Autistas Adultos & Conscientização

Tivemos um imensurável crescimento nas celebrações do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, que ainda vai dar o que falar e que cá prá nós, chegou a ofuscar e provocar pontas de ciúme para quem não está acostumado a mobilizações voltadas a grandes objetivos, que não sejam egoístas proveitos próprios, muitos perdendo a oportunidade de ficar com a boca fechada.

Falaram que autistas se fixam nisso ou naquilo por inabilidade social. Uau! Freud, um neurologista de profissão, foi mais malhado que Judas, só porque disse que sua teoria psicanalítica era similar a um “andaime que deveria ser retirado quando a construção já tivesse bases mais sólidas”, sem ninguém perguntar o que significava.

Depois da “Mãe-geladeira” que o psicanalista Bruno Bettleheim popularizou em 1950 com a infeliz idéia de que o autismo seria causado pela indiferença da mãe em relação à criança, acreditava-se que ele seria o último porta-voz da fábrica de asneiras, mas, eis que de repente um trabalho da Universidade da Califórnia revelou a relação entre a obesidade da gestante e a chance de ela dar à luz uma criança que será autista. No comments. Valha-me Deus.

Ainda com as rosas de abril, por pouco não se criou uma animosidade irreversível com os Down, descritos em 1862, com causa genética descoberta em 1958 e associada com algumas dificuldades cognitivas, porque algumas assumidades das Neurociências, ao querer traçar comparativos com o autismo, esqueceram o detalhezinho que Kanner só o descreveu em 1944 e cerca de 70 anos depois nada há de novo sobre ele, além de autores, que cada um diz o que quer principalmente invencionices. A cronologia que aí está, para quem gosta de infográfico, que está na moda, dá um belo quadro de altos e baixos relevantes.

Os pais dos Down chegaram antes. E sabem porquê? Porque em 1992 Claudia Werneck, uma jornalista sem filhos dotados da síndrome, que não teve receio em dizer que eles a aproximaram de Deus, publicou Muito Prazer, Eu existo. O livro foi a senha que disparou o processo de estímulo e responsabilidade para lutar, contra a discriminação e o preconceito que dura até nossos dias e continua em efervescência pela causa, provocando ciumeiras em quem gosta de ficar só no “venha nós ao nosso reino” fazendo política inócua.

Em 1985 o dr. Christian Gauderer tinha publicado Autismo – Década de 80, uma atualização para os que atuam na área: do especialista aos pais.Tecnicamente perfeito, considerado insuperável, sob uma imensidade de aspectos e mais, depois dele rarissimos são os autores que não tenham partido dos mesmos princípios dele, da Frances Tustin, Marion Leboyer, Edward Ritvo com quem tive um pega na UFRGS, Arminda Aberastury, Donald Meltzer, Bernanrd Rimlaud, Oliver Sacks e alguns outros que me perdoem o esquecimento dos nomes, e evoluindo destes alguns autores de  invencionices.

Em 1993 eu publiquei Vida de Autista – Uma saga real e vitoriosa contra o desconhecido, contando a história do meu filho, na época com 14 anos, quando “saiu do estado autístico”, e se bem me recordo, em minha companhia só tinha Nancy Puhlmann Di Girolamo, com sua série das Aves Feridas.

Registre-se: graças aos convites  para proferir palestras no IBNL, dirigido pela Nancy, é que o destino contribuiu para que eu lá encontrasse  Liê e a Claudia, num abraço que se fortifica cada vez mais, pois quis a Providência Divina dar para cada um de nós, filhos autistas para servirem de exemplos autísticos iguais.

Depois disso, o autismo teve avanços  significativos com o advento da internet, principalmente quando a Priscila Siomara cria em Americana –SP, a lista Autismo no Brasil em 1998, onde o Dr. Walter Camargos, Eu, o Eduardo H. C. Silva, até onde me lembro foi o primeiro a falar em “inclusão”,  Liê Ribeiro a poetisa do autismo, Cláudia a incansável mãe presidente da Apadem, Argemiro Garcia de Paula, que além de pai zelozo e guardador, o maior estômago de avestruz de mediação no autismo que já vi.  Silvania Margarida, Cristina Hayashida,  e os pais de autistas da Espanha, demais países, e tantos outros como pioneiros ou não da “Saga das 100 mil postagens”, celebradas justamente neste ano com o Dia Mundial da Conscientização. E mais...

 Neste mês de abril de 2012 foi criado em Volta Redonda – RJ, o Grupo de Familiares dos Autistas Adultos, justamente por pais e amigos há muito integrantes de listas de discussões, pvt, HP, blogs, hots, e-books, livros pessoais e muito mais, justamente para iniciar um projeto que não tem dono além da inspiração de cada um, contando com o reforço da Revista Autismo idealizada pelo Paiva Jr, pioneira na América Latina, com a missão ímpar de ser a fonte da informação e instrumento de ressonância a respeito do autismo a profissionais e governos, para geração de ações, tratamento, pesquisa e políticas públicas.

Cada um cumprindo a sua parte, evidentemente que conseguiremos: com base nas mais rigorosas observações científicas do autismo, existentes no CID-10, nós, pais, no sentido duplo da palavra que todos os dias abraçamos nossos filhos para lhes dar um amoroso nome novo por um gesto inédito que só a nossa sensibilidade percebe, sabemos que o diagnóstico não é mais Autismo Infantil porque eles já não são mais crianças bem como não ficarão eternamente púberes, e quando faltarmos na vida deles ninguém poderá dizer que nos livramos deles, mas sim os deixamos protegidos. Nossos filhos cresceram e nós, inevitavelmente estamos envelhecendo pela ordem natural da vida.

Temos gestores, professores, psicólogos, pedagogos, arte-terapeutas, fonoaudiólogos, cantores, enfermeiros, cuidadores, poetas, psiquiatras, inclusivistas, profissionais afins e médicos, cada um com seu conceito e tantos outros especialistas que orbitam em torno de nós, que seria impossível viver sem eles, incluindo nossas crenças que se esbarram entre si em espaços cada vez mais ocupados pelos autistas. 

 Dependemos de muita gente, profissional, filosófica, religiosa, política e científica, mas agora que somos tantos e quantos mais que virão bafejados pela instantaneidade das comunicações, faz-se urgente que aprendamos a conviver, a tolerar, a confraternizar em paz e harmonia para então fugir da solidão que também nos isola atrás de muros por egoisticamente pensar que aprendemos e podemos resolver nossas dificuldades autísticas sem partilhar.

O Grupo de Familiares Autistas Adultos é um prenúncio do que pode acontecer de bom para que nossos filhos em escala maior, sofrendo menos, embora os obstáculos a proposta precisa ser potencializada, senão, utopicamente eliminar a discriminação e o preconceito como os grandes obstáculos que nos fere indiferentemente de síndrome, e, por todos devem ser combatidos, sem trégua.

Se o mundo já está sendo dominado com tecnologia e ciência, é tempo de conquistarmos o mundo dos autistas com o amor e tolerância, sem trégua como se fossemos um gladiador, pois só dessa forma será a Terra o berço bendito para todos a fim de que se cumpram os desígnios divinos.

Nilton Salvador

Autismo, uma doença cada vez mais frequente

     

Crianças autistas se exercitam no Instituto Priorit, na Barra da Tijuca: 

quanto mais estímulo, melhores as habilidades de linguagem, sociais e motoras 

Fabio Rossi / Fabio Rossi

     Em alguns casos, o problema decorre de uma combinação pouco eficaz de genes do homem e da mulher. Noutros, o momento crítico é a concepção, ou ainda, a gestação, quando fatores ambientais, como o consumo abusivo de drogas pela grávida, afetam a formação do bebê. O fato é que o diagnóstico de autismo se multiplicou nos últimos anos, mesmo que o transtorno ainda seja praticamente um mistério em muitos aspectos. No último dia 2, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a ONU divulgou que, atualmente, eles são 70 milhões de pessoas. Nos Estados Unidos, uma em cada 88 crianças apresenta a desordem. No Brasil, estima-se que um em cada 100 ou 150 recém-nascidos apresentará os atrasos no desenvolvimento mais característicos da doença: dificuldades para se comunicar e interagir socialmente e distúrbios comportamentais. Num mundo mais do que nunca pautado pela transmissão de informação, o quadro é preocupante. Como disse Thomas Frazier, diretor do Centro Clínico para Autismo de Cleveland, ao “New York Times”:

     — Não importa se você tem um QI de 150, mas, se tiver um problema social, este será um problema real. Você terá dificuldades em lidar com seu chefe, sua mulher, seus amigos.

     O número de autistas indica uma epidemia planetária? Ou há excesso de diagnósticos? Difícil responder, dizem especialistas, e a dificuldade começa em decidir o que é autismo. Não por acaso, há uma uma revisão desta definição em curso, conduzida pela Associação Americana de Psiquiatria, referência em todo o mundo. Enquanto isso, pais e mães franzem o cenho, preocupados, quando seus filhos demonstram atraso na aquisição de certas habilidades.

     —- A definição na Classificação Internacional de Doenças está sendo revista porque há muito tempo a descrição do autismo não condiz com o que está sendo visto na prática clínica —- diz a neuropsicóloga Roberta de Sousa Marcello, especializada em Saúde Mental e Desenvolvimento e em Terapia Cognitivo-Comportamental. — O importante é agir precocemente. Quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais chances de evitar o surgimento ou agravamento de sintomas. Os pais devem estar atentos: se o bebê não aponta o quer, não dá tchau, parece não escutar quando chamado, rejeita o contato físico, apresenta comportamentos e movimentos repetitivos, parece quieto ou agitado demais, o melhor é procurar o diagnóstico muitas vezes demora.

Para a família de Lucy Fernandes Barbosa dos Santos, mãe de Gabriel, de 6 anos, a certeza demorou a chegar.

     —- Até 1 ano, a gente não percebeu nada. Eu só via que as outras crianças mostravam onde estavam os olhos, a barriga, e ele, não. Quando o Gabriel fez 2 anos, ainda não falava, não apontava, só gemia e me puxava pela roupa. Brincava muito de rodar e enfileirava cuidadosamente os carrinhos. Felizmente, uma professora da academia onde ele fazia natação, que também trabalhava com autistas, me aconselhou a conversar com o pediatra. Foi quando procurei um neurologista que falou em autismo, mas sem diagnóstico fechado —- conta Lucy, que desde então se dedica integralmente ao filho.

Os especialistas arriscam explicações para o aumento no número de casos. Bebês prematuros são mais propensos a desenvolver a doença, e hoje eles têm mais chance de sobreviver. Os médicos conhecem melhor as características do transtorno, que a partir de 1994 passou a abranger crianças com problemas na tríade comunicação, socialização e comportamento, além do autista clássico. Há ainda um fator cultural, observa Roberta Marcello:

     — No passado, os pais não sabiam como tratar seus filhos e, muitas vezes, tinham vergonha de mostrá-lo. Hoje, eles procuram ajuda mais cedo.

Sabe-se que o autismo afeta cinco meninos para cada menina, e tem um importante componente genético, que pode ser adquirido por hereditariedade ou pelas mutações conhecidas como “de novo”, ocorridas perto ou na hora da concepção. Nas últimas semanas, novas pistas vieram a público. Três amplos estudos americanos, conduzidos nas universidades de Washington, Harvard e Yale, mostraram que os homens têm quatro vezes mais risco de transmitir mutações “de novo” a seus filhos do que as mulheres. Constatou-se também que entre 600 e 1.200 genes podem estar envolvidos no transtorno, e que, mais do que a anomalia genética, importa em que área do cérebro ela ocorre — o próximo passo, imenso, é estudá-los isoladamente. Alguns dias depois, um trabalho da Universidade da Califórnia revelou a estreita relação entre a obesidade da gestante e a chance de ela dar à luz uma criança que será autista.

     — Não existe uma resposta definitiva para o que causa o autismo. Talvez haja mais de um subtipo, que poderá ter níveis diferentes de influência de fatores genéticos ou hereditários, ou ser resultado de sofrimento cerebral na gestação ou no parto, ou ainda de fatores ambientais, principalmente, violência na infância — diz o psiquiatra Antônio Egídio Nardi, da UFRJ. — Certo é que ele não é apenas uma doença psicológica.

     Dependendo do grau, e do tipo de autismo, a criança pode e deve frequentar uma escola comum, acompanhada de um mediador. Professora, Monique Masello Maia sempre teve certeza disso. Mas o filho Felipe, de 7 anos, só se sentiu acolhido no terceiro colégio.

     — Na primeira, dois pais tiraram seus filhos da escola porque havia uma criança especial na sala delas. Chorei dois dias seguidos. Como um pai e uma mãe podem fazer isso sem nem conhecer a criança? Nesta nova escola, o Felipe teve uma melhora muito grande. As pessoas sabem lidar com a situação. A mediadora, agora, fica afastada; só interfere se precisa.

     Desde que receba estímulos da família e de profissionais habilitados, como psicológos, psiquiatras, fonoaudiólogos e psicomotricistas, o autista pode ser um adulto apto a trabalhar, por exemplo, embora o monitoramento deva ser mantido. A psicóloga Mariana Luísa Garcia Braido, doutora no assunto pela PUC, diz que o diagnóstico precoce pode mudar o futuro dos autistas:

     — Em torno de 60% deles hoje são dependentes dos pais. A ideia é diminuir este número. Se a intervenção começa antes dos 3 anos, a pessoa pode caminhar dentro do espectro e até para fora dele — diz Mariana, referindo-se aos casos em que a criança é enquadrada nas formas menos agressivas do transtorno, ou se desenvolve a ponto de evitar o diagnóstico definitivo.

     Este é o anseio de Lucy Fernandes:

     — Faço tudo o que posso. Soube que algumas crianças saem do autismo, e tenho esperança de tirar o Gabriel.

Leia mais sobre esse assunto em

http://oglobo.globo.com/saude/autismo-uma-doenca-cada-vez-mais-frequente-4643123#ixzz1sKTyPjgz 

A definição possível de autismo

Dificuldades na linguagem, na interação social e de comportamento 

são as principais características da doença

     O autismo se caracteriza por atraso no desenvolvimento da linguagem e da comunicação por outros meios, como gestos; dificuldades de interação social, comportamentos estereotipados e movimentos repetitivos. Pode se manifestar precocemente, no primeiro ano de vida, ou de modo tardio, após o segundo aniversário. A capacidade intelectual varia desde o déficit cognitivo até um grau de desempenho acima do normal. É comum que haja outras doenças genéticas ou neurológicas associadas ao autismo.

      

     Autismo clássico: É aquele em que a criança parece alheia ao que se passa à sua volta.

Síndrome de Heller: Ou Transtorno Desintegrativo da Infância. Em geral, aparece após os 4 anos e causa retardo grave.

     

     Síndrome de Rhett: Acomete quase sempre as meninas, que, a partir dos 2 anos, apresentam sintomas como movimentos repetitivos com as mãos, isolamento e um quadro degenerativo grave. Hoje já se sabe que é causada por uma anomalia no gene mecp2, e, por isso, na nova classificação, ela deixará de ser considerada uma forma de autismo.

     Síndrome de Asperger: As crianças têm cognição normal ou acima da média, mas apresentam comportamentos e interações características do autismo.

     TID/SOE: Ou Transtornos Invasivos do Desenvolvimento sem Outras Especificações.

Nele,o quadro é mais leve, e dificilmente há outras patologias.

O Globo Saúde

LILIAN FERNANDES

Quando o celular salva

Inconformado com 1 em 88

     O dia 2 de abril é especial.

     É o momento do ano em que diversas pessoas mundo afora param para refletir sobre o autismo, um conjunto de diversas síndromes que afetam a habilidade de socialização, linguagem e comportamento humano.

     Por muito tempo, acreditava-se que pessoas dentro do espectro autista eram raras, uma minoria. Porém, com um trabalho de conscientização intenso, familiares e cientistas conseguiram convencer os médicos e a sociedade de que o autismo não é tão raro assim. Desde então, a prevalência do autismo tem sido motivo de discussão.

     Dados recentes do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, na sigla em inglês) agora mostram que uma em cada 88 crianças nos Estados Unidos são diagnosticadas com autismo(http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6103a1.htm?s_cid=ss6103a1_w).

     Os números representam um aumento de 23% nos casos entre 2006 e 2008 e 78% de aumento desde 2002. Ainda assim, é possível que o estudo esteja subestimando números reais. Um estudo publicado ano passado mostrou incidência de autismo de um em 38 crianças na Coréia do Sul.

     É provável que os números no Brasil não sejam muito diferentes dos Estados Unidos, mas ainda não existe um estudo formal feito no país.

     Os dados novos de CDC, liberados ao público na última quinta-feira (29), mostra que incidência aumentou entre a população negra e hispânica. A diferença entre sexos é grande, um em cada 54 é a proporção para os meninos, cinco vezes maior que em meninas. Sabemos muito pouco de por que o autismo tem um viés masculino. Algumas hipóteses associam genes duplicados no cromossomo X – do qual as meninas têm duas cópias – como um fator protetivo.

     Parte da justificativa desse aumento parece estar associada a uma melhora no diagnóstico e conscientização da população. A idade média de diagnóstico caiu de quatro anos e meio para quatro anos. Porém, muitos pais detectam o problema bem mais cedo, o que sugere que o processo de diagnóstico pode melhorar muito ainda. Uma contribuição ambiental ainda desconhecida também tem sido apontada como um fator que justificasse a alta incidência de autismo nos dias de hoje, mas não existe evidência científica forte o bastante pra apoiar essa idéia. Não importa se estes fatores justificam ou não por completo os números do CDC; de toda forma, o aumento é preocupante e sugere um quadro epidêmico. São mais de 1 milhão de crianças afetadas, com um custo anual de US$ 126 bilhões nos Estados Unidos.

     Infelizmente, por trás de toda essa estatística, estão familiares e pacientes, que se esforçam todos os dias para lidar com a condição. A preocupação com o futuro dessas crianças é justificável e a luta para torná-los independentes começa cedo. Erra quem pensa que isso é um problema das famílias dos pacientes apenas. Crianças são as maiores riquezas de um país e preservar os cérebros delas é garantir o futuro competitivo. Ignorar o problema é a pior coisa que um governo pode fazer. A isenção da iniciativa privada também preocupa. Custos com seguros saúde vão aumentar drasticamente, afetando a produção daqueles que cuidam de crianças autistas, por exemplo. Com esse tipo de prevalência na população é difícil de encontrar quem não seja, direta ou indiretamente, afetado pelo autismo.

     Em tempos de crise, a história tem mostrado que o incentivo a pesquisa na área é o que, em geral, leva à solução do problema. Jovens adultos e crianças da atual geração nunca devem ter ouvido falar de poliomielite ou pólio. Isso porque a epidemia de pólio, que deixou milhares de crianças e adultos paralisados por volta de 1910, foi erradicada a partir de iniciativas como a “Corrida contra o pólio” nos anos 50, que investiu pesado na busca científica da “cura” do problema. Pólio continua sem cura, mas foi erradicado da maioria dos países através do financiamento de uma vacina, originada numa polemica pesquisa do médico Jonas Salk.

     O mundo é formado, em sua maioria, por pessoas conformadas, e por uma minoria de pessoas que não se conformam. São os conformados que nos trazem conforto nas horas mais difíceis, que nos ensinam a aceitar as situações como são e agradecer por aquilo que temos. São os conformados que vão te dizer que o autismo não tem solução, que não há o que fazer.

     Mas são os inconformados que transformam nossa perspectiva e que fazem o mundo melhor. Acho que o quadro de autismo atual pede um plano nacional de ataque, a criação de um centro de excelência em autismo brasileiro, formador de profissionais qualificados e com pesquisada cientifica de ponta com colaborações internacionais. Será preciso reunir pais, políticos, terapeutas, médicos e cientistas inconformados e que estejam dispostos a lutar por dias melhores.

Alysson Muotri

G1 - ESPIRAL

http://g1.globo.com/platb/espiral/2012/04/02/inconformado-com-1-em-88/

FELIZ PÁSCOA

Estudo genético revela complexidade do autismo

Autismo esporádico

Cientistas da Universidade de Washington publicaram na revista Nature desta quinta-feira os resultados de uma nova abordagem para estudar o autismo.

Eles estudaram a chamada desordem do espectro autista em crianças que não tem histórico familiar deste ou de outros debilitamentos similares - o chamado autismo esporádico.

O Dr. Brian O'Roak e seus colegas afirmam que não se deve esperar por mecanismos de previsão do risco de autismo por meio de técnicas de DNA, porque múltiplas mutações contribuem para a doença

Eles estavam particularmente interessados em descobrir porque o autismo varia em seus sintomas e na severidade de acometimento de cada criança.

Focando no autismo esporádico, eles queriam avaliar um modelo genético para o risco de autismo, mais especificamente o surgimento de novas mutações nas crianças, mutações estas não presentes nos seus pais.

Múltiplas mutações

A conclusão é, também de um ponto de vista genético, o autismo é uma condição complexa, ligada a uma rota de regulação de genes no cérebro e no sistema nervoso.

Várias alterações nesta rota contribuem para o desenvolvimento do autismo de formas muito diferentes.

Mutações nesta rota também contribuem para uma variedade de debilidade intelectuais, sociais e psiquiátricas nas crianças, com implicações além da desordem do espectro autista.

É por isto que é comum o anúncio de descobertas de genes que afetam risco de surgimento do autismo.



Autismo pode ser detectado no cérebro aos seis meses de idade

Diagnóstico do Autismo

As mudanças no desenvolvimento do cérebro que estão por trás do transtorno do espectro do autismo podem ser detectáveis em crianças a partir dos 6 meses de idade.

Enquanto os comportamentos básicos associados com o chamado autismo - comunicação social prejudicada e comportamentos repetitivos - tendem a ser identificados após o primeiro aniversário da criança, os cientistas encontraram diferenças claras nas vias de comunicação do cérebro aos seis meses de idade em crianças que receberam mais tarde um diagnóstico definitivo de autismo.

Risco de autismo

O Dr. Joe Piven e seus colegas da Universidade da Carolina do Norte (EUA) estudaram o cérebro e o desenvolvimento do comportamento de 92 crianças.

Essas crianças tinham irmãos mais velhos com o espectro do autismo e, portanto, tinham risco elevado de desenvolver a condição.

"Esses resultados nos dão a esperança de que possamos um dia ser capazes de identificar as crianças com risco de autismo antes que os sintomas comportamentais apareçam," disse a Dra. Geri Dawson, coautora do estudo.

"O objetivo," acrescenta ela, "é intervir o mais cedo possível para prevenir ou reduzir o aparecimento de sintomas incapacitantes."

Uma área promissora para o prosseguimento das pesquisas é a identificação de mecanismos genéticos e biológicos específicos por trás das diferenças observadas no desenvolvimento do cérebro entre crianças autistas e não-autistas.

Massa branca

Os pesquisadores usaram uma tecnologia de ressonância magnética, chamada imagens de tensores de difusão, para avaliar os cérebros de crianças de 6 meses, 1 ano e 2 anos de idade.

Isto permitiu criar imagens tridimensionais que mostram alterações ao longo do tempo na "massa branca" de cada criança.

A massa branca representa a parte do cérebro que é particularmente rica em fibras nervosas que formam as vias principais de informação entre diferentes regiões cerebrais.

Ela é um marcador cerebral que difere em crianças que passam a ser classificados com autismo.

Essas diferenças de desenvolvimento podem sugerir um desenvolvimento mais lento da substância branca durante a primeira infância, quando o cérebro está criando e fortalecendo conexões vitais.

A responsabilidade do pediatra: diagnóstico precoce de autismo

Ricardo Halpern*

     Desde 2007, o dia 02 de abril foi definido pela ONU como o Dia da Conscientização do Autismo. Essa data, através do seu simbolismo, tem trazido um diálogo maior da sociedade através das famílias e de indivíduos com Autismo e os profissionais que atuam nesta área. Veio como um alerta necessário para que os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID), antes considerados raros, fossem vistos com maior responsabilidade. Pesquisas e interesse pelo TID, onde o Autismo aparece como o mais prevalente, têm aumentado ano a ano, produzindo mais conhecimento, desmistificando situações anedóticas e afastando o que não é científico. Com isso, os critérios diagnósticos se ampliaram e o olhar sobre o Autismo fez com que um número maior de casos fosse diagnosticado. A prevalência do autismo é de cinco a vinte casos por 10000 nascidos. Estudo recente realizado por Fombonne, em 2009, refere uma prevalência de até 30 casos por 10000 quando considerado todos os TIDs. Em geral, tem seu início no primeiro ano de vida em 25% dos casos, 50% no segundo ano, e 25% a partir do terceiro ano de vida. É considerado um distúrbio de desenvolvimento complexo, com etiologias múltiplas, e variados graus de comprometimento.

     Nesse contexto, a responsabilidade do pediatra na identificação precoce do autismo fica muito evidente. O conhecimento de que é possível o diagnóstico antes dos 36 meses, a disponibilidade de instrumentos de triagem, e a certeza dos resultados benéficos dos programas de intervenção precoce fazem do pediatra um participante ativo e potencial para o reconhecimento do Autismo.

     A SBP, acompanhando a evolução da pediatria e preocupada com a nova agenda do pediatra para o século XXI, tem preparado e incentivado, através dos diversos eventos científicos, os pediatras brasileiros para o diagnóstico dos TIDs. A identificação precoce dessas condições modifica de forma marcada o prognóstico e a qualidade de vida das crianças e de suas famílias. Fica colocado aqui um desafio que tem sido trazido por várias vozes dentro da pediatria brasileira, o de incorporar definitivamente na nossa prática diária a utilização de instrumento de triagem para autismo! Vamos estender a conscientização para além do dia 02 de abril, para todos os dias da nossa rotina profissional.

* Dr. Ricardo Halpern é presidente do Departamento Científico de Pediatria do Comportamento e Desenvolvimento da SBP - Sociedade Brasileira de Pediatria

Fonte e Foto:
http://www.sbp.com.br/show_item.cfm?id_categoria=95&id_detalhe=1762&tipo=D
 



A.L.A.R.M.E. Para Autismo

 Autismo é prevalente

• Uma em seis crianças é diagnosticada com problemas de desenvolvimento e comportamento Uma em cada 166 é diagnosticada dentro do espectro autista

Lembrar

• Problemas de desenvolvimento apresentam sinais discretos e podem passar despercebidos Sinais precoces de autismo podem estar presentes antes dos 18 meses

Agir precocemente

• Vigilância e triagem são importantes pontos de sua pratica clinica Utilizar instrumentos apropriados de triagem quando necessário Reconhecer sinais de alerta (atraso de linguagem, falta de reciprocidade social, comportamentos atípicos) Melhorar a qualidade de vida das crianças e suas famílias através de intervenção precoce

Referir

• Para um programa de intervenção precoce ou escola apropriada Para um especialista ou equipe para confirmação diagnostica Para uma avaliação sensorial imediata Para os recursos da comunidade (escolar, saúde) para auxilio as famílias

Monitorar

• Marcar acompanhamento para discutir a evolução Observar aparecimento tardio de outros comportamentos ou características do paciente Buscar outras características de comportamento e fenotípicas Oferecer aos pais atualização e informação sobre o assunto Advogar a favor dos direitos da criança e sua família em busca de benefícios para intervenção

Escutar

• A informação dos pais porque ela é acurada e de qualidade
• Os pais em geral têm uma idéia muito clara de que algo esta errado
• Quando os pais não trazem o problema pergunte se eles têm alguma duvida sobre o desenvolvimento do seu filho

 Fonte:

Halpern R, 2010 adaptado de Autism A.L.A.R.M. Project from AAP,

National Center on Birth Defects and

Developmental disabilities CDC

 

http://www.sbp.com.br/pdfs/alarme_para_autismo.pdf

Aprovada no Senado a aposentadoria especial para deficientes

Proposta segue para votação final na Câmara dos Deputados e poderá beneficiar 24,6 milhões de brasileiros.

Veja infografia

     O Senado Federal aprovou por unanimidade, na tarde desta terça-feira (3), o Projeto de Lei da Câmara (PLC) nº 40/2010, que concede aposentadoria especial para pessoas com deficiência. A proposta, que é de autoria do atual vereador de Belo Horizonte Leonardo Mattos (PV), ex-deputado federal, agora segue para votação final na Câmara Federal.

     Em 2005, o então deputado federal Leonardo Mattos apresentou o Projeto de Lei Complementar (PLP) nº 277/2005, reduzindo o tempo de contribuição e a idade mínima para aposentadoria da pessoa com deficiência. A proposta regulamenta o artigo 201, §1º da Constituição Federal, que cria a possibilidade de diferenciação na concessão de aposentadoria aos beneficiários do regime geral de previdência social para os segurados com deficiência.

     Após ser aprovado na Câmara Federal em 2010, o projeto recebeu o nome de PLC 40/2010. “Com ele (o benefício) vamos melhorar, consideravelmente, a qualidade de vida das pessoas com deficiência”, disse Mattos.

     De acordo o Censo 2000 do IBGE, existem 24,6 milhões de brasileiros com deficiência. Para Leonardo Mattos, o projeto cumpre a máxima de que todos são iguais perante a lei, tratando de forma igual aqueles que são iguais e de forma desigual os desiguais.

     O parlamentar afirmou que atualmente existem milhares de deficientes trabalhadores, os quais enfrentam diversas dificuldades diariamente, pois o trabalho das pessoas com deficiência é uma situação nova para a sociedade brasileira. “Até muito pouco tempo atrás nós eramos pensionistas e, agora, estamos sentindo o impacto da vida laborativa. Muitas pessoas com deficiência estão se sentindo na obrigação de aposentarem-se prematuramente por invalidez, pois não têm tempo de contribuição nem idade exigidos pela legislação”, destacou Mattos.

Fonte:

http://www.hojeemdia.com.br

O Coração tem Cérebro

Coração tem cérebro

    Descobriu-se que o coração contém um sistema nervoso independente e bem desenvolvido com mais de 40 mil neurônios e uma completa e espessa rede de neurotransmissores, proteínas e células de apoio.

      Ele é inteligente.

     Graças a esses circuitos tão elaborados, parece que o coração pode tomar decisões e passar à ação independentemente do cérebro; e que pode aprender, recordar e, inclusive, perceber.

     Existem quatro tipos de conexões que partem do coração e vão para o cérebro da cabeça.

     1. A comunicação neurológica mediante a transmissão de impulsos nervosos.

     O coração envia mais informação ao cérebro do que recebe, é o único órgão do corpo com essa propriedade e pode inibir ou ativar determinadas partes do cérebro segundo as circunstâncias.

     Significa que o coração pode influenciar em nossa maneira de pensar.

     Pode influenciar em nossa percepção da realidade e, portanto, em nossas reações.

     2. A informação bioquímica mediante hormônios e neurotransmissores.

     É o coração que produz o hormônio ANF, aquele que assegura o equilíbrio geral do corpo: ahomeostase.

     Um dos efeitos é inibir a produção do hormônio do estresse e produzir e liberar a oxitocina, que é conhecida como o hormônio do amor.

     3. A comunicação biofísica mediante ondas de pressão.

     Parece que através do ritmo cardíaco e suas variações, o coração envia mensagens ao cérebro e ao resto do corpo.

     4. A comunicação energética.

     O campo eletromagnético do coração é o mais potente de todos os órgãos do corpo: 5 mil vezes mais intenso que o do cérebro.

     E tem-se observado que muda em função do estado emocional.

     Quando temos medo, frustração ou estresse se torna caótico.

     E se organiza com as emoções positivas.

     Sim. E sabemos que o campo magnético do coração se estende ao redor do corpo entre dois ou quatro metros, ou seja, todos que estão ao nosso redor recebem a informação energética contida em nosso coração.

     A que conclusões nos levam estas descobertas?

     O circuito do cérebro do coração é o primeiro a tratar a informação que depois passa para o cérebro da cabeça.

     Não será este novo circuito um passo a mais na evolução humana?

     Há duas classes de variação da frequência cardíaca: uma é harmoniosa, de ondas amplas e regulares e toma essa forma quando a pessoa tem emoções e pensamentos positivos, elevados e generosos.

     A outra é desordenada, com ondas incoerentes e aparece com as emoções negativas. Sim, com o medo, a raiva ou a desconfiança.

     Mas há mais: as ondas cerebrais se sincronizam com estas variações do ritmo cardíaco; ou seja, o coração incentiva a cabeça.

     A conclusão é que o amor do coração não é uma emoção, é um estado de consciência inteligente.

     O cérebro do coração ativa no cérebro da cabeça centros superiores de percepção completamente novos que interpretam a realidade sem se apoiar em experiências passadas.

     Este novo circuito não passa pelas velhas memórias, seu conhecimento é imediato, instantâneo e, por isso, tem uma percepção exata da realidade.

     Está demonstrado que quando o ser humano utiliza o cérebro do coração, ele cria um estado de coerência biológica, tudo se harmoniza e funciona corretamente, é uma inteligência superior que se ativa através das emoções positivas.

     Este é um potencial não ativado, mas começa a estar acessível para um grande número de pessoas.

     E como posso ativar esse circuito?

     Cultivando as qualidades do coração: a abertura para o próximo, o escutar, a paciência, a cooperação, a aceitação das diferenças, a coragem.

     É a prática dos pensamentos e emoções positivas.

     Em essência, liberar-se do espírito de separação e dos três mecanismos primários: o medo, o desejo (avareza) e a ânsia de controle, mecanismos que estão ancorados profundamente no ser humano porque nos têm servido para sobreviver por milhões de anos.

      E como nos livramos deles?

     Assumindo a posição de testemunhas, observando nossos pensamentos e emoções sem julgar e escolhendo as emoções que possam nos fazer sentir bem.

     Devemos aprender a confiar na intuição e a reconhecer que a verdadeira origem de nossas reações emocionais não está no que ocorre no exterior, e sim no nosso interior.

     Cultive o silêncio, entre em contato com a natureza, viva períodos de solidão, medite, contemple, cuide de seu entorno vibratório, trabalhe em grupo, viva com simplicidade.

     E pergunte a seu coração quando não sabe o que fazer.

Annie Marquier, matemática e pesquisadora da consciência.

Professora em Soborne, França,

fundou no Quebec o Instituto para o Desenvolvimento da Pessoa.

É autora de “O poder de escolher”,

“A liberdade de ser” e “O mestre do coração”.

Estimule o desenvolvimento da criança com autismo

Brincadeiras e interação social trazem benefícios a quem tem essa disfunção



A psicanalista Sônia Pires, da clínica Bem-me-Care, de São Paulo, explica que o primeiro desafio dos pais é aceitar as limitações do filho. "A ideia de um filho sem autismo deve ser abandonada e dar lugar à compreensão das dificuldades da criança", afirma. Estimular a convivência com outras crianças e adultos tanto no ambiente familiar quanto em outros lugares é uma maneira natural de treinar as habilidades sociais e integrar a criança: só não adianta deixá-la isolada, distante do movimento e das conversas.



Convívio com a família

Diferente do que propõe o senso comum, o autismo não retira uma pessoa do convívio social. Sem dúvida, as habilidades de comunicação são prejudicadas quando há esse tipo de disfunção, mas os estímulos cognitivos realizados na intensidade adequada e com profissionais especializados são capazes de reverter alguns padrões de comportamento.

"O autismo é uma síndrome comportamental de base neurobiológica, caracterizada por dificuldades de interação social e de comunicação e por padrões restritos de comportamento", afirma a psiquiatra Letícia Calmon Amorim, da AMA (Associação de Amigos dos Autistas) de São Paulo. Mas o tratamento disponível hoje em dia pode estimular uma criança a se desenvolver e ganhar mais independência.

Não se conhece a causa exata do autismo, tampouco existe cura. Segundo dados do Center of Disease Control and Prevention, dos Estados Unidos, uma em cada 88 crianças está dentro do espectro do autismo. Esta denominação refere-se a todos aqueles que apresentam características da disfunção, que abrange diferentes graus de limitação. Dia 2 de abril é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, aproveite para conhecer as atividades que ajudam no desenvolvimento da criança que tem essa disfunção.

Escolarização

Letícia Calmon explica que a inclusão é importante, mas o ideal é, inicialmente, fazer o treinamento dos professores e consultar profissionais capacitados para colaborar neste processo, como o psicólogo, o fonoaudiólogo, o terapeuta ocupacional e, em alguns casos, buscar também um acompanhamento pedagógico. "Cada criança deve ter um programa individualizado". A escolarização pode trazer benefícios, como a possibilidade de vivenciar situações sociais e ganhar independência.

Brinquedos e brincadeiras

Estimular a criança com autismo a compartilhar seus brinquedos e a brincar com outras crianças pode ajudar muito na interação social. "Os brinquedos para as crianças com autismo devem ser simples e estimular a criatividade", afirma o psicólogo Yuri Busin, mestrando em estudos do desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, de São Paulo. O mais importante é que os pais e os profissionais observem o nível de desenvolvimento da criança e escolham o brinquedo mais adequado ao nível cognitivo dela. Um psicólogo pode ajudar nessa escolha, já que a indicação presente nas embalagens dos brinquedos não se aplica à crianças com autismo.

Lidando com o comportamento característico

Mexer as mãos sem parar, rodar objetos ou balançar o tronco para frente e para trás são alguns movimentos típicos do autismo. Interrompê-los totalmente é difícil, mas o acompanhamento de um psicólogo pode contribuir para que os gestos diminuam e deixem de atrapalhar a criança.

Atribuindo tarefas

A realização de tarefas depende do nível de cognição e das potencialidades de cada criança. O psicólogo Yuri sugere que sejam propostas à criança tarefas como escovar os próprios dentes, pentear os cabelos ou colocar a mesa, por exemplo, elogiando o desempenho em cada atividade.

Atividade física

A psiquiatra Letícia explica que a presença de limitações físicas em pessoas com autismo não é comum. "Isso só acontece quando existem outros problemas associados, como as convulsões". Caso não haja esse tipo de restrição, qualquer tipo de atividade física está liberada e vale a pena consultar um fisioterapeuta para definir qual o melhor esporte para o seu filho.

Comunicação

Letícia Calmon explica que o mais importante é a criança se sentir apta para se comunicar, mesmo que não seja pela linguagem falada, mas por gestos, sinais e até mesmo pela troca de figuras (sistema chamado PECS) e isso deve ser usado tanto em casa quanto na escola. Para estimular a fala, o ideal é procurar o acompanhamento de um fonoaudiólogo.

É interessante também que os pais estimulem as crianças, fazendo elogios ou criando sistemas de recompensas frente a um comportamento adequado, conhecido como reforço positivo. "Um modelo é a entrega de cartões: juntando dez, por exemplo, a criança ganha um presente ou agrado", explica o especialista.  

       MSN - Corpo e Saude

por Manuela Pagan



Celebrações do Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Calendário comemorativo do Pitoco

Ámame como soy - Poesia da Liê Ribeiro ganha versão em espanhol

No insistas en que cambie

El tono de mis sueños

Ni para ponerme a la moda…

Ámame como soy…

Misterioso e incoherente.

... Obstinado y cariñoso…

Cada día menos ausente

Un poco más presente

Pero experimentado en la soledad sabrosa

Traduce el mundo para mi,

A fin de cuentas, ¿quién es el incoherente?

Pero,

Ámame como soy,

Caminante de trayectos desconocidos

De sonrisa perdida…

La luz que no puede medirse…

La paz no se viste de exigencias.

La paz se desnuda de odios,

Es mística y solidaria con el otro…

Ámame como soy,

Un cuerpo adulto con alma de niño.

Y quien me condena al olvido

No comprende que yo amo a mi manera

Por eso,

Ámame como soy,

Medio gente, medio ángel,

Casi una esencia…

Me duele la vida que no comprendo.

No me olvido de los rostros…

Pero prefiero los detalles de los objetos

Que no me compran y no me instan

A ser lo que no soy

Por favor, ámame como soy,

Medio piedra, medio mar, medio arena…

Medio cielo, medio infierno.

Lo que hizo la genética no me ayudó.

Por eso, ámame como soy…

Medio oyente, medio hablante, casi mudo.

Nada pasional, nada malicioso,

Casi un ser invisible…

Pero, humanidad, ¡ámame como soy!

Autora: Lie Ribeiro, mamá de un chico con autismo

Versao para o espanhol:

Vicky Galvez

Dia Mundial de Conscientização do Autismo 2012 - Curitiba - PR

UPPA

União de Pais pelo Autismo

... estão programando diversas ações para o dia 2 de abril, as que já estão confirmadas são:

     -800 ônibus a Rede de Transporte, circularão com cartaz de informativo, durante toda a semana do Autismo,

     -Quiosque informativo na Rua XV de Novembro (Boca Maldita), TRANSFERIDO PARA DOMINGO, DIA 01/04 NA FEIRINHA DO LARGO DA ORDEM das 8:00 as 14:00

     -Com o apoio do SETRAN, panfletagem em alguns semáforos da cidade, Rua Roberto Barrozo esquina com a Nilo Peçanha e Nilo Peçanha com Lysimaco Ferreira da Costa das 9:00 às 12:00 e das 13:30 às 18:00

     -Sessão Solene na Assembleia Legislativa, no dia 02 de abril, e Iluminação de azul da Assembleia Legislativa do PR e da torre da RPC, em parceria com AAMPARA E CENEP

(encontro em frente a ALEP às 13:30)

     Em paralelo, confeccionamos camisetas de divulgação R$15,00 infantil e R$20,00 adulto

(interessados em participar das ações ou na camiseta, deixar contato nos comentários do blog)

“Dia Mundial da Conscientização do Autismo”; CENEP -Hospital de Clínicas - Curitiba - PR

Cenep/HC e Unilehu promovem evento para celebrar a data em Curitiba

O Centro de Neuropediatria (Cenep) do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (HC/UFPR), em parceria com a Universidade Livre para a Eficiência Humana (Unilehu), e com o apoio da Associação Pró-Neuropediatria (Apronep), Prefeitura Municipal de Curitiba e Departamento de Pediatria da UFPR, promove evento em referência ao “Dia Mundial da Conscientização do Autismo”, comemorado no dia 02 de abril.

Confira a programação:

Dia 31 de março (sábado) no Estacionamento do Parque Barigüi:

09 horas: início do “Rally da Inclusão”

09:30 horas: introdução ao “Dia Mundial de Conscientização do Autismo”

10 horas: apresentação do cantor Saulo Laucas Pereira*

12 horas: retorno do Rally

Durante toda a manhã, serão realizadas atividades recreativas.

Dia 02 de abril (segunda-feira):

Período da manhã: distribuição de material informativo no centro de Curitiba

13:30 horas: encontro na Assembleia Legislativa do Paraná

14:30 horas: apresentação do projeto de lei em defesa da pessoa com autismo na Assembleia Legislativa do Paraná.

* Saulo Laucas é tenor, autista e cego. Ele cursa a faculdade de música da UFRJ. Confira um vídeo de sua apresentação, cantando a Ave Maria, na audiência pública sobre o autismo, realizada na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, dia 17 de novembro de 2009:
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=u1_u_rwAeJQ#!

Serviço:
O quê:
Dias e horários: 31 de março de 2012, das 09 às 12 horas, e 02 de abril, das 09 às 14:30 horas;
Locais: Estacionamento do Parque Barigüi e Assembleia Legislativa do Paraná.

Dia Mundial da Concientização do Autismo - P A C I Ê N C I A

Brasileiro é escolhido melhor professor do ano de todo condado de Miami-Dade

     Um brasileiro está fazendo história nos EUA com um projeto de inclusão em escolas: Alexadre Lopes recebeu o prêmio de Melhor Professor do Ano de Miami-Dade.
     Ele foi escolhido entre 24 mil professores de todas as escolas públicas do condado. O processo de seleção é longo e incorpora diversos aspectos do professor, fora e dentro da sala de aula, desde o seu método de ensino à filosofia e politica educacional.
“É um orgulho, uma honra muito, muito grande deles terem escolhido neste país um brasileiro nascido e criado no Brasil”, diz ele. “Foi um processo intenso de seleção. “Não foi só pré-escola, não foi só no departamento de crianças especiais, não foi só entre os latinos. Eu competi em termos de igualdade com todos os professores daqui”.

Lopes ganhou um Toyota novinho, US$5.500 e uma bolsa de estudos na Nova University – que ele abriu mão pois já está cursando o doutorado na Florida International University.

 Mas para ele, o mais importante foi receber o troféu, que simboliza o reconhecimento do seu trabalho. E as homenagens não param. Hoje, Alexandre vai receber uma homenagem de Bárbara J. Jordan, representante

de um dos condados de Miami-Dade.

   “Levou um bom tempo para conseguir o respeito pelo que eu faço, e acho que foi muito importante ganhar esse titulo, não só por mim mas, por todos os outros professores que trabalham na pré-escola”, diz Lopes emocionado.

Hoje aos 43 anos, o carioca é, agora, o porta-voz de educação de todo o condado de Miami-Dade. O próximo passo é o prêmio estadual com mais 71 concorrentes. Se ganhar, entra como finalista ao prêmio nacional, que será anunciado no inicio de 2013.

Seu programa de inclusão é composto de dois grupos diários de 12 crianças, de 3 a 5 anos – um de manhã e outro no inicio da tarde. Em cada grupo, há oito que exibem desenvolvimento regular da idade e quatro com algum tipo de desordem que compromete o desenvolvimento, como, por exemplo, o autismo.

“As crianças com autismo estão integradas a um ambiente onde elas tem a capacidade de interagir socialmente com crianças fora do espectro autista”, diz ele. “É uma sala de aula normal, onde temos alunos com autismo e alunos sem autismo. Não são diferenciados em absolutamente nada”.
Numa rotina extremamente bem estruturada, Lopes, apaixonado pela música – e um estudioso de piano desde cedo, usa a sonoridade e a melodia como técnicas de ensino – na comunicação, compreensão e aprendizado de palavras e respeito mútuo.
Na hora que entram na sala de aula, as crianças dão as mãos e formam uma roda, cantando, “we are glad you are here. Hello to you and me” (“estamos felizes por estarem aqui. Olá para você e para mim”), fazendo com que todos se sintam bem-vindos e unidos. Lopes usa tambores e canções para ensinar conceitos, como tolerância e o controle emocional: “When you are mad, take a deep breath and relax” (“quando está bravo, respira fundo e relaxa”).

“O que enfatizamos aqui, que de repente não é tão enfatizado em outras salas de aula, — mas que na minha opinião deveria ser enfatizado em todos os lugares — é o ensino da interação social: como lidar com uma pessoa, pegar sua atenção, olhar no olho daquela pessoa, chamá-la pelo nome”, diz o carioca, que atribui parte do seu sucesso ao fato de ser brasileiro – não só pela sua musicalidade mas pela forma que se relaciona com as pessoas.
“Eu acho que faço com que cada um se sinta especial, e isso é importante”, diz ele. “Eu acho que o brasileiro tem isso, quando quer, de realmente mostrar ao mundo do que ele é capaz”.
     Lopes nunca se imaginou trabalhando na área de educação. Nascido e criado em Petrópolis, o carioca se formou em comunicação pela Universidade Federal do Rio de Janeiro e trabalhava em companhias aéreas. Sempre gostou muito de viajar, e em 1995, se mudou para Miami. Aqui, como comissário de bordo, na época pela United Airlines, fazia rotas para a América Latina e servia como intérprete de português e espanhol. Com os ataques terroristas de 11 de setembro de 2001, as companhias aéreas tiveram muitos problemas financeiros, e a United ofereceu um pacote de benefícios para quem se afastasse. Lopes aceitou imediatamente, e retomou os estudos. Validou em Miami seu diploma do Brasil e começou mestrado em “Educação Especial” na Universidade de Miami, com foco em crianças autistas, rumo a um trabalho sério que, está rendendo frutos.

 Terça-feira 20 de março de 2012

Cris Delboni

Direto de Miami

Vivendo o autismo sem preconceitos

Vida Independente e Inclusão na Comunidade

     O autismo é considerado um distúrbio do neurodesenvolvimento que se manifesta precocemente e afeta as habilidades de comunicação, comportamento e interação social.O termo engloba os conhecidos como "Transtornos do Espectro do Autismo - TEA", também chamados "Transtornos Globais do Desenvolvimento". Estudos no âmbito internacional apontam que quase 1% da população possui algum Transtorno do Espectro do Autismo, no Brasil isso pode significar algo em torno de 1,9 milhão de pessoas.  O grupo de pessoas com TEA é bastante diverso, composto desde pessoas que não se comunicam verbalmente e que também têm deficiência intelectual até os chamados gênios com habilidades específicas.

     O diagnostico precoce, apoio à família e atendimento multiprofissional adequado podem ajudar às pessoas com autismo a desenvolverem seu potencial, no entanto em todo apoio e suporte oferecidos devem ser levados em consideração os princípios fundamentais da dignidade, não discriminação, participação, inclusão, autonomia e respeito pela diferença.

     A Organização das Nações Unidas (ONU) reconhece os direitos básicos e liberdades fundamentais das pessoas com autismo através da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que foi ratificada pelo Brasil com status de emenda constitucional em julho de 2008.

     A despeito de terem seus direitos humanos garantidos na Convenção, não são raros os casos de pessoas com autismo que vivem reclusas em suas própria casas, recolhidas em abrigos de longa permanência ou abandonadas em situação de negligência, sem o mesmo acesso que as outras pessoas têm aos bens e serviços da comunidade.

     Fazem parte da realidade das pessoas autistas e suas famílias experiências de preconceito, indiferença, abandono, falta de escolas inclusivas que atendam suas necessidades, indisponibilidade dos serviços médicos qualificados e pouca cobertura e abrangência dos serviços de habilitação e reabilitação.

     No entanto, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em seu Artigo19 - Vida Independente e Inclusão na Comunidade -, determina que as pessoas com autismo têm direito de ser acolhidas por sua família assim como viver e usufruir dos bens e serviços disponíveis na comunidade. Os Governos devem adotar medidas para prevenir situações de abando e garantir a todos e a todas o acesso à vida em comunidade com o máximo de independência possível. Medidas que incluem:

     -Disponibilizar serviços específicos em domicílio, inclusive serviços de atendentes pessoais ou cuidadores, que forem necessários como apoio para que as pessoas com autismo vivam e sejam incluídas na comunidade e para evitar que fiquem isoladas ou segregadas;

     -Preparar os serviços e instalações públicas disponíveis na comunidade para serem inclusivas e acessíveis às pessoas com autismo. As escolas, postos de saúde, praças, parques e serviços disponíveis a população geral devem estar disponíveis e aptos a atender também as pessoas com autismo. Nenhum serviço público ou privado pode ser negado sob alegação de que é autista. Isso é discriminação baseada na deficiência.

     -Empoderar autistas e suas famílias. É preciso fornecer informações, conscientizar e fortalecer as famílias para que elas estejam habilitadas a defender os direitos de seus filhos com autismo.

     O dia 2 de abril foi decretado pela ONU o Dia Mundial de Consciência sobre o Autismo com intuito de fomentar Governo e Sociedade a discutir e repensar a situação das pessoas com autismo sob a ótica dos direitos humanos. É hora então de pensar o que está faltando para que as pessoas com autismo possam usufruir dos bens, serviços e da vida em comunidade, com pleno acesso a sua cidadania.

                                                                   Atenciosamente,

Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo -

ABRAÇA

Fortaleza, 2 de abril de 2011.

Divulgação:

REDE SACI

3ª Semana de Concientização do Autismo de Volta Redonda



Crianças portadoras de síndrome de down ou autismo podem sim ser artistas

   Em palestra realizada no CEU Paraisópolis, o artista Israelense, Yaron Peretz, falou sobre a importância da arte como forma de expressão para crianças autistas e portadoras de síndrome de down

    

   Hoje, em sintonia com o dia da Jornada Pedagógica, evento realizado pelas escolas da rede de ensino Municipal do Estado de São Paulo, o teatro do CEU Paraisópolis abriu as portas para receber o artista israelense Yaron Peretz.

  

     Fruto de uma parceria entre a União dos Moradores e o consulado de Israel, o artista em algumas palavras que eram traduzidas por sua esposa Dayse Peretz, brasileira, explicou, demostrou e provocou a platéia, formada especialmente, por educadores, pedagogos e professores a interagirem com o universo dos portadores de necessidades especiais, autismo e síndrome de down.

     Yaron trabalha em Israel com um grupo de 6 artistas com essas necessidades, de acordo com a sua experiência, essas crianças encontram no desenho uma maneira de transmitirem o que pensam, ou seja, é a linguagem que usam. E foi a semelhança entre os traços que eles fazem e os de grandes artistas que o levou a acreditar que eram sim capazes.

     “O humor deles ocila muito”, explicou o artista, alertando a platéia de que é fundamental que a pessoa seja calma, se quiser trabalhar com esse público. O stress será transmitido para eles, por isso é necessário que o ambiente os acalmem. Em resposta a uma pergunta se ele usava música como instrumento de trabalho, ele foi preciso. “ Eu mesmo canto”.

     Ao contrário do que foi abordado por educadores presentes sobre a dificuldade que se tem em trabalhar com as famílias dessas crianças, Dayse disse que em Israel, os pais não tem vergonha dos seus filhos por serem portadores de algum tipo de necessidade. Diante disso, O acessor de imprensa do consulado israelense propôs uma oficina na qual Yaron interagiriam com as famílias; já os educadores presentes se comprometaram a darem continuidade no discurso através de uma rede de convivência na pagína do Facebook.

     De acordo com Dayse, é a primeira vez que eles estão trabalhando com o projeto em comunidades, e que esperam bons resultados. Quando questionado a respeito dos que trabalham com crianças possuírem ou não o dom para lidar com portador de algum tipo de necessidade especial Yaron foi bem calro: “ Basta ter vontade”.

     A riqueza do trabalho desenvolvido pelos artistas israelenses podia ser notada em alguns desenhos trazidos por Yaron , e, esses foram expostos em cima do palco para quem quisesse observar de perto, algo feito por poucos.

Fonte:

Rádio Novaparaisópolis

Por: Flaviane Fernandes

Livro explica os sinais do autismo em bebês e crianças

Incentivar o diagnóstico — ou ao menos a suspeita — de autismo. Essa é a intenção do livro Autismo — Não espere, aja logo! — Depoimento de um pai sobre os sinais de autismo, lançado neste mês (março) pela editora M.Books (136 páginas, R$ 39). O livro, de autoria do jornalista Paiva Junior, editor-chefe da Revista Autismo e pai de um garoto com autismo, busca explicar sem nenhuma linguagem técnica os sintomas do autismo e destacar a importância de um dos únicos consensos a respeito do transtorno em todo o planeta: quanto antes se inicia o tratamento, melhores são as chances de se ter mais qualidade de vida e desenvolvimento de habilidades. O livro tem prefácio do neuropediatra José Salomão Schwartzman e contra-capa com texto do neurocientista Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia (EUA).

Mesmo que os pais não aceitem bem o diagnóstico ou ainda não tenham uma confirmação definitiva, fechada (até porque essa confirmação comumente vem depois dos 3, 5 ou até 6 anos de idade), o autor procura incentivar que iniciem o tratamento logo: “não esperem, ajam!”. “É preciso aproveitar essa grande ‘janela’ de desenvolvimento dos primeiros anos de vida”, explica o autor, com a autoridade de quem tem um filho de quase 5 anos, que está no espectro do autismo. Paiva é também pai de uma menina de quase 3 anos, porém, com desenvolvimento típico (“normal”).

     O jornalista escreve como pai, por isso não há o uso excessivo de termos técnicos e jargões: “Não escrevo em ‘linguagem técnica de médico’, escrevo de forma que profissionais de educação e saúde, além de pais e parentes de autistas possam entender o autismo e, ao suspeitar de comportamentos autísticos em alguma criança possam sugerir que encaminhem-na para a avaliação de um especialista. “É um texto de leigo para leigo, de pai para pais”, explicou Paiva Junior, que faz questão de destacar que “o livro não habilita ninguém a diagnosticar autismo, papel que é dos médicos neurologistas, neuropediatras e psiquiatras da infância”.

Conteúdo extra

    

     Nesta primeira edição do livro, toda a arrecadação do autor será revertida para a Revista Autismo, um projeto sem fins lucrativos. Portanto, comprar o livro não apenas ajuda no diagnóstico precoce, mas também contribui para que a revista permaneça existindo.Outro diferencial do livro são os links para conteúdo extra, com QR Codes (códigos de barras de duas dimensões que podem ser fotografados por telefones celulares para acessar conteúdo online) levando a extensões de capítulos, relatos de famílias, vídeos e material que será permanentemente atualizado.

IMPORTANTE

Para adquirir o livro AUTOGRAFADO o endereço é:

https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDZuRnNrdDR2dUtzeVhGR2Z1X2c5eEE6MA