sábado, 5 de abril de 2014
sexta-feira, 4 de abril de 2014
Autistas: famílias criticam tratamento nos CAPs
Decreto que regula Política Nacional de Proteção
dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista prevê atendimento em
rede para doentes mentais e viciados em drogas
Menino autista lê poesia. |
Criança
lê mensagem na CDH durante o debate de ontem que lembrou o Dia Mundial de
Conscientização do Autismo.
A celebração ontem, pela Comissão de Direitos
Humanos (CDH), do Dia Mundial de Conscientização do Autismo evidenciou críticas
ao decreto de regulamentação da Lei 12.764/2012, que instituiu a Política Nacional
de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A minuta
de decreto está em análise no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com
Deficiência (Conade).
Senador Paulo Paim |
Pais e entidades se queixaram da possibilidade de o
tratamento das pessoas com o transtorno ser delegado aos centros de atenção
psicossocial (CAPs). Essas unidades integram a Rede de Atenção Psicossocial,
financiada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para pessoas com problemas
mentais (esquizofrenia, por exemplo) e dependentes de crack, álcool e outras
drogas.
Ativistas da causa, como Berenice Piana, que é mãe
de autista e dá nome à Lei 12.764/2012, asseguram que os CAPs não têm condições
de atender as especificidades próprias do autismo. Como o transtorno é
caracterizado como uma deficiência múltipla e complexa, o tratamento não
poderia ocorrer no mesmo espaço de assistência a dependentes químicos e a
doentes mentais.
Capa: Jornal do Senado |
— Não é que o autista seja melhor ou pior que os
doentes mentais, mas são casos diferentes, com necessidades diferentes —
observou Claudia Moraes, coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB)
no Rio de Janeiro.
Negociação
O apelo dirigido pelos pais acabou sensibilizando
Wellington Dias (PT-PI) e Paulo Paim (PT-RS), autores do pedido de debate na
CDH, e também Ana Rita (PT-ES), presidente da comissão, e Gleisi Hoffmann
(PT-PR).
Integrantes da base do governo, os parlamentares
assumiram o compromisso de viabilizar um encontro entre representantes das
entidades e o secretário nacional de Promoção da Pessoa com Deficiência, Antônio
José Ferreira, membro do Conade. A negociação seria acompanhada, ainda, por um
representante da Casa Civil.
— Para muitos pais e profissionais, o autista é
deficiente mental. Ainda não há uma rede adequada, um cuidado especializado. É
preciso cuidar para a regulamentação não sair com distorções — alertou
Wellington, pai de uma adolescente autista.
Desdobramentos
Wellington defendeu também a aprovação da lei da
primeira infância (de zero a 6 anos), que deverá ajudar a superar, por exemplo,
as atuais deficiências no diagnóstico dos autistas. O senador recomendou
ainda aos pais recorrerem à Defensoria Pública e à Justiça para garantir o
tratamento dos filhos autistas.
Por sua vez, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP)
pediu o apoio de Ana Rita para sensibilizar as universidades a incluírem o
autismo como disciplina obrigatória nos cursos de medicina.Wellington ponderou
que, por conta da autonomia dessas instituições, o Legislativo deverá falar com
os conselhos de reitores.
Propostas
O presidente do Moab, Fernando Cotta, pediu apoio à
aprovação de duas propostas de emenda à Constituição (PECs) atualmente em
tramitação na Câmara dos Deputados. Trata-se da PEC 347/2009, que garante
acesso à educação especializada para pessoas com deficiência sem limite de
idade ou nível de instrução, e da PEC 528/2010, que assegura renda mínima para
pessoa com deficiência intelectual, múltipla ou autismo.
Também está na Câmara projeto de lei de Ângela
Portela (PT-RR) que obriga o SUS a adotar um protocolo de saúde estabelecendo
padrões de avaliação de riscos para o desenvolvimento psíquico das crianças
(PLS 451/2011).
Apesar de o Brasil não dispor de estatísticas
confiáveis sobre o universo de autistas no país, estima-se que mais de 2
milhões de brasileiros convivam com o transtorno. Nos Estados Unidos, segundo
Ana Rita, o levantamento mais recente indica 1 caso a cada 68 crianças na faixa
etária de 8 anos.
FONTE:
http://www12.senado.gov.br/jornal/edicoes/2014/04/03/autistas-familias-criticam-tratamento-nos-caps
Foto 1 - Criança autista lê mensagem na Comissão de Direitos Humanos.
Foto 2: Pedro França - Jornal do Senado
Foto 3 - Capa da edição do Jornal do Senado - Edição de 03.04.2014.
Foto: Pedro França
quinta-feira, 3 de abril de 2014
quarta-feira, 2 de abril de 2014
É preciso fazer cumprir a lei de proteção ao autista, afirma Wellington Dias
A celebração do Dia Mundial de Conscientização do
Autismo pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH),
nesta quarta-feira (2), evidenciou críticas ao decreto de regulamentação da Lei
12.764/2012, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da
Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A minuta de decreto está em análise
no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade).
Pais e entidades representantes dos autistas se
queixaram, na ocasião, da possibilidade de o tratamento dos portadores do
transtorno ser delegado aos Centros de Atenção Psicossocial (CAP). Estas
unidades integram a Rede de Atenção Psicossocial financiada pelo Sistema Único
de Saúde (SUS) para pessoas com problemas mentais (esquizofrenia, por exemplo)
e dependentes de crack, álcool e outras drogas.
Ativistas da causa, como Berenice Piana, que é mãe
de autista e dá nome à Lei 12.764/2012, asseguram que os CAPs não têm condições
de atender às especificidades próprias do autismo. Como o transtorno é
caracterizado como uma deficiência múltipla e complexa, seu tratamento não
poderia ocorrer no mesmo espaço de assistência a dependentes químicos e
portadores de doenças mentais.
– Não é que o autista seja melhor ou pior que os
doentes mentais, mas são casos diferentes, com necessidades diferentes –
observou Cláudia Moraes, mãe de autista e coordenadora do Movimento Orgulho
Autista Brasil (Moab) no Rio de Janeiro.
Negociação
O apelo dirigido pelos pais de autistas acabou
sensibilizando os senadores Wellington Dias (PT-PI) e Paulo Paim (PT-RS),
autores do requerimento de debate na CDH, e também as senadoras Ana Rita
(PT-ES), presidente da comissão, e Gleisi Hoffmann (PT-PR), que chefiava a Casa
Civil da Presidência da República quando se iniciou a discussão sobre a
regulamentação da Lei 12.764/2012.
Integrantes da base do governo, os parlamentares
assumiram o compromisso de viabilizar um encontro entre representantes de
entidades insatisfeitas com a minuta de regulamentação e o secretário nacional
de Promoção da Pessoa com Deficiência, Antônio José do Nascimento Ferreira, que
também integra o Conade. A negociação seria acompanhada, ainda, por um
representante da Casa Civil.
– Para muitos pais e profissionais, o autista é
deficiente mental. Ainda não há uma rede adequada, um cuidado especializado. É
preciso cuidar para a regulamentação não sair com distorções – alertou
Wellington, pai de uma adolescente autista.
Desdobramentos
Além deste acerto em torno da regulamentação da Lei
Berenice Piana, outras sugestões foram apresentadas por parlamentares presentes
ao debate da CDH. Wellington defendeu a aprovação da lei da primeira infância
(zero a seis anos), que deverá ajudar a superar, por exemplo, as atuais
deficiências no diagnóstico dos autistas. O representante do Piauí recomendou
ainda aos pais recorrerem ao apoio da defensoria pública e da Justiça para
garantir direito legal de seus filhos autistas ao tratamento.
Por sua vez, a deputada federal Mara Gabrilli
(PSDB-SP) pediu o apoio de Ana Rita para sensibilizar as universidades a
incluírem o autismo como disciplina obrigatória nos cursos de medicina.
Wellington ponderou que, por conta da autonomia destas instituições, a
interface do Legislativo deverá ser feita com os conselhos de reitores. Mara Gabrilli
e Ana Rita foram relatoras da Lei 12.764/2012, respectivamente, na Câmara e no
Senado.
Propostas
Quanto a propostas legislativas que contemplam
autistas, o presidente do Moab, Fernando Cotta, pediu apoio à aprovação de duas
propostas de emenda à Constituição, atualmente em tramitação na Câmara.
Tratam-se da PEC 347/2009, que garante acesso à educação especializada para
portadores de deficiência sem limite de idade ou nível de instrução, e a PEC
528/2010, que assegura renda mínima para pessoa com deficiência intelectual,
múltipla ou autismo.
Também está na Câmara projeto de lei (PLS 451/2011)
da senadora Ângela Portela (PT-RR), que obriga o SUS a adotar um protocolo de
saúde estabelecendo padrões para a avaliação de riscos para o desenvolvimento
psíquico das crianças.
Apesar de o Brasil não dispor de estatísticas
confiáveis sobre seu universo de autistas, estima-se que mais de dois milhões
de brasileiros convivam com o transtorno. Nos Estados Unidos, segundo revelou
Ana Rita, o levantamento mais recente indica um caso a cada 68 crianças na faixa
etária de oito anos.
– Isso é quase uma epidemia. O Brasil também precisa
estar preparado para isso – advertiu Fernando Cotta.
sábado, 29 de março de 2014
Autor conta como filmes da Disney ajudaram filho autista a expressar sentimentos
Jornalista
americano relata como personagens e histórias auxiliaram o filho a se
relacionar com situações do mundo real.
Owen Suskind era uma criança
normal até os três anos de idade, quando sua capacidade de comunicação e
habilidades sociais desapareceram. Ele foi diagnosticado com autismo
regressivo.
Aos poucos,
Owen tornou-se fascinado por filmes da Disney. Ele os assistia e reassistia
indefinidamente. Um dia, na festa de aniversário do irmão de nove anos, Walter,
o aniversariante estava um pouco choroso. "Walter não quer crescer, como
Mowgli ou Peter Pan", disse Owen. A comparação entre seu irmão e os
personagens do gigante do entretenimento foi a coisa mais sofisticada que Owen,
já com seis anos, havia pronunciado em muito tempo.
O pai, o
jornalista americano Ron Suskind, e sua esposa Cornelia começaram a incentivar
a paixão do filho pela Disney. O menino autista, hoje com 23 anos, usou
personagens e histórias para se relacionar com situações do mundo real. Ele
recuperou a linguagem perdida e, por encontrar outras crianças autistas com o
mesmo interesse, seu isolamento social diminuiu. A família Suskind foi
procurada por pesquisadores de todo o mundo, e eles acreditam que a história do
pequeno Owen oferece esperança a outras crianças.
Mary
Andrianopoulos, docente na Escola de Saúde Pública de Amherst, na Universidade
de Massachusetts, tem verba federal para melhorar as habilidades de comunicação
em crianças autistas. Ela acompanha a história da família e diz que a abordagem
dos pais fez sentido: "eles descobriram os interesses do filho e tentaram
incentivar a criança a aproveitá-los”.
A especialista
adverte, no entanto, que não é tão simples como "apenas colocar uma
criança na frente de um vídeo da Disney e o tratamento está feito", mas
diz que se uma criança aprende habilidades de comunicação e como expressar
certos sentimentos através dos personagens, e tem um repertório de idioma
aprendido com esses filmes, então esses interesses podem ser canalizados para
habilidades funcionais para que ela possa conseguir emprego, ter amigos e viver
de forma independente.
O autor do
livro recém-lançado nos Estados Unidos “Life, Animated”, Ron Suskind e a esposa
contam como a experiência mudou a vida da família:
AP: Como a
paixão de Owen pela Disney é diferente de outras coisas que também fascinam
pessoas com autismo, como quebra-cabeças, por exemplo? Por que esse interesse
importa no longo prazo?
Ron Suskind: O
consenso tem sido que, enquanto eu e você temos permissão para ter uma profunda
paixão por alguma coisa, uma pessoa no espectro autista não tem, porque ela se
concentra naquele interesse em particular excluindo muitas outras coisas. É
visto como algo que deve ser desencorajado porque não é produtivo ou não é o
que as crianças tipicamente devem fazer. Eventualmente, nós começamos a ver que
esse interesse pelos filmes não estava prejudicando Owen. Foi um caminho para
ele chegar a uma vida mais diversificada e engajada.
Cornelia
Suskind: Todas estas crianças têm obsessões e afinidades. A diferença é que
usamos sua afinidade como uma ferramenta, não só para nos aproximarmos do nosso
filho cantando músicas, assistindo filmes juntos, brincando com personagens e
sendo os personagens, mas, depois, para ajudá-lo a melhorar habilidades
acadêmicas e sociais. A melhor esperança que temos com autistas é realmente
aproveitar o que os motiva. Pode melhorar o relacionamento familiar e ajuda a
ampliar as possibilidades de emprego. Eu honestamente acho que é a resposta
para tudo.
AP: Em diversas
ocasiões a Disney é criticada pela comercialização e homogeneização do
entretenimento infantil. Ela está divulgando seu livro e Kingswell, uma marca
da Disney, é sua editora. Seu livro promove a Disney?
Ron Suskind: O
livro não é de forma alguma pró-Disney. Não é antidisney. É apenas pró-fato.
Entendemos que as pessoas têm aversão ao poder da Disney e à lavagem cerebral.
Houve momentos em que eu disse: "se eu assistir Peter Pan mais uma vez,
vou enfiar uma espada no meu peito". Mas, com o tempo, começamos a ver que
era a única maneira de se conectar com nosso filho. E a razão pela qual meu
livro pertence a esta unidade de publicação da Disney pode ser compreendida
depois de uma orientação do meu agente. Ele disse: "cada palavra que seu
filho fala é licenciada por uma empresa multinacional". Nós teríamos que
pagar taxas de licenciamento para cada letra ou linha de diálogo. Eu tive que
ir para a Disney.
AP: Os desenhos
da organização são muitas vezes tão visualmente expressivos que você pode
acompanhar a história com o som desligado. O que mais faz com que os filmes
sejam atraentes para as pessoas que têm problemas de processamento de discurso
ou emoções?
Ron Suskind:
Eles têm temas poderosos que remontam ao Irmãos Grimm e a mitos de mil anos de
idade. Mas não foi até a chegada do videocassete para uso doméstico que
crianças como Owen pudessem rebobinar e hipersistematizar para aprender, em seu
próprio ritmo, a partir dessas narrativas emocionalmente ricas, coisas que elas
não poderiam fazer a partir de interações humanas.
Owen usou os
filmes para entender a si mesmo e seu lugar no mundo. Ele se via como um
ajudante. Ele nos disse: "um auxiliar ajuda o herói a cumprir seu
destino". Estas são ideias muito profundas. Ele dava identidades de
coadjuvantes para outras crianças na escola e dizia: "sou o protetor dos
companheiros. Nenhum companheiro é deixado para trás".
AP: Qual é a
cena ou momento preferido de Owen nos filmes e desenhos da Disney?
Ron Suskind:
Certas músicas foram marcantes. Algumas ele ouvia todas as manhãs para
prepará-lo para o seu dia. "Um Mundo Ideal", de "Aladdin",
parecia mantê-lo focado enquanto ele encarava um mundo novo todos os dias.
Fonte:
http://www.cenariomt.com.br/noticia/350538/autor-conta-como-filmes-da-disney-ajudaram-filho-autista-a-expressar-sentimentos.html
Estudo mostra áreas desorganizadas em cérebros de autistas
Pesquisadores anunciaram a descoberta de
anormalidades em algumas das camadas do cérebro de crianças com autismo,
indicando que as origens do transtorno podem estar no início do desenvolvimento
fetal.
Utilizando uma coleção única de marcadores
moleculares aplicados ao cérebro de crianças que já haviam morrido, eles
encontraram áreas na superfície do órgão nas quais faltavam certos componentes
celulares.
Células cerebrais ainda estavam presentes nessas
áreas, mas elas não possuíam determinadas proteínas que são encontradas em
cérebros normais, disse Rich Stoner, um dos autores do artigo, publicado ontem
na revista científica "New England Journal of Medicine".
A equipe analisou cérebros de crianças entre 2 e 15
anos que haviam morrido. As áreas suspeitas foram encontradas em 10 dos 11
indivíduos que haviam sido diagnosticados com autismo, mas não foram
encontradas em 10 de 11 crianças que não haviam recebido esse diagnóstico.
As áreas anormais apareceram em diferentes lugares
nos cérebros analisados. Segundo Stoner, isso se encaixa com o fato de que os
sintomas do autismo podem variar de pessoa para pessoa.
"A coleção de sintomas de cada paciente pode
depender fortemente do lugar onde essas áreas estão e de quantas elas
são", acrescentou o pesquisador da Universidade da Califórnia em San
Diego. "Mas nós não sabemos como essas áreas anormais afetam o
comportamento".
Nos EUA, cerca de uma em cada 68 crianças possui o
diagnóstico de transtorno do espectro autista.
"É um estudo bastante interessante",
disse Sophie Molholm, professora do Colégio de Medicina Albert Einstein.
"O que eles mostraram é que certas regiões do córtex cerebral implicadas
no autismo já possuem uma organização inusual bastante sugestiva dos sintomas
do transtorno".
A equipe de pesquisadores já havia descoberto que
crianças com autismo tendem a ter cérebros mais pesados e 67% mais neurônios no
córtex pré-frontal, região do cérebro que possui importante papel no
comportamento social e na expressão pessoal.
FONTE:
http://www.jornalfloripa.com.br/cienciaevida/index1.php?pg=verjornalfloripa&id=12367
http://www.jornalfloripa.com.br/cienciaevida/index1.php?pg=verjornalfloripa&id=12367
Foto: Google - arquivo do Blog.
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