de ofensa ou desqualificação – à condição autista”.
Recebi, diz a ministra, “manifestações – justas e motivadas – de que o uso era indevido e poderia ser interpretado como ofensivo.” “Peço desculpas por isso e esclareço, ainda uma vez, que jamais tive qualquer intenção de ofender ou de manifestar discriminação” e mais, afirmando que tem “experiência familiar” embora não citando o grau de parentesco.
O candidato mais cotado nas pesquisas para ser prefeito do Rio de Janeiro, Marcelo Crivella e também senador da República, ao responder uma entrevista sobre ônibus e vans, afirmou: ...“Não vou ser governo “autista”, essas coisas todas precisam ser feitas”...
Critica por pais e interessados pelo mau uso da palavra autista de forma pejorativa e preconceituosa, divulgou vídeo dizendo que: "Gostaria de pedir desculpas por um descuido durante uma entrevista, na qual usei a palavra autista de forma inadequada. Em nenhum momento tive a intenção de ofender. O combate ao preconceito começa quando temos a humildade de admitir que erramos. Por isso, reitero minhas desculpas.". Na eleição anterior o candidato chamou o prefeito Cesar Maia de autista. Agora ratificou o mau uso da palavra.
Posso não ter percebido, mas não vi a Secretária Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Justiça e Cidadania, Rosinha da Adefal emitir opinião ou se manifestar no episódio da ministra e do candidato a prefeito do Rio de Janeiro.
Pais de autistas formam uma comunidade forte, porém pulverizada e com pouca força política, tendo em vista os cuidados às suas famílias, que são afetados de diversas formas pela dedicação aos filhos, abandonados pelo governo e impedidos de contribuir para o crescimento do país enquanto sofrem de desesperança.
O autista não constitui uma classe diferenciada de pessoas. Moram no Brasil, não tem outra mãe, não é outro filho e também é um cidadão. Não nos cabe fazer juízo de valor para o que aconteceu, e menos ainda querer coloca-los na vitrine da compaixão, mas sim prosseguir na luta para que não sofram mais do que o inevitável.   
 A delicadeza da ministra Cármen Lúcia se desculpando foi um alento, porém não aliviou as dores dos pais pelo impacto da afirmação, esperançosos de que a autoridade máxima da nossa Justiça, e pessoa pública, um dia exemplifique para a nação o que é preconceito e discriminação à luz da lei.

Nilton Salvador

Pai de Autista

sexta-feira, 8 de julho de 2016

19 filmes que trazem o Autismo e o Asperger: preparados para assistir?


Filmes são sempre uma boa pedida e, consequente, uma boa dica. Estão prontos para nossa lista com 19 filmes sobre Autismo? Alguns são mais antigos e abordam o tema da relação com os pais, outros relatam algumas outras relações valiosas, como com animais e com esportes.

Listamos dos mais antigos aos mais recentes:

1. Rain Man (1988)
O insensível Charlie Babbitt espera receber uma grande herança após a morte de seu pai, a quem ele não vê há anos. Mas Raymond (Dustin Hoffman), seu irmão mais velho, internado em uma instituição médica, alguém cuja existência Charlie ignorava até então, é quem recebe toda a fortuna. Raymond é um “autista sábio” com habilidades mentais seriamente limitadas em algumas áreas, mas com capacidade de gênio em outras. Quando Charlie rapta Raymond, a longa e maluca viagem atravessando o país, rumo a Los Angeles, ensina a ambos algumas lições sobre a vida
2. Gilbert Grape: Aprendiz de Um Sonhador (1993)
Na pequena cidade de Endora, Gilbert cuida de seu irmão autista Arnie e de sua mãe extremamente obesa. A cidade é calma e a vida segue seu rumo, até que Becky aparece, e Gilbert se apaixona por ela. Agora ele terá que lidar com a problemática família ao mesmo tempo em que quer aprender os segredos da moça.
3.Testemunha do Silêncio (1994)
Não há pistas, nem motivos, nem suspeitos. E a única testemunha ocular sabe que nem tudo poderá ser dito. Ele é uma criança autista de nove anos cujas memórias do brutal massacre de seus pais estão seladas dentro dele, a não ser que um determinado e carinhoso psicólogo infantil possa acessá-las.
4. À Sombra do Piano (1996)
Franny luta por mais de trinta anos para dar apoio e respeito a Rosetta, sua irmã mais nova, que é autista. Ela acredita que Rosetta tenha uma intensa vida emocional e intelectual escondida sob o seu rosto impassível. O principal obstáculo é a mãe, Regina, uma cantora lírica que abandonou a carreira para se dedicar à família e agora, amarga e ressentida, é obcecada por controle e carente de adulação.
5. Código Para o Inferno (1998)
Art Jeffries (Bruce Willis), um renegado agente do FBI, combate inescrupulosos agentes federais para proteger Simon, um garoto autista de 9 anos, que desvendou um “indecifrável” código secreto. Ele consegue ler o Mercury, um avançado código criptográfico do governo americano, tão facilmente, quanto outros garotos lêem inglês. Essa habilidade, torna vulnerável esse código de 1 bilhão de dólares, especialmente se os inimigos do governo descobrirem Simon e o capturarem. Nick Kudrow (Alec Baldwin), chefe do projeto Mercury, ordena que a “ameaça” seja eliminada, sem imaginar que Jeffries está envolvido.
6. Ressurreição (1998)
Conta a história de uma jovem mulher (Loretta), que vive em Chicago com sua mãe e dois filhos, uma delas (Tracy) tem autismo. Por insistência da mãe, Loretta vai passar o verão com as filhas em uma cidadezinhade interior, onde vivem seu tio e sua tia (que têm alzheimer). Durante sua estadia, aprende a lidar melhor com os problemas dos filhos e os seus próprios.
7. Experimentando a Vida (1999)
Elisabeth Shue interpreta Molly, uma jovem autista que sai do período de internação e fica sob os cuidados de seu irmão, Buck (Aaron Eckhart). Ele permite que a irmã inicie um tratamento experimental. Molly se transforma em um gênio, com inteligência superior, para a surpresa de Buck. Mas esse progresso acaba sendo relativo, já que Molly não se livra completamente da sua extrema concentração autista. Buck e sua irmã enfrentam agora outro grande desafio.
8. Uma Viagem Inesperada (2004)
Quando Corrine descobre que seus dois filhos gêmeos são autistas, ela fica inconformada, mas acaba aceitando o veredito. Ela então conta ao marido sobre o fato, e ele lhe diz que não quer lidar com o problema do autismo. Por isso, Corrine o abandona, e passa a criar os meninos sozinha. Ela os coloca numa escola e não informa sobre problema dos meninos. Mas a atitude estranha das crianças faz com que os professores a acusem de maus tratos e, quando Corrine conta a verdade, eles a mandam procurar outra escola.
9. Loucos de Amor (2005)
Donald Morton (Josh Hartnett) e Isabelle Sorenson (Radha Mitchell) sofrem da síndrome de asperger, uma espécie de autismo que provoca disfunções emocionais. Donald trabalha como motorista de táxi, adora os pássaros e tem uma incomum habilidade em lidar com números. Ele gosta e precisa seguir um padrão em sua vida, para que possa levá-la de forma normal. Entretanto, ao conhecer Isabelle em seu grupo de ajuda tudo muda em sua vida.
10. Um Certo Olhar (2006)
Alex Hughes, um ex-presidiário, está viajando para Winnipeg para ver um velho amigo. Ao longo do caminho, ele encontra o chato, mas vivaz, Vivienne Freeman que consegue pegar uma carona com ele, mas o veículo de Alex sofre um sério acidente, que mata Vivienne. Alex decide então falar com a mãe de Vivienne e vai até sua casa. Lá, ele descobre que a mãe, Linda, é uma mulher autista de alta funcionalidade. Ela o convence a ficar mais tempo, após o funeral e, naqueles dias, Alex descobre novas amizades e aprende mais sobre a singularidade de Linda mesmo enquanto ele se esforça para lidar com sua própria dor.
11. O Nome dela é Sabine (2007)
A atriz Sandrine Bonnaire narra a história da irmã Sabine, que é autista, através de imagens filmadas ao longo de 25 anos. Sandrine testemunha o momento atual de Sabine, que depois de uma estadia infeliz em um hospital psiquiátrico, passa a viver em uma estrutura adaptada a ela. E, dessa forma, numa casa na região de Charente, na França, reencontra a felicidade. A partir desse episódio, o documentário mostra a penúria e o despreparo de algumas instituições especializadas e as dramáticas conseqüências que podem causar aos doentes.
12. Ben X: A Fase Final (2007)
Ben é um jovem que sofre da síndrome de asperger e que se isola em sua própria realidade no mundo de Archlord, um jogo virtual. Seu modo de vida causa estranheza em seus colegas de classe, que o julgam e não o aceitam.
13. Sei Que Vou Te Amar (2008)
Thomas Mollison é um jovem de 16 anos que quer apenas ter uma vida normal. Seu irmão mais velho, Charlie, tem autismo e TDAH e o funcionamento de toda sua família gira em torno de lhe oferecer um ambiente de vida seguro. Ao se mudar para uma nova casa e uma nova escola, Thomas conhece Jackie Masters e começa a se apaixonar por ela. Quando sua mãe fica confinada na cama devido à gravidez, Thomas então deve assumir a responsabilidade de cuidar de seu irmão, o que pode custar a sua relação com Jackie, especialmente quando isso desencadeia um violento confronto na família em sua festa de aniversário.
14. Mary e Max: Uma Amizade Diferente (2009)
Uma história de amizade entre duas pessoas muito diferentes: Mary Dinkle, uma menina gordinha e solitária, de oito anos, que vive nos subúrbios de Melbourne, e Max Horovitz, um homem de 44 anos, obeso e judeu que vive com síndrome de asperger no caos de Nova York. Alcançando 20 anos e 2 continentes, a amizade de Mary e Max sobrevive muito além dos altos e baixos da vida. Mary e Max é exploram a amizade, o autismo, o alcoolismo, de onde vêm os bebês, a obesidade, a cleptomania, a diferença sexual, a confiança, diferenças religiosas e muito mais.
15. O Menino e o Cavalo (2009)
O jornalista britânico Rupert Isaacson se apaixonou pela americana Kristin Neff, professora de psicologia, quando viajava pela Índia. Sete anos depois, em 2001, nasceu seu filho Rowan. O mundo parecia perfeito até o menino ser diagnosticado com autismo. Tendo recorrido a todo tipo de terapia, sem sucesso, Rupert decide apostar numa jornada espiritual. Percebendo o amor do filho por cavalos, ele pesquisa como conciliar este fato com a busca por uma técnica de cura ancestral. A família parte assim para a Mongólia, onde, cavalgando por milhas, irão atrás do xamã mais poderoso da região.
16. A Mother’s Courage: Talking Back to Autism (2009)
Narrado por Kate Winslet, este inspirado filme mostra a busca de uma mulher para desbloquear a mente de seu filho autista. Margret encontra os principais especialistas e advogados no assunto e se conecta com várias outras famílias tocadas pelo autismo. À medida em que se depara com terapias inovadoras, Margret encontra a esperança de que seu filho possa ser capaz de se expressar em um nível que nunca pensou ser possível.
17. Adam (2009)
Adam, um rapaz com síndrome de asperger, é apaixonado por astronomia, e passa a morar sozinho após a morte do pai. Tem um único amigo para apoiá-lo, Harlan. O filme trata do seu relacionamento com uma nova vizinha, a professora Beth. Foi escrito e dirigido por Max Mayer, que teve a ideia quando ouviu uma entrevista de um homem que sofria da síndrome. Foi premiado no Sundance Film Festival e no Method Fest Independent Film Festival do ano seguinte.
18. Temple Grandin (2010)
É baseado no livro Uma Menina Estranha, da própria Temple, uma mulher com autismo que acabou se tornando uma das maiores especialistas do mundo em manejo de gado e planejamento de currais e matadouros
19. Um Time Especial (2011)
Baseado no livro The Legend of Mickey Tussler, o filme conta a história de um técnico de uma liga juvenil de beisebol que chama um garoto com autismo para ser seu lançador. Os dois terão que vencer preconceitos e a rejeição de alguns jogadores do time para seguir em frente.


Fonte:  LETICIA REICHERT