UMA VISITA ILUSTRADA PELA MENTE DE CRIANÇAS E ARTISTAS AUTISTAS

Neste post, o elemento para tratar do desenho de crianças e artistas autistas, foi a árvore frutífera feita por Eric Chen. 

Um convite humilde para você vivenciar outra forma de ver o mundo sob o olhar de quem tem o que dizer através da arte.

“Mirror Mind (2)”, por Eric Chen

Autismo e seus assuntos relacionados permanecem entre as pautas menos entendidas em saúde mental dos nossos tempos. Mas uma mudança significativa ao longo dos últimos anos tem feito a ciência perceber a mente autista não como deficiente, mas como pessoas com capacidades diferentes, e, muitas vezes, impressionantes como indivíduos extraordinários.

E, no entanto, apesar da mente autista ser estereotipada como uma máquina computacional metódica, muito de sua magia – o tipo mais incompreendido – reside na sua capacidade de expressão criativa.

Três anos após a publicação original, o analista de comportamento Jill Mullin, retorna com uma edição ampliada do “Drawin Autism”. Uma bela celebração da arte e da auto-expressão do autismo criativo, o livro traz contribuições de mais de 50 colaboradores internacionais.

Entre eles, artistas e crianças diagnosticadas com autismo que ilustram a rica multiplicidade da condição e da experiência subjetiva de cada indivíduo com um prefácio de nada mais, nada menos que Mary Temple Grandin.

“Lost in Thought”, por Kay Aitch

Para a artista Kay Aitch, que foi diagnosticada com autismo aos 51 anos de idade, o processo criativo é uma forma de reconhecimento de padrões – um dos pontos fortes tipicamente reconhecidos da mente autista. Ela diz:

“Tudo ao meu redor me inspira a criar a arte: o processo de fazer marcas, a sensação das coisas e suas formas e padrões.”

“Dancing with the Dog”, por Eleni Michael

A Artista Eleni Michael celebra o poder da expansão da alma dos cães em meio ao trauma.

“Isto foi pintado em 1995, não muito tempo depois de eu ter me mudado para um projeto de habitação para pessoas com necessidades especiais. Eu estava eufórica com a minha nova casa – um apartamento independente rodeado por um enorme jardim em meio a um ambiente rural. (Este sonho não durou muito tempo.) Eu trouxe meu cão Jasper comigo. Ele era o único animal vivo por lá e trouxe um grande prazer para mim e para todos os moradores do projeto habitacional. Todos o amavam muito e gostavam de brincar e acaricia-lo. Jasper era uma presença saudável e completamente indiscriminada com suas amizades.”

“The Balls”, por Gregory Blackstock

Insistindo que “talentos precisam ser cuidadosamente alimentados e dirigidos,” – Temple Grandin escreve no prefácio:

“Quando eu era criança, minha mãe alimentou minha capacidade artística. Eu sempre era incentivada à elaborar assuntos diferentes. Quando adulta, eu usei meu talento artístico para o meu negócio de projetar instalações de manejo de gado. Uma das lições que a minha mãe me ensinou, que realmente me ajudou a desenvolver minhas habilidades, foi criar imagens que outras pessoas gostariam de ver.

Na escola primária eu desenhei muitas imagens de cavalos. Os indivíduos com espectro de autismo geralmente fixam-se em suas coisas favoritas. Quando criança, eu desenhava as mesmas coisas repetidas vezes. A grande motivação dessas fixações foi canalizada para a criação de toda bela arte deste livro”.

Gregory Blackstock, que faz desenhos obsessivos, está com sua arte incluída no livro:

“Eles tiram suas navalhas, seus cadarços e seus cintos”, por Emily L. Williams

Padrões repetitivos e taxonomias visuais, na verdade, são uma característica correspondente em inúmeras peças, como esta lista magnífica de aves feita por David Barth, de dez anos de idade:

Algumas das peças misturam um simbolismo mais amplo com a especificidade angustiante dos artistas. Emily L. Williams reflete sobre a obra de arte abaixo:

“Isto é uma pequena parte de um pedaço maior que ainda está para ser completado. O pedaço maior é um dos três de uma série. Concentrando-se simbolicamente em unidades psiquiátricas, utilizando o inferno como analogia.

Os demônios da peça foram inspirados pelas obras do século XII representando o inferno e o juízo final. A peça também foi inspirada por algumas das minhas próprias hospitalizações no passado. Embora eu nunca tenha sido um suicida de risco, eu sempre achei estranho que nenhum dos pacientes pudesse ter qualquer um dos itens listado no título desta peça.

 Eu entendi a lógica e o risco dos pacientes suicidas, mas, mesmo assim, ainda achava estranho estar andando por aí de sapatos com a língua pendurada para fora e ter pernas e barbas por fazer”.

“Pals”, por Wil C. Kerner

Por Will C. Kerner, de 12 anos, é a sua avó que explica a inspiração por trás de sua obra:

“A chave para o entendimento de Pals, é o aro marrom da orelha de burro branca. Quatro expressões faciais retratam os meninos maus que se transformam em burros no filme Pinóquio: a cara roxa de Pinóquio é atordoada por sua nova orelha. Considerando o que deve fazer, é muito tarde para o horrorizado rosto amarelo; o trapézio verde é alheio ao seu destino pendente; a cabeça azul está olhando para o longe esperando que ele não esteja incluído.”

“The Outsider”, por Donna Williams

“The Outsider é sobre como ingressar pelos periféricos. É sobre ser capas de juntar porque teve o direito de sair também. Trata-se de pisar as fronteiras entre dois mundos. Eu acho que é universal. Temos todos sido o outsider.” – Donna Williams

Eric Chen, Mirror Mind poster 3 – 2005

“Eu criei este cartaz para comemorar e promover o lançamento do meu próprio livro de autismo: Mirror Mind. O livro tem como objetivo transmitir os sentimentos que eu sinto com uma pessoa com autismo e as imagens representam um poema de cada livro.”

Wout Devolder, Werewolf, 2008, aos 14 anos

“Em 8 de maio de 2008, meu sobrinho Ben e minha sobrinha Sanne morreram em um incêndio. Fiquei muito triste e desesperada. Como eu não tenho palavras para expressar meu desespero, eu desenhei este lobismem. Dedico meu desenho ao Ben e à Sanne.”

D. J. Svoboda, Big Field Friends

Como você escolhe os seus títulos?

“Eu sempre penso em cada amigo imaginário e dou um nome e faço uma história para cada um. Tudo vem da minha imaginação.”

Shawn Belanger, Stone House, 2007

A mãe de Shaw: “A intensidade com que Shaw desenha é incrível! Há um olhar de concentração em seu rosto que é intenso. Tem-se a sensação de que quando ele desenha, o mundo deixa de existir.”

 

  Josh Peddle, Changing Seasons, 2006, aos 12 anos

Você acredita que a sua arte ajuda as outras pessoas a entenderem como você vê o mundo?

“É estranho quando você tem autismo. Eu me sinto idiota e me sinto triste em pensar nisso. Estranhos não podem dizer, olhando para mim, que tenho autismo. Se estou tendo problemas, muitas vezes eles querem dizer para a minha mãe como devo me comportar. Eu gostaria de ter mais amigos que gostassem de mim do jeito que eu sou.”

Milda Bandzaite, War in Vietnam, 2008

“Este desenho foi inspirado por todas as guerras no mundo e a indiferença das pessoas por coisas ruins. Também foi inspirado pela letra da canção Vietnan, do Project Pitchfork.”

Felix: Imaginary City Map, 11 anos

“Geralmente eu começo a desenhar uma rua em diferentes partes na borda do papel. Eu faço as ruas crescerem em direção às outras.”

David Barth, Vogels, 2008 – aos 10 anos

Por e-mail, a mãe de David Barth diz:

“Seus desenhos muitas vezes representam suas obsessões atuais. Nesta imagem não é difícil imaginar o que ele está pensando agora: há quase 400 pássaros e ele sabe todas as espécies e seus nomes em latim.”

Charles D. Topping: The Death of Love: Desiccated Love, 2009

No desenho do Charles preferi evitar as aspas e fechar este post com reflexão.

FONTE:
http://comendocomosolhos.com/uma-visita-ilustrada-pela-mente-de-criancas-e-artistas-autistas/

Equoterapia ajuda crianças com paralisia, autismo e síndromes

 Arthur Silva Nascimento, de seis anos, durante sessão de equoterapia

Com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, Arthur Silva Nascimento, de seis anos, não andava antes de praticar a equoterapia, método terapêutico que utiliza o cavalo para reabilitar pessoas com deficiência física, paralisia cerebral, autismo, síndromes variadas, além de vítimas de AVC (Acidente Vascular Cerebral).

"Ele vivia curvado com o queixo no peito e só se arrastava no chão. Graças à equoterapia, meu filho hoje anda e brinca com os colegas da escola", conta a atendente Maria Aparecida Nascimento, 39 anos, mãe de Arthur, que conseguiu andar com ajuda de um andador após um ano e meio de terapia. Quando completou quatro anos e meio, ele já andava sem o apoio.

Segundo Alessandra Vidal Prieto, fisioterapeuta da Associação Nacional de Equoterapia, em Brasília, "nenhum aparelho na melhor clínica do mundo produz uma resposta tão rica e rápida como o cavalo".

A fisioterapeuta explica que o animal, do ponto de vista motor, oferece o movimento tridimensional, ou seja, a cada passo, a pessoa movimenta-se para direita e para esquerda, para cima e para baixo, para frente e para trás, ao mesmo tempo.

Donos contam como suas vidas mudaram com a chegada de bichos de estimação10 fotos 8 / 10

Veja video foto no endereço FONTE: abaixo. 

A advogada Margarida De Donato diz que, depois de aposentada, ficou deprimida, e sua cachorra Julieta passou a lhe fazer muita companhia. E, mais do que isso: Julieta, que é adestrada, já a socorreu. "Um dia, caí em casa. A Julieta tirou o interfone do gancho e latiu freneticamente. O porteiro já sabe de antemão desse alerta e veio me ajudar a me levantar". Há dois anos Margarida ganhou de presente um outro cão, da raça whippet, que ela batizou de Segovia (por causa do violonista espanhol Andrés Segovia). "A Julieta me reabilitou. Por isso, criei a Amica, a Associação da Melhor Idade Para Proprietários de Cães Adestrados. Quis provar que a terceira idade tem bastante vida por meio da criação de um bicho, principalmente de um adestrado. Além disso, como advogada, defendo casos de maus tratos contra animais e de tráfico" Rodrigo Capote/UOL

"As crianças que nunca tiveram oportunidade de andar vão se perceber pela primeira vez em um movimento tridimensional, que é 95% semelhante ao andar do homem. E assim elas têm a sensação de estarem realmente andando.  A gente brinca que são trocadas duas pernas paralisadas por quatro patas móveis", diz a equoterapeuta Andrea Ribeiro, coordenadora da Walking Equoterapia, em São Paulo.

A atividade exige a participação do corpo inteiro, contribuindo para o desenvolvimento da força, tônus muscular, flexibilidade, relaxamento, conscientização do próprio corpo, aperfeiçoamento da coordenação motora e do equilíbrio, além do desenvolvimento na linguagem.

"A cada aula de 30 minutos, o praticante recebe cerca de 2.000 novos estímulos cerebrais, que são enviados pela medula espinhal até o sistema nervoso central. Nesse processo ocorrem as sinapses e a formação de novas células nervosas. Após quatro meses, acontece uma mudança em toda a arquitetura cerebral de tantas células nervosas que surgiram", explica Andrea. 

Todos esses ganhos são ainda mais potencializados com o acompanhamento da equipe multidisciplinar formada por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos e psicopedagogos, instrutores de equitação, além de um médico responsável pelo centro de equoterapia.

Leonardo Soares/UOL

Amanda Oliveira, de cinco anos

Durante a aula, estes profissionais estimulam de forma lúdica os exercícios. Foi dessa maneira que Amanda Oliveira Ribeiro, de cinco anos, aprendeu a falar aos dois anos e meio de idade, após seis meses de tratamento.

"A melhora foi fenomenal. Antes, ela não falava e tinha o lado esquerdo do corpo paralisado. Hoje, a gente brinca que ela fala mais do que a boca. Ela se locomove com a ajuda de um andador, após dois anos de tratamento. E tenho esperança de que ela um dia vá andar", afirma Vanilda de Oliveira, de 46 anos, mãe de Amanda.

Após a aula, a criança alimenta o cavalo e o leva de volta à baia. Ou seja, aquele que é cuidado passa a cuidar.

A facilidade de criar vínculo afetivo com um animal ao mesmo tempo tão dócil e poderoso é outra vantagem do tratamento.

Existe uma frase que é muita conhecida por pessoas que trabalham com equitação e é atribuída ao comportamento dos cavalos: "eu te aceito do jeito que tu és", diz Andrea. Uma lição que todos nós deveríamos propagar.

Onde encontrar a equoterapia?

São 300 centros de equoterapia espalhados pelo país, onde já foram atendidos 60 mil praticantes, de acordo com a Associação Nacional de Equoterapia. Em Brasília, na sede, as aulas são gratuitas; nas outra unidades é preciso verificar.

Algumas escolas são pagas e outras, como a Walking Terapia, oferece 70% das aulas gratuitamente. Os outros 30% pagam pelo serviço, que custa R$ 360 por mês.

Para não aumentar a fila de espera, a Walking e muitos outros centros disponibilizam cartas de apadrinhamento, que podem ser pagos por empresas ou pessoas físicas.

É importante que o centro tenha um médico responsável (muitos não têm) para fazer uma avaliação rigorosa na criança, já que há contraindicação nos casos de epilepsia, luxação de quadril, doenças degenerativas, osteoporose grave, entre outros.

Abaixo, veja a lista de sites de alguns centros especializados. No site da  Associação Nacional de 

Equoterapia há uma lista completa dos filiados de todo o Brasil.

Walking Terapia, em São Paulo

Fundação Rancho GG, Ibiúna (SP)

Centro de Equoterapia e Reabilitação da Vila Militar (RJ)

Centro de Equoterapia de Varginha- Mundo Equo (MG)

Associação Baiana de Equoterapia, em Salvador

FONTE:

http://mulher.uol.com.br/gravidez-e-filhos/noticias/redacao/2014/07/27/equoterapia-ajuda-criancas-com-paralisia-autismo-e-sindromes.htm

“VACINA CAUSA AUTISMO” - A Grande Mentira

Existe boato sobre quase tudo nessa vida, mas a área de saúde é um terreno particularmente fértil para baboseiras, especialmente a psicologia. Confira  mitos psicológicos e a verdade sobre eles:

Não existe nenhuma epidemia de autismo

Você já deve ter ouvido falar que “vacina causa autismo”. 

Claro que isso é enorme mentira. 

Os ignorantes que espalham esse boato se baseiam no fato de que há muitas mais crianças autistas hoje em dia do que no passado. Teria alguma verdade nisso?

Sim, seus avós provavelmente nunca conheceram sequer uma criança autista, e atualmente todo mundo já ouviu falar pelo menos de uma. Isso não significa que o autismo não existia antes, e sim que não tinha um nome.

O que pode parecer uma epidemia à primeira vista é, na verdade, um novo conhecimento de algo que sempre esteve por aí. Os pesquisadores não acham que o autismo está em ascensão; eles acham que os pais e os médicos são mais inteligentes e conseguem diagnosticar melhor a condição hoje em dia.

Não estamos exagerando. 

O autismo foi descoberto em 1943 e, por 20 anos, a condição foi confundida com esquizofrenia e vista como consequência de má educação dos pais (coisas do tipo “seu filho tem 4 anos e ainda não aprendeu a falar? você que não soube ensiná-lo” ou “seu filho tem reações inadequadas a interações sociais? bem, você claramente não bateu nele o suficiente”).

E só em 1980 o guia principal para doenças mentais, o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, publicou critérios para o diagnóstico da doença. Ou seja, somente nessa época, finalmente, crianças que já tinham sido identificadas com deficiência mental apesar de sua alta inteligência ou classificadas como mal educadas agora tinham outro diagnóstico possível.

Nós nem sequer começamos a usar a expressão “espectro do autismo” até meados dos anos 90. Isso significa que os médicos na vanguarda da psiquiatria apenas começaram a entender o fato de que há realmente uma grande variedade de sintomas do autismo, e que a condição não é tão simples assim.

Então, não, a vacina não causa autismo, muito menos uma epidemia dele. Para o bem de todos os seres humanos, nós é que estamos nos esforçando para identificar as pessoas que têm alguma dificuldade relacionada à doença e ajudá-las.

FONTE:
http://hypescience.com/psicologia/

Autismo no Brasil – Humilhação fora de Campo

*         Fátima de Kwant

O sonho da Copa para o nosso Brasil espatifou-se. A Alemanha venceu a semifinal com sete gols, contra somente um, do jogador Oscar. Como resultado, incredulidade e decepção, que alcançaram o auge após a disputa da medalha de bronze com a equipe holandesa, ficando esta com a vitória. Para muitos torcedores foi a humilhação máxima. No entanto, nosso amado país também vem perdendo fora de campo, em vários setores da sociedade. Um deles, o autismo, é um problema que ainda não motiva o governo federal a tomar as providências que garantam a saúde e o bem-estar desse grupo, formado por cerca de 2 milhões de Brasileiros.

O descaso da presidente Dilma Rousseff e seus assessores com uma população que vem crescendo em números assustadores – a das crianças, adolescentes e adultos com autismo – é deplorável; uma vergonha a mais para a nação que tanto almeja – e merece – o status de país de Primeiro Mundo.

Perplexas, as famílias destes dois (2) milhões de pais de autistas estão lutando com as únicas armas que conhecem: a paciência e o bom senso, contra o decreto regulamentador da Lei 12.764/12, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Através da regulamentação, o Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência (Conade), órgão brasileiro responsável pelos direitos dos autistas, propõe novas diretrizes à legislação conseguida depois de décadas de mobilização popular.

A luta agora é para não se criar um quadro sinistro e injusto para com os autistas

Apesar de sancionada em 2012, a Lei Berenice Piana*, como é popularmente conhecida, vem enfrentando dificuldades em ser regulamentada. No artigo 3, item C da lei, fica-se estabelecido, subliminarmente, que os autistas deverão ser tratados pelos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), criados para substituírem os hospitais psiquiátricos, incluindo tratamentos manicomiais, porém, sem a devida capacitação profissional dos mesmos – um quadro sinistro e injusto para com a comunidade autista.

A exclusão ou alteração do artigo 3, item C da regulamentação, que levaria os autistas a equívocos indesejados, além de manter a fidelidade à dita Lei, terá a chancela de toda a comunidade autista do Brasil.

Os pacientes autistas que necessitarem dos ditos CAPS serão encaminhados para atendimento nas instituições da iniciativa privada, algumas delas integrantes do conselho do Conade. O decreto,  apresentado por este órgão, deixa claro que o atendimento das pessoas na condição do espectro autista nos CAPS, criados pelo Ministério da Saúde para pessoas com esquizofrenia, necessidades decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas, para tratamento contínuo, revela total desconhecimento do autismo e das suas especificidades. Com uma estrutura deixando a desejar – de acordo com a opinião popular – os CAPS, na prática, estão longe do ideal para atendimento, principalmente daqueles que necessitam de tratamento mais complexo como é o caso do autismo, conforme foi defendido pela Associação Paranaense de Psiquiatria. O Conselho Federal de Medicina (CFM), por meio da Consulta CFM 8.589/10 também considerou antiéticas as condições de segurança do CAPS para a assistência médica aos pacientes e ao próprio ato médico.

Autistas são pessoas com deficiências, para todos os efeitos legais, de acordo com a nossa Constituição e a Carta da ONU da qual o Brasil é signatário. Todos os dias, pais de autistas Brasileiros travam batalhas nas áreas médicas, de educação e previdenciária, para obterem atendimentos para os seus filhos. Tais atendimentos, não raro, só são conseguidos após ação do Ministério Público, enquanto o Ministério da Saúde ainda não faz uso dos recursos do Programa Viver sem Limite e as Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro Autista.

O próprio plano Viver sem Limite passou longe do autista, que não foi beneficiado com verbas liberadas e pelo jeito não será, até que o governo Brasileiro modifique radicalmente sua política em relação ao autismo.

Além da falta de apoio governamental para com a comunidade autista, os convênios organizados por ele não tem apresentado nenhum resultado, somente gastos substanciais que ocasionaram. Esta situação paradoxal vem sendo o maior obstáculo que as comunidades autistas brasileiras têm enfrentado.

Por isso a necessidade urgente da regularização do mencionado decreto, com a exclusão ou alteração do artigo 3, item C da regulamentação, que levaria os autistas a equívocos indesejados. Além de manter a fidelidade à dita Lei, teria a chancela de toda a comunidade autista do Brasil.

De acordo com várias entidades e organizações independentes de defesa do autismo no Brasil, a afirmação de que o decreto não pode ser alterado é simplesmente política. Devido a isso, acreditam ser preciso trazer à tona o Censo 2010 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), que mostra 45,6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, o que representa 23,92% de brasileiros. Entre eles, os estimados 2 milhões de autistas que hoje são visíveis em todo o país. Se for acrescido a esse porcentual seus responsáveis e cuidadores, notaremos um número considerável de votos em jogo.

O sonho do Brasil de vencer a Copa 2014 terminou, mas o sonho das famílias autistas, de garantir a execução dos direitos de seus entes queridos, sim, ainda é possível de ser realizado. O governo Brasileiro pode e deve evitar mais esta humilhação com o país. A comunidade autista brasileira nada mais almeja do que o cumprimento dos direitos humanos das crianças, adolescentes e adultos com Transtornos do Espectro Autista.

“Os Direitos dos Autistas são Direitos Humanos.”

Fatima de Kwant, Holanda.

Fonte: www.brasileirosnaholanda.com

* Berenice Piana, idealizadora da Lei 12.764, membro do Conselho da Pessoa com Deficiência no Município de Itaboraí – RJ e presidente do Grupo de Mães Família Azul.

Fonte consultada: www.gazetadopovo.com.br/opiniao/conteudo.phtml?id=1467788&ch=

Conheça a Lei Berenice Piana:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm

FONTE:

VIVER AUTISMO

http://viverautismo.com.br/autismo-brasil-humilhacao-fora-de-campo/

“OS AUTISTAS DO BRASIL PEDEM SOCORRO”

* por FÁTIMA DE KWANT

A frase mais usada durante o dia da Conscientização Mundial do Autismo, dois de abril passado, é relembrada por pais de autistas desde o dia 17 de Julho, em consequência das tragédias consecutivas envolvendo famílias de autistas, em Campo Mourão e Umuarama, ambas no Paraná.

Em menos de 24 horas dois autistas foram assassinados por suas mães, por motivos que seguem sendo investigados.

O primeiro pensamento que surge à mente dos leitores é o de que ambas sejam loucas, desequilibradas, o que talvez até seja verdade, conforme avaliações ainda em andamentos que irão comprovar a causa dos dramas.

Porém, com certeza pais e cuidadores de crianças, adolescentes e adultos com transtorno do espectro do autismo têm uma perspectiva bem diferente. A começar, é do entendimento geral da comunidade autista que criar um filho portador da síndrome é um constante desafio. Independente do grau de autismo, sua família é confrontada todos os dias com as limitações que a criança apresenta, tornando impossível o conceito de vida ‘normal’.

Em especial o autismo severo com deficiência intelectual, é um dos casos que mais exigem atenção. Muitas crianças e adolescentes com este tipo de autismo e falta de linguagem, por exemplo, podem apresentar um comportamento bastante difícil, exigindo um acompanhamento profissional e serviço de apoio familiar intensivos.

No entanto, o governo federal segue ignorando os direitos (humanos) destas famílias, atrasando todo e qualquer auxílio a quem dela precisa.

A negligência com a assinatura do decreto de regulamentação da lei número. 12.764/12, popularmente conhecida com Lei Berenice Piana – em homenagem à sua idealizadora, a ativista e defensora do autismo no Brasil de mesmo nome – é um dos motivos pelos quais casos extremos como os acima mencionados continuam a acontecer.

Natural do Paraná, a defensora do autismo, Berenice Piana emocionada, afirma: “E mais um cenário de horror toma conta de nosso Paraná, em menos de 24 horas...”

Os motivos são os mesmos, as dores também!

Não tenham dúvidas que A FALTA DO TRATAMENTO ADEQUADO foi a razão direta desse desfecho de horror, mais uma vez.

Até quando vamos esperar por um amparo seguro a essas famílias? Quantos ainda precisam morrer de forma trágica e bárbara?

O DESESPERO LEVOU A ISSO AMIGOS, DESESPERO PURO!”

Berenice não parece estar só, contando com milhares de simpatizantes do autismo em todo o Brasil, que concordam com seu desabafo.

Antes de julgarmos as duas mães que tomaram uma atitude tão radical, vamos analisar algumas situações:

Um jovem de 19 anos com autismo severo e deficiência mental, porém com a libido sexual normal da idade estupra sua irmã de 15;

Uma menina de 13 anos com autismo é abusada sexualmente por rapazes vizinhos enquanto seus pais estão no trabalho;

Um menino autista de 10 anos tem um surto repentino e agride fisicamente os irmãos mais novos, de 5, 3 e um ano de idade, acarretando na morte do último;

Um adulto de 25 anos com autismo agride o pai, sem querer, durante uma crise, fazendo com que, acidentalmente, este perca o equilíbrio, caia da escada e morra ainda na ambulância. Sua mãe, assustada, não imagina como conseguirá dar seguimento à vida só, com o grande desafio e decide proteger a si mesma e a seu filho de um futuro sem perspectiva, matando-o e suicidando-se em seguida;

Pais de autistas que, com a falta de assistência, veem-se obrigados a amarrarem os pés e mãos de seus filhos para deixarem o lar para poderem trabalhar.

A série de relatos pessoais é longa. São todos quadros que parecem absurdos e surreais para a maioria das pessoas, mas que formam a dura realidade de centenas (senão milhares) de famílias, principalmente as mais simples, sem acesso algum a qualquer tipo de ajuda.

São histórias reais, carregadas de dor e sofrimento. São casos que só chegam a público quando já é tarde para se fazer alguma coisa.

Por que as famílias se envergonham, porque os familiares e amigos se omitem, porque não têm condições financeiras que lhes possibilitem conseguir ajuda, e não por último, porque o governo brasileiro simplesmente não se importa.

Obviamente existem problemas igualmente importantes a serem atendidos, fato que ninguém pode negar. No entanto, a falta de importância do governo é sentida não somente na rejeição dos inúmeros pedidos de atenção para com a regulamentação do decreto de proteção aos autistas, mas também pela ausência de negociação com as comunidades autistas que não apoiam o CONADE, o Conselho Nacional dos Direitos da pessoa com Deficiência.

Sim, o autismo brasileiro parece estar dividido. A alínea C do 3o artigo do decreto é, aparentemente, o ponto de desacordo entre as comunidades. O inciso dá margem a que os autistas sejam tratados nos CAPS (Centros de Assistência Psicossocial), o que não é aprovado pela maioria das comunidades nacionais como sendo locais de tratamento para crianças com autismo.

Sem desmerecer tais centros - esperando que, de fato, desenvolvam um bom trabalho de assistência a pacientes drogados, esquizofrênicos, alcoólatras e outros -, lugares para tratamento de autistas são instituições com vasto conhecimento sobre autismo; de outro modo, o comportamento deste grupo não só poderia estagnar como inclusive piorar, revertendo toda a boa intenção de criar-se uma lei de proteção.

O AUTISMO NO BRASIL SEGUE PEDINDO SOCORRO e aguarda, tão desesperadamente quanto às mães que cometeram os crimes, pela devida proteção que lhes cabe, por parte da sociedade, da comunidade em que vivem e do seu governo federal.

FÁTIMA DE KWANT

é brasileira, correspondente do

Projeto Pepeleko na Holanda e

disseminadora de informação sobre autismo na Europa.

Owner do Facebook AUTIMATES.

Teste cerebral para diagnosticar autismo

Cientistas britânicos desenvolveram um teste para diagnosticar o autismo em bebés de dez meses.

Normalmente, a doença é diagnosticada por volta dos dois anos de idade com base em testes de comportamento.

O sistema concebido pela equipa da Universidade de Londres baseia-se num exame da atividade cerebral dos bebés.

O teste passa por mostrar às crianças imagens de rostos, nalgumas imagens a pessoa olha para a criança, noutras desvia o olhar. Sensores colocados no crânio medem a atividade do cérebro.

Escolhemos um dos mais importantes objetos da vida das crianças, os rostos. Elas habituam-se rapidamente à cara da mãe e ao olhar da mãe, o olhar é muito importante. Quando alguém olha para elas, significa que querem interagir.

Quando alguém olha para outro lado, isso pode ser uma indicação para olhar para outro lado, algo que está no local em que se encontra. Uma criança que não vai sofrer de autismo faz a diferença entre olhar para elas e olhar para outro lado, porque têm dois significados diferentes.

O que vemos nas crianças que vão desenvolver autismo é que não vêm essa diferença”, disse a investigadora Teodora Glica, diretora do projeto de investigação.

Entre as crianças de seis meses submetidas aos testes e que viriam a sofrer de autismo, os cientistas notaram uma fraca atividade cerebral.

A Federação Portuguesa de autismo define a doença como uma perturbação global do desenvolvimento infantil que evolui com a idade.

O bebé com autismo apresenta determinadas características diferentes dos outros bebés. Pode mostrar indiferença pelas pessoas e pelo ambiente, pode ter medo de objetos. Por vezes tem problemas de alimentação e de sono. Pode chorar muito sem razão aparente ou, pelo contrário, pode nunca chorar.”

Estudos recentes revelam que os pesticidas que hoje em dia se encontram em toda a cadeia alimentar podem aumentar a probabilidade de uma criança sofrer de autismo.

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http://pt.euronews.com/2014/07/16/teste-cerebral-para-diagnosticar-autismo/

Software aumenta precisão na triagem de crianças com autismo

Profissionais da área da Psicologia poderão contar em alguns anos com uma ferramenta de análise computacional para realizar a triagem de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) com maior precisão. Um grupo de pesquisadores da University of Minnesota e da Duke University, nos Estados Unidos, em colaboração com colegas do Instituto de Computação da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), desenvolveu um software para análise automatizada de vídeos de testes de triagem de autismo.

Alguns dos resultados das análises dos testes feitas pelo software foram descritos na edição de junho da revista Autism Research and Treatment.

“A ideia é que o software possa contribuir para aumentar a acurácia da triagem de crianças com autismo”, disse Thiago Vallin Spina, estudante de doutorado no Instituto de Computação da Unicamp e um dos autores do projeto, à Agência FAPESP.

“Nossa meta é ter uma versão do software que possa ser utilizada em escolas de educação infantil, por exemplo, para realizar a triagem de crianças com suspeita de autismo com maior precisão e encaminhá-las para a realização do diagnóstico por especialistas o mais cedo possível”, afirmou Spina, que faz doutorado com Bolsa da FAPESP e orientação do professor Alexandre Xavier Falcão.

De acordo com Spina, estudos recentes apontam que muitas crianças com TEA apresentam marcadores comportamentais indicativos de autismo logo no primeiro ano de vida, tais como a dificuldade de desviar o olhar de um determinado ponto para rastrear um estímulo visual.

A fim de tentar detectar mais precocemente esses distúrbios no desenvolvimento infantil – e iniciar uma intervenção clínica intensiva – são feitos comumente três tipos de testes comportamentais, baseados na Escala de Observação de Autismo para Lactentes (AOSI, na sigla em inglês), para avaliar a atenção visual da criança.

No primeiro teste, um brinquedo sonoro é chacoalhado ao lado esquerdo da criança e, em seguida, outro brinquedo é balançado ao lado direito, a fim de avaliar o tempo que ela leva para responder ao segundo estímulo por meio do desvio do olhar.

Já no segundo teste, um brinquedo é movido horizontalmente próximo ao rosto e no campo de visão da criança, para verificar se há algum atraso em rastrear o movimento do objeto.

E no terceiro teste, uma bola é rolada em direção à criança com intuito de verificar se a criança pega a bola e estabelece contato visual e interação social com o especialista.

O problema é que esses testes ocorrem em tempo real e durante sua realização o profissional precisa não apenas controlar o estímulo, como também contar o tempo que a criança leva para reagir, o que torna o diagnóstico impreciso, segundo Spina. “O tempo de atraso da criança para reagir aos estímulos considerado nestas medidas de atenção visual é de um a dois segundos”, disse.

“Por isso, o diagnóstico de TEA por meio desses testes depende em grande parte da experiência e acurácia do especialista em identificar com precisão o tempo de atraso na resposta da criança ao estímulo”, disse Spina.

Medições automáticas

Para tentar aumentar a precisão dos resultados, os pesquisadores desenvolveram algoritmos (sequências de comandos) de processamento de imagens e de visão computacional, que fazem medições automáticas da atenção visual de crianças durante os testes comportamentais de triagem de TEA a partir da gravação de vídeos das sessões de avaliação.

Para isso, utilizaram gravações de vídeos de testes comportamentais durante sessões de avaliação de TEA realizados por Amy Esler, professora de Pediatria na University of Minnesota, com um grupo de 12 crianças, com idade entre 5 e 18 meses, indicadas para realização dos testes. As gravações foram feitas durante o estágio de pesquisa de Spina na universidade norte-americana, no grupo do professor Guillermo Sapiro.

“Colocamos duas câmeras convencionais de alta resolução na sala onde foram realizadas as sessões de avaliação, sendo uma posicionada no centro da mesa da professora Esler e com foco direcionado para a lateral das crianças, e outra em um canto da sala, para obter uma visão geral do comportamento das crianças durante as sessões”, contou Spina.

O software foi capaz de rastrear a direção do rosto das crianças participantes dos testes comportamentais de atenção visual. Para fazer isso, o sistema computacional identificou, inicialmente, a direção dos olhos e do nariz das crianças no primeiro quadro (frame) do vídeo dos testes em relação ao objeto apresentado a elas.

Por meio de algoritmos de visão computacional, o software avaliou se a direção dos olhos e do nariz das crianças se repetia ou mudava nos quadros seguintes do vídeo.

Dessa forma, conseguiu estabelecer vetores de movimento dos olhos e do nariz da criança de um quadro para outro e, por meio de medidas geométricas, estimar em que direção ela estava olhando durante os testes em relação aos objetos – se em direção a eles ou não.

“Como sabia em que direção a criança estava olhando no primeiro quadro do vídeo e qual a posição do objeto, o software foi capaz de rastrear os movimentos dos olhos da criança e indicar se apresentavam ou não um correlação com a direção do brinquedo”, explicou Spina.

Os resultados das análises dos vídeos feitas pelo software foram comparados com a avaliação clínica feita por Esler com base na observação em tempo real dos testes e nos próprios vídeos – sem terem passado pelas análises do software – e com as de dois estudantes de graduação em Psicologia e uma psicóloga não especializada em autismo.

A comparação mostrou que o programa foi capaz de detectar sinais comportamentais indicativos de autismo tão bem quanto a especialista e melhor do que a psicóloga e os estudantes de Psicologia.

“O programa permite registrar os tempos de reação da criança a um estímulo visual com até décimos de segundo, uma vez que cada segundo de um vídeo tem 30 quadros”, explicou Spina.

Possíveis contribuições

O software representa uma primeira etapa de um projeto de longo prazo, desenvolvido por um grupo multidisciplinar de pesquisadores das áreas de Psicologia, visão computacional e aprendizado de máquina, que visa desenvolver ferramentas de baixo custo, automáticas e de análise quantitativa de dados, que podem ser úteis para identificar crianças com TEA mais precocemente.

Apesar de os sintomas do autismo surgirem muitas vezes cedo e o distúrbio comportamental poder ser diagnosticado nos primeiros anos de vida, a idade média de diagnóstico de TEA em países como os Estados Unidos é próxima aos 5 anos, apontam os autores do artigo.

“O software poderá contribuir para os profissionais da área de Psicologia e pesquisadores em TEA na identificação de marcadores de risco de autismo por meio de análises de grandes quantidades de vídeos do comportamento natural da criança em casa ou na escola ou das próprias sessões de avaliação clínica”, disse Spina.

“Além disso, abre portas para a melhoria dos protocolos de avaliação em curso e para descoberta de novas características de comportamento de crianças com TEA, aumentando a granularidade das análises e fornecendo dados em uma escala mais fina”, avaliou.

Em sua pesquisa de doutorado, Spina utiliza algoritmos para analisar a partir de vídeos um comportamento motor de posicionamento e movimento de braços identificado como um possível novo sinal característico de autismo.

Denominada assimetria dos braços, o comportamento foi identificado durante estudos realizados nos últimos anos com crianças com autismo com entre 18 meses e 24 meses de idade.

Os autores do estudo identificaram que, diferentemente do andar de crianças sem autismo – cujos braços tendem a ficar ao lado do corpo, em uma posição simétrica e com movimento de balanço – as crianças com autismo apresentam uma posicionamento assimétrico dos braços, com um estendido e outro flexionado na horizontal e para frente.

“Desenvolvemos um software para medir esse comportamento motor específico. A ideia é expandir sua aplicação para medir outros movimentos que também são bastante característicos de crianças com TEA, como o balanço do tronco para frente e para trás”, contou Spina.

Já o grupo de pesquisadores da Duke University desenvolve um aplicativo para tablet que pretende substituir a forma como os testes de atenção visual são feitos hoje. O objetivo é imitar os mesmos tipos de interações que os testes com brinquedos e bolas medem, mas sem a necessidade de utilizar os objetos.

“Eles estão discutindo quais tipos de comportamentos indicativos de autismo poderiam ser identificados por esse aplicativo para tablet”, contou Spina, que não participa diretamente do projeto. “Pretendemos dar continuidade à cooperação com o Sapiro na Duke University em projeto conjunto após o fim do meu doutorado.”

O artigo Computer vision tools for low-cost and noninvasive measurement of autism-related behaviors in infants (doi: 10.1155/2014/935686), de Spina e outros, pode ser lido na revista Autism Research and Treatment em www.hindawi.com/journals/aurt/2014/935686.

 FONTE

Agência FAPESP

http://www.planetauniversitario.com/index.php/ciencia-e-tecnologia-mainmenu-75/33099-software-aumenta-precisao-na-triagem-de-criancas-com-autismo

Modelo de diagnóstico precoce do autismo em Portugal a partir de setembro

Modelo Denver de Intervenção Precoce permite diagnosticar crianças dos 12 aos 48 meses e já é utilizado nos EUA há vários anos

A cooperativa Focus anunciou, esta quinta-feira, a introdução em Portugal do Modelo Denver de Intervenção Precoce, que há vários anos é utilizado nos Estados Unidos para diagnóstico das patologias do espectro do autismo em crianças dos 12 aos 48 meses.

A implementação nacional do referido programa era um dos objetivos da instituição de solidariedade social fundada em 2012 em Vale de Cambra e concretizar-se-á em setembro com três medidas: a realização de dois workshops para profissionais, a edição portuguesa do livro das autoras do modelo e a criação das primeiras equipas de prevenção precoce com essa metodologia, em Aveiro, Braga, Lisboa e Porto.

«Em 2012, a Revista Time elegeu este programa como um dos 10 principais progressos da Medicina», declarou à Lusa o presidente da Focus, Fernando Barbosa. «Vai ser apresentado pela primeira vez em Portugal e a sua característica distintiva é que abrange todas as áreas de desenvolvimento da criança, o que permite diagnosticar mais cedo eventuais formas de autismo, logo a partir dos 12 meses», acrescenta.

O primeiro Modelo Denver foi desenvolvido nos anos 80 por Sally Rogers, investigadora da Universidade da Califórnia, e Geraldine Dawson, sua colega na Universidade de Duke. É o upgrade desse programa que agora chega a Portugal, após estudos controlados terem demonstrado que a sua componente específica de intervenção precoce tem vantagens no desenvolvimento geral do indivíduo autista e repercussões substanciais na sua idade adulta.

«Em Portugal temos o problema de se detetar muito tarde as formas de autismo, porque os pediatras e mesmo as escolas têm alguma dificuldade no diagnóstico», admite Fernando Barbosa. «Mas os Estados Unidos estão 40 anos à nossa frente e [em 2013] fizeram um estudo que demonstrou que a despesa anual do Estado com indivíduos autistas foi de 137 mil milhões de dólares, 90% dos quais relativos a situações de desemprego e necessidades residenciais», revela esse responsável.

O que vários outros estudos demonstraram, garante o presidente da Focus, é que o que o Modelo Denver de Intervenção Precoce pode diminuir essa fatura: «Uma intervenção intensa na fase inicial do desenvolvimento da criança, quando a plasticidade do seu cérebro ainda é moldável, pode permitir a redução desses custos futuros em 2/3 e conduzir essas pessoas a uma participação ativa na sociedade».

As Perturbações do Espectro do Autismo provocam um conjunto de alterações no desenvolvimento humano que se manifestam sobretudo ao nível da interação social, da comunicação e da imaginação.

Segundo dados da Focus, essa é a perturbação de desenvolvimento que regista maior taxa de crescimento atualmente, sendo que nos Estados Unidos, por exemplo, uma em cada 68 crianças sofre dessa condição, enquanto na Coreia do Sul, por sua vez, a prevalência aumenta para um em cada 38 indivíduos.

Fernando Barbosa afirma que «em Portugal não existem estatísticas» sobre a matéria, mas, a avaliar pelos dados internacionais, indica que serão cerca de 65.000 os cidadãos com perturbações autistas.

«Mas muitas pessoas ainda não foram diagnosticadas nem receberam um tratamento adequado», avisa

FONTE:

http://www.tvi24.iol.pt/503/sociedade/autismo-focus-autismo-modelo-denver--saude-tvi24/1563713-4071.html

Congelando seu Mini-me

Engenharia de tecidos e órgãos é setor que tem crescido no mundo e está em desenvolvimento em diversas universidadesFaz quase dez anos da publicação original da maior descoberta dos últimos tempos na medicina, a fenomenal reprogramação celular, por Shinya Yamanaka. O marco cientifico fez história e levou Shinya ao prêmio Nobel de medicina em 2012.

A essa altura só não vê quem não quer. As famosas células-tronco de pluripotência induzida, ou células iPSC (do inglês) vieram pra ficar. Devido à facilidade da técnica, diversos bancos dessas células-tronco têm se proliferado exponencialmente, criados tanto pela iniciativa privada quanto por órgãos governamentais. O fenômeno é mundial e, apesar de ainda não ser um tipo de negócio com rendimentos projetados a curto prazo, o futuro é promissor. Compare com as viagens espaciais, o sonho astronômico vai deixar de estar restrito à alta sociedade e voos estarão no roteiro de férias da classe média. Investir em áreas de risco requer conhecimento do produto, espírito empreendedor, capital e (muita) paciência.

Com o custo da reprogramação celular diminuindo consideravelmente, diversos investidores americanos estão prontos a produzir uma versão embrionária de seus consumidores pra uso futuro. Células iPS podem ser manipuladas e induzidas a se especializar em qualquer célula ou tecido do corpo humano. Do ponto de vista da medicina regenerativa, é o bicho! Com elas, seria possível reconstituir qualquer tecido danificado do corpo humano. De fato, o primeiro ensaio clínico com células iPS está sendo realizado no Japão, para doença macular degenerativa. Pacientes receberão células da retina criadas em laboratório, derivadas das iPS reprogramadas da sua própria pele. Essa tecnologia combinada com a bioengenharia tem também contribuído para a organogenese, ou cultura de órgãos inteiros em laboratório. A prova de princípio já foi mostrada para diversos outros órgãos humanos. O futuro é personalizado.

Mas hoje em dia, o maior uso clínico dessas células ainda está restrito à triagem de drogas. Eu explico. Com essas células, é possível originar um infindável número de outras células com a mesma carga genética do indivíduo para teste de medicamentos. Encontrar o medicamento certo na dosagem correta leva tempo. Pergunte aos médicos e aos próprios pacientes que acabam servindo de cobaias a si mesmo. A mesma idéia já é aplicada no tratamento do câncer. Basta colocar uma biópsia do câncer numa placa de petri e testar qual droga reduz o seu crescimento, evitando-se testá-las diretamente no paciente. Funcionou com o Steve Jobs, vai funcionar pra você também. Agora imagina poder fazer isso com doenças mentais ou do coração, cujo acesso às células-alvo (no cérebro) não é tão simples assim e o tecido é precioso.

Pensando nisso, diversos bancos hoje estão oferecendo células iPS, derivadas das mais diversas doenças, para companhias farmacêuticas. Afinal, é muito mais barato do que financiar ensaios clínicos. Além disso, o material é humano, algo muito apreciado por esse setor depois de anos e alguns bilhões de dólares investidos em pesquisas com animais sem resultado algum. Esses biorepositórios já existem e devem ter cerca de 200 linhagens celulares para uma doença específica. Estima-se que esse número suba para 10-20 mil linhagens em cinco anos. Muitas dessas células virão de pesquisadores que já trabalham com essa tecnologia.

 Agências de fomento americanas passaram a exigir que células iPS derivadas com suporte público, sejam depositadas em algum banco celular. Mas isso não inibe investidores privados, interessados em grupos ou populações humanas com interesse comercial. Os maiores bancos de células-tronco iPS estão nos EUA (RUDCR, NYSCF, CIRM, Coriell e CDI), Japão e Europa (European Bank for Induced Pluripotent Stem Cells, UK). As doenças com maiores números de células estocadas são o mal de Parkinson, Huntington e Esclerose Lateral Amiotrófica.

Mas, e o Brasil? Será que valeria a pena entrar nessa no Brasil?

Depende de como for feito. Academicamente já não somos competitivos nessa área, pois demoramos muito a perceber essa mudança de paradigma (enquanto a reprogramação celular explodia no resto do mundo, ainda estávamos discutindo a liberação de células-tronco embrionárias humanas para pesquisa...). Porém, o material genético do brasileiro é misturado e heterogêneo, o que é atraente para definir ou estratificar mercados farmacológicos. Isso sim seria um bom investimento caso o número de células iPS fossem representativos. E o teste para doenças? Diluir um potencial investimento em pequenos esforços seria jogar dinheiro fora. Jamais conseguiríamos competir com bancos nos EUA, com milhares de amostras para uma determinada doença. Ao meu ver, a janela de oportunidade seria investir em apenas um tipo de doença e nos destacar por isso. Por exemplo, há dois anos foi proposta a criação de um banco de células iPS derivadas de 200 autistas brasileiros e 100 controles para o Ministério da Casa Civil e Ministério da Saúde. Até hoje não houve resposta, o que demonstra um desinteresse nesse tipo de doença ou falta de percepção estratégica nessa área.

Apesar do desânimo brasileiro, investidores e inovadores estrangeiros trabalham com uma margem de risco maior, pois o retorno financeiro e tecnológico seria transformador. No final, o mundo todo irá usufruir dessa tecnologia, obviamente com um custo maior do que os pioneiros na área.

FONTE:

* Foto: Matt Dunham/APhttp://g1.globo./cienciaesaude/blog/espiral/post/congelando-seu-mini-me.html