Autismo afeta uma criança em 88; conheça alguns mitos ligados ao transtorno

     Um estudo divulgado este ano pelo Centro para o Controle e Prevenção de Doenças (CDC), nos EUA, indica que o autismo afeta uma em 88 crianças. Até o ano passado, os especialistas falavam em um indivíduo em 110. Segundo o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituo de Psiquiatria da FMUSP (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo), essa revisão não significa que os casos estejam aumentando. "Hoje a população está mais informada e há muito mais recursos para fazer o diagnóstico", explica.

     Apesar de tão frequente, o transtorno ainda gera muito preconceito e está associado a uma série de mitos, muitos deles relacionados às teorias criadas ao longo da história para explicar o problema. "Desde a sua descoberta, quase simultânea, por Leo Kanner nos Estados Unidos e Hans Asperger na Áustria, foram propagados vários mitos sobre autismo, e alguns deles persistem até os dias de hoje", conta o psicólogo Alexandre Costa e Silva, presidente da Casa da Esperança, instituição especializada no atendimento a pacientes com o transtorno, em Fortaleza.

     O autismo é um transtorno do desenvolvimento cerebral que afeta o modo como a pessoa se comunica e se relaciona com as outras. "O espectro é amplo e heterogêneo", descreve o médico da FMUSP. Enquanto alguns pacientes vivem com relativa independência, outros vão precisar de cuidados especiais pelo resto da vida. "Metade dos autistas tem retardo mental associado", acrescenta.

DISCURSO DE PSICÓLOGA NO FAUSTÃO DEIXA MÃES DE AUTISTAS INDIGNADAS

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  Um comentário de poucos minutos feito pela psicóloga Elizabeth Monteiro no programa do Faustão, na TV Globo, gerou indignação em centenas de mães de autistas e especialistas no último domingo (16). Misturando conceitos de psicopatia e da síndrome de Asperger, um tipo de autismo, a declaração fez muitas crianças que têm o transtorno ficarem com medo de voltar à escola e serem tratadas como assassinas

     Apesar de existirem tantas variações, anova versão do manual de referência para o diagnóstico de doenças mentais (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), publicada este ano, reúne todas em uma única categoria, chamada "distúrbios do espectro autista".

     Veja, abaixo, alguns mitos comuns sobre o autismo, esclarecidos pelos especialistas:

     O autismo é causado pela falta de atenção e de afeto por parte da mãe

 Foi proferido pela psicanalista Frances Tustin, em seu livro "Autismo e Psicose Infantil", publicado nos anos 60. Ele se baseia no fato de que uma criança com menos de dois anos não tem um comportamento social definido, então chama o primeiro ano de vida de "autismo normal". Quando o afeto da mãe era inadequado, a criança era condenada a um autismo patológico.

"Posteriormente, na década de 90, a própria autora, poucos anos antes de sua morte, renegou essa visão", conta Costa e Silva.

O ambiente familiar é o culpado pelo autismo

     "As famílias dos autistas são campos de concentração; é necessário resgatá-los para campos de refúgio". Costa e Silva conta que esse mito foi propagado por Bruno Bettelheim, em meados dos anos de 1950, apenas uns poucos anos depois de o mundo haver descoberto os horrores dos campos de concentração nazistas. Tinha um forte apelo comercial, e consta que em sua clínica havia uma imagem simbólica da mãe onde as crianças eram incentivadas a cuspir e a bater, para que expurgassem de si uma suposta hostilidade contra a mãe.

     Bettelheim foi desmascarado com o lançamento do livro "The Creation of Doctor B: A Biography of Bruno Bettelheim", em 1997. Dentre outras coisas, o livro conta que Bettelheim se fez passar por médico, e mentiu inclusive a respeito de ter tido contato com o próprio Sigmund Freud.

TRÊS PILARES DO AUTISMO

Os sintomas do autismo podem variar drasticamente de criança para criança. Mas a maioria das crianças com o transtorno tem dificuldades com os seguintes aspectos:

Comunicação – elas podem evitar o contato com os olhos ou sorrir, e podem não entender o significado de um sorriso, de uma piscada ou de um aceno. Aproximadamente 40% das crianças com autismo não falam. Outros 25% começam a falar entre os 12 e 18 meses, mas logo perdem a habilidade da fala

Interação social - elas têm dificuldade em se relacionar com outras pessoas, em parte porque não conseguem entender os sentimentos delas e os eventos sociais. Por isso, elas parecem distantes. Como o autismo afeta os sentidos, alguns sons ou cheiros podem ser insuportáveis para os autistas

Comportamento repetitivo - as crianças autistas frequentemente repetem os mesmos comportamentos como balançar os braços, repetir as mesmas palavras ou organizar obsessivamente brinquedos, livros ou outros objetos. Qualquer mudança em sua rotina diária pode causar uma reação importante

     "Na verdade o autismo é um fenômeno que se espalha pelo mundo inteiro, e não escolhe cultura, classe social ou grau de harmonia familiar para se manifestar. Há fortes determinantes genéticos envolvidos, com a participação de ambos os pais. Hoje em dia não se sustenta mais uma visão exclusivamente psicológica do transtorno", comenta o psicólogo.

     Autistas vivem num mundo só delas

     "Esta é comumente a forma com a qual se descreve o autismo a partir do senso comum", diz Costa e Silva. "Como as pessoas autistas aparentam frequentemente alheamento e distração, e muitas vezes gostam de explorar os mesmos assuntos e de se autoestimular sensorialmente, as pessoas os tomam como seres ‘de outro mundo’."

     Para o psicólogo, definir os autistas como estando em outro mundo não ajuda a ver o mundo pela perspectiva deles. "Eles estão no nosso mundo, mas o percebem de uma maneira única, particular." Hans Asperger, inclusive, dizia que a inteligência autista exibia uma espécie de "pureza", intocada pela cultura.

     Vacina causa autismo

     O mito surgiu a partir dos estudos de um médico britânico, que relacionou a vacina tríplice (contra sarampo, caxumba e rubéola) ao autismo.  

     O estudo de Wakefield, publicado em 1998, na revista especializada The Lancet, gerou grandes controvérsias e, apesar de especialistas e governos terem garantido que a vacina era segura, houve uma enorme queda nos índices de imunização.

     A revista chegou a publicar uma retratação e o médico teve seu registro cassado."No Japão esse conservante deixou de ser usado há muitos anos e a incidência de autismo é a mesma dos EUA", comenta Vadasz.

     O autismo pode ser tratado com dieta

     Há uma série de livros e sites que indicam a exclusão do glúten e da caseína (presente no leite) para redução dos sintomas do autismo. Estevão Vadasz explica que não há nenhuma comprovação científica de que a dieta possa interferir na doença. Mas autistas que por acaso tenham algum tipo de alergia ou intolerância devem excluir a fonte de problemas da alimentação.

     Psicopatas são autistas

     A confusão começou porque a síndrome de Asperger, uma variação do autismo, foi definida pelo psiquiatra Hans Asperger, em 1944, como "psicopatia autística". Uma tradução moderna do termo "psicopatia" ou "psychopathy", em inglês, segundo Tony Atwood em seu livro "The complete guide to Asperger Syndrom" seria transtorno, e não psicopatia. Ou seja, a palavra era simplesmente sinônimo de um desvio do funcionamento normal da mente.

     A psicopatia (oficialmente tratada como transtorno de personalidade antissocial) não tem nada a ver com o autismo. Enquanto o primeiro é um desvio de personalidade, o segundo é um transtorno do desenvolvimento. Um psicopata é capaz de entender com maestria a mente dos outros, a ponto de manipular, enganar e, então, roubar ou matar. Já autistas são desprovidos do que os especialistas chamam de Teoria da Mente: a capacidade de atribuir pensamentos, crenças e intenções aos outros. São ingênuos e incapazes de mentir.

Tatiana Pronin

Do UOL, em São Paulo

http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2012/12/20/autismo-afeta-uma-crianca-em-88-conheca-alguns-mitos-ligados-ao-transtorno.htm

Discurso de psicóloga no "Domingão do Faustão" deixa mães de autistas e especialistas indignados

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  A psicóloga Elizabeth Monteiro comentou o caso de Adam Lanza, autor do massacre na escola de Connecticut, no programa do último domingo (16)

Um comentário de poucos minutos feito pela psicóloga Elizabeth Monteiro no programa do Faustão, na TV Globo, gerou indignação em centenas de mães de autistas e especialistas no último domingo (16). Misturando conceitos de psicopatia e da síndrome de Asperger, um tipo de autismo, a declaração fez muitas crianças diagnosticadas com o transtorno ficarem com medo de voltar à escola e serem tratadas como potenciais assassinas.

O apresentador aproveitou a presença da psicóloga no programa para comentar o caso de Adam Lanza, de 20 anos, que matou a própria mãe, 20 crianças e outros seis adultos em uma escola em Connecticut, nos EUA. Logo depois de descrever características comuns a psicopatas, como a inteligência e a falta de empatia, a psicóloga disse que tinha lido que Adam Lanza era um Asperger. "O Asperger é um tipo de autismo. Não é aquele autismo tradicional, que a pessoa não faz contato e às vezes não consegue aprender. O Asperger faz contato e às vezes ele é considerado uma pessoa inteligente", declarou.

Ela foi interrompida por Faustão, que passou a questionar se esse tipo de crime não poderia ser prevenido se os pais fossem capazes de notar comportamentos estranhos nos filhos precocemente. "Tem mãe que é cega", respondeu a psicóloga, citando como exemplo o caso de Suzane von Richthofen, que matou os pais em 2002 e era filha de psiquiatra.

O psicólogo Alexandre Costa e Silva, presidente da Casa da Esperança (instituição especializada em pessoas com transtorno do espectro autista), em Fortaleza, não acredita que Elizabeth Monteiro seja tão desinformada a ponto de confundir autismo com psicopatia. "Mas o fato é que, do modo como foram feitas, em um programa de grande audiência, as afirmações dela têm potencial para causar bastante confusão", diz o especialista.

E de fato causaram. A própria Casa da Esperança recebeu dezenas de mensagens de famílias confusas e preocupadas com a repercussão do programa. Ele cita o exemplo de uma mãe que estava prestes a contar ao filho que ele tem a síndrome de Asperger, após orientações de especialistas, mas desistiu por causa da associação feita com o assassino de Connecticut.

A jornalista e publicitária Andrea Werner Bonoli, mãe de um garoto diagnosticado com autismo e autora do blog Lagarta Vira Pupa, recebeu centenas de mensagens de mães após o programa. Segundo os relatos, várias crianças que têm o transtorno ficaram com medo de ser confundidas com assassinas. Uma chegou a perguntar para a mãe, depois de ouvir a psicóloga: "Vou matar uma pessoa quando crescer?"

A autora do blog decidiu escrever uma carta de repúdio e a divulgou nas redes sociais, por não ter conseguido um canal de comunicação com o programa. A repercussão foi imensa e acabou gerando até comentários indelicados, a ponto de Andrea decidir bloqueá-los. "Dizem que é uma tempestade em copo d’água, mas a cada mensagem que eu recebo, vejo que não é."

Ela, que participa de grupos de mães na internet que não têm relação com autismo, ainda disse que ouviu de muitas delas que, se não a conhecessem (e, por consequência, entendessem minimamente sobre o transtorno), ficariam com medo se soubessem que o filho tem um colega Asperger no colégio.

Retratação

Tanto Andrea quanto o psicólogo da Casa da Esperança acreditam que o mínimo que a TV Globo deveria fazer era trazer um especialista para fazer esclarecimentos. Até porque, além de toda confusão, a psicóloga passou uma informação errada: ela disse que algumas pessoas com Asperger são inteligentes, quando na verdade a inteligência acima da média é um dos critérios que definem a síndrome.

VEJA A RESPOSTA DA REDE GLOBO SOBRE O OCORRIDO

"Como foi ressaltado pela psicóloga Elizabeth Monteiro em sua participação no programa Domingão do Faustão, suas declarações a respeito do caso de Connecticut foram genéricas. A partir das poucas e desencontradas informações que circulavam no domingo sobre o que aconteceu nos Estados Unidos, ela fez alguns comentários, pontuando que falava de forma resumida e a partir de suposições.

Em nenhum momento, teve a intenção de fazer um diagnóstico. Tão pouco afirmou que o assassino fosse portador da Síndrome de Asperger, tendo citado a doença com base nas informações publicadas sobre o caso. Fora esta citação, a fala da psicóloga centrou-se genericamente nas características da psicopatia, indicando alguns sinais que pudessem servir de alerta aos pais, sempre com o intuito de prevenir e de estimular a busca do melhor diagnóstico. Aliás, a importância da consulta a profissionais de saúde é destacada sempre em nossas coberturas jornalísticas, assim como nas campanhas institucionais de entidades do segmento que a Rede Globo veicula gratuitamente com regularidade."

Procurada pelo UOL, a emissora afirmou que em nenhum momento a psicóloga teve a intenção de fazer um diagnóstico (veja texto ao lado). E não sinalizou a intenção de consertar o mal-entendido.

Declarações equivocadas sobre o autismo e sua associação com o caso Adam Lanza também proliferaram em veículos de imprensa americanos. A CNN, por exemplo, convidou um psiquiatra para falar sobre o perfil do assassino, que apontou que autistas não têm capacidade de sentir empatia e "tem alguma coisa faltando no cérebro".

A Autistic Self Advocacy Network, entidade americana especializada no transtorno, enviou uma carta de esclarecimento aos meios de comunicação sobre o ocorrido, e muitos deles entrevistaram especialistas para esclarecer o equívoco.

A questão é que, em primeiro lugar, não existe a confirmação de que Adam Lanza tinha a síndrome de Asperger. Até agora, há apenas comentários de parentes, e uma declaração do irmão do jovem – ele disse que Adam era "meio autista".

"Enquanto não liberarem a ficha médica, não é possível dizer se ele realmente tinha a síndrome, ou se possuía algum transtorno associado, o que pode acontecer", afirma o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituo de Psiquiatria da FMUSP (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo).

É natural que as pessoas tentem atribuir algum problema mental a uma atitude abominável como matar crianças inocentes. Mas o médico é categórico: um Asperger (ou "Aspie", apelido carinhoso para quem tem a síndrome) jamais cometeria um ato como o de Connecticut. "Eles são ingênuos e têm uma fixação por seguir regras e leis", conta Vadasz. "Não existe, na literatura, nenhum relato associando a síndrome a crime", enfatiza o psiquiatra, que já atendeu mais de 3.000 autistas.

Alexandre Costa e Silva, que chegou a publicar um artigo bastante esclarecedor sobre a confusão feita no programa do Faustão, faz o mesmo tipo de ponderação. "Essas pessoas são ingênuas e incapazes de malícia, e frequentemente não conseguem mentir, nem fazer nada que considerem errado."

Estereótipos

Os equívocos em relação ao autismo não são recentes. Ambos os especialistas relatam que a confusão começou com a definição feita por Hans Asperger, médico alemão que deu nome à síndrome nos anos de 1940. Ele usou o termo "psicopatia autística", mas a primeira palavra, na época, queria dizer simplesmente que se tratava de uma doença mental.

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  Pessoas com Asperger frequentemente se identificam com o personagem Sheldon Cooper,
  do seriado "Big Bang Theory", que tem inteligência acima da média e vive cometendo gafes sociais

O fato é que autismo e psicopatia são condições completamente diferentes. Um psicopata é capaz de entender com maestria a mente dos outros, a ponto de manipular, enganar e, então, roubar ou matar. Já autistas são desprovidos do que os especialistas chamam de Teoria da Mente: a capacidade de atribuir pensamentos, crenças e intenções aos outros.

Segundo Vadasz, isso não quer dizer que eles sejam antissociais – eles inclusive sofrem, pois querem se relacionar. Também não procede a ideia de que autistas não têm sentimentos.Tanto que muitos deles se casam. "O que eles não conseguem é administrar os sentimentos", esclarece o psiquiatra.

A dificuldade de ler a mente dos outros e a incapacidade de mentir "por educação", como todos fazemos, inclusive leva autistas a cometerem uma série de gafes sociais. Não à toa, os pacientes costumam se identificar com personagens como Sheldon Cooper, de "Big Bang Theory", Data, de "Jornada nas Estrelas", e Sherlock Holmes, dos livros de Sir Arthur Conan Doyle.

Por fim, é preciso considerar que o autismo é um transtorno extremamente amplo, com diferentes evoluções. Inclui desde casos graves, em que o paciente não se comunica, a outros mais leves - nos quais se enquadra a síndrome de Asperger - em que o paciente pode ser um profissional de sucesso, que vive dando palestras. Tentar resumir o transtorno em poucos minutos para um público leigo invariavelmente pode levar a equívocos.

Em um artigo no Huffington Post que também esclarece as diferenças entre autismo e psicopatia, a colunista Emily Willingham, mãe de um garoto de 11 anos com Asperger, faz pensar sobre como é delicado fazer generalizações. Ela relata que o filho, ao saber da tragédia em Connecticut, derramou algumas lágrimas e imediatamente sugeriu que fossem buscar o irmão mais novo na escola. No caminho, ele ainda disse: "Não vamos contar a ele o que aconteceu. Não é algo que ele precisa saber. Isso só o deixaria ansioso e com medo".

Tatiana Pronin

Do UOL, em São Paulo

http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2012/12/20/programa-do-faustao-deixa-maes-de-autistas-e-especialistas-indignados.htm#comentarios

FELIZ NATAL

* Nasrudin e o Autismo

 (Uma sucinta parábola destinada a injetar reticências nos cérebros privilegiados de Deusina Lopes e Diva Cleide Calles, minhas diletas e lindas amigas, e em outros cérebros que aceitarem ousar).

*Manuel Vázquez Gil

A cena é uma criação imaginativa, mas os fatos e resultados são reais, verificáveis em um monte de lugares nesta vasta rede mundial: a maior potência econômica e militar do planeta aprovou um projeto ambicioso, com o apoio da ONU e de todos os países filiados. Escolheu os dez melhores analistas forenses da atualidade e disponibilizou-lhes o mais completo laboratório, o do FBI.

Inicialmente, enviou a eles dez amostras de saliva apenas numeradas, sem qualquer informação e pediu-lhes uma análise detalhada. Em pouco tempo, as planilhas mostravam resultados conclusivos: a amostra 1 correspondia a um sujeito Down, a 2 a um Rett, a 3 a sujeito com fenilcetonúria, a 4 era de um com síndrome de Williams  o sujeito 5 tinha predisposição a câncer de mama, o 6 era Xfrágil, o 7 tinha ELA, o 8 tinha predisposição a diabetes, a 9 estava grávida na 26ª semana e o 10 era geneticamente saudável.

Numa segunda etapa, enviou cinco mil amostras de saliva, todas de autistas, com o pedido de encontrar um denominador comum. O resultado das planilhas mostrou que não havia dois sujeitos com alterações genéticas iguais. Receberam uma ordem de repetir os testes, revisar procedimentos e planilhas. O mesmo resultado foi mostrado.

Numa manhã de inverno, o assessor especial da presidência para o projeto em curso apareceu no laboratório. Reuniu a equipe de gênios e abriu o jogo: um projeto tão dispendioso e importante não poderia apresentar não-resultados, era preciso encontrar algo. Se verificassem um a um, não encontrariam mutações?

Ah! Visto assim é diferente! A amostra 6 apresenta mutação no gene AM8K; a 98 tem teor de zinco acima do normal; a 222 mostra uma atipia no cromossomo 16; a 3448 tem intolerância a glúten; a 3905 tem uma mutação no gene ADR3LB e a 5000 demonstra tendência a hipertensão.

Muito bem, usemos isso. Apresente o relatório dessas cinco amostras e vamos traçar procedimentos de intervenções medicamentosas e terapêuticas para elas.

E as outras 4995 o que fazemos com elas?

As outras são desvios estatísticos.

Trinta anos atrás, eu já tinha trinta anos e era au...au...au...eu tinha aquele negócio! Parece que foi ontem, mas era uma sociedade extremamente preconceituosa, onde as crianças normais não podiam brincar com Mongolóides (era como se chamavam Downs), epilépticos morriam durante uma convulsão porque ninguém chegava perto, ninguém tinha câncer, tinha “a doença”, loucos e alcoólatras eram segregados em sanatórios até que a morte os libertasse, homossexuais eram agredidos e até mortos, empalados, soropositivos perdiam tudo, incluindo a liberdade e au...au...aqueles caras estranhos que tinham aqueles comportamentos estranhos eram presos em clínicas, quartos, sótãos e porões.

Nessa escuridão total, a errática ciência decidiu que aqueles caras estranhos eram doentes que precisavam ser tratados como doentes mentais. Terapias surgiram e cresceram com o objetivo de arrancar pedaços deles sob a desculpa que os rituais tinham que ser extintos. Psicotrópicos cuidavam de deixá-los anestesiados para que não machucassem ninguém. Escolas especiais cuidavam dos poucos que ainda iam para a escola, mantendo-os à distância da sociedade normal.

Duas gerações inteiras de autistas perdidas no grande túnel da prepotente ciência.

Se há uma coisa da qual nossa geração pode se orgulhar é o salto que conseguimos sobre o preconceito. Ficou a hipocrisia, mas o preconceito como marca de uma sociedade inteira se esvaiu. Brincamos com Downs, convivemos com soropositivos, auxiliamos epilépticos, já temos câncer, loucos estão em casa, alcoólatras são tratados e acolhidos pela família, temos amigos gays, que às vezes são até nossos companheiros, pais e mães dos nossos filhos.

Mas aqueles caras estranhos que fazem coisas estranhas ainda são vistos e tratados como diferentes, inclusive por seus próprios pais. Somo lógicos e racionais: diante de uma condição médica, buscamos soluções médicas, então levamos nosso cara estranho ao psiquiatra; diante de uma condição psicológica, buscamos soluções psicológicas, então levamos nosso cara estranho para extinguir “rituais”; diante de uma condição social, buscamos soluções sociais, então fazemos de tudo para que se pareça conosco.

Além disso, temos informações da grande pesquisa do grande projeto. Precisamos fazer quelação no nosso cara estranho, não havia uma amostra com metais acima da média? Também dieta alimentar, afinal há uma comprovada intolerância ao glúten. E aquelas três amostras com mutações genéticas? Viu, não falei? O autismo é genético, precisamos encontrar a cura.

Todos encontraram a luz no fim do túnel, apenas nós nos apegamos a dogmas mais antigos do que eu.

Podemos mudar a cena, mas só se quebrarmos dogmas e adotarmos novos paradigmas. Que tal decretar a falência de tudo o que fizemos com nossos filhos hoje adultos, e que comprovadamente não trouxe grandes resultados em termos de lhe conferir autonomia, e aceitarmos o fato que grita diante de nós eu esses caras estranhos que fazem coisas estranhas são pessoas, seres humanos iguais a nós com seu jeito peculiar de pensar e ver o mundo? Que tal dar-lhes alta e conferir-lhes o status de cidadãos plenos?

Há uma multidão de crianças autistas chegando aos nossos lares hoje, neste momento. Vamos acolhê-los, aceitá-los, amá-los, protegê-los e educá-los como educaríamos qualquer filho ou vamos repetir a mesma história, no mesmo túnel, com as mesmas “verdades” de uma atarantada ciência?

Como a sociedade pode ver nossos filhos com naturalidade, se nós, os pais, fazemos questão diuturna de mostrar que eles são diferentes, os caras estranhos que fazem coisas estranhas e, por isso mesmo, têm que ter tratamentos diferenciados em qualquer lugar que frequentem? Você se lembra de Rain Man? Um menino pequeno au...au...au...enfim, aquilo, que foi internado pelo pai numa clínica até que a morte o libertasse porque os médicos o convenceram de que ele poderia machucar o irmão menor.

Que saída nossas crianças têm? São levados costumeiramente a um psiquiatra, portanto só pode ser doente mental; enquanto os amigos e irmãos assistem o desenho, ele visita a psicóloga, que vai arrancar dele aqueles gestos estranhos, portanto ele é um cara estranho; é o único da classe que tem provas diferentes em horários diferentes e que tem uma babá só pra ele, portanto ele é diferente. Não pode lutar contra isso e vencer toda aquela gente grande.

Crianças são frutos do meio em que vivem. Adultos são os construtores do meio.

Quando o andarilho chegou à porta da cidade, *Nasrudin aproveitava a sombra da oliveira. O andarilho cumprimentou-o e perguntou:

-Eu estou mudando de cidade, como é o povo daqui?

-Como é o povo da cidade em que você mora? – retrucou Nasrudin

-Egoísta, interesseiro, barulhento, cada um só pensa em si e ninguém ajuda ninguém.

-O povo daqui também é assim, disse Nasrudin.

No dia seguinte, no mesmo local, outro andarilho se aproximou e fez a mesma pergunta:

-Como é o povo na cidade onde você mora?

-Fraterno, companheiro, acolhedor, como uma grande família.

-O povo daqui também é assim, completou Nasrudin.

 *Manuel Vázquez Gil 
é pai de autista,

  
Psicólogo, mestre e doutor em Psicanálise, 

com cursos de extensão de ensino da Matemática e Alfabetização para Autistas, 

Dislexia e Transtornos do Aprendizado, 

coordena um projeto que considera o autismo como um dom a ser desenvolvido pela criança, 

com auxílio da família e da escola.

 * Nasrudin, O “Mullah" como ficou famoso, na realidade é um personagem desconhecido, que muitos dizem ter existido e vivido durante o século 13 na Anatólia. Ele nasceu no vilarejo de Hortu em Sivrihisar, Eskisehir; depois morou em Aksehir e mais tarde em Konya, onde por fim morreu. Alguns alegam que ele tenha sido apenas um personagem mitológico. Entretanto, várias nações do Oriente Próximo, Oriente Médio e Ásia Central reivindicam o sábio como seu (Afeganistão, Turquia, Irã, Índia e outros). 

Osho dizia; “nunca eu amei alguém como amei Nasrudin. Ele é um dos homens que aproximou a religião do riso.” 

Autismo será abordado na substituta de “Salve Jorge”

Bruna Linzmeyer vai interpretar a personagem

Segundo a coluna Controle Remoto, assinada pela jornalista Patrícia Kogut e publicada no jornal O Globo, a novela “Em Nome do Pai” – título provisório, substituta de “Salve Jorge”, vai abordar o autismo.

A história terá uma personagem, da atriz Bruna Linzmeyer, diagnosticada no espectro autista. Não é a primeira vez que Bruna trabalha com Walcyr Carrasco. A profissional atuou em “Gabriela”, também dele.

O autor e a atriz estão fazendo pesquisas. Ele para aprofundar melhor o autismo na trama, e ela para saber o suficiente sobre o tema que terá que interpretar.

De acordo com a coluna Outro Canal, do jornal Folha de S. Paulo, a Globo trabalha com a data de 20 de maio de 2013 para a estreia de “Em Nome do Pai”.

Além de Bruna Linzmeyer, estão no elenco nomes como o de Paola Oliveira, Suzana Vieira, Danielle Winits, Elizabeth Savalla, Ary Fontoura, Neusa Maria Faro, Fernanda Machado, Leandra Leal, Klara Castanho, Rosamaria Murtinho, Mateus Solano e outros.

FONTE:

http://almanaquedatv.com/2012/12/autismo-sera-abordado-na-substituta-de-salve-jorge.html

Primeiros sinais do pequeno autista

Algumas pistas podem ajudar os pais a antecipar a descoberta do problema em bebês e aumentar o progresso do tratamento

Estima-se que o Brasil reúna cerca de 2 milhões
de autistas, 80% deles sem diagnóstico

Receber o diagnóstico de autismo de um filho é como embarcar rumo a um universo desconhecido. É preciso encontrar a maneira de aterrissar nesse pequeno mundo em que a criança parece estar isolada. A doença, uma espécie de pane do desenvolvimento neurológico, costuma ser identificada pelos médicos entre 1 ano e meio e 3 anos, mas especialistas apostam que os próprios pais são capazes de detectar os primeiros sinais a partir dos 8 meses e, assim, buscar ajuda especializada quanto antes.

Pesquisadores da Universidade de Miami, nos Estados Unidos, descobriram que a chave para esse flagra precoce está na comunicação não verbal. A equipe do professor de psicologia Daniel Messinger comparou crianças sem histórico familiar do problema com irmãos caçulas de autistas, que teriam um risco maior de herdá-lo. Foi observado o modo como o bebê olha para objetos, o jeito como ele pede o que deseja e como reage quando lhe apontam para alguma direção. Pequenos com falhas gestuais nos primeiros meses de vida apresentaram sinais mais evidentes de autismo após os 2 anos e meio de idade.

É possível observar outros indícios nos bebês, como explica o médico Estevão Vadasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo. "O olhar é extremamente importante para demonstrar o vínculo materno", exemplifica. "Mas, enquanto é amamentado, o autista pode não fitar a figura da mãe e ter um olhar perdido."

Outro comportamento que pode acender a luz amarela é ele aceitar o colo de qualquer pessoa. "Com 8 meses, a criança costuma estranhar quem não é do seu convívio e até chorar, mostrando que está insatisfeita. Já um autista sente-se igualmente confortável com qualquer um", lembra o psiquiatra.

O choro quase ininterrupto, uma inquietação constante ou, ao contrário, uma apatia exacerbada também merecem atenção. "Muitas vezes os médicos não observam a relação entre o bebê e as pessoas, porque focam o aspecto orgânico", aponta Cristina Keiko Inafuku de Merletti, psicóloga da ONG Lugar de Vida, especializada no acompanhamento de autistas. Ela alerta que, quando o autismo é leve, exames eletroencefalográficos, genéticos e de neuroimagem às vezes não acusam alterações significativas. Daí, mais do que nunca, conta a percepção dos pais no dia a dia.

Vale notar até mesmo se o pequeno se incomoda com o toque, com alguns sons e com certas texturas de alimentos, o que chega a dificultar demais a transição do leite para as comidas sólidas. Como o autista tem os sentidos afetados, isso também costuma ocorrer.

Em casa, nota-se a ausência de fala, uma aparente surdez e os movimentos pendulares estereotipados de tronco, mãos e cabeça. Já os especialistas analisam transtornos de linguagem, de socialização, comportamentos restritos e repetitivos. O espectro autista é diferenciado pelos graus de comprometimento dessas características (saiba detalhes abaixo). A doença atinge mais meninos - quatro para cada menina -, e metade dessas crianças tem ainda algum retardo mental.

Muitas vezes são diagnosticadas enfermidades associadas, como convulsões, e até epilepsia. Encrencas gastrointestinais são igualmente comuns. Como não mostram o que sentem, principalmente a dor, os pais devem ficar de olhos abertos. Crises de ansiedade e até a agressividade também afetam o tratamento. Nesses casos, a medicação para tranquilizar é uma grande aliada. Especialistas brasileiros e americanos já iniciaram os testes com o hormônio oxitocina, ligado à afetividade, como alternativa.

As avaliações são individuais, mas as terapias costumam ser feitas em grupos para estimular a socialização. Englobam o acompanhamento comportamental, o pedagógico e o aprimoramento da comunicação. "E, quanto mais cedo as intervenções forem iniciadas, maiores são os progressos, principalmente nas relações afetivas, nas atividades diárias e motoras", ressalta Daniel Messinger, líder do estudo americano.

Carolina Ramos Ferreira, coordenadora pedagógica da Associação de Amigos do Autista (AMA), reforça que é importante dar continuidade em casa ao trabalho realizado pelos especialistas. "É preciso incentivar, ensinar a se vestir, a escovar os dentes e a comer sozinho. O excesso de proteção pode fazer com que os pais bloqueiem ainda mais a autonomia dessas crianças e jovens", alerta.

Família preparada

Portanto, o grande desafio é orientar a família. Cristina Keiko, da ONG Lugar de Vida, acha que a mãe e o pai costumam receber a notícia de forma inadequada, quase técnica, e transformam-se em pesquisadores, deixando de perceber as nuances do desenvolvimento infantil. Aliás, muitas entidades oferecem cursos para o aprimoramento dos pais, mas esses espaços especializados são escassos para dar conta da demanda.

Com um bom acompanhamento, o autista pode ficar com menos limitações e até frequentar a escola regular com alguém servindo de apoio. Tudo vai depender do grau da deficiência. Por isso, a observação é fundamental para captar detalhes valiosos que ajudam a entrar nesse mundo tão especial.

Fugir de casa é mais um sintoma

Quase metade dos autistas americanos com menos de 4 anos já deu algumas escapadas. É o que revela um estudo do Instituto Kennedy Krieger com 1,2 mil famílias. Na maioria das vezes, o que motiva essas crianças é chegar a algum lugar específico. Os números são alarmantes, já que elevam o risco de acidentes. Pelo menos 65% dos fujões foram atropelados ou quase atropelados. Outros 24% sobreviveram a afogamentos.

Diagnóstico unificado em 2013

O manual americano psiquiátrico, usado como uma das principais referências para doenças mentais, ganhará uma quinta e polêmica revisão no ano que vem. Ele eliminará as diferenças das síndromes do espectro autista - o nome Asperger deixaria de existir, por exemplo. Especialistas temem que isso prejudique a investigação dos casos. "O risco é que os pacientes sejam classificados com uma rotulação patológica muitas vezes equivocada", alerta a psicóloga Cristina Keiko. 

Entenda a diferença:

Autismo clássico 

É uma pane neurofisiológica, que cria obstáculos para o processamento cerebral. A sociabilidade é sempre comprometida. Nos casos mais graves, a fala chega a ser afetada. Nos moderados, há uma interação com o mundo, porém mais passiva.

Asperger 

Menos grave, tem características semelhantes às do autismo, como o interesse restrito por objetos e problemas de socialização. Atinge sete meninos para cada menina. Mas, no caso, inteligência e memória fora do comum roubam a cena.

Fonte:

http://saude.abril.com.br/edicoes/0358/familia/primeiros-sinais-pequeno-autista-725608.shtml

por Talita Eredia 

PITOCO no NATAL dos Autistas

Uma homenagem do vovô Joel José que esteve conosco 

durante a vitoriosa batalha para aprovação do 

PLS 168/11.

Você e Pitoco nos deixam mais felizes.

Obrigado, vovô Joel, em nome de todos os integrantes do mundo autístico.

Senador Paulo Paim considerando a criação do PLS 168/11

Projeto 168/11 - aprovado garante a autista os mesmos direitos de pessoa com deficiência

Deputada Mara Gabrili, deputada Rosinha da Adefal,
o senador Paulo Paim, Fernando Cotta do MOAB e
participantes no Plenário do senado Federal
que aprovou o histórico PLS 168/11 no dia 05.12

     Graças a um projeto que surgiu da pressão popular, brasileiros com autismo vão ter os mesmos direitos de pessoas com deficiência, para todos os efeitos legais.

      

A garantia foi conquistada ontem (6) com a aprovação no plenário do Senado do Projeto de Lei do Senado 168/11, que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

A lei está sendo vista por pais e especialistas como uma Carta Magna dos autistas no Brasil. 

A partir dela, essas pessoas vão, por exemplo, ter direito a tratamento multidisciplinar e diagnóstico precoce.

 As famílias também foram contempladas: além de acompanhamento psicológico, os pais ou responsáveis por pessoas com autismo terão horário especial no trabalho.

“O tratamento dessas pessoas requer tempo e muitos profissionais, por isso, esse horário especial é necessário para adequar a rotina da família”, explica a microempresária, Berenice de Piana, mãe de Dayan de Piana, de 18 anos. 

Ainda segundo Berenice, que também é integrante do Mundo Azul – grupo de pais de Itaboraí, no Rio de Janeiro, em defesa do autista – essa lei é muito importante “porque tira essas pessoas do limbo”. 

Ela ressalta que antes da aprovação do projeto - que agora só depende da sanção da presidenta, Dilma Rousseff, para virar lei - os autistas não eram considerados nem pessoas normais, nem com deficiência.

No Brasil, não há estatísticas oficiais sobre o transtorno funcional, mas segundo a Associação em Defesa do Autista (Adefa), uma das que ajudou na construção da proposta, cerca de 2 milhões de brasileiros têm o problema. Segundo a entidade, o autismo chega a ser mais comum entre crianças, que doenças como a aids e o diabetes. Para resolver o problema da falta de estatísticas oficiais, o projeto cria um cadastro único dos autistas.

Além de articular as ações de órgãos e serviços em todos os níveis de governo nas áreas de saúde, educação, assistência social, trabalho, transporte e habitação, o texto aprovado prevê punições para atitudes discriminatórias, como multa de três a 20 salários mínimos e sanções administrativas para o gestor escolar que recusar a matrícula de aluno com autismo. A regra vale até mesmo quando não houver mais vagas nas instituições de ensino. Em casos de "comprovada necessidade", o estudante com o transtorno deve ser incluído nas classes comuns de ensino regular. Se houver reincidência pelos professores ou outros integrantes da escola, preservado o direito ao contraditório e a ampla defesa, está prevista a perda de cargo por meio de processo administrativo.

Um dos grandes desafios do Brasil em relação a pessoas com autismo é a falta de profissionais capacitados para atuar na área, inclusive médicos. A esperança dos pais é que como o projeto estabelece a criação de centros de tratamento multidisciplinar em todo o país, force essa capacitação. “O período mais importante para tratamento é 0 até os 5 anos, mas a gente fica perambulando pelos consultórios. Quando a gente consegue o diagnóstico, já se perdeu um tempo precioso. Como o problema não tem cura, quanto mais cedo a estimulação, mais chance essas pessoas têm de desenvolvimento”, alerta Berenice.

Durante a discussão da proposta chegou a ser apresentada uma emenda que previa penas para as práticas de castigo corporal, ofensa psicológica, tratamento cruel ou degradante à criança ou adolescente com deficiência ou com autismo como forma de correção, disciplina ou outro pretexto. Mas o trecho foi retirado do texto porque o relator da proposta, senador Wellington Dias (PT-PI), argumentou que as penas previstas no Código Penal são mais rígidas que as propostas no projeto.

“Para nós, pais que temos filhos com autismo, é um marco que encerra um período de pessoas abandonadas, que viviam enclausuradas em suas casas. A partir da aprovação [do projeto], a história de sofrimento e dor acabou.” comemorou o militar Ulisses da Costa Baptista, um dos fundadores da organização não governamental Mão Amiga, do Rio de Janeiro, e pai de Rafael, de 16 anos. Ele ressaltou que a mobilização dos pais foi fundamental para que a lei fosse aprovada em dois anos, tempo considerado rápido para a tramitação de projetos no Congresso. “ Os pais agora tem um instrumento legal e fazer esses direitos saírem do papel só depende agora que eles continuem engajados”, disse.

A pedido Ulisses, em agosto de 2007, a Defensoria Pública Geral do Estado do Rio entrou com uma representação na Organização dos Estados Americanos (OEA) contra o Brasil. O documento, que até hoje está em tramitação, pede a condenação do país por não oferecer condições adequadas de atendimento aos autistas, como tratamentos avançados, existentes, por exemplo, nos Estados Unidos.

O autismo, definido em 1943 pelo psiquiatra austríaco, Leo Kanner, é um transtorno que compromete a capacidade de comunicação e desenvolvimento de relações sociais do indivíduo, que passa a se comportar de modo compulsivo e ritualista. É diferente do retardo mental ou da lesão cerebral, embora algumas crianças com autismo também tenham essas patologias. Os especialistas ainda não sabem explicar a grave dificuldade de relacionamento dessas pessoas.

FONTE:

Karine Melo, da Agência Brasil

http://www.campograndenews.com.br/cidades/projeto-aprovado-garante-a-autista-os-mesmos-direitos-de-pessoa-com-deficiencia

Época mais feliz para os travessos

"SANÇÃO PRESIDENCIAL do PLS 168/2011"

       

Trâmites a serem cumpridos.

      1) O PLS 168/11 tem 2 (dois) dias úteis para sair do Senado Federal com destino a Chefia de gabinete da Casa Civil (a partir do dia da aprovação, 05/12/12).

     2) Chegando lá, ele terá que esperar 15 (quinze) dias úteis para atender trâmites internos, quando após, será assinado pela presidência da República.

     A torcida agora é para  que o PLS 168/2011 seja sancionado antes do NATAL.

     É o presente que todos esperam.

     O PLS 168/2011 é o nosso legado para as gerações futuras.

     De agora em diante, quando olharmos para os nossos filhos, autistas ou não, veremos que eles estão sentindo que fizemos a nossa parte.

     Cumpre-nos então o dever de fiscalizar os atos do governo, para que todos os direitos sejam garantidos.

Na medida do possível, continuemos com nossas homenagens a todos aqueles que direta, indiretamente e, anonimamente, tanto trabalharam para que chegássemos onde estamos.

Muita felicidade.

Luz e Paz

Senado aprova política de proteção dos direitos dos autistas - PLS. 168/2011

"OS AUTISTAS PODERÃO TER SEUS DIREITOS RESPEITADOS EM LEI.

O SENADO APROVOU NESTA QUARTA-FEIRA A “POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA”.

A proposta aprovada pelos senadores equipara os direitos dos autistas aos das demais pessoas com deficiência. Ficam assegurados aos que sofrem do transtorno do autismo a garantia de inserção social, o estímulo à entrada no mercado de trabalho, o direito a acompanhante nas escolas e à previdência social.

     O projeto estabelece ainda que os autistas devem estudar em classes comuns de ensino regular e as escolas que negarem as matrículas poderão pagar multa de até vinte salários mínimos. Há ainda punição de até dois anos de prisão para quem maltratar, castigar ou ofender as pessoas com este tipo de distúrbio. A pena pode aumentar em até doze anos de cadeia se a agressão resultar em morte.

     O senador Wellington Dias, do PT do Piauí, é pai de uma menina autista. Ele lembrou que o projeto que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista foi apresentado pela Comissão de Direitos Humanos do Senado, a partir de uma sugestão da Associação em Defesa do Autista.

     Eu tenho o privilégio de Deus de ter uma filha que é autista, a Daniele. A gente aprende muito com as pessoas que têm deficiências. São pessoas que nos ensinam muito. Eu tenho sempre reafirmado o quanto mudou a minha vida e a vida da minha esposa a partir desta experiência. Acho inclusive que estas coisas têm seus propósitos, e eu creio que esta regulamentação vai nos ajudar muito.

     O médico Drauzio Varela explica que o autismo é um transtorno de desenvolvimento marcado por três características mais importantes: a falta de habilidade para interagir socialmente, a dificuldade no domínio da linguagem para comunicar-se ou lidar com jogos simbólicos e um padrão de comportamento restritivo e repetitivo.

Reportagem:

Larissa Bortoni.

Dilma é vaiada ao falar 'portador de deficiência' durante conferência

Depois, presidente corrigiu e disse "pessoas com deficiência"

e foi aplaudida.

Dilma também ouviu protestos do Fórum Nacional de Educação Inclusiva

A presidente Dilma Rousseff foi vaiada por chamar
pessoas com deficiência de 'portadores'

 A presidente Dilma Rousseff foi vaiada nesta terça (4) ao chamar pessoas com deficiência de “portadores de deficiência" durante a 3ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em Brasília.
     Dilma falava sobre duas visitas recentes que fez à Rede Sarah de hospitais de reabilitação, uma em Brasília, há duas semanas, e outra em São Luís (MA), nesta segunda-feira (3). Ela afirmava que a fisioterapia torna o processo de recuperação menos doloroso e destacava o uso de alta tecnologia no tratamento quando chamou as pessoas com deficiência de “portadores”.

     “Eu fiquei muito impressionada como a tecnologia pode nos ajudar a dar condições melhores de vida, melhores oportunidades para portadores de deficiência”, momento em que foi vaiada pela plateia.                   

      “Desculpa, pessoas com deficiência. Entendo vocês porque portador não é muito humano, não é? 
      Pessoa é”, disse a presidente, sendo aplaudida em seguida.


Dilma foi vaiada ao chamar pessoas com deficiência de "portadores".
A presidente também foi pressionada, por meio de faixas estendidas no evento,
a promover no país uma política de educação inclusiva.

      Durante seu discurso, Dilma ouviu protestos do Fórum Nacional de  Educação Inclusiva.

      “Dilma, cadê você? Educação inclusiva para valer”, gritaram alguns integrantes do fórum que carregavam uma faixa com a frase: “Educação inclusiva é respeito à Constituição”.

     A presidente respondeu: “Nós somos a favor de educação inclusiva para valer. Somos também a favor das instituições especiais. Uma coisa não exclui a outra”. Nesse momento, a plateia a aplaudiu bastante e entoou: “Olê, olé, olé, olá. Dilma, Dilma”.

     A presidente afirmou que seu governo procura promover a efetiva participação da sociedade nas discussões. “A participação popular é para isso.                                    

      É para conferir se está tudo nos conformes”.

      Dilma afirmou ainda que “um país que na dá oportunidades iguais a pessoas com deficiência não é um país nem civilizado nem desenvolvido”.

     “As pessoas com deficiência têm um extraordinário potencial. Precisamos nos preparar para oferecer oportunidades iguais a todos os nossos cidadãos e para conviver com a diversidade. Até porque nosso país é um país baseado na diversidade”, disse durante.

     A presidente destacou ações do programa do governo federal Viver sem Limites. Lançado há quase um ano, o plano visa investir R$ 7,6 bilhões nas áreas de saúde, educação, acessibilidade e trabalho a pessoas com deficiência, segundo informou a presidente.

     “Nós sabemos que as pessoas são diferentes umas das outras, mas as oportunidades têm que ser as mesmas. E para se ter oportunidades, as condições têm que estar adequadas”, afirmou.

     De acordo com Dilma, até março do no que vem, serão entregues 741 veículos adaptados para o transporte público escolar e 13,5 mil escolas receberão equipamentos com recursos multifuncionais. Além disso, o governo prevê construir 170 mil moradias adaptáveis para a população de baixa renda por meio do programa de financiamento Minha Casa, Minha Vida.

     “Ninguém pode achar que governa sozinho, ninguém. Nós precisamos de parcerias com os estados, precisamos de parceiras de com os municípios, com as empresas, com os grupos sociais e sobretudo precisamos de parcerias com vocês”, disse Dilma.

FONTE:

Priscilla Mendes

Do G1, em Brasília 

http://g1.globo.com/politica/noticia/2012/12/dilma-e-vaiada-ao-falar-portador-de-deficiencia-durante-conferencia.html

Foto 1: Pedro Ladeira/Frame/Folhapress

Foto 2: Priscila Mendes/G1 Brasília



Retorno da polêmica Quelação - Tratamento controverso para autismo faz mais mal do que bem

A Dra. Tonya N. Davis afirma que o tratamento de quelação
para o autismo não possui sustentação científica

    
Um tratamento polêmico para desordens do espectro autista (DEA) - comumente conhecidas como autismo - não somente é ineficaz, mas pode ser prejudicial aos pacientes, alertam pesquisadores.
     O tratamento, conhecido como quelação, tenta eliminar do corpo metais como o mercúrio.
     Mas muitos cientistas afirmam que nunca se comprovou devidamente a conexão entre o autismo e esses íons metálicos.
     A aprovação do uso clínico da quelação tem sido motivo de controvérsia entre os médicos e as autoridades de saúde há anos.

    
                    Riscos da quelação

     Quelato é um composto químico que deriva seu nome do grego chele, que significa pinça, devido à forma como os íons metálicos são capturados pelo composto usado no tratamento da quelação.

     Mas o novo estudo mostra que esses compostos não são inertes.

     "As substâncias químicas utilizadas no tratamento de quelação têm uma infinidade de efeitos colaterais potencialmente graves, como vômitos, febre, hipertensão, hipotensão, arritmias cardíacas e hipocalcemia, podendo causar parada cardíaca," disse Tonya N. Davis, médica da Universidade de Baylor (EUA) e líder do estudo.

     Em um exemplo citado na pesquisa, "uma criança de 5 anos de idade com diagnóstico de DEA morreu de parada cardíaca causada por hipocalcemia ao receber a quelação intravenosa."

     Falta de sustentação científica

     Em 2008, um estudo clínico do tratamento de quelação para o autismo foi suspenso devido a potenciais riscos de segurança associados com a técnica.

     "A terapia de quelação representa um cenário do tipo 'carro na frente dos bois', em que a hipótese que dá suporte ao uso de quelante não foi validada antes de ser usada como uma forma de tratamento," diz a pesquisadora.

     As evidências não sustentam a hipótese de que os sintomas de DEA estejam associados com níveis específicos de metais no corpo," conclui a Dra. Davis.

FONTE:

 Diário da Saúde

Imagem: Baylor University