É o fim da interdição?

1. Introdução

Ainda será sentido o profundo impacto da Lei 13.146 de 06 de julho de 2015 – Estatuto da Pessoa com Deficiência -, a partir, especialmente, da jurisprudência que se formará ao longo dos próximos anos.

Esta Lei, como já tive a oportunidade de observar, nos termos do parágrafo único do seu art. 1º, tem como base a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, ratificados pelo Congresso Nacional por meio do Decreto Legislativo no 186, de 9 de julho de 2008, em conformidade com o procedimento previsto no § 3o do art. 5o da Constituição da Republica Federativa do Brasil, em vigor para o Brasil, no plano jurídico externo, desde 31 de agosto de 2008, e promulgados pelo Decreto no 6.949, de 25 de agosto de 2009, data de início de sua vigência no plano interno.

Pela amplitude do alcance de suas normas, o Estatuto traduziu uma verdadeira conquista social, ao inaugurar um sistema normativo inclusivo, que homenageia o princípio da dignidade da pessoa humana em diversos níveis.

A partir de sua entrada em vigor, a pessoa com deficiência - aquela que tem impedimento de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, nos termos do seu art. 2º - não deve ser mais tecnicamente considerada civilmente incapaz, na medida em que os arts. 6º e 84, do mesmo diploma, deixam claro que a deficiência não afeta a plena capacidade civil da pessoa.

Ainda que, para atuar no cenário social, precise se valer de institutos assistenciais e protetivos como a tomada de decisão apoiada ou a curatela, a pessoa deve ser tratada, em perspectiva isonômica, como legalmente capaz.

Por óbvio, uma mudança desta magnitude - verdadeira "desconstrução ideológica" - não se opera sem efeitos colaterais, os quais exigirão um intenso esforço de adaptação hermenêutica.

Mas, certamente, na perspectiva do Princípio da Vedação ao Retrocesso, lembrando Canotilho, a melhor solução será alcançada.

O que não aceito é desistir desta empreitada, condenando o Estatuto ao cadafalso da indiferença em virtude de futuras dificuldades interpretativas.

2. O Estatuto e a Capacidade Civil

Como salientei, com a entrada em vigor do Estatuto, a pessoa com deficiência - aquela que tem impedimento de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, nos termos do art. 2º - não deve ser mais tecnicamente considerada civilmente incapaz, na medida em que os arts. 6º e 84, do mesmo diploma, deixam claro que a deficiência não afeta a plena capacidade civil da pessoa:

Art. 6o A deficiência não afeta a plena capacidade civil da pessoa, inclusive para:

I - casar-se e constituir união estável;

II - exercer direitos sexuais e reprodutivos;

III - exercer o direito de decidir sobre o número de filhos e de ter acesso a informações adequadas sobre reprodução e planejamento familiar;

IV - conservar sua fertilidade, sendo vedada a esterilização compulsória;

V - exercer o direito à família e à convivência familiar e comunitária; e

VI - exercer o direito à guarda, à tutela, à curatela e à adoção, como adotante ou adotando, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas.

Art. 84. A pessoa com deficiência tem assegurado o direito ao exercício de sua capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas.

Esse último dispositivo é de clareza meridiana: a pessoa com deficiência é legalmente capaz, ainda que pessoalmente não exerça os direitos postos à sua disposição.

Poder-se-ia afirmar, então, que o Estatuto inaugura um novo conceito de capacidade, paralelo àquele previsto no art. 2º do Código Civil?

Em meu sentir, não há um novo conceito, voltado às pessoas com deficiência, paralelo ao conceito geral do Código Civil.

Se assim o fosse, haveria um viés discriminatório que a nova Lei exatamente pretende acabar.

Em verdade, o conceito de capacidade civil foi reconstruído e ampliado.

Com efeito, dois artigos matriciais do Código Civil foram reestruturados.

O art. 3º do Código Civil, que dispõe sobre os absolutamente incapazes, teve todos os seus incisos revogados, mantendo-se, como única hipótese de incapacidade absoluta, a do menor impúbere (menor de 16 anos).

O art. 4º, por sua vez, que cuida da incapacidade relativa, também sofreu modificação. No inciso I, permaneceu a previsão dos menores púberes (entre 16 anos completos e 18 anos incompletos); o inciso II, por sua vez, suprimiu a menção à deficiência mental, referindo, apenas, “os ébrios habituais e os viciados em tóxico”; o inciso III, que albergava “o excepcional sem desenvolvimento mental completo”, passou a tratar, apenas, das pessoas que, "por causa transitória ou permanente, não possam exprimir a sua vontade"; por fim, permaneceu a previsão da incapacidade do pródigo.

Nesse contexto, faço uma breve reflexão.

Não convence inserir as pessoas sujeitas a uma causa temporária ou permanente, impeditiva da manifestação da vontade (como aquela que esteja em estado de coma), no rol dos relativamente incapazes.

Se não podem exprimir vontade alguma, a incapacidade não poderia ser considerada meramente relativa.

A impressão que tenho é a de que o legislador não soube onde situar a norma.

Melhor seria, caso não optasse por inseri-lo no próprio artigo art. 3º (que cuida dos absolutamente incapazes), consagrar-lhe dispositivo legal autônomo.

Considerando-se o sistema jurídico tradicional, vigente por décadas, no Brasil, que sempre tratou a incapacidade como um consectário quase inafastável da deficiência, pode parecer complicado, em uma leitura superficial, a compreensão da recente alteração legislativa.

Mas uma reflexão mais detida é esclarecedora.

Em verdade, o que o Estatuto pretendeu foi, homenageando o princípio da dignidade da pessoa humana, fazer com que a pessoa com deficiência deixasse de ser “rotulada" como incapaz, para ser considerada - em uma perspectiva constitucional isonômica - dotada de plena capacidade legal, ainda que haja a necessidade de adoção de institutos assistenciais específicos, como a tomada de decisão apoiada e, extraordinariamente, a curatela, para a prática de atos na vida civil.

3. O Estatuto e a Curatela

De acordo com este novo diploma, a curatela, restrita a atos relacionados aos direitos de natureza patrimonial e negocial, passa a ser uma medida extraordinária (art. 85):

Art. 85. A curatela afetará tão somente os atos relacionados aos direitos de natureza patrimonial e negocial.

§ 1o A definição da curatela não alcança o direito ao próprio corpo, à sexualidade, ao matrimônio, à privacidade, à educação, à saúde, ao trabalho e ao voto.

§ 2o A curatela constitui medida extraordinária, devendo constar da sentença as razões e motivações de sua definição, preservados os interesses do curatelado.

§ 3o No caso de pessoa em situação de institucionalização, ao nomear curador, o juiz deve dar preferência a pessoa que tenha vínculo de natureza familiar, afetiva ou comunitária com o curatelado. (grifei)

Note-se que a lei não diz que se trata de uma medida "especial", mas sim, "extraordinária", o que reforça a sua excepcionalidade.

E, se é uma medida extraordinária, é porque existe uma outra via assistencial de que pode se valer a pessoa com deficiência - livre do estigma da incapacidade - para que possa atuar na vida social: a "tomada de decisão apoiada", processo pelo qual a pessoa com deficiência elege pelo menos 2 (duas) pessoas idôneas, com as quais mantenha vínculos e que gozem de sua confiança, para prestar-lhe apoio na tomada de decisão sobre atos da vida civil, fornecendo-lhes os elementos e informações necessários para que possa exercer sua capacidade.

Pessoas com deficiência e que sejam dotadas de grau de discernimento que permita a indicação dos seus apoiadores, até então sujeitas a uma inafastável interdição e curatela geral, poderão se valer de um instituto menos invasivo em sua esfera existencial.

Note-se que, com isso, a autonomia privada projeta as suas luzes em recantos até então inacessíveis.

4. É o Fim da Interdição?

Afinal, o Estatuto pôs fim à interdição?

É preciso muito cuidado no enfrentamento desta questão.

O Prof. Paulo Lôbo, em excelente artigo, sustenta que, a partir da entrada em vigor do Estatuto," não há que se falar mais de 'interdição', que, em nosso direito, sempre teve por finalidade vedar o exercício, pela pessoa com deficiência mental ou intelectual, de todos os atos da vida civil, impondo-se a mediação de seu curador. Cuidar-se-á, apenas, de curatela específica, para determinados atos".

Esta afirmação deve ser adequadamente compreendida.

Explico o meu ponto de vista.

Na medida em que o Estatuto é expresso ao afirmar que a curatela é extraordinária e restrita a atos de conteúdo patrimonial ou econômico, desaparece a figura da "interdição completa" e do" curador todo-poderoso e com poderes indefinidos, gerais e ilimitados".

Mas, por óbvio, o procedimento de interdição (ou de curatela) continuará existindo, ainda que em uma nova perspectiva, limitada aos atos de conteúdo econômico ou patrimonial, como bem acentuou Rodrigo da Cunha Pereira.

É o fim, portanto, não do" procedimento de interdição”, mas sim, do standard tradicional da interdição, em virtude do fenômeno da “flexibilização da curatela”, anunciado por Célia Barbosa Abreu.

Vale dizer, a curatela estará mais “personalizada”, ajustada à efetiva necessidade daquele que se pretende proteger.

Aliás, fixada a premissa de que o procedimento de interdição subsiste, ainda que em uma nova perspectiva, algumas considerações merecem ser feitas, tendo em vista a entrada em vigor do novo Código de Processo Civil.

Flávio Tartuce, com propriedade, ressalta a necessidade de se interpretar adequadamente o Estatuto da Pessoa com Deficiência e o CPC-15, para se tentar amenizar os efeitos de um verdadeiro "atropelamento legislativo".

E a tarefa não será fácil, na medida em que o novo CPC já surgirá com muitos dispositivos atingidos pelo Estatuto.

Dou como exemplo o artigo do Código Civil que trata da legitimidade para promover a interdição (art. 1.768), revogado pelo art. 747 do CPC-15.

O Estatuto da Pessoa com Deficiência, por seu turno, ignorando a revogação do dispositivo pelo novo CPC - observou Fredie Didier Jr. - acrescentou-lhe um novo inciso (art. 1.768, IV, CC), para permitir que a própria pessoa instaure o procedimento de curatela.

Certamente, a conclusão a se chegar é no sentido de que o art. 747 do CPC vigorará com este novo inciso.

Será um intenso exercício de hermenêutica que deverá ser guiado sempre pelo bom senso.

5. O Estatuto e as Interdições em Curso

Para bem compreendermos este ponto, é necessária uma incursão na Teoria Geral do Direito Civil.

Isso porque o Estatuto alterou normas que dizem respeito ao “status" da pessoa natural, tema sobre o qual já tivemos a oportunidade de escrever:

"O estado da pessoa natural indica sua situação jurídica nos contextos político, familiar e individual.

Com propriedade, ensina ORLANDO GOMES que ‘estado (status), em direito privado, é noção técnica destinada a caracterizar a posição jurídica da pessoa no meio social’.

Seguindo a diretriz traçada pelo mestre baiano, três são as espécies de estado:

a) estado político — categoria que interessa ao Direito Constitucional, e que classifica as pessoas em nacionais e estrangeiros. Para tanto, leva-se em conta a posição do indivíduo em face do Estado;

b) estado familiar — categoria que interessa ao Direito de Família, considerando as situações do cônjuge e do parente. A pessoa poderá ser casada, solteira, viúva, divorciada ou judicialmente separada, sob o prisma do direito matrimonial. Quanto ao parentesco, vinculam-se umas às outras, por consanguinidade ou afinidade, nas linhas reta ou colateral. O estado familiar leva em conta a posição do indivíduo no seio da família. Note-se que, a despeito de a união estável também ser considerada entidade familiar, desconhece-se o estado civil de 'concubino ou convivente', razão pela qual não se deve inserir essa condição na presente categoria;

c) estado individual — essa categoria baseia-se na condição física do indivíduo influente em seu poder de agir. Considera-se, portanto, a idade, o sexo e a saúde. Partindo-se de tal estado, fala-se em menor ou maior, capaz ou incapaz, homem ou mulher”.

O Estatuto da Pessoa com Deficiência, como dito, alterou normas reguladoras de um aspecto fundamental do “estado individual” da pessoa natural: a sua capacidade.

E, tais normas, por incidirem na dimensão existencial da pessoa física, têm eficácia e aplicabilidade imediatas.

Com efeito, estando em curso um procedimento de interdição - ou mesmo findo - o interditando (ou interditado) passa a ser considerado, a partir da entrada em vigor do Estatuto, pessoa legalmente capaz.

Mas, como analisamos linhas acima, é importante observar que a interdição e a curatela - enquanto “procedimento" e “instituto assistencial”, respectivamente - não desapareceram, havendo, em verdade, experimentado uma flexibilização.

Vale dizer, não sendo o caso de se converter o procedimento de interdição em rito de tomada de decisão apoiada, a interdição em curso poderá seguir o seu caminho, observados os limites impostos pelo Estatuto, especialmente no que toca ao termo de curatela, que deverá expressamente consignar os limites de atuação do curador, o qual auxiliará a pessoa com deficiência apenas no que toca à prática de atos com conteúdo negocial ou econômico.

O mesmo raciocínio é aplicado no caso das interdições já concluídas.

Não sendo o caso de se intentar o levantamento da interdição ou se ingressar com novo pedido de tomada de decisão apoiada, os termos de curatela já lavrados e expedidos continuam válidos, embora a sua eficácia esteja limitada aos termos do Estatuto, ou seja, deverão ser interpretados em nova perspectiva, para justificar a legitimidade e autorizar o curador apenas quanto à prática de atos patrimoniais.

Seria temerário, com sério risco à segurança jurídica e social, considerar, a partir do Estatuto, “automaticamente" inválidos e ineficazes os milhares - ou milhões - de termos de curatela existentes no Brasil.

Até porque, como já salientei, mesmo após o Estatuto, a curatela não deixa de existir.

Finalmente, merece especial referência a previsão da denominada “curatela compartilhada”, constante no art. 1.775-A do Código Civil, alterado pelo novo diploma estatutário: "Na nomeação de curador para a pessoa com deficiência, o juiz poderá estabelecer curatela compartilhada a mais de uma pessoa.”

Trata-se de uma previsão normativa muito interessante que, em verdade, tornará oficial uma prática comum.

Por vezes, no seio de uma família, mais de um parente, além do próprio curador, conduz a vida da pessoa com deficiência, dispensando-lhe os necessários cuidados.

Pois bem.

O novo instituto permitirá, no interesse do próprio curatelado, a nomeação de mais de um curador, e, caso haja divergência entre eles, caberá ao juiz decidir, como ocorre na guarda compartilhada.

6. Conclusão

Certamente, o impacto do novo diploma se fará sentir em outros ramos do Direito brasileiro, inclusive no âmbito processual.

Destaco, a título ilustrativo, o art. 8º da Lei 9.099 de 1995, que impede o incapaz de postular em Juizado Especial. A partir da entrada em vigor do Estatuto, certamente perderá fundamento a vedação, quando se tratar de demanda proposta por pessoa com deficiência.

Penso que a nova Lei veio em boa hora, ao conferir um tratamento mais digno às pessoas com deficiência.

Verdadeira reconstrução valorativa na tradicional tessitura do sistema jurídico brasileiro da incapacidade civil.

Mas o grande desafio é a mudança de mentalidade, na perspectiva de respeito à dimensão existencial do outro.

Ciente de que há sérios desafios de interpretação a enfrentar, rogo que a doutrina e a jurisprudência extraiam do Estatuto o que há nele de melhor, valorizando o seu sentido, a sua utilidade e o seu fim.

“Juristas inteligentíssimos”, adverte Posner," podem criar estruturas doutrinarias complexas que, embora engenhosas e até, em certo sentido, acuradas, não têm utilidade social”.

Mais do que leis, precisamos mudar a forma de percebermos o outro, enquanto expressões do nosso próprio eu.

Só assim compreenderemos a dignidade da pessoa humana em toda sua plenitude.

Pablo Stolze

Juiz de Direito. Mestre em Direito Civil pela PUC-SP, tendo obtido nota dez em todos os créditos cursados, nota dez na dissertação, com louvor, e dispensa de todos os créditos para o doutorado. Membro da Academia de Letras Jurídicas da Bahia e da Academia Brasileira de Direito Civil. Professor da Universidade Federal da Bahia e da Rede LFG.

Publicado por Flávio Tartuce

Advogado e consultor em São Paulo. Doutor em Direito Civil pela USP. Mestre em Direito Civil Comparado pela PUCSP. Professor do programa de mestrado e doutorado da FADISP. Professor dos cursos de graduação e pós-graduação da EPD, sendo coordenador dos últimos. Professor da Rede LFG.

FONTE: http://flaviotartuce.jusbrasil.com.br

Viagens com autistas… Conheça Sam e James e sua história de 6 meses pela África

Conheça a história de Sam e sua superação em sua viagem com seu pai de 6 meses pelo continente africano, todos os pais de autistas colocam uma grande barreira para viajar com seus filhos as vezes essas viagens pode ser um grande aprendizado e a superação para seu “anjo azul”, veja mais desta história abaixo:

ESSE AUSTRALIANO ACREDITAVA QUE VIAJAR PODERIA TRAZER BENEFÍCIOS PARA O DESENVOLVIMENTO DO SEU FILHO AUTISTA E APOSTOU EM UMA AVENTURA DE 6 MESES PELA ÁFRICA. 

Eu mais do que ninguém acredito muito no poder de aprendizado e transformação de uma longa viagem e quando tomei conhecimento da história deles fiquei encantada em compartilhar. É uma história linda, que mostra o potencial e os benefícios de viver essa experiência para qualquer pessoa. 

James é médico de família em Sydnei, na Austrália, e em 2015 decidiu realizar uma aventura pela África com o seu filho autista, Sam de 14 anos, visitando 10 países ao longo de 6 meses. Foram dois anos de preparação. A viagem foi projetada para expor propositadamente Sam à imprevisibilidade e incerteza, a fim de melhorar as habilidades de comunicação, sociais e de vida de Sam. A experiência foi compartilhada através do blog Sam and James Life, e eu pedi ao James que compartilhasse com a ViraVolta um pouco dessa aventura.

 “James, eu acho que Sam apresenta um quadro de autismo”, disse o pediatra, bem direto. 

Era 2004, e meu filho Sam tinha quase três anos de idade.

Como muitos pais, minha esposa Benison e eu atravessamos o trauma de lidar com um diagnóstico de autismo em nosso filho, e sofremos a dura rotina de uma intervenção precoce intensiva. As habilidades de comunicação e sociais de Sam melhoraram com anos de trabalho duro; trabalho mais difícil ainda para o Sam.

Benison, que é escritora médico, foi abordada para co-escrever um livro para pais que lidam com um novo diagnóstico de autismo. Um guia, podemos dizer. “The Australian Autism Handbook” viria a se tornar a bíblia best-seller sobre o autismo para famílias australianas na mesma situação. Eu era um médico de família e minha prática logo passou a ser mais focada no autismo.

Quando Sam chegou na adolescência, ele foi transferido de uma escola primária de necessidades especiais para uma escola mainstream, então Benison e eu começamos a nos perguntar se havia algo mais que poderíamos fazer para tentar melhorar as habilidades de Sam e maximizar a sua independência. Nós dois estávamos familiarizados com as últimas pesquisas e pensando sobre o autismo e, em especial, autismo na adolescência.

A adolescência foi emergindo como uma nova fronteira para explorar em neurobiologia. É um momento de grandes mudanças físicas, e o cérebro é parte disso. O crescimento neuronal aumenta, mas ao mesmo tempo faz uma “seleção”, onde os nervos menos utilizados, conexões e caminhos são eliminados. A adolescência tem sido descrita como uma “segunda infância”.

O autismo recebe um enorme foco e atenção nos primeiros anos da infância, porém, quando o cérebro é inerentemente mais “plástico” e, portanto, capaz de ser remodelado, essa é também uma ótima oportunidade para melhorar os resultados. Agora, uma forte base de evidências apoia esta teoria. Então, por que não a adolescência?

Combinando o que sabíamos sobre pesquisas do autismo, e sobre a adolescência e neurobiologia, fazia muito sentido para mim e Benison aproveitar esta oportunidade. Uma exposição prolongada e intensa à incerteza e à imprevisibilidade em um ambiente dinâmico durante o pico da adolescência, onde o único objetivo seria de melhorar as habilidades de Sam e, consequentemente, reduzir a sua deficiência para o resto de sua vida.

Bem, essa era a teoria. O experimento? Uma viagem de seis meses pela África tentando maximizar imprevisibilidade. Sam e eu viajamos sem muito conforto e de forma não planejada por dez países: África do Sul, Lesoto, Namíbia, Botswana, Zimbabwe, Zâmbia, Malawi, Uganda, Quênia e Tanzânia.

Demorou um pouco para Sam perceber o quão difícil isso seria para ele, mas a ficha acabou caindo. Depois de alguns dias ele começou a ficar agitado, pedindo constantemente para ir para casa, e, pela primeira vez ele ficou fisicamente agressivo comigo. Logo ficou evidente que este seria um trabalho duro para nós dois.

O idioma, sotaques, as barreiras culturais… Houve uma infindável variedade de desafios, de decisões a serem tomadas e de novidades a serem tratadas. A gente se deslocava pulando na caçamba de caminhões de trigo, pegando ônibus locais transbordando de passageiros, bagagens e até galinhas, ou até mesmo de canoa para cruzar um rio.

Sam teve de lidar com a realidade de conhecer pessoas novas o tempo todo. Ele nunca teve que falar tanto em sua vida, muito menos com pessoas desconhecidas de lugares que ele nunca tinha ouvido falar antes. E logo a experiência começou a mostrar o seu potencial. A intensa ansiedade e angústia evidente no início da viagem começou a diminuir e a base de competências de Sam começou a crescer. Ele estava lidando melhor com as multidões, as tentativas de conversa, o caos e a incerteza.

Como o nosso roteiro começou pelo Sul da África seguindo em direção à parte central leste, logo a nossa viagem se tornou mais áspera, os locais menos desenvolvidos, mais isolados e os desafios maiores. Os países do início da viagem, África do Sul, Namíbia e Botswana, eram relativamente mais civilizados em comparação com os seguintes; Zimbabwe, Zâmbia, Malawi e Uganda.

Nós acabamos visitando lugares que eu nunca tinha ouvido falar ou planejado ir. Três tentativas mal sucedidas de entrar em Moçambique nos deixou presos em uma fronteira por dois dias, o que nos fez pegar carona em uma ambulância decrépita em direção à cidade onde voaríamos para Uganda, um país que nunca planejei visitar em minha vida. A África definitivamente garantiu muitas incertezas.

Sam voou em um helicóptero sobre o Victoria Falls, se aventurou em motos através de cidades populosas, fez rafting descendo o rio Nilo, passeou de canoa através das zonas húmidas do Okavango Delta e ficou preso no meio de uma grande migração, com uma manada de gnus correndo em torno do nosso veículo antes de enfrentar o ataque de crocodilos no Rio Mara.

Houve encontros próximos com elefantes, hipopótamos, rinocerontes, guepardos, leopardos, crocodilos e leões é claro. Uma vez um hipopótamo pisou sob a nossa cabana e um mês mais tarde um leão descansou do sol sob o nosso carro. Os olhos de Sam estavam arregalados.

Ele teve muitas lições e experiências culturais e sociais. Pela primeira vez em sua vida, ele viu a pobreza, aparente nos mendigos nas ruas e em vastas favelas ao redor das cidades. Ele testemunhou em primeira mão a corrupção policial, o suborno exigido para atravessar fronteiras e mais para o fim da viagem um assalto. Além das aulas de história incluindo Mandela e o apartheid, a corrupção e a violência dos regimes de Mugabe e Idi Amin, e as terríveis consequências do tráfico de escravos e da colonização.

Enquanto meu filho foi se tornando mais mundano, eu estava me tornando mais exausto.

Nós chegamos em direção à linha de chegada. Equipamentos quebrados, pertences perdidos e corações cheios de saudades de casa. Sam tinha mudado. O que parecia impossível no início se tornou banal. Fazer refeições, decidir que caminho seguir, conversar com um estranho. Sam não reclamava mais. Não era só por que ele sabia que chegaria logo em casa, mas ele também entendia que ele tinha aprendido a lidar com aquelas situações; e através da um grande desafio.

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Finalmente voltamos para casa. Nós caímos nos braços acolhedores de Benison. A melhoria da linguagem de Sam e suas habilidades sociais logo se tornaram evidentes para os outros. Olhares de espanto e sorrisos surgiram quando ele conseguiu fazer um pedido sozinho no restaurante, foi até lojas para comprar café, e demonstrava a auto-confiança e a iniciativa que antes ele não tinha. Mas a melhoria foi muito além das habilidade apenas, ele agora tinha mais consciência dele mesmo. Quando perguntado o que ele se tornou com a viagem, ele responde: “Eu fui um menino e voltei uma pessoa.”

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SAM & JAMES BEST

Sam, aged 14 and autistic, and his doctor father James, set off for 6 months of rough travel through 10 countries in Africa over 6 months. The plan? Improve Sam’s life skills through exposure to unpredictability. Conheça mais: Sam and James Life.

FONTE:

Projeto Vira Volta

http://autistasembarreiras.com/viagens-e-autismo-conheca-sam-e-james-e-sua-historia-de-6-meses-pela-africa/

O ConAutismo. Congresso Nacional e On-line

O Segundo Congresso Nacional Online de Autismo, é um Evento que acontecerá de 14 a 20 março de 2016. Serão palestras com Médicos, Pesquisadores, Fonoaudiólogos, Psicólogos, Pedagogos, Terapeuta Ocupacional, Pais e Familiares, Organizações e Associações.

O Congresso será Totalmente Online e GRATUITO durante toda a semana de exibição, onde serão disponibilizadas várias palestras em horários pré determinados, abordando vários assuntos de grande relevância para todos os Interessados com Grandes Especialistas e Pesquisadores.

Para ter acesso a Área do Congresso você deve fazer a sua inscrição colocando seu e-mail no campo INSCRIÇÃO, assim que você se inscrever na página do Congresso, receberá um link de confirmação no seu e-mail colocado na Inscrição, fazemos isto para ter certeza da autenticidade do e-mail, assim que fizer a confirmação no link mandado no seu e-mail seu acesso será ativado no Congresso. É muito importante este e-mail ser visto regularmente, pois mandaremos várias informações acerca do evento.Olhe também no Spam pois dependendo de alguns servidores estes e-mail podem ser encaminhados para lá.

Nos dias do Congresso será mandado um link diário para acesso a Área do Evento no seu e-mail (olhe também o spam). Nossas salas virtuais comportam no máximo 2.000 pessoas em cada palestra, assim teremos várias salas, que estarão expondo a mesma palestra em cada horário. Por este motivo é importante organizar-se e acessar o link na hora marcada, ou com certa antecedência. Além de mandarmos o link no seu e-mail disponibilizaremos o Link na Comunidade no Facebook bem como no nosso site.

A programação de palestras estará disponível brevemente.

FONTE:
http://conautismo.com.br/?utm_campaign=inscreva-se_congresso_online_de_autismo_voltou_conautismo_2016&utm_medium=email&utm_source=RD+Station

Cidade fluminense vira "meca" no tratamento de autismo no Brasil

Berenice Piana, microempresária e ativista da causa do autismo, 
com o pequeno Fabiano e sua família, 

na Clínica-Escola de Itaboraí

Nem São Paulo, nem Rio de Janeiro, nem tampouco uma outra grande cidade do país. O principal núcleo de conscientização, tratamento e inclusão de pessoas com autismo no Brasil é uma cidade fluminense de pouco mais de 200 mil habitantes. Itaboraí é berço da Clínica-Escola do Autista, um projeto público pioneiro que visa, sobretudo, a integração de crianças e adolescentes autistas ao ensino regular, por meio de um tratamento multidisciplinar oferecido por alguns dos profissionais mais gabaritados da área no país.

A implementação do projeto na cidade cumpre, na prática, determinações previstas na Lei 12.764, de 2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista em todo o país. Sancionada a partir de um projeto popular, via Legislação Participativa, a lei ganhou o nome de uma das maiores ativistas da causa no Brasil, Berenice Piana, responsável, também, pela idealização da Clínica-Escola no município fluminense.

A batalha de Berenice Piana

Berenice Piana é mãe de uma pessoa com autismo, Daylan, hoje com 21 anos. Seu ativismo iniciou-se no momento em que teve o diagnóstico de seu filho e percebeu a inexistência de políticas e conhecimento sobre o assunto no país. O que sobrava, segundo ela, era o preconceito. "Eu entendi que a luta por políticas públicas tinha que começar, porque ninguém falava de autismo em lugar nenhum", afirma.

A nova lei fez com que o autista, enfim, fosse reconhecido como uma pessoa com deficiência. "O autista vivia num limbo, não era nem uma pessoa neurotípica e também não era uma pessoa com deficiência. Não tinha nenhum direito e todas as obrigações".

Berenice Piana, idealizadora da Clínica-Escola de Itaboraí,

 e seu filho autista, Daylan

Vencida a primeira batalha, chegava a hora de tirar a lei do papel - era a vez de construir a Clínica- Escola. Em janeiro de 2013, menos de um mês depois de a lei ter sido sancionada, Berenice Piana tratou da criação da escola com o prefeito de Itaboraí Helil Cardozo (PMDB) recém-empossado no cargo. A escola foi inaugurada um ano depois.

Hoje, vão para a cidade pacientes e também comitivas de diversos municípios à procura de instruções de como desenvolver programas semelhantes. "Aqui virou uma 'meca do autismo'. Toda semana tem visita de fora, de Estados diferentes, porque querem implementar nas suas cidades", diz Berenice, apontando exemplos como Santos (SP), São Gonçalo (RJ) e Campo Grande (MS), como locais que pretendem implantar clínicas-escolas públicas. Em Itaboraí, uma nova Clínica-Escola está em obras, em uma parceria da Prefeitura com a iniciativa privada. Totalmente gratuita, também.

A Clínica-Escola do Autista de Itaboraí

A Clínica-Escola do Autista de Itaboraí é a única instituição pública do país --clínicas-escolas particulares chegam a custar até R$ 12 mil por mês --que oferece um tratamento multidisciplinar, contando com neurologistas, neuropediatras, nutricionistas, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas. O diagnóstico precoce e orientação aos familiares são outros trunfos do projeto. O foco principal, no entanto, é a inclusão das crianças e adolescentes no ensino regular.

Uma vez na Clínica-Escola, o autista recebe o tratamento para o possibilitar a frequentar, também, o ensino regular. E os professores da rede municipal, que irão acompanhá-los no dia a dia escolar também recebem um treinamento específico para tal propósito na Clínica-Escola. Caso não tenha condições de ser integrado ao ensino regular, o aluno continua estudando exclusivamente na Clínica-Escola.

"Dos 119 autistas sendo tratados aqui no momento, apenas 13 frequentam exclusivamente a Clínica-Escola, porque os outros já estão na inclusão", conta Berenice. "Então eles passam pela Clínica-Escola, são avaliados. Se ele já está na inclusão, ele continua na inclusão. E nós chamamos o mediador, o acompanhante especializado, e trazemos na Clínica-Escola para preparar esse mediador, esse acompanhante, porque às vezes ele chega lá e não sabe nada de autismo."

Coordenador terapêutico da Clínica-Escola, Eugênio Cunha diz que a tarefa deles é dar autonomia, habilidades sociais, e ao mesmo tempo trabalhar a questão pedagógica, de alfabetização, letramento, para que depois eles tenham condições de ingressar em uma escola regular. Ele ressalta a importância da parceria da Clínica-Escola com a rede pública de ensino para que a política de conscientização, tratamento e inclusão do autista seja bem-sucedida na cidade.

Seis línguas, quatro graduações: uma professora autista na Clínica-Escola

A coordenadora pedagógica da 
Clínica-Escola do Autista de Itaboraí, 
Gisele Nascimento

Vale lembrar que crianças autistas têm dificuldade de interação social e de comunicação, incluindo a parte de contato visual. E têm uma rotina de comportamentos repetitivos. Isso a diferencia bastante de uma criança que é 'só na dela'. Essa criança tímida se relaciona, responde quando é chamada, atende a solicitações, mantém uma conversação, mantém um contato social com o olhar, com a procura. Enfim, gosta desse contato tátil que algumas crianças autistas têm certa dificuldade de estabelecer.

Se o trabalho de formação dos terapeutas fica a cargo de Cunha, a formação dos professores que atuam na Clínica-Escola é feita por uma profissional que também é autista. Gisele Nascimento tem Síndrome de Asperger, transtorno compreendido dentro do espectro autista que caracteriza-se por uma inteligência acima da média, uma superdotação: ela aprendeu a ler sozinha, fala seis línguas (português, espanhol, alemão, francês, inglês e italiano, além de Libras) e tem graduação em psicologia, pedagogia, sociologia e biologia.

Hoje com 33 anos, Gisele começou a trabalhar com educação somente aos 20 anos, atuando, desde então, com educação especial. Ocupando o cargo de coordenadora pedagógica da Clínica-Escola, ela enche a boca para falar do projeto bem-sucedido implantado em Itaboraí. "É clínica e é escola. A parte escolar, ela é perfeita. E a parte que a gente chama de terapêutica também é muito boa. E fora que é pública, eles não pagam nada. E fora, custa cerca de 10 a 12 mil reais".

Gisele ainda vê muita "sabotagem", nas palavras dela, aos autistas:
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"Nós autistas nascemos para aprender, só que somos sabotados pela sociedade. E isso precisa mudar. Eu falo isso de escolas, de governantes e principalmente de médicos. Autismo não é doença, é deficiência. Então quando isso diminuir ou, se Deus quiser, parar de uma vez, a gente não vai ter tanta mãe desesperada, 
vindo para cá"       Gisele Nascimento
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De Juiz de Fora para Itaboraí

Fabiano Zeferino e Mirian Seixas, que foram de Juiz de Fora (MG)
 para Itaboraí, para tratar o filho autista Fabiano

A família de Minas Gerais que se mudou para Itaboraí é a do comerciante Fabiano Zeferino, que largou o emprego e foi "de mala e cuia" para a cidade fluminense com o intuito de conseguir o tratamento para seu filho.

Depois de buscar, em vão, um diagnóstico de autismo para seu filho Fabiano, Zeferino viu na televisão uma entrevista de Berenice Piana falando sobre a Clínica-Escola e não teve dúvida, pegou um ônibus com destino à cidade fluminense e conseguiu marcar uma consulta.

"Tomei a iniciativa, vim correndo para cá [Itaboraí], porque nós já estávamos desesperados, sem saber o que fazer", afirma. Quando voltou com o filho, enfim teve diagnosticado Fabiano com autismo. Como a Clínica-Escola, sendo um órgão da prefeitura, só pode aceitar residentes na cidade, Zeferino optou por deixar o emprego que tinha em Juiz de Fora, no comércio de eletrônicos, e decidiu ir morar em Itaboraí, ainda que, por ora, esteja desempregado. Tudo pela saúde do filho.

Sensibilizados com a história da família, os coordenadores da Clínica-Escola concederam a vaga ao garoto de três anos. E em pouco mais de três meses a melhora é sensível, diz. "Estou muito satisfeito, muito feliz. Ele está bem melhor. Está calmo. Ele já senta. Está comendo sozinho. Antes, não. A gente tinha que ficar andando a casa toda atrás dele para dar a comida a ele. Já está até fazendo xixi no vaso, que ele não fazia. Melhorou muito."

A importância da alimentação no tratamento do autismo

Chamou a atenção de Zeferino como uma pequena mudança na alimentação fez diferença no comportamento da criança. "Eles cortaram o leite e o glúten e o resultado foi que dentro de duas ou três semanas ele melhorou muito. Acho que uma boa alimentação é um dos fatores mais importantes no tratamento."

Dr. Mauro Lins, diretor médico da Clínica-Escola do Autismo de Itaboraí

Diretor médico da Clínica-Escola do Autista, Dr. Mauro Lins endossa a avaliação de Zeferino. "Cada vez mais está se estudando a relação entre o que se chama de microbioma, que é a população de micro-organismos que vive no nosso intestino, com nossa saúde geral e nosso comportamento. Então dietas isentas de caseína, que é a proteína do leite, e glúten, que é a proteína de trigo e de alguns outros cereais, melhoram, de fato, o comportamento de crianças autistas, porque estas substâncias estariam provocando reações inflamatórias no intestino", explica. "Esta correlação entre este equilíbrio intestinal e nosso comportamento, nosso humor, nosso funcionamento mental, isto está cada vez mais nítido."

FONTE:

http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2016/02/05/cidade-fluminense-vira-meca-no-tratamento-de-autismo-no-brasil.htm

 André Carvalho

Do UOL, em São Paulo 

Fotos: Sandro Giron/Prefeitura de Itaboraí

Quando o banal é um desafio até para quem é extraordinário

Em Portugal, conta Isabel Cottinelli Telmo (Federação Portuguesa de Autismo), poucos autistas conseguem viver com autonomia na sociedade. Encontrar trabalho é raridade até para quem tem talentos excecionais

"Manuel" tem um talento muito acima da média para a informática. É também autista. As suas capacidades valeram-lhe um emprego numa biblioteca municipal. As suas limitações, nomeadamente ao nível dos relacionamentos sociais, tornaram a sua presença naquele local de trabalho num foco de tensão. "Encarregaram-no de fazer as fichas [das obras literárias no catálogo]. O problema é que ele fazia 20 enquanto as restantes funcionárias faziam cinco. E ainda reclamava com as colegas, chamando-as de mandrionas".

O nome é fictício mas o caso, verdadeiro, é relatado ao DN por Isabel Cottinelli Telmo, fundadora e presidente da Federação Portuguesa de Autismo, e serve de exemplo das dificuldades que as pessoas com autismo - mesmo as que apresentam competências extraordinárias - enfrentam para se integrarem na sociedade.

"É difícil a parte da interação social. Temos tentado promover a empregabilidade. Na federação criámos uma plataforma para tentar procurar ofertas de emprego, mas as pessoas [empregadores] não estão muito viradas para isso", reconhece. "Há mesmo alguns casos de pessoas que têm cursos superiores e não arranjam emprego. Ou os que arranjam estão muito abaixo das suas capacidades". Por exemplo, conta há dois irmãos gémeos, "um licenciado em Economia e o outro em Matemática", que trabalham respetivamente "numa bomba de gasolina e a tirar fotocópias num hospital". E estes são os casos extraordinários, "uma ínfima percentagem no universo de pessoas com espetro do autismo".

A capacidade de observar

A personagem de "Raymond", que valeu a Dustin Hoffman o Óscar de melhor Ator no filme "Encontro de Irmãos", de 1988, fixou no imaginário coletivo uma associação entre as doenças do espetro do autismo e capacidades geniais, como um talento inato para o cálculo matemático ou para o desenho. A realidade, diz, é bem distinta, por mais que o ator norte-americano tenha "captado de forma extraordinária" muitos aspetos comportamentais, após passar onze meses a estudar essas pessoas."No fundo, combinaram no filme todas as capacidades possíveis numa só personagem, o que nunca acontece", explica.

No universo do autismo, explica, "os mais competentes têm o que se define como autismo de alto nível, de alta capacidade funcional", que se resume a ser capaz de desenvolver algumas competências comuns à generalidade da população, como "falar em grupo".

Este grupo era habitualmente situado na definição de síndrome de Asperger, por oposição aos "casos kannerianos", mais complexos.As definições - ambas já fora das classificações atuais - fazem referência ao norte-americano Leo Kanner e ao austríaco Hans Asperger que, em 1944 , em dois trabalhos separados, coincidiram nas primeiras descrições de casos desta condição.

Mas existem de facto algumas competências específicas associadas ao autismo. Como a capacidade de observar e de processar o que se vê. "Tenho um filho autista, que tem hoje 51 anos. Não é um autista de alto desempenho mas, quando era criança, olhava para os pássaros que iam no ar e dizia: "São seis". Ele não contava, via", descreve.

Alguns exemplos extraordinários desta capacidade, como uma rapariga chamada Nadia e um homem, hoje com 40 anos, chamado Stephen Wilshire (ver fotolegenda) são ainda hoje objeto de estudo e de debate. E os estímulos visuais fazem parte do trabalho quotidiano com todos os autistas: "No caso do autismo, a perceção visual é muito boa. Usa-se nas metodologias de ensino. Mesmo nos menos competentes são as imagens que muitas vezes ajudam a desenvolver outras capacidades."

Aproveitar as características

Centenas de jovens com distúrbios do autismo frequentam as escolas públicas portuguesas. David Rodrigues, presidente da Pró-Inclusão - Associação nacional de Docentes da Educação Especial - explica que, neste grupo de estudantes, a diversidade de situações obriga a "pensar na melhor forma de aproveitar as características das pessoas". E os casos de "capacidades extraordinárias", com "pessoas que conseguem pensar num aspeto percetivo, de resolução do problema, que é diferente das outras pessoas", não são necessariamente mais simples.

O talento que desapareceu e o talento que não parou de crescer

O caso é objeto de análise quer de psicólogos e psiquiatras quer por especialistas das Belas-Artes mas nunca foi revelado mais do que o seu primeiro nome: Nadia. Aos três anos e meio já desenhava animais e pessoas de forma realista . Aos cinco desenhou este Okapi (imagem de cima), um animal do Norte de África. Aos nove desenhou um cavalo cujo realismo foi comparado com Leonardo da Vinci, mas não sabia usar garfo e faca à mesa. À medida que foi crescendo e adquirindo outras capacidades, como a fala, o talento desapareceu. Aos 20 desenhava...como uma criança de cinco anos. Stephen Wilshire (imagem de baixo) , hoje com 40 anos, também é autista de alto rendimento. Mas as suas capacidades nunca pararam de evoluir. Aos cinco anos desenhava de memória, com rigor, edifícios que tinha visto no percurso de autocarro até ao centro para autistas, em Londres. Hoje tem uma pós-graduação em Belas -Artes e é um pintor requisitado no mundo inteiro. Aprendeu a falar aos nove anos. A sua primeira palavra foi: "Papel."

Ao serviço do exército israelita

Alguns países estão a encontrar formas de aproveitar as capacidades excecionais dos autistas. Na última edição da revista norte-americana The Atlantic, é contada a história da Unidade 9900 da "Divisão de Informação Digital" do exército israelita, para a qual são recrutados autistas que, graças às suas capacidades invulgares, analisam em tempo real imagens de satélite de alta resolução, em busca de movimentações suspeitas. As autoridades israelitas garantem que estes homens e mulheres - atualmente na casa das dezenas - já salvaram "muitas vidas".

FONTE:

Diário de Notícias

http://www.dn.pt/sociedade/interior/autismo-quando-o-banal-e-um-desafio-ate-para-quem-e-extraordinario-4970910.html

Estatuto da Pessoa com Deficiência entra em vigor com garantia de mais direitos

No Instituto Municipal Helena Antipoff, professoras aprendem o braille para promover a inclusão de crianças com deficiência na rede pública de ensino.

 Tomaz Silva/Agência Brasil

Entrou em vigor no sábado (2) o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que traz regras e orientações para a promoção dos direitos e liberdades dos deficientes com o objetivo de garantir a essas pessoas inclusão social e cidadania. A nova legislação, chamada de Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, garante condições de acesso a educação e saúde e estabelece punições para atitudes discriminatórias contra essa parcela da população.

Hoje no Brasil existem 45 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. A lei foi sancionada pelo governo federal em julho e passa a valer somente agora, 180 dias após sua publicação no Diário Oficial da União.

Menos abusos

Um dos avanços trazidos pela lei foi a proibição da cobrança de valores adicionais em matrículas e mensalidades de instituições de ensino privadas. O fim da chamada taxa extra, cobrada apenas de alunos com deficiência, era uma demanda de entidades que lutam pelos direitos das pessoas com deficiência.

Quem impedir ou dificultar o ingresso da pessoa com deficiência em planos privados de saúde está sujeito a pena de dois a cinco anos de detenção, além de multa. A mesma punição se aplica a quem negar emprego, recusar assistência médico-hospitalar ou outros direitos a alguém, em razão de sua deficiência.

Veto

Um trecho que foi vetado pela presidenta Dilma Rousseff na época de sua sanção, porém, gerou críticas. O projeto de lei aprovado pelos parlamentares obrigava empresas com menos de 100 funcionários a contratarem pelo menos uma pessoa com deficiência. Atualmente, a obrigação vale apenas para as empresas com 100 trabalhadores ou mais. O veto foi considerado pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), relatora da proposta na Câmara, uma “perda irreparável”.

Cotas

De acordo com o estatuto, as empresas de exploração de serviço de táxi deverão reservar 10% das vagas para condutores com deficiência. Legislações anteriores já previam a reserva de 2% das vagas dos estacionamentos públicos para pessoas com deficiência, mas a nova lei garante que haja no mínimo uma vaga em estacionamentos menores. Os locais devem estar devidamente sinalizados e os veículos deverão conter a credencial de beneficiário fornecida pelos órgãos de trânsito.

A legislação exige também que 10% dos dormitórios de hotéis e pousadas sejam acessíveis e que, ao menos uma unidade acessível, seja garantida.

Mais direitos

Outra novidade da lei é a possibilidade de o trabalhador com deficiência recorrer ao Fundo de Garantia por Tempo de Serviço quando receber prescrição de órtese ou prótese para promover sua acessibilidade.

Ao poder público cabe assegurar sistema educacional inclusivo, ofertar recursos de acessibilidade e garantir pleno acesso ao currículo em condições de igualdade, de acordo com a lei. Para escolas inclusivas, o Estado deve oferecer educação bilíngue, em Libras como primeira língua e português como segunda.

FONTE:
Da Agência Brasil

Por Paulo Victor Chagas

Edição por Denise Griesinger

http://www.inclusive.org.br/?p=28736

Estatuto do Deficiente

Descrição da imagem para cego ver: 

Arte com fundo azul e os dizeres em rosa "a Lei Brasileira de Inclusão está em vigor" Ao lado um tracejado vertical e os dizeres "conheça seus direitos e cobre o que é seu!". 

Logo abaixo uma linha horizontal com ícones em rosa representando serviços públicos.

O Tempo, o Vento e o Autismo

É diferente ser mãe de uma criança autista?

Era por volta das duas da tarde quando comecei a escutar fogos retardatários. Provavelmente alguém tentava gastar sua munição de luz e som remanescente da meia noite. Minha filha mais nova dormia tranquila no cercadinho, enquanto Gabriela e eu brincávamos de cozinhar (o que é uma grande vitória, afinal significa o início do aprender a brincar). Talvez essa seja uma parte engraçada de brincar: cozinhar com brinquedos é sempre divertido, enquanto cozinhar de verdade muitas vezes é uma tarefa que muitos gostariam de riscar de sua agenda.

 A janela está aberta para arejar e, de repente, o vento bate em meu rosto, fazendo-me lembrar do tempo. Não o tempo do sol e da chuva, mas o tempo que corre no relógio, na vida. O tempo, que assim como o vento, é sentido sem ser visto, tem o poder de trazer e levar, pode se apresentar como tamanha força que machuca, enquanto em outros momentos sequer sentimos sua presença. Que magia incrível têm o tempo e o vento.

Com a chegada de um ano, o tempo passa a ser um tópico a ser pensado. A sensação é do término de uma jornada e início de outra, como se começássemos a contar as horas em um novo relógio. O passado se torna verdadeiramente passado e o que passa a contar é o presente e o futuro. As pessoas se enchem de perspectiva, promessas, vontades. Vestem-se de uma armadura de garra e juram a si mesmas mudar o que não lhes agrada. Ano Novo é antes de tudo brindar a chegada de um recomeço.

Pelo menos foi assim que durante muito tempo vi o Ano Novo. Só que desde a notícia de que minha filha tinha autismo, isso também mudou. Não que eu veja o Ano Novo com menos alegria; pelo contrário, é uma data que eu adoro. Mas, com a descoberta do autismo, sensações novas sobre o tempo surgiram.
Eu traçava metas para o ano seguinte, sabendo que as rédeas da vida estavam em minhas mãos. Emagrecer? Era só eu comer menos e fazer mais exercícios. Trabalhar mais? Era só colocar o relógio para acordar mais cedo. Arranjar um namorado? Não que isso dependesse só de mim, mas certo é que ninguém segura uma mulher obstinada a ter um relacionamento. Então, de certa forma, tudo que eu quisesse ter na minha vida ou tirar dela baseava-se nas escolhas que eu fizesse. A sensação de traçar metas para um novo ano era, portanto, um sentimento de controle sobre o meu tempo.
Com o diagnóstico de autismo de minha pequena, a coisa mais importante de minha vida passou a ser lutar para que Gabriela vivenciasse todo seu potencial, que conseguisse tratar os sintomas do autismo. Ocorre que isso não é algo que dependa de mim e não é uma meta que eu possa traçar para o novo ano que chega. Seria um tanto quanto sem sentido comer sete uvas, pular sete ondas, e depois proclamar “esse ano vamos derrotar os sintomas de autismo de minha filha”.  Embora lutar para dar os tratamentos apropriados seja necessário todos os dias, não há meta sobre o autismo de minha filha que possa ser feita em 2016.
Aceitar o autismo não se confunde em não guerrear contra seus sintomas, buscando sempre uma evolução da qualidade de desenvolvimento global do indivíduo.  Ocorre que tal luta deve ser doce, respeitando o tempo e as peculiaridades da criança. Não pode ser medida em dia, meses ou anos. Dessa forma, no que se trata do tratamento de minha pequena, 1º de janeiro de 2016 é apenas o dia depois de 31 de dezembro de 2015. A presença constante do autismo em nossas vidas parece, por vezes, dar a impressão de continuidade, como se um dia sequenciasse o outro sem fins ou recomeços.
Se pararmos para pensar é bem isso que a vida é: um dia após o outro, independente de que ano estamos. O calendário é apenas uma criação humana e, portanto, o recomeço de uma vida nova por causa de um ano novo apenas existe em nossos corações. A realidade é apenas que nós estamos seguindo, vivendo e dando sequência. A noção de recomeço por um novo ano parece ser uma válvula de escape, que parece ser apagada a partir do momento que lidamos com o diagnóstico de autismo.
Talvez quem olhe de fora essa perspectiva ache difícil a vida de pais e mães de autistas e sua incapacidade de verdadeiramente se importar com a elaboração de metas para um ano que chega. Ocorre que na verdade é justamente na alteração de perspectiva de tempo que mora o segredo: lutar pela saúde e desenvolvimento do filho exige o aprender a renascer não com o finalizar de um ano, mas sim diariamente – e não há uma felicidade peculiar em perceber que todo dia é uma página em branco.
E renascer todos os dias é, em seu conceito, nascer de novo, e por consequência ser criança de novo. Assim, renascer todos os dias por um filho autista é enfrentar com ele os desafios da vida; é essencialmente aprender a florescer novamente a pureza, a energia, a persistência, a luz de quando ainda éramos muito jovens para admirar e acreditar em fadas e anjos azuis.  

É como já dizia Érico Veríssimo (escritor de O Tempo e o Vento): “A vida começa todos os dias”
Feliz 2016! Feliz dia! Feliz vida!

FONTE:

Hanna Baptista

Diário de um Autista

http://www.gazetadopovo.com.br/blogs/diario-de-autista/o-tempo-o-vento-e-o-autismo/

CRISES, PERDAS E SAÍDAS

Estamos em uma época de crise social, política e econômica, de discussões intermináveis e de uma espécie de cisão que começou a aparecer com a campanha eleitoral do ano passado.

Sim: crises de fato azem parte de qualquer país, em qualquer região do mundo ou em qualquer tempo. Mas o triste é ver como alguns dos nossos cidadãos enxergam “a saída”: uma espécie de divisão do Brasil em regiões, pautando-se pela divisão entre pobres versus ricos, nordeste versus sudeste (como se não houvesse outra região no país), sul versus “o resto”.

Essa guerra civil tácita, esse sentimento de embate de acordo com as inclinações políticas ou posições sociais, dificilmente nos fará algum bem enquanto povo. Estava pensando nisso dia desses quando me deparei, em uma busca aleatória, com a literatura de Cordel.

Tudo bem que a herdamos dos portugueses, mas foi com base nesse estilo tão singular que o Nordeste conseguiu contar as suas próprias histórias e se consolidar como povo. Cordel é pura arte nascida do improvável.

É beleza bucólica, meio triste, meio esperançosa, completamente incrível.

E completamente Brasil – assim como o realismo, o concretismo e outras tantas linhas que nasceram pelos quatro cantos do país.

E por que essa mistura de assuntos?

Ora… porque, se conseguimos construir tantas coisas maravilhosas juntos, como é possível que alguém realmente acredite que o segredo do sucesso está em separar os estados e regiões em outros países?

Qual bem faria ao Sudeste perder o Cordel como expressão nacional? E para o Nordeste? O que ganharia essa região ao perder Machado de Assis? O sul ficaria realmente melhor sem Graciliano Ramos? E o centro-oeste sem Mário Quintana?

Todos esses nomes vão além de seus estados – eles são brasileiros inteiros, forjados a partir das referências nacionais de todas as partes. Seria triste perdermos isso.

Editorial Clube de Autores

Juntos somos fortes!

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Lições que eu aprendi com meu filho AUTISTA!

Este texto é uma reflexão natalina. Um aprendizado.

Quanto mais leio para meus filhos sobre o “menino” Jesus e toda sua sabedoria, mais a identifico dentro da minha própria casa.

Não apenas os discípulos, mas todos que o conheciam, chamavam o menino Jesus de mestre.

Mestre não é um titulo que alguém pode atribuir a si mesmo. O mestre nasce da capacidade do interlocutor de reconhecer a sabedoria quando entra em contato com ela.

O mestre, para existir, por mais sábio que seja, depende da humildade daqueles ao seu redor de se reconhecerem numa posição de inferioridade, de aprendiz.

(E é assim que me sinto. Humilde e extremamente feliz de dividir meu dia a dia com uma criança que ilumina e engrandece todos ao seu redor)

Todos ja me viram falar publicamente que me sinto abençoado e extremamente feliz por ter sido escolhido por Deus para ser pai de uma criança autista, ou como eu prefiro dizer, o guardião de um anjo. O meu Romeo.

Sempre que faço algum post, aparecem centenas de pais comentando e dividindo o mesmo sentimento de gratidão. Como se fosse um clube que, quem não faz parte, secretamente agradece e não consegue nem começar a entender pq aquelas pessoas são tão gratas por fazerem parte dele.

Afinal, como que, na pratica, meu filho me faz tanto bem? Como uma criança que, aparentemente, tem dificuldades consegue me ensinar?

Como falei acima, parte da minha capacidade de identificar a sabedoria e transforma-la num aprendizado.

Vou contar o que aconteceu este Natal e qual foi a lição que ele nos deu.

Como de costume, pelo fim de Novembro, minha esposa, Suzana, e eu juntamos os tres para fazer a carta do Papai Noel.

– “Eu quero infinitos Legos!”, disse o Stefano.

– “Calma que ja tenho minha lista separada em imagens no ipad”, disse Doninha, lembrando da quantidade razoavelmente grande de presentes que ja tinha separado entre borrachas da Hello Kitty e um tenis da Nike, alem de varias coisas de menina de marcas que ela gosta.

Resumindo? Duas listas extensas e extremamente comuns para crianças que convivem num mundo tecnológico, repleto de marcas, com demandas que eu considero ridículas de consumismo. Propagandas em todo lugar, aquela maldita sensação, que eu odeio, causada na escola que é necessário ter pra existir. Sensação que lutamos muito contra em casa enchendo as crianças de auto confiança, dando “centro” pra elas saberem que o que interessa na vida não são as coisas que o dinheiro compra, mas que, por motivos óbvios, sempre cerca qualquer criança hoje em dia. Ainda mais na época do Natal!!

Até que chegamos no Romeo e indagamos o que ele gostaria de ganhar do Papai Noel.

“Uma escova de dentes azul”.

E agora chegamos no ponto crucial desse texto.

Se você da risada com essa resposta e pensa que o menino autista realmente esta fechado no seu mundo e não conecta com a realidade, que é filho de um artista de tv, que poderia pedir qualquer coisa no mundo que ganharia e, burro, pediu só uma escova de dentes azul, esse texto não vai fazer sentido algum pra você. Pode parar por aqui. Você não consegue identificar um ensinamento quando se depara com um.

Suzana e eu, instantaneamente ficamos emocionados com aquela resposta. Ao meio de tanto consumismo, numa época que virou símbolo de consumismo, nosso mestre, sem saber, sem ter a consciência externa do que estava fazendo, afinal sua sabedoria é nata, é orgânica e instintiva, colocou nossos pés no chão, nos remontando com os verdadeiros valores do Natal.

O que realmente vale nessa vida? Essas coisas materiais vão com o tempo, quebram, ficam velhas e obsoletas tornando-se um lembrete vivo e constante de dinheiro que jogamos pela janela adquirindo valores que não interessam.

Não serei hipócrita e dizer que não é saudável comprar brinquedos e presentes. Não é isso. Sou totalmente a favor de usar o ato da compra material como recompensa e até como educação, inclusive de valores morais, mas fato é que existe um grande exagero nas proporções que o consumismo tomou hoje em dia, como mencionei explicando os pedidos dos meus outros filhos.

Ainda perguntamos pra ele se não queria mais nada, um bichinho de pelúcia que ele adora, um ipad novo que, para quem não sabe, é uma das ferramentas mais poderosas de comunicação dos autistas com o mundo exterior, mas ele foi categórico: “uma escova de dentes azul. É isso que eu quero ganhar do Papai Noel”.

Até que finalmente chegou o dia do Natal. Fizemos a comemoração da véspera, deixamos os cookies feitos em família na varanda para o bom velhinho e todos foram dormir muito ansiosos com a visita do Papai Noel na madrugada.

Não preciso dizer que 5:00 am ja ouvi Tefo rasgando papel de presente! rs.

Levantamos para acompanhar e viver com eles todo esse momento magico que tem data de validade, pois a crença real no Papai Noel não é eterna e, hoje em dia, acaba cada vez mais cedo. E enquanto Tefo e Doninha pareciam dois demônios da tasmânia envoltos em presentes e embrulhos, abrindo mais um e mais um e mais um, Romeo assistia de longe com um certo grau de tensão no ar.

“O Papai Noel trouxe minha escova de dentes azul?” ele perguntava sentindo o que eu identifiquei como medo de frustração! Uma real incerteza se ganharia aquele único e tão valioso presente. Lembrem que isso foi na manhã do dia 25, quase 2 meses depois do dia que escreveram as cartas e essa ainda era sua única vontade, seu único desejo de Natal.

Conduzi Romeo até arvore e o deixei identificar o presente com seu nome!

Fico emocionado ao lembrar, mas ele abriu o embrulho com uma expectativa tão grande, uma ingenuidade e um doutorado em desapego que, quando o ultimo pedaço de papel revelou sua escova de dentes azul, ele foi tomado de emoção!! Abaixou a cabeça num alivio e se atrapalhou de tão forte que essa emoção veio.

Sim, ele chorou.

Chorou de alegria, inundado pela mais pura e bela emoção! Eu e Suzana choramos juntos.

Tão pouco…um presente tão simples…e ai me deu o estalo. Mestre!

Entendi que era algo muito maior do que uma simples escova de dentes. Ali, naquela emoção, naquela pureza, naquela humildade e, acima de tudo, naquele desapego, tive a maior lição de Natal da minha vida.

Obrigado Mestre, por mais uma. Te amo.

 Marcos Mion escreveu um texto em seu Facebook revelando detalhes da convivência com seu filho Romeo (9), que é autista.