Lições que eu aprendi com meu filho AUTISTA!

Este texto é uma reflexão natalina. Um aprendizado.

Quanto mais leio para meus filhos sobre o “menino” Jesus e toda sua sabedoria, mais a identifico dentro da minha própria casa.

Não apenas os discípulos, mas todos que o conheciam, chamavam o menino Jesus de mestre.

Mestre não é um titulo que alguém pode atribuir a si mesmo. O mestre nasce da capacidade do interlocutor de reconhecer a sabedoria quando entra em contato com ela.

O mestre, para existir, por mais sábio que seja, depende da humildade daqueles ao seu redor de se reconhecerem numa posição de inferioridade, de aprendiz.

(E é assim que me sinto. Humilde e extremamente feliz de dividir meu dia a dia com uma criança que ilumina e engrandece todos ao seu redor)

Todos ja me viram falar publicamente que me sinto abençoado e extremamente feliz por ter sido escolhido por Deus para ser pai de uma criança autista, ou como eu prefiro dizer, o guardião de um anjo. O meu Romeo.

Sempre que faço algum post, aparecem centenas de pais comentando e dividindo o mesmo sentimento de gratidão. Como se fosse um clube que, quem não faz parte, secretamente agradece e não consegue nem começar a entender pq aquelas pessoas são tão gratas por fazerem parte dele.

Afinal, como que, na pratica, meu filho me faz tanto bem? Como uma criança que, aparentemente, tem dificuldades consegue me ensinar?

Como falei acima, parte da minha capacidade de identificar a sabedoria e transforma-la num aprendizado.

Vou contar o que aconteceu este Natal e qual foi a lição que ele nos deu.

Como de costume, pelo fim de Novembro, minha esposa, Suzana, e eu juntamos os tres para fazer a carta do Papai Noel.

– “Eu quero infinitos Legos!”, disse o Stefano.

– “Calma que ja tenho minha lista separada em imagens no ipad”, disse Doninha, lembrando da quantidade razoavelmente grande de presentes que ja tinha separado entre borrachas da Hello Kitty e um tenis da Nike, alem de varias coisas de menina de marcas que ela gosta.

Resumindo? Duas listas extensas e extremamente comuns para crianças que convivem num mundo tecnológico, repleto de marcas, com demandas que eu considero ridículas de consumismo. Propagandas em todo lugar, aquela maldita sensação, que eu odeio, causada na escola que é necessário ter pra existir. Sensação que lutamos muito contra em casa enchendo as crianças de auto confiança, dando “centro” pra elas saberem que o que interessa na vida não são as coisas que o dinheiro compra, mas que, por motivos óbvios, sempre cerca qualquer criança hoje em dia. Ainda mais na época do Natal!!

Até que chegamos no Romeo e indagamos o que ele gostaria de ganhar do Papai Noel.

“Uma escova de dentes azul”.

E agora chegamos no ponto crucial desse texto.

Se você da risada com essa resposta e pensa que o menino autista realmente esta fechado no seu mundo e não conecta com a realidade, que é filho de um artista de tv, que poderia pedir qualquer coisa no mundo que ganharia e, burro, pediu só uma escova de dentes azul, esse texto não vai fazer sentido algum pra você. Pode parar por aqui. Você não consegue identificar um ensinamento quando se depara com um.

Suzana e eu, instantaneamente ficamos emocionados com aquela resposta. Ao meio de tanto consumismo, numa época que virou símbolo de consumismo, nosso mestre, sem saber, sem ter a consciência externa do que estava fazendo, afinal sua sabedoria é nata, é orgânica e instintiva, colocou nossos pés no chão, nos remontando com os verdadeiros valores do Natal.

O que realmente vale nessa vida? Essas coisas materiais vão com o tempo, quebram, ficam velhas e obsoletas tornando-se um lembrete vivo e constante de dinheiro que jogamos pela janela adquirindo valores que não interessam.

Não serei hipócrita e dizer que não é saudável comprar brinquedos e presentes. Não é isso. Sou totalmente a favor de usar o ato da compra material como recompensa e até como educação, inclusive de valores morais, mas fato é que existe um grande exagero nas proporções que o consumismo tomou hoje em dia, como mencionei explicando os pedidos dos meus outros filhos.

Ainda perguntamos pra ele se não queria mais nada, um bichinho de pelúcia que ele adora, um ipad novo que, para quem não sabe, é uma das ferramentas mais poderosas de comunicação dos autistas com o mundo exterior, mas ele foi categórico: “uma escova de dentes azul. É isso que eu quero ganhar do Papai Noel”.

Até que finalmente chegou o dia do Natal. Fizemos a comemoração da véspera, deixamos os cookies feitos em família na varanda para o bom velhinho e todos foram dormir muito ansiosos com a visita do Papai Noel na madrugada.

Não preciso dizer que 5:00 am ja ouvi Tefo rasgando papel de presente! rs.

Levantamos para acompanhar e viver com eles todo esse momento magico que tem data de validade, pois a crença real no Papai Noel não é eterna e, hoje em dia, acaba cada vez mais cedo. E enquanto Tefo e Doninha pareciam dois demônios da tasmânia envoltos em presentes e embrulhos, abrindo mais um e mais um e mais um, Romeo assistia de longe com um certo grau de tensão no ar.

“O Papai Noel trouxe minha escova de dentes azul?” ele perguntava sentindo o que eu identifiquei como medo de frustração! Uma real incerteza se ganharia aquele único e tão valioso presente. Lembrem que isso foi na manhã do dia 25, quase 2 meses depois do dia que escreveram as cartas e essa ainda era sua única vontade, seu único desejo de Natal.

Conduzi Romeo até arvore e o deixei identificar o presente com seu nome!

Fico emocionado ao lembrar, mas ele abriu o embrulho com uma expectativa tão grande, uma ingenuidade e um doutorado em desapego que, quando o ultimo pedaço de papel revelou sua escova de dentes azul, ele foi tomado de emoção!! Abaixou a cabeça num alivio e se atrapalhou de tão forte que essa emoção veio.

Sim, ele chorou.

Chorou de alegria, inundado pela mais pura e bela emoção! Eu e Suzana choramos juntos.

Tão pouco…um presente tão simples…e ai me deu o estalo. Mestre!

Entendi que era algo muito maior do que uma simples escova de dentes. Ali, naquela emoção, naquela pureza, naquela humildade e, acima de tudo, naquele desapego, tive a maior lição de Natal da minha vida.

Obrigado Mestre, por mais uma. Te amo.

 Marcos Mion escreveu um texto em seu Facebook revelando detalhes da convivência com seu filho Romeo (9), que é autista.

Documento enviado à Comissão específica sobre o acompanhamento escolar e o direcionamento das escolas de Belo Horizonte

À

Dra Ana Lucia de Oliveira

DD Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da

OAB/MG - Ordem dos Advogados do Brasil/MG

 Sra  Presidente ,

Representando das 2.600 (duas mil e seiscentas) famílias participantes do “Fórum de Inclusão Escolar Brasil”,. residentes em Minas Gerais, vimos através desse instrumento solicitar orientações  dessa Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, em relação à Lei 13.146, de 06 de julho de 2015, em seu  Capítulo V – da Educação, especificamente em seu inciso XVII " oferta de profissionais de apoio escolar;".

Segundo especificação no corpo da Lei acima citada e em Nota Técnica 19/2010 – MEC/SEESP/GAB, de 08 de setembro de 2010, cujo assunto é: "Profissionais de apoio para alunos com deficiência e transtornos globais do desenvolvimento matriculados nas escolas comuns da rede pública de ensino", caberia a tal cargo as seguintes funções:

"Dentre os serviços da educação especial que os sistemas de ensino devem prover estão os profissionais de apoio, tais como aqueles necessários para promoção da acessibilidade e para atendimento a necessidades específicas dos estudantes no âmbito da acessibilidade às comunicações e da atenção aos cuidados pessoais de alimentação, higiene e locomoção. Na organização e oferta desses serviços devem ser considerados os seguintes aspectos:

•  Os profissionais de apoio às atividades de locomoção, higiene, alimentação, prestam auxílio individualizado aos estudantes que não realizam essas atividades com independência. Esse apoio ocorr e conforme as especificidades apresentadas pelo estudante, relacionadas à sua condição de funcionalidade e não à condição de deficiência.

 •  A demanda de um profissional de apoio se justifica quando a necessidade específica do estudante público alvo da educação especial não for atendida no contexto geral dos cuidados disponibilizados aos demais estudantes.

 •  Em caso de educando que requer um profissional “acompanhante” em razão de histórico segregado, cabe à escola favorecer o desenvolvimento dos processos pessoais e sociais para a autonomia, avaliando juntamente com a família a possibilidade gradativa de retirar esse profissional.

•  Não é atribuição do profissional de apoio desenvolver atividades educacionais diferenciadas, ao aluno público alvo da educação especial, e nem responsabilizar-se pelo ensino deste aluno.

 •  O profissional de apoio deve atuar de forma articulada com os professores do aluno público alvo da educação especial, da sala de aula comum, da sala de recursos multifuncionais, entre outros profissionais no contexto da escola.

 •  Os demais profissionais de apoio que atuam no âmbito geral da escola, como auxiliar na educação infantil, nas atividades de pátio, na segurança, na alimentação, entre outras atividades, devem ser orientados quanto à observação para colaborar com relação no atendimento às necessidades educacionais específicas dos estudantes."

 “Até então, em várias escolas particulares de Minas Gerais vários alunos com deficiência COGNITIVA são acompanhados por profissionais intitulados ou “profissionais de apoio pedagógico” que além de funções de apoio às atividades de locomoção, higiene, alimentação relacionadas à condição de funcionalidade", como consta na Lei 13.146/2015 e Nota Técnica 19/2010 acima mencionada, realizam atividades de apoio pedagógico individualizado, introduzindo materiais alternativos, aplicando m&eacute ;todos e técnicas especializadas dentro de sala de aula, acompanhando o aluno em todo o período que este estiver presente na escola a fim de possibilitar a aprendizagem efetiva do conteúdo pedagógico dos mesmos, geralmente financiadas pelas famílias. Vale lembrar que nas escolas particulares não existem salas de Recursos ou multifuncionais equipadas e com profissionais especializados para o ensino especial, como ocorre nas escolas públicas.

 Fato é que as famílias que mantinham esse " profissionais de apoio pedagógico" em escolas particulares de Minas Gerais, ao revalidarem as matrículas de seus filhos com deficiência nas escolas particulares para o ano de 2016, já estão sendo avisadas pelas instituições escolares que não poderão manter esses " profissionais de apoio pedagógico" junto aos seus filhos em sala de aula para o próximo ano, devido à publicação da Lei 13.146/2015, que delega às instituições escolares a oferta de " profissionais de apoio".

Devido a esse fato, fomos procurados por várias famílias que se sentiram prejudicadas, uma vez que sem o apoio desses "profissionais de apoio pedagógico" para os seus filhos com deficiência cognitiva, não há garantia de aprendizagem efetiva do conteúdo pedagógico, o que há muito tempo já vem ocorrendo na vida escolar desses alunos. Ou seja, a inclusão escolar  dos alunos com deficiência cognitiva já é uma realidade e retirar o "profissional de apoio pedagógico" das mesmas, será retroceder e abrir mão de uma conquista alcançada com muita luta, tempo e dedicação de todos.

Portanto, comparecemos à presença de V.sa, a fim solicitar orientações e esclarecimentos em relação a tal situação, vez que já estamos em época de rematrícula dos alunos para o próximo ano de 2016, e necessitamos definir tal situação urgentemente.

Certos de contar com a compreensão e apoio dessa Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, a fim de garantir o direito a aprendizagem de nossas crianças e adolescentes com deficiência cognitiva, aguardamos um parecer de V.sa, o mais rápido possível.

Atenciosamente,

 Dr Walter Camargos

Coordenador do Fórum de Inclusão

 Cristina Silveira

Fórum de Inclusão Escolar

Denise Martins

AMA

Conselho recomenda redução de remédios a crianças com déficit de atenção

O Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (Conanda) publicou resolução, nesta sexta-feira, 18, em que recomenda o fim da prescrição excessiva de medicamentos para crianças e adolescentes que enfrentam problemas de aprendizagem, comportamento ou disciplina.        

A decisão se deu após a análise de pesquisa da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (Uerj), que apontou aumento, no Brasil, de 775% no consumo de metilfenidato (Ritalina), entre 2003 e 2012. O documento estabelece que os jovens tenham o direito de acesso a outras alternativas, que não o uso de medicamento.

O alerta é de que a indicação do metilfenidato pode ser o caminho “mais fácil”, mas nem sempre o que está em questão é um problema de saúde. “É preciso ter a análise de uma equipe multidisciplinar para de fato ter um diagnóstico preciso de que não se trata de um problema social, cultural, de adaptação ou integração”, afirma o presidente do Conanda, Rodrigo Torres.

Há também uma preocupação com o fato de, com a banalização do remédio, pessoas saudáveis buscarem se automedicar para, simplesmente, aumentarem o rendimento em alguma tarefa intelectual, como a produtividade no trabalho ou o tempo de estudos para um concurso.

O metilfenidato é utilizado no tratamento de crianças e adolescentes com Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). O Instituto de Medicina Social da Uerj mostra que o País só “perde” para os Estados Unidos, sendo o segundo mercado mundial no consumo do fármaco – só em 2010, foram 2 milhões de caixas vendidas. Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 2013 esse número aumentou para 2,6 milhões.

Fontes: Uol - gestaodelogisticahospitalar.blogspot.com.br

Felizes Festas

Memórias

Escola particular na ASA Norte Expulsa aluna autista e é condenada a indenizar a família

A criança de 11 anos teve a matrícula cancelada, em maio de 2014, por causar “insegurança no ambiente escolar”. A família entrou na Justiça e venceu o processo por danos morais

  A pedagogia do amor é o slogan do Colégio Logosófico Gonzalez Pecotche, na 704 Norte. A proposta, porém, não é simples quando retirada do papel. Em 23 de maio de 2014, a escola cancelou a matrícula de um aluno de 11 anos, com Síndrome de Asperger, condição psicológica do espectro autista. Alegou “reiteradas condutas inadequadas por parte do autor” que geravam “insegurança no ambiente escolar”.

Depois da expulsão, no meio do ano letivo, os pais do aluno Amir Bliacheris iniciaram um processo contra a instituição de ensino, por danos morais. Na sexta-feira (4/12), o juíz Wagner Pessoa Vieira, da 5ª Vara Cível de Brasília, decidiu a favor do estudante e sua família. Condenou a escola, em primeira instância, a pagar R$ 20 mil em indenização. Ainda cabe recurso.

A família Bliacheris mudou-se de Porto Alegre para Brasília, em 2014, por causa do trabalho do pai de Amir, o servidor público Marcos Bliacheris. Eles já haviam morado na capital federal, anos antes, e conheciam o ensino do Colégio Logosófico. “O Amir já tinha estudado lá. A experiência tinha sido muito boa. Resolvemos matriculá-lo, só que dessa vez foi muito diferente”, relata mãe Brenda Bliacheris.

Amir, ao lado da mãe, com o pai e o irmão mais novo

Amir não havia recebido diagnóstico de autismo quando foi matriculado, mas já tinha depressão infantil e exigia atenção especial. Teve desavenças cotidianas com colegas, como uma briga em um jogo de futebol. Percebia-se que tinha sensibilidade ao barulho e não regia bem às brincadeiras entre crianças.

A escola incluiu no processo que o Amir assustava os colegas, pois era muito grande. Eu e meu marido também somos muito grandes. Ele era um dos mais novos da sala. Agora ele tem culpa por ser autista e grande?"

Brenda Bliacheris - mãe do Amir

Ele tem dificuldades de coordenação motora, mas professores exigiam que a letra dele fosse bonita. O garoto tentava. Apagava várias vezes a tarefa e refazia a escrita. Quando não conseguia o resultado esperado, perdia o controle. Depois, era chamado na direção.

Os pais contrataram uma equipe multidisciplinar para tratar o filho. Meses depois, terapeutas e psicólogos chegaram à conclusão de que Amir tinha Síndrome de Asperger. “Nosso filho foi rotulado como violento por conta de episódios isolados. Criaram um personagem intratável. Como se fosse uma ameaça a ser eliminada. Nunca lidaram com ele como um caso de inclusão. Nos oferecemos para pagar pelo acompanhamento de uma terapeuta, dentro da escola, mas a direção negou, disse que isso afetaria o ambiente escolar”, relata Brenda.

“Não havia nenhuma adaptação curricular para ele. A escola queria que ele se adaptasse, não buscou auxilio e nem aceitou o auxilio oferecido”, diz a mãe.

Além de expulsar a criança, o colégio enviou o nome dele para todos outras instituições privadas do DF. Ele não foi aceito em nenhuma outra rede de ensino"

Adriana Monteiro, advogada da família

Depois da expulsão, a família matriculou Amir em uma escola pública, na 102 Norte. Não houve problemas. Ele recebeu inclusive uma premiação como melhor aluno em história. “Os professores se esforçaram para recebê-lo da melhor maneira. Ele conseguiu se inserir e conquistou bom desempenho acadêmico. O que demostra que a negativa da escola anterior em aceitá-lo foi determinante”, afirma o pai, Marcos.

Hoje, aos 13 anos, ele vive em Porto Alegre. A família mudou-se de Brasília por não conseguir encontrar uma escola particular que aceitasse o filho. Ele frequenta o colégio em horário reduzido, devido ao trauma.

Foi um dano moral terrível para ele e para toda família. Amir ainda está sofrendo. A expulsão é uma marca que vamos carregar por muito tempo"

Brenda Bliacheris, mãe de Amir

No processo, a advogada Adriana Monteiro baseou-se no Estatuto da Criança e do Adolescente, que determina que toda criança tem direito à educação. Também usou trechos da legislação brasileira, de cartilhas do Ministério da Educação e citou casos semelhantes.

Na sentença, o magistrado entendeu que “ficou evidente que a instituição não promoveu as adequações necessárias à correta adaptação e inclusão do autor, nem mesmo lhe ofereceu a oportunidade, em conjunto com seus pais e psicólogos, de estabelecer uma orientação pedagógica destinada a satisfazer suas necessidades educacionais, enquanto pessoa com Síndrome de Asperger”. Constatou também que o desligamento abrupto da escola causou “lesão aos atributos de personalidade” da criança.

A família hoje vive em Porto Alegre, onde encontrou escola adequada

Os pais de Amir iniciaram o processo para servir de inspiração para outras famílias. “É muito difícil lidar com essa situação. Muitos pais culpam a criança pelo mau desempenho na escola, outros têm vergonha. É preciso lutar por direitos até o fim, não pode deixar para lá, por mais dolorido que seja. São esses passos de formiguinha que vão gerar uma mudança de mentalidade”, diz Brenda.

O Metrópoles procurou a direção da escola, mas recebeu a informação de que a equipe está de férias. Ninguém retornou as ligações. A reportagem também procurou o advogado da instituição no processo, que afirmou não poder se posicionar em nome do Colégio Logosófico Gonzalez Pecotche.

Memória

Não é a primeira vez que uma família brasiliense ganha o reconhecimento da Justiça contra uma escola. Em 2010, uma professora mordeu aluno de 5 anos, na bochecha, em um colégio particular do Lago Norte. Segundo ela, teria sido a forma encontrada para separar uma briga entre a vítima e outra criança. A mãe da criança mordida iniciou ação na Justiça e recebeu indenização de R$ 30 mil, em fevereiro de 2015. A professora foi demitida após o escândalo e, em decisão judicial anterior, teve de prestar serviço comunitário num asilo. Na época, a direção tentou responsabilizar a criança, mas a culpa da escola ficou óbvia.

                                                                                                                                                                                            

FONTE:  LEILANE MENEZES

http://www.metropoles.com/vida-e-estilo/comportamento/escola-           particular-na-asa-norte-expulsa-aluno-autista-e-e-condenada-a-indenizar-familia

   

“Eu não espero o dia de voltar a andar para ser feliz”

"O dia 21 de agosto de 1994 mudou para sempre minha vida...

Com 26 anos, uma estrada sinuosa, um carro em alta velocidade e uma curva malfeita deram outro rumo para minha história. Depois de um fim de semana em Paraty, ao lado do meu namorado e de meu melhor amigo, acordei em um hospital com a informação de que uma fratura nas vértebras havia me tirado todos os movimentos do pescoço para baixo. Eu, que adorava esportes, corria maratonas e não tinha medo de me aventurar em absolutamente nada, tive de reaprender a tudo, inclusive a respirar. Quando consegui fazê-lo, sem a ajuda de aparelhos, a sensação de liberdade foi muito grande.

Quando se perde o que até então é naturalmente disponível, como a fala e a respiração, qualquer outra coisa parece ficar fácil. Passei meses em hospitais para me recuperar. Primeiro em São Paulo, depois nos Estados Unidos. Nessa época, minha família deixou tudo de lado para buscar o melhor tratamento possível para mim. Meu irmão foi fundamental na minha recuperação.

Ao contrário do que muita gente pode pensar, não tive crises de revolta com Deus. Apenas uma coisa era possível me magoar em toda essa reviravolta: o olhar triste de meu pai ao me ver na cadeira de rodas. Só nessas horas eu pensava que aquela curva podia ter sido diferente.

Perder movimentos te obriga a encarar a vida de outra forma. Fiquei mais paciente porque preciso do outro o tempo todo. Passei a ser acompanhada 24 horas e auxiliada em todas as atividades do meu dia a dia. Mesmo assim, nunca vi a paralisia como um obstáculo. Na verdade ela foi uma grande propulsora de meus melhores feitos.

Ao voltar da minha reabilitação nos EUA, me deparei com uma realidade dura que eu passei a assistir de muito perto. As pessoas com deficiência não tinham reabilitação, transporte, saúde... Calçada decente para sair de casa. Resolvi então fundar uma ONG, o Projeto Próximo Passo (PPP), em 1997 para apoiar atletas com deficiência e fomentar pesquisas para cura de paralisias. Com o PPP eu conseguiria ajudar pessoas e resgatar uma de minhas grandes paixões: o esporte.

Lembro-me, dentre grandes conquistas da ONG, que conseguimos trazer o Dr. Semion Rochkind de Tel-Aviv, para uma integração com médicos e pesquisadores do Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo. O intercâmbio rendeu uma linha de pesquisa no laboratório de neurodegeneração da USP. Mais tarde, lutamos bravamente também pela liberação das pesquisas com células-tronco embrionárias, hoje um instrumento de estudo e para a cura de inúmeras doenças graves e degenerativas.

Nessa mesma época, minha mãe passou a insistir para que eu me candidatasse a um cargo público para ampliar meu trabalho e assim poder atingir mais pessoas - de forma concreta e direcionada. Foi assim que, sem apoio e conhecimento político, candidatei-me a vereadora e obtive votos que me garantiram a suplência.

Nesse ínterim, em 2005, fui convidada pelo então prefeito José Serra para comandar a primeira Secretaria da Pessoa com Deficiência do País. Não tínhamos orçamento na pasta, mas conseguimos impetrar um olhar para a diversidade em todas as outras secretarias da Prefeitura. Eu não tinha experiência alguma, mas tínhamos um time com muita vontade de transformar. Em apenas dois anos de atuação, conseguimos ampliar o número de ônibus adaptados na cidade, que de 300 passaram a ser 3 mil. Sem falar nos 400 quilômetros de calçadas reformadas; na criação do programa Inclusão Eficiente em parceria com a Secretaria Municipal de Trabalho, que até hoje continua empregando trabalhadores com deficiência, dentre outros projetos.

Dois anos depois, em 2007, fui eleita vereadora na Câmara Municipal de São Paulo. Durante meu mandato consegui aprovar quatro leis: a que cria a Central de Intérpretes de Libras e Guias-Intérpretes para Surdocegos, a que torna Lei o Programa Municipal de Reabilitação da Pessoa com Deficiência Física e Auditiva, o Plano Emergencial de Calçadas e o Programa Censo Inclusão.

Nesse mesmo ano, a ONG Projeto Próximo Passo expandiu e se transformou no Instituto Mara Gabrilli (IMG), com projetos robustos, inclusive buscando as pessoas com deficiência nas grandes periferias de São Paulo. Tempos depois, em 2010, com um pouquinho mais de experiência, mas a mesma vontade de transformar, me tornei a primeira deputada tetraplégica do Brasil, com a missão de legislar em nome dos mais de 45 milhões de brasileiros com deficiência.

Hoje, cumprindo já o meu segundo mandato na Câmara, olho para trás e vejo que a curva não podia ser diferente. Que tudo que minha equipe e eu já conquistamos é muito maior que qualquer temor gerado por uma paralisia. Eu dignifiquei a quebra do meu pescoço desde o dia que resolvi trabalhar todos os dias para melhorar a minha vida, das pessoas e das cidades.

Tudo isso sem deixar de nenhum dia acreditar que eu posso voltar a andar. E sem esperar isso acontecer para buscar movimentos e ser feliz."

Mara Gabrilli para o Diversidade na Rua (http://goo.gl/p0Uosb)

* Mara Cristina Gabrilli (nascida em São Paulo, 28 de setembro de 1967) é uma psicóloga, publicitária e política brasileira.

FONTE:

por Laura Marcon

https://www.egalite.com.br/blog

https://www.egalite.com.br/blog/2010/eu-nao-espero-o-dia-de-voltar-a-andar-para-ser-feliz

Foto: http://maragabrilli.com.br

NEGATIVA DE MATRÍCULA SOBRE ESSA CONDUTA ILEGAL

É recorrente a conduta ilegal e atentatória praticada por escolas particulares do Brasil que têm recusado matrícula a estudantes com deficiência. Essas instituições têm dificuldades em reconhecer os benefícios da educação inclusiva e continuam presas a um conceito de deficiência ligado à ideia de incapacidade. Com isso, reforçam a discriminação, alegando inúmeros motivos sem fundamentos para não receber esses alunos. Muitas vezes, os estabelecimentos privados de ensino sequer conhecem o educando e suas potencialidades e imaginam, tão somente, as dificuldades que eles possam ter em função da deficiência.

         A escola não deveria ser o local de negação de um direito fundamental. Ao contrário, tem de ser a primeira instituição a dar o exemplo de inclusão, acolhimento e confiança nas possibilidades de desenvolvimento das pessoas com deficiência, por mais que os resquícios de um passado excludente e segregador ainda estejam presentes no pensamento dos sujeitos.

          Estabelecimentos particulares são prestadores de um serviço público por meio de autorização do Estado e estão vinculados ao regime jurídico-administrativo do país. O ensino é livre à iniciativa privada, mas esta deve cumprir as normas gerais da educação nacional – como  os atos normativos previstos na Constituição Federal, no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB), dentre outras legislações, bem como as portarias de autoridades administrativas competentes (Ministério da Educação, Conselhos e Secretarias de Educação). Os deveres são comuns a todos – logo, a obrigação de matricular estudantes com deficiência não cabe somente às escolas públicas, mas também às particulares.

       Como justificativa para a conduta ilegal de negação de matrícula, as escolas privadas afirmam que são regidas também pela livre iniciativa, propriedade privada e livre concorrência. Esses princípios, porém, não devem se sobrepor às normas e regras do sistema educacional brasileiro. Por essa razão, não se admite que a rede particular não cumpra as obrigações previstas pela Política Nacional de Educação Inclusiva.

 Oferta de atendimento educacional especializado

O texto constitucional, em seu artigo 208, estabelece que o Estado deve conceder atendimento educacional especializado (AEE) a alunos com deficiência, preferencialmente, na rede regular. Mas ainda há muitos equívocos na compreensão desse serviço. Eugênia Augusta Gonzaga Fávero, procuradora da República e procuradora regional dos direitos do cidadão no estado de São Paulo, esclarece na obra Direitos das Pessoas com Deficiência: Garantia de Igualdade na Diversidade:

 “Atendimento educacional especializado é complemento à escolarização ou educação escolar, conforme definida no artigo 21 da LDB. Nos termos desse artigo, a educação escolar compõe-se de: I – educação básica, formada pela educação infantil, ensino fundamental e ensino médio; II – educação superior. A Educação Especial é modalidade de ensino, tratada na LDB em capítulo não compreendido entre aqueles que cuidam dos níveis de ensino. Como modalidade, o atendimento especializado perpassa todos os níveis de ensino, mas não se confunde com eles. Se esse atendimento especializado fosse exatamente o mesmo que escolarização, a Constituição não teria inserido a sua garantia, além do acesso aos ensinos infantil, fundamental e médio. Portanto, o atendimento educacional especializado é complemento e refere-se ao que é necessariamente diferente do ensino escolar, para melhor atender às especificidades dos alunos com deficiência, abrangendo, principalmente, instrumentos necessários à eliminação das barreiras que esses alunos têm para relacionar-se com o ambiente externo. Exemplo: ensino da Língua Brasileira de Sinais (Libras), do braille, do uso de recursos de informática, e outras ferramentas e linguagens.”

       Assim, se o educando necessitar de atendimento educacional especializado, a instituição de ensino deve procurar parcerias ou implementar políticas para atendê-lo. Porém, a falta do AEE, um serviço complementar à escolarização, jamais poderá impedí-lo de frequentar a sala de aula comum.

               Muitos estabelecimentos privados alegam que não há como obrigá-los a oferecer o AEE quando não possuem estrutura física adequada e profissionais habilitados. Nesse caso, fica evidenciado o desconhecimento quanto ao ordenamento jurídico brasileiro, já que a inclusão de pessoas com deficiência no sistema de ensino não se restringe ao âmbito da rede pública. As escolas particulares devem ter acessibilidade arquitetônica, disponibilizar atendimento educacional especializado e material pedagógico acessível, entre outros serviços e recursos. É fundamental destacar que, aliás, uma escola particular só pode ser autorizada a funcionar pelos Conselhos de Educação quando atende às normas de acessibilidade.

 Legislação inclusiva

      O Brasil é signatário de documentos internacionais, como a Convenção de Guatemala de 1999, ratificada e promulgada pelo decreto nº 3.956/2001, que proíbe qualquer diferenciação que implique na exclusão ou restrição de acesso aos direitos fundamentais, e a Convenção das Pessoas com Deficiência de 2006, que garante a esse público o direito de não ser excluído do sistema educacional regular.

      A legislação brasileira ainda tipificou como crime a recusa, procrastinação, cancelamento, suspensão ou cessação da inscrição de estudante em instituição de qualquer nível, etapa ou modalidade de ensino, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que tem (art. 8º, Lei nº 7.853/89), sujeito a pena de um a quatro anos de reclusão e multa. Negar a matrícula e a participação de qualquer aluno com deficiência é ferir princípios arduamente conquistados e, sobretudo, destruir sonhos, negando dignidade à pessoa humana.

      A escola deve enfrentar os desafios das diferenças para se tornar um local de cooperação, de acolhimento e de desenvolvimento humano. Alguns educandos necessitam de serviços e recursos de acessibilidade que atendam a suas necessidades educacionais específicas. Essas singularidades, no entanto, não podem ser utilizadas como pretexto para se negar matrícula ou confinar pessoas com deficiência em instituições que as privem do convívio com os demais estudantes. Mesmo que existam locais com profissionais especializados, isso não impede nem substitui o direito à educação escolar comum.

    Os estabelecimentos de ensino da iniciativa privada que recusam a matrícula devem ser orientados a cumprir o que estabelece a legislação brasileira e as normas internacionais. Em caso de negativa, o Ministério Público e os Conselhos de Educação podem e devem ser órgãos articuladores que garantam o direito à educação nas instituições regulares aos alunos com deficiência. Além disso, os estabelecimentos particulares devem compreender os princípios e fundamentos da educação inclusiva, reconhecer a grandeza de uma escola aberta às diferenças e trabalhar em prol de uma educação que promova valores humanos em oposição a expressões de rejeição a todo aquele que se opõe ao padrão.

 Rosângela Machado é doutora em Educação pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e gerente de 

Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação de 

Florianópolis (SC).

SINCERICÍDIO

Outdoor em Curitiba - segunda-feira (30/11) Foto: Thais Kaniak/G1

O uso ilimitado das redes sociais a meu ver está sugerindo a substituição do relacionamento humano, pensei, depois que na madrugada do último dia do novembro molhado de Curitiba, recebi na minha fanpage a postagem de um outdoor pedindo o “fim de privilégios para deficientes”, assinado pelo “Movimento Pela Reforma de Direitos" – MRD.

Não me assustei, embora tenha arregalado os olhos para encontrar no texto a razão da piada, já que a sigla do movimento sugere mau cheiro e nada daquilo era risível.  Deve ser coisa de algum composto orgânico envelhecido, pensei. Um desses infelizes que gostam de boiar sobre tragédias.

A perplexidade, desrespeitosa e discriminatória do MRD, de tão categórica, machucou moralmente, um universo impossível de se medir de pessoas com deficiência, pais de autistas ou não, redes sociais da própria prefeitura de Curitiba, professor de publicidade amparado no Código de Ética do CONAR, entidades afins, autoridades, instituições e até políticos que surfaram na onda repudiaram. Para eles ainda é difícil crer que o eleitor já saiba saber votar.

O outdoor fez lembrar determinismos genéticos recentes dos seus autores que tem menos chances de ser felizes. Quem sabe a “criação especial” podia se encaixar como bullying coletivo, com embasamento tão convincente que todos concordariam com a pegadinha questionável do ponto de vista de autoridades que a autorizaram.

Curitiba ficou muito entristecida quando descobriu que alguns dos seus gênios da publicidade, além de especialistas em preconceitos infames, tiveram defesa em preciosos minutos de TV em rede nacional e farta mídia impressa para justificar o erro cometido pela pegadinha que o tal de MRD fez, pagos por nós curitibanos, que vistos discutidos e relatados seus efeitos não passaram de um tiro no pé.

Muitos curitibanos estão saindo de casa pela manha sem tomar café, e talvez não almoce porque seus ganhos se esvaem nas passagens de ônibus que um dia já foram bons. Caminha por uma rua e talvez não chegue à próxima esquina com as pernas inteiras pelo risco que corre enfrentando as calçadas ruins.

Muitos curitibanos começam a falar e possivelmente não consiga concluir o que pretende dizer por que não tem porta-voz.  Então, quando ouvimos que essa campanha vai continuar... É para levar a sério?

Pais de pessoas com deficiência, autistas ou não, antes de qualquer ato eles refletem, não fazem escolhas intuitivas. Reavaliam decisões por mais simples que sejam para trocar de caminho, pois já descobriram no fundo da alma que ninguém é o mesmo para sempre.

Afirmo que a peça que pediu o “fim de privilégios para os deficientes” foi lamentável. A Prefeitura vem respondendo as críticas dizendo que quem criou a campanha foram os próprios integrantes do Conselho da Pessoa com Deficiência.

Por isso, muitos recalques da vida estão sendo levados para as redes. Mensagens subliminares, falar mal disso ou daquilo nas redes sociais é péssimo, mesmo parecendo legal. O que a Prefeitura conseguiu com essa campanha foi causar mal-estar e questionamento de direitos das pessoas que mais necessitam dela.

Às vezes cometemos o sincericídio que é aquilo que a gente revela, mas não deveria, a exemplo dessa campanha que mais destruiu, e que por definição inconfessável ao invés de agregar, os resultados são muito ruins politicamente, pois, se a intenção inicial era chocar para depois apoiar os direitos dos deficientes, forneceu mais munição para os adversários políticos.

Por aí se percebe também que Curitiba independentemente das intensas chuvas dos últimos tempos, deriva há muito tempo... Abdicou de ser exemplo para outras cidades.

Triste constatação de uma cidade que até pouco tempo já foi SORRISO.

Nilton Salvador

       rosandores@gmail.com              

http://autismovivenciasautisticas.blogspot.com.br

FATO DO DIA

     "A Conscientização Negativa que artigos e eventos promovem em relação à pessoa com deficiência, autistas ou não, pois isso nada traz de benefício e bem-estar para ninguém, porém, todos têm a ganhar quando se promove a CONSCIENTIZAÇÃO POSITIVA, com um novo olhar sobre as deficiências humanas.
     Estou aqui para falar não dos velhos estereótipos e ideias pré-concebidas de protocolos, que não estão nem aí para com essas pessoas que são vistas pelas deficiências sociais e políticas como doentes, não tem sua voz ouvida, e respeitada, dificilmente.
Neste estágio da vida não quero ser cúmplice daqueles que fomentam as deficiências humanas em benefício de si mesmos."
     “Trecho da minha moção apresentada na oficina sobre os eixos temáticos na IV Conferência Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência” em Curitiba.
     O tema desse ano foi:# SOMOS FELIZES.
     Eu saí de lá feliz.
     TODAS as nossas proposições que fizemos sobre o AUTISMO, foram aprovadas na Plenária Final. Aguardemos agora o fator Tempo, o senhor da razão.

Moradores de Marataízes com autismo vão receber auxílio financeiro de R$ 4 mil.

É preciso comprovar renda insuficiente para aquisição de medicamentos, alimentos para nutrição adequada, laudo médico e ser residente no município há pelo menos 1 ano

A ajuda aos autistas em vulnerabilidade social é de até 4 mil reais por mês.

Foto: Divulgação

Agora, em Marataízes, moradores diagnosticados com Autismo e que vivam em situação de vulnerabilidade social passam a receber ajuda municipal de R$ 4 mil mensal. O serviço está sendo aplicado na cidade nesta semana a partir da aprovação da lei que cria o programa de Assistência ao Cidadão Portador de Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD).

Os beneficiados deverão receber o auxílio para que possam fazer um tratamento adequado e, assim, minimizar os sintomas dos transtornos globais do desenvolvimento. O recurso poderá ser aplicado em uma série de ações, incluindo alimentação, medicação, suplementação, até o desenvolvimento de procedimentos mais complexos: psicoterapia, psicopedagogia, psicomotricidade, fisioterapia, terapia fonoaudiologia, terapias diversas, musicoterapia, terapia 0020 (integração sensorial e auditiva AIT e intervenções nutricionais adequadas), entre outros tratamentos.

Para que o autista de Marataízes tenha direito ao repasse, o responsável precisa comprovar na Secretaria de Saúde que possui renda insuficiente para aquisição de medicamentos, alimentos para nutrição adequada de que necessita o tratamento, apresentar laudo médico, conforme o caso, que comprove ser portador de autismo e, obviamente, ser residente no município.

FONTE:

Lenilce Pontini

Redação Folha Vitória

Robin Hood está de volta aos palcos com o Instituto SER

Sucesso em 2014, o Instituto SER apresenta a peça agora no 

Theatro Municipal de Paulínia

Projeto que é um dos únicos do país faz apresentação no Dia Internacional da Saúde Mental

Créditos: Samuel Lorezetti

      O Instituto SER, clínica escola que há mais de 27 anos atende crianças, jovens e adultos com deficiências através de tratamento e escolarização, apresenta, nos dias 9 e 10 de Outubro, a peça Robin Hood no Theatro Municipal de Paulínia.

        

         O trabalho, que é sucesso absoluto de público, já existe há oito anos e é um dos únicos do país. A atividade artística inclusiva marca o Dia Internacional da Saúde Mental (10 de Outubro) e envolve mais de 150 pessoas entre artistas profissionais, pais, professores e educandos especiais que compõem 80% do elenco em cena.  A Diretora do Instituto SER, Cláudia Dubard, ressalta que é preciso oferecer a possibilidade de desenvolver as capacidades dessas pessoas com música, dança, teatro e todas as artes em geral, que são ferramentas de trabalho para prevenção e tratamento da saúde mental. “Nesta atividade oferecemos a chance de ver as habilidades uns dos outros e assim compartilhar as capacidades e limitações. É um processo de respeito”, completa.

      Além de atuação, a atividade envolve danças típicas do contexto de Robin Hood. As coreografias circulares exigem organização e ritmo dos participantes. Segundo a bailarina e professora de dança do Instituo SER, Leila Mansano, a dança proporciona aos educandos uma relação mais próxima com outro e o conhecimento por si mesmos. “Eles evoluem muito a coordenação motora, sincronia e noção espacial”, completa.

      O espetáculo conta ainda com a participação de um “coro”, formado por familiares e membros da comunidade em geral. Durante a peça os educandos do Instituto apresentam um número com instrumentos de percussão. “A arte potencializa as capacidades que o ser humano tem de expressar seu instinto musical. A gente consegue despertar e descobrir novas habilidades deles” relata a musicista e preparadora vocal, Carolina Blumer.

      Daniel Gonçalves Cardoso é educando da cidade de Paulínia e já participou de outras montagens do Instituto. ”Quando a gente apresenta o espetáculo, as pessoas querem também que ele vá para outros lugares”. Na peça ele faz parte do bando de Robin Hood e está animado para se apresentar aos seus conterrâneos. “Espero que o pessoal goste!”, comenta.

      A trilha sonora do espetáculo Robin Hood ficará por da banda Taberna Folk, conhecida em todo país por tocar músicas no estilo celta. Segundo os artistas, estar pela segunda vez nesta apresentação com o Instituto SER é uma grande honra. “É muito importante poder usar a nossa arte​ para ajudar de alguma forma o desenvolvimento desse projeto”, afirma Ricardo Amaro, músico da banda.

      O Instituto SER conta com o selo de Empresa Amiga da Criança, pois é parceiro da Fundação Abrinq, organização sem fins lucrativos que tem como missão promover a defesa dos direitos e o exercício da cidadania de crianças e adolescentes.

Dia Internacional da Saúde Mental

      O objetivo desta data é aumentar o conhecimento público sobre as doenças que fazem parte deste grupo. Para a diretora do Instituto SER, Cláudia Dubard, apresentar o espetáculo exatamente no Dia Internacional da Saúde Mental, instituído em 1992, pela Federação Mundial da Saúde Mental, é uma coroação ao trabalho aberto que tem sido feito entre os educandos e a comunidade. “A sociedade tem que ter recursos para o tratamento e educação das pessoas com doenças mentais, para que elas possam mostrar todas as suas capacidades”, finaliza.

Serviço: Robin Hood

Data: 9 e 10 de outubro (Dia 9 Apresentação para escolas e entidades. Dia 10 aberta ao público geral)

Horário: Dia 9 às 14h30 e Dia 10 às 19h30

Local: Teatro Municipal de Paulínia (Av. Prefeito José Lozano Araújo, 1.551 – Parque Brasil 500)

Ingressos: Antecipados até 9 de outubro no www.bilheteriarapida.com.br ou diretamente no Theatro

Informações: (19) 3272-2520

    Sobre o Instituto SER

      O Instituto SER é uma clínica escola que promove o tratamento e a escolarização de crianças, jovens e adultos deficientes. Fundada em 1989, a organização oferece suporte e tratamento a pessoas com: autismo, hiperatividade, transtornos de personalidade ou comportamento, transtornos de humor, de aprendizagem, déficit de atenção, transtornos das habilidades motoras, retardos mentais ou psicomotores, síndrome de Asperger e outros. Além de proporcionar acesso a conteúdos norteados pelos Parâmetros Curriculares Nacionais, a clínica escola tem o objetivo promover a inclusão social por meio do desenvolvimento de atividades como artes, oficinas de artesanato, estudos do meio, teatro, aula de música, dança, computação e esportes.

       O Instituto SER realiza um trabalho de estimulação para crianças de 0 a 4 anos e um trabalho educacional direcionado a pessoas deficientes na faixa etária de 5 a 40 anos. O conteúdo pedagógico abrange o ensino fundamental e o ensino médio, trabalhados em parceria com o CEEJA (Centro Estadual de educação de Jovens e Adultos).

Psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, educadores físicos, fisioterapeutas e pedagogos buscam dia a dia desenvolver habilidades de comunicação, socialização em apoio aos educandos na inserção ao mercado de trabalho, na continuidade dos conteúdos pedagógicos e adaptação à rotina social. 

Um passeio pela obra de Oliver Sacks

 O neurocientista inglês, morto no mês passado, desbravou questões fascinantes sobre o cérebro humano e compartilhou essas histórias em dezenas de livros. 

           Revisitamos suas principais obras para mostrar o que  aprendemos com elas

Ainda criança, Oliver Sacks não sabia o que responder quando lhe perguntavam o que seria quando crescesse. Às vezes, dizia que viraria médico — o pai era clínico geral e a mãe, cirurgiã. Outras, escritor — na adolescência, um de seus clássicos literários favoritos era o calhamaço Ulysses, do irlandês James Joyce. Mal sabia que, no futuro, seria respeitado justamente por aliar as duas profissões. Como médico, formou-se em Oxford, na Inglaterra, mas, desde 1965, passou a trabalhar nos Estados Unidos. Nos últimos anos, lecionava Neurologia e Psiquiatria na Universidade Columbia, em Nova York. Como escritor, lançou 13 livros. O mais famoso deles, Tempo de Despertar, foi adaptado para o cinema em 1990, com o ator Robin Williams interpretando o papel do neurologista britânico.

Sacks recebia cerca de 10 mil cartas por ano. A maioria trazia relatos de portadores de distúrbios neurológicos. Muitos desses pacientes — que ele não via como coitados e, sim, como heróis — viraram personagens de seus livros. Os casos eram os mais variados: iam de autismo e daltonismo a surdez e enxaqueca. Em comum, o fato de que todos esses sujeitos, sem exceção, se enredaram na difícil arte de se adaptar a condições adversas. “Podemos aprender muito com os infortúnios dos meus pacientes. As descrições do problema de um podem soar familiares para outros, que podem se sentir confortados se as histórias transmitirem resiliência. Escrevo, em parte, para dizer que nada é o fim do mundo”, disse Sacks.

Fizemos um passeio pela obra e trajetória do médico-escritor, vítima de um câncer cerebral e morto no dia 30 de agosto deste ano.

Alucinações (“A Mente Assombrada”, 2012) – Pelo menos 10% da população já teve algum tipo de alucinação. É o que garante Oliver Sacks em um de seus principais livros. As mais comuns são ouvir o próprio nome ou o toque do celular. Se considerarmos aquela fase intermediária entre o sono e a vigília, a porcentagem pode chegar perto de 100%. Mas há outros tipos: pessoas cegas tendem a ter alucinações visuais e deficientes auditivos, musicais. O próprio Sacks, depois de ficar cego do olho direito, passou a ter alucinações geométricas. “Alucinações não são sinônimo de loucura”, tranquiliza. “Em geral, são causadas pela superativação dos circuitos cerebrais responsáveis pela percepção dos sentidos”, ensina. 

Alzheimer e Parkinson (“A Mente Assombrada”, de 2012) – Oliver Sacks se dizia fascinado com o poder terapêutico da música. Não importa se era Verdi, Mozart ou Beethoven. Certas vezes, um paciente que não conseguia andar começava a dançar. Em outras, um sujeito que não sabia falar desandava a cantar. Por isso Sacks aconselhava seus pacientes a ouvir muita música. No caso dos portadores de Alzheimer, melodias que lhe sejam familiares, capazes de despertar memórias. Em se tratando de pessoas com Parkinson, toda e qualquer canção é bem-vinda. “O fluxo irregular do movimento dos parkinsonianos pode melhorar muito com a música, embora ela não precise ser familiar ou evocativa”, justifica.

Amusia (“Alucinações Musicais”, 2007) – Profundo apreciador de música clássica, Oliver Sacks costumava dizer que o homem é o único animal dotado de ritmo. Por esse motivo, interessou-se pelo estudo da amusia — nome dado à incapacidade de distinguir sons, reconhecer melodias ou cantar afinado. “Che Guevara foi um exemplo famoso de amúsico: viam-no dançando mambo enquanto a orquestra tocava tango”, relata. Em 5% dos casos, a amusia é congênita. Nos demais, é adquirida, provável resultado de lesões cerebrais. O próprio Sacks relata, nos anos 1970, pelo menos dois episódios de amusia adquirida, decorrentes de fortes crises de enxaqueca.

Autismo (“Um Antropólogo em Marte”, 1995) – Quando assumiu a Ala 23 do hospital Bronx State, em Nova York, Sacks passou a cuidar de pacientes autistas. Logo, procurou descobrir a área que mais lhes despertava interesse. Para John e Michael, era a matemática. Para Nigel, a música. Para Steve, a botânica. “Alguns autistas podem ter atrasos no desenvolvimento e certa incapacidade de entender o código social, mas eram plenamente capazes e talvez até superdotados em outros aspectos”, recorda. O título do livro, aliás, foi baseado numa frase dita pela bióloga autista Temple Grandin, da Universidade do Colorado: “A maior parte do tempo eu me sinto um antropólogo em Marte”.

Cegueira (“O Olhar da Mente”, 2010) – Oliver Sacks costumava usar o poeta inglês John Milton e o escritor argentino Jorge Luís Borges como exemplos de pessoas que conseguiram, de alguma maneira, superar as limitações trazidas pela deficiência visual. “Apesar do desespero inicial da perda de visão, algumas pessoas encontram a plenitude de seu poder criativo do outro lado da cegueira”, relata. No último capítulo do livro, Sacks descreve casos de cegos que encaravam a deficiência não como uma maldição, mas como benção. Graças à famosa plasticidade do cérebro, eles desenvolveram tanto os demais sentidos que, de tão independentes que estavam, abriram mão do uso da bengala e do cão-guia.

Daltonismo (“A Ilha dos Daltônicos”, 1997) – Um dos casos mais tocantes acompanhados por Sacks foi o de Jonathan, um pintor de 65 anos que, um dia, sofre um acidente de carro e fica totalmente daltônico. No dia seguinte, ao acordar, ele descobre que tudo ao seu redor perdera a cor. E o sentido também. Por inspiração do neurologista, Jonathan reaprende a encontrar beleza no preto, no branco e no cinza — as únicas cores que seu cérebro conseguia registrar — e decide adaptar-se à nova realidade. “Os daltônicos constroem mundos com o que têm. Eles são o centro de seu próprio mundo e não se sentem deficientes. Nos termos deles, são normais”, valoriza Sacks.

Enxaqueca (“Enxaqueca”, de 1970) – Não foi por acaso que o primeiro livro escrito por Oliver Sacks tenha sido protagonizado pela enxaqueca. Desde pequeno, ele sofria alterações visuais decorrentes de fortes crises. Por alguns minutos, perdia a noção de cor, movimento ou profundidade. Para a maioria das pessoas, enxaqueca não passa de uma dor de cabeça intensa. Para Sacks, é mais do que isso. “É quase uma enciclopédia inteira de neurologia”, diz. Na maioria dos casos, pode sinalizar algo mais grave, que precisa ser investigado pelo médico. E mais: nem sempre é a dor em si o principal sintoma do transtorno. É preciso ficar atento a náuseas, acessos de vômito e desconforto abdominal, por exemplo.

Esquizofrenia (“A Mente Assombrada”, 2012) – Oliver Sacks era o caçula de quatro irmãos. Quando completou 13 anos, um deles, Michael, começou a apresentar “delírios e surtos psicóticos explosivos”. Foi diagnosticado como esquizofrênico. Em sua biografia, Sacks relata que, desde os primeiros anos de vida, Michael sempre foi diferente: encontrava dificuldade em estabelecer contato, não tinha amigos e parecia viver num mundo próprio. Por diversas vezes, teve que ser levado às pressas para o hospital. Sacks sentia vergonha por não ter sido um irmão mais companheiro e afetuoso. “Nunca estive ali quando ele tanto precisava”, lamenta. Michael Sacks morreu em 2006, aos 78 anos.

Letargia encefálica (“Tempo de Despertar”, 1973) – Seu livro mais famoso relata sua experiência com portadores de encefalite letárgica. De origem misteriosa, pode transformar os doentes, em casos extremos, em “belas adormecidas”. A partir da administração de L-Dopa, um remédio usado no tratamento do Parkinson, Sacks conseguiu retirá-los do estado catatônico em que viviam desde o fim da Primeira Guerra Mundial e devolver a eles suas capacidades intelectuais. A cura não foi definitiva — em um período de três anos, voltaram à letargia original —, mas a experiência demonstrou que a humanização da prática médica e a caça constante por novas abordagens terapêuticas são cruciais no restabelecimento de um doente.

Melanoma (“O Olhar da Mente”, 2010) – Em dezembro de 2005, Oliver Sacks foi diagnosticado com um raro melanoma ocular, tipo de tumor que o deixou cego do olho direito. Na ocasião, chegou a criar um “Diário do Melanoma”, onde deixava claro seu medo de o câncer se espalhar, e a fazer um “pacto” com a doença: “Leve o olho, se for o caso, mas deixe o resto de mim em paz”. Sacks tinha medo de ficar cego. Mas seu medo de morrer era ainda maior. Nove anos depois, o temor tornou-se realidade. Apesar de removido com cirurgia e combatido com radioterapia, o tumor se espalhou. “Em casos raros, ele se torna uma metástase. Estou entre os 2% dos desafortunados”, lamentou.

Prosopagnosia (“O Homem que Confundiu sua Mulher com um Chapéu”, 1985) – Os cientistas deram o nome de prosopagnosia à dificuldade crônica que alguns indivíduos têm de reconhecer rostos. O próprio Sacks era “cego para feições”. Certa vez, chegou a pedir desculpas ao próprio reflexo depois de esbarrar em um espelho. Desde então, passou a prestar atenção a características específicas dos outros, como modo de vestir, jeito de andar ou tom de voz. Mesmo assim, quando organizava festas, distribuía crachás aos convidados. “Boa parte do que chamam de timidez, desatenção ou inépcia social não passa de consequência da minha dificuldade de reconhecer feições", confessou. 

Síndrome de Tourette (“Um Antropólogo em Marte”, 1995) – “Sempre me interessei por condições extremas, que desafiam a humanidade das pessoas e, de certa forma, as forçam a criar uma vida com uma base pouco comum”. Essa foi uma das razões que levou Sacks a estudar a Síndrome de Tourette, nome dado a um distúrbio neuropsiquiátrico que leva as pessoas a fazer movimentos repetitivos e involuntários. “Talvez eu tenha ajudado a apresentar a síndrome ao público e isso tenha gerado uma espécie de empatia”, acredita. Mais do que isso, Sacks descobriu que a música, especialmente o rock e o jazz, pode ter efeito terapêutico sobre os tiques dos portadores de Tourette.

Surdez (“Vendo Vozes”, 1989) – Quando esboçou o interesse de escrever um livro sobre o tema, Sacks ouviu das pessoas: “Não há nada de interessante na surdez, há?”. Por esse motivo, costumava repetir que “somos notavelmente ignorantes a respeito dela”. Para escrever “Vendo Vozes”, visitou instituições voltadas para estudantes surdos, como a Universidade Gallaudet, em Washington. Lá, foi interpelado por um dos alunos: “Por que você não se vê como um deficiente nos sinais?”. Depois dessa, Sacks até tentou, mas não conseguiu aprender a linguagem dos sinais. “Infelizmente, nunca fui capaz de formular mais do que algumas poucas palavras e expressões”, assumiu.

FONTE:

http://mdemulher.abril.com.br/saude/saude-e-vital/um-passeio-pela-obra-de-oliver-sacks

Escrito por  André Bernardo (colaborador)  Editado por Diogo Sponchiato