Amado Pai e Esposo.

 Aqui é Anna Salvador filha do Nilton,manteremos as redes sociais dele pois com muito amor agradecemos a família Azul pela luta em conscientização do autismo.

Meu pai esses últimos 7 meses lutou contra o BIG C como guerreiro e não esmereceu um dia sequer.

Levaremos os ensinamentos e amores dele de registrar cada momento em diante.

EROS,ANNA,GABRIEL e ROSELI.

nov 2020

INSTRAGRAM:@nsalvadores

CORONAVÍRUS SOCIAL

       Mandei para minha amiga uma mensagem ingenuamente bem-humorada sobre a influência de um relógio, em relação ao tempo de viver e tempo de morrer. Ela me respondeu que não gosta de relógio de pulso, a figura central da mensagem, e quando quer ver as horas olha o celular, o que me levou a algumas retrospectivas pessoais.

       Lembrei parte da saga que cumpri quando acometido de um câncer dolorido e traiçoeiro, um dos mais tristes aprendizados que alguém possa suportar.

       Jamais vou esquecer daquelas pessoas vestidas com trajes surrealistas, que não via seus olhos e nem tocava suas mãos, mas era por elas que nas horas mais tristes eu era assistido e acariciado, como agora fazem os especialistas de saúde, nestes tempos de coronavírus, também traiçoeiro e sem hora para se manifestar.

       Imagino que uma pessoa contagiada pelo coronavírus, em um posto de assistência à saúde onde não sabe perguntar sobre a dor que sente, quando pergunta ninguém explica e pior, fica sujeita ao desterro quando lhe dão as costas. Sem direito a velório.

       O drama do câncer aumenta as distâncias. Nossos braços parecem encolher, quando pensamos que não vamos mais alcançar aqueles a quem amamos, embora próximos, mantendo distância que em tese isenta o contágio do coronavírus.

       Já se ouve falar que não deixam velar aqueles que sucumbem. É natural. Todavia, com câncer ou coronavírus quando tudo converge para não sermos mais nada, a vida pode ressurgir se sabemos que tem alguém nos esperando do outro lado da porta.

       Embora devedor de uma meia dúzia de moratórias para a Providência Divina e aos “Especialistas de Saúde”, o novo título do que sempre foram, encerrei a massacrante rotina de paciente de câncer, porém falta-me ouvir alguém contando as aventuras por ter deixado de ser mais uma vítima do coronavírus.

       Não quero mais passar por aquele caminho, onde as folhas de outono já cobrem o jardim na frente do hospital, pois o ciclo de chegada da estação seguinte está gestando uma nova vida e eu saindo para um novo recomeço.

       Já estava voltando para casa, quando olhei para o meu relógio. Um gesto raro, pois pensava que se não soubesse as horas, a vida demoraria mais para passar. Dispensei-o. Entendi que daquele dia em diante tinha todo o tempo do mundo pela frente.

       O mesmo aconteceu com o telefone celular. Ninguém me chamava. Desativei-o. Tinha que recomeçar a minha própria história a partir do primeiro passo na calçada além do jardim do hospital. Ao ganhar alta médica, depois de alguns anos, mesmo sem um certificado de garantia da vida, tinha perdido o medo de morrer mais cedo.

       Continuarei a amar meus afetos com mais intensidade, e ainda que não tenha desafetos, aos que me abandonaram, pensaram que eu tinha morrido ou esqueceram, estou vivo não para assustá-los como alma penada, mas para mostrar que um câncer traiçoeiro ou um coronavírus que já matou tanta gente me derrotarão facilmente.

       Radioterapias, quimioterapias e transfusões de sangue providenciais fizeram parte da minha vida. Durante a “redentora” - que a Terra lhe seja pesada - escapei do DOPS, da esquerda festiva, da sanha sindicalista, depois superei Collor, Sarney, Lula, Dilma e a Maldição dos 13 anos, Temer, et caterva.

      Escapei do câncer, porém jamais sonhei que o coronavírus me manteria preso em casa, para sair só com alvará de soltura concedido por minha mulher, tomar mil e um cuidados, usar máscara e no retorno tenho que me esterilizar. Valha-me Deus!

       Que extraordinária sensação de carinho ao chegar em casa e receber no peito o impacto das patas dos meus cachorros pelo reencontro, festejando a minha chegada, lambendo meu rosto e minhas mãos, latindo alucinados de alegria, certamente me criticando pelas longas e inexplicáveis ausências.

       O melhor do isolamento social são histórias que ressurgem. A maior constatação: a redescoberta da família. A busca de alternativas para enfrentar a saga e contribuir com os menos favorecidos e o agradecimento a Divindade Maior por acordar todos os dias, vivo e feliz, pois não será um coronavírus dissimulado que vai nos derrotar.

       Conte uma então. Enquanto é tempo, vai...

       

       NILTON SALVADOR

Ministro Moro pede investigação sobre humoristas

https://www.bnews.com.br/noticias/principal/brasil/265158,ministro-sergio-moro-pede-que-policia-federal-investigue-humoristas-que-fizeram-piada-com-autistas.html?fbclid=IwAR2mLe6VzCtG7EbCdSNC5dzQElETIljnlrKqwPSTAkH-RCRCeS20M2A9SIk

PSEUDOARTISTAS

Em tempo de coronavírus, depois de alguns minutos vendo alguns beija-flores se alimentando do néctar de viçosos hibiscos florescidos, o estresse do isolamento fica menos tenso.  Lindo. Foge a rotina.

Na televisão, nem tudo o que é exibido pode ser desperdiçado, pois é um alívio saber que o coronavírus acabou com a fome, as milícias, a chikungunha, dengue, a H1N1 e outras pragas.

Denúncias generalizadas foram excluídas da pauta amestrada da “Glocontra” que sem futebol e feminicídios, enquanto o Brasil não for campeão mundial de contagiados e mortos pelo coronavírus, ela não descansa, surfando na onda do seu padrão de fantasia do quanto pior, melhor.

Poucas pessoas públicas, pela prática da arte de muito falarem asneiras e nada dizerem, sabem que Autismo é uma condição médica, caracterizada pela dificuldade na comunicação e na socialização. Embora já conte 77 anos de idade desde sua descrição, e que antes de deturpá-lo deveriam pelo menos saber que atualmente atinge cerca de 2 milhões da população do Brasil.

Ficar só na etimologia da palavra é o primeiro grande erro, como foi o caso dos humoristas que se titulam artistas”, nos fatos recentes, que demostraram imaginação para inventar e reinventar versões da mesma história, sem o mínimo conhecimento do que é um autista, deturpando-os com requintes de violência.

Autismo é diagnosticado pelo CID-10 - Código Internacional de Doenças e DSM-5 de 2013.

Pais de autistas esquecem que ganharam da ONU o Dia Mundial da Conscientização do Autismo para gritar. Quem abriu o bocão no dia 2 de abril?

O isolamento “coronavirano” faz recordar que em 2011 a MTV apresentou um quadro “Casa dos Autistas” um escárnio e propaganda do bullyng contra a pessoa autista. A MTV sob pressão dos pais retratou-se. Ofereceu direito de resposta. A asneira fez com que alguns “artistas” desaparecessem. Um deles atualmente é do elenco global.

Em dezembro de 2012 um serial killer matou a tiros 20 crianças em uma escola nos EUA, seis mulheres, e pouco antes a própria mãe em casa. Para concluir se suicidou. Seu irmão atribuiu o crime afirmando que ele era "meio autista".

A frase despertou interesses para defender as relações entre autismo e matanças em série. A frustração pela inexistência e a disseminação do preconceito frustrou quem resolveu tratar do assunto.

Em um “Domingão do Faustão” no mesmo ano, uma entrevista do apresentador com uma psicóloga, misturaram Síndrome de Asperger com psicopatia. Historicamente a reação dos pais de autistas contra o programa foi sem precedentes, revelando a mentira e o oportunismo do apresentador pelo bizarro. Enquanto a profissional de psicologia foi condenada ao desterro, sumiu.

A Globo prometeu uma novela como forma de esclarecimento do autismo, cumpriu, embora inócua.

No Brasil e no continente europeu, um falso artigo da revista científica Lancet, ligou o autismo à tríplice vacina (MMR).  A “falsificação elaborada”, foi desmascarada por Brian Deer, pai de um filho autista, tarde demais, pois somente doze anos depois é que a revista Lancet reafirmou a falsidade das conclusões.

Por não verem algumas doenças acontecerem, na última década foram observados movimentos de pais que com base em falsidades consideram as vacinas uma coisa opcional.

Sendo assim, criaram a geração do descuido, e com isso milhões de famílias deixaram de vacinar seus filhos, provocando o ressurgimento de doenças como sarampo, caxumba e rubéola, antes erradicadas.

A pessoa nasce com autismo ou é diagnosticada mais cedo ou mais tarde. “Não se morre de vacinas, morre-se de doenças".

O Congresso Nacional adotou a recomendação para que no debate político, os intervenientes não mais se acusem uns aos outros de autistas. A resolução foi adotada por unanimidade, pois a acusação não pode fazer da síndrome uma arma política para depreciação de pessoas.

Matérias jornalísticas sobre autismo raramente tem flexibilidade. Alguns autores além de nada apurar sobre a síndrome, posam como donos da razão. Não sabem o que é o abismo autista.

Tripudiar uma pessoa com autismo, além de ignorância, é um caso de covardia, pois quando esse protagonismo parte de pseudosartistas, comprova-se que falar asneira, discriminação e preconceito, a exploração da tragédia alheia é a única coisa que lhes resta.

Parece simples, mas não é, orientadas pelo uso da propaganda enganosa, pessoas corrompem e distorcem as palavras de acordo com o oportunismo que lhe convém.

Nilton Salvador

ATEU REZA?

Neste confinamento “coronavirano” pascoalino, que todo dia é prorrogado, sobram recordações. Uma delas, quando eu era menino rezava para ficar credor de ovos pascais, que sempre envolvia uma missão imposta pela mãe. Não me lembro se obedecia, mas acreditava, pois com dedos mindinhos entrelaçados rezava para dar certo, rindo e sobretudo sem se preocupar com a falta de recheio.

Não estou pedindo para ninguém rezar, porém com a fé que tenho e vem de longe, dói ver fiéis nas últimas semanas sem igrejas e templos fechados por um reles vírus, que nos últimos tempos faz até ateus, mesmo confinados rezarem para o seu barco não afundar. Entrelaçar mindinhos não seria apropriado. Nem sair de casa arriscando encontra-lo na calçada.

Sinto ter que retrair o sorriso, pois enquanto aqui no Brasil dois ou três se digladiam para tomar o lugar de um, a Torre de Babel europeia, robusta não encontra uma voz que decida que sua máquina de imprimir dinheiro comece a funcionar. Sem que sirva de consolo, o consenso também ainda não chegou no gigante de além mar. Alguém aí sabe onde está confinada a ONU nos últimos dias?  

Agora não adianta reclamar o que aconteceu na Espanha. A Suécia não limitou os movimentos da sua população, tanto quando seus vizinhos. Talvez para homenagear aquela menina, sem criticá-la por ter-se calado até agora quanto ao coronavírus ou sobre o cenário de horror que aconteceu na Itália.

Dia desses vi uma cena de TV em um terminal de ônibus, no momento em que a câmara mostrou inúmeras mulheres, era cedo, mal e mal tinha amanhecido o dia. Me perguntei porque aquela multidão era quase só de mulheres? Acrescento isso para dizer que o inferno do confinamento muitas delas é porque grande parte vive com agressores e tem que trabalhar.

O princípio da prudência e o dever de proteger a saúde e a vida, obrigam a que tudo se processe devagar. Se você está farto de ficar em casa, sem poder abraçar amigos, pelos efeitos do “Isolamento Social” e querendo retornar à vida normal, reze.

Nilton Salvador

FICÇÃO AUTISTA OU FILME REAL?

Nestes tempos de confinamento obrigatório pelo coronavírus, antecipando a iminente intimação para alguma tarefa caseira, o negócio é tirar a poeira dos livros, vídeos, CDs e acaricia-los como um pedido de perdão pelo abandono nas prateleiras.

Livros e filmes sobre autismo revivem dramas que se identificam com sua própria história. Famílias vivendo em condições indefinidas para vencer preconceitos e interrupção de carreiras, buscam provar que os desafios da condição não são barreiras para o êxito.

O exemplo familiar do pioneiro filme Meu filho, Meu Mundo de 1979, a partir do amor, aceitação, música, comida, jogos e estímulos entre outras atividades, inspiraram a abertura das vias de comunicação no mundo todo, tratamento, ensino e facilidades até então inexpugnáveis para autistas.

Poucos lembram que o filme Meu filho, Meu mundo, além de revelar a face pessoal do autismo, produziu o fenômeno sutil de induzir pessoas a acreditarem que ter autismo era uma coisa boa, todo autista é bonito e ser autista alheio à realidade encantador, o que ainda se verifica, e daí a origem da fantasia hollywoodiana, inclusive a irreal novelesca brasileira.

Rain Man, filme inspirado na história de Kim Peek, na condição de Savant, uma síndrome que intriga a Ciência ao proporcionar graves limitações e habilidades extraordinárias na pessoa, sem ser cinebiografia, deu a Dustin Hoffman o Oscar e o Globo de Ouro de melhor ator em 1988.

Em O Contador, filme de 2016, o ator Ben Affleck interpreta um autista que cuida de organizações criminosas, e secretamente leva uma vida de assassino profissional. O que se vê e encanta a plateia, é que o personagem, pela persistência de errar como autista, também pode fazer surgir à síndrome da imitação, como mais um mau exemplo de ficção que se transforma em realidade sobre o tema.

 O romantismo hollywoodiano de Rain Man não é regra. Qualquer trabalho cinematográfico envolvendo TEA carrega muita sutileza e sensibilidade, como é o caso de “Atypical”, a série de TV repleta de inexatidões ao contar a história de um autista que gosta de ser abraçado e na idade dos hormônios a flor da pele, decide namorar.

Nesta série o autismo recebeu do ator uma aprimorada demonstração, de como o personagem não se importa em parecer estranho, exceto quando busca uma namorada para ter relações sexuais, pois ignora os sentimentos das pessoas, e cada diálogo que ele tem, envolve um passo social falso.

Em Atypical de 2017, o autismo não é tão óbvio, e fere quem entende um pouco dele, quando retrata falsamente que os autistas são assustadores, e estranhos.

“The good doctor” (O bom doutor) conta a história de um jovem médico autista na condição de Savant, a mesma de Rain Man, que, se torna um profissional decifrando diagnósticos, dominando técnicas, e superando preconceitos, até conseguir um emprego.

“The good doctor” a série, fez do jovem médico autista um profissional de destaque nas tramas do hospital, mas os acertos que se assemelham não são atribuídos à sua condição, embora comovente. Puro preconceito.

 Filmes de temática distinta sobre autistas a exemplo de “Meu filho, Meu Mundo”, “Rain Man”, “O Contador, Atypical e The good doctor”, mostram o lado que dá voz a sentimento de frustração, alegria e fé deixando mensagem boa, embora reduzida.

Nosso desejo é que os atores que interpretaram com zelo o seu papel, e quem mais chegar, com seu trabalho, sirvam de exemplos para quem os vê de fora, possam contribuir para que os autistas encontrem o caminho rumo à plenitude da vida.

Nilton Salvador

ISOLAMENTO SOCIAL

        Marcando o Dia Mundial da Conscientização do Autismo celebrado em 2 de abril, mais uma vez os maiores monumentos do mundo foram iluminados de azul, por ser a cor dos meninos e, mesmo considerando estes dramáticos tempos da pandemia de coronavírus.

Para marcar o evento, o CDC (Centers for Disease Control and Prevention) divulga que a prevalência do autismo aumentou em quase 10%, para 1 em cada 54 crianças nos EUA, como estimativa de apoio global, sendo validadas pela primeira vez para crianças negras e brancas, e um progresso significativo em relação ao número de crianças que recebem diagnóstico precoce.

Autistas sofrem imensamente com as mudanças provocadas pelo isolamento, daí a importância da comunicação por meio de forma didática, uma das maiores dificuldades que eles têm, enquanto requerem ações nomeando sentimentos.

Temos o que comemorar? Não! Não temos. Não somos sequer capazes de escolher representantes que de fato nos representem. Pais de autistas formam grupos coesos, mas são politicamente fracos, quase nulos, o que infelizmente os obriga pagar o alto preço do descaso com eles, que em princípio devem ser mantidos nos seus graus de dificuldade em sua maioria para continuar a serem explorados pela simpatia natural de cada um.

Ninguém precisa concordar comigo, mas convenhamos, especialistas em promessas no poder suprimem direitos não cumprindo leis específicas duramente conseguidas, com algumas que até já foram mutiladas como impeditivos de acessibilidade, que verdadeiramente não se consegue transpor caminhos como realidade dolorida.

Permita-me chamar sua atenção para o momento de Isolamento Social que estamos vivendo, para que você pense e veja se consegue descrever exatamente como está se sentindo? 

Nós pais de autistas, vivemos este isolamento permanentemente. Raramente somos convidadas para um almoço em família ou para uma festa de aniversário, porque nosso filho autista pode causar algum problema e, em tempo de coronavírus só pode ser olhado de longe.

Não existe solidariedade. Existe dó. Raramente alguém pensa qual o sentimento dessa família, da mãe que quer fazer o melhor para o filho ou filha, mas é impedida ora pelo mau uso de palavras ou quando se deparam com uma situação fortuita de surto, tensão nervosa, descompensação, discriminação e a pior das pandemias, o preconceito.

Navegar é preciso, dizia Camões. Conscientizar é preciso, dizem os pais de autistas, no sentido duplo da palavra. Depois deste Dia Mundial da Conscientização do Autismo, recém passado, eu peço para você pensar um pouquinho nisso.  

É o melhor momento, porque o coronavírus separou você de gente, familiares ou não, te escondeu dentro do teu próprio lar, mas sem poder sair, e pior, impede de abraçar o seu amigo, seu vizinho, seu amado, seu familiar, e à distância, cuide da fresta, pois ele é imprevisível.

Isso vai durar bem pouco. Vai virar fumaça, mas eu gostaria de chamar sua atenção para esse isolamento social. Se você não sabia, é bom que saiba que as famílias de pessoas com autismo passam uma vida assim, sistematicamente.

Então vamos amar, respeitar, ajudar, não apenas nesse período em que estamos todos comovidos, onde precisamos ajudar uns aos outros, mas que para isso continue acontecendo.

Não é fácil reconhecer, mas quando você ver uma mãe em qualquer lugar com uma criança em crise, não critique, não julgue, pergunte se você pode ajudar. Faça o seu melhor, pois de repente aquela criança despertando a tua intolerância é autista.

Intensifique seus efeitos, esforços, exerça sua influência, pois nunca é tarde demais para uma doação, ajudando ainda mais as famílias e pessoas com autismo que precisam de apoio, agora mais do que nunca, pois nestes momentos aparecem uma série de segmentos que se diferenciam, onde dores, a fome e as necessidades se intensificam, mas na realidade são iguais. 

Qualquer donativo, grande ou pequeno, aumentará nossa capacidade de fornecer assistência direta à comunidade de autistas, na medida em que atravessamos esses difíceis tempos de ISOLAMENTO SOCIAL, pois todos nós somos responsáveis uns pelos outros.

Nilton Salvador

Pense nisso!

"Hoje em dia tudo deixa a humanidade impassível. Os fatos mais importantes, de mais alcance e mais incisivos, são vistos como mera sensação. Não têm efeito suficiente para abalar as pessoas. Assim, por melhores democracias e parlamentos que as pessoas tenham, quando elas se reúnem nos parlamentos o destino da humanidade não se faz presente, pois a maioria das pessoas que foram eleitas, para lá atuarem, não estão imbuídas dos desígnios da humanidade." -

Rudolf Steiner

PREVALÊNCIA DO AUTISMO 2020

       Hoje, o CDC divulgou sua atualização bienal da prevalência de autismo entre as crianças do país, com base em uma análise de prontuários médicos e / ou escolares de crianças de 8 anos de idade em 11 locais de monitoramento nos Estados Unidos.
      A estimativa do CDC sobre a prevalência do autismo aumentou em quase 10%, para 1 em cada 54 crianças nos EUA.
      Pela primeira vez, as taxas de prevalência são as mesmas para crianças negras e brancas, e houve um progresso significativo em relação ao número de crianças que recebem uma triagem de desenvolvimento aos 3 anos.
       Desde que o Autism Speaks foi fundado, há 15 anos, o aumento da triagem e a redução da idade do diagnóstico, especialmente em populações minoritárias, têm sido essenciais para a nossa missão.
      Esses últimos resultados de prevalência de autismo em crianças negras e brancas, bem como o progresso no número de crianças rastreadas antes dos 3 anos de idade, são o resultado do trabalho de milhares de advogados, voluntários e parceiros do Autism Speaks.
      Embora tenhamos visto progresso, sabemos que há mais trabalho a ser feito em pesquisa, advocacia, serviços e apoios. Convocamos os legisladores, as agências de saúde pública e os Institutos Nacionais de Saúde a avançar na pesquisa para entender melhor o aumento contínuo da prevalência e as condições médicas que podem acompanhar o autismo, e convidamos você a se juntar a nós nesses importantes esforços de advocacia.
      Continuaremos a defender a importância da triagem e intervenção precoces para todas as crianças, pois sabemos que isso leva a melhores resultados e aumenta a oportunidade de prosperar as pessoas com autismo.
      Agora, mais do que nunca, a comunidade do autismo precisa de nosso foco, nossa atenção e nosso compromisso, para que possamos cumprir nossa visão na qual as 1 em cada 54 crianças americanas no espectro podem atingir todo o seu potencial.
Para ler mais descobertas do relatório, visite autismspeaks.org.

autismspeaks.org.

Nilton Salvador

https://www.facebook.com/paulo.liberalesso/videos/3670965939644271/

https://anba.com.br/startup-brasileira-quer-diagnosticar-autismo-no-mundo/

Temple Grandin em Curitiba

INGRESSOS:

https://www.diskingressos.com.br/event/1080

INGRESSOS

A questão dos direitos das pessoas com surdez unilateral e visão monocular.

Tenho defendido os direitos fundamentais das pessoas com surdez unilateral bem como das pessoas com visão monocular nas mesmas bases da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, assinada em Nova Iorque, que no Brasil adquiriu o status de Norma Constitucional e que como tal deve ser aplicada (todas as PcD incluídas, sem distinção de qualquer espécie ou funcionalidade).

Sem embargo, suscito à Administração Pública que atue uma fiscalização tão eficaz quanto necessária no sentido de que os espaços sejam a todos indistintamente disponibilizados, sem discriminações de quaisquer naturezas. É claro que os graus de limitação e de funcionalidade podem acarretar alguma prática menos nobre da parte dos mercados e mesmo do Poder Público quanto ao aproveitamento das Pessoas com Deficiência em geral. No entanto, a Classificação Internacional de Funcionalidades (CIF) não se presta a isso e só pode ser manejada, constitucional e logicamente, para avaliar condições de acesso e de reabilitação dessas Pessoas, quanto às adaptações razoáveis que devam ser procedidas para garantir-lhes empoderamento e vida independente no exercício de seus respectivos trabalhos (empregabilidade).

Ter maior ou menor limitação, pois, traduz uma contingência absolutamente irrelevante - do ponto de vista legal - para se tratar com igualdade em relação às demais Pessoas, com ou sem deficiência, no plano do 'socius', assim no setor público quanto no setor privado.

A luta é árdua, mas vale sempre a pena empreendê-la para o bem de toda a cidadania e para um futuro de Justiça real para o Brasil (o que rechaça o caráter meramente formal da isonomia). Mais importante é a união de todo esse contingente. Para isso, as PcD em geral precisamos conquistar espaços a fim de que possamos demonstrar que somos plenamente capazes de empreender o nosso próprio destino, de lutar eficazmente pelos nossos objetivos e pelo bem da Nação com proveito e sobranceira aplicação. NADA DE NÓS, SEM NÓS!

Ao fim, a Convenção de Nova Iorque, incorporada no Brasil com 'status' de norma constitucional, não admite a hierarquização das deficiências, quer em razão do tipo (física, intelectual, psicossocial, sensorial ou múltipla) quer em razão do seu grau de intensidade (leve, moderada, severa ou parcial).

Desse modo, lutar é sempre preciso para combater as heresias da Administração Pública bem como do setor privado da sociedade nessa área da Inclusão Social das Pessoas com Deficiência no Brasil. É por isso que postulamos espaço no Supremo Tribunal Federal, simbologia afirmativa a repercutir positivamente em muitos outros campos de atuação relevante para todos, sobretudo aqueles menos favorecidos de nossa sociedade dentre os quais se destacam as Pessoas com Deficiência em geral.

Ainda viveremos um cenário de plena inclusão social das pessoas com deficiência, pois os direitos humanos não são de modo algum relativizáveis.

Roberto Wanderley Nogueira.

CENSO DO IBGE 2020 PARA AUTISTA: ESTÁ EXPLICADO OU TEM QUE DESENHAR?

O Censo do IBGE, que contempla “todas as Pessoas com Deficiência”, não considera o CID de cada uma, pois para ele não existe “pessoas com deficiência” apenas autistas, e ao que tudo indica o projeto aprovado no Senado Federal não será sancionado pela Presidência da República, por que as informações deverão ser obtidas pela Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) conforme a presidente do IBGE Suzana Cordeiro Guerra em vídeos.

Desconsiderando as condições de vida da população autista brasileira, os políticos de plantão durante 10 anos não perceberam o obvio, deixando o IBGE que não tem nada a ver com isso, validar a metodologia que agora é tarde para ser alterada, desconhecendo a condição, justificada pela inexistência de dados oficiais sobre o autismo nas áreas de educação, saúde e assistência social, sem tramitação nas comissões temáticas.
Pais de autistas vêm batalhando há anos, a exemplo do que fizeram com a Lei 12.764/12 que transformou o autista em cidadão e com a LBI - o Estatuto da Pessoa com Deficiência que ratificou leis alertavam que se o projeto de lei fosse aprovado no decorrer de 2018, derrubando burocracias, o IBGE teria incluído os autistas no Censo 2020. Palavras ao vento. Agora nada se pode fazer, enquanto os políticos continuam dormindo em berço esplêndido.
Os jacarés que nestas ocasiões emergem para surfar nas ondas do autismo, dizem o que as plateias mal informadas querem ouvir, não sabem o que estão falando. São discursos confusos, contraditórios e minimalistas contradizendo questões por inexperiência. Em vez de ajudar, prejudicam. São tiros nos pés de milhões de brasileiros na condição. São gol contra no último segundo do jogo da decisão. Alguns até querem reinventar o fogo. E o Brasil até para fazer um censo sobre a existência de autistas é incapaz e dependente de grupos estrangeiros, como se estivéssemos ouvindo falar em autismo pela primeira vez.
Alguém sempre tem que ser culpado, então, desta vez a culpa é do Ministro Guedes que manda cortar gastos e do Presidente Bolsonaro que referenda. Embora questionamentos mil inclusive da Srª Bolsonaro, os autistas não devem ser incluídos no Censo 2020 do IBGE, por que tem justificativa técnica: a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) com padrões alienígenas, que além de desconhecerem a realidade brasileira acontece só em capitais.
O Presidente Bolsonaro tem até o dia 26 para vetar ou não o projeto de lei. Pode também ouvir de alguém que saiba o que é autismo e um autista, o que são “pais de autistas” porque o Brasil precisa com extrema urgência de uma melhor visualização da tragédia que se avizinha e levar conhecimento à população em geral sobre o tema, desmistificar diversos conceitos – e preconceitos – que o senso comum dissemina em torno do assunto.
Nosso desejo continua o mesmo, ver o nome do Presidente Bolsonaro e sua esposa, gravado indelevelmente na história, pelo que podem fazer em favor das pessoas na condição de autistas ou não, e não estigmatizado por falta de conhecimento do que acontecia antes da sua gestão, na eminência de ser continuado, razão pela qual ao tirar essa população das páginas do livro da desesperança, elas comecem a ser visíveis de fato e de direito, ou nos dê uma razão que nos conforte para esperar até o Censo IBGE de 2030.
Nilton Salvador
16.07.2019
rosandores@gmail.com

O “bom CENSO” DO AUTISMO NO BRASIL

O “bom CENSO” DO AUTISMO NO BRASIL

Desculpem a invencionice entre aspas no título, mas depois de apanhar por ter afirmado que a “inclusão” do autista no Censo do IBGE em 2020 era mais uma utopia que dificilmente pode acontecer, sem generalizar a gritaria foi um prejulgamento de alguns pais de autistas que são egoístas e perigosamente discriminadores que só veem o seu lado.

A Organização Mundial da Saúde (OMS), estima à existência no mundo de uma em cada 160 crianças com transtorno do espectro autista. Nos Estados Unidos, é de uma em cada 59 com 15% de acréscimo sobre as estatísticas de 2018, em relação aos dados de 2016. No Brasil, 1% de 204 milhões de habitantes, porém ouvimos que são somente 2 milhões há dez anos.

Instituições de saúde internacionais reforçam que é impossível tratar estas estatísticas com precisão, pois são inexistentes em muitos países, entre eles o Brasil, que incrivelmente não tem dados oficiais da população com TEA.

Na medida em que a conscientização do autismo foi avançando, no estado do Paraná, em abril de 2013 foi sancionada a Lei Péricles de Mello nº 17.555, que em suas diretrizes para proteção dos direitos, estabeleceu a criação de um cadastro visando dados para auxilio as famílias da pessoa com TEA.

Em 2016 foi acrescentada no Código de Saúde de Curitiba a lei pioneira de autoria do vereador Pier Petruzzielo, que expressa à realidade sem falso positivo por instrumentos de triagem, visando o Diagnóstico Precoce e o rastreio do TEA na rede municipal de saúde. O modelo é copiado e é aplicado em incontáveis municípios do país.

Em 10 de julho de 2018 a governadora Cida Borghetti sancionou a Lei Nº 19.590/18 que criou o Programa Censo quadrienal de Pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e seus familiares no Estado do Paraná, via cadastro digital em link específico da Secretaria estadual de Saúde.

Como se observa, onde há interesse, apesar dos percalços, coisas boas acontecem.

Depois de passar pelas comissões da Câmara dos Deputados, o PLC 139/18 apresentado pela deputada federal Carmen Zanotto em 2016, estava na ordem do dia no plenário do Senado no dia 25 de junho, para incluir especificidades inerentes ao autismo nos censos demográficos do IBGE, sendo um evento festejado em todo o Brasil.

Na ocasião o senador Fernando Bezerra Coelho apresentou um requerimento retirando o projeto sugerindo apresentar uma emenda para que a coleta de dados sobre autismo não seja feita por meio de censo, mas sim pela Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) que segundo ele essa mudança foi acertada com a autora da matéria.

O IBGE tinha conhecimento da proposta, justificou a deputada, mas representantes do órgão alegaram que não tinham como incluir as perguntas sobre o autismo na metodologia já estabelecida, pois iriam reduzir inclusive o questionário do Censo 2020 para cortar gastos.

Considerando iniciativas louváveis, a exemplo da Lei Pier Petruzziello existente em Curitiba, isoladamente cada cidade pode fazer o seu cadastro de autistas, adaptando-se às peculiaridades do Estado. 

O PENAD Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua só pesquisa nas Capitais e Regiões Metropolitanas, porém nenhuma iniciativa fora da abrangência dos padrões do IBGE tem validade, pois seu resultado é o embrião oficial do nascimento das políticas públicas, que sem as quais os autistas continuarão mendigando visibilidade.

Pais de autistas, autoridades e figuras representativas foram às ruas e, pelos mais variados meios de comunicação foi reiterada a inclusão dos autistas no Censo do IBGE, que até onde sabemos está para sanção do governo federal que se equivocou ao instruir a retirada do projeto não com base em contenção de gastos, mas certamente por não ter conhecimento algum sobre autismo e autistas, enquanto conversavam a respeito com as pessoas erradas.

Começamos a discussão dessa necessidade em 2014 quando pais de autistas de todos os quadrantes do Brasil, unidos pelos mesmos interesses para que seus filhos não sofram mais do que o inevitável, e só agora foi vislumbram a possibilidade.  

Se pararmos para pensar que políticas públicas para os autistas devem ser construídas para garantir direitos, e considerando que até a Lei 12.764/12 foi mutilada pela ideologia política malsã que reinou em nosso país, é evidente que quanto menos se souber quantos autistas compõe esta população, menos imprescindíveis e urgentes serão estas providências, pois se ainda nada lhes é possibilitado de proteção, aos olhos das autoridades atualmente transparece que, é melhor que não sejam contabilizados.

Entendam-me, por favor.

“””Não existem “pessoas com deficiência” apenas autistas. Existe lei específica para autistas, a 12.764/12, ratificada pela Lei Brasileira de Inclusão - Lei nº 13.146/15 e mais, cada PcD tem sua característica. O Censo do IBGE, já contempla “todas as Pessoas com Deficiência”, não levando em conta o CID de cada uma”’’”.

Para você que me leu até aqui, tenho duas notícias: uma boa e outra ruim.

A boa é que o Senado Federal aprovou o projeto que contempla a inclusão do autismo nas pesquisas do IBGE 2020 e que só depende da sanção presidencial.  

A ruim, é que o governo alegando redução de custos que o IBGE falou e, como desgraça nunca vem sozinha, o detalhamento de informações sobre a população em geral deverá ficar menor, o que por consequência os autistas correm o risco de serem mantidos como excluídos, pois o governo leia-se IBGE, pode perguntar: por que este PLC se já existem leis neste sentido?

Entendeu? Não?

Então vamos lá: autista é “Pessoa com deficiência”, Artº 5º da nossa Lei Maior e pelo “””Artº 1º da Lei 12.764/12 “””§ 2º - A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. ”””.

O Brasil necessita evidentemente com extrema urgência de uma melhor visualização do autismo. Não adianta culpar o Presidente Bolsonaro ou o Ministro Guedes pela falta de um extrato da população autista que precisa ser aferida, só devem determinar que se faça alguma coisa, pois estamos sujeitos à pandemia mundial de autismo para a qual não estamos preparados, providências precisam ser tomadas com brevidade, e não ficar esperando o IBGE bater de porta em porta, mesmo que seja uma missão para 2030.

Tem aquela ideia da Srª Bolsonaro, da Srª Moro e da Irmã do Ministro Guedes da criação de um programa de voluntariado. Para dar certo, no caso dos autistas, basta chamarem pais de autistas que entendem da coisa.

Autismo não nos deixa derrotados enquanto perdemos, mas no momento em que desistimos. A vida registra nossos erros, acertos, vitórias e derrotas, conquistas e revezes. Ignorar a falha não muda o que vivemos.

Esconder nossas perdas não nos torna vencedores, só nos aproxima do aprendizado e crescimento em tudo mais que vivemos.  Não elimina o sofrimento, mas lhe dá sentido.

Enquanto for possível perguntar quantos autistas existem no Brasil, não há quem aguente um censo de dez em dez anos.

 Já estivemos piores, mas, paciência e “bom sendo” é nossa síndrome. Até quando? 

Não importa, pois com a violência dos golpes, se cairmos é preciso entender que ser pai ou mãe de um filho ou uma filha autista, enquanto estivermos de pé, não foi uma cilada.

Foi amor.

Nilton Salvador – 10.07.2019

Projeto autoriza desembarque fora do ponto a pessoas com deficiência

Projeto autoriza desembarque fora do ponto a pessoas com deficiência: Para melhorar a acessibilidade de pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida, projeto de lei protocolado na Câmara Municipal... Desembarque