DIAS DAS MÃES - A Encomenda

No dia em que Deus criou as mães (e já vinha virando dia e noite há seis dias),

um Anjo apareceu e disse:

     - Por que tanta inquietação por causa dessa criação, Senhor?

     - Você já leu as especificações desta encomenda?

     - Ela tem que ser totalmente lavável, mas não pode ser de plástico, deve ter cento e oitenta partes móveis substituíveis, funcionar a base de café e sobras de comida, ter um colo macio que sirva para matar a fome das crianças, um beijo que tenha o dom de curar qualquer coisa, desde perna quebrada até namoro terminado... e seis pares de mãos.

     O Anjo balançou a cabeça e disse:

     - Seis pares de mãos, Senhor? Parece impossível.

     - Não é esse o problema, disse o Senhor. E os três pares de olhos que as mães têm que ter?

     - O modelo padrão tem isso?! indagou o Anjo.

     O Senhor assentiu. Um par para ver através de portas fechadas, para quando perguntar o que as crianças estão fazendo lá dentro (embora já o saiba), outro na parte posterior da cabeça para ver o que não deveria, mas, precisa ver. E naturalmente, os olhos normais, capazes de fitar uma criança em apuros, dizendo-lhes:

     - Eu te compreendo e te amo - sem proferir uma palavra.

     Senhor, disse o Anjo, tocando-lhe levemente o braço:

     - É hora de dormir.

     - Não posso, replicou Deus - Está quase pronta. Já tenho um modelo que se cura sozinha quando adoece, consegue alimentar uma família de seis pessoas com meio quilo de carne moída, e convence uma criança de seis anos a tomar banho sozinha.

     O Anjo rodeou vagarosamente o modelo de mãe.

     - É muito delicada, suspirou.

     - Mas é resistente, respondeu o Senhor, entusiasmado - Você nem imagina o que esta mãe pode fazer ou suportar!

     - Ela pensa?

     - Não apenas pensa, mas discute e faz acordos.

    

     Finalmente o Anjo se curvou e passou os dedos pelo rosto do modelo.

     - Há um vazamento, retrucou.

     - Não é vazamento, disse Deus.É uma lágrima.

     - E para que serve?

     - Para exprimir alegria, tristeza, desapontamento, dor, solidão e orgulho

Pitoco - Professora também é mãe.

Série Mães de Autistas e suas Histórias - X - Nathália

      Eu já era mãe quando a Nathália nasceu, e já há dezoito anos vivo esta emoção com ela.

     Penso que todo dia é dia das mães, mas guardo na memória pelo menos dois “Dia das Mães”, em especial.

     No início de 1997 a Nathália já vivia as alterações, quase imperceptíveis, do autismo e eu não sabia, lembro que naquela época ela brincava horas com as suas mãozinhas gorduchas e eu achava lindo...

     Neste ano no colégio dela fizeram uma homenagem para as mães, e lá fui eu pra ser homenageada.

     Da homenagem a Nathália pouco participou, mas tão logo a professora largou o microfone ela dele se apoderou e disse em alto e bom som, por várias vezes:

     -Mamãe eu te amo... Eu te amo... Te amo... Amooooooo...

     Quando então a professora tirou dela o microfone, lembro que ela ficou com o olhar preso nas suas mãozinhas... E eu fiquei ali, olhando pra ela, com o coração suspenso e totalmente descompensado e sem saber por quê!

     Passei muitos anos sem ouvi-la se tratar de “Eu”, ela passou a se tratar de “A Nathália”.

     Depois de muito tempo eu entendi que a minha filha se despediu de mim, solenemente, me fazendo uma declaração de amor.

     Logo em seguida vieram de modo acentuado, todas as perdas, principalmente na área da linguagem, que por fim ficou reduzida a sete palavras: a-Nathália-quer-água-xixí-cocô-isto.

     Foram anos muito difíceis, nos quais eu busquei a minha filha incansavelmente, e é claro que os progressos vieram, muito lentamente, e eu passei, a saber, contra quem lutar... O autismo.

     O autismo devastou a minha vida, levou a minha filha embora, e me deixou com esta busca desesperada, passei noites e noites acordada pesquisando, estudando, elaborando estratégias pra recuperar o que tinha sido perdido e ir além, e tão logo o dia amanhecia colocava em prática a nova idéia, o novo palpite, tudo o que eu acreditava que daria certo.

     Os dias foram ficando tão longos... A Nathália evoluía e retrocedia e lá adiante evoluía novamente... Assim se passaram meses... Anos... Todo dia era dia de filha, nem lembro se teve algum dia das mães, minha cabeça fervilhava de idéias e tormentos, a minha busca era o meu guia...

     Com o passar do tempo vi que ela mais evoluía que retrocedia e fui acalmando o coração, recuperamos a linguagem, a idade motora já correspondia a sua idade real, ela estava por fim desabrochando... Evoluindo muito lentamente, mas evoluindo sempre.

     Nestes anos “O Dia das Mães” foram todos iguais: Eu me aprontava, ia ao colégio e ela não participava, fosse a homenagem que fosse.

     Já em 2004, o colégio em que ela estudava resolveu fazer ma homenagem pro Dia das Mães em que os alunos cantariam a música “Nossa Canção” do Roberto Carlos.

     Não deu outra a Nathália resolveu, de última hora, não participar, e enquanto todas as mães foram se reunir no pátio do colégio, eu fiquei sozinha no corredor, em frente à sala de aula, onde ela havia se homiziado.

     Mas quando os colegas começaram a cantar, ela saiu da sala de aula, encostou a testa no meu queixo, me abraçou e cantou baixinho, só pra mim, todos os versos da música, enquanto lágrimas quentes molhavam-me o rosto...

     Fiquei muito, muito emocionada!...

     Deixei-me abraçar e me abracei naquele abraço... Chorei!...

     Chorei convulsivamente, pois me lembrei que com palavras de amor, a “outra Nathália”, de mim havia se despedido, e naquele momento, já em franca recuperação, ela me presenteava, no “Dia das Mães”, com mais uma declaração do seu amor, que fazia valer a pena tudo o que havia sido vivido e sofrido pra tê-la comigo de volta... Mesmo que em outra condição...

     Hoje o autismo da Nathália é só um detalhe da pessoa linda que ela é, e por mais que ele insista em nos fazer sofrer, já conseguimos passar por cima dele, sem maiores tragédias.

     Por todos esses anos eu aprendi a compartimentar dores e desilusões, e com isso cada vez mais, eu sofro menos.

     Aprendi a treinar o meu olhar pra buscar, na minha filha, todo e qualquer traço de felicidade e me satisfaço, afinal pra fazê-la feliz é preciso tão pouco...

     E no fim é só isso que eu quero...

     Ver a Nathália Feliz!...

     E esta certeza da sua felicidade me garante ter, todos os anos, um feliz Dia das Mães...

Sérgia Cal - , mãe da  Nathália,

que é autista, quase que todo dia...kkkk...ou quase que o dia todo...kkkk

O Meu Filho Autista - Na semana das Mães, nasce o novo livro da Liê Ribeiro

“Nunca me preparei para recebê-lo, o acaso de um suposto amor.

Jamais imaginei a concepção como uma meta, um desejo, um sonho.

Meu egoísmo, ou talvez o meu medo.

Fui uma criança travessa, fui uma adolescente inquieta, cheia de questionamentos que poucos poderiam me dar, Ou nunca me deram.

Achei que ganharia o mundo com meus poemas, com meus sonhos, mas você não estava neles, pelo menos era o que eu pensava naquela época. Toda menina, você na verdade era meu verdadeiro sonho realizado. Demorei a descobrir, ou eu descobri no momento certo, antes que o tempo me tomasse e me jogasse no esquecimento.”

O autismo não é uma sentença de morte ou de vida.
O autismo é uma condição de estar no mundo.
A origem, o determinado.
O autismo não pode ser uma tragédia, pois suas nuanças às vezes são mágicas, se abrirmos os olhos da alma, haveremos de vislumbrar.

Liê Ribeiro - Mãe do Gabriel Gustavo - Autista

PARA ADQUIRIR CLIQUE NO ENDEREÇO ABAIXO:
http://www.agbook.com.br/book/44064--O_Meu_filho_Autista

Série Mães de Autistas e suas Histórias - IX - Matheus

   Desde que o planejei, em todos os sentidos, nossa vida foi voltada totalmente para ele...nao sabíamos exatamente o quanto isso seria tão intensificado....mas o tempo nos disse.

     Após termos o diagnostico do Autismo do Matheus, hoje com 4 anos (quase 5), nossa vida se transformou.

     Por um longo tempo tivemos nosso luto, mas mesmo estando nele, já buscamos ajuda e ele iniciou os trabalhos de incentivo e ajuda para o seu desenvolvimento. Percebemos somente por orientação da escola que algo estava errado quando ele já tinha 3 anos e 3 meses pois todos os médicos diziam ser normal ele não falar, cada criança tem seu tempo, e o jeito dele quieto e as vezes quando entendíamos que ele não queria nos responder a um chamado, todo mundo achava que era pura personalidade e que não queria aquela situação naquele momento. Por ser filho único, neto único (pelo menos da minha família e da parte do meu marido, todas as crianças não convivem com o Matheus pela distancia, 02 moram na Flórida e uma morava no interior) e a única criança que tínhamos contato pra gente era tudo normal. Enfileirar os brinquedos, o constante distúrbio do sono (que nos fazia e faz até hoje passarmos noite a fio acordados, como se fosse durante o dia...).....

     Vale ressaltar que, optamos por deixá-lo em casa com uma baba pela alergia que fescobrimos aos 3 meses de leite e derivado do leite. Assim que foi pra escola, com 3 anos e 3 meses, pois a senhora que cuidava dele precisou se ausentar, logo a coordenadora nos chamou e disse que algo estava errado.

     Em 6 meses, fizemos todos os exames, procuramos muitos médicos, e logo chegamos no diagnostico de Autismo Infantil.

     Aos meus olhos, após iniciado o trabalho de incentivo ao desenvolvimento da sociabilização e fala, Matheus é uma criança perfeita. Perfeito em todos os sentidos, brinca com os amigos, faz suas lições (no seu tempo, literalmente), adora a escola, é super carinhoso conosco e com a família, tem sua personalidade...Mas não podia ser diferente ( eu e meu marido somos bem mandões....) risos....

     Ainda temos MUITOS, inúmeros desafios pela frente, mas o desafio de ser mae de uma criança autista é a coisa mais maravilhosa que Deus podia ter me proporcionado. Ele diariamente me ensina a ser mais paciente, pois é muito teimoso, me ensina a amar sem esperar NADA em troca, o que as vezes pode parecer muito frustante, e é um desafio para o ser humano que sempre cria expectativas para a vida e para as pessoas e coisas. Com ele, NADA acontece no nosso tempo.

     Muitas pessoas, sempre dizem, ah coitado, ele é autista... Mas, a minha resposta a isso é sempre: Coitado? Porque? Coitados são os que não andam, não comem, são totalmente dependentes de alguém para comer, andar, viver. Esse não é o caso do meu filho.

     Matheus é a realização de um sonho. Sonhava com ele quando ele estava na minha barriga...como seria meu contato com ele, como seriam os momentos bons e ruins, como eu seria como mãe.

     Este sonho foi completamente atendido. Matheus é o nosso ar, é a nossa alegria de viver, é a coisa mais rica e preciosa que temos. Sua alegria e sorriso contagiam a todos. Não seria a mesma pessoa sem ele, pois ele acende a chama da minha vida, todos os dias me fazendo vencer desafios novos, vivenciar alegrias novas, momentos únicos.

MATHEUS

M aravilhosamente único

A tencioso e carinhoso

T otalmente cheio de vontades e uma personalidade única....

H á de ser a coisa mais desafiadora da nossa vida... E mais gratificante também!

E u não sou nada sem ele

U ma vida inteira ao seu lado será pouco para entender o amor que você pode nos dar... E o tanto que pode nos ensinar...

S omos Gratos a Deus por ter nos enviado você !!!!

Gislaine Thomal Bueno 

 Mãe do Matheus - Autista

CASA DOS AUTISTAS CAUSA COMOÇÃO NACIONAL

A Casa do Autista - poema da Liê Ribeiro - Mãe do Gabriel Gustavo

Série Mães de Autistas e suas Histórias - VIII - Douglas

A tod@s,

Meu filho tem 32 anos e foi diagnosticado com autismo há cerca de 20 anos.

Anteriormente, em função dos outros comprometimentos, era visto como portador de paralisia cerebral. Faz terapias diversas desde bebê e frequentou várias escolas especializadas, tendo sido convidado a se retirar de algumas delas por não apresentar comportamento adequado.

Em 2006, houve em São Paulo um congresso organizado pelo Dr. Wanderley Domingues, neuropsiquaitra do meu filho e médico do Centro Pró-Autista (CPA), onde Douglas está desde 2004, muito bem atendido. Neste evento, conheci a Valéria Llacer e a Rosana Vicente, entre outras pessoas muito importantes na minha vida, em especial, na questão do autismo.

Passei a fazer parte da Educautismo, em que sou uma das moderadoras, e, posteriormente, de outras listas, das quais procuro participar com interesse e nas quais aprendi e aprendo muito. Nestas listas e nas redes sociais, fiz amizades de várias partes do Brasil e do exterior, numa valiosa troca de conhecimento e experiências.

No dia 2 de abril de 2011, me senti com uma maravilhosa sensação de pertencimento, de não estar sozinha nesta luta de tantos anos. Procurei divulgar o Dia Azul de todas as formas e, muito feliz, recebi a adesão de muitos não diretamente envolvidos com a questão.

Espero que esta união tenha continuidade para que possamos comemorar mais do que toda a repercussão na mídia e a adesão aos eventos. Não gostaria que deixássemos arrefecer esta energia tão incrível.

Proponho uma segunda mobilização, para compilar fotos e vídeos, bem como as matérias escritas, para que sejam registradas num blog, por exemplo. Surge também muito forte ainda a ideia de coletar relatos de pais e mães de autistas sobre os casos de seus filhos e filhas, que poderiam gerar publicações posteriores, tendo por enfoque a perspectiva não terapêutica mas a da vivência cotidiana.

Abraços azuis a tod@s,

Diva Calles - mãe do Douglas - Autista

Pitoco - Será que mamãe cai nessa?

Na Internet só se Fala Nisso !!! (MTV)

"Há muito lutamos no Movimento Orgulho Autista Brasil por isto. Já temos a música e o cantor. "

     Mara - avó do Victor, autista, 11 anos - Brasília/DF

  PACIÊNCIA

Interpretação: Lenine

Composição :

Lenine e Dudu Falcão

Mesmo quando tudo pede

Um pouco mais de calma

Até quando o corpo pede

Um pouco mais de alma

A vida não para...

Enquanto o tempo

Acelera e pede pressa

Eu me recuso faço hora

Vou na valsa

A vida é tão rara...

Enquanto todo mundo

Espera a cura do mal

E a loucura finge

Que isso tudo é normal

Eu finjo ter paciência...

O mundo vai girando

Cada vez mais veloz

A gente espera do mundo

E o mundo espera de nós

Um pouco mais de paciência...

Será que é tempo

Que lhe falta para perceber?

Será que temos esse tempo

Para perder?

E quem quer saber?

A vida é tão rara

Tão rara...

Mesmo quando tudo pede

Um pouco mais de calma

Até quando o corpo pede

Um pouco mais de alma

Eu sei, a vida não para

A vida não para não...

Será que é tempo

Que lhe falta para perceber?

Será que temos esse tempo

Para perder?

E quem quer saber?

A vida é tão rara

Tão rara...

Mesmo quando tudo pede

Um pouco mais de calma

Até quando o corpo pede

Um pouco mais de alma

Eu sei, a vida é tão rara

A vida é tão rara...

A vida é tão rara...

Nilton Salvador

Pai de Autista

Série Mães de Autistas e suas Histórias - VII - Gabriel Gustavo

Um dia eu tive um sonho

Sonhei com um menino

A beira de um abismo

Pronto para pular...

No vazio de um mundo esquecido.

Mas nem asas ele tinha,

Nem sonhos ele carregava

Esse menino

Tinha um olhar fixo

Num infinito que o cercava...

Nenhuma uma voz o alcançava

Somente o silencio de um mundo

Que o fazia distante da terra.

Um dia eu sonhei

Que eu chegava perto dele.

E sem cobranças ou discurso

Estendia minhas mãos vazias e suadas.

E quando seu olhar

No meu olhar penetrou

Ele sorriu de leve

E como uma nuvem dissipada pelo amor

Ele estendeu suas mãos quentes

Segurou a minha firme.

E foi se deixando ser puxado.

E toda vida, ali reescrita para continuar

Sem escolhas impostas

Sem igualdades tolas.

Mas como todo sonho

Um dia desperta,

Acordei, e aquele menino era você Gabriel.

Então entendi minha missão.

Aceitá-lo, amá-lo sem receitas prontas.

Conduzi-lo para uma realidade

Que não era a sua, mas que te encantaria

Se eu te amasse sem imposições sociais.

Sim eu tive um sonho,

E ele se realizou, em tua alegria infantil.

Mesmo que o tempo te imponha rugas

Mesmo que ninguém o aceite como eu aceito.

Você será sempre aquele menino

Que amei e amarei nos meus sonhos!

Liê Ribeiro

Mãe do Gabriel Gustavo

... Um rapaz autista.

Série Mães de Autistas e suas Histórias - VI - Amanda Frank



Amanda uma menina “espuletinha”.


     Ao adotarmos a Amanda em 1999, ela tinha apenas alguns dias de vida.

     Sentimos que ela traz em seu olhar algo que nos deixa intrigados. É um olhar profundo que vai buscar a gente para bem pertinho dela.

     Andou com facilidade, tinha habilidade incrível para dirigir sua motoca, e logo andou com a bicicleta, mas não brincava com os irmãos ou outras crianças. Gostava de ver os objetos girando por horas. Adorava abrir e trancar fechaduras.

     Falou com perfeição até os 3 anos de idade repetindo todo repertório que lhe falávamos ou que ela ouvia na televisão, gostando especialmente de repetir propagandas. Mas depois deste período ela repentinamente parou de falar e só voltou a falar de forma diferente, com um tom monótono e repetitivo. A ecolalia é a forma que ela se expressava e a levamos a pediatras, psicólogos, fonoaudiólogas, neuropediatras. Todos nos diziam que “iria passar” e que nós estávamos demasiadamente preocupados com o desenvolvimento dela.

     No entanto o comportamento de isolamento social da Amanda se agravou. Ela ficou agressiva em alguns momentos para expressar descontentamento ou mal estar. Não conseguia expressar com palavras o que estava sentindo.

     Na escola enfrentamos o início de nossas dificuldades sociais que perduram até hoje: exclusão do ensino regular, discriminação, falta de profissionais capacitados em autismo para lidarem com alunos que necessitam de atendimento diferenciado.

    Amanda poderia ter se desenvolvido melhor na escola se todos estes profissionais estivessem capacitados para atenderem adequadamente as necessidades e as dificuldades que ela apresenta. No entanto os anos vão passando e todos se limitam a fazer experiências, aprender convivendo com a Amanda, aproveitando esta convivência para apresentarem mestrados, teses ou trabalhos e nós nos perguntamos:      quando estes profissionais olharão com maior amor e carinho para seus alunos com deficiência?

     Quando estes profissionais descerão de seus “saltos altos” e de sua arrogância para se dedicarem verdadeiramente à este alunado?

     Para fazermos a inclusão é apenas preciso começar. Não temos mais justificativas para não fazermos a tal inclusão destes alunos especiais. Eles precisam da inclusão para se socializarem, para se comunicarem ou aprenderem a se comunicar, para aprenderem a ter autonomia, independência e acima de tudo enfrentarem a vida e o futuro.

     Como filha é uma adolescente amável, carinhosa, que me questiona diariamente: Porque, mamãe, não posso estudar com os meus coleginhas? Ela quer participar da inclusão social e escolar mas falta-lhe ajuda.

     Apronta bastante em casa: outro dia a flagrei atacando o pote de açúcar. Uma verdadeira formiga atômica em ação. Em outra semana pegamos ela experimentando o pote de sal e foi um dia inteirinho bebendo água para acabar com a sede.

     Não gosta muito de assistir TV, no entanto ela precisa todos os dias passear de bicicleta ou de carro, pois fica inquieta e ansiosa. Ela acompanha a troca de marchas do motorista, o ronco do motor do carro e as paisagens.

     Ao me ver cortando o cabelo do irmão ela tentou fazer o mesmo com o cabelo dela. O resultado deixou a desejar, mas ela promete ser uma cabelereira algum dia uma vez que ela aprende muitas coisas só observando.

     Ela é muito mais inteligente do que as pessoas imaginam. Fica manhosa para conseguir exatamente o que almeja usando de artifícios diversos. Percebe até onde pode manipular as pessoas e suas emoções para chegar até os seus objetivos.

     Como mãe da Amanda estou empenhada para que ela tenha uma autonomia e independência para o futuro que a espera.

Cristina Langner Frank

Mãe da Amanda - autista

Série Mães de Autistas e suas Histórias - V - Gabriel Moraes

Gabriel foi um bebê tão lindo...

Mas, muito difícil prá uma mãe de primeira viagem...

Não dormia, não comia, não parava de chorar!

Eu me cansava, eu me descabelava, e por outro lado,

eu me enternecia cada dia mais com aquele ser e seus mistérios.

Eu cantava prá ele nas noites insones: "é só de ninar, e de desejar que a luz do nosso amor, matéria-prima dessa canção, fique a brilhar..."

E ele demorava uma noite inteira prá dormir e dez minutos prá acordar, renovado, aceso, pronto prá vida!

Com ele aprendi quase tudo que sei, e vou ainda aprender o que não sei.

Com ele desenvolvi meus instintos, minha fé e minha força.

Com seu autismo aprendi a amar sem esperar nada em troca, e mesmo assim recebo tanto.

O Autismo muitas vezes pode ser um bicho-papão, mas se você levantar as cobertas e olhar de frente prá ele, pode se surpreender fazendo um novo amigo, e seguir em frente de mãos dadas.

Hoje quando o vejo adulto, olho dentro de seus olhos, tentando encontrar o referencial de adulto, mas a criança se faz presente,nos gestos, nos atos, na dependência, na solicitude.

Penso que mesmo que eu envelheça até o último dos meus cabelos brancos, vou olhar para o lado e ver apenas um menino, pedindo que eu o aperte num abraço prá que ele possa enfim dormir...

-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0

GABRIEL

Amo meu filho,

com um amor que surpreende a cada instante.

Me traz a força que não tenho,

Me traz a esperança que sempre busco,

Me traz a paciência que necessito.

Me desconheço sem ele,

penso que leva consigo minha identidade.

Não teria muita valia prá esse mundo,

se aqui não houvesse o autismo,

se aqui não houvesse o Gabriel.

Meu maior título é o de mãe,

e não o troco por nada,

esse é o meu orgulho bom.

É este dom que me move,

por ele penso, por ele acordo, por ele trabalho,

por ele gostaria de viver mais.

Há tantos sentimentos bons num coração,

e a diversidade deles nos faz seres completos e especiais.

Mas, o amor de mãe é uma coisa única,

e esse bem ninguém pode tirar,

ninguém pode diminuir,

ninguém pode afastar.

Meu filho tão diferente em seus autismos,

Meu filho recluso em seu silêncio,

Meu filho às vezes tão longe do alcance,

e às vezes tão perto que faz doer...

Sua vida entregue na minha,

Suas necessidades por vezes tão descabidas,

Seu jeito evasivo de me olhar.

A vida é tão boa com a sua presença...

Seu sorriso ilumina meus dias,

como um sol enorme invadindo cada cantinho de mim,

e então eu sinto a tão inesperada e almejada felicidade,

o que me confirma que foi prá isso que eu vim!

Claudia Moraes - mãe do Gabriel - Autista,

às vezes Clássico, às vezes Rock´n Roll.



APADEM - Semana da Conscientização do Autismo em Volta Redonda - RJ.

Série: Mães de Autistas e suas Histórias - IV - Tomás

     Não me contive e decidi contar um fato ocorrido na escola do meu filho Tomás, em novembro/2009.

Tomás já havia entrado na classe, pra aula.

     Eu já estava saindo da escola quando Roberta, a mãe de Giulia, coleguinha de turma do meu filho, chamou-me pra conversar.

     Começou logo dizendo, o quanto a Giulia adora o Tomás!

     Recordou-me que, desde que estudam na mesma turma (quando eles tinham 3 a 4 anos de idade), o Tomás foi o único a ajudar a filha dela, quando ela mais precisou.

     Giulia não queria mais ir a escola.

     Era levada pelos pais em prantos. Dizia ela, que não queria ler livros nem estudar mais.

     Nenhum professor ou diretor conseguia “entender” a reação da menina. Nem resolver o dilema.

     Na ocasião, Tomás diariamente aguardava que a coleguinha chegasse à porta da classe.

     Meu filho pulava feito pipoquinha no lugar e agitava suas mãozinhas, quando via Giulia chegar. Ele sempre a esperava!

    Ele segurava suas mãos e com o sorriso mais lindo do mundo, a tranqüilizava, conduzindo-a para o interior da classe.

     Foram meses assim.

    Giulia chegava chorando com os pais, não querendo ir pra escola. O Tomás a aguardava com carinho e segurando suas mãos a trazia pra sala de aula.

    Roberta jamais esquecera esses momentos de dificuldades de sua filha. Superados com a ajuda do carinho e sensibilidade de Tomás.

    Pois bem. Após essa introdução em nossa conversa, Roberta entrou de fato, no assunto que a perturbava.

    - Estou há 3 meses pensando em falar com você, Marilei. Mas não sei como começar. Nem sei o que você pensará a respeito do que tenho a lhe dizer.

    Pensei comigo. Lá vem bomba...

    Será que Tomás aprontou alguma “arte” com a Giulia? Pensava eu rapidamente.

    - Pode dizer Roberta.- respondi.

    - Vou contar minha conversa com a Giulia, pra você entender melhor. -assim, Roberta prosseguiu:

    - Sabe Marilei, a Giulia vivia me pedindo um cachorrinho de presente. Faz um ano que ela pede. Acabei cedendo e comprei um cachorrinho macho, como ela queria.

    E ela continuou.

    - Filhinha, que nome você dará ao seu cahorrinho? Bob, Todd, Billy, ou o que?- questionou Roberta.

    Com a maior naturalidade, Giulia disse:

    - Ele vai charmar-se TOMAISZINHO, mamãe.

    - Tomaiszinho? Da onde você tirou esse nome filha?- retrucou a mãe.

    - Mamãe, eu não tenho um coleguinha da classe chamado Tomás. Então! Darei o nome de Tomaiszinho pro meu cachorrinho!- falou com simplicidade a garota.

    - Mas Giulia, Tomás é nome de gente e não de cachorro. Voce não pode dar esse nome!

    - Posso sim!!!- firmemente rebateu a garota.—O cachorro é meu, e eu dou o nome que eu quiser!

    - Gente, eu comecei a rir, imaginando a cena desse diálogo entre mãe e filha.

    - Sabe Marilei, pra mim a Giulia fez uma espécie de homenagem pro seu filho agindo assim. – argumentou Roberta, ainda aflita com que eu poderia dizer.

    Eu simplesmente respondi:

    - Roberta, as crianças são tão puras e vêem as coisas com tanta simplicidade e naturalidade, que nós os adultos deveríamos ter! Adorei o gesto de sua filha. Fique tranqüila. Entendo perfeitamente a atitude dela.

    Roberta suspirou aliviada, sorrindo.

    Complementei:

    - Fale pra Giulia trazer-me uma foto dela com o Tomaiszinho, pra eu também o conhecer!

    Despedimo-nos, ambas aliviadas e mais “leves”.

    Afinal, a verdade é uma só:

    Nós adultos complicamos a vida.

    Nós pais é que vivemos aprendendo com nossos filhos, mais, muito mais do que achamos que ensinamos a eles.

Marilei -

Mãe do Tomás - Autista

Feliz Páscoa

Série: Mães de Autistas e suas Histórias - III - Eros Daniel

Quando leio essa variação de temas escritos pelo Nilton, sempre comento que ele quer mesmo é ver a choradeira das mães de autistas quando elas contam suas histórias.

Dramáticas e espetaculares, como ele diz.

     Uma das nossas amadas mães e amiga sugeriu que eu também participasse dessa série dedicada ao Dia das Mães (de autistas), que vi como uma boa idéia, afinal a gente se envolve tanto com os nossos filhos, que às vezes esquecemos o papel participativo que temos nas lides autísticas.

Pai de um jeito, mãe de quase todos os outros jeitos, né mesmo?

     Nós, quando começamos a “nossa história” há trinta e poucos anos atrás, tivemos que nos tornar terapeutas do nosso próprio filho autista aprendendo com suas manifestações comportamentais, na difícil e complexa convivência diária, grandes lições de amor, renúncia e sacrifício, espontaneamente aceitos com lucidez e abnegação, até porque a síndrome ainda era e continua quase como uma ilustre desconhecida.

     Buscamos todos os recursos possíveis e disponíveis, oferecidos pela medicina oficial, neurologia, psiquiatria, psicologia e terapêuticas altamente especializadas existentes na época, o que nos levou, isentos de vaidades, ficarmos especialistas na síndrome, tal a profundidade que nos envolvemos nos estudos dos tratados médicos, psicopedagógicos e educação especial dos chamados “excepcionais”.

     Com profundo sentimento de Fé, Amor e Abnegação, aceitamos o desafio que a vida nos concedeu, pelo nosso filho diagnosticado autista, outra raridade tal eram as dificuldades de informação, compreendendo que ele é um Espírito ou uma Consciência em processo de evolução como todo ser humano, “co-criador” do seu próprio destino e que nós, pais, assumimos o compromisso perante as Leis Divinas e da própria Consciência de amá-lo incondicionalmente, colaborando na sua própria autoredenção, o que nos possibilitou compreender sua condição de autista encapsulado, como então lhe caracterizava a psiquiatria vigente.

     Compreendemos também que o núcleo familiar constitui, em última análise, um verdadeiro laboratório consciencial, no qual mentes e corações se encontram e reencontram no vai-e-vem das vidas sucessivas, obedecendo a um planejamento maior, em harmonia com o Plano Divino alicerçado nas Leis do Amor, do progresso evolutivo e do aperfeiçoamento individual e coletivo, que nos proporcionou uma cosmovisão da vida e da natureza realista e otimista, de bom ânimo, perseverança, paciência e de esperança, fortalecendo-nos no testemunho diário, para compreender e aceitar as razões profundas de uma prova existencial tão complexa, difícil e desafiadora como é o autismo.

     Sempre esperamos que alguém respondesse aos nossos chamados. Sentíamos então que tudo o que pensávamos era real. Às vezes isso até não era um absurdo. Tentávamos nos enganar. Dizer para nós mesmos que éramos bobos. Nosso filho sabia que ainda estávamos enfraquecidos; às vezes até dava uma choradinha; quando não fazia alguma coisa, ficava quieto demais. Estava dormindo, mas nós sabíamos que se acendesse a luz, lá estaria ele, olhando-nos.

     Suspirávamos.

    

     Hoje, aqui em casa, pelo som macio da sua voz, ele continua aprendendo o que se quer dele e do seu corpo. Ele é grande fisicamente, mas continua na sua velocidade autística, a crescer mentalmente, tentando a cada gesto transformar-se numa presença.

     Enquanto isso, nós sabemos que ele deve antes satisfazer os desígnios divinos.

Roseli Antonia

Mãe do Eros Daniel - Autista

Série: Mães de Autistas e suas Histórias - II - Sheila

• Sheila passou por todos os processos de desenvolvimento e aprendizagem de uma menina autista.
• Antes mesmo de ser diagnosticada por mim como autista pois, nos anos de 1971 em que nasceu ninguém sabia distinguir o autismo.
• Seu grau no espectro autista é de alto funcionamento. Aos 8 anos de idade foi duvidosamente reconhecida como tal. Neste tempo foi estimulada por psicólogos e nas escolas, embora nenhuma delas suportava os seus comportamentos agressivos.
• Com o passar dos anos as minhas angústias e meus temores aumentavam gradativamente.
• Atualmente, aos seus 39 anos de idade, reside em um condomínio para pessoas deficientes leves desde 2001 e namora um Down há vários anos o que a ajudou ser mais afetiva.
• Alí aprendeu a ser mais adulta e sabe conversar com mais desenvoltura.
• Aprendi com ela a ser mais paciente e não censurar e dar reprimendas.
• Ao mesmo tempo, com seus problemas próprios de autismo, conseguiu se socializar ao entender o limite dos outros e o seu mesmo.

PENSAMENTOS DE AUTISTA

Outubro de 2008

Muitas pessoas falam alto penso que é uma bronca, mas não é.

Me dá pavor, medo e susto porque me sinto culpada.

Toque:

Quando alguém me toca ou me abraça eu me sinto penalizada, sensível, arrepiada.

Tenho medo que me ataquem nas minhas costas.

Fujo das multidões e de grandes barulhos, penso que as pessoas vão me pressionar, me apertar,

por isso que eu tenho medo.

Dificuldade no pensamento de lembrar o que as pessoas falaram.

Assim acabo perguntando mais de uma vez.

Relembrar às vezes é bom.

O Davi representa para mim uma obsessão que quando vai para São Paulo,

sinto falta dele porque gosto dele.

A falta é saudade e medo de perder ele porque um dia ele pode morrer.

O Davi tem 61 anos e com a idade surgem problemas de saúde.

O Davi representa o amor para mim. Por isso não gosto de ficar longe dele.

O que significa morte para mim: acabou a vida da pessoa e isso me entristece.

Quando as pessoas falam: "muda de assunto" fico triste e irritada.

As pessoas não entendem que eu preciso de repetição para aprender coisas novas.

Não consigo lembrar de tudo porque é muita coisa na minha cabeça.

Sinto que muitas informações se acumulam.

Eu tenho muita dificuldade de prestar bastante atenção porque me perco nos pensamentos.

Prefiro estar com pessoas mais velhas porque entende a minha dificuldade e aprendo coisas novas com pessoas mais velhas.

Interrompo as conversas porque o assunto não me interessa. Eu não sou uma máquina não consigo fazer as coisas ao mesmo tempo.

Assunto de adulto demora para entender porque me perco nos pensamentos e

não entendo o que eles dizem.

Emoções: sinto contente com a família, ganhar presentes, estar perto do meu namorado, amigos, estar com a terapeuta indo na fazenda, ouvindo música.

Tem muita gente que fala alto demais pensando que é uma bronca mas é o jeito da pessoa.

Me dá raiva quando as pessoas estão de mau-humor comigo.

Me dá tristeza quando fico longe do meu namorado.

O Davi é a pessoa que mais me chama a atenção, significa "cheguei" porque amo ele por isso que eu fico com uma obsessão profunda, forte, me preocupa demais porque adoro porque está dentro do meu coração como se o Davi fosse uma coisa super importante. A minha preocupação mundial é o Davi.

Não consigo esquecer ele, me faz falta, fico 24 horas pensando nele.

Tudo o que me chama a atenção e me dá alegria: cavalo bonito manso,

vaca com bezerro manso, fazenda bonita em geral.

Fico imaginando sobre shopping, roupa colorida bonita, brinquedo, livraria, papelaria.

Imagino também cria de gatos e cachorros.

Não consigo participar quando tem muita gente em uma reunião ou festa porque não entendo o que as pessoas estão falando e fico afastada.

Medo de algumas pessoas não gostarem de mim e me tocarem.

A minha mãe fica me pressionando para aprender a fazer as coisas mais rápido.

Uma colega fica me pressionando para entender rápido e eu não consigo entender rápido. Medo de aprender coisas novas que é difícil de fazer.

Família: reunião de gente. Pai, mãe, irmãos, tios, avós, bisavós.

Família significa para mim felicidade porque me dá presente que eu gosto.

Eu gosto de visitar a minha família porque tenho novidades para contar.

Tem coisa gostosa para comer que nem bolo.

Não entendo o que significa os familiares.

Venci a preguiça de trabalhar o dia todo, tenho amigos conversando sobre outros assuntos.

Barreira ou dificuldade significa uma estrada congestionada para esvaziar para chegar em casa.

Yvonne Falkas.

Mãe da Sheila - autista

Crianças Autistas entram em campo

Os jogadores do Avaí que venceram o Concórdia na tarde deste domingo, dia 17, pelo placar de 4 a 0, entraram em campo acompanhados por crianças autistas. A homenagem deve-se ao dia de discussão e reflexão sobre o Autismo, que foi comemorado em 2 de abril.

O clube veio a público manifestar apoio à causa e essa ação de reverenciar o debate sobre o Autismo consta no planejamento estratégico através da Diretoria de Ação Social e Comunitária. A ação deste domingo, na Ressacada, contou com a participação do Grupo de Apoio à Inclusão do Autista de Florianópolis (GAIA).

Série: Mães de Autistas e suas Histórias - 1 - Laura

Até os sete anos, Laura não sabia se embalar sozinha no balanço.

O pai dela fez um balanço na chácara.

Lá ela aprendeu.

Agora, olhem como se embala. Sem as mãos.

Eu nem olho porque meu coração fica pequeno de angústia de tanto medo que caia.

Ela percebe meu medo e se embala mais alto ainda!

Por isso nem olho!

Mas por outro lado, quanto equilíbrio ela tem!

Anda de carona na moto desde os sete anos.

Também quase morro de medo porque também na moto ela solta as mãos.

Mas o pai dela confia nela.

Eu prefiro confiar no anjo do autista que a protege.

-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0

MENINA, PARTO DO CORAÇÃO*

Todos os caminhos que percorri,

Todas as coisas que vivi

Todas me levaram pra ela.

Todos os sonhos que sonhei,

Todos os que realizei,

Levaram-me até ela!

Caminhos sem trilhos,

Trilhas sem descaminhos,

Sol Luz de energia,

Sonhos noite e dia,

Levaram-me até ela!

Todos os caminhos mostraram a verdade

Vida incompleta, ela era a metade!

Menina, parto do coração!

A imagem do anjo, aparição!

Imagem mensagem, menina

Sempre esteve em mim.

Está ainda!

Menina, parto do coração!

*Lúbia:

Mãe da Laura - autista

 

Pitoco discute Imagem & Semelhança

Estatuto da Pessoa com Deficiência precisa ser revisto.

Propostas que tratam do tema tramitam no Congresso há mais de dez anos.

      O projeto que cria o Estatuto da Pessoa com Deficiência (PL 3638/00) precisará ser revisto quando for retomada a sua discussão no Congresso. Essa é a posição dos participantes de seminário promovido nesta quarta-feira pela Frente Parlamentar Mista de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

     A proposta de Paulo Paim (PT-RS), ex-deputado e hoje senador, causa polêmica devido a uma suposta falta de sintonia com o tratado internacional resultante da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, feita pela Organização das Nações Unidas (ONU) em Nova Iorque, em 2006.       
     Mais de 140 países são signatários do tratado, incluindo o Brasil.

     No seminário, realizado no Senado, o desembargador do Tribunal Regional do Trabalho da 9ª Região Ricardo Tadeu da Fonseca explicou que o PL 3638/00 iniciou sua tramitação antes da ratificação da convenção pelo Congresso Nacional, em 2008. “O projeto está substancialmente inconstitucional e precisa ser revisto radicalmente”, disse.

     Segundo Ricardo Fonseca, o ideal seria fazer um substitutivo, em uma ação conjunta da Câmara e do Senado e com apoio de técnicos. Para ele, esse novo texto tornaria mais eficaz a proteção aos direitos das pessoas com deficiência, ao colocar, em um só lugar, todas as normas hoje válidas no Brasil.

     A subprocuradora-geral do Ministério Público do Trabalho, Maria Aparecida Gurgel, afirmou que outras normas precisarão ser revisadas, como as leis previdenciárias. “A lei precisa ser revista porque, por exemplo, a pessoa com deficiência intelectual que recebe pensão não pode trabalhar. Ora, trabalho é um direito constitucional, e a convenção reforça esse direito ao trabalho”, disse.

     Percepção sobre a deficiência

     O seminário reuniu deputados, senadores e representantes de entidades de defesa dos direitos da pessoa com deficiência para discutir a melhor forma de colocar em prática os dispositivos da convenção da ONU.     
     Os palestrantes foram unânimes ao afirmar que a principal mudança provocada pelo documento é a de percepção em relação à deficiência.

     A presidente da Rede Latino-Americana de Organizações de Pessoas com Deficiência e suas Famílias, Regina Atalla, afirmou que a sociedade deve deixar de caracterizar a pessoa com deficiência com base em sua limitação, buscando, ao contrário, minimizar essa limitação, dando oportunidades iguais.

     Segundo Regina Atalla, um livro de 100 páginas reproduzido em braile terá quase 500 páginas, mas hoje, com a tecnologia, é possível produzir um livro digital. “Mas há toda uma briga de direitos autorais que impede os cegos de ter acesso à literatura. Isso é inaceitável”, afirmou.

Fonte: http://www.inclusive.org.br/

Prece de um Autista

Pai:

Se existisse um mundo,

Sem guerras e sem paixões,

Sem beijos mas sem traições

Sem dissimulações, sem mentiras,

Sem lutas por posições.

Um mundo prá se viver

Sem precisar se esconder

E onde fosse possível

Ler sem ser interrompido

Sonhar, mesmo sem ter dormido

Correr sem medo do tombo

Crescer sem ser corrompido

Um mundo pra ser feliz

Sem nada de hipocrisia

Sem arma ou fisiologia

Sem ter medo do escuro

E sem ter pavor do dia

Pai:

Se existisse um mundo assim,

Não criava um só prá mim!

Autor: Manuel Vázquez Gil

Psicólogo e Psicanalista Clínico,

com Mestrado e Doutorado em Psicanálise.

Tem um filho autista.

Não clinica.

 http://www.o-dom-do-autismo.blogspot.com/

vazquezgil@globo.com

AUTISMO, FAMÍLIA E CONCIENTIZAÇÃO SOBRE O AUTISMO

Volta Redonda envolta no azul do silêncio

Preciso agradecer a todos os integrantes da APADEM, que durante a semana de celebrações do Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, movimentaram e estimularam a necessidade permanente de uma prática muito humana, amorosa e essencial em favor dos autistas, fazendo refletir de maneira única o simbolismo da cor azul que identifica a síndrome, gritando silenciosamente da cidade de Volta Redonda - RJ, para quem quis ouvir, que só não é capaz quem não quer.

Honrado que fui para proferir a palestra de encerramento sobre o Dia Mundial de Conscientização criado pela ONU, não posso deixar adormecer a necessidade da inclusão de pessoas autistas como tema central das mensagens nas celebrações deste ano, bem como agradecer profundamente sensibilizado pela generosidade da APADEM, por sua presidente Claudia Moraes e todos os seus integrantes, onde pude perceber que o desejo de cada um pode ser representando por uma porta de saída solidária para a liberdade do autista, bem como uma entrada de tanta gente que necessita desse conhecimento e esclarecimentos para o desenvolvimento dos seus filhos, autistas ou não.

• Na medida do possível, queiram por obséquio transmitir àqueles trabalhadores anônimos da APADEM, autoridades, instituições, patrocinadores, e a seus colaboradores, nossa homenagem e agradecimento pela participação no evento.
• Por todos os motivos, e pela apresentação mais emocionante do dia, onde Gabriel Gustavo deixou em cada acorde um som de amor e saudade na nossa memória e para quem o ouviu na platéia, não nos surgem palavras para agradecer e grandiosidade do trabalho que a APADEM vêm fazendo em prol do autista.
• Tenham a certeza, Cláudia, Liê, Hugo, Eduardo e todos os outros que amorosamente nos apoiaram nessa visita, que eu e minha filha voltamos para casa mais maduros e mais fortes, convictos de que “tudo que é bom dura pouco”, mas o suficiente para se tornar inesquecível.
• Nos registros azuis que este dia mereceu, para todos aqueles que participaram, nós, juntos é que fazemos, e se queremos que isso prolifere cada vez mais temos apenas uma coisa a fazer: continuar sermos AMIGOS.
• Vocês são demais.
• Que o esforço de cada um seja recompensado por glórias divinas.
• Fica aqui registrado o nosso agradecimento a todos.

Nilton Salvador

Anna Carolina de Oliveira Salvador



A Família e o Autismo

Sábado – dia 09/04

Palestra com

Nilton Salvador

O impacto do autismo na família

A FAMÍLIA E O AUTISMO

O cuidado que demanda uma criança com autismo envolve toda a família, especialmente os pais, pelos desafios quotidianos que comporta, tanto no emocional como no econômico e cultural.

Por isso, os profissionais ajudam os pais para compreender de que forma manejar condutas e quais são as intervenções mais adequadas no caso. Mesmo assim, é necessário que, se o seu filho é dotado de autismo, você mantenha a calma e leve em conta o cenário novo no qual você e sua família vão viver.

 Nilton Salvador é pai de Autista

 Autor dos livros:

Vida de Autista, Autismo Deslizando nas Ondas, Autismo – Deficiência ou Eficiência? e Vivências Autísticas

Horário - 09:00 às 11:00 h

Local: Universidade Federal Fluminense (UFF) Auditório Central – Bloco B -

Inscrições para as palestras pelos telefones:

...24-33373683/ 33431458/33430827

apademvr@gmail.com

02 de abril - Dia da Concientização sobre o Autismo

Pitoco testando Paciência

Calendário APADEM para a Concientização do AUTISMO

Sábado – dia 02/04

TEMA DO DIA

Diagnóstico e Intervenção Precoce no Autismo

Palestra com Dr. Walter Camargos Jr.

Psiquiatra da Infância e Adolescência, especialista nos Transtornos do Espectro Autista – UFMG
Belo Horizonte – MG
Assuntos: Espectro Autista, Conceito, diagnóstico/tratamento Diagnóstico em Bebês, tratamento e prognóstico.
Horário – 08:30 às 11:30 h
Local: Universidade Federal Fluminense (UFF) – Auditório Central – Bloco B - Rua Des. Ellis Hermydio Figueira, 783, Aterrado – Volta Redonda - RJ

Terça-Feira – dia 05/04

TEMA DO DIA

Autismo e Políticas Públicas

Audiência Pública Municipal
Horário - 17:00 h
Exposição de Arte Autística no hall de entrada da Câmara Municipal
Apresentação do Tenor Autista Saulo Caulas – Rio de Janeiro
Local: Câmara Municipal de Volta Redonda
Av. Lucas Evangelista nº 511 – Aterrado – Volta Redonda - RJ

Quinta-feira – dia 07/04

TEMA DO DIA

Divulgando o Autismo

Horário - 14:00 h
Passeata de pais, familiares, profissionais e amigos dos autistas –
Local: Praça Brasil – Vila Santa Cecília, Volta Redonda - RJ

Sábado – dia 09/04

TEMA DO DIA

A Família e o Autismo

Palestra com Nilton Salvador

Pai de Autista
Autor dos livros:
Vida de Autista, Autismo Deslizando nas Ondas, Autismo – Deficiência ou Eficiência? e Vivências Autísticas
Curitiba - PR
Horário - 09:00 às 11:00 h
Local: Universidade Federal Fluminense (UFF)  Auditório Central – Bloco B -

VAGAS LIMITADAS

Inscrições para as palestras pelos telefones:

...24-33373683/ 33431458/33430827

apademvr@gmail.com