terça-feira, 2 de outubro de 2012

PL 168/2011 - (1631/11) - Carta aos Senadores



Excelentíssimo Senhor Senador       

Ao cumprimentá-lo, respeitosamente sirvo-me da presente para pedir sua especial atenção no sentido de atender os rogos de um imensurável número de pais de autistas, que trata o Projeto de Lei 168/2011 - (1631/11) em trâmite para aprovação no Senado Federal.
Tendo o projeto 168/2011 - (1631/11) recebido aprovação dos deputados, depois de passar por todas as etapas legais, retorna para aprovação dos senhores senadores, motivo da presente mensagem para rogar a V.Excia o devido exame e encaminhamento para votação, em sendo possível, na sua integralidade, tendo em vista as interpretações já feitas na Câmara dos Deputados, quando do seu encaminhamento por esta casa de leis.
Alguns políticos senhor senador, em entrevistas que concedem se utilizam da palavra “autista” para caracterizar, de maneira pejorativa, geralmente pessoas públicas de nosso País, como característica desqualificante, como por exemplo: um senador, afirmou que o presidente da República continuava “se fazendo de autista”. Outro senador confirmou que o presidente “continua o autista de sempre”.  Já um deputado, disse que o presidente “deveria deixar de assumir essa postura de autista”. Anteriormente outro deputado havia dito que “o presidente parece um autista, uma pessoa que vive em seu mundo”.
Não fosse a intensa mobilização de pais de autistas de todos os quadrantes, provavelmente a síndrome que dota nossos filhos estaria no rol das palavras de baixo calão.
Num breve exercício, imagine V.Excia quantos tipos de pessoas, por motivos fúteis ou ideológicos, poderiam ser desqualificadas por uma palavra que em princípio muitos a pronunciam sem sequer saber o que significa.
Autismo, nobre senador, é uma condição médica, uma deficiência que atinge atualmente uma brutal estimativa de dois milhões de brasileiros, caracterizando-se pela extrema dificuldade de se comunicar, e ainda associada a uma grande limitação na socialização e na imaginação, abandonados pelo sistema de saúde e amparo previsto na Constituição Federal.
Autismo senador, definitivamente não é o caso de muitas pessoas públicas que, nos fatos recentes, têm mostrado grande imaginação para inventar e reinventar versões da mesma história.
Autismo e seus adjacentes, senador, são diagnosticados pelo CID-10 – Código Internacional de Doenças.
Ajude-nos senador, e aqui acredito estar falando por muitos pais que lutam pela mesma causa – ajude uma família a transformar a sociedade brasileira mais digna para os dotados da síndrome viverem – pois ela segrega seus filhos por falta de políticas públicas específicas e abuso dos covardes, nos fazendo sentir indignos como pais e fracassados como seres humanos, por que nada podemos fazer sem a força das leis, razão pela qual precisamos da sua ajuda para aprovação do PL 168/2011 -  (1631/11).
Nós pais de autistas ou não senador, acreditamos que é possível um mundo onde cada vez mais haja menos desigualdades nessa arrancada que rogamos sua participação.
Acreditamos que neste momento V.Excia já esteja a par de como é um autista, mas mesmo assim convido V.Excia para entrar na vida deles, ficando à sua disposição para lhe falar sobre alguma coisa absolutamente fascinante e que se faça necessária.
O PL 168/2011 - (1631/11) senador, tem alguma coisa de anormal no sentido de ser valente igual ao autista, que consegue vencer as dificuldades iniciais que a vida lhe oferece e construí-la, pois, a sua condição humana relaciona honestidade pessoal com pureza em todos os sentimentos.
Poderemos falar senador que o seu exemplo acelerador acontecerá e servirá para que o PL 168/2011-(1631/11), aprovado e posteriormente sancionado, dará aos autistas e outras pessoas deficientes, a possibilidade de recobrar a desvantagem de tantos passos perdidos na etapa inicial da disputa pela vida, em posições mais iguais possíveis com os seus semelhantes, recebendo também um pouco do que a vida oferece até para brigar por felicidade.
A condição autista que afeta nossos filhos senador, não deve ser desejada sequer para o pior inimigo, pois além da crueldade da discriminação e do preconceito, é nosso dever evitar que ela venha se tornar um estigma, que não cabe na biografia de ninguém.
Nesta oportunidade quero reiterar meus protestos de consideração e apreço, ficando certo de que V.Excia contribuirá para que nossos filhos, autistas ou não, sofram mais do que o inevitável.

Atenciosas saudações

Nilton Salvador
Foto: Arteverbo

segunda-feira, 1 de outubro de 2012

Seminário sobre Transtorno Autista em Rio Grande

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sábado, 29 de setembro de 2012

Calendário de Outubro - 2012 (Comemorativo)

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terça-feira, 25 de setembro de 2012

Cidadania, Políticas Públicas & Deficiência

O Estado, que ente é esse hoje tão afastado da compreensão do povo e cujo papel e dimensão nem de longe são reconhecidos?
No Brasil da segunda década deste século XXI os contornos dessa compreensão, bem como da compreensão da cidadania, estão cada vez mais embaçados. Sistematicamente cegada pela falta de formação cidadã em todos os ambientes de educação (lembrando que estes extrapolam as escolas), a sociedade segue numa certa confusão geral e instituída de forma que os direitos dos indivíduos, assegurados pelo texto constitucional, sejam por eles esquecidos à conveniência daqueles que se beneficiam de tal ignorância, manejando um Estado aliado a seus próprios interesses. 
Os muitos interesses de muito poucos.
No precipício que se alarga a cada dia entre dirigentes e dirigidos é flagrante a manutenção histórica de  cidadãos de primeira e de segunda  classe. Espremidos na retaguarda daqueles tratados como gente de segunda categoria estão algumas minorias com demandas bastante específicas, as pessoas com deficiências e as pessoas com autismo aí englobadas. De forma ainda mais aguda que o restante da sociedade, são penalizadas pela omissão do Estado e pela ausência de controle social sobre o cumprimento do que é expresso no texto constitucional.
Para que cidadania e inclusão social caminhem juntas são necessários instrumentos e intervenções. O instrumento para que os direitos sejam cumpridos, as leis sejam postas em prática, e cidadão seja mais do que uma nomenclatura vazia chama-se POLÍTICA PÚBLICA. 
Diferindo aqui e ali, de um para outro autor, o conceito base de Política Pública é: o Estado em ação. No caso do Brasil, a Política Pública pode acontecer por ações de âmbito federal, estadual ou municipal, mas, tanto aqui quanto em qualquer porção do planeta, é do Estado o papel de propor ações para atender a determinados setores da sociedade civil.
Sem ter bem claras as noções de seus direitos e menos claras ainda as atribuições do conjunto de órgãos do Poder Público, a população segue sem se dar conta de que detêm nas mãos a legitimação e o controle SE e QUANDO decidir fazer valer a soberania popular, atributo primeiro de uma democracia. Trocando em miúdos, parece que uma larga fatia da sociedade vem sendo convencida de que o Estado já não tem obrigação alguma, que a função de seus dirigentes, ou dos indivíduos que compõem os serviços burocráticos, é somente a de ali se manterem, e que devolver à sociedade o que lhe toma em impostos, contribuições e trabalho, na forma de serviços de manutenção da vida e do território é algo opcional ou até mesmo um favor.
Nadando contra a correnteza da inconsciência uma porção da sociedade civil se mantém ainda lúcida. Espécies de heróis da resistência, cidadãos que sabem bem o significado de cidadania compõem a luta para a mudança dos cenários, para a transformação social. Individualmente ou em grupos vão disseminando a conscientização através do próprio exemplo (como já pregava Paulo Freire) de participação e mobilização, principalmente em favor daqueles cuja cidadania não é considerada nem respeitada: as pessoas em condições econômicas e sociais mais precarizadas -  a maior fatia da população.
Francisco Cerignoni em Guaratinguetá,  fala de
Políticas Públicas e Pessoas com Deficiência.
 IV Fórum de Inclusão Social
 Nos grupos de pessoas com deficiência, de pessoas com autismo e das respectivas famílias que experimentam as agruras do desrespeito e da discriminação, explícita ou velada, por não terem o básico dos direitos civis e sociais, algumas intervenções se destacam e a sociedade civil se organiza em associações para suprir as demandas não atendidas. 
Entretanto é do fundamento da luta da sociedade organizada que sua atuação exista para que os recursos (impostos, contribuições, etc, etc) retornem aos setores que necessitam das ações, e já que o Estado não o faz diretamente, que o faça de forma indireta, de forma terceirizada.
Daí a nomenclatura Terceiro Setor, cuja representatividade é tanto maior quanto mais essa organização da sociedade civil sirva como ponte, cobrindo as lacunas sociais e cobrando do Estado suas obrigações. Direcionando verbas e trabalho para os setores onde as necessidades estão, cumprem, na atual realidade, as obrigações deixadas de lado pelo Poder Público.
Entretanto, para se manterem legitimadas como representação da sociedade organizada, cabe também a elas conscientizar incansavelmente a população sobre seus direitos, e compor o número de vozes que pleiteiam a ação do Estado na feitura e na concretização das Polícias Públicas, com as quais a sociedade, seja em cada indivíduo, seja nas organizações que representam os diversos grupos, será a grande beneficiada.
Claudia Moraes, presidente da APADEM,
compartilhando suas vitórias com o Autismo.
IV Fórum de Inclusão Social do ILA.
  A cada indivíduo cabe uma parte da construção de uma sociedade justa. Desenvolver uma consciência pública é tarefa cotidiana para fazermos a nossa parte, mas também para sabermos os direitos que temos a quem devemos cobrá-los e por que meios fazê-lo. Ninguém está isento da tarefa dessa construção. E alguns têm carregado essa tarefa em nome de muitos.

    Dedico este post a duas pessoas que são exemplos dessa atuação. 
Fica aqui minha homenagem e profunda admiração à Claudia Moraes, da APADEM, e ao Francisco Núncio Cerignoni, da Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência-FCD. 
Ele, de Piracicaba-SP, e ela, de Volta Redonda- RJ, estiveram compartilhando conhecimentos e edificando a conscientização nos dias 21 e 22 de setembro, em Guaratinguetá a convite do ILA - Instituto Lucas Amoroso em seu IV Fórum de Inclusão Social. 
Aplausos de pé!


Fonte:
Márcia Lombo Machado

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Corujas, urubus e gol contra do PL 1.631/2011 - (168/11).

Olá Gente Amada.
“Não se deixe levar pelo canto das aves agourentas.
Precisamos da união de todos”.
Postei aqui a citação acima, como opinião de pai de autista sobre PL 1631/11,  atualmente no Senado Federal para análise e aprovação como PL 168/11, pedindo atenção para o assunto publicado, pois que ficam dissipadas dúvidas de muitos sobre a redação do  artº 7 do projeto, polêmica que é.
Embora não fique registrado publicamente, comentários sobre postagens, até por timidez das pessoas, recebo-os em PVT para o meu email – rosandores@gmail.com, integrante aqui das listas que participo.
O Argemiro, munido da sutileza que o caracteriza, deu-me uma pedrada, via lista, demonstrando estranheza por eu ter feito o apelo para que não se deixassem “levar pelo canto das aves agourentas” embora discordando eticamente como é do seu feitio,  valoriza as opiniões ali postadas.
Uma querida mãe componente tradicional da lista por suas opiniões incisivas. Verdadeira fera na defesa da sua opinião, também não abre mão da contrariedade do que vê como um “risco sem precedentes” para o futuro dos nossos filhos autistas, os Artigos 2º e 7º do PL 1631 (atualmente 168/11 no Senado Federal), a exemplo de outros pais integrantes da lista que também assim já se manifestaram.
Ora minha gente amada da lista e demais meios de contato que nos ligam: “não existe ainda lei nenhuma que de fato garanta a inclusão.”
Também entendo que devemos aprovar o PL 1631/11 (168/11) como está, pois  interpretações contrárias que se façam existir depois, mesmo levando em conta  a diversidade de opiniões não permitindo unanimidade sobre sua redação, nossos limites se esgotaram, embora as desgastantes tentativas de unir todos os que pensam de outra forma.  
Sei que o PL aprovado, e se sancionado, começará outra briga, a exemplo da Constituição de 1988 que até hoje está incompleta, mas o que importou e muito importa, é que ela aí está, justamente para tirar o povo das amarras do poder injusto e dominante, e que cada vez que precisamos de um artigo ainda não regulamentado, temos que enfrentar as forças políticas, a exemplo do que fizeram com o Estatuto do Deficiente, colocando-o para adormecer pelas mesmas pessoas que ainda estão no Congresso Nacional, puramente por ambições pessoais.
Resguardadas as proporções, e sancionado o PL 1631/11 (168/11) como MARCO ZERO, de uma Lei maior em prol do autista, ESTAREMOS enterrando todo um passado de leis inócuas, acórdãos e etc, o que proporcionará que nossos filhos, autistas ou não, sofram mais que o inevitável.
Quero a Lei, não gosto de pensar em punir, nem mensurar penas para aqueles que falharão por arrogância, discriminação ou preconceito contra nossos filhos autistas.
Sempre existirá alguém que se julgue acima do razoável e que ousará recusar uma inscrição de um autista para inseri-lo nesta ou naquela instituição de ensino. Esse tipo de pessoa não imagina que estará enfrentando eu e você por ousar querer tomar uma decisão por nós em relação a nossos filhos, com a lei em nossas mãos.
Para mim a promulgação desta lei agora, será suficiente para a justiça resolver problemas para nossos autistas, ou quem sabe até pelo aperfeiçoamento por iniciativa de quem o critica,  no futuro no futuro.
Já lutamos e discutimos tanto por este projeto, que às vezes fico me indagando por que algumas pessoas, sem generalizar, não tomam iniciativas para alterá-lo de acordo com suas razões?
Não vejo como justo e perfeito, que alguns pais de autistas queiram imputar para os grupos que estão à frente do projeto, culpas eventuais do presente para o futuro. Talvez não sirva de exemplo, mas depois que comecei a reclamar, também entendi que deveria me inserir no contexto e aí estou.
Quanto a “Ave agourenta”, jamais quis “apelidar alguém como tal” – quem sou eu - mesmo por que é ambígua de interpretação a designação, tanto para bem quanto ao mal. Eu estava na torcida – a favor – quando escrevi “Ave Agourenta”, a exemplo de outras vezes, e quem me lê sabe, por que algumas pessoas parece  que torcem pelo “gol contra”, principalmente no último minuto do jogo decisivo.
A coruja no Império Romano, era considerada agourenta e seu canto anunciaria a proximidade da morte. Já os gregos, considerando que a noite era o momento do pensamento filosófico e intelectual elegeram-na como representante da busca pelo saber, atravessando os tempos, embora nem em todas as culturas tenha se firmado como símbolo de inteligência.
Já o brasileiro, não é difícil encontrar algum que não tenha uma corujinha em casa para tirar o azar, ou para trazer sorte, né mesmo?
O urubu, desde que comecei a estudar o primário (lembram?) minha primeira professora, dona Emilde, ensinou a todos que ele era um animal útil. Concordei. Só não entendo porque ele é símbolo do Flamengo. Talvez por que eu seja torcedor do Botafogo.
Como vocês podem observar, não abro mão da riqueza de discutir aquilo que acredito, por pensar que osso é uma qualidade de todos nós.
A esquisitice “Ave Agourenta”, para quem a tomou como provocação, meu mais humilde pedido de desculpa. Não fiquem de mal comigo, pois quando o assunto trata dos nossos filhos autistas, penso menos, meus dedos ficam mais velozes e às vezes provoco alguns esbarrões.
E mais, se quiserem brigar comigo, terão dois trabalhos: brigar e fazer as pazes.
Que cada um continue fazendo a sua parte.
Recebam e aceite o meu fraterno abraço.
Luz e Paz
Nilton Salvador
Fotos: Google.


sexta-feira, 21 de setembro de 2012

PL 1631/11 (168/11) atualmente no Senado Federal. Dissipem as Dúvidas sobre o artº 7.


 Que cada um continue fazendo a sua parte...
Não se deixe levar pelo canto das aves agourentas.
Precisamos da união de todos.
Leiam abaixo.
Inspirem-se
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Tema controverso e que gerou muitas duvidas nos pais e o que se refere ao art. 7 da PL 1631/11, o que o nobre legislador quis dizer nesse parágrafo único e que infelizmente existe crianças que não podem frequentar a rede regular de ensino, em nenhum momento o nobre legislador disse que cabe ao gestor escolar ou autoridade competente a exclusão do aluno no regime regular.
Somente cabe isso ao médico, sob pena de infringir o Código Penal, então segundo o ponto de vista desse jurista que vós escreve não há inconstitucionalidade nesse artigo, porém alguns advogados usando de artimanhas jurídicas usam o caput ( art. 7) como se ele estivesse interligado intrinsecamente ao parágrafo único, coisa que não é verdade.
Para esses advogados aviso que se interpretarem dessa forma farão com que o gestor seja culpado do Crime de exercício ilegal da profissão.
Se mesmo assim quiserem interpretar dessa forma qualquer jurista dará parecer favorável a criança autista, sob pena de infringir o art. 6 que diz claramente que a educação e um direto social e ao art. 5, parágrafo XLI que diz que a lei punirá qualquer discriminação atentatória dos direitos e liberdades fundamentais, portanto nenhuma criança pode deixar de frequentar a escola regular.
Alguns vão dizer, mas se a lei e dúbia, porque não suprimi-la, primeiro novamente a lei não é dúbia, a interpretação errônea de advogados espertos e que fazem algo claro se tornar dúbio.
Segundo suprimir esse parágrafo único, faz com que a lei toda não seja implementada por mais dois anos, e com isso os outros direitos defendidos nessa lei ficarão no limbo prejudicando milhares de autistas.
Terceiro se a lei for aprovada como esta, e algum desses advogados quiserem entrar na justiça tentando tirar uma criança autista do colégio, cabe os pais procurarem seu direito diante da Carta máxima desse país, ou seja, a Constituição para proteger seus direitos.
E ai haverá uma figura de grande valor jurídico chamado jurisprudência que vai nortear e guiar todos os juristas e pessoas provando por A + B se esse parágrafo único é ou não inconstitucional.
 Renato Franca, OAB/AM, n. 3208.
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Sinto-me de alma lavada essa manhã! 
Como se minha voz tivesse ecoado através das palavras que li aqui sem que eu precisasse dizer uma só palavra. Na verdade, tenho lido sobre a movimentação contra o PL em alguns ambientes online, mas, dessa vez resolvi ficar em silêncio.
Um linguista já dizia: "as crenças não se negociam". O debate e a discussão só agregam quando se quer esclarecimentos e há uma abertura para se pensar em outras perspectivas. 
A discussão do PL chegou nesse ponto, o de discussão de crenças, e, por isso, a meu ver, não faz mais sentido, vira briga. Eu tenho as minhas crenças e espero ser respeitada por elas do mesmo modo que busco respeitar àquelas que são divergentes das minhas.
Meu filho tem apenas cinco anos, mas apoio o pelo PL como está e para já! 
Uma emenda já foi introduzida e agora, em um país como o nosso, solicitar mais uma e entrar na "roda viva" novamente? 
Não consigo conceber! É o risco de perder todos os nossos esforços de tanto tempo. Além disso, não podemos nos iludir que essa lei vai mudar radicalmente as nossas vidas. 
Precisamos estar atentos que os benefícios virão a conta-gotas e só para quem decidir buscar a sua efetivação.
Ressalto as palavras da Diva, um resumo exato e preciso do que EU também tenho observado até aqui:
 "Se lida com atenção, a parte em questionamento não exclui a chamada inclusão na escola regular. E os exemplos dados são sofismas que nada têm a ver com a delicada questão do autismo e de autistas."
Um bom dia a todos.
Renata Bonotto
Mãe do Vinícius (5 anos, TEA, e Renan, 7, típico)



Pitoco rápido... E sempre.


quinta-feira, 20 de setembro de 2012

Livro de Diogo Mainardi vende mais de 100 mil exemplares e ganhará edição italiana


 A Queda – Memórias de um pai em 424 passos, obra em que o colunista político Diogo Mainardi relata a história de Tito, seu filho mais velho que nasceu com paralisia cerebral devido a um erro médico, ultrapassou a marca de 100 mil exemplares vendidos, segundo informa o ‘Radar Online’ nessa terça-feira. O livro foi lançado no Brasil há um mês e, de acordo com o ranking da Veja, é o segundo mais vendido de Dinarda“não-ficção”.

Tito e Diogo Mainardi; filho inspirou livro do colunista
 
Com o resultado, o ‘Radar Online’, blog editado por Lauro Jardim, informa que Mainardi assinou contrato para A Queda ganhar edição italiana. No país onde Tito nasceu e o colunista voltou a morar em 2010, após deixar de escrever para a própria Veja, o livro será produzido pela editoria Giulio Einaudi. Ao saber dos números referente à obra, Reinaldo Azevedo publicou em seu blog uma análise sobre a produção.
“O Brasil ainda respira. O livro é das melhores coisas publicadas no país em muitos anos. Da vida vivida, Diogo fez uma obra-prima (...) Poderia ser só a história de uma superação, e o livro já estaria eticamente justificado. Mas é provável que Diogo não o tivesse escrito porque ele é pudoroso demais para se apresentar como um bom exemplo.
A Queda trata do amor incondicional que humaniza a razão e da razão que instrui o afeto”, analisa Azevedo.
Fonte:
Redação Comunique-se

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

Como devo lidar com meu filho autista? "Mãe Excepcional Ensina"


Claudia Moraes








"Você começará a ver que, 
com o tempo, 
está adquirindo superpoderes, 
e que a Mulher-Maravilha ou 
o Super-Homem 
não dariam conta de 10% do que você faz"



Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de músicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: “Nossa, meu filho tá tão agressivo”. Tradução: Ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

Você irá educar bem seu filho se aprender a conhecer o autismo “dele”, pois cada um tem o seu próprio, mesmo que inserido em uma síndrome comum.
Deverá aprender a respeitar o seu tempo, o seu espaço, e reconhecer mesmo com dificuldades que ele tem habilidades, e verá que no fundo elas são tão espetaculares!
Você irá aprender a se derreter por um sorriso, a pular com uma palavra dita, e a desafiar um mundo inteiro quando este lhe diz algum não.
Você começará a ver que com o tempo está adquirindo superpoderes, e que a Mulher-Maravilha ou o Super-Homem não dariam conta de 10% do que você faz.
Você tem o superpoder de estar em vários lugares ao mesmo tempo, afinal, escola, contra-turno, natação, integração sensorial, consultas, fono, pedagoga... Ufa! Dar conta de tudo isso só se multiplicando e ainda se teletransportando! 
Você é a primeira que acorda e a última que vai dormir, isso é, quando ele te deixa dormir, e no outro dia tá sempre com um sorriso no rosto ao despertar do teu galã. 
Você faz malabarismos e consegue encaixar o salário da família em tantas contas e coisas que precisa fazer, que só mesmo com superpoderes. 
Você nota que seu cérebro é privilegiado, embora você nunca tivesse imaginado que dentro de você haveria um pequeno Einstein, pois desde o diagnóstico de seu filho você já estudou: neurologia, psiquiatria, pediatria, fonoaudiologia, pedagogia, nutrição, farmácia, homeopatia, terapias alternativas, e tantas outras matérias. 
Você dá aula de autismo, ouve muitas bobagens em consultórios de bacanas, e ainda ensina muitos deles o que devem fazer ou qual melhor caminho a seguir para que seu filho possa se dar bem. Ah... e a informática que anteriormente poderia lhe parecer um bicho-de-sete-cabeças... A partir desse filho, você encarou, e domina o cyberespaço como ninguém! São tantas listas de autismos, blogs, Facebook, Orkut, Twitter... Ih... Pesquisa no Google então, já virou craque, ninguém encontra nada mais rápido do que você!
Uma hora você verá o que essa “reeducação” proporcionou a você, pois hoje você é uma pessoa totalmente diferente do que era antes de ser mãe de um autista. 
Nossa como você mudou, hein? 
E topará com a pergunta que não quer calar: “Como devo educar meu filho autista?” 
Olhará ao redor, olhará para seu filho e perceberá que ele também está diferente, que ele cresceu, que já não é tão arredio, que as birras já não se repetem tanto, que ele até já te joga beijos! 
Que aquela criança que chegou solitária na escola hoje já busca interagir, e já até fez algum amiguinho. Que ele já está aprendendo “jeitinhos” de se virar, e nem te requisita tanto mais. 
Então, chegará à conclusão de que mesmo sem saber responder a tal pergunta você tá fazendo um bom trabalho, e que ninguém no mundo poderia ser melhor mãe/pai do que você para esse filho!
"Há dois anos, Cláudia escreveu esse texto a pedido de Letícia Calmom, psiquiatra da FMUSP, para um blog mantido por ela chamado “Jornal da Cuca”.
FONTE:

 Claudia Moraes é presidente da APADEM- 
Avenida Beira-Rio, 413, Voldac, Volta Redonda. 
Telefones: (24) 3337-3683 e (24) 3343-1458. 


quinta-feira, 6 de setembro de 2012

Vídeo histórico do PL 1.631

Assista com emoção. 
Arquive-o para que um dia 
possa olhar teu filho e dizer que 
também fez a sua parte.

   O  PL 1631/2011, é originário do Senado Federal, onde teve sua primeira aprovação, quando então foi remetido a Câmara dos Deputados. 
   Os senadores que votaram pela sua aprovação, ainda estão lá, principalmente o senador Paulo Paim  que é seu signatário. 
   Em face das alterações no projeto feitas nas comissões, o PL 1.631, retorna agora para novo exame do Senado, concordância e tendo em vista sua real grandeza, estamos convictos de que ele merecerá a devida aprovação.
   Não esqueçam de conversar e mandar mensagens para todos os senadores, cada um contando suas razões pelo pedido, inclusive para a deputada Mara Gabrilli, Rosinha da Adefal,  Carmem Zanotto o deputado Hugo Leal, Fábio Trad e tantos outros que durante esta trajetória ora vitoriosa fizeram crescer nossas esperanças para um futuro melhor e mais seguro para nossos filhos autistas ou não, inclusive aqueles que ainda céticos resistem entender a grandeza do que o "Marco Zero" representa.



Penúltimo passo do PL 1.631 - vencido...Vivas para todos

Cada quadro aqui representa um participante no PL 1631.
Segundo Fernando Cotta,
não haveria espaço na foto para que todos  fossem
 representados, por isso o simbolismo.
Todos querem trabalhar pelos nossos autistas, ou não.
Aparecer é um detalhe.
O  Vivências Autísticas homenageia a todos que lutaram até aqui pela aprovação do PL. 1631/11, cada um fazendo a sua parte.
Quem não participou dessa luta até aqui, gols contra, aves de mau agouro, críticos, pessimistas, todos tem suas razões, mas: CONTINUAMOS precisando de vocês.
Estamos conseguindo... Falta pouco.
Esta vitória de  não é festa que dure um dia só.
Comemoremos com a emoção que pretendemos ter até o final dessa etapa, por que o objetivo principal é fazer com que nossos filhos sofram menos que o inevitável.
Nosso próximo encontro é no Senado Federal.
Até lá... Não esqueça: continue fazendo a sua parte
Na Luz e na Paz

quinta-feira, 30 de agosto de 2012

Direitos dos Autistas

Vestir-se com a cor azul
Soltar balões, azuis

Colaboração: Rosa Maria Passarelli
Grupo Asperger Brasil


sexta-feira, 24 de agosto de 2012

Está fazendo a sua parte?


Pitoco aplicando Teste de Paciência


Abordagem lúdica para tratamento odontológico do autista

Abordagem lúdica para tratamento odontológico do autista

A odontologia para pacientes com necessidades especiais tem um grande desafio no que diz respeito ao atendimento ambulatorial do paciente autista em razão da dificuldade de relacionamento social que este apresenta. Psicólogos e especialistas em desenvolvimento infantil têm apontado há décadas que crianças que possuem desenvolvimento típico aprendem melhor através de experiências interativas e emocionalmente prazerosas com outras pessoas. Nestas interações, a criança é um participante ativo ao invés de um recipiente passivo de informação. 
Nos últimos dez anos, os pesquisadores têm percebido que o mesmo vale para crianças com autismo e dificuldades similares.
As novas perspectivas e pesquisas em relação ao autismo estão começando a perceber o que o Programa Son Rise® já vem praticando há anos. Este programa tem sido utilizado internacionalmente por mais de 30 anos com crianças e adultos representantes de todo o Espectro do Autismo e dos Transtornos Globais do Desenvolvimento. O Programa Son Rise® é centrado na pessoa com autismo. Isto significa que o tratamento parte do desenvolvimento inicial de uma profunda compreensão e genuína apreciação da pessoa, de como ela se comporta, interage e se comunica, assim como de seus interesses. O Programa Son Rise® descreve isto como "ir até o mundo da pessoa com autismo", e é isso que fazemos para alcançar com êxito o tratamento odontológico.
O autismo infantil é um transtorno global do desenvolvimento caracterizado por um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes dos três anos de idade, e apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações, por exemplo: fobias, perturbações de sono ou da alimentação, hetero ou autoagressividade, hand flapping (agitar as mãos), rodopiar etc.  O objetivo desse trabalho é apresentar a técnica usada pela autora para facilitar o tratamento odontológico, minimizando o estresse e os custos com o procedimento, favorecendo a inclusão social e treinamento para que mais profissionais usem a técnica, tornando-se aptos a realizar o atendimento em nível ambulatorial.
RELATO DE CASO
Paciente do gênero masculino, 14 anos, autista, apresentou-se na clínica de odontologia do Projeto Social "Vila Maria - Um Caso de Amor", da Escola de Samba Unidos de Vila Maria, acompanhado da mãe à procura de tratamento. Após realização de uma anamnese criteriosa foi constatado ser um autista de baixo funcionamento, sem verbalização, riso inapropriado, pouco contato visual, resistência à mudança de rotinas, sem acompanhamento psicológico, terapêutico ou escolar, que nunca havia ido ao dentista e apresentava dificuldade de aceitar a higienização bucal feita pela mãe. Foi relatada sua preferência por carros de brinquedo, e o que realmente mais apreciava era comer.
Não gostava de ser contrariado e se sentir preso, nessa situação poderia desencadear uma crise. Essa anamnese foi realizada só com a mãe sem a presença do paciente porque o tempo da entrevista poderia deixá-lo nervoso. Após a entrevista iniciou-se o planejamento das sessões de condicionamento lúdico para o tratamento odontológico. Nosso vínculo seria conseguido através dos carrinhos e esse era o primeiro caminho.
Na 1ª sessão de condicionamento lúdico iniciei com abordagem adaptando o método Son Rise® à odontologia, fui ao encontro do paciente, que estava sentado na sala de espera realizando movimentos estereotipados com o tronco para frente e para trás, sem notar minha presença. Abortei o uso do jaleco branco e nas mãos levava um carrinho de plástico. Não falei nada, apenas passava na frente dele com o carro entre os dedos. Sentei ao seu lado e aos poucos fui empurrando o carrinho sobre sua perna, imediatamente ele pegou. Comemorei com aplausos e disse: "muito bem!", como indica o Programa Son Rise®. Dessa forma estava sendo motivado a interagir e a intenção era "entrar no mundo da pessoa com autismo". Aos poucos foi aceitando que manipulasse o carrinho sobre suas pernas. Mas precisava mais, teria que entrar ao consultório e era um ambiente novo, desconhecido, cheio de estímulos visuais que podem sobrecarregá-los e serem competitivos ao condicionamento, além de odores que poderiam desencadear crises nesse paciente.
Devemos simplificar o ambiente de trabalho. Na cabeça, fiz a opção de usar uma tiara com 2 borboletas presas por longas molas que se mexiam num simples toque, o retorno com essa ação era buscar o contato visual, uma das mais difíceis maneiras de relacionamento do paciente autista. Associei o uso da tiara à música "Borboletinha" das cantigas infantis, em tom baixo e buscando o contato visual. Aos poucos estendi as mãos ao paciente e o conduzi ao consultório. Mais uma vez deu tudo certo e ele me seguiu. Comemoramos novamente: "Muito bem! Formidável!", e mais aplausos. O Programa Son Rise® é lúdico. A ênfase está na diversão. As atividades são adaptadas para serem motivadoras e apropriadas ao paciente mesmo que ele seja um adulto. Uma vez que a pessoa com autismo esteja motivada para interagir com o profissional, este poderá criar situações de aprendizagem - e no nosso caso é conhecer, entender e aceitar o tratamento odontológico. O paciente tem que ter segurança no profissional, confiar em suas palavras e gestos, e o profissional não deve nunca quebrar esse vínculo, respeito e confiança.
Entramos no consultório e sentamos sobre um tapete de EVA colocado no chão, onde alguns carrinhos nos esperavam para prosseguir o condicionamento. Falo em prosseguir porque o mesmo já foi iniciado no 1º contato, ainda na recepção, onde detalhes não podem ser esquecidos, já que para esses pacientes não são detalhes. Na altura de nossos olhos estava fixo na parede um espelho de 0,50 x 1,00 m, para tentarmos de várias maneiras o contato visual. Alguns pacientes autistas buscam o contato visual através da imagem refletida no espelho e devemos ficar atentos a isso e comemorar imediatamente quando esse contato for alcançado, motivando para que ele seja repetido. Sempre que comemoramos a habilidade adquirida estamos fortalecendo para que ela se repita. Quando um comportamento é fortalecido é mais provável que aconteça no futuro. Podemos comemorar com aplausos, bolinhas de sabão e várias tentativas até encontrar o que realmente motiva essa pessoa.
    Buscamos o contato visual porque será o melhor caminho de comunicação para o paciente perceber que você existe e aceitar você para seu mundo. Não podemos ter medo de ousar, confiar sempre, estudar a técnica e aplicá-la com amor. Nessa sessão, conseguimos o contato visual por três vezes, além disso o paciente entrou espontaneamente ao consultório, observou tudo, sentiu alguns objetos com as mãos e aceitou o contato das minhas mãos - que, nesse momento, já estavam com as luvas.
Na 2ª sessão de condicionamento lúdico, o paciente chegou e imediatamente entrou ao consultório procurando o carrinho usado na sessão anterior. Meu planejamento era que ele sentasse na cadeira odontológica, então prendi o carrinho no refletor com fita crepe e deixei a luz acesa para chamar a sua atenção. Ótimo, ele encontrou o carrinho e sentou na cadeira. Bati palmas, comemorei e, é claro, dei o carrinho em suas mãos. Nesse momento consegui mais um contato visual e percebi que nosso vínculo estava ficando mais forte. Aproveitei o momento para apresentar a seringa tríplice lançando um pouco de ar no carrinho e depois na perna do paciente, subindo a caminho da boca. Nesse momento gosto de fazer uso das músicas infantis, brincando, cantando e apresentando os instrumentos do consultório.
É importante observar cada reação de nosso paciente, apresentar verbalmente cada ação para não ser uma surpresa e fazer de maneira calma sem assustar nem causar estresse. Podemos usar figuras para apresentação dos instrumentos do consultório e depois mostrar o objeto propriamente dito. Parece que dessa forma eles reagem melhor a novidades, essas figuras devem ser simples e exemplificar realmente o objeto de maneira clara - como a fotografia de mãos com luvas, mostrando as mãos com as luvas para que ele possa sentir sua textura. Se a opção for atender pacientes autistas não pense que tudo isso "são detalhes". Ótimo, aceitou a tríplice, as luvas e a manipulação da face, com auxílio de fantoches de dedo e todo apoio lúdico conseguimos acesso à cavidade bucal, e a higiene oral com escova e pasta foi realizada. Nunca se esquecer de recompensar: muito bom! Bolinhas de sabão. Isso é o que afirma o Programa Son Rise®. Para essa sessão já estava ótimo.
Na 3ª sessão ele entrou muito tranquilamente e sentou na cadeira, arrancou o carrinho do refletor e começou a gritar alguma coisa que não entendi. De repente o compressor ligou e foi um desastre, uma gritaria só. Ele batia a mão na cabeça e movimentava o tronco para frente e para trás. Pedi que desligassem o compressor mas já era tarde, encerramos a sessão.
A 4ª sessão foi marcada com intervalo de uma semana para diminuir o estresse anterior. Estava muito ansiosa ao recebê-lo, mas foi tudo bem: ele entrou, sentou e arrancou o carrinho do refletor. Desta vez o compressor já estava desligado! Iniciamos com profilaxia com uso da baixa-rotação, 1º no carrinho, depois na mão, no rosto e finalmente na boca. Foi ótimo, consegui a profilaxia de todo arco superior e deu para terminar o exame clínico. Conforme fazia a profilaxia, ia mexendo a cabeça para que as borboletinhas balançassem e foi ótimo, consegui por várias vezes o contato visual e percebi que já tínhamos um vínculo. Sessão terminada para não estressar o paciente. Nesse momento sempre pego o brinquedo e guardo afirmando que irá encontrá-lo na próxima sessão e sempre dá certo no retorno. A 5ª sessão foi a mais tranquila de todas: o paciente entrou, sentou, arrancou o carrinho do refletor e ficou com a boca aberta. ÓTIMO! Terminei a profilaxia e marcamos retorno bimestral para controle e prevenção, porque o paciente não apresentava cáries.
CONCLUSÃO
Para conseguir o tratamento odontológico do paciente autista em ambulatório sem uso das faixas de contenção, é preciso dedicação do profissional, estudo da técnica proposta, compreensão das necessidades e limitações dos indivíduos, acreditar que é possível, paciência, tentar várias vezes cada procedimento e ter muito amor no que se faz.
 BIBLIOGRAFIA 
 Baron-Cohen et AL. Psychological markers in the detection of autism in infancy in a large population. British Journal of Psychiatry, n.168, p.158-163, 1996.
2. Frith,U. Autism and Asperger Syndrome .Cambridge University Press, 1991.
3. Gauderer, E. Christian. Autismo. São Paulo: Atheneu; 1993.
4. Hogan. Autism Treatment Center of America. Home of the Son-Rise Program®. Modelo de desenvolvimento do Programa Son-Rise®, tradução: Barreto,AD e Inspirados pelo autismo, 2007.
5. Katz, CRT, et al. Abordagem psicológica do paciente autista durante o atendimento odontológico. Odontologia Clín.Cientif. Recife, 8 (2):115-121, a br/jun.,2009
6. Moore, ST. Síndrome de Asperger e a escola fundamental: soluções práticas para dificuldades acadêmicas e sociais. São Paulo: Associação Mais 1,2005.
7. Zink,AG et al. Atendimento odontológico do paciente autista - Relato de caso. Revista ABO Nacional - vol.16, nº5, 313-316, out/Nov.2008.  

Adriana Zink
link do lattes:https://wwws.cnpq.br/curriculoweb/pkg_menu.menu?f_cod=9B470E8BB09F91E8B3C8861E51F47146 -cirurgiã-dentista especialista em pacientes com necessidades especiais -mestranda na Unicsul -membro da Câmara técnica de pacientes especiais do CROSP -vencedora do VI prêmio orgulho autista Brasil



quinta-feira, 23 de agosto de 2012

Arte Autista - Reais exemplos.


Vídeo mostrando como foi o 'passo a passo' das telas pintadas pelos alunos do 
Centro de Convivência da Escola Municipal de Educação Especial Maria Lucia Luzzardi, 
na cidade de Rio Grande-RS.
Ao final, os alunos artistas ganharam uma exposição de seus quadros.
Orientação das educadoras de arte :
Magali Olioni Silveira e Maria Helena Castro

Publicado no YOUTUBEem 22/08/2012 por Dani Laidens.

Daniela Laidens é owner do blog:
 Janelinha para o Mundo na cidade de Rio Grande - 
Rio Grande do Sul - Brasil

terça-feira, 21 de agosto de 2012

Amigos da causa da pessoa com autismo no Brasil


A nossa luta este momento será pela aprovação do PL 1631/11 junto à Comissão de Constituição e Justiça-CCJ.
Estamos fazendo uma grande mobilização para o dia 19 de setembro de 2012, onde queremos chamar a atenção da sociedade e dos políticos em Brasília para a URGÊNCIA DA APROVAÇÃO DO PL 1631/11. De Norte a Sul do país este projeto está sendo esperado. As famílias do Brasil que tem um filho com autismo esperam que com a aprovação do PL 1631/11, regulamente-se uma série de procedimentos, tratamentos específicos sejam implantados, a elaboração de uma proposta psicopedagógica voltada as especificidades da síndrome autista junto as ESCOLAS torne-se uma realidade, que as famílias recebam apoio profissional ADEQUADO, que NENHUMA CRIANÇA, JOVEM OU ADULTO COM AUTISMO SEJA TRATADO DE FORMA DESUMANA, AMARRADO, TRANCADO DENTRO DA SUA PRÓPRIA CASA, DEVIDO O FATO DE SUA FAMÍLIA NÃO TER CONDIÇÕES DE ARCAR COM OS ALTOS CUSTOS PARA SEU TRATAMENTO...
Enfim, é isso, UMA VIDA INTEIRA NÃO SERIA O BASTANTE PARA CONTER TUDO O QUE TEMOS VIVIDO NESTES ÚLTIMOS 13 ANOS DE LUTA PELOS DIREITOS DAS PESSOAS COM AUTISMO NO BRASIL. OBRIGADO POR QUE VOCÊ ACREDITOU!
Vá além e assine esta Petição em favor do PL 1631/11, QUE ESTAREMOS ENTREGANDO NO DIA 19 SET 12 AOS DEPUTADOS EM BRASÍLIA:
http://www.peticaopublica.com.br/?pi=Familias
...A mobilização já começou e você faz parte dela. A grande vitória de nosso movimento será a nossa DETERMINAÇÃO DE DAR UM BASTA A TANTO DESCASO E DESLEIXO COM OS NOSSOS FILHOS COM AUTISMO!
CHEGA DE FICARMOS ESPERANDO QUE ALGUÉM FAÇA ALGO POR NÓS, O PL Nº 1631/11 FOI FEITO POR PAIS E PROFISSIONAIS DEDICADOS A CAUSA DA PESSOA COM AUTISMO NO BRASIL, QUE NÃO AGUENTAVAM MAIS VER O DESINTERESSE DE NOSSOS POLÍTICOS E ADMINISTRADORES PÚBLICOS EM ELABORAREM POLÍTICAS PÚBLICAS QUE DE FATO ATENDESSEM NOSSOS FILHOS COM QUALIDADE E EFICIÊNCIA NECESSÁRIAS.
- DIA 19 DE SETEMBRO DE 2012, EM FRENTE A CÂMARA DE DEPUTADOS EM BRASÍLIA, ÀS 09:00HS, GRANDE CONCENTRAÇÃO DE PAIS, FAMILIARES, AMIGOS E PROFISSIONAIS DEDICADOS A CAUSA DA PESSOA COM AUTISMO NO BRASIL, PEDINDO PELA APROVAÇÃO URGENTE DO PL 1631/11!
DIVULGUEM JUNTO AOS SEUS AMIGOS, FAMILIARES...
ENGAJE-SE NESTA LUTA, E AJUDE-NOS A RESGATAR A DIGNIDADE  DAS PESSOAS COM AUTISMO NO BRASIL!
"Dia 19 Set 12 teremos sessão na Câmara de Deputados e o deputado Hugo Leal vai anunciar o nosso movimento dando ênfase à causa da pessoa com autismo e pedindo a aprovação urgente do PL 1631/11!"
Projeto de Lei nº 1631/11
Projeto de Lei nº 1631/11 - Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. O Congresso Nacional decreta: Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes...

Colaboração: Valéria Llacer

terça-feira, 14 de agosto de 2012

Dia dos Pais 2012

Provavelmente todos os pais,  de autistas ou não, 
ganharam um cartão de homenagem pelo 
Dia dos Pais.
Eu também ganhei um do meu filho Eros Daniel - autista.
Observem que a professora fez ele
 usar a borracha e escrever até acertar

sábado, 11 de agosto de 2012

PL 1.631 - Votação em REGIME DE URGÊNCIA


O deputado federal  Hugo Leal,  CONSEGUIU TODAS AS ASSINATURAS para aprovar o requerimento de
URGÊNCIA URGENTÍSSIMA PARA VOTAÇÃO DO 
PL. 1631/11.

Agora o PL 1.631/11, deve ser votado em caráter de 
Urgência - Urgentíssima.

Não podemos esquecer que este evento teve o apoio fundamental das deputadas federais Mara Gabrilli e Rosinha da Adefal incansáveis defensoras da Pessoa com Deficiência.


Que cada um continue fazendo sua parte...

FELIZ DIA DOS PAIS